Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Nina Bachke, seniorrådgiver Tove Ringerike, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver

MØTEINNKALLING Møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Dato, sted Torsdag 2. juni 2016, kl. 10.00 16.00 KS Agenda Møtesenter, Haakon VII s gate 9, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 1. nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, FFO Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Gudrun Haabeth Grindaker, prosjektleder/ rådmann, Nye Sandefjord kommune Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse Synne Lerhol, generalsekretær, Unge funksjonshemmede Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus Fra sekretariatet Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Nina Bachke, seniorrådgiver Tove Ringerike, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver Innkalt av Leder Nasjonalt Råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Innkalt dato 19. mai 2016 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 1 / 4

MØTEINNKALLING Sak 23/16 Sak 24/16 Godkjenning av saksliste og innkalling Sakslisten til møtet ble sendt ut til rådets medlemmer 19. mai 2016. Sekretariatets utkast til vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Godkjenning av referat Referat fra møtet 17. mars 2016 ble sendt ut 4. april 2016 og godkjent 11. april 2016. Det godkjente referatet er vedlagt sakspapirene. Sekretariatets utkast til vedtak: Det godkjente referatet tas til orientering. Sak 25/16 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter er av betydning for deres habilitet. Sak 26/16 Sak 27/16 Sekretariatets utkast til vedtak: Eventuelle kommentarer protokollføres. Oppfølging av tidligere saker og vedtak. Utkvittering av saker som tidligere er vedtatt til behandling Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Sekretariatets utkast til vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Følgende saker, som tidligere er vedtatt drøftet, anses nå ikke å være aktuelle for drøfting i Nasjonalt råd for prioritering: Er det behov for et tydeligere rammeverk for prioritering i kommunehelsetjenesten? Kvalitet i sykehjemstjenesten Hvordan sikre at pasienter med kompliserte og alvorlige lidelser får en pasientansvarlig lege som sikrer kontinuitet i behandlingen Behov for å etablere et helhetlig perspektiv på innføring av nye legemidler i helsetjenesten Screening i primærhelsetjenesten Innkomne forslag Sekretariatet har ikke mottatt nye forslag til saker siden det foregående rådsmøtet utover de som framlegges som vignetter under sak 28/16. Sak 28/16 Vignetter Saksframlegg og vignetter: utarbeidet av sekretariatet Vignett 28/16-1: Tannhelsen i den voksne befolkningen Forslagsstiller: Yngve Aspevik Hareide, privatperson Vignetten vil bli presentert av sekretariatet. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 2 / 4

MØTEINNKALLING Vignett 28/16-2: Gentesting ved alvorlig sykdom Forslagsstiller: Kreftforeningen ved rådsmedlem Anne Lise Ryel Vignetten vil bli presentert av forslagsstiller. Vignett 28/16-3: Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmskreft Forslagsstiller: Helsedirektoratet Vignetten vil bli presentert av divisjonsdirektør Johan G. Torgersen, strategidirektør Kjell Magne Tveit og seniorrådgiver Bente Bryhn. Vignett 28/16-4: Screening for idiopatisk skoliose Forslagsstiller: Helsedirektoratet Vignetten vil bli presentert av avdelingsdirektør Rolf Windspoll. Vignett 28/16-5: Verdispørsmål for helseøkonomi og grenser for betalingsvillighet Forslagsstiller: professor/seniorrådgiver Erik Nord, Universitetet i Oslo/Folkehelseinstituttet Vignetten vil bli presentert av forslagsstiller. Sak 29/16 Sekretariatets utkast til vedtak: Rådet ønsker at sakene forberedes og tas tilbake til rådet i form av drøftingssaker. Drøfting: Innføring av HPV-vaksine til gutter i barnevaksinasjonsprogrammet Rådet er bedt om, i brev av 14.3.16 fra Helse- og omsorgsdepartementet, å vurdere om HPV-vaksine skal innføres i barnevaksinasjonsprogrammet også for gutter. Vignett ble behandlet per e-post av rådet. Folkehelseinstituttet (FHI) har anbefalt en slik innføring, gitt en lavere pris enn den som tilbys i dag, basert på en rapport fra en arbeidsgruppe. Det foreligger forholdsvis sparsomt med effektdokumentasjon av vaksinen på HPV-relatert kreft som rammer menn. Saksframlegg: utarbeidet av sekretariatet Saksdokument: Brev fra Helse- og omsorgsdepartementet Saksdokument: Brev fra FHI til Helse- og omsorgsdepartementet Saksdokument: Arbeidsgrupperapport fra FHI Saksdokument: Innspill fra arbeidsgruppens mindretall Saksdokument: Innspill fra Landsgruppen av helsesøstre Saksdokument: Sammendrag av Kunnskapssenterets rapport om effekt Saksdokument: Sammendrag av Kunnskapssenterets rapport om kostnadseffektivitet Saksdokument: vignett behandlet per e-post Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 3 / 4

MØTEINNKALLING Saken vil bli belyst av: Camilla Stoltenberg, FHI Marianne Klemp, Kunnskapssenteret (i FHI) Sak 30/16 Eventuelt Sekretariatets utkast til vedtak: Utformes i møtet Møteplan for 2017 er som følger: 16. februar 2017 6. april 2017 8. juni 2017 21. september 2017 30.november 2017 Det blir vurdert å legge ett av rådsmøtene utenfor Osloregionen, mens de øvrige møtene blir holdt på KS Agenda møtesenter i Oslo. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000 St.Olavs plass, 0130 OSLO Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 4 / 4

