Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen?

Transkript

1 Sorggrupper i Norge - hva sier forskningen? Senter for Krisepsykologi Kari Dyregrov (prosjektleder) Iren Johnsen Atle Dyregrov

2 Bakgrunn Studien besto av to delstudier: 1)Gruppelederstudien 2)Deltakerstudien Både kvantitativ og kvalitativ metode Spørreskjema fra både sorggruppeledere og sorggruppedeltakere Fokusgruppeintervju med sorggruppedeltakere Både ledere og deltakere ble spurt om struktur og organisering av sorggruppene Deltakerne ble i tillegg spurt om tilfredshet og utbytte av deltakelsen

3 Utvalg gruppeledere Gruppeledere fra 107 sorggrupper Yrkesbakgrunn Diakoner (39), ledere av frivillige organisasjoner og private sentre (15), prester (13), helsepersonell (11), frivillige medarbeidere (10), psykologer (4) + 3 andre Mange ulike organisasjoner representert Øst-Norge (36), Midt-Norge (21), Vest-Norge (19), Sør- Norge (16) og Nord-Norge (10)

4 Organisering og kontinuitet De fleste sorggruppetilbudene ble drevet av det offentlige (65 %), i hovedsak menigheter, eller frivillige organisasjoner (25 %) Gjennomsnittlig hadde organisasjonene hatt sammenhengende gruppetilbud i 11 år 54 % av frivillige organisasjoner og 57 % av offentlige organisasjoner hadde hatt sorggrupper som hadde vært i drift i mer enn 10 år Hele 90 % av gruppelederne var tilfredse med sitt eget sorggruppetilbud (svært bra: 21 %, bra: 69 %) 88 % av de offentlige organisasjonene og 92 % av de frivillige organisasjonene

5 Gruppenes form De fleste gruppene (78 %) var lukkede (dvs. tar ikke inn nye deltakere etter hvert), og hadde fast avslutningsdato (67 %) Hele 76 % av gruppene var heterogene grupper (type dødsfall) Det går som regel mellom ½ og 1 år fra dødsfallet til etterlatte deltar i sorggruppe, og ingen oppga at det gikk kortere tid enn seks måneder De fleste etterlatte tar kontakt med gruppen selv

6 Ledelse og målsetting Flertallet av gruppene (35 %) ble ledet av fagfolk, for eksempel av sykepleier eller diakoner/prester De fleste gruppene ble drevet etter selvhjelpsprinsipper (74 %) Kun 6 % svarte at formålet for gruppen var terapi og endring Å dele følelser og sette ord på sorgen, og å få støtte og bekreftelse oppgis av de aller fleste som formålet for gruppen

7 Utvalg gruppedeltakere 262 etterlatte 82 % kvinner og 18 % menn Gjennomsnittsalderen var 52 år, stor aldersvariasjon (18 87 år) De fleste bodde på Østlandet (62 %), og i byer (72 %) Mange var helt/delvis sykemeldt før eller etter sorggruppedeltakelse Mange kommenterte også at de hadde måttet omskolere seg eller skifte jobb etter dødsfallet

8 Tapsbakgrunn for deltakerne Flest etterlatte etter selvmord og andre uventede dødsfall De fleste hadde mistet barn eller ektefelle Tid mellom dødsfall og gruppedeltakelse varierte De fleste hadde mistet for mindre enn 2 år siden (35 %) eller 2-5 år siden (35 %) Flertallet (65 %) startet i sorggruppen innen 6 mnd etter dødsfallet

9 Deltakelse og type gruppe Jevn fordeling av antall deltakere i grupper drevet av frivillige organisasjoner (55 %) og offentlige organisasjoner (40 %), og antall deltakere i åpne (51 %) eller lukkede grupper (46 %) Jevnt fordelt om informantene gikk i homogene (53 %) eller heterogene (47 %) grupper (type dødsfall) Nesten alle etterlatte ved plutselig barnedød, og etter selvmord deltok i homogene grupper Nesten alle etterlatte ved kreft, aldersbetinget død, trafikkulykker og andre uventede dødsfall deltok i heterogene grupper Gjennomsnittsgruppen hadde 8 deltakere, som var samlet 2 timer, 2-3 ganger i mnd og over 15 møter

