Barn og unge med Möbius syndrom

Transkript

1 Småskrift nr. 21 Barn og unge med Möbius syndrom - rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger ISBN X

2 INNHOLD INNHOLD... 2 FORORD... 3 GENERELT OM MÖBIUS SYNDROM... 4 ARVEGANG OG HYPPIGHET...4 SYMPTOMER, TEGN OG KOMPLIKASJONER...4 MIMIKK, TALE OG ARTIKULASJON...4 KJEVE OG TANNSTILLING...4 SYN...5 HØRSEL...5 INTELLEKTUELL UTVIKLING...5 SKJELETT...5 MOTORIKK...5 PSYKOSOSIALE FORHOLD...5 RETTIGHETER OG TILRETTELEGGING I BARNEHAGE OG SKOLE... 7 PLIKT OG RETT TIL UNDERVISNING...7 PLANLEGGING OG SAMARBEID...7 MESTRING OG LÆRING ER VIKTIG OG NØDVENDIG FOR Å MOTVIRKE SLIKE TENDENSER... 7 PROBLEMOMRÅDER HJELPEMIDLER OG METODER... 8 TALE- OG ARTIKULASJONSTRENING...8 SANSEMOTORISK STIMULERING OG KROPPSØVING...9 PSYKOSOSIALE FORHOLD...9 SPESIALUNDERVISNING...10 INDIVIDUELL OPPLÆRINGSPLAN IOP...10 INDIVIDUELL PLAN - IP...11 TILRETTELEGGING...11 DATAMASKIN SOM SKRIVEHJELPEMIDDEL...12 DOBBELT BOKSETT...12 TRANSPORT...12 RESSURSER TIL OPPFØLGING VED SYKDOM OG FRAVÆR...13 DAGSPLAN...13 ASSISTENTHJELP...14 UTVIDET TID VED PRØVER OG EKSAMEN...14 INFORMASJON TIL ANDRE...14 ANSVARSGRUPPEARBEID...15 DE VANSKELIGE OVERGANGENE...15 PEDAGOGISK-PSYKOLOGISK TJENESTE

3 Forord Under informasjonsoppholdene på Frambu, har vi i Frambu barnehage og skole sett at mange barn har behov for tilrettelagt undervisning. Dette innbefatter både hjelpemidler og særskilt tilrettelegging i lærings- og treningssituasjoner. I dette småskriftet vil vi se nærmere på barn og unge med Möbius syndrom og forhold knyttet til opplæringen i barnehage og skole. Heftet inngår i Frambus småskriftserie. Frambu, januar 2004 Wenche Holtskog Spesialpedagog, Frambu barnehage og skole 3

4 Generelt om Möbius syndrom Tilstanden har fått sitt navn etter den tyske nevrolog P.J. Möbius, som først beskrev den. Möbius syndrom er kjennetegnet ved at noen av hovednervene i ansiktet ikke fungerer som de skal. Muskler blir helt eller delvis lammet fordi nervene har nedsatt funksjon. Særlig ofte blir ansiktsmusklene særlig rundt munn og øyne påvirket. Lammelsene kan resultere i et mimikkfattig ansikt, samt svak munnmotorikk og tale- og artikulasjonsvansker. Øyets bevegelighet, spesielt i sideplan, er svekket. Mange skjeler og/eller har vansker med å lukke øynene. Omlag 50 % av alle med Möbius syndrom har medfødt skjelettfeil i armer eller ben, hender eller føtter. Noen har nedsatt muskelstyrke i armer og ben og/eller underutviklet brystmuskulatur. Intellektuell utvikling er som i befolkningen ellers. Arvegang og hyppighet Det er antagelig flere årsaker til Möbius syndrom. En årsak kan være at det på et tidlig stadium forekommer en forstyrrelse i fosterets eget kretsløp som påvirker utspringet til nervene i hjernestammen. En feil på barnets arvestoff kan sannsynligvis også gi opphav til Möbius syndrom. Det fødes ca. ett barn pr. år med Möbius syndrom i Norge og tilstanden forekommer like ofte hos kvinner som hos menn. Man kjenner til 20 personer med diagnose i dag (Frambukatalogen ). Möbius syndrom forekommer vanligvis isolert, det vil si at det er uvanlig at flere personer i samme slekt har tilstanden. Symptomer, tegn og komplikasjoner Vanskene som blir beskrevet i det følgende gjelder ikke for alle, og det er stor variasjon i symptomer og alvorlighetsgrad fra person til person. Mimikk, tale og artikulasjon Lammelser i ansiktet gir nedsatt mimikk. Personer med Möbius syndrom mangler bevegelighet i ansiktet når de ler og gråter. Mangel på mimikk kan bli misoppfattet som mangel på respons eller mangel på følelser. Nedsatt funksjon i lepper og tunge kan gi suge - og spisevansker og påvirker artikulasjon og tale. Manglende evne til å lukke leppene kan føre til at mat og drikke lekker ut og at sikling kan bli et problem. Kosmetiske spisevansker er et problem for mange. Kjeve og tannstilling Tygge- og svelgevansker er forsterket hos dem med liten underkjeve og tannstillingsfeil. Kombinasjon av dette og av svak muskelfunksjon i munnområdet disponerer for hull i tennene og tannkjøttsbetennelse. 4

