Plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal

Transkript

1 Plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal

2 2

3 «Det skal være lett å få hjelp» Innhold 1. Sammendrag og utviklingstiltak Innledning, mål og bakgrunn Faglige og politiske føringer Regional plan for utvikling av habiliteringstjenestene 8 3. Om habilitering Definisjon og beskrivelse Spesialisert habilitering Pasientgrupper og behov for spesialisthelsetjenester Spesialisthelsetjenestens oppgaver og arbeidsform Habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal status og utfordringsbilde Organisering Tallgrunnlag budsjett, stillinger, mv Pasientpopulasjon Faglig kvalitet og kompetanse Lokaliteter Lokaliteter habilitering av barn og unge Lokaliteter habilitering av voksne Utviklingstiltak og satsingsområder i planperioden Habilitering av barn og unge Habilitering av voksne Utviklingstiltak og satsingsområder felles barn, unge, voksne Pasientens egne ressurser i sentrum Samarbeid og samhandling Forskning og fagutvikling 34 Vedlegg oversikt 35

4 1. Sammendrag og utviklingstiltak «Regional plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Midt-Norge », vedtatt i styremøte i Helse Midt november 2013, ga helseforetakene i regionen oppdrag å utarbeide egne handlingsplaner for habiliteringstjenesten innen utgangen av Styret for Helse Møre og Romsdal vedtok i 2012 en utviklingsplan for spesialisthelsetjenesten i Møre og Romsdal med strategiske føringer fram mot Habiliteringsfeltet ble i videreføringen av planen bedt om å utarbeide en samlet plan for habiliteringstjenesten for barn og unge og habiliteringstjenesten for voksne. Dette sammenfaller med vedtaket i Helse Midt- Norge. 4 Helse Møre og Romsdal har målsetting om å gi et godt og likeverdig tilbud til pasienter med medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemming av kompleks karakter. Dette skal gis gjennom følgende utviklingstiltak i planperioden : Habilitering for barn og unge: Felles satsing i avdelingen for videre utnyttelse av tilgjengelige ressurser med mål om å etablere likeverdige tilbud for barn og unge med habiliteringsbehov i Møre og Romsdal. Styrking av medisinsk faglig kapasitet. Økt satsing på barn og unge med behov for intensiv habilitering. Økt satsing på å styrke kapasitet og fagkompetanse innenfor fagfeltet gjennomgripende utviklingsforstyrrelser/nevropsykiatri. Videre satsing på opplæring og læring- og mestringstilbud til flere pasientgrupper. I tråd med samhandlingsreformens intensjoner bør flere utfordringer løses i 1.linetjenesten. Habiliteringstjenestene bør kunne tilby samkonsultasjoner med 1.linjetjenestene for sammen å kunne vurdere utfordringer og problemstillinger. Styrking av ambulant virksomhet Seksjon for habilitering av barn og unge i Ålesund flytter inn i tilpassede lokaliteter i planperioden. Seksjon for habilitering av barn og unge i Kristiansund planlegges inn i nytt sykehus for Nordmøre og Romsdal

5 Habilitering for voksne: Felles satsing og samarbeid innad i foretaket om kompetanse og bruk av tilgjengelige ressurser med mål om å etablere likeverdige tilbud for voksne med habiliteringsbehov i Møre og Romsdal. Styrking av medisinsk faglig kompetanse for å øke kvalitet og medisinsk forankring innen habiliteringsfeltet, samt utvikle samarbeidet mellom habilitering og andre medisinske spesialiteter som nevrologi, genetikk, fysikalsk medisin og psykiatri. Styrke fagmiljøet kompetansemessig og kapasitetsmessig for å ivareta økende behov for utredning av pasienter bl.a. innen genetikk/syndrom og nevropsykiatriaspektet. Sikre at spesialkompetansen relatert til opprinnelige kjernegrupper som utviklingshemming, Cerebral Parese og utviklingsforstyrrelser ivaretas og videreutvikles. Legge til rette for ansvarsavklaring og gode samarbeidslinjer mellom habilitering og psykiatri, for å ivareta pasienter med utviklingshemning og autismespekterforstyrrelser. Dette er grupper som har høyere risiko for å utvikle psykiske lidelser enn befolkningen for øvrig. Etablering av nye tilpassede lokaliteter til Seksjon for voksenhabilitering Sunnmøre. Utføring av nødvendige utbedringer i lokalene til Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal i påvente av planlagt lokalisering i nytt sykehus. Videreutvikle lærings- og mestringstilbudene psykoedukasjon til å nå flere pasientgrupper og deres pårørende. Videreutvikle kompetansehevende tilbud til samarbeidspartnere i spesialisthelsetjenesten og førstelinjetjenesten gjennom nettverksgrupper, kurstilbud og samarbeidsprosjekter. 5 Felles utviklingstiltak habiliteringstjenestene for barn og unge og voksenhabilitering: Habiliteringstjenestene i helseforetaket har utfordringer som krever samarbeid og felles innsats mellom barn- og voksenhabilitering. Kvalitetssikre og utvikle ambulant virksomhet og kompetanseoverføring spesialisthelsetjeneste førstelinjetjeneste Sikre at ungdommer og foreldre opplever overgangen mellom tjenestene som planlagt og positiv. Videreutvikle felles kurs og lærings og mestringstilbud for ungdom i aldersgruppen år og deres foreldre/foresatte: Fra ungdom til voksen Fra foreldrebase til eget hjem Godt liv med funksjonsvansker

6 Økt satsning på pasientgruppen med utviklingshemning, store atferdsproblemer og alvorlig psykisk lidelse. Undersøkelser viser at denne pasientgruppa ikke får samme tilgang på psykiatriske helsetjenester som resten av befolkningen. Bidra til etablering av spesialdøgnplasser regionalt Tettere samarbeid med psykiatri om kompetansehevende tiltak i ordinære psykiatriske avdelinger Felles forløp for ungdom i aldersgruppa 16-20år, der det er faglig hensiktsmessig, samt felles kompetansetiltak i tjenestene/1.linje rundt det å være ungdom og ung voksen Utvikle kompetanse, gode rutiner og ressurser overfor pasienter med flerkulturell bakgrunn Utvikle felles plan for å rekruttere og beholde leger og psykologer Gjennomføre brukerundersøkelser Videreutvikle og samordne kurstilbudene i barne- og voksenhabilitering 6 Mer enhetlig og systematisk rapportering av relevante aktivitetstall og indikatorer for årlig rapportering For å realisere store deler av skisserte utviklingstiltak foreslås en styrking av tjenestetilbudet til pasienter med medfødt eller tidlig ervervet funksjonshemming av kompleks karakter. 2 2 Tallmateriale indikerer at i forhold til befolkningsgrunnlaget er det et minimum av pasienter innen målgruppen som får tjenester og oppfølging fra habiliteringstjenestene.

