Småskrift nr. 31 Nevrofibromatose type 2 NF2 - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Frambu Senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN 1501-973X
INNHOLD FORORD... 3 GENERELT OM NEVROFIBROMATOSE TYPE 2 - NF 2.... 4 RETTIGHETER OG TILRETTELEGGING... 6 SPESIALUNDERVISNING... 8 PROBLEMOMRÅDER HJELPEMIDLER OG METODER... 10 TILRETTELEGGING... 11 ASSISTENTHJELP... 16 TRANSPORT... 16 INFORMASJON... 16 ANSVARSGRUPPEARBEID... 17 DE VANSKELIGE OVERGANGENE... 18 PPT... 18 ADRESSER... 19 LITTERATUR... 19 2
Forord Under informasjonskursene på Frambu, har vi i Frambu barnehage og skole sett at mange barn har behov for tilrettelagt undervisning. Dette innbefatter både hjelpemidler og særskilt tilrettelegging i lærings- og treningssituasjoner. I Stortingsmelding 30 (2003/2004) Kultur for læring sies det: Etter departementets vurdering skyldes mangelen på tilpasset opplæring og de store variasjonene i bruk av spesialundervisning i hovedsak: for liten innsikt i resultatene av opplæringen at enkelte skoleledere i for liten grad utnytter den samlede kompetansen på skolen til å organisere opplæringen ut fra elevenes behov for lav kompetanse blant en del skoleeiere, skoleledere og lærere om lærevansker og metoder som er utviklet for opplæring av elever med ulike lærevansker lite kunnskap om forebygging og håndtering av atferdsvansker for liten bruk av systemrettede tiltak for lite kompetanseutvikling på dette området i mange kommuner for liten kunnskap om hvordan tilpasset opplæring bør gjennomføres manglende kunnskap om regelverket og handlingsrommet innenfor regelverket modeller for tildeling av ressurser til skolene. I dette småskriftet skal vi se nærmere på barn og unge med NF2 syndrom og deres behov for inkluderende, tilpasset opplæring og rettigheter i skolesituasjonen. Heftet inngår i Frambus småskriftserie. Frambu, oktober 2004 Wenche Holtskog Spesialpedagog Frambu barnehage og skole 3
Generelt om Nevrofibromatose type 2 - NF 2. Nevorfibromatose type 2, også kalt vestibulær schwannomatose er en alvorlig, arvelig, fremadskridende sykdom som forekommer hos omtrent 1 / 200.000 personer. Dette tilsvarer cirka 1 til 2 nye tilfeller hvert år i Norge. Sykdommen kan debutere fra barnealder og fram til i voksen alder. Gjennomsnittsalder ved første sykdomstegn er rundt 27 år. Tidlige symptomer eller tegn kan være nedsatt hørsel, øresus, hodepine, svimmelhet, dårlig balanse, lammelser, særlig av ansiktsmuskler, og epilepsi. NF 2 skylles en feil på arvestoffet og er dominant arvelig. Har en person NF 2 vil hvert barn han eller hun får, ha 50 % sjanse til å arve sykdommen. Hos ca. halvparten av dem med NF 2 har feilen på arvestoffet oppstått spontant (via en ny eller spontan mutasjon) - feilen er ikke nedarvet fra mor eller far. Men når feilen først er oppstått hos en person er risikoen for å føre den videre til egne barn 50 % for hvert barn Sykdommen kjennetegnes av svulstdannelse i tilknytning til sentralnervesystemet. Svulstene er som regel godartede men på grunn av sin lokalisering skaper de ofte alvorlige problemer. Med økt alder stiger ofte hyppigheten av svulstdannelser, og den enkelte svulst har også en tendens til å vokse over tid. Veksthastigheten er svært uforutsigbar svulster kan være stabile i årevis eller skape problemer i løpet av uker på grunn av tilvekst. Hvilke problemer den enkelte få, avhenger av hvor svulstene sitter hos ham/henne. De som får sykdomstegn i ung alder har som oftest det alvorligste forløp. Alvorlighetsgrad og plager som følger av sykdommen Mest karakteristisk for sykdommen er svulster på balansenerven, såkalte vestibulære schwannomer. Disse rammer også hørselsnerven og eventuelt andre nærliggende nerver til hodet/hals region. Slike balansenervesvulster kan medføre blant annet: nedsatt hørsel, ustøhet, øresus, smerter eller andre tilleggssymptomer fra trykk på nærliggende nerver. Svulster med utspring i for eksempel balansenerven, som vokser seg så store at de trykker på hjernestammen, kan forstyrre livsoppholdende funksjoner som pust og hjerterytmen. Operativ behandling er derfor nødvendig for noen. Operasjon av slike svulster medfører i regelen tap av hørsel på den siden det opereres på. Balansen kan også bli forringet når balansenerven må kuttes. Operativt inngrep på svulst som ligger tett inntil hjernestammen skjer etter nøye vurdering, fordi selve inngrepet kan være forbundet med risiko for liv eller helse. De fleste som opereres på begge sider blir fullstendig døve med mindre de får innoperert implantat i hjernestammen. Dette kan gi en viss, men på ingen måte fullstendig hørsel. Implantater egner seg ikke for alle, og slik kirurgi gjøres kun på få steder i verden. 4
