Hvorfor er det så vanskelig for personer med autisme og Asperger syndrom å finne et meningsfullt arbeid?

Nils Kaland, dr. polit., forsker, Høgskolen i Lillehammer Hvorfor er det så vanskelig for personer med autisme og Asperger syndrom å finne et meningsfullt arbeid? Selv om enkeltundersøkelser viser at rundt 20 prosent av ungdommer med høytfungerende autisme og Asperger syndrom (AS) tar eksamen ved høgskoler og universiteter, er det bare et mindretall av dem som har en jobb i det ordinære arbeidslivet og lever selvstendige liv. Det kan ha sammenheng med at potensielle arbeidsgivere ikke er tilstrekkelig oppmerksomme på de evner og ferdigheter som mange personer med autisme og AS har, og som kan være et betydelig aktivum i gitte arbeidssituasjoner. Foreligger passende arbeidsoppgaver kan mange prestere langt over det man kanskje ville forvente av dem. Det danske IKT-selskapet Specialisterne er et lysende eksempel på dette, og i Norge har man etablert et lignende selvskap - Unicus. Å ha et arbeid å gå til øker livskvaliteten for de fleste innenfor autismespekteret, og reduserer sårbarheten for fysiske og psykiske lidelser. Innledning Mange ungdommer og voksne med en tilstand innenfor autismespekteret (AST) (autisme, atypisk autisme, Asperger syndrom, (AS)) representerer en utfordring i skole og i samfunn. De blir lett betraktet som eksentriske og sære, og andre mennesker kan fornemme at det er noe spesielt ved dem, men det kan være vanskelig å sette fingeren på hva det er. Noen kan også være litt kantete i sitt samspill med andre. De er utsatt for å bli mobbet i skolen (Dubin, 2010; Heinrichs, 2003), i mindre grad når de tar høyere utdanning (Harpur, Lawlor & Fitzgerald, 2004). Personer med AST har vanligvis en 37

litt annerledes kognitiv profil enn folk flest. Det betyr at de ofte er flinke med systemer og håndfaste data og fakta, men har forholdsvis dårlig hverdagspsykologisk sans (Baron-Cohen, 2000). En annen side ved dette er svekket evne til innlevelse i andres sinn og en betydelig svikt i sosial kommunikasjon (Baron- Cohen, 1995; Happé, 1994; Kaland, 2003; Kaland mfl., 2002; Kaland, Mortensen & Smith, in press.; Klin, 2000). Rundt halvparten har motoriske problemer (Gillberg, 1991; Hofvander mfl., 2009) og 80-90 prosent av dem har sensoriske særegenheter, som overømfintlighet for lys, lukt, lyder og taktil berøring (Grandin, 2006; Rogers & Ozonoff, 2005). Visse hukommelsesfunksjoner kan være svekket (Lind & Bowler, in press), idet de lettere husker detaljer enn det egentlige innhold, noe som kan skyldes svak sentral koherens (McCrory, Henry & Happé, 2007). På intelligenstester skårer en del personer med AST relativt høyt og innenfor normale variasjoner, men dette gjelder i første rekke de innenfor AS-gruppen (Kaland mfl., 2002; Wing, 1998). Dette står i motsetning til de med autismediagnose, som ofte skårer under gjennomsnittet på denne type tester (Happé, 1995). På enkelte områder kan personer med AST, og særlig de med AS, prestere bedre enn de fleste ikke-autistiske personer (Gillberg, 1998) med en imponerende god observasjonsevne, et naturlig talent for Det er evnen til å se verden på en annerledes måte som noen ganger kan legge grunnlaget for å lykkes i arbeidslivet. matematikk, fysikk, kunst, litteratur, musikk, vitenskap og en rekke andre emner (Fitzgerald, 2005; Hermelin, 2001; Walker & Fitzgerald, 2006). Mange innenfor AST er talentfulle personligheter, og autismen er i seg selv ingen sykdom (Hawkins, 2004). Det som viser seg å være det største problemet for de fleste med AST, er de psykiske tilleggsproblemene de ofte sliter med i hverdagen (Ghaziuddin, 2005), ikke autismen som sådan. Eksekutive dysfunksjoner er også vanlig ved AST, som innebærer blant annet særegenheter med hensyn til arbeidsminne, vansker med å planlegge aktiviteter og opptre på fleksible måter i hverdagslivet (Ozonoff, Dawson & McPartland, 2002). En svikt i evnen til å takle rutinemessige endringer er også vanlig ved tilstander innenfor AST (Howlin, 1997). De kognitive problemene kan øke stressnivået og gjøre personer med AST veldig emosjonelt sårbare (Meyer, Mundy, Vaughan & Durocker, 2006). Når det gjelder de vanskene som er nevnt i forbindelse med tilstander innenfor AST, er det grunn til å minne om det Gail Hawkins (2004) mener; Hawkins har lang erfaring i å engasjere seg for personer med AS og hvordan de kan komme ut i arbeidslivet: Asperger syndrome is a gift, not curse, an affliction, or a sentence. People with Asperger syndrome are just regular folks who happen to see the world in a uniqe and interesting manner (s. 17). Det er evnen til å se verden på en annerledes måte som noen ganger kan legge grunnlaget for å lykkes i arbeidslivet. 38