7 2. Innledning, mål og bakgrunn Plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal skal gi strategiske føringer for utviklingen av habiliteringstjenestene for barn, unge og voksne i helseforetaket. Planen er forankret i Helse Møre og Romsdal sitt verdigrunnlag om respekt, trygghet og kvalitet og visjonen «På lag med deg for helsa di». Utviklingsplanens mål er å bidra til god kvalitet, tilstrekkelig kapasitet og likeverdige tilbud for pasientene med behov for habiliteringstjenester fra spesialisthelsetjenesten i Helse Møre og Romsdal. Habiliteringspasienten skal møte en helsetjeneste med spesialisert kompetanse, evne til å mestre faglig kompleksitet og mulighet til å tilby intensitet i behandling. Pasienter og pårørende skal informeres grundig og tas med på råd i forhold til behandling, utredning og videre oppfølging. Et godt habiliteringsforløp forutsetter også forpliktende samspill med kommunehelsetjenesten og andre sentrale samarbeidsinstanser Faglige og politiske føringer Habilitering i spesialisthelsetjenesten har i ulike nasjonale føringer i en årrekke vært en prioritert virksomhet 3. «Nasjonal strategi for habilitering og rehabilitering » slår fast at habilitering ikke har den posisjon og prestisje i helse- og omsorgstjenesten som de overordnede helse- og velferdspolitiske målene tilsier. Oppdrags- og styringsdokument de seinere år understreker habilitering som et prioritert satsningsområde, feltet må styrkes kapasitetsmessig, og det skal satses systematisk på utviklingen av faglig kvalitet for å nå målsettingen om tilstrekkelige, likeverdige og gode tjenester. Regjeringen v/ helseminister Høie har gitt uttrykk for nødvendigheten av å løfte fram helsetjenestene for svake grupper, og nevner mennesker med funksjonshemming som en av disse. Som en delutredning under den bebudede Nasjonal helseplan er det nå under utarbeiding en Opptrappingsplan for habilitering / rehabilitering (kilde Helsedirektoratet). På bakgrunn av nasjonale føringene ble det regionalt og på foretaksnivå i Midt-Norge utarbeidet flg. planer: Handlingsprogram for fysikalsk medisin, rehabilitering og habilitering i Helse Midt-Norge, ( ) Handlingsplan Habilitering i Helse Midt-Norge, ( ) Handlingsplan for fysikalsk medisin, rehabilitering og habilitering i Helse Nordmøre og Romsdal HF ( ). Siste gjeldende plan for fagområdet habilitering gikk således ut i Alle disse planene påpekte spesielt utfordringene med misforholdet mellom kapasitet/ressurser og oppgaver. De signaliserte klart behovet for en betydelig opptrapping av fagstillinger. Både barne- og voksenhabilitering i Midt-Norge skulle i perioden tilføres 60 fagstillinger fordelt på de ulike 3 Vedlegg 3 viser dokument og lovverk som er sentralt rammeverk for fagområdet

8 tjenestestedene. Særskilt ble underdekningen av medisinsk og psykologisk kompetanse påpekt. I planene inngikk også pålegg om å gi tilbud om intensive tiltak innen barnehabilitering. I 2005 ble det tilført noen nye stillinger fra RHF Midt-Norge. De lokale helseforetakene har ikke fulgt opp satsingen som det var lagt opp til i planene. I tillegg til de nasjonale føringene direkte knyttet til habilitering, vil intensjonen fra Samhandlingsreformen være sentral for videre utvikling av spesialisert habilitering. 2.2 Regional plan for utvikling av habiliteringstjenestene 8 «Regional plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Midt-Norge » ble vedtatt av styret i Helse Midt-Norge i november Det er en overordnet målsetting for planen at det skal utvikles et likeverdig tilbud i hele regionen med lik tilgjengelighet med hensyn til kapasitet, kompetanse og prioriteringer. Helseforetakene skal på bakgrunn av de strategiske føringene i den regionale planen utarbeide handlingsplaner som konkretiserer målsettinger, satsningsområder, tiltak og ressursbehov. Styret i RHF legger til grunn at nødvendige prioriterte tiltak skal gjennomføres innenfor helseforetakenes eksisterende økonomiske rammer. Adm. direktør i Helse Midt-Norge skriver i sin oppsummering bl.a.: «Statusbeskrivelser viser at tilbudet av spesialisert habilitering fra helseforetakene gjennomføres ulikt og at det er kapasitetsmangel.» I planen fremmes flg. utviklingstiltak som skal gjennomføres innen spesialisert habilitering: 1. Øke tjenestenes tilgjengelighet for å sikre likeverdige tjenester 2. Standardisere 3. Ta i bruk pasientens egne ressurser 4. Sikre bærekraftig fagmiljø både regionalt og lokalt 5. Vri ressursbruken fra drift til investering, forskning og utvikling 6. Samhandling Vedlegg 1 og 2 viser målsetting for arbeidet med Utviklingsplan for habilitering i helseforetaket og hvordan arbeidet er organisert.

9 3. Om habilitering 3.1 Definisjon og beskrivelse Habiliteringsfeltets ansvar og oppgaver beskrives i «Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator»: «Formålet med forskriften er å sikre at personer som har behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering, tilbys og ytes tjenester som kan bidra til stimulering av egen læring, motivasjon, økt funksjons- og mestringsevne, likeverdighet og deltakelse. Formålet er også å styrke samhandlingen mellom tjenesteyter og pasient/bruker og eventuelt pårørende, og mellom tjenesteytere og etater innen et forvaltningsnivå eller på tvers av forvaltningsnivåene.» 9 Forskriften skal videre sikre at tjenestene tilbys og ytes 1. ut fra et pasient- og brukerperspektiv, 2. i eller nærmest mulig pasientens og brukerens vante miljø, 3. samordnet, tverrfaglig og planmessig, 4. i en for pasientens og brukerens meningsfylt sammenheng Habilitering defineres som tidsavgrensede, planlagte, prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukerens egen innsats for å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. (Helse- og omsorgsdepartementet, 2006). I mange sammenhenger blir rehabilitering brukt som en samlebetegnelse for både habilitering og rehabilitering. Selv om en finner mange fellestrekk i beskrivelsen av fagområdene er det også klare ulikheter. Habilitering vil si å bygge opp og støtte funksjoner, samspill og livskvalitet hos mennesker med tidlig ervervede eller medfødte funksjonshemninger. Rehabilitering vil si å gjenoppbygge tidligere mestrede funksjoner og gjenskape mulighetene for samspill og livskvalitet hos mennesker med ervervede funksjonshemninger. Tetzchner, Hesselberg og Schiørbeck (2008) En medfødt eller tidlig ervervet skade vil gi andre konsekvenser for personen som rammes enn en sent ervervet skade, selv om de kan være topografisk like. Det vil også være store forskjeller når det gjelder behov for utredning, opptrening/behandling og tilrettelegging, både med hensyn til metodevalg og kompetanse. Habiliteringsprosessen skal bidra til å skape en felles forståelse for pasientens behov og muligheter. Noen habiliteringsprosesser strekker seg over lang tid, andre kortere tid.