Mangel på intakt balansenerve på en eller begge sider, kan delvis kompenseres ved hjelp av synet i dagslys. Hvis svulster sitter på nervene til synsnervene eller nervene som styrer øyebevegelser og/eller nervene som styrer øyelokket, kan synet bli redusert på ett eller begge øynene. I tillegg kan personer med NF 2 ha spesielle former for grå stær og/eller andre sykdomskomplikasjoner som rammer synet. Svulster som oppstår langs ryggmargen eller i hjernen kan gi lokalisasjonsavhengige symptomer som kan arte seg på mange vis, f.eks. epilepsi og nedsatt motorisk eller sensorisk funksjon. Gradvis tap av syn og hørsel er skremmende for både den som har NF2 og for nærpersoner. Det gjør stor forskjell om sansetapene oppstår i tidlig barnealder, i tenårene eller i voksenalder. Andre forhold som at flere i samme familie kan være rammet av sykdommen, er av betydning for hvordan situasjonen oppleves og møtes. Felles for alle med NF 2 er at de vil møte forverring av helse og gradvis tap av funksjoner over tid. Hvor raskt fremadskridende sykdommen vil være er det vanskelig å forutsi for den enkelte. Usikkerheten som ligger i at dette er en fremadskridende tilstand med uforutsigbar utvikling kan være svært tyngende. Mange vil oppleve forvirring, sinne, sorg og tristhet i forbindelse med tap av sanser, ferdigheter og sosiale relasjoner. Spesielt vanskelig vil det kunne være for ungdommer som vil kunne oppleve at framtidsplaner ikke blir gjennomførbare. Usikkerhet i forhold til sykdomsutviklingen må ikke føre til en «vente og se» holdning. Alle tiltak i forbindelse med overganger mellom barnehage, skole, yrkesutdanning og eget hjem bør forberedes i god tid, minimum ett år før tiltakene skal iverksettes. 5
Rettigheter og tilrettelegging Opplæringsloven Likeverdig, inkluderende og tilpasset opplæring er overordnede prinsipper i skolen. Alle barn og unge skal få et opplæringstilbud som gir et forsvarlig utbytte i forhold til realistiske opplæringsmål. Opplæringsloven med forskriftene inneholder konkrete retningslinjer for tilrettelegging i både førskole, grunnskolen, videregående opplæring og voksenopplæring. Sentrale lovparagrafer i denne forbindelse er: 5-1 Rett til spesialundervisning 5-3 Sakkyndig vurdering (fra PPT) 5-5 IOP 5-7 Rett til spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder 5-8 Helsetilbud 7-1 Skyss 9-A Elevane sitt skolemiljø (fysisk og psykososialt) 9-2 Rådgiving 9-3 Utstyr og arbeidstilhøve I tillegg innebærer bestemmelsene om spesialundervisning saksbehandlingsregler som sikrer rettssikkerheten når det er tvil om det ordinære opplæringstilbudet til eleven fungerer godt nok. Elever er ulike med ulike behov og forutsetninger. Et likt tilbud til alle gir ikke et likeverdig tilbud. For å gi et likeverdig tilbud, må skolen gi en variert og differensiert opplæring. Det er dette som ligger i opplæringslovens bestemmelser om at opplæringen skal tilpasses elevenes forutsetninger. Ikke alle kan få tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen. (Stortingsmelding 30 (2003/2004))Retten til tilpasset opplæring kan ivaretas innenfor opplæringens ordinære rammer eller i form av spesialundervisning. Plikt og rett til undervisning Opplæringssloven understreker at alle barn har PLIKT og RETT til undervisning. Dette er et særlig viktig punkt i forhold til barn som på grunn av sykdom, innleggelser i sykehus, behandlinger med mer, kan komme til å få stort skolefravær. Skoleplakaten skal gjelde for alle elever - og den sier: Skolen og lærebedriften skal: 1. gi alle elever og lærlinger like muligheter til å utvikle sine evner og talenter 2. stimulere elevenes og lærlingenes lærelyst, utholdenhet og nysgjerrighet 3. stimulere elevene og lærlingene til å utvikle egne læringsstrategier og evne til kritisk tenkning 4. stimulere elevene og lærlingene i deres personlige utvikling, i å utvikle sosial kompetanse og evne til demokratiforståelse og demokratisk deltakelse 5. legge til rette for at elevene og lærlingene kan foreta bevisste valg av utdanning og fremtidig arbeid 6. bidra til at lærere og instruktører fremstår som tydelige ledere og som forbilder for barn og unge 7. stimulere, bruke og videreutvikle den enkelte lærers kompetanse 8. fremme differensiert opplæring og varierte arbeidsmåter 6
9. sikre at det fysiske og psykososiale arbeids- og læringsmiljøet fremmer helse, trivsel og læring 10. legge til rette for at foresatte og lokalsamfunnet blir involvert i opplæringen på en meningsfylt måte Disse prinsippene skal utgjøre lærestedenes rammeverk Dersom et barn under skolealder skulle få diagnosen NF 2 fordi en av foreldrene har tilstanden, bør barnet få plass i barnehage så sant det er mulig. Barnehagelovens paragraf ni sier at barn med funksjonshemning skal ha fortrinnsrett dersom de kan ha utbytte av å gå i barnehage. Tidlig tiltak vil som oftest gi den beste effekt. I Stortingsmelding 30 (2003/2004) sies følgende: Støtte til førskolebarn med behov for spesialpedagogisk hjelp reguleres i dag av to lovverk og to finansieringssystemer. Dette har medført en del forvaltningsmessige og juridiske uklarheter og gråsoner. Etter opplæringsloven har barn under skolepliktig alder med særlige behov for spesialpedagogisk hjelp, rett til å få hjelp gratis. Det skal også gis fradrag i foreldrebetalingen for den tiden barnet er tildelt spesialpedagogisk hjelp. Kommunene får øremerket tilskudd fra staten for tilrettelegging for barn med funksjonshemninger i barnehager uten rett til fradrag i foreldrebetalingen. I praksis kan det være vanskelig å trekke et helt klart skille mellom det enkelte barns rett til spesialpedagogisk hjelp etter