Sak 24

MØTEREFERAT Formål Dato, sted Referat fra møte i Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Torsdag 17. mars 2016 kl. 10.00 16.00, KS Agenda møtesenter, Haakon VIIs gate 9, Oslo Deltakere Leder: Bjørn Guldvog, direktør, Helsedirektoratet 1. nestleder: Tone Marie Nybø Solheim, direktør for helse og velferd, KS 2. nestleder: Anne Lise Ryel, generalsekretær, Kreftforeningen Lilly Ann Elvestad, generalsekretær, FFO Anette Fosse, spesialist i allmennmedisin, Øvermo Legesenter, Mo i Rana Björn Gustafsson, dekan, Det medisinske fakultet, NTNU Per Haarr, direktør for oppvekst og levekår, Stavanger kommune Bernadette Kumar, direktør, Nasjonal kompetanseenhet for minoritetshelse (fra kl. 12.00) Synne Lerhol, generalsekretær, Unge Funksjonshemmede Cathrine M. Lofthus, administrerende direktør, Helse Sør-Øst RHF Baard-Christian Schem, fagdirektør, Helse Vest RHF Stig Slørdahl, administrerende direktør, Helse Midt-Norge RHF (til kl. 14.00) Leif Edvard Muruvik Vonen, kommuneoverlege, Stjørdal kommune Fra sekretariatet Siv Cathrine Høymork, sekretariatsleder Nina Bachke, seniorrådgiver Elida R H Wirkola, rådgiver Forfall Linda Berg-Heggelund, generalsekretær, Mental Helse Gudrun Haabeth Grindaker, prosjektleder/ rådmann, Nye Sandefjord kommune Audun Hågå, direktør, Statens Legemiddelverk Camilla Stoltenberg, direktør, Folkehelseinstituttet Lars H. Vorland, administrerende direktør, Helse Nord RHF Nina Waaler, prorektor, Høgskolen i Oslo og Akershus Innkalt av Leder Nasjonalt råd for prioritering i helsetjenesten Dato 30. mars 2016 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 1 / 8

MØTEREFERAT Sak 14/16 Sak 15/16 Godkjenning av saksliste og innkalling Rådets leder, Bjørn Guldvog, ønsket velkommen. Vedtak: Saksliste og innkalling godkjennes. Godkjenning av referat Referatet ble sendt ut til rådsmedlemmene 10. februar 2016 og godkjent per e- post den 17. februar 2016. Ingen hadde kommentarer til det godkjente referatet. Vedtak: Det godkjente referatet tas til orientering. Sak 16/16 Habilitet Rådets medlemmer oppfordres til å melde fra om forhold som de oppfatter å kunne være av betydning for deres habilitet. Ingen hadde meldt om slik habilitetsproblematikk til dagens saksliste. Sak 17/16 Sak 18/16 Vedtak: Ingen habilitetskonflikter meldt til dagens saksliste. Oppfølging av tidligere saker og vedtak Sekretariatet hadde ingen oppfølgingspunkter å orientere rådet om. Innkomne forslag Sekretariatsleder redegjorde for at etter utsendelse av sakspapirene har sekretariatet fått oversendt fra Helse- og omsorgsdepartementet en anmodning om raskt å behandle sak om HPV-vaksine for gutter. Dersom rådet skal kunne behandle saken som drøftingssak i juni, må forutgående vignett behandles per e-post. Sekretariatet vil komme tilbake med en nærmere vurdering av hvordan behandling av saken vil bli lagt opp. Ingen rådsmedlemmer hadde innsigelser mot en slik behandlingsform. Vedtak: Redegjørelsen tas til orientering. Sak 19/16 Vignetter Vignett 19/16: Hvilket ansvar har det offentlige helsevesen for pasienter med egenbetalte legemidler? Forslagsstiller er Klinisk etikk-komité i Helse Bergen. Ingrid Miljeteig, sekretær for komiteen, presenterte vignetten via Skype. Miljeteig minnet rådet om at hun i tillegg til å snakke på vegne av komiteen også snakket på vegne av de klinikerne som opprinnelig hadde meldt inn saken. Spørsmålet som ble reist for komiteen, var hvordan Helse Bergen skulle håndtere ønsket fra en pasient om å få hjelp til å få injisert et egenbetalt Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 2 / 8

MØTEREFERAT kreftlegemiddel. Pasienten var for syk til å reise til privat klinikk utenbys, som var eneste alternativ. I dette tilfellet var det snakk om Nivolumab for lungekreft, et medikament som ikke tilbys i den offentlige helsetjenesten grunnet for høy pris. Helse Bergen avslo å bistå pasienten, og har også gjort dette i to andre tilfeller. Likebehandlingsprinsippet har vært avgjørende for konklusjonen. Betalingsevne skal ikke være avgjørende for hva pasienter tilbys på offentlige sykehus. Miljeteig understreket samtidig at det fortsatt er mange uklarheter knyttet til hvor grensen går for den offentlige helsetjenestens ansvar. Det oppstår spørsmål omkring dette omtrent daglig på de ulike sykehusavdelingene. Det ble fra RHF enes side understreket at akkurat denne konkrete problemstillingen er håndtert ved at det er tatt et samlet standpunkt som er i tråd med Helse Bergen sitt. Det var likevel flere rådsmedlemmer som tok til orde for at både denne problemstillingen og tilstøtende problemstillinger burde drøftes av rådet. Grenseoppgangen mot den private helsetjenesten er ikke enkel og reiser ulike prinsipielle og praktiske problemstillinger. Det ble i diskusjonen vist til: Geografisk ulikhet ved at pasientene ikke har samme mulighet til å benytte private alternativ. Skal det være et krav at pasienten går helt ut av den offentlige helsetjenesten dersom han/hun mottar privat helsehjelp for den samme sykdommen? Den offentlige helsetjenesten bruker allerede mye ressurser på å følge opp (komplikasjoner/kontroller) tiltak utført av private. Det ble vist til fedmeoperasjoner utført i utlandet som et eksempel. Hvor går grensen for ansvaret? Det dreier seg om legemidler som det offentlige gjerne skulle ha tilbudt. Det er en forskjell mellom disse og de som helsetjenesten har andre grunner til å avslå (manglende effekt, bivirkninger). Helsetjenesten tar imot alle, også de pasientene som selv er skyld i sin sykdom/helsetilstand. Er det da riktig at grensen skal gå her? Hva med pasienter som selv bekoster behandling som er kostnadseffektiv? Det ble nevnt eksempel med pasienter som selv kjøper kunstige hjerter mens de står i kø for transplantasjon. Det finnes tilsvarende problemstillinger i kommunehelsetjenesten, for eksempel knyttet til merkostnader knyttet til dyrt teknisk utstyr bekostet av pasienten selv. «Compassionate use» er et annet eksempel, der legemiddelprodusenten bekoster legemiddelet inntil markedsføringstillatelse foreligger. Er helsetjenesten forpliktet til å tilby dette videre når tillatelsen foreligger og prisene blir høye? Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 3 / 8