10 Noen funksjonsnedsettelser medfører så omfattende og alvorlige konsekvenser at det er nødvendig med koordinerte og målretta tiltak gjennom hele livsløpet. Det forutsettes at alle, uavhengig av hvilken instans de representerer, samarbeider for å formidle sine tjenester på en samordnet måte. Habiliteringstiltak skal være tilpasset pasientens behov og tilrettelagt ut fra pasientens forutsetninger og muligheter. Gjennom ratifiseringen av konvensjon om rettigheter til personer med nedsatt funksjonsevne gir den norske stat klart uttrykk for at funksjonshemmede skal ha tilnærmet de samme mulighetene som andre til deltakelse og et meningsfullt liv. 10 FNs konvensjon om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne Convention on the Rights of Persons with Disabilities Habiliteringsprosessen forutsetter at pasienten selv gis mulighet til å være aktivt involvert og til å ha innflytelse på og medvirkning i hele prosessen. Dersom pasienten det gjelder, av utviklingsmessige eller kognitive årsaker, ikke kan delta helt og fullt selv, skal pårørende eller verge tas med i planlegging og oppfølging av prosessen. 3.2 Spesialisert habilitering Den spesialiserte habiliteringstjenestens kjennetegnes blant annet ved spesialisert kompetanse ved utredning, diagnostisering og tiltaksvurdering større mulighet for å tilby en tverrfaglig bredde og med relativt høy grad av samtidighet nærhet til andre medisinske disipliner lovpålagt ansvar for opplæring av pasienter og pårørende Spesialisthelsetjenestens oppgaver er beskrevet i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator, kapittel 4. Der fastsettes det regionale helseforetaket ansvar for å sørge for at befolkningen tilbys og ytes nødvendig habilitering og rehabilitering. Det regionale helseforetaket skal sørge for Nødvendig undersøkelse og utredning av brukere med behov for habilitering og rehabilitering i spesialisthelsetjenesten. Trening og oppøving av funksjon og ulike individuelle ferdigheter som krever spesialisert tilrettelegging og veiledning Intensiv trening som inngår i individuell habiliterings/rehabiliteringsplan, eller som et nødvendig, spesialisert tilbud etter behandling Tilrettelagt opplæring for pasienter som trenger det, og tilrettelegge rammebetingelser som kan bidra til økt mestring. Råd og veiledning til kommunen om opplegg for enkeltpasienter Samarbeid med kommunen om opplegg for enkeltpasienter og

11 utarbeiding av individuelle planer Generelle råd og veiledning til ansatte i kommunen Samarbeide med andre etater når det er nødvendig for utredning, tilrettelegging og gjennomføring av tilbudet til den enkelte. Pasient- og brukerrettighetsloven med prioriteringsforskrift og prioriteringsveilederne angir spesialisthelsetjenesten sørge-for-ansvar på individnivå. På systemnivå må ansvarsgrensene avklares gjennom dialog og samarbeid mellom de berørte parter. Uklare grenser i ansvarsforholdet kan føre til at pasienten ikke får nødvendig bistand, derfor er det også avgjørende å ha gode samarbeidsavtaler for å ivareta gråsonene/samhandlingssonene. I merknader til tidligere forskrift om habilitering og rehabilitering er det gitt noen kjennetegn for hva som bør være spesialisthelsetjenestens ansvar innen habilitering og rehabilitering: 11 Behovet for spesialisert kompetanse overstiger det som er naturlig å bygge opp i kommunene Tjenester må knyttes nært opp til, og eventuelt samtidig med, spesialisert medisinsk behandling Behov for bred tverrfaglig funksjonskartlegging, inkludert eventuelle spesialtester og utredninger som nødvendiggjør spesialkompetanse I høringsforslaget til nettbasert Veileder for habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator juni 2014 presenteres en vektmodell. Modellen framstiller sentrale kjennetegn ved habilitering og rehabilitering i henholdsvis kommune og spesialisthelsetjeneste, hvor brukers mål om best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet er i sentrum.

12 Spesialisthelsetjenesten skal yte de tjenestene som det ikke er formålstjenlig å bygge opp kompetanse og infrastruktur til på kommunalt nivå. Selv om det er viktig å få en oversikt over og en avgrensning med hensyn til de mest sentrale oppgavene for spesialisthelsetjenesten, må det utøves en viss grad av fleksibilitet. Det har ikke vært mulig å utarbeide en uttømmende oppgaveoversikt for de ulike nivåene, men man har hatt fokus på hvem som er best egnet til å løse de spesifikke oppgavene. Høy grad av fleksibilitet har vært et positivt kjennetegn ved de spesialiserte habiliteringstjenestene i foretaket Pasientgrupper og behov for spesialisthelsetjenester Hovedgruppen av pasienter i habilitering for barn, unge og voksne er personer som har en varig funksjonshemning. «Funksjonshemning er et misforhold mellom individets forutsetninger og miljøets krav til funksjon på områder som er vesentlig for etablering av selvstendighet og sosial tilværelse» Definisjonen som er valgt, medfører at funksjonshemningen sees i forhold til det samfunnet som omgir en. Det legges vekt på at oppmerksomheten skal rettes mer mot faktorer i samfunnet enn mot personens funksjonstap. (St.meld. nr.8 ( ): Om handlingsplan for funksjonshemmede ) Flere statistiske utviklingsparametre peker i retning av at antall barn og unge med funksjonsnedsettelse som har behov for habiliteringsbistand fra helse og omsorgstjenesten i kommunene har økt de siste årene. Det er ikke usannsynlig at rundt ti prosent av barnebefolkningen vil kunne ha behov for en eller annen habiliteringsbistand på kommunalt nivå i kortere eller lengre tid. Når det gjelder spesialisthelsetjenesten, er det tidligere anslått at rundt to til to og en halv prosent av barnebefolkningen har behov for tjenester fra habiliteringstjenesten for barn og unge. (Handlingsplan IS-1692 Habilitering av barn og unge Helsedirektoratet 2009 side 12) De vanligste pasientpopulasjonene innen habilitering er 4 : Psykisk utviklingshemning Epidemiologiske undersøkelser i land vi kan sammenligne oss med, angir at mellom 0,6 1,2 % av befolkningen har en psykisk utviklingshemning. Intelligensmålinger i vestlige befolkninger angir at 2,3 % av befolkningen vil ha en intelligenskvotient (IQ) som ligger 2 standardavvik fra gjennomsnittet, dvs. under 70 IQ-poeng, noe som er den administrative grensen for diagnose psykisk utviklingshemning. Av dem som får diagnostisert utviklingshemning vil om lag 85 % ha en lettgradig psykisk utviklingshemning og 15 % vil ha en moderat til dyp utviklingshemning (IQ under 50). Psykisk utviklingshemning kan opptre hos ellers somatisk friske eller inngå som del i komplekse syndromer med ulik somatisk komorbitet. Komorbitetene i gruppen domineres imidlertid kvantitativt av nevrologiske og psykiske lidelser. Autismespekterforstyrrelser Prevalens av autismespektertilstander øker tilsynelatende sterkt i vår tid. Metaanalyser av epidemiologiske undersøkelser publisert mellom 1999 og 2011 angir en økning i prevalens fra 0,5 % 4 (tallkilde, notat v. Overlege Nils Olav Aanonsen ved avdeling for nevrohabilitering UIO)