opplæringsloven, og tildeling av midler til generell styrking av barnehager der det er barn med funksjonshemninger. Det vil derfor i noen tilfeller være en viss overlapping når det gjelder finansieringen av tilbudene. Alle elever har rett til videregående opplæring. Med bakgrunn i individuell plan - IP (se avsnitt om IP) og etter søknad med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan den enkelte elev få inntil fem år i videregående opplæring. Barn og unge med NF 2 kan ha vansker som krever spesiell tilrettelegging, metoder, hjelpemidler og materiell. I tillegg kan de, på grunn av sykdom, behandlinger og undersøkelser få stort skolefravær som vil kreve ekstra oppfølging og veiledning til foresatte. PPT har en viktig oppgave i denne sammenheng, både som sakkyndig innstans og for å innhente og formidle relevant informasjon om NF 2. Planlegging og samarbeid De fleste barn med NF 2 er lite preget av diagnosen utseendemessig. Eventuelle vansker i skolealder er oftest knyttet til hørsel, syn, motorikk, balanse, koordinasjon, utholdenhet, orienteringsevne og sosial samhandling. Det er nødvendig å ha familiens totale situasjon for øye i planleggingsfasen. Sykdomsutviklingen kan gå gradvis, og en kan risikere at problemene ikke blir registrert eller tatt på alvor i tide. Noen barn strever for å «henge med» på de andres premisser, og kan få en «nederlagskarriere». Hørsels- og synsproblemer i seg selv kan føre til at barna går glipp av det som skjer i klassen, og at de lett kan feiltolke de sosiale kodene. De kan oppleve seg avviste og utstøtte, eller de isolerer seg. De vil også kunne oppleve seg utsatt for erting og mobbing noe som kan gi dårlig selvbilde og bidra til ytterligere tilbaketrekking. 7
Barnet selv, foreldre og skole/barnehage i samarbeid med sakkyndige instanser som PPT, syns- og audiopedagog, eventuelt fysioterapeut, må legge gode planer for trening og undervisning. Om nødvendig må det skaffes ressurser, hjelpemidler og etableres hensiktsmessige pedagogiske løsninger. Med kjennskap til at kommunal forvaltning tar tid, må planlegging og tilrettelegging starte i god tid, minimum ett år før tiltak skal iverksettes. I arbeidet med barn med NF 2 bør en være oppmerksom på at det kan være flere i familien med denne fremadskridende sykdommen. I tillegg til å ha individuell opplæringsplan - IOP, kontakt og samarbeid med PPT, kan det også være behov for tverrfaglig samarbeid med kommunal helsetjeneste og/eller habiliteringstjeneste. Ansvarsgrupper er viktige og nødvendige for å koordinere og effektivisere arbeidet for enkelte barn og familier. Alle tiltak må sees i sammenheng med familiens totalsituasjon. Spesialundervisning Sakkyndig vurdering For barn og unge som ut fra en sakkyndig vurdering trenger særlig hjelp, skal det gis spesialundervisning, i eller utenfor skolen. Dette er blant annet slått fast i opplæringslovens 5-1 og 5-3. Hvordan slik trening, stimulering eller undervisning skal gis og hvilke ressurser som eventuelt trengs, må være basert på en sakkyndig vurdering med utgangspunkt i den enkelte elevens behov og forutsetninger. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT i kommunen for førskole, grunnskole og voksenopplæringen og PPT i fylket for den videregående opplæringen. I tillegg vil skole, medisinsk ekspertise eller andre kompetanseorganer (for eksempel Frambu) kunne gi tilleggsuttalelser som PPT trenger for at barnet skal få godt tilpasset stimulering, trening og opplæring. UFD har utarbeidet et veiledningshefte hvor de gjør rede for saksbehandling vedrørende spesialundervisning. 5.3 i opplæringsloven fastlegger at en sakkyndig vurdering skal uttale seg om følgende: Eventuelle lærevansker eller andre særlige forhold som påvirker opplæringen Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet Realistiske opplæringsmål for eleven Om elevens vansker kan avhjelpes innenfor det ordinære opplæringstilbudet Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud Det fastslås videre at PP-tjenesten skal uttale seg om følgende for de som trenger en omfattende IOP: - Omfang av tilført ressurser - Organisering (til stor gruppe, liten gruppe, eneundervisning) - Kvalifikasjoner til dem/de som skal yte tjenestene. Det er vanligvis ikke nødvendig å utarbeide en omfattende sakkyndig vurdering for hvert år. Men når det gjelder NF2 kan forandringer i sykdomsbildet komme raskt. 8
Dette kan gi behov for endringer både i forhold til IOP og i ressurstildeling. Det fastslås videre i loven at den sakkyndige vurderingen skal drøftes med de foresatte og med eleven. Individuell opplæringsplan - IOP Individuell opplæringsplan - IOP bør utarbeides på tverrfaglig grunnlag og det må tas hensyn til barnets totalbehov både intellektuelt, psykososialt og medisinsk. For mange barn med NF2 vil lærevanskene etter hvert påvirke alle fagområder i en slik grad at en omfattende IOP kan være påkrevd. Sakkyndige vurderingen og eventuelt en Individuell Plan (IP - se eget avsnitt under) skal legges til grunn for IOP som vanligvis utarbeides for ett år av gangen. Det er skolen som institusjon eller barnehagen som skal utarbeide planen. Som oftest vil kontaktlærer ha