5 Syn Lammelse av ytre øyemuskel gjør det vanskelig å bevege øye utover i sideplan og gir skjeling og dårlig sidesyn. Problemet kan forekomme på den ene eller på begge sider. Som en konsekvens av dette kan barnet ha nedsatt orienteringsevne. Synsstyrken er vanligvis normal. Mange har problemer med å lukke øynene. Dette kan gi plager i forhold til støv, vind, kulde m.m., og de må derfor dryppe øynene regelmessig for å unngå uttørking av hornhinnen og/eller infeksjoner i øynene. Sterkt lys eller sollys kan være plagsomt, og noen bruker solbriller i dagslys. Hørsel Noen barn med Möbius er født med åpen gane, noe som kan forsterke spise- og talevanskene ytterligere. I småbarnsalder kan ganespalte også disponere for hyppige ørebetennelser som kan påvirke hørselen negativt. Når defekten er reparert pleier tendensen til ørebetennelser å avta. Intellektuell utvikling Lærevansker og utviklingshemming forekommer sjelden og jevnt over er den intellektuelle utviklingen som i befolkningen ellers. Talen kan være noe forsinket selv om de aller fleste har en normal språk- og begrepsutvikling. Mange har blitt, og vil bli misforstått eller undervurdert fordi de har et mimikkfattig ansikt, uklar tale/artikulasjon og/eller forsinket motorisk utvikling. Skjelett Omlag halvparten av alle med Möbius syndrom har medfødt skjelettfeil i armer, ben, hender eller føtter. Vanligste feil er såkalt klumpfot og sammenvoksing av tær. Noen fingre kan være sammenvokste, mangle, eller være mindre/kortere. Hos et mindretall er brystmuskulaturen underutviklet. Motorikk Skjelettfeil fører i mange tilfelle til tid- og energikrevende behandling. Dersom barnet må bruke gips eller skinner over lengre tid, vil dette kunne hemme eller forsinke den grovmotoriske utviklingen. Generell nedsatt muskelstyrke og synsvansker vil også kunne forsinke motorisk utvikling, og føre til forsinkelse i forhold til jevnaldrene. Psykososiale forhold Möbius syndrom kan innebære at noen opplever psykososiale vansker. Ungdomstiden byr på spesielle utfordringer. Annerledes utseende kan oppleves stigmatiserende og bidra til tilbaketrekking og sosial isolasjon. Det kan oppleves bittert og urettferdig å ha fått Möbius syndrom og det kan være vanskelig å leve opp til samfunnets krav om et vellykket ytre. Mange forteller også om erting, mobbing og utestenging. 5

6 Men barn og unge med Möbius syndrom opplever sin tilstand svært forskjellig, avhengig av alder, personlighetsfaktorer, alvorlighetsgrad og forhold i nærmiljøet. 6