13 pr 1000 til 2,3 % i perioden. Den vesentlige økningen i antall personer som oppfyller kriteriene for diagnose autismespekterforstyrrelser utgjøres av personer som ikke har utviklingshemning men omfattende utfordringer knyttet til kommunikasjon og sosial interaksjon. En gruppe som er relativt liten, men svært ressurskrevende, er personer med både utviklingshemning og autismespekterforstyrrelser. Mange i denne gruppen har økt forekomst av tilbakevendende atferdsvansker i form av aggresjon og selvskading og stiller store krav til kompetanse i hjelpeapparatet både i kommune og spesialisthelsetjeneste. Cerebral parese og tidlig ervervede hjerneskader Cerebral parese er en samlebetegnelse på en rekke forstyrrelser som skyldes hjerneskade før, under eller like etter fødselen. I Norge vil ca. 0,2 % av barn som fødes ha eller få cerebral parese. Dette gir livslange funksjonsproblemer p.g.a. skader av motorikk, sensorikk, persepsjon, kognisjon, kommunikasjon og atferd. Voksne med cerebral parese er ofte plaget av kroniske smertetilstander samt økende funksjonssvikt, konsentrasjonsvansker og fatique. Det er stor variasjon i gruppen både når det gjelder fysisk og intellektuelt funksjonsnivå og tilsvarende ulik grad av hjelpebehov. 13 Andre sentrale pasientgrupper: Hjerneskadesyndromer/misdannelser, komplisert epilepsi, sansedefekter, m.m. Nevromuskulære sykdommer Syndromer Metabolske sykdommer Progredierende sykdommer Ved henvisning til spesialisthelsetjenesten er det samlet funksjonsnivå og kompleksitet som vurderes. Prioriterte tilstandsgrupper for habilitering i spesialisthelsetjenesten. Et fellestrekk ved helsetjenestene som ytes er at de i stor grad baseres på tverrfaglig funksjons og årsaksdiagnostikk, tilpasning av behandling med utgangspunkt i pasientens forutsetninger og miljømessige forhold, samt utforming av forebyggende tiltak ut fra kunnskap om tilstandenes forventede utviklingsforløp. Når det gjelder tjenester den spesialiserte habiliteringstjenesten skal tilby, beskrives disse i «Prioriteringsveileder - Habilitering av barn og unge i spesialisthelsetjenesten og i Prioriteringsveileder Habilitering av voksne i spesialist helsetjenesten. (Helsedirektoratet 2010). Tilstandsgrupper spesialisert habilitering av barn og unge: Utviklingsforstyrrelse/forsinkelse av kognitive funksjoner Omfattende motorisk utviklingsforsinkelse/forstyrrelse Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse Ervervet hjerneskade Progredierende sykdom i hjerne, nervesystem eller muskulatur Syndrom som påvirker funksjon og utvikling Omfattende kommunikasjons- og språkvansker i målgruppen Omfattende vansker knyttet til pubertet, seksualitet og identitet i målgruppen Omfattende atferdsvansker i målgruppen ADHD som komorbid tilstand i målgruppen Omfattende og sammensatte spise/ernæringsvansker i målgruppen

14 Tilstandsgrupper spesialisert habilitering av voksne: Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse Psykisk utviklingshemning og/ eller kognitiv svikt Språk og kommunikasjonsvansker i målgruppen Demens i målgruppen Følgetilstander av skader/sykdommer i nervesystemet og muskelsykdommer i målgruppen Atferdsvansker i målgruppe Vansker knyttet til seksualitet og samliv i målgruppen Psykisk lidelse hos personer med alvorlig til moderat utviklingshemning 14 Begge prioriteringsveiledere er under revidering høsten Spesialisthelsetjenestens oppgaver og arbeidsform. «Variasjonen i oppfatninger av hva som representerer et meningsfullt liv, er like stor blant mennesker med funksjonshemning som hos mennesker uten funksjonshemning. Det eneste mennesker med funksjonshemning har til felles, er at både de selv og omgivelsene må yte en ekstra innsats når de skal skape livet sitt» Tetzchner, Hesselberg, Schiørbeck 2008 Det langsiktige målet for all habiliteringsvirksomhet er å bidra til å sikre pasientens muligheter for likeverdighet og deltakelse. Dette stiller krav til tverrfaglig kompetanse, lydhørhet og et stort spekter av verktøy/metodikk i møtet med pasienten. ICF (International Classification of Function, WHO) er et klassifiseringssystem og en forståelsesmodell som gir et nyttig bakteppe for habiliteringsarbeidet. Den skisserer hvordan ulike forhold relatert til en persons helsetilstand, aktivitet og sosial deltakelse, personlige forutsetninger og miljøet påvirker hverandre. Habilitering for barn og unge og habilitering for voksne har mange felles referansepunkt med hensyn til oppgaver og arbeidsform, men hva som vektlegges i møtet med pasienten vil variere ut fra alder, type funksjonsnedsettelse og livssituasjon. Utredning, diagnostikk og behandling av individuelle pasienter er det sentrale i habilitering som i all klinisk medisinsk virksomhet. Tiltaksbasert utredning er sentralt i videreutvikling av fagfeltet. Det vil si at man vektlegger utredning hvor man samtidig kan komme i gang med nødvendige tiltak så raskt som mulig lokalt, uten å avvente diagnostisk avklaring. Arbeidet utføres dels poliklinisk og dels ambulant, da god diagnostikk og vurdering ofte er avhengig av observasjoner i pasientens hjemmemiljø. Mange har omfattende kognitive vansker og kommunikasjonsvansker, slik at man også er avhengig av komparentopplysninger fra foresatte/pårørende og andre sentrale personer i pasientens nettverk. I arbeidet med barn og unge av det avgjørende å ha et nært samarbeid med foreldre og andre nærpersoner. Det er et mål at oppfølgingen er familieorientert. Habiliteringstjenestene arbeider tverrfaglig og samarbeider med øvrige fagområder i helseforetaket, med kommunene og med regionale/statlige kompetansesenter og andre aktuelle fagmiljø.