dette ansvaret. Planen lages i samråd med foresatte. En endring i IOP forutsetter uttalerett for de foresatte. Det samme må gjelde ved større avvik mellom ressursforutsetningen i IOP og det som faktisk blir gjort det enkelte år. Informasjonen fra den sakkyndige vurderingen om områder hvor eleven trenger ekstra hjelp, hvilken type opplæring som bør iverksettes, og i hvilket omfang, bør konkretiseres for det enkelte år. Når det gjelder selve organiseringen, bør den også peke på løsninger som bidrar til god gruppetilhørighet, eventuelt også behov for gruppe- eller eneundervisning i større eller mindre grad, dersom eleven er best tjent med det. Videre må en i IOP skissere behovet for kompetanse og personalressurser som bør settes inn (særskilt lærerkompetanse (syn og hørsel), assistent eller andre). Videregående opplæring skal være med å legge grunnlag for best mulig voksenliv med jobb, eget hjem og meningsfylt fritid. IOP må i denne sammenheng bygge på de erfaringer som er gjort i grunnskolen. Planen må være konkret og målrettet i forhold til de ferdigheter som bør mestres. Opplæringsloven fastslår at alle elever har rett til rådgivning i forhold til videregående opplæring og yrkesvalg. Personer med NF2 kan ha behov for å få prøve/være utplassert på mulige arbeidsplasser eller i aktuelle videregående skoletilbud før de gjør endelige valg. Foresatte skal skriftlig tilkjennegi at de er kjent med innholdet i IOP. Hvert halvår skal det fremlegges pedagogisk rapport med oversikt over hva som er gitt av opplæring og en vurdering av elevens utvikling. IOP er et viktig pedagogisk verktøy. I tillegg er det (i lovens forstand) et juridisk dokument bygget på en sakkyndig vurdering. Ved utarbeiding av IOP kan vi anbefale Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner Av Arne Aarnes, PEDLEX Norsk Skoleinformasjon. Individuell plan IP For noen blir IOP en del av en større Individuell plan - IP. Alle som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en slik 9
plan. IP utarbeides av den kommunale helsetjenesten, gjerne mens barnet er i førskolealder. Planen kan inneholde både langsiktige og kortsiktige mål som tar for seg den enkelte eller familiens situasjon. Den skal sikre tverrfaglig og tverretatlig samarbeid når det gjelder barnehage, skole, arbeid, bolig, fritid og medisinsk oppfølging. Hvert område bør ha egne delplaner, som samlet fungerer som en helhet. IOP slik den er hjemlet i Opplæringsloven, vil derfor være en del av IP. Skolen vil ha plikt til å tilpasse seg elevens livssituasjon slik at vedkommende kan leve et aktivt og selvstendig liv. Denne bestemmelsen trådte i kraft første halvår 2001. (Jamfør NOU 2002:10. Kvalitetsmeldingen) For å sikre at IP blir brukt etter sin hensikt, bør den angi hvor eventuelle tiltak skal utføres og av hvem. De forskjellige tiltakene bør oppføres med henvisning til vedtak, ansvarlig avdeling og eventuelle navn. Det skal også fastsettes frister og datoer for evaluering i forhold til vedtatte mål. Evaluering bør skje fortløpende og planen kan endres underveis etter som barnet vokser og utvikler seg. Det er viktig at førskole og skole er med i planlegging, gjennomføring og evaluering av planer og tiltak. Problemområder hjelpemidler og metoder Barn med NF 2 kan ha behov for omfattende pedagogiske tiltak på flere områder. Hørsel Dersom barnet blir hørselshemmet eller døvt, vil dette bli avgjørende for fremtidig pedagogikk, metodikk og bruk av hørselshjelpemidler. Både barnet og familien bør få lære tegnspråk og gis mulighet til kontakt med miljøer som har spesiell kompetanse på området. I slik sammenheng blir audiopedagog tilknyttet fylket, en viktig samarbeidspartner. Syn Ulike sykdomsrelaterte forhold kan gi opphav til nedsatt syn. En skal være oppmerksom på eventuell negativ utvikling i forhold til at barnet griper feil, snubler eller viser dårlig orienteringsevne eller engstelse i nye omgivelser. Synspedagog tilknyttet fylket, blir ofte en nødvendig samarbeidspartner. Språk og tale Spesielt fokus på dette området er unødvendig dersom generell språkutvikling er «i rute» og så lenge barnet ikke er hemmet i sin sosiale kontakt og samhandling. Dersom det foreligger språk- og/eller kommunikasjonsvansker kan logoped konsulteres for utredning, behandling eller rådgiving. Konsentrasjon og utholdenhet Barn med NF 2 kan ha nedsatt konsentrasjon og utholdenhet. De fleste vil strekke seg langt i forhold til hva de egentlig orker, for å «henge med» både faglig og sosialt. Øresus og hørsels- og synsvanskene gjør det problematisk å følge med i det sosiale liv i klassen/gruppen samtidig som en skal konsentrere seg om skolearbeidet. Mange har hodepine og tretthet utover det som er alminnelig og kan trenge innlagte pauser hvor de kan hente seg inn - spenne av. 10