7 Rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole Grunnprinsippet er at alle barn skal få et opplæringstilbud som gir et forsvarlig utbytte i forhold til realistiske opplæringsmål. Opplæringsloven med forskriftene inneholder konkrete retningslinjer for tilrettelegging i både førskole, grunnskolen, videregående opplæring og voksenopplæring. Sentrale lovparagrafer i denne forbindelse er: 5 Rett til spesialundervisning på bakgrunn av sakkyndig vurdering 5-3 Sakkyndig vurdering (fra PPT) 5-5 IOP 5-7 Spesialpedagogisk hjelp før opplæringspliktig alder. 5-8 Helsetilbud 7-1 Skyss 9-2 Rådgiving 9-3 Utstyr og arbeidstilhøve Kapittel 9a Elevane sitt skolemiljø Plikt og rett til undervisning Alle førskolebarn med Möbius syndrom, bør få plass i barnehage så sant det er mulig. Tidlig intervensjon kan være med å forebygge vansker på senere stadier. Spesialpedagogisk hjelp, tale-, språk- og motorisk trening og stimulering kan gis i barnehagen eller i hjemmet, som direkte trening og/eller som veiledning til personalet eller foreldrene. Opplæringssloven understreker at alle barn har plikt og rett til tilpasset undervisning. Etter reform 97, har alle elever også rett til 4 års videregående opplæring. Med bakgrunn i IP og etter søknad og med sakkyndig anbefaling fra PPT, kan den enkelte elev få inntil 5 år i videregående opplæring. Barn med Möbius syndrom kan ha vansker i skolesituasjonen som krever tilrettelegging i form av spesielle metoder, hjelpemidler og materiell. Hyppige fravær i forbindelse med behandling og trening, kan gi skolefravær som krever spesiell pedagogisk oppfølging av barnet og veiledning til de foresatte. PPT vil ha en viktig oppgave i både som sakkyndig instans og som den som kan innhente og formidle nødvendig spisskompetanse i forhold til Möbius syndrom.. Planlegging og samarbeid Barn med Möbius syndrom er intellektuelt sett, vanligvis lite preget av tilstanden. Problemene i førskole og skole er oftest sentrert rundt tale, kommunikasjon, motorikk, og i noen grad, sosial samhandling. De fleste strever med å gjøre seg forstått og noen opplever mye frustrasjon, en nederlagskarriere. Erting og mobbing kan bidra til dårlig selvbilde og forsterke tendenser til isolasjon eller tilbaketrekking. Mestring og læring er viktig og nødvendig for å motvirke slike tendenser. 7

8 Foreldre og barn kan ha behov for oppfølging allerede fra tidlig førskolealder. Tilbud i barnehage vil ofte være det beste utgangspunkt for pedagogisk hjelp, trening og stimulering. Barnet selv, foreldre og skole/barnehage i samarbeid med sakkyndig instans, for eksempel logoped og fysioterapeut må legge gode planer for trening og stimulering. Om nødvendig må det skaffes ressurser, hjelpemidler og etableres gode, praktiske og pedagogiske løsninger. Det er skolens ansvar å legge til rette for en godt tilpasset arbeidsplass, om nødvendig med datamaskin som skrivehjelpemiddel. Kommunal forvaltning tar tid. Planlegging, tilrettelegging og informasjonsoverføring må starte i god tid, minst ett år før barnet skal begynne i grunnskolen og den videregående opplæringen. Problemområder hjelpemidler og metoder Tale- og artikulasjonstrening Mange barn med Möbius syndrom har tale-/artikulasjons- og språkvansker og vil kunne dra nytte av spesiell trening og stimulering for å få optimalt samspill og kommunikasjon. Foreldre, fysioterapeut, logoped og spesialpedagog må samarbeide nært for å tilrettelegge for munnmotoriske øvelser eller orofacial stimulering der det er hensiktsmessig. Etablering av tidlig samspill i spe- og småbarnstiden for barn med Møbius syndrom kan være vanskelig. Grunnleggende signaler som smil, mimikk, pludring og aktivt blikk kan være svake eller helt fraværende hos enkelte. Det er viktig at foreldre og omsorgspersoner får støtte og veiledning i hvordan de på best mulig måte kan etablere og videreutvikle kontakt og samspill i denne fasen. Anne Carlings bok, Hverandres blikk, tar for seg hvordan både foreldre og pedagoger kan arbeide for å få satt i gang slikt samspillet når barn har funksjonshemninger som gjør dette vanskelig. Allerede i tidlig småbarnsalder bør en del bruke tegn til tale som støtte for talespråket. Manglende eller dårlig mimikk gjør det også nødvendig å bevisstgjøre barnet på å finne flere metoder for å forsterker og nyansere tale og følelser, for eksempel gester og bevegelser, tydelig kroppsspråk, stemmevolum m.m. Mye kan oppnås innenfor den vanlige barnehage- og skoledag ved hjelp av rim og regler, sang, musikk og rytme, samtaler, fortelling, skuespill og rollelek. Stimulering av munn- og tungemuskulatur er av betydning for tygge- svelgefunksjon og for bedre trivsel ved matbordet. 8