15 I de fleste tilfeller benyttes flere arbeidsformer, ofte i kombinasjon i et forløp. Ambulant, poliklinisk (ulike temaklinikker, tverrfaglig utredning, med samarbeidspartnere) og innleggelse ved barnemedisinsk sengepost/pasienthotell. Ambulante tjenester omfatter bl.a. veiledning, behandling, initiering og bistand ved implementering og oppfølging av miljøtiltak, intensiv trening, psykologiske behandling og oppfølging av medisinsk behandling. I tillegg arrangeres årlig kurs og opplæringstilbud for pasienter, foreldre og ansatte i 1.linje tjenesten. Læring og mestringstilbud er utviklet og gjennomføres i nært samarbeid med brukerrepresentanter. Enkelte tilbud er også planlagt og gjennomført sammen med brukerorganisasjoner og representanter fra ulike deler av 1 linjetjeneste. 15 Det tverrfaglige tilbudet i spesialisert habilitering er omfattende for å kunne fange opp og ivareta et helhetlig perspektiv i møte med pasienten og hans/hennes nære nettverk. 5 «Som leder er jeg begeistret for at veiledningen alltid er individuelt tilpasset. Det krever at ansatte i habiliteringstjenesten gjør seg kjent med aktuell bruker og helst at det skapes en relasjon dem imellom. I de sakene vi står i er det alltid behov for individuelle tilpassinger» Kommentar fra kommunene Plikter etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel. 9: Spesialisthelsetjenesten har et lovpålagt ansvar for oppfølging av vedtak hjemlet i Helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 om «Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning». 9-13, tredje ledd spesifiserer at Regionalt helseforetak plikter å sørge for at spesialisthelsetjenestene har den kompetansen og bemanningen som er nødvendig for å yte forsvarlig bistand til kommunene ved tiltak etter reglene i dette kapitlet. Dette gjelder både for barnehabilitering og voksenhabilitering, men hovedtyngden av arbeidet vil ligge i voksenhabilitering. Fokus er først og fremst på å skape forståelse og finne gode løsninger for å forebygge bruk av tvang og makt. Det er viktig å definere grensene mellom nødvendig omsorg for mindreårige og tvang; når kan det defineres som oppdragelse og når må det regnes som mer inngripende. Utfordringen vokser med barnets alder og retten til selvbestemmelse og innflytelse på egen hverdag. Habiliteringstjenestene har faste samarbeidsmøter med Fylkesmannen for å sikre felles forståelse og at oppfølgingen skjer i tråd med intensjonene i lovverket. 5 Se eksempel på utrednings- og oppfølgingsoppgaver i Vedlegg 4

16 4. Habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal status og utfordringsbilde 4.1 Organisering Avdeling for habilitering av barn og unge består av to seksjoner; Seksjon for habilitering av barn og unge Kristiansund og Seksjon for habilitering av barn og unge Ålesund. Hver seksjon har egen seksjonsleder og en av seksjonslederne er i tillegg avdelingssjef. Avdelingen er organisert i Klinikk for barn og unge. Klinikken består av Barne- og ungdomsmedisinsk i Kristiansund, Barn og ungdomsmedisinsk avdeling i Ålesund, Avdeling for psykisk helse barn og unge og Avdeling for habilitering av barn og unge. 16 Voksenhabiliteringstjenesten i Helse Møre og Romsdal er organisert i to seksjoner med egne seksjonsledere; Seksjon for voksenhabilitering Sunnmøre med kontorsted i Ålesund og Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal med kontorsted i Molde. Begge seksjonene ble fra 2013 del av Avdeling for alderspsykiatri og voksenhabilitering i Klinikk for psykisk helsevern. 4.2 Tallgrunnlag budsjett, stillinger, mv (2013) Budsjett, befolkningsgrunnlag og kommunedekning - alle seksjoner. Alle tall gjelder 2013 Seksjon for barnehabilitering Sunnmøre Seksjon for barnehabilitering Nordmøre og Romsdal Seksjon for voksenhabilitering Sunnmøre Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal Budsjett Befolknings grunnlag Ant. Kommuner < 18 år < 18 år > 18 år > 18 år Befolkningsgrunnlaget vil i praksis være noe ulikt for de forskjellige seksjonene, da de dekker ulikt antall kommuner. Barnehabilitering på Sunnmøre dekker Romsdalskommunene Vestnes, Rauma og Sandøy, mens voksentjenestene til disse kommunene gis fra Voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal. Seksjonene utviser stor fleksibilitet seg imellom og har som mål i planperioden å jobbe videre med å se på områder for samhandling og funksjonsfordeling. Som eksempel er 6 % av pasientene til voksenseksjonen i Nordmøre og Romsdal under 18 år. Disse sakene omhandler i hovedsak barn- og ungdom med omfattende atferdsproblemer og oppfølging gis i samarbeid med barnehabilitering, i noen få tilfeller har voksenhabilitering hele ansvaret. Dagens budsjett i Habilitering for barn og unge, som i stor grad er budsjettert i forhold til lønnsutgifter, gir store utfordringer med hensyn til planmessig kompetanseheving, fagutvikling og spesialisering samt kostnader knyttet til utstrakt ambulant virksomhet

17 Lederfunksj Vernepl Pedagog Fysio Sosionom Sykepleier Barmev.p Ergoterap. Logoped Lege Psykolog Sekretær Annen fag VAC Total Plan for utvikling av habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal Stillinger og kompetanse Tjeneste Seksjon for habilitering av barn og unge Sunnmøre ,6** Seksjon for habilitering av barn og unge Nordmøre og Romsdal 1 1 1, *** 0 1,5 0 0,20** , Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal ,5 4 1, Seksjon for voksenhabilitering Sunnmøre 0,5 4 1, *) HABU Sunnmøre inklusive Midsund, Vestnes, Rauma og Sandøy **) Leger tilsatt ved Barne og ungdomsavdelingen ***) fra 2015 tilført 0,5 sykepleiestilling Habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal har over lang tid hatt en stabil bemanningssituasjon, dette bidrar til svært god praksis- og erfaringskunnskap. Samtlige fagansatte i habiliteringstjenesten i foretaket har minimum 3-årig høyskoleutdanning og videreutdanning på ulike fagområder. Psykologer som ikke er spesialister er i gang med spesialistløp. Totalt sett har tjenesten en bred tverrfaglig kompetanse innen vernepleie, ergoterapi, fysioterapi, spesialpedagogikk, sosialfaglig arbeid, sykepleie, klinisk psykologi og ulike medisinske spesialiteter (pediatri, allmennmedisin, nevrologi, psykiatri). De ansatte har videreutdanning i et stort spekter av relevante fagområder som for eksempel målretta miljøarbeid, alternativ og supplerende kommunikasjon, veiledningspedagogikk, spe- og småbarn, psykisk helse, spesialisering i barnefysioterapi, habilitering/rehabilitering, autismepedagogikk, helsepedagogikk, familieterapi, seologisk rådgiving, aldring og utviklingshemning. 4.3 Pasientpopulasjon Pasienter som har fått tilbud 2013 Barnehab Sunnmøre Barnehab N/R Voksenhab Sunnmøre Voksenhab N/R Antall pasienter