Samspill og atferd Ettersom debutalderen og sykdomsforløpet er så forskjellig, blir også konsekvensene for samspill og atferd høyst ulikt. Generelt kan man si at et tidlig progredierende hørsels- og synstap i kombinasjon med ustøhet og motoriske problemer, kan skape dårlige forutsetningene for lek og fysisk aktivitet. En naturlig følge vil ofte være at personen trekker seg, eller opplever seg utestengt fra slike aktiviteter. Dette kan få konsekvenser på flere plan. Barnet/ungdommen deltar ikke på viktige sosiale arenaer, og får dermed vansker med å tilegne seg tilstrekkelige sosiale samspillsferdigheter. Videre kan selvbildet bli negativt preget som en følge av tilkortkomming og svake sosiale og fysiske ferdigheter. Det blir derfor viktig å fokusere på det barnet/ungdommen behersker bra og har interesse for. Likeledes blir det viktig å finne innenfor hvilke positive sosiale arenaer kan han/hun delta på linje med andre og/eller hvordan man kan legge til rette for dette. Hukommelse Barn med NF 2 kan få hukommelsesvansker når sykdommen begynner å gjøre seg gjeldende, og vil trolig behøve mange gjentagelser/repetisjoner. I skolen skal man ta hensyn til dette gjennom spesiell tilrettelegging av fagstoff, både hva angår innhold og mengde. Det er også nødvendig å gi støtte for hukommelsen med skriftlige meldinger eller kontaktbok mellom hjem og skole. Motorikk Barn med NF 2 kan ha problemer med både grov- og finmotoriske aktiviteter. Syns- eller hørselsvanskene kan gi dårlig rom- og retningsoppfattelse i grovmotorisk lek og aktivitet. Gymnastikk, forskjellige ballaktiviteter og andre samhandlingsaktiviteter kan oppleves som vanskelige eller umulige. Mange trekker seg fra aktivitetene eller blir ikke tatt med. Dersom barn med NF2 har behov for spesiell tilrettelagt fysisk aktivitet og trening, bør dette legges opp bredt og variert slik at det kan passe for hele barnegruppen. Ha også gjerne kontakt med fysioterapeut for rådgiving, veiledning eller behandling. Finmotorikken kan bli hemmet av svak øye-/hånd koordinasjon eller nedsatt funksjon som følge av lammelser. Balanse Skader på balansenerven fører til ustø gange og spesielle vansker i forhold til å gå i ujevnt terreng, trapper, klatre i stiger, sykle og stå på ski. Når det er mørkt øker problemene ytterligere, og det er vanskelig å holde balansen med vanlig gangfart. Tilrettelegging Fysisk miljø Et fåtall av barn med NF 2 har behov for spesiell tilrettelegging av fysisk miljø i skolen. 11
Men mange og sammensatte vansker gjør at det kan være stort behov for pedagogisk tilrettelegging, hjelpemidler og spesiell kompetanse både i førskole, grunnskolen og videregående opplæring. En antar at alle som har NF 2 trenger tilrettelegging i noen grad og bør ha en individuell opplæringsplan. Utarbeiding av IOP og valg av metoder, materiell og hjelpemidler må være individrettet og tilpasset med bakgrunn i undersøkelser og observasjoner av barnet. For barn i skolen kan det være behov for tilrettelagt arbeidsplass med regulerbar stol og bord (som kan skråstilles) for å motvirke feilbelastning på rygg, skuldre og nakke. Barn som er lett avledbare og har konsentrasjonsvansker trenger skjerming mot unødig «støy», både auditivt og visuelt. I forhold til at barnet har et dobbelthandikapp, er lys- og lydforhold, organisering av basen og plassering i basen særlig viktige. Det anbefales at undervisning gis i gruppe, at elevbordene organiseres i halvsirkel slik at «alle ser alle» noe som vil gi den som har syns- og hørselsvansker større mulighet til å delta i det sosiale liv, se alle ansiktene uten å måtte snu seg, kunne lese på munnen hos lærer og medelever og følge bedre med på det faglige. Spesielle hørselshjelpemidler som teleslynge og annet vil være aktuelt for noen. Motoriske vansker og lammelser kan føre til at barn med NF2 må bruke rullestol i perioder eller permanent. Bruk av rullestol vil kreve at skolebygg er tilrettelagt med ramper og/eller heis. Det anbefales også at grupperom/arbeidsrom legges med lett tilgang til toaletter, garderober og spesialrom. Mange klager over trøtthet i løpet av skoledagen. Trøtthet er som regel betinget i selve tilstanden og ikke et uttrykk for «vond vilje» hos personen. Aktivitetsveksling (statisk dynamisk) kan være til god hjelp. Andre igjen har behov for å trekke seg ut av gruppen/klassen kortere perioder for å skjerme seg i innlæringssituasjonen, for å kunne strekke ut og hvile eller for å få fysikalsk behandling. Etter individuell vurdering, bør det legges til rette for dette i eget rom gjerne i nær tilknytting til grupperom/klasserom. For ikke å belaste rygg, skuldre og nakke unødig, bør mange barn og unge med NF2 ikke bære tung skolesekk, men få dobbelt boksett. For den videregående opplæringen kreves det medisinsk begrunnet søknad vedrørende ekstra boksett. Eleven må betale det ene settet selv. Opplæringslovens bestemmelser i 9-A (i kraft fra 01.04.03) slår fast at alle barn og unge i grunnskole og videregående opplæring, har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø som kan fremme helse, trivsel og læring. Videre fastslår loven at om elever, foreldre eller utvalg ved skolen der disse er representert, ber om tiltak for å rette på fysiske miljøforhold, skal skolen snarest behandle dette etter reglene om enkeltvedtak i forvaltningsloven. Søknad om tiltak i forhold til psykososialt miljø skal behandles etter samme regler. 12