MØTEREFERAT Rådsleder konkluderte med at problemstillingen tas tilbake til rådet på et senere tidspunkt, med et bredere perspektiv enn det vignetten opprinnelig la opp til. Sak 20/16 Vedtak: Rådet ønsker at saken forberedes og tas tilbake til rådet som drøftingssak. Drøftingssak: Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Saken er en oppfølging av sak 11/14, behandlet 10. februar 2014, der rådet ble orientert om en rapport fra Kunnskapssenteret som sammenlignet kostnadseffektiviteten ved ulike dialysemetoder. Saken ble belyst av: Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork Overlege og leder i Norsk nyremedisinsk forening Egil Hagen, Sørlandet sykehus HF Styreleder Ragnar Skjøld, Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte Forskningsleder Marianne Klemp, Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet Deres presentasjoner er lagt ut på sakens hjemmeside: Økt tilbud om hjemmedialyse hva skal til for å lykkes? Rådsleder åpnet diskusjonen med å slå fast at det synes å være fullstendig enighet om at målet er å øke andelen hjemmedialyse, slik at saken i første rekke dreier seg om å identifisere det som er hindrene for endret praksis. Det ble fra flere hold vist til at en slik sak er interessant nettopp fordi den synliggjør hvor krevende det kan være å få til endringer i helsetjenesten, selv om de aller fleste er helt enige om at endringen er både ønskelig og nødvendig. Flere pekte på at det viktigste hindret befinner seg i den travle hverdagen ute i klinikken. For den enkelte lege er det enkelt å velge det som er mest kjent og koster minst arbeidsmessig. Hjemmedialyse krever ofte noe mer informasjon, og i noen tilfeller motivasjon. Flere trakk fram at motiverte sykepleiere kan være viktig i prosessen knyttet til det å informere og motivere pasientene på det rette tidspunktet til hjemmedialyse. Det var noe uenighet blant rådsmedlemmene om finansieringsordningenes betydning. Det ble fra flere trukket fram at finansieringsordningene kunne medføre et underforbruk av noe som faglig sett er et riktig valg. Dette kan Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 4 / 8

MØTEREFERAT oppstå i en sykehusavdeling som opplever at det er et stadig underskuddsfenomen å velge/utføre en gitt behandling. Mot dette ble det hevdet at slik skal ikke ISF-ordningen fungere, og at det kun er det faglige som skal ligge til grunn for valg av behandlingsmåte. ISF er ikke ment å være en prioriteringsmekanisme. Flere av rådsmedlemmene minnet om at det er en trend at stadig mer behandling utføres i pasientens eget hjem, uavhengig av om behandlingen er i regi av spesialisthelsetjenesten eller kommunehelsetjenesten. Det er derfor viktig å se nærmere på denne typen behandling, og sikre at det er et faglig og ressursmessig godt samspill mellom tjenestene omkring disse pasientene. Det var enighet i rådet om at det aller viktigste var å få fagmiljøene til selv å ønske en endring og deretter arbeide for å få det til. I tillegg bør det komme tydelig beskjed fra ledelsesnivå i RHF ene om at det skal skje en endring. Det var flere som uttrykte ønske om å sette et måltall, og rådet ble enige om at minst 30 % hjemmedialyse ville være en god ambisjon i første omgang. Det ble blant annet vist til at i Danmark dialyseres 40 % av dialysepasientene hjemme. Flere tok opp problemstillingen om hvorvidt en nasjonal faglig retningslinje ville være et heldig virkemiddel for å oppnå endring i praksis. De fleste uttrykte skepsis til dette virkemiddelet, blant annet fordi det først og fremst er behov for organisatoriske endringer, ikke faglige avklaringer. Det også uttrykt en viss skepsis til regionale strategier fordi det risikerer å føre til forsinkelse, som heller ikke er nødvendig for å få til endringer. Vedtak: Pasienter som er avhengig av dialyse, bør så fremt det er medisinsk og praktisk mulig, og de selv er motiverte, tilbys dialyse i eget hjem. Det er et mål at minst 30 % av norske dialysepasienter behandles i eget hjem. Hjemmedialyse vil kunne gi pasienten bedre livskvalitet og innebærer dessuten god anvendelse av helsetjenestens og samfunnets ressurser sammenholdt med dialyse utført i sykehus. De regionale helseforetakene (RHFene) bes om å iverksette målrettede faglige og ledelsesmessige tiltak for å fremme hjemmedialyse. De tiltakene som iverksettes, må understøtte god samhandling mellom kommunene og spesialisthelsetjenesten. RHFene bes om i samarbeid med fagmiljøet, Helsedirektoratet og kommunene sikre at finansieringsordningene ikke er til hinder for økt satsing på hjemmedialyse. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 5 / 8

MØTEREFERAT Sak 21/16 Drøftingssak: Åpenhet om premisser i prioritering Denne saken ble først behandlet som en vignett i rådsmøtet 3. desember 2015. Saken ble belyst av: Sekretariatsleder Siv Cathrine Høymork Professor Mads Andenæs, Universitetet i Oslo Professor Bjarne Robberstad, Universitetet i Bergen Avdelingsdirektør Erik Hviding, Helsedirektoratet Med unntak av innlegget fra Mads Andenæs, er presentasjonene lagt ut på sakens hjemmeside: Åpenhet om premisser i prioritering. Mads Andenæs innledet med at problemstillingen omkring hemmelige legemiddelpriser viser et spennende møte mellom marked og forvaltning. Han la i sin presentasjon vekt på at det er viktig å få flest mulig med i prosessene omkring prioritering, og at det da må finnes kunnskap om beslutningsgrunnlaget bak prioriteringene. Hemmelighold er et generelt problem. Andenæs understreket viktigheten av å ta utgangspunkt i grunnprinsippene, og se på hva som er god forvaltningsskikk. Hemmelighold er i strid med overordnede grunnprinsipper. Det er også viktig å etterspørre gevinstene ved hemmelighold. En gevinst må kunne kvantifiseres. Han har ikke sett dette sannsynliggjort så langt. Han minnet om at de som har penger til å kjøpe juridisk utredningskraft på dette området, er legemiddelindustrien. Rådsleder minnet rådet om at saken, slik den er lagt opp, dreier seg om hvilke konsekvenser hemmelige priser får for prioriteringsarbeidet, og at en tar som utgangspunkt at beslutningen om å innføre hemmelige priser er fattet og ligger fast. Cathrine Lofthus og Baard-Christian Schem, som sitter i henholdsvis Beslutningsforum og Bestillerforum i Nye Metoder, fikk noe tid innledningsvis til å redegjøre for sitt syn. De la vekt på at innføringen av Nye Metoder var begrunnet med et ønske om å sikre økt likebehandling og forutsigbarhet ved innføring og utfasing av metoder i spesialisthelsetjenesten. Det ble vist til tydelige føringer fra Helse- og omsorgsdepartementet, som eier, samt detaljerte føringer fra styrene i RHF ene til Beslutningsforum om hvordan arbeidet skal foregå. I tillegg til å måtte forholde seg til egne budsjetter, er det en svært vanskelig situasjon å skulle gjøre vurderinger som angår enkeltpasienters leveutsikter. Prisforhandlingene er komplisert når forhandlingsmotparten er monopolist i markedet. Det ble vist til at det er industrien som krever hemmelighold, at dette ikke er et initiativ som kommer fra helsemyndighetene, og at åpenhet klart hadde vært å foretrekke. Begge ga uttrykk for at det var viktig å ha tillit til at Beslutningsforum tar de riktige Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 6 / 8

