Innhold Innhold Forord... 9 Kapittel 1 Utviklingshemming: funksjonsnedsettelse, miljøkrav og samfunnsreformer Utviklingshemming i et nytt lys... 11 karl elling ellingsen og johans t. sandvin Utviklingen i reformpolitikken... 14 En sammenhengende rekke av reformer... 15 Kognitiv funksjonsnedsettelse som funksjonshemming... 22 Presentasjon av bokens kapitler... 24 Avslutning... 28 Referanser... 29 Kapittel 2 Utviklingshemming og deltakelse Politikk og teori... 32 anders gustavsson Deltakelsespolitikk... 33 Deltakelsesteori... 37 Individuell deltakelse ifølge ICF... 37 Sosial deltakelse... 41 Steg mot en teori om utviklingshemming og sosial deltakelse... 42 Mestring av de stigmatiserende betydningene i utviklingshemming... 46 Referanser... 49 5
Innhold Kapittel 3 Trender i utviklingshemmetes levekår og deltakelse... 52 jan tøssebro Reformen: Ambisjoner, hovedtrekk og styringssystem... 53 Ambisjoner og idégrunnlag... 53 Endringer i reformårene oppsummering... 55 Det kommunale ansvaret... 56 New Public Management... 58 Trender i utviklingshemmetes levekår og tjenester... 59 Datagrunnlag... 59 Bolig... 60 Dagaktivitet... 63 Sosiale nettverk... 66 Andre livsområder... 69 Oppsummering om trender... 71 Et forsøk på å forstå og forklare de siste åras trender... 71 Brukere og interesseorganisasjoner... 73 Profesjonene... 75 Politikere... 76 Sammenlignet med hvem?... 78 Avslutning... 79 Referanser... 81 Kapittel 4 Deltakelse sett med mine øyne... 84 steinar wangen Litt om min bakgrunn... 85 Mitt engasjement startet lokalt på 1990-tallet... 85 Flyttet til Bærum... 86 Da jeg begynte i Empo TV startet en helt ny hverdag for meg.. 87 Deltakelse i organisasjoner og årsaker til det... 89 Oppsummering og teorier om årsak til forespørsler... 90 Perspektiver på deltakelse... 90 6
Innhold Kapittel 5 Utviklingshemmet av hvem?... 91 johans tveit sandvin Innledning... 91 Den historiske arven... 93 Den doble institusjonaliseringen... 97 Funksjonshemmende forhold... 101 Kunnskapssamfunnet... 102 Informasjonssamfunnet... 103 Den moderne refleksiviteten... 105 Utviklingshemmende forhold... 107 Noe er på gang... 112 Referanser... 116 Kapittel 6 Den levde deltakelsen... 120 anders gustavsson og catarina nyberg Identitet, tilhørighet og levd deltakelse... 122 Den nødvendige velferdskategoriseringen... 124 Og andre sosiale identiteter... 126 Selvidentiteter og levd deltakelse... 127 Etnisitetsforskning og dynamiske mangfoldsidentiteter... 130 Utviklingshemming og mangfoldsidentitet... 133 Sven og mangfoldsidentiteter... 135 Mangfoldsidentitet og full deltakelse... 138 Referanser... 139 Kapittel 7 Deltakelse som mål og ambisjon for profesjonell praksis... 143 karl elling ellingsen Miljøterapeutens perspektiv... 146 Betydningen av perspektiv... 147 Elementer fra det miljøterapeutiske kunnskapsfeltet... 150 Utviklingshemming, kognitiv funksjon og emosjoner... 150 Tilrettelegging av miljøet... 153 Universell utforming en løsning for nesten alle... 154 7
Innhold Habilitering og rehabilitering som grunnkunnskap i miljøterapeutens arbeid... 155 Miljøterapeut, samfunnsarbeider eller aktivist?... 157 Aktivist eller fagperson... 158 Samfunnsarbeid som jobb... 161 Å balansere dobbeltheter og flertydigheter... 162 Om det relasjonelle... 165 Forståelse, forforståelse og fordommer... 167 Utviklingshemmet når og hvor... 169 Deltakelse... 172 Målet om deltakelse... 173 Utviklingshemmedes deltakelse som mål for miljøterapeuten.. 175 Referanser... 176 Kapittel 8 Utviklingshemming og deltakelse en avsluttende drøfting... 180 johans t. sandvin og karl elling ellingsen Innledning... 180 Et dynamisk perspektiv... 181 Reformpolitikkens paradoks... 184 Fra objekter til aktive subjekter... 186 Det ufullendte i reformpolitikken... 189 Den reformskapte reformen... 193 Referanser... 197 Forfatterpresentasjoner... 200 Stikkord... 201 8
Forord Forord Boka Utviklingshemming og deltakelse har som bakteppe en reform som fremmer samfunnspolitiske mål om et samfunn for alle med like rettigheter, muligheter, inkludering og deltakelse, basert på normalisering og integrering og en styrking av den enkeltes rettssikkerhet. Mye positivt har skjedd, men ikke alt kommer som følge av åpne og styrte reformprosesser. Snarere ser det ut som om noe nærmest kommer på tross av disse prosessene i en tid da denne reformprosessen synes å være under kraftig press. Boka tar opp mange av de utfordringene, motsetningene, dobbelthetene og mulighetene som har oppstått som et resultat av reformprosessen eller i kjølvannet av den, og har som ambisjon å gi ny og utvidet kunnskap om to sentrale begreper utviklingshemming og deltakelse. Deltakelse kan forstås på flere måter. Noe av det intuitive og den daglige forståelsen rommer ord som tilhørighet, samvær, likeverd og respekt. I diktet «Stjernehimmel», som er skrevet av Geir Brekke og gjengitt i boka Selvbestemmelse egne og andres valg og verdier, skriver han noe om dette gjennom opplevelser, drømmer og kjærlighet. Diktet avsluttes med verselinjen «Ei familie, ein draum». Den rommer noe universelt som på en fin måte danner en ramme for denne boka. Takk til alle som har bidratt. Trondheim, 23. januar 2014 Karl Elling Ellingsen 9