9 Sansemotorisk stimulering og kroppsøving På grunn av synsvansker som manglende sidesyn/varslingssyn og/eller feilutvikling i føttene, kan noen barn med Möbius syndrom ha mangelfull bevegelseserfaring og svak kroppsbevissthet. De vil ofte ha problemer med motoriske aktiviteter som krever oversikt, koordinasjon, spenst og hurtighet og ballspill (fotball, håndball m.m.) kan være spesielt vanskelig. Det anbefales derfor at barna har kontakt med fysioterapeut for individuell oppfølging. For å trene kroppsbevissthet kan en bruke lett massasje. Øvelser etter Veronika Sherbornes prinsipper ( Utvikling gjennom bevegelse ) er også spesielt egnet. Sansemotorisk stimulering ved hjelp av aktivitetsløyper, tur i skog og mark (ulendt terreng) sykling, svømming (m/svømmebriller), skigåing, rullebrett og liknende kan anbefales. I tillegg til allsidig trening, gir fri lek variert bevegelseserfaringer, bevegelsesglede og gode sosiale samhandlingsmuligheter. Aktiviteter i gymsal bør være godt strukturert for å hjelpe elevene til trygghet og oversikt. Opplegg med sirkeltrening eller stasjonstrening vil være mest hensiktsmessig. Psykososiale forhold I førskolealder vil barn med funksjonshemning i liten grad oppleve seg annerledes enn andre barn. Men fra 7 til 9 års alder vil de fleste utvikle en dypere forståelse av at noe er annerledes - jeg er annerledes. På dette stadiet hører konkrete forklaringer til, helst med utgangspunkt i barnas egne spørsmål. Barnets selvbilde vil bli styrket dersom det har konkret informasjon om tilstanden, i møte med andre. Når det gjelder eldre barn, vil jeg vise til barnepsykiater Berit Lagerheim i boken Et annerledes liv. Hun innfører begrepet 9 årskrisen. I denne perioden blir barna ytterligere bevisst at det går ikke over - det er for bestandig. Selvfølelsen er sårbar og den nye innsikten kan oppleves som tap og følges av sinne, sorg og tristhet. Opplevelsen av å være den eneste som er annerledes kan for mange være svært vanskelig, spesielt i tenårene. Hun understreker at barna skal møtes med åpenhet. De må få mulighet til å snakke om og dele de vanskelige tankene i være lei seg samtaler med fortrolige voksenpersoner. Vi må lytte, ikke trøste bort problemene. For å styrke barnas selvbilde og bygge deres selvstendighet må vi konsentrere oss om de positive ressursene og ikke bare se problemer og faresignaler. De aller fleste barn med Möbius syndrom er vanlige barn med vanlige behov og interesser. De ønsker å gjøre sine egne erfaringer i samspill med venner og familie. Noen få vil imidlertid trenge hjelp til å finne fram til aktiviteter og arenaer hvor de kan etablere interessefellesskap og vennskap og få styrket sitt selvbilde. 9