Spesielle interesser som grunnlag for opplæring og arbeid De fleste personer med AST har spesielle, monomane interesser som de dyrker med stor intensitet (APA, 2000; WHO, 1993). Interessene utgjør ett av hovedkriteriene ved disse tilstandene. Hos personer med AS foreligger mer avanserte interesser og ferdigheter innenfor spesielle områder (Szatmari mfl., 2006). Rundt 90 prosent av personer med AST har én, eller noen ganger flere, interesser (Bashe & Kirby, 2005; Klin mfl., 2007). Disse barna kan fra tidlig av lære seg store mengder fakta om et spesielt emne, og den kunnskapen de tilegner seg, representerer deres sterke sider. Greier man å trekke veksler på dem i sosialisering og utdanning, kan de legge grunnlaget for en karriere i arbeidslivet. Studier av personer med AST og arbeid Svenske og franske forskere publiserte nylig en studie som viste at 24 prosent av et 120-talls voksne med AS hadde tatt eksamen ved et universitet eller en høgskole (Hofvander mfl., 2009). Til tross for at forholdsvis mange innenfor denne gruppene har høyere utdanning, er det bare et forholdsvis mindretall som er beskjeftiget i det ordinære arbeidslivet (Barnard mfl., 2001; Hofvander, 2009; Jennes-Coussens mfl., 2006). Det kan ha sammenheng med, at potensielle arbeidsgivere ikke er tilstrekkelig oppmerksomme på de evner og ferdigheter som en del personer med AST har, og som kan være et betydelig aktivum i en gitt arbeidssituasjon (Sonne, 2008). Får de passende arbeidsoppgaver, kan mange prestere langt bedre enn det man kanskje ville forvente. Volkmar og Wiesener (2009) hevder at personer med AST har i dag større sjanser enn for bare noen tiår siden for å få seg en selvstendig jobb. Dette begrunner de blant annet med at relativt høytfungerende mennesker med For de relativt høytfungerende innenfor AST har dette i mange tilfeller ikke med mangel på formell utdanning å gjøre. AST, dvs. de med AS, har en kognitiv evneprofil som er gunstig for høyere utdanning, fortrinnsvis innenfor fagområder som blant annet astronomi, matematikk, kjemi og datavitenskap, med de muligheter det kan gi. De undersøkelser som foreligger om autisme og arbeid, tar imidlertid for seg hele autismespekteret og ikke utelukkende de med AS. Resultatene som presenteres er derfor noe dårligere enn det en skulle forvente om bare personer med AS var involvert. Selv om eksakte tall ikke foreligger, tror man at bare 10-20 prosent av personer med AST er i arbeid til enhver tid. Av de som lykkes med å finne en jobb, er det ofte bare snakk om en støjobb, eller de klarer ikke å fungere i jobben over tid. Det finnes en betydelig andel av de med AS i tjueårene, eller tidlig trettiår, som har erfaring med dårlig betalt arbeid. Jobbene de har hatt, har vart i bare noen uker, måneder eller et fåtall år. De kan ha blitt spurt om å slutte, eller blitt tvunget til det, med de hull i CV-en som det har medført (Harvey, 2008). For de relativt høytfungerende 39

40 innenfor AST har dette i mange tilfeller ikke med mangel på formell utdanning å gjøre. Når det gjelder autistgruppen, stiller det seg noe annerledes. En britisk undersøkelse av en gruppe personer med spesifikke lærevansker, en gruppe med pragmatiske vansker og en gruppe med AST viste, at førstnevnte hadde større sannsynlighet for å finne arbeid enn de i ASTgruppen, særlig arbeid som ikke krevde et høyt språk lig nivå. Deltakerne i alle tre gruppene hadde imidlertid problemer med å etablere sosiale relasjoner (Whitehouse mfl., 2009). Få av dem hadde fått seg jobb, og vel halvparten var beskjeftiget i vernet arbeid eller innenfor et aktivitetssenter. Områder der personer med AS ofte er flinke Mennesker med AS har god mekanisk hukommelse, lærer lett fakta og er ofte flinke i regning og matematikk (Baron-Cohen, 2000). Videre er de regelstyrte, intelligente og har ofte gode språkferdigheter særlig når det gjelder det bokstavelige i språket, og de er generelt vennlige, ærlige og samvittighetsfulle. Mange er fokusert på oppgavene de får, ofte innenfor områder som samsvarer med deres spesielle interesser (Hawkins, 2004). De er hardarbeidende og kan ta arbeidsoppgaver som ikke-autistiske personer synes er for kjedelige (Söderström, Råstam & Gillberg, 2003). Det er disse evnene og egenskapene som gjør personer med AST særlig interessante når det gjelder bestemte arbeidsoppgaver. De vil likevel neppe kunne lykkes i arbeidslivet med mindre de får støtte av personer som har spesialkompetanse på å tilrettelegge for dem (Powell, 2002). Hele prosessen, fra å søke jobb, jobbintervjuet, få støtte på arbeidsplassen, opplæring av arbeidsgiver og samspill med ulike aktører på arbeidsplassen, er krevende med tanke på en permanent. Det foreligger nå en rekke gode bøker som tar opp disse problemstillingene trinn for trinn, 1 Vicky Bliss (2008), som er psykolog med en udiagnostisert AS, nevner en viktig faktor knyttet til arbeidet, nemlig at den som søker en jobb, må være motivert for den. Motivasjonen for å gjøre jobben er sannsynligvis mer avgjørende enn evnen til å utføre den. Man arbeider selvsagt bedre når man er interessert i arbeidet og kan se resultatene av det man gjør. Dette vil innebære at det er særlig viktig at arbeidsoppgavene er innenfor et område som har en viss tilknytning til Asperger-personens spesielle interesser og ferdigheter. Vanskeligst for de høytfungerende å få jobb Taylor og Seltzer (2010) undersøkte 66 unge voksne med AST som var ferdige med grunnleggende skolegang. Få av dem hadde fått seg jobb, og vel halvparten var beskjeftiget i vernet arbeid eller innenfor et aktivitetssenter. De som ikke var intellektuelt tilbakestående, de med AS, hadde tre ganger så stor risiko for å være arbeidsløse.

