Notat til Strategigruppen 2020 Helse Midt-Norge RHF fra Regionalt Fagnettverk Habilitering Strategi 2020 for spesialisert habilitering i Helse Midt-Norge Arbeidsgruppe: Kari Torvik, Habiliteringstjenesten for voksne HNR, Anne Lise Høyland, Habiliteringstjenesten for barn StO, Sissel Jullumstrø, Habiliteringstjenesten for voksne StO og Sigrid Aas HMN. Resten av Regionalt Fagnettverk Habilitering har gitt innspill til notatet i drøftinger og skriftlig. Styrende dokumenter Regionalt handlingsprogram for fysikalsk medisin, rehabilitering og habilitering (2005 2010) Oppdragsdokument/styringsdokument - årlige Handlingsplan for habilitering av barn og unge (2009) Veileder for voksenhabilitering (2009) Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering (2008 2011) Prioriteringsveileder (ferdig juli 2010) Forskrift om habilitering og rehabilitering Forskrift om individuell plan Habiliteringstjenestene i HMN må videreutvikles i tråd med nasjonale føringer, både overordnede og fagspesifikke. Innledning Habiliteringsfeltet med sine tverrfaglige spesialisthelsetjenestetilbud til mennesker med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser, ønsker å sette seg på tilbudskartet til befolkningen i Midt-Norge uten at fokuset på antall senger eller akuttfunksjoner er særlig stort. I dette notatet som går til Strategigruppen 2020 kommer vi inn på regional plan for fagområdet, nasjonale føringer, endringer i pasientgruppen, driftsform, nye standardiserte utrednings-, behandlings og oppfølgingformer, regionsfunksjoner, finansiering/organisering, kompetanse, rekruttering, forskning og fagutvikling. 1
Regionalt handlingsprogram for habilitering og rehabilitering Handlingsprogrammet, vedtatt i styret i HMN i desember 2005, hadde tydelig fokus både på faglig utvikling, aktivitetsregistrering og en styrking av tilbudet. Det har skjedd mye faglig utvikling i etterkant av arbeidet med handlingsprogrammet. Å tilrettelegge for aktivitetsregistrering har det vært jobbet med både regionalt og nasjonalt. Det nye aktivitetsregistreringssystemet HRRP, fra 01.01.10 innkludert i NCMP, ønskes derfor velkommen i habiliteringsfeltet. Den planlagte styrkingen av fagfeltet har derimot uteblitt til tross for intensjoner gjennom oppdragdokument fra departementet til RHF, styringsdokumentet til HF ene og Regionalt Handlingsprogram. Handlingprogrammet har sitt siste virkeår i 2010 og Regionalt Fagnettverk Habilitering anbefaler at arbeid med nytt regionalt handlingsprogram for habilitering iverksettes. Det er nødvendig med planlagt styrking av tjenestene i tråd med Regionalt Handlingsprogram, signaler fra Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering, Handlingsplan for habilitering av barn og unge og Veileder for Habiliteringstjenesten for voksne. Samarbeid med brukerorganisasjoner Brukerutsagn typisk for flere brukergrupper innen habilitering: Det er vel og bra med utredning, men det er liten hjelp i det hvis ingen vet som skal gjøres etterpå! Brukere og brukerorganisasjoner blir verdifulle samarbeidspartnere når det gjelder utviklingen av habiliteringsfeltet i perioden 2010 2020. Presset på utredning er stort og det er derfor en viktig prioritering å opprettholde fokus og tilegne seg evidensbasert kunnskap på intervensjon/behandling/tiltak. Pasientvolum Handlingsplan for habilitering av barn og unge (Hdir, 2009) presenterer tiltak innenfor blant annet området kapasitet og tilgjengelighet. Pasientvolumet har økt jevnt og trutt i habiliteringstjenestenes historie fra 1991. Eksempel fra voksenhabiliteringen ved St.Olavs Hospital: antall henvisninger i 2004 var 169 og i 2008 var det 453. Når de fleste pasientene også har et vedvarende behov for tjenester og den enkelte intervensjon kan vare over måneder/ år, blir det akkumulerte antallet pasienter stort og arbeidspresset deretter. Økningen i pasientvolum henger delvis sammen med økt forekomst