18 Forskjellen i antall henvisninger til de to voksentjenestene kan dels skyldes færre fagstillinger ved seksjonen på Sunnmøre samt forskjeller i målgrupper. Sunnmøre avgrenser inntak til personer med utviklingshemning/kognitiv svikt. Seksjonen har heller ikke anledning til å ta imot personer med CP og nevromuskulære lidelser som er avhengig av rullestol i egne lokaler, dette på grunn av manglende tilgjengelighet. Ulikheten mellom antall pasienter i seksjonen for habilitering av barn og unge kan skyldes ulik størrelse på tjenestene og en markant større legeressurs i Ålesund. Pasienter som henvises habiliteringstjenestene har ofte sammensatte og kompliserte utfordringer. En pasient kan for eksempel samtidig ha somatisk sykdom, utviklingshemning, cerebral parese og samspillsvansker. Dette kan gi store utfordringer for pasienten selv og familien som helhet. Utfordringene kan også forandre karakter i et livsløp. I starten er det ofte diagnostisering av grunntilstand og etablering av tiltak. Senere kan tema som identitet, seksualitet, adferd og egenledelsesproblematikk ha større fokus. 18 Flere barn kommer tidligere til utredning, noe som er en ønsket utvikling. Barn og unge med autismespekterforstyrrelser kan ha behov for bistand både fra habilitering for barn og unge og psykisk helse. Ansvarsområdet avklares tydeligere i planperioden. I Avdeling for habilitering av barn og unge gis i hovedsak tilbud til pasienter med autismespekterforstyrrelser og kognitiv svikt og det samme gjelder for voksenhabilitering Sunnmøre. Voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal utreder autismespekterforstyrrelser uavhengig av kognitiv funksjon og gir oppfølging i form av psykoedukative tiltak, individuelle støttesamtaler og samtalegrupper for unge voksne med Asperger syndrom. Ungdom/unge voksne utgjør en økende gruppe. Årsstatistikk 2013 fra Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal viser at pasienter i aldersgruppen år til sammen utgjør 55 % av alle aktive saker. Den samme tendensen viser tall fra voksenseksjonen på Sunnmøre, hvor 49 % av pasientene er i denne aldersgruppen. Noe av årsaken til økningen kan være et økt fokus på kontinuitet og sømløse overganger. Det kan også ha sammenheng med økning i enkelte «nye» diagnosegrupper som personer med lett utviklingshemning, ADHD og Asperger syndrom. For mange i disse gruppene blir forskjellene til normalpopulasjonen tydeligere jo eldre de blir og jo mer kravene til selvstendighet og tilpasningsevne øker. Mange faller igjennom i videregående skole og i starten av arbeidslivet og blir først da fanget opp av primærhelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste. Det er ikke utarbeidet felles oversikter over diagnoser og henvisningsgrunnlag for habilitering i Helse Møre og Romsdal. Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal har utarbeidet oversikter som gir et lite bilde av utviklingen i voksenområdet de siste årene. (Vedlegg 5) En antar at 2,5% av befolkningen har medfødte/tidlige ervervede funksjonshemninger med behov for habilitering i spesialisthelsetjenesten. 4.4 Kompetanse og fagutvikling. Faglig kompetanse hos de ansatte er habiliteringstjenestens mest sentrale «verktøy». Å bygge sterke kompetansemiljø vil bidra til å sikre kvalitet på tjenestene. Samtlige seksjoner har etablert flere kompetansegrupper hvor mandatet blant annet er egen fordypning/fagutvikling, prosedyreutvikling og kompetanseformidling til samarbeidspartnere i 1. og 2. linjetjenesten (undervisning/kurs). Noen fagutvalg har representanter fra flere seksjoner.

19 Eksempler på seksjonsovergripende kompetansegrupper og nettverksgrupper er: Utfordrende adferd/ Bruk av tvang, forebygging og kvalitetssikring (Kapittel 9) Spise og ernæring Opplæring, læring og mestring Utvikling av intensiv habilitering for barn med nevromuskulære tilstander Koordinerte opplæring og læring og mestringstiltak Nevropsykiatriske team Sunnmøre og Nordmøre/Romsdal for å kvalitetssikre god kompetanse på utredning/diagnostisering og tiltak, spesielt innen feltet autismespekterforstyrrelser. Ervervet hjerneskade forløp Utviklingshemning, aldring og demens Seksualitet og identitet Multifunksjonshemming, cerebral parese Alternativ og supplerende kommunikasjon. 19 Kompetanse knyttet til veiledning, samhandling og brukermedvirkning er avgjørende for å fylle nye roller innenfor helsetjenesten. Som en konsekvens av samhandlingsreformen vil spesialisthelsetjenesten preges av ytterligere spesialisering og kommunene vil måtte bygge opp kompetanse etter ny kommunerolle. Seksjonene for habilitering for barn, unge og voksne legger så langt det er mulig til rette for deltakelse i fagutvikling og forskningsaktivitet samt faglig tilknytning til regionale og nasjonale fag- og forskningsmiljø. Regionalt nettverk i regi av Helse Midt-Norge med fokus på fagutvikling i forhold til ADHD, autisme, Tourette og narkolepsi. Alle seksjonene deltar her. Seksjon for habilitering av barn og unge Ålesund deltar i forskningsstudiet BUP-gen og forskningsstudiet i regi av Autismeenheten om dobbeltdiagnosen barn og unge med Down syndrom og autisme. Avdeling for habilitering deltar i systematisk oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese, CPOP og CPHAB og leverer data til prosjektene sentralt. Begge seksjonene i voksenhabilitering deltar i»multisenterstudie om intervensjon ved psykiske lidelser hos mennesker med autisme og utviklingshemning.» Nasjonal kompetanseenhet for autisme (Autismeenheten) leder prosjektet, og AUP-nettverket (deltakende fagmiljøer) utgjør prosjektgruppe. Voksenhabiliteringstjenestene er representert i Nasjonalt fagnettverk om autisme, utviklingshemning og psykisk lidelse (AUP-nettverk) samt i Nettverk: Funksjonshemmede, seksualitet og samliv (NSSF) Voksenhabiliteringstjenestene er representert i forskningsgruppe om funksjonshemming ved Høgskolen i Molde. Habiliteringstjenestene deltar i Nettverk for habilitering og funksjonshemning. 6 Voksenhabiliteringstjenesten i Nordmøre og Romsdal har i flere år deltatt i forskningsprosjektet «Mitt hjem min arbeidsplass», ledet av Høgskolen i Molde. 6 Nettverk Funksjonshemming og habilitering er et samarbeidsforum mellom aktuelle brukerorganisasjoner, kommuner, utdanningsinst., Fylkesmannen, Høgskolen i Molde og Habiliteringstjenestene i Helse Møre og Romsdal, Hensikten med nettverket er å bidra til gjensidig informasjon, fagutvikling og forskning relatert til funksjonshemming og habilitering.