10 Motivasjon og fullføringsgrad Gjennomsnittlig deltok etterlatte i gruppe i 42 uker Det lengste noen hadde deltatt var 208 uker På spørsmål om de selv mente at de hadde fullført sorggruppetilbudet svarte 14 % av informantene nei Av disse hadde 61 % hadde deltatt i åpne grupper, og 35 % hadde deltatt i lukkede grupper Av de som ikke fullførte sorggruppetilbudet, var likevel gjennomsnittlig deltakelse 8 uker Grunner til å slutte Hovedsakelig at man ønsket å gå videre (53 %) Andre grunner: for store forskjeller i sammensetning av gruppen og deltakernes erfaringer, fikk det tyngre av å delta, og misnøye med gruppens ledere

11 Positivt utbytte av sorggruppen Hele 55 % oppga at utbyttet i svært stor eller nokså stor grad hadde vært positivt Å møte andre etterlatte som virkelig forstår, og som en kan identifisere seg med, oppga de fleste informantene som viktigste erfaring fra sorggruppen Det som bidro mest til utbyttet av sorggruppen var de andre deltakerne (72 %), lederne (53 %), gruppens innhold (25 %) og gruppens filosofi (7 %) Hele 81 % oppga at deres samlede vurdering av sorggruppetilbudet var svært bra eller bra, og kun 8 % svarte at tilbudet var nokså dårlig eller dårlig

12 Du sitter sammen med helt fremmede mennesker og snakker om det vanskeligste i livet ditt. Og allikevel føltes det helt riktig. Det er min opplevelse. Mann, mistet sønn i selvmord

13 Gruppens utforming og sammensetning er av betydning Viktig for mange etterlatte å delta i grupper der deltakerne har mest mulig lik erfaringsbakgrunn Målsettingen om at gruppene skal være homogene kan være vanskelig å oppnå, spesielt på mindre steder danner heterogene grupper for å kunne gi et tilbud Likemannsgrupper Kan være både positivt og negativt

14 De fleste men ikke alle - har positivt utbytte av sorggruppedeltakelse Kun 5 % svarte at de til en viss grad eller i nokså stor grad hadde hatt et negativt utbytte av deltakelsen i sorggruppe, og ingen svarte at utbyttet i svært stor grad var negativt Likevel noen negative erfaringer Gruppen tilfredsstilte ikke behov eller forventninger Dårlig struktur og organisering Svakt lederskap Noen deltakere som brukte mye tid og dominerte gruppen Stor forskjell mellom deltakerne og deres tapsopplevelser Andre deltakere hadde for kompliserte reaksjoner til å delta i sorggruppe

15 Hva kan sorggrupper ikke gi? Viktig at etterlatte får god informasjon om hva de kan og ikke kan få hjelp til i sorggruppen Etterlatte med kompliserte sorgreaksjoner Inntakssamtaler/screening på forhånd Må ikke være redd for å henvise videre dersom etterlatte har problemer som de ikke kan få støtte for i en sorggruppe

16 Deltakere med forlengede sorgreaksjoner (PGD) PG-13 ble brukt for å måle deltakernes skåre på PGD (Prolonged Grief Disorder) Diagnoseverktøy for å kartlegge forlengede sorgreaksjoner Målet med analysene var å se om de som oppfylte kriteriene for PGD skilte seg fra de andre deltakerne i erfaring og tilfredshet med gruppene For å oppfylle PGD må 5 kriterier tilfredstilles 1. kriterium (Hendelse): Må ha mistet en nær person 2. kriterium (Separasjonsubehag): Opplevelse av lengsel minst daglig 3. kriterium (Varighet): Dette må ha vart i minst 6 mnd etter tapet 4. kriterium (Kognitive, emosjonelle og atferdsmessige symptomer): Disse må oppleves minst daglig 5. kriterium (Funksjon): Opplevelse av betydelig svekket funksjon enten sosialt, yrkesmessig eller på andre viktige områder