av enkelte av våre målgrupper, spesielt innen autismespekterforstyrrelser har antallet økt kraftig. Når man på 90- tallet snakket om en forekomst på 0,3%, så har dette jevnt økt til undersøkelser der forekomsten var 0,6% i 2005 og til de aller nyeste forekomsttall på 1,2% (Attwood, 2009). Dette er en svært tidkrevende pasientgruppe både i forhold til utredning og oppfølging, ikke minst fordi oppfølgingen er et langvarig forløp. En annen årsak til økt pasientvolum er det generelle fokus på at habiliteringstiltak er viktig også for pasientgrupper som tidligere ikke har fått tilbud fra Habiliteringstjenesten. Dette gjelder eksempelvis ADHD- gruppen. Habiliteringstjenestene får derfor nå henvisninger på en bredere gruppe brukere inklusive pasienter med tradisjonelt psykiatriske tilstander og med tunge og funksjonsnedsettende somatiske tilstander. Det er også en økende gruppe med uklare diagnoser/gråsonepasienter som har betydelige funksjonsnedsettelser. 2
Samfunnet synes med tiden å stille større krav til diagnostikk og spesifikk funksjonskartlegging. Dette har nok sammenheng både med de generelt økende kravene til effektivitet og tempo i arbeidslivet, men også med økte utredningsmuligheter. For eksempel etterspørres nevropsykologiske utredninger mye oftere nå enn for 5 år siden. Dette er en utvikling en kan forvente forsterkes ytterligere. Dette betyr både at flere pasienter ønsker tilbud og at hver enkelt utredning ønskes mer spesifikk/ detaljert. Når et større antall kommer til utredning og kravene til utredning er mer omfattende, har dette allerede gått ut over oppfølgingen til for eksempel multifunksjonshemmede og mennesker med utviklingshemning. En kan ikke med sikkerhet hevde at det er lik tilgjengelighet på tjenester til ulike målgrupper Forekomsten i den enkelte kommune av ulike typer funksjonsvansker er liten. Dette gjør at kompetanseoverføring til kommunene er en viktig del av jobben ofte integrert i direkte pasientarbeid. Med utvikling av helsekommuner, kan det være håp om finne mer kompetanse i kommunene, men det vil fremdeles være slik at en som arbeider i kommune vil møte bestemte funksjonshemninger 0 5 ganger i sin yrkesutøvelse. Det er å håpe at praktisering av innholdet i priorieteringsveileder (kommer i 2010) kan bli til hjelp for å sikre lik tilgjengelighet for alle målgrupper. Det vi imidlertid vet er at de individuelle ventetidene skal settes kortere enn det vi gjør i vår region i dag. Det vil kreve stor innsats å innhente det etterslepet som vil oppstå her. Driftsform og organisering Habiliteringstjenestene disponerer svært få senger. Ålesund sjukehus, HSM har mulighet for innleggelser, ut over dette brukes barneavdelingene, diverse kliniske avdelinger for voksne og eventuelt pasienthotell. I tråd med utviklingen i resten av helsetjenesten vil behovet ikke bli senger, men økt behov for poliklinikk, ambulante tjenester og veiledning/rådgivning til kommunene. Fra Forskrift om habilitering og rehabilitering heter det om ambulante tjenester; tjenestene skal gies ambulant dersom de ikke best kan gies på sykehuset. Med de brukergrupper habiliteringstjenesten har, vil det si at mange tjenester skal gies ute i kommunene. Mange brukere er like hjelpetrengende som da de bodde i store institusjoner og behovet for rådgivning, veiledning til kommunalt personale er stort. Behovet for helthetlige og koordinerte tjenester er også tilsvarende stort. Hovedarbeidsformen vår, ambulante tjenester, er i tråd med samhandlingsreformen og burde øke i omfang. Arbeidsformen er imidlertid svært ressurskrevende. Voksenhabiliteringstjenestene i Helse Nord-Trøndelag HF og ved St.Olavs Hospital HF er organisert og finansiert innen Divisjon Psykisk Helsevern, i Helse Nordmøre og Romsdal HF er den organisert i psykisk helsevern, men finansiert innen somatikk, og i Helse Sunnmøre HF er Habiliteringstjenesten for voksne samorganisert med tjenesten for barn i somatisk barneavdeling. Alle barnehabiliteringstjenestene i vår region er organisert inn i somatiske avdelinger. Dette er problematisk både i forhold til aktivitetsregistrering, finansiering og prioriteringer innen hvert HF. På tross av de klare føringene om at feltet skal styrkes, nedbemannes også Habiliteringstjenestene som en del av sparetiltak innen somatiske avdelinger, mens driftsform mest kan sammenlignes med psykiatri. 3