20 Voksenhabiliteringstjenesten i Nordmøre og Romsdal er representert i fagrådet i Nasjonalt Kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU), hvor en ansatt fra voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal p.t er leder. Voksenhabiliteringstjenesten i Nordmøre og Romsdal har i dag to ansatte som er PH. d kandidater. Samarbeid med utdanningsinstitusjoner I tillegg til felles deltakelse i nettverk og forskningsaktivitet har Voksenhabiliteringstjenesten i Nordmøre og Romsdal i alle år hatt et nært samarbeid med Høgskolen i Molde ved å bidra i undervisning ved bachlerprogrammene i vernepleie og sjukepleie, samt videreutdannings- og masterprogram. Det har også gjennom en årrekke vært tatt i mot studenter i praksis, da i hovedsak 3.årsstudenter Lokaliteter Habiliteringsarbeidet innebærer behov for behandlings/klinikkareal, testrom, møte/kurslokaler og kontorarbeidsplasser, som er tilrettelagt slik at tilgjengelighet sikres for alle pasientgrupper. Habiliteringsseksjonene har lokaliteter som er nedslitte og til dels lite hensiktsmessig med tanke på pasientenes behov. Lokalene har ikke i tilstrekkelig grad ivaretatt krav til universell utforming Lokaliteter habilitering av barn og unge Seksjon for habilitering av barn og unge Sunnmøre Seksjonens lokaler er uegnet for dagens tjenestetilbud. Det er behov for areal som er tilpasset pasientgruppen både i forhold til universell utforming og tilgjengelighet. Dette gjelder alle rom. Toalettrom og stelleutstyr må tilpasses brukergruppen. Pr. i dag er det kun en etasje som er tilgjengelig for pasienter med rullestol. Lokalene er ikke egnet for å ta imot flere pasienter samtidig som har behov for bevegelseshjelpemiddel. Både for dagens drift og med tanke på framtidige gruppebaserte tilbud gir dette store utfordringer. Kartlegging av inneklima i 2013 viser at det er små marginer som skal til for at inneklimaet blir ytterligere forverret og kan føre til helseplager. Det må legges til rette for trådløst gjestenett og innstallering av videokonferanseutstyr. Det er, i planperioden, behov for at det utredes nye lokaler, som er tidsriktige og tilpasset tjenestens pasientgrupper. Seksjon for habilitering barn og unge Nordmøre og Romsdal Seksjon for habilitering av barn og unge i Kristiansund har rehabiliterte lokaliteter i samme bygg som Barn og unge psykisk helse poliklinikk i Kristiansund. Det skal bygges nytt sykehus i Nordmøre og Romsdal. Det er hensiktsmessig at seksjonen planlegges inn i det nye sykehuset for å oppnå målsetting om økt tilgjengelighet til en samlet/koordinert spesialisthelsetjeneste for barn, unge og deres foreldre samt for å sikre nødvendig kapasitet, tilgjengelighet og kvalitet på tjenestetilbudet.

21 4.5.2 Lokaliteter habilitering av voksne Seksjon for voksenhabilitering Sunnmøre Seksjon for voksenhabilitering i Ålesund holder til i samme bygg som seksjon for habilitering av barn og unge. Seksjonen har i dag ingen rom som er tilgjengelig for personer som er avhengig av bevegelseshjelpemidler samt lite rom for poliklinisk aktivitet og gruppetilbud. I slike situasjoner må det gjøres avtale om lån av lokaliteter. For voksenhabilitering er det et stort behov for nye lokaler som er tilgjengelige for alle aktuelle pasientgrupper. 21 Seksjon for voksenhabilitering Nordmøre og Romsdal Seksjonen i Molde holder til i en eldre bygning lokalisert rett ved Molde sykehus. Denne ble opprinnelig bygd for drift av sykehotell og senere benyttet til psykiatrisk poliklinikk. Når det gjelder generell tilgjengelighet og areal er dette tilfredsstillende, men bygningen er svært nedslitt og preges av manglende vedlikehold over mange år. Blant annet er det manglende lydisolering mellom møterom/behandlingsrom, noe som fører til at tilstøtende møte/pauserom må holdes ledig når pasienter er inne til klinikk, av hensyn til pasientsikkerheten. Det er også alvorlige mangler knyttet til universell tilgjengelighet ved behov for stell/toalettbesøk. Det planlegges for at voksenhabiliteringstjenesten skal være lokalisert i det nye fellessykehuset for Nordmøre og Romsdal.

22 5.0 Utviklingstiltak og satsingsområder i planperioden 5.1 Habilitering av barn og unge Øke tjenestens tilgjengelighet for å sikre likeverdige tjenester Avdeling for habilitering av barn og unge ble opprettet i desember Avdelingen har startet arbeidet med å utnytte fordelene det er å være i en avdeling med egen avdelingssjef, ved å ha en felles handlingsplan og utstrakt samarbeid. Det er et uttalt mål at praksis skal være kunnskapsbasert og ytes i et familieperspektiv. 22 «Vi har erfart at gode tverrfaglige diskusjoner som er FAKTA-baserte fører fram til gode resultater. Pårørendes deltakelse hele veien er påkrevd og nyttig» Kommentar fra kommune. I planperioden må det tas høyde for at tilpasning til endringer i førstelinjetjenesten og det til enhver tid gjeldende kunnskapsgrunnlag. Kravet til spesialiserte utredninger er økende. Større del av de sakene som henvises har kompleks karakter. Dette krever høy grad av kompetanse, fleksibilitet og omstillingsevne. Arbeidet kjennetegnes ved Samtidig tverrfaglig utredning, tiltaksetablering, veiledning og opplæring Etablere god relasjon til foreldre, Innhente informasjon fra barnet selv og foreldre Lærings og mestringstilbud til barn, unge og foreldre I tillegg innhentes informasjon og gis veiledning til ansatte i kommune som har det daglige ansvaret for habiliteringsoppfølgingen Faglige avgjørelser baseres på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i en gitt situasjon. Det utarbeides behandlingsplan. Avdelingen legger til rette for likeverdige tilbud til barn og unge og deres foreldre i Møre og Romsdal. I praksis vil det si at vi etablerer gode tilbud som man kan benytte seg av uansett hvor man geografisk befinner seg i helseforetaket. Det utarbeides årlig felles handlingsplan i avdelingen med fokus på satsing på pasienttilbud, fag og kompetanseutvikling, opplæring, læring og mestringstilbud, opplæring av helsepersonell. Sikre bærekraftig fagmiljø Det er anslått at 2-2,5 % av barnebefolkningen har behov for tjenester fra habiliteringstjenestene for barn og unge. 7 Tilsvarende er det anslått at psykisk helse barn og unge (BUP) skal dekke 5 % av barnebefolkningen. I Møre og Romsdal utgjør ansatte i Psykisk helse barn og ungdom (BUP) 164,4stillinger, (BUP Kristiansund 28.5 stillinger, BUP Molde 42,5 stillinger, BUP Ålesund 39.0 stillinger, BUP Volda 20,8 7 IS-1692 Handlingsplan Habilitering av barn og unge 2009