Dersom skolen ikke tar stilling i slike saker, innen rimelig tid har forslagsstiller klageadgang etter retningslinjer i forvaltningsloven som om det var gjort et enkeltvedtak. Psykososiale forhold Gradvis tap eller svekkelse av sanser og funksjoner kan være skremmende for den som har NF 2 og for nærpersoner. Forhold som at andre i samme familie kan være rammet av samme tilstand, er også avgjørende for hvordan situasjonene oppleves og møtes. Førskolebarn med funksjonshemming eller kroniske tilstander vil i mindre grad oppleve seg annerledes enn andre barn. På dette stadiet hører konkrete forklaringer med utgangspunkt i barnas egne spørsmål hjemme. Men fra 8, 9 års alder vil de fleste utvikle dypere forståelse av at noe er annerledes jeg er annerledes. Barnepsykiater Berit Lagerheim innfører i sin bok, Et annerledes liv, begrepet niårskrisen. I denne perioden blir barna ytterligere bevisst at det går ikke over det er for bestandig. Selvfølsen er sårbar og opplevelsen av å være den eneste kan være svært vanskelig. Felles for mange barn og unge med NF 2 er at de vil kunne møte gradvis tap av sanser og av fysisk funksjon over tid. Spesielt vanskelig vil det kunne være for ungdommer som kan oppleve at ingenting blir slik de hadde drømt og håpet. Berit Lagerheim understreker at barna/ungdommene må møtes med åpenhet. De må gis mulighet til å snakke om de vanskelige tankene i være lei seg samtaler med fortrolige voksenpersoner. Vi må lytte, ikke forsøke å trøste bort problemene. Fag- og arbeidsplaner Barn med NF 2 kan ha spesifikke lærevansker. Årsaksforholdene kan være sammensatte i forhold til problemer med syn, hørsel og motorikk. Vanskene kan bli ytterligere forsterket dersom eleven har konsentrasjons- og hukommelsesvansker eller må bruke mye energi for å kompensere for sansetap eller psykososiale vansker. Barnet skal derfor undersøkes og utredes i forhold til egne ressurser og behov før tiltak iverksettes. I tillegg til bruk av datamaskin med tekstbehandling og spesielt tilpasset programvare kan andre former for tilrettelegging være til stor hjelp. En kan for eksempel: Redusere omfang av skriftlige besvarelser ved at hele eller deler av oppgaver gjøres muntlig. Lage planer for arbeidsperioden med må, bør og kan oppgaver. Bruke kopier og utfyllingsoppgaver/engangsbøker. Bruke forstørring, kopiering og»redigering» av uoversiktlige sider i lærebøker, dekke til, lage rammer,»klippe og lime» m.m. Bruke lydbøker for innlæring av fagstoff. Bruke kontaktbok mellom hjem og skole som støtte for hukommelse. Ta bort fag, temaer, emner fra fagplanen. Fritak for vurdering med karakterer i enkelte fag. 13
Dagsplan Barn med NF2 kan ha vansker med å arbeide i forhold til en ukeplan. For noen er det gunstig med detaljert og avgrenset dagsplan som gjør oppgaver og aktiviteter overskuelige og forutsigbare. Dagsplanene må legges opp i forhold til elevenes kapasitet både fysisk og mentalt. Planene må gi rom for aktivitetsveksling, arbeidsøkter av tilpasset lengde, fysisk aktivitet og eventuelt hvile. For noen vil ordinær ukeplan med tilpassing, kunne fungere. Mange elever opplever tilpassing og spesiell tilrettelegging som «stigmatisering» og fornekter behovene. De trenger hjelp/motivering for å godta tilpassinger/endringer. Dersom eleven har behov for spesiell fysisk trening, spesielle øvelser, bør dette helst legges opp i samarbeid med fysioterapeut og gjennomføres sammen med lærer eller assistent. Slike øvelser kan i mange sammenhenger legges inn i den ordinære kroppsøvingen eller utføres som fellesaktivitet i klasserommet. Svømming/bassengtrening er ofte en hensiktsmessig aktivitet og gir allsidig trening for barn og unge med NF 2. I tillegg gir også bassengtrening gode sosiale samhandlingsmuligheter. (Vær oppmerksom på eventuell epilepsi.) Dersom eleven deltar i skolefritidsordningen, bør en vurdere dagsplanen under ett for å få en hensiktsmessig og effektiv utnytting av dagen. I samarbeid med foreldrene må hjemmeoppgaver være tilpasset elevens arbeidskapasitet. Prøver og eksamen. Mange elever med NF 2 har behov for ekstra tid ved prøver og eksamener (10 min ekstra per time prøven varer). Enkelte vil også kunne ha behov for flere pauser gjennom en prøve enn andre elever. I tillegg har mange behov for verktøy som gjør arbeidsprosessen enklere, for eksempel datamaskin. For elever med omfattende IOP vil prøver og eksamener være spesielt tilrettelagt både i forhold til innhold og tid. Mange vil måtte velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegg de har i skolen. Det skal også omtales spesielt i IOP, etter drøfting med eleven og de foresatte, dersom eleven ikke skal delta i lovpålagte kartleggingsprøver. Det samme gjelder dersom eleven ikke skal ha vanlig vurdering med karakterer i ett eller flere fag. Sykdom og fravær Barn med NF 2 kan ha mer sykefravær enn andre. Hyppige sykehusopphold, legebesøk, behandling og så videre, kan for enkelte føre til relativt høyt fravær fra skolen. Barn vil i slike perioder komme til å gå glipp av viktig og nødvendig undervisning, og sosiale relasjoner kan bli svekket. For noen elever bør det søkes og settes av en «årspott» med lærertimer til faglig og sosial oppfølging. Erfaringsmessig kan cirka 2 timer per stipulert fraværsdag være en tilstrekkelig ressurs. Undervisningen bør som regel legges til den lærer som har hovedkontakt med eleven og klassen. Medelever bør også oppfordres til kontakt. Det skal legges til rette slik at den som har en spesiell sykdom eller tilstand, får samme mulighet som andre barn til å delta på turer, leirskoler og ekskursjoner. 14