De klare skillene mellom somatikk og psykiatri utgjør spesifikke utfordringer for driften av Habiliteringstjenestene og bør ha eget fokus både regionalt og i helseforetakene. Nye standardiserte utrednings-, behandlings- og oppfølgingformer Utviklingen av standardiserte pasientforløp skjer på flere og flere områder og vil hjelpe til med å avgrense og tydeliggjøre det som er spesialisthelsetjenestens ansvar. På habiliteringsområdet vil standardiserte forløp bli utarbeidet både nasjonalt, regionalt og kanskje i HF ene. Dette vil være en hjelp til å gjøre habiliteringsfeltet bedre egnet for sammenligninger over regionsgrenser og kanskje legge grunnlaget for kvalitetsindikatorer som alle fagpersoner i fagfeltet kan enes om. Det er imidlertid grunn til å anta at dette betyr et merarbeid i spesialisthelsetjenesten. Dette bygger på erfaringer fra oppfølgingsprogrammet for Cerebral Parese, CPOP, der standardiseringen betyr en økt oppfølging i spesialisthelsetjenesten. I behandling vil intensive treningsperioder bli brukt i økende grad. I noen grad vil dette erstatte det daglige/ukentlige tilbudet i kommunene, men like mange ganger vil de intensive periodene komme i tillegg. Dette gjelder både fysisk trening, eks CP gruppen, men også språktrening, eks.autisme. Forskrift for habilitering og rehabilitering pålegge spesialisthelsetjenesten å ta ansvar for intenisv trening. Noen av de større kommunene kan bli de viktigste driverne her med veiledning fra spesialisthelsetjenesten, mens andre kommuner vil bli veldig avhengig av spesialisthelsetjenesten. Å utarbeide standarder for tiltakspakker og beregning av ressursbehovet til hver pakke vil bli viktig for habiliteringsfeltet i perioden mot 2020. I 2010 vil det utarbeides standardiserte pasientforløp for mennesker utviklinghemning. Regionsfunksjoner Nevroortopedi Dette er et komplisert fagområde med relativt få pasienter. Botox-behandling har imidlertid ført til en økt mengde de senere årene. Flere helseforetak i regionen får allerede fast veiledning fra St.Olavs Hospital på dette området. Det er et behov for å lage pasientforløp for pasientgruppen og beskrive det regionalt tilbudet. Hodeskader Det bør beskrives pasientforløp for barn med hodeskader, der eventuelle regionale funksjoner avklares og beskrives i tråd med føringene fra felles fagråd. Meningeomyelocele (MMC) Deler av ansvar og oppfølging for målgruppen er i dag regional. Det er behov for å gjennomgå dette på nytt og beskrive tilbudet, kanskje spesielt innen nevrokirurgi og urologi.. Et standardisert pasientforløp kan avklare områder der en bør ha en regional funksjon og samarbeidet mellom lokalsykehus og det regionale tjenestetilbudet. 4
Utviklingshemning og psykisk lidelse En usikkerhet for habiliteringsfeltet og kommunene er muligheten for innleggelser av mennesker med utviklingshemning og psykiske lidelser. Behovet er lite i omfang, men vanskene med en innleggelse i vanlig psykiatrisk post er stor. Det finnes ingen spesialavdeling i psykiatrien for mennesker med utviklingshemning og/eller utviklingsforstyrrelser og samtidig psykisk lidelse i vår region. Det samarbeides med psykiatrien fra sak til sak, men innleggelsene er ofte vanskelig å få til, krever mye tilrettelegging og planlegging og det savnes spesialkompetanse på dette feltet i psykiatrien. Regionalt Fagnettverk Habilitering anbefaler at det settes ned en egen utredningsgruppe for å finne forutsigbar og varig