Dette tyder på at nåværende tilbud er utilstrekkelige når det gjelder å hjelpe personer med AS med å finne arbeid, de som aldersmessig befinner seg i overgangen mellom ungdom og voksenalder. Hurlbutt og Chalmers (2004) intervjuet 6 voksne med AS om deres erfaringer med å få seg en jobb - og å fungere i den. Disse personene, hvorav mange hadde fått diagnosen AS som voksne, rapporterte om en rekke problemer i arbeidslivet. Dette gjorde det vanskelig for dem å lykkes i arbeidet. Samtlige av de som ble intervjuet, hadde også hatt vansker med å finne arbeid som var i samsvar med deres ferdighetsnivå, og det var ikke lett for dem å beholde jobben. Her er et utdrag av historien til to av deltakerne, begge kvinner: Rosalind er en 43-år gammel kvinne, som fikk diagnosen Asperger-syndrom for 5 år siden. På skolen fikk hun ikke hjelp til noe som helst. Lærene refererte til henne som intelligent, men mente at hun ikke gjorde de oppgavene hun skulle. Hun var uorganisert og rotete, men fikk gode karakterer. Familien hennes skjønte ikke hva som var galt med henne, for hun var lite sosial og deltok ikke i de sosiale aktiviteter som andre, jevnaldrende jenter. Rosalind hadde en lidenskapelig interesse for det gamle Egypt, japansk kultur og science fiction, og hun var medlem i en klubb for elektrovitenskap på skolen. Hun er nå skilt og bor sammen med sin tenåringssønn, som også har fått diagnosen AS. Rosalind tok eksamen i regnskapsføring som sitt hovedfag på college, men hadde ingen større interesse for faget. Hun fullførte imidlertid studiet sitt, og i de påfølgende årene måtte hun ta de jobbene som bød seg. Etter flere år med mislykkede jobbforsøk arbeider hun for tiden i en førskole for barn med spesielle behov, og hun ønsker å studere sosialt arbeid. For tiden blir hun behandlet for symptomer på ADHD av en psykiater. Daina er en 56-årgammel kvinne med diagnosen AS. Hun bor i en middelstor by på Østkysten av USA, sammen med sin tenåringssønn. Daina fikk Aspergerdiagnose for 3 år siden, og hun mener at hun alltid har visst at hun har hatt AS. Hun leste en artikkel om AS da hun var tenåring, men mente hun var mye mer verbal enn de barna hun leste om i beskrivelser av syndromet. Det gjorde at verken hun selv eller familien hennes brydde seg om noen diagnose på denne tiden. Da Daina vokste opp, ble hun mye mobbet og ertet, og for å overleve utviklet hun forsvarmekanismer. Hun beskriver seg selv som litt eksentrisk, men har aldri kunnet fatte hvorfor de andre tenåringsjentene interesserte seg for å opptre klikker. Dessuten kunne hun ikke forstå at de kunne være så interessert i moter, og heller ikke hvorfor noen ønsket å gå med smykker. Hun sliter med å tolke andres ansiktsuttrykk, og på jobben samarbeider hun lite med de andre ansatte. Dessuten mener hun at hun ikke har de samme type emosjoner som andre personer. Daina hadde hatt en rekke jobber i løpet av livet sitt, for det meste 41

som sekretær. Det lengste tidsrommet hun hadde holdt på en jobb, er i 5 år. Samme dag som hun kontaktes av forskningsteamet, hadde hun mistet enda en jobb. Det er ofte ikke mangel på evner og kunnskaper som skaper problemer for de med AST. Problemet er heller at folk som kommer i kontakt med dem, ofte ikke forstår de særtrekk og de behovene de har (Hawkins, 2004; Hendrickx, 2009). Folk spør kanskje om de trenger hjelp, og hvorfor, men ikke hva slags hjelp de trenger. Det er ofte ikke mangel på evner og kunnskaper som skaper problemer for de med AST. Arbeid med støtte Den nasjonale autismeforeningen i Storbritannia The National Autistic Society (NAS) - har initiert et prosjekt, Prospect, om støtte for mennesker med AST. Å gi statlig støtte på arbeidsplassen er sentralt i dette programmet. Det er særlig i de første ukene i arbeid at støtte var viktig, og støtten som ble gitt, var fleksibel. Støtte var særlig aktuell i forbindelse med de endringer i arbeidsoppgavene. Prosjektet viste at brukerne alt i alt hadde behov for mer midlertidig hjelp eller oppmuntring i en del av den tiden de mottok støtte. Oppgaver som strukturering av arbeidsdagen, timeplaner, orientering til arbeidskolleger og sosial trening ble foretatt av konsulenter utenfra. Kostnader til å orientere arbeidstakeren, jobbanalyse, praktiske ting på arbeidsplassen, samt opplæring i de uskrevne regler som gjelder på arbeidsplassen ble ivaretatt av prosjektet og ikke pålagt arbeidsgiveren. Når den ansatte var etablert og har fått en del selvtillit, ble støtten gradvis redusert (NAS, 2006). Garcia-Villamisara og medarbeidere (2002) undersøkte livskvalitet hos 55 mennesker med AST. De tok for seg to typer tilnærming til