For elever i den videregående skole kan en, ved dokumentert langvarig sykdom eller kronisk lidelse, ha inntil 12 fraværsdager per år. Dette krever at det på forhånd legges en plan (gjerne i IOP), hvor en i samarbeid med lærer eller skoleledelse redegjør for hvordan fraværet kan/skal innarbeides. Fravær for behandling og undersøkelser vil i noen grad være kjent i god tid på forhånd. Det gir mulighet til å forberede eleven faglig, gjøre avtaler om oppgaver og arbeidsmengde i fraværsperioden. For alle elever med NF 2 er det nødvendig å vurdere spesiell tilrettelegging eller utvidet tid for å gjennomføre den videregående skolen. Datamaskin som skrivehjelpemiddel Barn og voksne med NF 2 vil ha særlig nytte av å bruke datamaskin som et skriveredskap i hverdagen. Motoriske vansker og redusert utholdenhet gjør det vanskelig å skrive tekst med blyant eller penn. Bruk av datamaskin fører til at eleven kan bruke mer energi på å utforme innholdet i teksten enn å få det skrevet ned på papiret. Erfaringer viser at elever med motoriske vansker og konsentrasjonsvansker, er mer motivert for å skrive dersom de kan benytte datamaskin. Tekstproduksjonen øker og eleven får økt lese- og skrivetrening. For at datamaskin skal bli et funksjonelt verktøy og for å oppnå en rasjonell hastighet i skrivingen, bør eleven få lære touch. Dette gir bokstavene en representasjon via fingrene i tillegg til syn og hørsel. Vi anbefaler 5-10 minutter hver dag med en god programvare beregnet til slik trening, før annet arbeid. WinTouch er et godt eksempel på et slikt program, og eleven oppfatter som regel treningen som trivelig og ser resultater i form av mer automatisert skriving. Å beherske touch gjør at en også kan ta notater fra forelesninger uten å se på tastaturet. Fordi datamaskinen vil være et viktig hjelpemiddel for personer med NF 2 i utdanning så vel som i yrke og på fritid, bør opplæring i bruk av datamaskin være omtalt i elevens IOP. Planen bør beskrive hvordan eleven skal læres opp i å beherske hjelpemiddelet, og hvilke programmer som opplæringen legger vekt på. Tekstbehandlingsprogram for eksempel Word, vil være det viktigste for eleven å beherske, men billedbehandlingsprogrammer og presentasjonsprogrammer for eksempel PowerPoint i tillegg til treningsprogrammer i norsk, matematikk, engelsk med mer, bør også vurderes. Eleven bør også beherske bruk av Internett og e - post. Når ulike arbeidsoppgaver eller prosjekter/temaer skal planlegges, vil det være naturlig at skolen vurderer hvordan datamaskin kan utnyttes slik at det blir et nyttig hjelpemiddel i hverdagen. (Se også eget skriv om datamaskin som hjelpemiddel for elever med nevrofibromatose type 2). 15
Assistenthjelp Avhengig av barnets situasjon kan det være behov for hjelp fra assistent i kortere eller lengre tid av dagen. Det kan være viktig med støtte i forhold til trening og/eller undervisning. Men like viktig kan det være at eleven får hjelp eller ser gode modeller i lek og samhandling for å motvirke eventuelle tendenser til sosial isolering. Der hvor det er nødvendig med spesiell fysisk trening, vil en assistent kunne gjennomføre denne sammen med eleven etter veiledning fra fysioterapeut. Ved lengre fravær bør også assistenten gis mulighet til å følge opp barnet i hjemmet dersom tilstanden tillater det. Dette vil kunne være et godt bindeledd for å opprettholde den sosiale kontakten med gruppen eller klassen. Transport Barn med NF 2 kan ha behov for transport til og fra skolen. Behovet for transport skal være begrunnet ut fra vedkommendes helsetilstand. Skoleveien gir mulighet til sosial kontakt og etablering av vennskap. Det er viktig at dette blir ivaretatt, for eksempel ved at klassekamerater får reise med på omgang. Behovet for transport skal tas med i IOP. En kan forvente at legeattest må leveres hvert år, også når det dreier seg om NF2. For barn og unge i skolealder bli transport etter sønad, organisert av skolen. For førskolebarn varierer transportordningene i de forskjellige kommunene. Hovedregelen er at transport til SFO og barnehage dekkes av foresatte. Det kan fremmes søknad om transport til og fra barnehage eller SFO hvis belastningen på de foresatte er urimelig. Dette sett i forhold til at alle foresatte har ansvar for slik transport. Informasjon Vår erfaring i arbeid med familier med funksjonshemmede barn, unge eller voksne er at åpenhet om tilstanden/diagnosen er en viktig forutsetning for trivsel i barnehage, skole, arbeid og fritid. Mangel på informasjon eller feiloppfatning kan gi grobunn for fantasier og misforståelser som langt overgår virkeligheten. Uvitenhet kan også bidra til plaging, mobbing og i verste fall utstøting. Å unnlate å gi informasjon kan også føre til engstelse og usikkerhet spesielt hos barn. For eksempel kan enkelte tro at dette er noe som smitter eller på annen måte er farlig. Barn blir ofte undervurdert når det gjelder evnen til å oppfatte og forstå at noe er annerledes. Å unnlate å dele informasjon er også et aktivt valg med sine konsekvenser for den enkelte. Vår erfaring, etter samtaler med brukere og etter besøk i barnehager, skoler og arbeidsplasser, er at saklig informasjon kan fremme positive holdninger, empati, forståelse og aksept. 16