MØTEREFERAT avgjørelsene, basert på de forutsetningene som er gitt. Det ble minnet om at det foreligger politisk aksept fra statsråden for å godta hemmelige priser når legemiddelindustrien har ønsket dette. Flere rådsmedlemmene minnet om at Norge er et lite marked, med de begrensninger det medfører når det gjelder å kunne presse prisene i en forhandlingssituasjon. Det ble vist til at det er tatt et initiativ på nordisk nivå for å samarbeide om disse problemstillingene. Ett rådsmedlem tok også til orde for at et samarbeid innenfor EU kan være en nøkkel for å tvinge frem mer åpenhet. Det ble stilt spørsmål ved om hvorvidt det er sannsynlig at prisene som oppnås gjennom hemmelighold, reelt sett samlet vil være lavere enn om det hadde vært satt krav til åpenhet. Flere pekte på at det kan en ikke vite så lenge en ikke vet hva prisnivået er. Det er heller ikke mulig å sammenligne prisene med de som andre lands helsemyndigheter betaler, så lenge disse også er ukjente. Det ble også trukket fram at det er ingen grunn til å tro at hemmelighold av priser er lønnsomt for kjøper. Legemiddelindustrien har som siktemål å tjene mest mulig penger på det produktet de utvikler og selger i et marked. Flere rådsmedlemmer var også opptatt av at det er vanskelig for Beslutningsforum å vise til at det er et spørsmål om tillitt. Hvordan håndtere en situasjon der tillitten er svekket og det ikke er mulig å etterprøve det som er gjort? Det må lages spilleregler som gjør at systemet fungerer også i de tilfeller tilliten er svekket. Rådet diskuterte om hemmelige priser reelt sett er i pasientenes interesse. Selv om enkeltpasienter kan ha nytte av at Beslutningsforum sier ja til et legemiddel, er det ikke gitt at hemmelighold er til det beste for pasientene samlet sett eller på sikt. Det ble understreket fra en av pasientforeningene at det ikke er likhetstegn mellom pasientenes interesser og industriens interesser, selv om det tidvis kan ha fremstått slik utad. Det ble fra flere trukket fram at hemmelighold er en strategi som kan virke forlokkende og lønnsom på kort sikt, mens det både langsiktig og prinsipielt er lite ønskelig. Flere pekte på ansvaret som foreligger når samfunnets ressurser skal benyttes, og at det i de sammenhengene bør være et absolutt krav om innsyn. Diskusjonen dreide seg også om hvordan Prioriteringsrådet selv skal forholde seg til eventuelle saker der prisene ikke er offentlig kjent. Enkelte rådsmedlemmer ønsket at en slik problemstilling fikk rådet ta stilling til dersom den skulle dukke opp. Andre understreket at rådet i alle Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 7 / 8

MØTEREFERAT sammenhenger har jobbet for åpenhet, slik at en sak der deler av beslutningsgrunnlaget er ukjent for rådsmedlemmene og/eller allmenheten er en uønsket. Rådsleder ønsket at det skulle komme tydelig fram av referatet at rådet ikke skal behandle saker der hemmelighold om premissene er et krav, og at dette er i tråd med de føringene som ligger i oppnevningen av rådet. Det ble uttrykt et tydelig ønske og forventning om at departementet vurderer de problemstillingene som er reist i denne saken i den kommende prioriteringsmeldingen. Rådsleder oppsummerte med at rådet kunne samles om en formulering som innebærer åpenhet som viktig målsetting. Vedtak: Det er et mål at beslutningene som gjøres i helsetjenesten, skal medføre likebehandling på tvers av pasientgrupper og tiltak. Det innebærer at de samme grensene for akseptabel ressursbruk skal gjelde for alle tiltak med sammenliknbar effekt når tilstandene er like alvorlige. I beslutninger om hvorvidt det offentlige skal finansiere legemidler, står kostnadseffektivitetsberegninger sentralt. Det er nylig akseptert at prisene på legemidlene kan holdes hemmelige. Dermed vil ikke informasjon om ressursbruk eller kostnadseffektivitet være kjent for andre enn den aktuelle beslutningstaker, og tilliten til prinsippet om likeverdige prioriteringer på tvers av beslutningssystemene blir utfordret. For å kunne prioritere mellom tiltak til ulike pasientgrupper, også i prioriteringsrådets arbeid, er det avgjørende å ha informasjon om tiltakets virkning på alle prioriteringskriterier. Derfor mener prioriteringsrådet at man skal jobbe for åpenhet rundt priser og effektberegninger. Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten tilrår at disse problemstillingene tas opp i den kommende prioriteringsmeldingen. Sak 22/16 Eventuelt Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 8 / 8