10 Spesialundervisning Individuell opplæringsplan IOP For barn og unge som ut fra en sakkyndig vurdering trenger særlig hjelp, skal det gis spesialundervisning, i eller utenfor skolen. Hvordan denne undervisningen skal gis og hvilke ressurser som eventuelt trengs, må være basert på en sakkyndig vurdering med utgangspunkt i elevens forhold/behov. Sakkyndig i denne sammenheng er PPT. Skole og medisinsk ekspertise, for eksempel Frambu, kan være viktige leverandører av tilleggsuttalelser som PPT trenger for at eleven skal få godt tilpasset opplæring. IOP må utarbeides på tverrfaglig grunnlag. Det må tas hensyn til elevens totalbehov, intellektuelt, psykososialt og medisinsk. For mange barn og unge med Möbius syndrom vil det være nødvendig med IOP i forbindelse med taletrening, bruk av støttespråk som tegn til tale, spesielt tilrettelagt motorisk trening eller gym og bruk av hjelpemidler som for eksempel datamaskin. IOP må utarbeides med bakgrunn i sakkyndig vurdering av PPT i kommunen for barn i førskolealder, grunnskolen og voksenopplæring, og av PPT i fylket for videregående opplæring i Lov om opplæring fastlegger at sakkyndig vurdering skal uttale seg om følgende: Eventuelle lærevansker eller andre særlige forhold som påvirker opplæringen Elevens utbytte av det ordinære opplæringstilbudet Realistiske opplæringsmål for eleven Om en kan avhjelpe de vansker eleven har innenfor det ordinære Opplæringstilbudet Hvilken opplæring som gir et forsvarlig opplæringstilbud Sivilombudsmannen fastslår også at PP-tjenesten skal uttale seg om følgende i forhold til ressursbruk: Omfanget av tilførte ressurser Organisering (til klasse, liten gruppe, eneundervisning) Kvalifikasjoner til den/de som skal yte tjenestene Det fastslås også i loven at den sakkyndige vurderingen skal drøftes med foreldrene/eleven og at de foresatte og eleven selv, så langt det er mulig, skal delta i arbeidet med IOP. Foreldrene skal skriftlig tilkjennegi at de er kjent med innholdet i planen og at opplæring blir gitt i forhold til denne. Opplæringsloven åpner for muligheten til å fatte vedtak om spesialundervisning, som skal gjelde for flere år om gangen. Vilkåret er at behovet for spesialundervisning er stabilt og godt dokumentert. Dermed blir det ikke nødvendig med full saksbehandling og sakkyndig vurdering hvert år/skoleår. Det skal likevel framgå for hvor lang tid vedtaket gjelder. 10

11 IOP kan utarbeides for en periode på tre år. Men den bør evalueres og justeres i forhold til barnets utvikling og behov innenfor samme periode. IOP kan også utarbeides for videregående opplæring. Ved utarbeiding av IOP anbefaler vi Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner av Arne Aarnes. Individuell plan - IP Alle som har behov for langvarige, sammensatte og koordinerte tjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan. IP utarbeides av den kommunale helsetjenesten, gjerne mens barnet er i førskolealder. Planen kan inneholde både langsiktige og kortsiktige mål som tar for seg den enkelte eller familiens situasjon. Den skal sikre tverrfaglig og tverretatlig samarbeid når det gjelder barnehage, skole, arbeid, hjem, fritid og medisinsk oppfølging. Hvert område bør ha egne delplaner, som samlet fungerer som en helhet. IOP, slik den er hjemlet i opplæringsloven, vil derfor være en del av en IP. Skolen vil ha plikt til å tilpasse seg elevens livssituasjon slik at vedkommende kan leve et aktivt og selvstendig liv. Denne bestemmelsen trådte i kraft første halvår (Jamfør NOU 2002:10. Kvalitetesmeldingen) For å sikre at IP blir brukt etter sin hensikt, bør den angi hvor eventuelle tiltak skal utføres og av hvem. De forskjellige tiltakene bør oppføres med henvisning til vedtak, ansvarlig avdeling og eventuelle navn. Det skal også fastsettes frister og datoer for evaluering i forhold til vedtatte mål. Evaluering bør skje fortløpende og planen kan endres underveis etter som barnet vokser og utvikler seg. Førskole og skole bør også være med i planlegging, gjennomføring og evaluering av mål og tiltak i IP. Tilrettelegging Personer med Möbius syndrom kan ha behov for spesiell tilrettelegging av fysisk miljøet. Noen klager over trøtthet i løpet av skoledagen. Hyppig veksling mellom statisk og dynamisk aktivitet kan være til god hjelp. For andre kan det være behov for å strekke ut, ligge ned og hvile, eller få gjennomført spesielle øvelser for å løse opp stramme muskler i rygg, nakke og skuldre. Syns- og hørselsvanskene vil kreve at plassering i klasserommet blir nøye vurdert i forhold til dårlig/manglende sidesyn og til lys- og lydforhold. Alle barn med fysiske/motoriske vansker bør ha en ergonomisk godt tilrettelagt arbeidsplass. Dette er spesielt nødvendig i forhold til bruk av datamaskin og ved valg av mus og tastatur. Justerbar arbeidsstol og skråpult kan også være hensiktsmessig. Opplæringslovens bestemmelser i kapittel 9a (i kraft fra ) slår fast at alle barn og unge i grunnskole og videregående opplæring, har rett til et godt fysisk og psykososialt miljø som kan fremme helse, trivsel og læring. 11