løsning for pasienter med dette behovet i 2010. Habiliteringstilbudet til ungdom og unge voksne Dette er et satsningsområde både i Handlingsplan for habilitering av barn og unge og i Veileder for habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten. Det blir viktig å utvikle tilbudet i spesialisthelsetjenesten og å etablere et godt samarbeid både med de videregående skolene og NAV for å få ungdommene inn i utdanning, arbeid eller meningsfylt dagaktivitet. I tillegg blir utviklingen av nye tilbud i samarbeid med opptreningsinstitusjonene av betydning for å etablere nye tilbud med gruppeopphold. Utvikling av lærings- og mestringstilbud i samarbeid med brukerorganisasjonene blir en vesentlig del av spesialisthelsetjenestens ytelse. Kompetanse og rekruttering Leger og psykologer vil fortsatt være sentrale for helheten av kompetanse som skal tilbys fra spesialisthelsetjenesten. Et sentralt område å arbeide med i et 10-årsperspektiv vil være å rekruttere og beholde leger og psykologer. Leger i Habiliteringstjenestene er spesialister i pediatri, nevrologi eller psykiatri. Også i barnehabiliteringstjenestene ser en i økende grad behovet for psykiatrisk kompetanse. Leger opplever at dette er en ensom og lite statuspreget del av medisinen. Både arbeidsbetingelser og lønn bør vurderes som virkemiddel. For de andre faggruppene vil det i økende grad bli en utfordring å beholde bredden i kompetanse og kompetanse på ulike typer intervensjon. Presset på utredning er stort og derfor tvinges fagpersonene til å skaffe seg mye kompetanse her, mens tiltakspakkene presses vekk. Dette er ikke ønsket utvikling, viser til innledningssitatet fra brukerorganisasjonene. Det er viktig å understreke samarbeid som en nødvendig kompetanse og arbeidsform i habilitering Forskning og fagutvikling Å utvikle et forskningsmiljø innen habilitering vil bli av vesentlig betydning. I Handlingsplan for habilitering barn og unge er det foreslått å etablere RHAB i alle regioner, på lik linje med RBUP, for å skape levedyktige forsknings og utviklingsmiljøer for fagfeltet. Forskning og fagutvikling er også undertreket i Veileder for habiliteringstjenesten for voksne i spesialisthelsetjenesten (2009, IS1739). Her er samarbeid med barnehabiliteringfeltet framhevet. Regionalt Fagnettverk Habilitering mener at vi i Midt-Norge bør bygge opp et felles FOUsenter for habilitering i regionen i perioden 2010 2020 med oppstart av planlegging allerede i inneværende år. FOU-senteret må være et samarbeidsprosjekt mellom helsetjenesten og NTNU og plasseres ved St.Olavs Hospital. Andre viktige samarbeidspartnere vil være Statlig 5
pedagogisk støttesystem (Statped) og Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU). Konklusjoner Regionalt handlingprogram for fysikalsk medisin, rehabilitering og habilitering har sitt siste virkeår i 2010 og Regionalt Fagnettverk Habilitering anbefaler at arbeid med nytt regionalt handlingsprogram iverksettes. Å utarbeide standarder for pasientforløp, tiltakspakker og beregning av ressursbehovet for hvert forløp og hver tiltakspakke vil bli viktig for habiliteringsfeltet i perioden mot 2020. I 2010 blir det utarbeidet stadardisert pasientforløp for utviklinghemmede ved hjelp av prosjektmidler. Regionalt Fagnettverk Habilitering anbefaler at det utarbeides standardisert pasientforløp for nevroortopedi, MMC og hodeskader på barn. Regionale funksjoner defineres og beskrives i pasientforløpene. Det anbefales å sette ned en egen utredningsgruppe for å finne forutsigbar og varig løsning for innleggelsesmulighet for mennesker med utviklingshemning og samtidig psykisk lidelse i 2010. Regionalt Fagnettverk Habilitering anbefaler at Helse Midt-Norge RHF tar et hovedansvar for å bygge opp et felles FOU-senter for habilitering i regionen, knyttet til St.OlavsHospital HF, i perioden 2010 2020 med oppstart av planlegging allerede i inneværende år. 6