Sak 26

SAKSFRAMLEGG Møtesaksnummer 26/16 Saksnummer 16/4638 Dato 11. mai 2016 Kontaktperson Siv Cathrine Høymork Sak Oppfølging av tidligere saker og vedtak og utkvittering av saker som tidligere er vedtatt til behandling Bakgrunn Sekretariatet gjør rede for det som er innhentet av informasjon om hva som har skjedd etter at rådet har behandlet sakene. På dette møtet legges det også fram fem saker som rådet tidligere har vedtatt at det ønsker å drøfte, men hvor sekretariatet nå tilrår at sakene utkvitteres. De er omtalt til sist i saksframlegget. Helsesjekk av flyktninger og asylsøkere Rådet drøftet denne saken 29. januar 2016. Den var foreslått av rådsleder som en hastesak og ble følgelig drøftet uten forutgående vignettdiskusjon eller saksutredning i sekretariatet. Saksgrunnlaget var utarbeidet av flere av rådsmedlemmenes organisasjoner. I vedtaket sier rådet at det «ikke var kjent med at det forelå god dokumentasjon som gjør at rådet kan tilrå en tidlig helsesamtale», og at «ved kapasitetsproblemer kan en mer risikobasert tilnærming representere en riktigere prioritering av helsetjenestens ressurser.» Rådsleder opplyste i møtet at en mer «triage-basert» tilnærming ville representere et lavere ambisjonsnivå enn det som har ligget til grunn, også i Helsedirektoratets veileder. Justeringen av anbefalingene har i etterkant vært gjenstand for flere medieoppslag og -diskusjoner. Helsedirektoratet opplyser at det er startet en prosess for å oppdatere kunnskapsgrunnlaget for anbefalingene i Helsedirektoratets veileder. Anbefalingen om å tilby en helsekartlegging innen tre måneder opprettholdes. Det er sendt ut en spørreundersøkelse til kommuner som hadde mottak høsten 2015, for å innhente deres erfaringer. Helsedirektoratet har også hatt dialog med fylkeslegene og vil ha dialogmøte med de regionale helseforetakene med tanke på innhenting av erfaringer som grunnlag for videre arbeid på feltet. Det er etablert ordninger med tilstedeværende helsepersonell på ankomstmottakene for å ivareta dem som har behov for akutt og nødvendig helsehjelp ved ankomst. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 1 / 7

SAKSFRAMLEGG Multisyke pasienter i primærhelsetjenesten Saken ble foreslått av professor Anders Grimsmo i 2013 og ble behandlet som en temasak over to møter: 2. juni 2014 og 2. mars 2013. En hovedproblemstilling var at allmennlegene er forventet å forholde seg til en stor mengde retningslinjer og veiledere som enten er diagnosespesifikke eller rettet mot avgrenset problematikk. Pasientene på allmennlegekontoret har flere diagnoser og sammensatte behov, og antall anbefalinger som skal følges utfra retningslinjene blir derfor svært mange og ikke sjelden i motstrid med hverandre. I vedtaket sier rådet blant annet at forskning i større grad må inkludere pasienter med flere lidelser, og at Helsedirektoratet må tilstrebe at alle diagnosespesifikke faglige retningslinjer og veiledere også gir råd som understøtter beslutninger for multisyke pasienter. Et tiltak som ble inngående diskutert i rådet, var hvorvidt det burde utarbeides en egen retningslinje for behandling av multisyke pasienter i primærhelsetjenesten. NICE i i England, som må sies å være «motoren» i arbeidet med kunnskapsbasert medisin og retningslinjer, arbeider nå nettopp med en klinisk retningslinje for vurdering og behandling av multisyke ii, som er ventet publisert i september 2016. iii Kirurgisk behandling ved fedme Rådet drøftet saken i 2014 etter forslag fra sekretariatet. Bakgrunnen var den voldsomme og raske økningen i antall fedmeoperasjoner (fra svært få tidlig på 2000- tallet til nærmere 3000 årlig i 2013) kombinert med manglende kunnskap om uønskede langtidseffekter. Det ble vist til at nettopp pga. bekymring for denne utviklingen hadde Indenrigs- og Sundhedsministeriet i Danmark skjerpet kriteriene for fedmeoperasjon vesentlig inn. Innskjerpingen gjaldt både nedre aldersgrense (25 år) og kroppsmasseindeks (KMI 35 med følgesykdommer, 50 uten). Danmark har sålede hatt strengere kriterier enn de fleste andre vestlige land. De danske vurderingene og erfaringene, som ble framlagt for rådet av vicedirektør Torben Mogens, var sentrale i rådets diskusjoner. Sunhedsstyrelsen i Danmark har nå ute på en høring en ny nasjonal retningslinje for fedmekirurgi med høringsfrist 30.mai. iv I høringsutgaven er alders- og KMI-kriteriene justert i retning det som gjelder i de norske retningslinjene. Det foreslås at personer med KMI over 40 gis mulighet for fedmekirurgisk vurdering. Anbefalingen omfatter også personer mellom 18 og 25 år. Palliativ omsorg og behandling i kommunene Palliativ omsorg og behandling i kommunene ble behandlet som en temasak av rådet i to omganger, 2. desember 2013 og 7. april 2014. i The National Institute for Health and Care Excellence ii Clinical guideline: Multimorbidity: clinical assessment and management iii Se: https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-cgwave0704 (lest 10. mai 2016) iv Se: https://hoeringsportalen.dk/hearing/details/59489 (lest 10. mai 2016) Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 2 / 7

SAKSFRAMLEGG I forbindelse med behandlingen av sakene, ble rådet orientert om at Helse- og omsorgsdepartementet hadde gitt Helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide en diagnoseuavhengig nasjonal faglig retningslinje om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov. Denne retningslinjen ble publisert 2. mars i år. Se https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og-unge Regjeringen oppnevnte 11. mai 2016 et nytt offentlig utvalg som skal utrede palliasjonsfeltet. Utvalget skal særlig se på kapasitet, kompetanse og tverrfaglig samarbeid på området. Professor Stein Kaasa skal lede utvalget. Utvalget skal levere sin rapport innen 31. desember 2017. Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens Rådet behandlet sak om retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens 15. april 2013, og fattet et vedtak der en ba Helsedirektoratet utarbeide en kombinasjon av nasjonale faglige retningslinjer og andre virkemidler på området. Helsedirektoratet melder til sekretariatet per april 2016 at det planlegges å lansere retningslinjen i to deler. Første del, som omfatter medisinsk behandling og annen oppføling av personer med demens (og deres pårørende), skal etter planen sendes på høring før sommeren 2016. Andre del, som omfatter utredning og diagnostisering av demenssykdom, skal etter planen sendes på høring i løpet av 2017. Etablering av et offentlig tilbud om tidlig ultralyd i svangerskapet Rådet drøftet denne saken 5. desember 2011 etter forslag fra rådsleder. Til grunn for drøftingen lå en utredning fra Kunnskapssenteret «Tidlig ultralyd i svangerskapsomsorgen». i Utredningen viste at tidlig ultralyd ikke ville gi noen klare helseeffekter for mor og barn, men ville føre til at det ble født færre barn med trisomi 21 (Downs syndrom). Til tross for manglende påvist helseeffekt av tiltaket vedtok et flertall i rådet å anbefale at tilbud om tidlig ultralyd ble etablert som en del av den offentlige svangerskapsomsorgen. Vedtaket ble fulgt av en omfattende offentlig debatt, også om rådets samfunnsoppdrag. I saken ble det vist til at en ny test for kromosomavvik var på vei inn på markedet og ventelig ville overta for tidlig ultralyd som screeningmetode for trisomi 21 og andre kromosomavvik. Den nye testen - NIPD ii - baserer seg på en blodprøve hos mor, der man studerer det genetiske innholdet i de få fostercellene som fins i mors blod under svangerskapet. På bestilling fra Bestillerforum RHF i Nye metoder har Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet nå utarbeidet en metodevurdering av NIPT for påvisning av trisomi 21, 18 og 13. (1) Konklusjonen er blant annet at NIPT er en mer treffsikker test, at det vil i Publisert som rapport 16. januar 2016 ii Non Invasiv Prenatal Test Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 3 / 7