arbeid, nemlig vernet arbeid og arbeid med støtte. De som deltok i gruppen som fikk støtte i arbeidssituasjonen, rapporterte om økt livskvalitet i undersøkelsesperioden. De som hadde et vernet arbeid derimot, opplevde ingen forbedring av livskvaliteten i den samme tidsperioden. Forskerne konkluderte med at arbeid med støtte er en meningsfull måte å fremme livskvalitet på hos mennesker med AST. Problemer når de med AST skal søke arbeid Spesielle problemer oppstår når personer med AST skal søke arbeid. Jobbintervjuet er særlig vanskelig for dem. Et av dilemmaene er hvorvidt man bør fortelle den potensielle arbeidsgiveren om sitt sosiale handikap. Som en med AS sa det: Hvis jeg skriver at jeg har AS, får jeg ikke komme til intervju. Forteller jeg ikke om tilstanden under intervjuet, lurer de på hva som er galt med meg. Dette illustrerer det dilemmaet som personer med et sosialt handikap har når de skal søke arbeid. Jane Meyerding, som har AS, skriver følgende: I det fleste tilfeller er det best ikke å fortelle om autismen, men løse ett problem om gangen. Det er ikke smart å si, at jeg er 42

autist, så jeg må ha et roligere sted å arbeide på. Bedre er det å si, at jeg jobber bedre når det er rolig rundt meg. Er det greit at jeg lukker døren? (s. 247). Mange med AST opplever negative erfaringer i forbindelse med at de skulle søke jobb. Her er noen eksempler (Meyerding, 2006, s. 245-246): Jeg gjør det forferdelig dårlig på ethvert intervju og klarer ikke å forklare meg eller besvare spørsmål på rappen (N. N.). Personer som blir intervjuet, bør aller helst markedsføre seg selv, noe jeg aldri har lært hvordan jeg skal få til. Jeg tror jeg gjør det veldig dårlig på intervjuer (T. W.). Jeg synes det er vanskelig å forstå nyansene i spørsmålene når de kan bety forskjellige ting. Derfor skjer det ofte at svarene mine ikke treffer blink (N. N.). Jeg tror autismen fører til at jeg aldri får gitt et godt førsteinntrykk på intervjuet. Overordnede har sagt til meg at Jeg hadde ikke så stor tro på deg da du begynte, men det har jo gått veldig bra (D. B.). Jeg passer nok ikke inn i intervjugruppas forventninger når det gjelder nonverbal kommunikasjon, eller når jeg tolker det de sier bokstavelig (S.). Vanligvis har jeg ikke vanskeligheter for å komme til intervju, fordi jeg har gode vitnemål og attester. Men under intervjuet sender kroppen min ut feil signaler. De fleste jobbene jeg har hatt, har jeg fått ved hjelp av folk som kjenner meg, men jeg kjenner jo selvfølgelig færre folk enn de fleste, så det er ikke akkurat noen fordel (N. N.). Det uten tvil vanskeligste er intervjuet. Pendelen har svingt langt i retning av å skulle jobbe i team. Selvstendighet er ikke så mye verd lenger (N. N.). Jeg hadde ikke noen problemer med å utføre arbeidet, faktisk produserte jeg dobbelt så mye som de andre (for halve lønna). Problemet var de nervøse sammenbruddene mine. Den ene bedriftseieren forsto at jeg led av noe (det hadde ikke noe navn den gangen), men den andre viste ingen forståelse. Han fortalte meg at jeg skulle være glad som i det hele tatt hadde en jobb. En dag fikk jeg et sammenbrudd, og det var dråpen som fikk begeret til å flyte over. Siden har jeg gått ledig (N. N.). Tantam (2000) påpeker at andre menneskers sosiale reaksjoner påvirker personer med AST negativt i større grad enn det man har trodd tidligere. Personer med diagnosen AS kan fungere godt intellektuelt, og tilsynelatende også sosialt. Deres forsøk på å fremstå som normale kan dekke over vanskene de faktisk har, og mange kjemper i realiteten desperat for å holde det gående (Willey, 1999). Når stresset når et visst nivå, kan personen bryte sammen, og dette gjelder ikke minst kvinner med syndromet, ofte de som enda ikke har blitt utredet for AST (Kopp, 2010). Derfor trenger de å være omgitt av personer som forstår deres emosjonelle og sosiale sårbarhet, og som ikke tar deres upassende atferd personlig, men som er beredt til å hjelpe når de trenger det. De utviklingsmessige følger av de Mange med AST opplever negative erfaringer i forbindelse med at de skulle søke jobb. 43

