Older patients with late-stage COPD; Care and clinical decision-making Pasienter med alvorlig KOLS- en sårbar og glemt gruppe? Heidi Jerpseth Førsteamanuensis Oslo Met, Storbyuniversitet
SYMPTOMER pasienter med alvorlig KOLS Tungpustenhet og angst Eksistensiell ensomhet Smerter
Tungpustenhet og angst Å streve med pusten gjør at jeg får helt panikk. Det å ikke kunne puste uten hjelp gjør at jeg kjenner meg hjelpeløs og veldig skjør (M72).
Smerter Jeg har tre brudd i ryggen og fryktelig vondt. Livskvaliteten min er lik null (K 82)
Eksistensiell ensomhet Jeg tror ikke at jeg kommer til å leve så mye lenger nå. Ingen har sagt noe, men jeg føler det liksom på meg. Jeg har aldri snakket med leger eller sykepleiere om det. Det blir bare grining- og jeg tror ikke noen verken vil eller har tid til å trøste meg. Mannen min vil ikke snakke om døden. Det er bedre å ikke si noe (K64)
Angsten for fremtiden Døden i seg selv er ikke skremmende, men jeg er så redd for å bli kvalt. Jeg har forsøkt å spørre legen, men han sa at jeg vil bli bevisstløs før jeg dør. Jeg vet jo ikke hva han mener med det, og hvor lenge må jeg kjempe før jeg blir bevisstløs? (K 65)
AKUTTE FORVERRELSER eksacerbasjoner Ingen fortalte meg i ettertid hva som hadde skjedd, men jeg tror jeg holdt på å dø. Legen fortalte meg at jeg aldri vil bli behandlet på intensiv avdeling igjen selv om jeg blir så dårlig. Jeg forstår ikke helt hva som menes med det, men jeg tror at de vil la meg dø neste gang jeg får en forverring. Jeg er så redd; Jeg vet jo at det vil bli en neste gang hvor jeg så syk og da vil de ikke hjelpe meg gjennom krisen. Jeg ønsker veldig gjerne å leve litt lenger (F 62).
Behandling med NIV eller respirator
Når er pasienten med KOLS i en palliativ fase? Når pasienten er avhengig av hjelp fra andre fordi han eller hun er så tungpusten eller er så svekket over tid Endring i 6 minutters gangtest To eller flere innleggelser på sykehus på grunn av KOLS forverring som krever NIV behandling Har behov for lang tidsbehandling med o 2 Permanent NIV behandling hjemme Undervektig med en BMI på under 18 Progressiv eller nylig diagnostisert comoriditet. Rapportert om dårlig livskvalitet FEV 1 under 30 Tachycardi i hvile med puls >100 Ville du som lege eller sykepleier bli forbauset om denne pasienten døde innen de neste 6 måneder? Palliative care in COPD, Vermylen, JH, Int.j. Chron Obstruct Pulmon Dis. 2015; 10:1543-1551
Hvorfor får ikke pasienter med KOLS tilbud om palliativ behandling? Ambivalens og klinisk usikkerhet Barrierer for systematisk kommunikasjon Mangel på tverrfaglig samarbeid Palliativ omsorg til pasienter med kols har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet Fremdeles en stor klinisk utfordring å lindre symptomer i den siste fasen av livet Palliative enheter i Norge er fremdeles ikke beredt til å ta imot disse pasientene
Ambivalens og klinisk usikkerhet Hva er pasients beste? Tviler jeg, så intuberer jeg-om det er riktig eller galt, så har jeg i alle fall forsøkt (intensivlege)
Håpet Jeg har ingen tro på at det gjør pasienten godt å snakke om en prognose som er så dårlig at det vil ta livet av han (lungelege)
Mangel på tverrfaglig samarbeid Handle på tvers av omsorgsverdier Jeg synes det er forferdelig å mase-det å spørre om pasientenes lidelse kan ta slutt gjør at jeg føler meg som en dødsengel. Jeg ser jo all lidelsen og føler noen ganger at behandlingen er en slags medisinsk voldtekt (sykepleier) Uklar rolleforståelse i forhold til eget ansvar i beslutningsprosessen Det er jo legens ansvar å fortelle pasienten om hvilken behandling han eller hun skal ha. Vi er ikke ansvarlige for å fortelle pasienten om hva som skal skje neste gang han opplever en alvorlig forverring av sykdommen (sykepleier)
Palliativ omsorg til pasienter med kols har ikke fått tilstrekkelig oppmerksomhet Noen av pasientene vet ikke at de kommer til å dø av KOLS sykdommen. Disse pasientene er jo ikke akkurat akademikere. Det er vel ikke noe poeng i svartmale situasjonen. Kanskje det er bedre for dem å leve lykkelig uvitende? (Intensivlege) Jeg har vært borti noen pasienter med KOLS som har svidd av seg øyebryn og panneluggen når de tenner røyken. Gule fingre-det er noe ulekkert med det- synd å si, men det er rett og slett ulekkert (sykepleier)
HVA KAN GJØRES? Forhåndssamtaler Hva vet pasienten? Hva er det pasienten frykter? Hva ønsker pasienten nå? Hva hvis han /hun blir verre? Livsforlengende behandling? Pårørende?
Ikke medikamentelle Utsikt fra rommet Rolig og beroligende helsepersonell og pårørende Bruk av vifte (FAN)og åpent vindu God sittestilling
OKSYGEN Effekten av oksygenterapi ved langtkommen kols er dårlig dokumentert Pasientens bevegelsesfrihet reduseres
OPIATER De viktigste legemidler til lindring av tung pust Lave doser Ingen grunn for å frykte respirasjonsdepresjon med CO2-retensjon verken ved kols eller kreft Morfin er best undersøkt, og anbefales som førstevalg i Norge
DØDSRALLING Usikkert hvor plagsomt dødsrallingen er for pasienten Er skremmende for pårørende Hemme slimproduksjon med skopolamin
ARTIKLER Older patients with late-stage COPD: their illness experiences and involvement in decision-making regarding mechanical ventilasjon and noninvasive ventilation Heidi Jerpseth Oslo and Akershus University College of Applied Sciences Vegard Dahl Akershus University Hospital Per Nortvedt University of Oslo Kristin Halvorsen Oslo and Akershus University College of Applied Sciences
Tusen takk for oppmerksomheten