Det er nødvendig at barnehagen/skolen/arbeidsplassen, de ansatte, medelever og foreldrene eventuelt kollegaer, får tilpasset kunnskap om hva tilstanden innebærer. Nøktern informasjon kan bidra til at den enkelte blir møtt med realistiske forventninger og gitt bedre mulighet til mestring. Informasjon er en prosess og må være tilpasset mottakernes modningsnivå. I forhold til barn og unge bør den også gjentas og oppdateres ved endringer i deres livssituasjon. Informasjon, erfaringsutveksling og dialog blir særlig viktig i forbindelse med overgangene mellom barnehage, skole, yrkesutdanning og arbeid. At de som omgir en til daglig vet og forstår, hjelper også den som har en funksjonshemning til bedre mestring. Både barn, ungdom og voksne med funksjonshemninger, vil møte spørsmål og undring fra andre. Å selv ha kunnskap om sin tilstand, og å vite at personer i nærmiljøet kan tre støttende til, gjør en sterkere i møtet med slike utfordringer. Hvem som skal gi informasjon til hvem, på hvilken måte og i hvilket omfang, må vurderes sammen med den enkelte og familien. Mange vil gjerne at en person utenfor familien, som de har tillit til, og som har nødvendig faglig innsikt, gjør dette. Det kan for eksempel være en fra kommunens helsetjeneste, skolen, PPT eller annet medisinsk personale. Informasjon skal alltid gis etter ønske fra og i samarbeid med den det gjelder og/eller de foresatte. Ansvarsgruppearbeid For barn med sammensatte vansker og behov er det ofte hensiktsmessig å etablere ansvarsgruppe. Ansvarsgruppens hovedoppgave er å lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging og forebyggende arbeid. Ved å ta barnets/ungdommens og familiens perspektiv kan fagpersoner bistå familier med å gjøre nødvendige og rimelige avveininger i forhold til behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid. Gruppen må være tverrfaglig sammensatt. Alle deler av hjelpeapparatet som arbeider rundt barnet og familien, klasselærer, assistent, foreldre/foresatte og etter hvert også den som har NF2, har naturlig plass i ansvarsgruppen. For enkelte vil det også være riktig å ha kontakt med barnehabiliteringen, senere voksenhabiliteringen i fylket, som en ekstra forsterkning av gruppen, etter behov eller permanent. Det skal velges en koordinator for ansvarsgruppen. Koordinator har en sentral rolle og bør være en person som foreldrene opplever å ha god kontakt og godt samarbeid med. Kunnskaper om kommunal forvaltning vil være en fordel. Ansvarsgruppen kan ha en helhetlig oversikt og påse at tiltak blir gjennomført etter intensjonene. Ansvarsgruppen bør være operativ gjennom hele skoletiden dersom eleven har behov for det. For noen kan det være hensiktsmessig med ansvarsgruppe også i voksen alder. 17
De vanskelige overgangene Overgangene mellom barnehage - barneskole - ungdomsskole - videregående opplæring - yrkesopplæring og arbeid kan være kritiske perioder for elever med spesielle behov. Det er nødvendig at overgangene forberedes i god tid, minimum ett år før de skal finne sted. Ved disse overgangene er det viktig at PPT, skolehelsetjenesten, og barnehage/ skole tar aktivt del i planlegging og gjennomføring. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldrene og barnet og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen. Ungdom med NF 2 har behov for utvidet rådgiving ved overgang til videregående opplæring. De bør i den sammenheng, også ha bistand fra rådgivere med kompetanse i forhold til syns- og hørselshemming og yrkesvalg. PPT PPT er en sentral instans i forhold til barn/unge med spesielle behov. De færreste kommuner har personer med NF 2 i sitt distrikt. Det vil derfor kunne være nødvendig å innhente informasjon og/eller bistand fra sakkyndig instans, for eksempel Frambu. Slik kontakt kan være fortløpende og åpen i forhold til endringer i elevens situasjon og behov. Kontakt må være godkjent av de foresatte. Hovedsiktemålet med de tiltak som settes i verk, skal være at personen i størst mulig grad kan følge ordinære planer og opplegg for gruppen/klassen, at sosial kontakt blir styrket og at en på best mulig måte gir vedkommende gode lærings- og livsbetingelser. 18
Adresser Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon 64 85 60 00 Telefaks 64 85 60 99 Hjemmeside: www.frambu.no E-post: info@frambu.no Norsk forening for nevrofibromatose v/britt Ohrø Aasgaarden 10, 3179 Åsgårdstrand Telefon: 33 08 14 50 E-post: artique@online.no Hjemmeside:www.nevrofibromatose.com Litteratur Berit Lagerheim: Et annerledes liv Grønndahl og Søn Forlag, ISBN 82-504-1836-0. Arne Aarnes: Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner Pedlex Norsk Skoleinformasjon, ISBN 82-7841-073-9 Dataskriv: Datamaskin som hjelpemiddel for elever med nevrofibromatose type 2. Småskrift nr. 24 Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn. 19