23 stillinger, UPS 26,1 stillinger, Familieenheten 7,5stillinger). Avdeling for habilitering barn og unge har totalt 33,6 stillinger. Dette medfører en stor forskjell i spesialisthelsetjenestens tjenestetilbud til barn og unge med medfødte eller tidlig ervervede funksjonshemninger, sammenlignet med pasienttilbud som gis til pasientgrupper som får tjenester fra BUP. Det er vektlagt fra foretaket at det ikke aksepteres brudd på behandlingsfrist. Dette overholdes i stor grad i vår avdeling. Derimot opplever barn/ungdom, foreldre og samarbeidspartnere at det kan være lengre ventetid enn ønskelig for eksempel på utredning og annen oppfølging etter at behandlingsfristen er innfridd. Det prioriteres ut fra opplysninger som kommer fram i henvisning og i førstesamtale med foreldre og ansatte i 1.linje. Dersom oppsatt plan av ulike årsaker endres er det krevende å gi nytt tidspunkt innen akseptabel tid. Det er manglende tverrfaglig kapasitet for å oppfylle krav til spesialisert habilitering slik det beskrives i forskrift og styringsdokument. Prioriteringsveilederen følges i stor grad, men ut i fra individuell vurdering der det vurderes forsvarlighet, kan det blir satt en lengre frist for behandling. Dette fører til at vi har lengre gjennomsnittlig ventetid enn helseforetakets mål på 65 dager. 23 «Begge tjenester oppleves å ha lang behandlingstid i konkrete saker; fra henvisning er sendt til veiledning gis. De er gode til å sende foreløpige varsel i forvaltningssaken. Det oppleves at mange nye utfordringer kommer til i løpet av ventetiden og saken har ofte endret karakter i ventetiden» kommentar fra kommunene. Kommentar fra kommune Tjenesten skal i utgangspunktet gi tjenester til ca.2-2,5 % av barnebefolkningen i vårt HF. Dette vil utgjøre i underkant av 1500 barn. Av vårt tallmateriale ser vi at vi i vår avdeling har ca.700 barn med aktivitet. Dette betyr at det er mange barn og unge som ikke henvises til tjenesten. Man kan anta at henvisninger skjer ut fra lokale erfaringer/tilbud man har god kjennskap til samt de tilbudene som finnes pr i dag i seksjonene. Dermed henvises ikke utfordringer man tror man ikke kan få hjelp til eller ikke har kunnskap om at det finnes hjelp til. Habilitering er et flere-vitenskapelig felt hvor medisin, psykologi, pedagogikk og sosialvitenskap utgjør et tverrfaglig miljø. Det er behov for fagpersoner som er gode på sitt opprinnelige felt samt har evnene til å opparbeide seg kunnskap i feltet hvor alle disse fagene møtes. Kompetanse i habilitering innebærer god og bred kunnskap om ulike diagnoser, tverrfaglig utredning, kartlegging av omgivelsesfaktorer og personlige forhold, differensierte tiltak og veiledning / opplæring. Det er vesentlig at det legges til rette for at tjenestene kan opprettholde nødvendig grad av spesialisering både generelt og spesielt. Tiltak i forhold til dette er spesialisering for alle faggrupper, hospitering og opplæring, sertifisering av ansatte. Det er behov for å ha en så bredt sammensatt faggruppe som mulig, samtidig som at det er behov for å ha flere av samme faggruppe for å sikre en robust tjeneste. I tjenester med få fagpersoner med samme fagbakgrunn er det en risiko for at kunnskapen blir personlig. Det er opprettet samarbeid med andre i spesialisthelsetjenesten (for eksempel ernæringsfysiologi, barne- og ungdomspsykiatri og nevroortopedi) Vi ser at det er behov for noe av denne fagkompetansen inn i tjenestene og ikke bare i forhold til enkeltpasienter. Barnemedisinsk kunnskap er viktig i utredning og oppfølging av barn. Små barn med forsinket utvikling kan det ta tid å utrede tverrfaglig. Barna har ofte behov for oppfølging både fra barnemedisin og habilitering. Det er viktig at familien i perioden hvor barnet utredes, og man ikke har sikker diagnose, opplever et

24 samlet tilbud fra spesialisthelsetjenestene for å sikre familiefokuserte tilnærming og tiltak rundt barnet og familien. Dette vil være med å minske stress for familien. Avdelingen har god kompetanse på generell spesialisert habilitering. Det tar lang tid å bygge opp forståelse for habilitering og det er en utfordring å vedlikeholde kompetansen ved turnover. Det er av stor betydning at den generelle kompetansen er en integrert del i yrkesutøvelsen uavhengig av fagbakgrunn og spesialitet. I avdelingen er det avgjørende å kunne endre praksis ut fra ny kunnskap og tilpasse seg de individuelle behov pasient og familie har. Det er videre viktig å ha fokus på å utnytte eksisterende ressurser best mulig og til enhver tid være bevisst på hva som er «godt nok». 24 Seksjonen i Kristiansund har stort behov for utvidet ressurs for barnelege I tillegg trenger avdelingen styrking i forhold til psykisk sykdom hos barn/unge i målgruppa, ernæringsfysiologi, sykepleierressurs, logopedi og sosialfaglig kompetanse. I planperioden er det behov for en generell styrking av flere eksisterende faggrupper. Intensiv habilitering Å tilby intensiv habilitering er et av de definerte ansvarsområdene habiliteringstjenestene i spesialisthelsetjenesten har i følge forskrift. Dette er ressurskrevende tilbud som foretaket bare delvis har kunnet innfri i det omfang samfunnet har ønsket. I 2013 laget Rambøll på oppdrag fra helsedirektoratet en rapport om tilbud om intensiv habilitering i alle RHF. 8 Rambølls rapport konkluderer med følgende: «Vi har også grunn til å tro at etterspørsel etter utenlandske tilbud vil vedvare så lenge foreldre av barn med habiliteringsbehov ikke er fornøyd med eksisterende tilbud ved helseforetaket eller institusjoner som helseregionen har avtaler med. Foreldrenes etterspørsel vil knytte seg både til hvorvidt et tilbud eksisterer eller ikke, men også til tilbudets varighet. I dag er det flere tilbud hvor barna kun kan delta én gang. Enkelte foreldre velger derfor å benytte seg av tilbud i utlandet, for å gi barnet mulighet til å opprettholde progresjon i utviklingen også etter tilbudet om intensiv habilitering ved helseforetaket.» Sammen med rapport fra S. Tetzschner «Effekt av intensiv habilitering basert på Doman programmene (Institutes for the Achievment og Human Potential og Familiy Hope Center) 9 skal dette danne grunnlaget for videre arbeid med intensiv habilitering framover. Helsedirektoratet har skrevet en anbefaling til Helse og omsorgsdepartementet (HOD). HOD har ikke gitt videre signaler om hva som skal skje på området. 8 habilitering/documents/ %20Rapport%20om%20intensiv%20habilitering%20av%20barn%20og%20unge%20Ramb%C3%B8ll%202013%20pdf% _1_1.pdf 9 habilitering/documents/effekt%20av%20intensiv%20habilitering%20basert%20p%c3%a5%20doman-programmene%20- %20rapport%20til%20Helsedirektoratet.pdf