17 Ca halvparten av de som deltok i vår studie oppfylte ett eller flere av kriteriene for PGD 22 etterlatte (9 % av totalutvalg) oppfylte alle kriteriene De som oppfyller alle kriteriene for PGD hadde en gjennomsnittlig skåre på positiv effekt på livskvalitet, og tilfredshet som lå lavere enn de andre deltakerne Alt i alt tyder resultatene på at de som sliter mest med symptomer på forlengede sorgreaksjoner er de som har de minst positive erfaringene med gruppene

18 Tilfredshet med sorggruppen Deltakere som ikke oppfyller alle kriteriene for PGD Deltakere som oppfyller alle kriteriene for PGD

19 Sammenheng mellom forventinger og tilfredshet med gruppen 44 % av deltakerne hadde forventninger på forhånd om hvilket utbytte de ville få av sorggruppedeltakelsen 64 % av disse følte at forventningene ble innfridd Dersom man hadde forventninger på forhånd forklarte dette svært mye av utbyttet og tilfredshet med deltakelsen De som hadde forventninger som ble innfridd hadde stor grad av positivt utbytte og høy tilfredshet med deltakelsen, og høy grad av fullførelse For de som hadde forventninger på forhånd kunne 78 % av variasjonen i tilfredshet med sorggruppen forklares med om forventningene deltakerne hadde ble innfridd

20 Tilfredshet med sorggruppen Deltakere som har innfridde forventninger

21 Tilfredshet med sorggruppen Deltakere som ikke har innfridde forventninger

22 Forventinger og implikasjoner for praksis Hva skyldes det at enkelte deltakere har uinnfridde forventninger? Usikkerhet på hva gruppen kan tilby og hva en kan forvente Fordommer og forutinntatthet Urealistiske krav og ønsker Dersom gruppenes innhold er tydeligere for deltakerne før oppstart, vet de hva de kan forvente seg Og er lederne i større grad er klar over hvilke forventninger og behov deltakerne har, vil også gjennomføringen av gruppene i størst mulig grad bli som deltakerne ønsker og forventer Klar kommunikasjon av innhold og formål for gruppene

23 Hvordan nå ut til etterlatte? Vanskelig å rekruttere Lederne sier det er lite interesse for tilbudet og vanskelig å rekruttere på mindre steder Deltakerne sier de ikke vet om tilbudet Tidspunktet og hvorvidt etterlatte tilbys et gruppetilbud kan være avgjørende for om de deltar Over halvparten av lederne oppga at de kontaktet etterlatte, men bare 25 % av deltakerne oppga at de ble kontaktet Må ikke være redd for å ta kontakt med etterlatte, men må være forberedt på å bli avvist! Deltakerne etterlyser også at f.eks. helsepersonell i større grad har kunnskap om hva som finnes av sorggruppetilbud og informerer om dette

24 Deltakernes anbefalinger for gode sorggrupper Informasjon Mer informasjon om hvor man kan finne grupper og hvem som driver dem Mål og struktur må kommuniseres tydelig Organisering Vær tydelig på muligheter og begrensinger for gruppen Viktig med kvalifiserte ledere gjerne samarbeid mellom likemenn og fagfolk Homogene grupper gir mer gjenkjennelse mellom deltakerne Forståelse for at tid for ønsket deltakelse varierer fra etterlatt til etterlatt Innhold Ønsker fast struktur for møtene, men mulighet for å tilpasse til deltakernes ønsker og behov Innholdet må gi håp om å komme videre i livet

25 5 artikler fra prosjektet Publisert: Omfang og betydning av sorggrupper i Norge. Publisert: Tidskrift for Norsk Psykologforening Participants with prolonged grief how do they benefit from grief group participation? Publisert: Omega Kommer: Etterlattes erfaringer med sorggruppetilbud i Norge. Under vurdering: Tidskrift for Norsk Psykologforening Positive and negative experiences from grief group participation. A qualitative study. Under vurdering: Omega Participants recommendations for the ideal grief group. A qualitative study. Under vurdering: Omega

26

27 Håndbok for sorggruppeledere Bruke erfaringene fra Sorggruppeprosjektet til å gi anbefalinger til andre gruppeledere Både ledernes og deltakernes erfaringer