12 Videre fastslår loven at om elever, foreldre eller utvalg ved skolen der disse er representert, ber om tiltak for å rette på fysiske miljøforhold, skal skolen snarest behandle dette etter reglene om enkeltvedtak i forvaltningsloven. Søknad om tiltak i forhold til psykososialt miljø skal behandles etter samme regler. Dersom skolen ikke tar stilling i slike saker, innen rimelig tid har forslagsstiller klageadgang etter retningslinjer i forvaltningsloven som om det var gjort et enkeltvedtak. Datamaskin som skrivehjelpemiddel Allerede på førskoletrinnet kan datamaskin introduseres som et hjelpemiddel for å forsterke sosial samhandling med andre barn gjennom spill og tilsvarende aktiviteter. Med riktig programvare vil den også være et godt pedagogisk verktøy brukt til begrepsog taletrening eller lesetrening (hjelp til å knekke lesekoden) for den som trenger det. Ved synsproblematikk er ofte øye/hånd koordineringen påvirket. I skolealder vil derfor alle ha glede og nytte av datamaskin som skrivehjelpemiddel. Feilutvikling i hender og fingre kan gjøre skriving vanskelig og unødig tid- og ressurskrevende. Hjelpemidlet bør introduseres tidlig og alminneliggjøres, slik at barn med spesielle behov ikke opplever det stigmatiserende å bruke datamaskin på skolen. Datamaskin bør helst komme i bruk før barna begynner å utvikle negativt selvbilde og dårlige holdninger i forhold til å skrive. For barn som kan ha problemer med oppmerksomhet og konsentrasjon vil mediet i sin oppbygging og funksjon virke samlende og strukturerende. Bruk av datamaskin krever at lærer/assistent får god opplæring i bruk av mediet og til å finne fram til hensiktsmessig programvare. For at datamaskinen skal bli et funksjonelt hjelpemiddel for elevene, bør de få lære touch. Dobbelt boksett Dersom barnet har problemer med rygg, skuldre eller nakke bør det ikke bære tung skolesekk, men få dobbelt boksett. For den videregående opplæringen kreves medisinsk begrunnet søknad vedrørende ekstra boksett. Eleven må da betale det ene settet selv. Når det gjelder datamaskin og annet teknisk utstyr til skolebruk, som ikke er fastmontert, for eksempel arbeidsbord og stoler, må elev/foresatte selv skrive søknad til trygdekontor/hjelpemiddelsentral om varig utlån av utstyret. Denne søknaden begrunnes av PPT eller annen sakkyndig instans i kommunen/fylket. Det tildelte utstyret følger eleven. Se ellers 9.3 i opplæringsloven. Transport Barn med Möbius syndrom kan i noen tilfelle ha behov for transport til barnehage eller skole. Behovet vil i så fall være begrunnet ut fra barnets helsetilstand. 12