autistiske syndromene gjør at personer med AST må lære eksplisitt ferdigheter som andre lærer intuitivt (Berney, 2004). Det dreier seg som sosiale ferdigheter som å forholde seg til andre mennesker, gjøre innkjøp, vaske klær og sørge for god personlig hygiene. Trenger større innsikt i andres sinn Noen mener at en del ungdommer med AST tilegner seg lært-hjelpesløshet, som kan gjøre dem sårbare når det gjelder å utvikle en depresjon. Barnhill og Myles (2001) fant at jo større de depressive symptomene som ungdom med AS rapporterte, var, desto mer var de tilbøyelig til å hevde at dårlige prestasjoner, eksempelvis på skolen, var deres egen skyld. Barnhill (2007) rapporterte at garden av symptomer på en depresjon hos voksne med AS samsvarte med det å betrakte seg selv som en sosialt mislykket person. Personene anså negative hendelser som konsistente over tid, og de mente at de ville gjøre negative erfaringer i nye, lignende situasjoner. 70 prosent av 33 personene med AS som ble undersøkt, tok antidepressiv medisin. Bare 9 prosent av de med AS hadde substansielt flere depressive symptomer enn jevnaldrende kontrollpersoner. En mulig konklusjon av dette kan være at medisineringen kan ha kontrollert deres depressive symptomer, men ikke hjulpet dem med å få større innsikt i andres sinn. Tiltak overfor disse ungdommene burde blant annet bestå i å lære dem om årsakene til depresjonene. Kognitiv atferdsterapi KAT (engelsk: Cognitive Behavioral Therapy, CBT) er en utprøvd metode og anses i dag som en effektiv metode ved angst og depresjon hos personer med AST (Reaven, in press). KAT er basert på ideen om at det vi tenker, føler eller gjør, påvirker hverandre gjensidig. Tap av foreldre, avvisning fra jevnaldrendes side, kritikk fra lærere eller foreldre og en rekke andre erfaringer påvirker tankeprosessene negativt. De negative opplevelsene kan gi kognitive feiloppfatninger og resultere i alt fra bekymringer til alvorlige problemer. KAT består i å identifisere irrasjonelle og forvrengte tankeprosesser som for eksempel Jeg gjør aldri en god jobb og å vise hvordan de virker mot sin hensikt, og hvordan de kan erstattes med alternative og mer realistiske og positive tanker. Dessuten vil det være høyst relevant å lære personer med AST å tenke om tanker og intensjoner (Kaland, 2003) og dessuten å bedre adaptive ferdigheter. Det vil være behov for individualisering med hensyn til arbeidsoppgaver og hjelp, fordi personer med AS har et stort spenn i funksjonsevne (Barnhill, 2007), og de trenger fleksible tiltak. Eksempelvis kan en person greie å arbeide på det åpne arbeidsmarkedet og trenger bare veiledning nå og da, mens andre trenger langt mer hjelp og støtte i arbeidssituasjonen. Jobbveilederen bør fungere som en forbindelse som omfatter både arbeidstakeren med AST og arbeidsgiveren, og oppfølgningen bør reguleres etter behov. Arbeid og helse Å ha et maningsfullt arbeid å gå til er 44

viktig for den fysiske og mentale helse. Giles Harvey (2008), som har diagnosen AS, mener at det å ha et arbeid å gå til gir alle mennesker tilgang til vennskap, penger og velvære. Arbeidet opptar ens tanker, og de som har en jobb å gå til, er mindre deprimerte. Det antas også at de er mindre utsatt for helseproblemer seinere i livet. Arbeidsløshet betyr ikke bare redusert inntekt hos den det gjelder. Som for de fleste andre mennesker i samfunnet kan den virke nedbrytende, særlig på selvbilde og på fysisk og mentale helse. Når det gjelder ungdom og voksne med autisme eller AS, vil arbeidsledighet virke sterkt inn på det de måtte ha av selvtillit og initiativ. Attwood (2006) påpeker at når han som terapeut ber noen med AS om å beskrive seg selv, forteller de vanligvis hva de gjør. Han eller hun forteller om jobben hvis de har noen om spesielle interesser, men mindre om familie og sosialt nettverk. Temple Grandin (1995), som har diagnosen AS, mener at velmenende fagfolk og andre bekymrer seg i meste laget for det sosiale livet til mennesker med AS. Selv har hun etablert sosiale kontakter via arbeidet sitt. Dersom en med autisme eller AS får muligheter for å utvikle evnene og ferdighetene sine, vil de få kontakt med andre som deler disse interessene, mener hun. Kompliserende faktorer; komorbide lidelser Mange med AST blir uføretrygdet i relativt ung alder, og det medfører at de ikke kommer seg ut av den vonde sirkelen som det er å ikke ha et arbeid Mange med AST blir uføretrygdet i relativt ung alder, og det medfører at de ikke kommer seg ut av den vonde sirkelen som det er å ikke ha et arbeid å gå til. å gå til. Dette har ofte sammenheng med at de er spesielt sårbare overfor komorbide, psykiske problemer. I løpet av de siste par tiårene har man blitt klar over at angst og depresjoner, samt en rekke andre lidelser som ADHD, tics, Tourette syndrom, tvangslidelser, spiseforstyrrelser og somatiske sykdommer, forverrer tilstander hos personer med AST (Bellini, 2004, 2006; Farrugia & Hudson, 2006; Ghaziuddin, 2005; Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002). Personer med AST er også mer utsatt enn man tidligere trodde for å få fysiske helseproblemer (Gillberg & Billsted, 2000). Fra trygd til teknologi Kreative personer ser muligheter i arbeidslivet for personer med AST, idet man trekker veksler på det de interesserer seg for og mester. I det danske IKT-selskapet Specialisterne tilsetter man bare personer med autisme eller AS. Ideen man har utviklet, har vakt interesse i flere land. Spesialisterne arbeider på konkurransemessige betingelser for en rekke store danske og internasjonale selskaper. Det dreier seg om en virksomhet der man blander foretning med idealisme og skaper nye muligheter for denne gruppen (Sonne, 2009). I Norge ble nylig selskapet Unicus etablert. Dette er en lignende bedrift som den danske, men foreløpig med et fåtall ansatte. Man ansetter personer 45