SAKSFRAMLEGG bli færre invasive undersøkelser (undersøkelse av fostervann/morkake), men at kostnadene er høye. Videre konkluderer Kunnskapssenteret med at innføring av NIPT som primærtest sannsynligvis vil tvinge frem en ny vurdering av hvorfor og hvordan samfunnet og helsetjenesten ønsker å organisere det fosterdiagnostiske tilbudet. Er det behov for et tydeligere rammeverk for prioritering i kommunehelsetjenesten? Saken ble foreslått av sekretariatet i 2009. Utgangspunktet var at virkeområdet for prioriteringsforskriften er avgrenset til spesialisthelsetjenesten, og at det ikke finnes formaliserte kriterier for prioritering i kommunehelsetjenesten. Rådet ønsket ifølge referatet å arbeide videre med problemstillingene, og samtidig vurdere om prioriteringskriteriene burde tydeliggjøres og suppleres. På nettsida til rådet har saken status som «vedtatt til behandling». Rådet har i sitt videre arbeid berørt problemstillingene flere ganger, men saken har aldri blitt lagt fram som en drøftingssak med forslag til vedtak. Rådets konferanse Helse i utvikling 12 var i sin helhet viet prioriteringsspørsmål fra kommunal helse- og omsorgstjeneste. Professor Inge Lønning innledet med å belyse hvorfor Lønning 2- utvalget i liten grad berørte kommunehelsetjenesten. Den avsluttende paneldebatten tok utgangspunkt i spørsmålet om det bør etableres et rammeverk for prioritering også i kommunehelsetjenesten. Flere rådsmedlemmer deltok i panelet. På rådsmøtet 16. april 2012 orienterte avdelingsdirektør Jon-Torgeir Lunke i Helsedirektoratet om arbeidet med sin masteroppgave i helseledelse, som også dreide seg om denne tematikken. (2) Et offentlig utvalg (Norheim) og en departementsoppnevnt arbeidsgruppe (Magnussen) har i perioden 2013-15 arbeidet med spørsmål om tydeliggjøring, supplering og eventuell endring av prioriteringskriteriene. Dette arbeidet følges opp av en stortingsmelding om prioritering i juni 2016. Helse- og omsorgsdepartementet opplyser på forespørsel at spørsmålet om et tydeligere rammeverk for prioritering i kommunal helse- og omsorgstjenesten vil bli berørt også i den kommende prioriteringsmeldingen og i den påfølgende behandlingen av denne. På denne bakgrunn ser sekretariatet det ikke som formålstjenlig å forberede en drøftingssak med utgangspunkt i vignetten fra 2009 og ber om rådets tilslutning til at denne saken utkvitteres på rådets nettside. Kvalitet i sykehjemstjenesten Saken ble foreslått av de tidligere rådsmedlemmene Finn Strand og Marte Walstad i 2010. Utgangspunktet var en mer omfattende sak som Walstad tidligere hadde foreslått for rådet om «kvalitet i den kommunale helse- og omsorgstjenesten», og som rådet ønsket avgrenset og spisset. Rådet besluttet å få saken om kvalitet i sykehjem utredet og framlagt for drøfting. Det har vist seg at saken stadig har krevd ytterligere avgrensinger og konkretiseringer. 6. juni 2011 ble «Kvalitet i sykehjemstjenesten» lagt fram som en temasak, med Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 4 / 7

SAKSFRAMLEGG innledninger fra hhv. Helsedirektoratet, Kommunesektorens organisasjon, rådsmedlem Wenche Malmedal og sykehjemslege Pernille Bruusgaard. Etter en diskusjon om rådets mulige rolle i denne saken ble det satt ned en arbeidsgruppe bestående av flere rådsmedlemmer, som sammen med sekretariatet skulle arbeide fram mer konkrete problemstillinger som rådet kunne fatte vedtak om. Med utspring i diskusjoner i arbeidsgruppa har følgende saker deretter blitt belyst og drøftet i rådet: Kvalitetsindikatorer pleie og omsorg (10. juni 2013) Palliativ omsorg og behandling i kommunene (2. desember 2013 og 7. april 2014) Rehabilitering hva skal til for å lykkes? (7. april og 2. juni 2014) Legetjenesten i sykehjem (2. mars 2015) I tillegg har rådet i 2013 etter forslag fra professor Knut Engedal drøftet saken Nasjonale retningslinjer for utredning, omsorg og behandling av personer med demens. Sekretariatet ber om rådets tilslutning til at saken om kvalitet i sykehjem nå utkvitteres som ferdigbehandlet. Rene kvalitetsspørsmål inngår ikke lenger i rådets mandat, og det foreligger ikke ytterligere konkrete oppfølgingspunkter fra den nedsatte «sykehjemsgruppa». Hvordan sikre at pasienter med kompliserte og alvorlige lidelser får en pasientansvarlig lege som sikrer kontinuitet i behandlingen Saken ble foreslått av rådsmedlem Karen Kaasa i 2011. Bakgrunnen var bekymring for at alvorlig syke mennesker ikke ble møtt med tilstrekkelig kontinuitet i den medisinske behandlingen i spesialisthelsetjenesten. Det ble blant annet vist til professor Per Fugelli, som hadde opplevd å bli behandlet av mange ulike leger under tre sykehusopphold i 2009 og 2010. Kaasa stilte spørsmål ved om den lovfestede ordningen med «pasientansvarlig lege» fungerte hensiktsmessig. Rådet ønsket saken til behandling, men flere var usikre på hvordan rådet kunne bidra positivt i saken. På nettsida til rådet har saken status som «vedtatt til behandling». Det har nylig blitt fremmet og vedtatt et lovforslag om etablering av kontaktlege i spesialisthelsetjenesten. (3) Utgangspunktet for lovproposisjonen er å finne i plattformen for sittende regjering, der det står at regjeringen vil «styrke pasienters og pårørendes rettigheter og innføre fast kontaktlege i spesialisthelsetjenesten for alvorlig syke pasienter». Helsedirektoratet opplyser at man tar sikte på at lovendringen, som ble vedtatt av Stortinget i desember 2015, trer i kraft høsten 2016 etter at de nødvendige forberedelser er gjort i samarbeid med de regionale helseforetakene. Helsedirektoratet gir gjerne en orientering om ordningen med kontaktlege høsten 2016 dersom rådet ønsker. På denne bakgrunn og fordi spørsmålet hovedsakelig dreier seg om kvalitet og følgelig ikke lenger inngår i mandatet - ser sekretariatet det ikke som formålstjenlig å forberede en drøftingssak med utgangspunkt i vignetten og ber om rådets tilslutning til at denne saken utkvitteres på rådets nettside. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 5 / 7