13 Skoleveien gir mulighet til sosial kontakt og etablering av vennskap. Det er viktig at dette blir ivaretatt ved at for eksempel klassekamerater får reise med på omgang. Behov for skyss skal tas med i en eventuell IOP og det må dokumenteres ved legeattest. For barn og unge i skolealder vil transport bli dekket av skolen. For førskolebarn varierer transportordningene og kostnadene i de forskjellige kommunene. Det bør fremmes søknad om transport med vekt på barnets behov og på avstand mellom hjemmet og barnehagen. Ressurser til oppfølging ved sykdom og fravær Lange eller hyppige sykehusopphold, legebesøk, behandling osv. kan for noen føre til høyt fravær fra barnehage og skole. Barn vil i slike perioder komme til å gå glipp av stimulering og undervisning, og sosiale relasjoner kan bli svekket. I enkelte tilfelle kan det være hensiktsmessig å sette av en årspott lærertimer til faglig og sosial oppfølging. Ca. 2 timer pr. stipulert fraværsdag kan være en passe ressurs. Undervisningen bør som regel legges til den lærer som har hovedkontakt med eleven og klassen. Tilsvarende oppfølging kan også gis til førskolebarn. Medelever bør oppfordres til kontakt, og det skal legges til rette slik at den som har en spesiell sykdom eller tilstand, får samme mulighet som andre barn til å delta på turer, leirskoler og ekskursjoner. For elever i videregående opplæring kan man ved dokumentert langvarig sykdom eller kroniske lidelser ha inntil 12 fraværsdager pr år uten at dette føres som fravær på vitnemålet. Dette krever at det på forhånd legges en plan (gjerne i IOP)hvor eleven, i samarbeid med lærer eller skoleledelse redegjør for hvordan fraværet skal eller kan innarbeides. Fravær for behandling og undersøkelser vil i stor grad være kjent i god tid på forhånd. Det gir mulighet til å forberede eleven faglig og gjøre avtaler om oppgaver og arbeidsmengde i fraværsperioder. Spesielt viktig blir dette i forhold til elever i videregående opplæring. Dagsplan De fleste barn med Möbius syndrom følger den ordinære dagsplanen i barnehage og skole. For noen vil det imidlertid være behov for særskilt tilrettelegging i forhold til trening og stimulering av motorikk og av språk og tale. Vær oppmerksom på at mange barn opplever til passing og spesiell tilrettelegging som stigmatiserende. Hvis en kan alminneliggjøre tilpassinger ved at andre elever også får delta i aktivitetene eller lære å bruke hjelpemidlet vil det være en stor fordel. 13

14 Dersom eleven har behov for individuelt tilrettelagt fysisk trening, bør dette gjøres i samarbeid med fysioterapeut og gjennomføres sammen med lærer eller assistent i liten gruppe eller individuelt. Deltar eleven i skolefritidsordningen, bør en vurdere dagsplanen under ett for å få en hensiktsmessig og effektiv utnytting av dagen. Hjemmeoppgaver mål være tilpasset elevens kapasitet i samarbeid med hjemmet. Assistenthjelp Avhengig av barnets situasjon kan det være behov for hjelp fra assistent i kortere eller lengre tid av dagen. Noen kan trenge støtte i forhold til spesiell stimulering, trening og undervisning. Andre kan trenge hjelp til kommunikasjon, lek og samhandling slik at en bryter tendenser til sosial isolering eller utestengning. Der hvor det er nødvendig med spesiell trening, vil en assistent kunne gjennomføre denne sammen med barnet, etter veiledning fra fysioterapeut eller logoped/spesialpedagog. Ved lengre fravær bør også assistenten kunne følge opp barnet i hjemmet dersom tilstanden tillater det. Dette vil kunne være et bindeledd for å opprettholde den sosiale kontakten med gruppen, klassen og skolen. Utvidet tid ved prøver og eksamen Mange elever med Möbius syndrom har behov for ekstra tid ved prøver og eksamener - 10 min ekstra pr. time prøven varer. De vil også kunne ha behov for flere pauser gjennom en prøve enn andre elever. I tillegg kan mange ha nytte av verktøy som gjør arbeidsprosessen enklere, for eksempel datamaskin. For elever med omfattende IOP vil prøver og eksamener være spesielt tilrettelagt både i forhold til innhold og tid. Noen vil også velge alternative vurderingsformer tilpasset det opplegg de har i skolen. Informasjon til andre Barnehagen, skolen, klassen/gruppen og deres foreldre kan trenge informasjon om Möbius syndrom generelt og om det aktuelle barnet spesielt. Manglende eller mangelfull informasjon kan bidra til å skape myter og fantasier som er løsrevet fra de faktiske forhold. Feiloppfatning hos barn kan gi næring til fantasier som igjen kan føre til plaging, mobbing og i verste fall utstøting. Saklig informasjon kan avverge dette og fremme positive holdninger, empati, forståelse og aksept. De fleste barn med Möbius syndrom kjenner sin diagnose, er klar over at de på enkelte områder er annerledes. Det er nødvendig at omgivelsene får en realistisk forståelse av hva denne tilstanden innebærer. Et stort problem for barn og unge med Möbius 14