med diagnosen AS, og de arbeider med IT-relaterte oppgaver for Telenor. De fleste av disse ungdommenes lidenskap er datarelatert kunnskap, og denne interessen passer som hånd i hanske for de IT-relaterte arbeidsoppgaver de får å løse. Deres livssituasjon forbedres i betydelig grad, samtidig som de oppfyller noen av næringslivets behov. I en artikkel i Aftenposten (2010) uttalte Johan H. Andresen jr., initiativtakeren til Unicus, følgende om det å sysselsette personer med AS: Dette er mennesker som utgjør en enorm ressurs. Dessverre går de aller fleste direkte fra skolebenken til NAV. Den sosiale avkastningen er åpenbar, ettersom de deltar i verdiskapningen i stedet for å gå på trygd (Dahl, 2010, s. 17). Det som virkelig opprettholder og forsterker funksjonsnedsettelsen hos personer med AST, er at det moderne samfunnet ikke greier å håndtere dem på en meningsfull måte, blant annet ved å skape egnede arbeidsplasser for dem. AST og livskvalitet Livskvaliteten hos personer med AST varierer, men er for altfor mange for lav (Edmonds, 2008). Billstedt, Gillberg & Gillberg (in press) fant at majoriteten av gruppen med AST forble avhengig av foreldre og foresatte når det gjaldt opplæring, bolig og arbeid. Til tross for dette var livskvaliteten hos de som ble undersøkt, på noen områder positiv. Men til tross for dette var det et betydelig behov for forbedringer, særlig når det gjaldt forhold knyttet til arbeid og fritid. Avslutning Personer med AST trenger mer hjelp enn den de får, og man trenger et skifte bort fra det å se på dem som et problem til det å betrakte dem som en potensiell ressurs. De bør forstås som individer som oppfatter verden litt annerledes enn folk flest, ikke fordi de er forstyrret eller gal. Det som virkelig opprettholder og forsterker funksjonsnedsettelsen hos personer med AST, er at det moderne samfunnet ikke greier å håndtere dem på en meningsfull måte, blant annet ved å skape egnede arbeidsplasser for dem. Erfaringen så lang viser at det ofte er private virksomheter som stiller opp. Bedriftene Specialisterne, Unicus, men også dagligvarebransjen tar inn personer med en eller annen funksjonsnedsettelse. Men selv disse viktige bidragene monner forholdsvis lite i forhold til behovet. Personer med AST kan som nevnt vise uvanlige ferdigheter på enkelte, ikke-sosiale områder. De bør derfor møtes med innsikt og et åpent sinn med tanke på hva de kan greie i arbeidslivet. De spesielle interessene er oftest knyttet til de sterke sidene deres og er således en kongevei til motivasjon og trivsel. Problemet er vel i første rekke, at samfunnet ikke evner å gi disse personene en skikkelig oppfølgning, når det gjelder opplæring og arbeid. Et annet spørsmål er hvorvidt samfunnet i realiteten ser seg råd til å gi disse personene en meningsfull opplæring med sikte på et varig arbeid, 46

og at trygd lett kan bli den letteste motstands vei? Ressurser, ikke bare i kroner og ører, men også i kunnskap, er første bud med hensyn til å etablere jobber til personer med en samspillvanske. Med det bildet som avtegner seg i dag, er det bare grunn til betinget optimisme. nils@kaland.net n Noter 1 Sarah Hendrickx (2009): Asperger syndrome and employment. What people with Asperger syndrome really really want. Gail Hawkins (2004): How to find work that works for people with Asperger syndrome. The ultimate guide for getting people with Asperger syndrome into the workplace (and keeping them there). Genevieve Edmonds og Luke Beardon (red.) (2008): Asperger syndrome and employment. Adults speak out about Asperger syndrome. Referanser: American Psychiatric Association (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4. utg., tekst rev.). Washington, DC: Author. Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D. et al. (2006). Prevalens of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Need and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, 210 215. Barnhill, G. P. (2007). Outcomes in adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22, 116-126. Barnhill, G. P. & Myles, B. S. (2001). Attributional style and depression in adolescents with Asperger syndrome. Journal of Positive Behavior Interventions, 3, 175 201. Baron-Cohen, S. (1995). Mindblindness. An essay on autism and theory of mind. Cambridge: The MIT Press. Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and Psychopathology 12, 489-500. Bashe, P. R. & Kirby, B. L. (2005). The OASIS guide to Asperger syndrome: Advice, support, insight, and inspiration. New York: Crown. Bellini, S. (2004). Social skill deficit and anxiety in high-functioning adolescents with autism spectrum disorders. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 19, 78 86. Bellini, S. (2006). The development of social anxiety in adolescents with autism spectrum disorders. Focus on Autism and other Developmental Disorders, 21, 138 145. Billstedt, E., Gillberg, I. C. & Gillberg, C. (in press). Aspects of quality of life in adults diagnosed with autism in childhood: A population-based study. Autism Bliss, V. (2008). The importance of motivation and clear communication at work. I G. Edmonds & L. Beardon, (red.), Asperger syndrome and employment. Adults speak out about Asperger syndrome (ss. 152-161). London: Jessica Kingsley Publishers. Dubin, N. (2010). Asperger syndrom og mobbing. Strategier og løsninger. Oslo: Kommuneforlaget. Dahl, C. A. (2010, 19. juni). De ansetter bare autister. Aftenposten, Økonomi, s. 17. Edmonds, G. & Beardon, L. (2008). Asperger syndrome and employment. Adults speak out about Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Farrugia S. & Hudson J. (2006). Anxiety in children with Asperger syndrome: Negative thoughts, behavioral problems, and life interference. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 21, 25 35. Fitzgerald, M. (2005). The genesis of artistic creativity. Asperger s syndrome and the arts. London: Jessica Kingsley Publishers. Garcia-Villamisara, D., Paul Wehman, P. & Navarro, M. D. (2002). Changes in the quality of autistic people s life that work in supported and sheltered employment. A 5-year follow-up study. Journal of Vocational Rehabilitation 17, 309 312. Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London. Jessica Kingsley Publishers. Ghaziuddin, M., Ghaziuddin, N. & Greden, J. (2002). Depression in persons with autism: Implications for research and clinical care. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32, 299 306. Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperger syndrome in six family studies. I U. Frith (red.), Autism and Asperger Syndrome (ss.122-146). 47

48 Cambridge: Cambridge University Press. Gillberg, C. (1998). Barn, ungdom og voksne med Asperger sydrom. Normale, geniale, Nerder? Oslo: Ad Notam, Gyldendal. Gillberg, C. & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: Coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavica, 102, 321-330. Grandin, T. (2006). Thinking in pictures. My life with autism. New York: Vintage Books. Happé, F. (1995). The role of age and verbal ability in the theory of mind tasks performance of subjects with autism. Child Development 66, 843-855. Happé F. (1999). Autism: Cognitive deficit or cognitive style? Trends in Cognitive Sciences 3, 216-222. Harpur, J., Lawlor, M. & Fitzgerald, M. (2004). Succeeding in college with Asperger syndrome. A student guide. London: Jessica Kingsley Publishers. Harvey, G. (2008). Employment for people with Asperger syndrome: What s needed? I G. Edmonds & L. Beardon (red), Asperger syndrome and employment. Adults speak out about Asperger syndrome (ss. 19-30. London: Jessica Kingsley Publishers. Hawkins, G. (2004). How to find work that works for people with Asperger syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Hayashi, M., Kato, M., Igarashi, K. & Kashima, H. (2008). Superior fluid intelligence in children with Asperger's disorder. Brain Cognition, 66, 306-310. Heinrichs, R. (2003). Perfect targets. Asperger syndrome and bullying. Practical solutions for surviving the social word. Kansas: Autism Asperger Publishing Company. Hendricks, D. (2010). Employment and adults with autism spectrum disorders: Challengers and strategies for success. Journal of Vocational Rehabilitation, 32, 125-134 Hendrichx, S. (2009). Asperger syndrome and employment. What people with Asperger syndrome really want. London: Jessica Kingsley Publishers. Hermelin, B. Bright splinters of the mind. A personal story of research with autistic savants. London: Jessica Kingsley Publishers. Hofvander, B., Delorme, R., Chaste, P., Nydén, A., Wentz, E., Ståhlberg, O., Herbrecht, E., Stopin, A., Anckarsäter, H., Gillberg, C., Råstam, M. & Leboyer, M. (2009). Psychiatric and psychosocial problems in adults with normal intelligence autism spectrum disorders. BMC Psychiatry,http:// www.biomedcenral.com/1471 244X/9/35 Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for adulthood. London: Routledge. Howlin & Manhood (1996). Hurlbutt, K. & Chalmers, L. (2004). Employment and adults with Asperger syndrome. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities,19, 215-222. Jennes-Coussens, M., Magill-Evans, J. & Koning, C. (2006). The quality of life of young men with Asperger syndrome: a brief report. Autism, 10, 403-414. Kaland, N. (2003). Asperger syndrom. Historier fra hverdagslivet. En mentaliseringstest for personer med Asperger syndromm eller høytfungerende autisme. Oslo: Gyldendal Akademisk. Kaland, N., Mortensen, E. L. & Smith, L. (in press). Social communication impairments in children and adolescents with Asperger syndrome: slow response time and the impact of prompting. Research in Autism Spctrum Disorders. Kaland, N., Møller-Nielsen A., Callesen, K., Mortensen, E. L., Gottlieb D. & Smith, L. (2002): A new advanced test of theory of mind: Evidence from children and adolescents with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 43, 517-528. Klin, A. (2000). Attributing social meaning to ambiguous visual stimuli in higher-functioning individuals with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 41, 831-846. Lind, S. E. & Bowler, D. M. (in press). Episodic memory and episodic future thinking in adults with autism. Journal of Abnormal Psychology. Kopp, S. (2010). Girls with social and/or attentional impairments. Doktorgrad, 23. september 2010. McCrory, E., Henry, L. A. & Happé, F. (2007). Eye-witness memory and suggestibility in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 48, 482-489. Meyer, J. A., Mundy, P., Vaughan, A. H. & Durocker, J. S. (2006). Social attribution processes and comorbid psychiatric symptoms in children with Asperger syndrome. Autism: The International Journal of Research and Practice, 10, 383-402. Meyerding, J. (2006). Coming out autistic

at work. I D. Murray (red.), Coming out Asperger. Diagnosis, disclusure and selfconfidence (ss. 245-257). London: Jessica Kingsley Publishers. Montes, G. & Halterman, J. S. (2008). Child care problems and employment among families with preschool-aged children with autism in the United States. Pediatrics, 122, 202-208. Ozonoff, S., Dawson, G., & McPartland, J. (2002). A parent s guide to Asperger syndrom & high-functioning autism. How to meet the challenges and help your child thrive. New York: Guildford Press. Powell, A. (2002). Taking responsibility. Good practice guidelines for service - Adults with Asperger syndrome. London: National Autistic Society. Reaven, J. (in press). The treatment of anxiety symptoms in youth with highfunctioning autism spectrum disorders: Developmental considerations for parents. Brain Res. Rogers, S. & Ozonoff, S. (2005). Annotation: What do we know about sensory dysfunction in autism? A critical review of the empirical evidence. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 46, 1255 1268. Sonne, T. (2009) Autisme som konkurrencemæssig fordel i ervervslivet. Autisme i Dag, 36, 24-25. Söderström, H., Råstam, M., & Gillberg, C. (2003). Temperament and character in adults with Asperger syndrome. Autism, 6, 287-297. Taylor, J. L. & Seltzer, M. M. (2010). Employment and Post-Secondary Educational Activities for Young Adults with Autism Spectrum Disorders During the Transition to Adulthood. Journal of Autism and Developmental Disorders, Epub ahead of print. The National Autistic Society, London. Prospect Employment Support. Volkmar, F. R. & Wiesner, L. A. (2009). A practical guide to autism. What every parent, family member, and teacher needs to know. New Jersey: John Wiley & Sons. Walker, A. & Fitzgerald, M. (2006). Unstoppable brilliance. Irish geniuses and Asperger s syndrome. Dublin: Liberties Press. Whitehouse, A. J., Watt, H. J., Line, E. A. & Bishop, D. V. (2009). Adult psychosocial outcomes of children with specific language impairment, pragmatic language impairment and autism. International Journal of Language and Communication Disorder, 44, 511-528. Willey, L. H. (1999). Pretending to be normal. Living with Asperger s syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers. Wing, L. (1998). The history of Asperger syndrome. I E. Schopler, G. B. Mesibov & L. J. Kunce, (red.), Asperger syndrome or high-functioning Autism (ss. 11-28). New York: Plenum Press. 49