SAKSFRAMLEGG Behov for å etablere et helhetlig perspektiv på innføring av nye legemidler i helsetjenesten Saken ble foreslått av sekretariatet i 2011 og hadde sitt utgangspunkt i et konkret innspill fra Kreftforeningen om tilgang til legemiddelet abiraterone for pasienter med langtkommet prostatakreft. I vignetten ble det beskrevet at legemidler tas i bruk via mange ulike systemer, og at mangel på et helhetlig system kunne ha uheldige kliniske og økonomiske konsekvenser. I vignettdiskusjonen ble det pekt på at en lang rekke prosesser allerede var i gang på dette området, og at rådet derfor burde vente med å drøfte denne saken til et seinere tidspunkt. På nettsida til rådet har saken status som «vedtatt til behandling». Etter vignettdiskusjonen har en rekke tiltak blitt foreslått og gjennomført på området, og rådet har til dels fortløpende blitt orientert om disse. Nasjonalt system for innføring av nye metoder i spesialisthelsetjenesten ble etablert i 2013. I dette systemet vurderes og avgjøres det hvorvidt legemidler skal finansieres av den offentlige spesialisthelsetjenesten. Finansieringsansvaret for flere legemidler har de seinere år blitt overført fra Folketrygden til de regionale helseforetakene. Formålet med overføringen har ifølge legemiddelmeldingen (se under) til dels vært å sikre riktigere prioritering. Våren 2015 la regjeringen fram en stortingsmelding om legemidler, og denne ble ferdigbehandlet i Stortinget 4. februar 2016. (4) I legemiddelmeldingen tas det til orde for flere tiltak for å sikre likeverdig og rask tilgang til effektive medisiner (se boks 19.3. i meldingen). Et forhold ved dagens system for legemiddelfinanseiring som rådet har vært spesielt opptatt av, er det at kostnadseffektivitet ikke vektlegges i ordningen med individuell refusjon. i I legemiddelmeldingen står det at eventuelle endringer i regelverket for ordningen med individuell refusjon vil bli behandlet i stortingsmeldingen om prioritering, som legges fram i juni 2016. På denne bakgrunn ser sekretariatet det ikke som formålstjenlig å forberede en drøftingssak med utgangspunkt i vignetten og ber om rådets tilslutning til at denne saken utkvitteres på rådets nettside. Screening i primærhelsetjenesten Saken ble foreslått av rådsmedlem Anette Fosse på vegne av Norsk forening for allmennmedisin (NFA) 2014. Utgangspunktet for saken var NFA s bekymring for om helsetjenestens oppfølging av kvinner i graviditet og barseltid ble koblet til en uvitenskapelig og usystematisk innføring av screeninglignende tiltak. Rådet konkluderte i sin drøfting av vignetten med at saken burde løftes til en generell diskusjon om screening i primærhelsetjenesten. Sekretariatet og forslagstiller fikk i oppdrag å arbeide videre med saken. På nettsiden til rådet har saken status som «vedtatt til behandling». i Se f. eks vedtak her: http://www.prioritering.no/saker/cf-legemiddel Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 6 / 7

SAKSFRAMLEGG I november 2014 kom rapporten «Styringsstruktur og strategi for nasjonale screeningprogrammer» i utarbeidet av Helsedirektoratet på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet. I mailkorrespondanse med Anette Fosse ble sekretariatet i april 2016 informert om at NFA mener denne strategien i stor grad ivaretar de bekymringene som var utgangspunktet for at saken ble foreslått for prioriteringsrådet. Helsedirektoratet har ansvar for å følge opp strategien, og NFA anser det derfor ikke lenger som nødvendig å behandle saken i prioriteringsrådet. På denne bakgrunn ser sekretariatet det ikke som formålstjenlig å forberede en drøftingssak med utgangspunkt i vignetten og ber om rådets tilslutning til at denne saken utkvitteres på rådets nettside. 1. Juvet LK, Ormstad SS, Schneider AS, Solberg B, Arentz-Hansen H, Kvamme MK, et al. Ikke invasiv prenatal testing (NIPT) for påvisning av trisomi 21, 18 og 13. Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet, 2016. 2. Lunke JT. Prioriteringsforskrift i kommunens helse- og omsorgstjeneste? Viktige problemstillinger. Oslo: Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet, institutt for helseledelse og helseøkonomi, 2012. 3. Helse- og omsorgsdepartementet. Prop. 125 L (2014-2015): proposisjon til Stortinget (forslag til lovvedtak). Endringar i spesialisthelsetjensteloven m.m. (kontaktlege i spesialisthelsetenesta m.m.). 2015. 4. Helse- og omsorgsdepartementet. St. Meld 28 (2014-2015) Legemiddelmeldingen. Riktig bruk - bedre helse. 2015. i Hovedinnholdet i rapporten følges opp av Helsedirektoratet. Det er i etterkant av arbeidet med rapporten avgjort at det ikke skal etableres et nasjonalt screeningråd. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet, Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 7 / 7