15 syndrom vil være at de ofte opplever seg feilvurdert/nedvurdert. For å få et godt selvbilde må en bli møtt med realistiske forventninger og få mulighet til mestring på linje med andre. Informasjon må gis etter ønske fra og i samarbeid med, elevens foreldre og eleven selv. Skolens helsetjeneste, PPT eller sosialmedisinsk institusjon med kompetanse i forhold til diagnosen vil kunne være behjelpelig med å gi nødvendig informasjon og skaffe til veie informasjonsmateriell. Ansvarsgruppearbeid Det er ofte hensiktsmessig å etablere ansvarsgruppe for barn, unge og voksne med sammensatte vansker og behov. Ansvarsgrupper er ikke lovpålagt, men anbefalt som en god arbeidsform. Ansvarsgruppens hovedoppgave er å lette barnets og familiens totalsituasjon ved samordnet planlegging. I denne sammenhengen er det viktig å ta barnets/ungdommens og familiens perspektiv og i samarbeid med dem gjøre nødvendige og rimelige avveininger i forhold til behandling, trening, undervisning, sosiale aktiviteter og fritid. Ansvarsgruppen har også som oppgave å informere den enkelte og familien om aktuelle rettigheter. Omsorg og oppmerksomhet i forhold til familien spesielt til søsken vil kunne være en god hjelp også for den det gjelder. (Se eget småskrift nr.24 Søsken og søskenliv i familier med funksjonshemmede barn.) Gruppen må være tverrfaglig sammensatt. Alle deler av hjelpeapparatet som arbeider rundt barnet og familien, klasselærer, assistent, foreldre/foresatte og etter hvert også barnet det gjelder, har en naturlig plass i ansvarsgruppen. For enkelte vil det være nødvendig å ha kontakt med barnehabiliteringen/voksenhabiliteringen som en ekstra forsterkning av gruppen etter behov. Ansvarsgruppen bør være operativ gjennom hele skoletiden (for noen også i voksenalder), og ha en helhetlig oversikt og påse at tiltak blir gjennomført etter intensjonene. Koordinator for ansvarsgruppen har en sentral rolle og bør være en person som foreldrene eller den det gjelder opplever å ha god kontakt og godt samarbeid med. Kunnskap om kommunal forvaltning vil styrke koordinators rolle. De vanskelige overgangene Overgangene mellom barnehage - barneskole - ungdomsskole - videregående skole - yrkesopplæring og arbeid kan være kritiske perioder for elever med spesielle behov. Det er derfor nødvendig at disse overgangene forberedes i god tid. Kontaktpersoner må trekkes aktivt inn i arbeidet med tilrettelegging og med overføring av nødvendig informasjon. Ungdom med Möbius syndrom har behov for utvidet rådgiving ved overgang til videregående opplæring og yrkesvalg. 15

16 Alle bør sende særskilt søknad (søknad på primært valgte grunnkurs). Dette som et signal til skolen om at det kan bli behov for individuell tilrettelegging i forhold til tidsbruk, hjelpemidler eller annet. Ved disse overgangene må PPT, skolehelsetjenesten, og barnehage/skole være aktivt med planlegging og informasjonsoverføring. Dette må gjøres i nært samarbeid med foreldrene og barnet/ungdommen og etter tverrfaglige avveininger i ansvarsgruppen. Pedagogisk-psykologisk tjeneste PPT er en sentral instans i forhold til barn med spesielle behov. De færreste kommuner har barn med Möbius syndrom i sitt distrikt. Det vil derfor kunne være nødvendig å innhente kompetanse fra andre med kunnskap om tilstanden, som for eksempel Frambu, Senter for sjeldne funksjonshemninger. Tlf Slik kontakt kan være fortløpende og åpen i forhold til endringer i barnets situasjon og behov. Kontakt må være godkjent av de foresatte. Hovedsiktemålet med de tiltak som settes i verk, skal være at eleven i størst mulig grad kan følge klassens læreplan og timeplan, at skoledagen blir best mulig i forhold til de vansker tilstanden medfører, at en styrker den sosiale kontakten med skolen/klassen og på best mulig måte ivaretar elevens helhetlige situasjon. 16

17 Litteraturliste: Anne Carling: Hverandres blikk Gyldendal Norsk Forlag, ISBN Berit Lagerheim: Et annerledes liv Grønndahl og Søn Forlag, ISBN Arne Aarnes: Håndbok om IndividuelleOpplæringsPlaner Pedlex Norsk Skoleinformasjon, ISBN Adresser: Norsk Forening for Møbius Syndrom v/ Irene Albrigtsen, J. Lommijærvis vei.3, 9600 Hammerfest Tlf E-post: Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Tlf: E-post: 17