Sak 28

Møtesaksnummer Sak 28/16 SAKSDOKUMENT Saksnummer 16/4638 Dato 9. mai 2016 Kontaktperson Siv Cathrine Høymork Sak Vignetter Bakgrunn Rådet vedtok i 2007 en modell for hvordan saker behandles. Saker forelegges rådet først i form av en vignett, som er en kortfattet beskrivelse av en problemstilling. Rådet tar i vignettdiskusjonen stilling til om dette er en sak man ønsker å få seg forelagt på et seinere tidspunkt til drøfting, og hvilke aspekter ved saken som skal utredes i forkant av drøftingen. Oversikt over vignetter til behandling i dette møtet Vignett 28/16-1: Tannhelsen i den voksne befolkningen Forslagsstiller: Yngve Aspevik Hareide, privatperson Vignetten vil bli presentert av sekretariatet. Vignett 28/16-2: Gentesting ved alvorlig sykdom Forslagsstiller: Kreftforeningen ved rådsmedlem Anne Lise Ryel Vignetten vil bli presentert av forslagsstiller. Vignett 28/16-3: Innføring av et nasjonalt screeningprogram for tykk- og endetarmskreft Forslagsstiller: Helsedirektoratet Vignetten vil bli presentert av strategidirektør Kjell Magne Tveit. Vignett 28/16-4: Innføring av rutinemessig screening for idiopatisk skoliose Forslagsstiller: Helsedirektoratet Vignetten vil bli presentert av avdelingsdirektør Rolf Windspoll. Vignett 28/16-5: Verdispørsmål for helseøkonomi og grenser for betalingsvillighet Forslagsstiller: seniorforsker/professor Erik Nord, Folkehelseinstituttet/Universitetet i Oslo Vignetten vil bli presentert av forslagsstiller. Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 815 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@prioritering.no 1 / 1

VIGNETT Møtesaksnummer 28/16-1 Saksnummer 16/12243 Dato Forslagsstiller Kontaktperson Mandatpunkt Sak 15. desember 2015 Yngve Aspevik Hareide, privatperson Elida Rønnaug Hole Wirkola Spørsmål knyttet til om det utvikler seg eventuelle uakseptable forskjeller i likeverdig tilgang til helse- og omsorgstjenester. Tannhelsen i den voksne befolkningen Bakgrunn for forslaget/kort introduksjon til temaet: Forslagstiller ønsker å få belyst følgende problemstillinger: 1.Vet man hvordan det står til med tannhelsen i Norges befolkning over 20 år? 2.Er det mange som lider av dårlig tannhelse som en konsekvens av at det i hovedsak er lagt opp til egenbetaling i tannhelsetjenesten? En rapport om egenvurdert tannhelse i levekårsundersøkelsen fra 2008 viser at om lag 8 prosent av befolkningen over 21 år i hele landet anser sin tannhelse som dårlig eller svært dårlig. Denne prosenten varierer noe med geografi og er høyest i Nord-Norge (11 prosent). Prosenten stiger også ved økende alder, og lav inntekt/utdanning. i Vi har imidlertid per i dag ingen tilgjengelige data som bekrefter eller avkrefter dette. Tannhelsetjenesten i Norge består av en offentlig sektor, organisert inn under fylkeskommunene, som yter tannhelsetjenester til deler av befolkningen ii etter lov om tannhelsetjenesten, og en privat sektor som tilbyr tannhelsetjenester til den øvrige befolkningen. Personer med gitte lidelser og/eller sykdomstilstander i munnhulen kan få offentlig finansierte tannhelsetjenester etter folketrygdens regelverk. Størstedelen av tannbehandling med trygdefinansiering blir utført i privat sektor iii. Pasientens egenbetaling for tannhelsetjenester varierer med klinikkens prisnivå og kan i en del tilfeller bli betydelig, for eksempel ved kompliserte rehabiliteringer etter behandling i spesialisthelsetjenesten. En SSB-rapport fra 2015 viser at personer med høyere inntekt er overrepresenterte blant mottakere av tannhelserefusjoner. iv Man vet lite om i hvilken grad dette gjør at folk med begrensede ressurser velger ikke å benytte seg av tannhelsetjenester, også der de får noe av beløpet refundert. Tannhelsetjenesten er det nest største stønadsområdet etter Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@kvalitetogprioritering.no 1 / 2

VIGNETT primærhelsetjenesten. Trygdeutbetalingene har fra 2004 til 2015 steget fra drøye 600 millioner kroner til i underkant av 2,4 milliarder kroner. På tross av at det betales store summer over folketrygden til dette formålet vet man lite om hvilke kostnadseffektivitetsvurderinger som ligger til grunn for refusjonene. Da tannhelsetjenesten hovedsakelig er privat, er det ikke lagt opp til bruk av prioriteringskriteriene i vurderingene i samme grad som i det offentlige. Man vet også i liten grad hvorvidt det foregår overbehandling. Dette gjelder også i aldersgruppen 0-20 år som inngår i den offentlige tannhelsetjenesten. Hva er den mest sentrale problemstillingen (det prinsipielle spørsmålet) vignetten reiser Hva vet man om tannhelsen i den voksne befolkningen, og i hvilken grad finnes det store grupper som ikke har mulighet til å betale for nødvendig tannbehandling også der man får refundert deler av beløpet? Hvilke pasientgruppe er berørt (tilstandens alvorlighet, antall pasienter med mer.)? Norges befolkning over 20 år Hvilke(n) del(er) av helse- og sosialsektoren er berørt? Folketrygden, fylkeskommunen Hvilke nasjonale prosesser er gjennomført/ i gang på området? 1. Forsøksordning med orale helsetjenester i sykehus Universitetssykehuset Nord-Norge, St. Olavs hospital, Oslo universitetssykehus og Lovisenberg diakonale sykehus. 2. Det er gjennomført et prøveprosjekt av SNOMED CT på tannhelseområdet (Kodeverk tannhelse). Videre fremdrift forventes besluttet vår 2016 (Direktoratet for e-helse). i http://www.ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/tannhelse?fane=om ii Prioriterte grupper jf. tannhelseloven 1-3: barn og ungdom 0-18 år psykisk utviklingshemmede eldre langtidssyke og uføre i institusjon og hjemmesykepleie ungdom som fyller 19 eller 20 år i behandlingsåret andre grupper som fylkeskommunen har vedtatt å prioritere iii https://www.regjeringen.no/no/tema/helse-og-omsorg/helse--og-omsorgstjenester-ikommunene/innsikt/tannhelse/id115300/ iv http://ssb.no/helse/artikler-og-publikasjoner/_attachment/241316?_ts=15018d118c0 Sekretariatet Nasjonalt råd for prioritering i helse- og omsorgstjenesten Helsedirektoratet Postboks 7000, St Olavs plass, N-0130 Oslo, Tlf. 810 200 50, Faks. 24 16 30 01 post@kvalitetogprioritering.no 2 / 2