nye PPT-mal en kort litteraturgjennomgang

Transkript

1 Seminar om brukermedvirkning i forskning 21. november 2012 Brukermedvirking Kunnskapsesenterets i forskning en kort litteraturgjennomgang nye PPT-mal Signe Flottorp, leder for programstyret Helse- og omsorgstjenester, forsker Kunnskapssenteret, professor UiB

2 Jeg skal snakke om Effekt av brukermedvirkning i forskning Noen erfaringer med brukermedvirkning i forskning Noen anbefalinger

3 Brukermedvirkning et mål i seg selv The people have the right and duty to participate individually and collectively in the planning and implementation of their health care. WHO Declaration of Alma Ata

4 Nothing about us without us Public involvement in research is founded on the core principle that people who are affected by research have a right to have a say in what and how research is undertaken.

5 Alessandro Liberati ( ) Brev til Lancet, november 2011

6 Hvorfor brukermedvirkning i forskning? Kan gi merverdi Mer relevant forskning Brukere har ofte et annet perspektiv enn forskerne Bedre forskning Bedrer rekruttering Skaper trygghet at brukere har vært involvert Brukere kan gi viktig praktisk informasjon Fokus på forskning som har effekter/konsekvenser for samfunnet Prioritering av tema endres Implementering kan bedres

7 Har brukermedvirkning i forskning merverdi? I så fall hvordan bør det gjennomføres? Hva vet vi fra godt gjennomført forskning om dette?

8 Hva er en systematisk oversikt?

9 Systematisk oversikt om effekt av brukermedvirkning i utvikling av helsepolitikk forskning kliniske retningslinjer pasientinformasjon Søk fram til 2009

10 Resultater fra oversikten Svært lite forskning To små studier sammenliknet brukere versus ansatte som intervjuere i undersøkelser om pasienttilfredshet muligens litt mer kritiske resultater, små forskjeller En liten studie om brukerinvolvering i utvikling av et dokument om informert samtykke liten forskjell i forståelsen av studien

11 Oppdatering - nytt søk høsten 2012 Effekt av brukermedvirkning k i i forskning Studiedesign: Randomiserte kontrollerte studier, kontrollerte før- og etter- studier, avbrutte tidsseriestudier Fra og med 2009 til Treff: 1269 referanser To personer sjekket alle titler/sammendrag uavhengig av hverandre Fortsatt ingen gode studier om effekt

12 Mye om community-based participatory research

13 Noen erfaringer - England National Health Service forsknings- og utviklingsstrategi fra 1991 Brukermedvirkning etter dette på politisk nivå betydning for NHS sitt forskningsråd Consumers in NHS Research Support Group rapport 2001: brukerinvolvering var begrenset NHS Involve etablert 2003 National Institute for Health Research (NIHR) brukerrepresentasjon betydelig på alle nivåer Medical Resarch Council (MRC - tilsvarer NFR) public panel med legpersoner James Lind Alliance etablert 2004 Evaluering: brukermedvirkning mål i seg selv, lite fokus på merverdi

14 Noen erfaringer Australia National Health & Medical Research Council i samarbeid med Consumers Health Forum of Australia erklæring om brukermedvirkning i forskning 2002 Nivået av brukermedvirkning varierer vanligst brukerdeltakelse i paneler og komiteer Sverige Brukarmedverkan i forskningen virtuelt partnerskap mellom Reumatikerforbundet, Astma- og Allergiforbundet, Hjerte- og lungesykes Riksforbund og Psoriasisforbundet

15 Noen erfaringer - Danmark Nationale Samarbejdsforum for Sundhedsforskning (NSS) årsmøte 2010: Inddragelse af patienter i forskning patientrekruttering Ikke bare rekruttering se på alle fasene i forskning NSS arbeidsgruppe nedsatt 2011 rapport: Sundhedsforskning et samarbejde mellom forskere og brugere. Rapporten har konkrete anbefalinger om brukermedvirkning i forskning i Danmark

16 Hvordan og når i prosessen? Consult: Som konsulenter i hele eller deler av forskningsprosessen f. eks: i planleggingen l få med brukerperspektivet bidra til formidling og rekruttering utforming av informasjonsmateriell Collaborate: Fast sparringspartner i hele prosessen f. eks. i styringsgruppe på samme nivå som andre aktører på overordnet nivå prioritering Consumer control: Brukere som prosjekt-eiere eiere som ansetter forskere til å utføre prosjekter

17 Hvordan? Internasjonale erfaringer: Opplæring viktig brukeren må være representant for brukerperspektivet og ikke bare for seg selv Avklaring av forventninger mellom forsker og bruker er viktig Representativitet er forskningsskolerte brukere representative, mister de kanskje legmannsperspektivet?

18 Kritisk vurdering av brukermedvirkning Begrunnelsen for brukermedvirkning hvorfor? Nivået av brukermedvirkning Strategien for å rekruttere brukere Opplæringen av brukerne Etiske konsekvenser Metodologiske forhold Brukerinvolvering i formidling av resultatene av forskningen Evaluering av brukerinvolveringen Wright et al. Health Expectations 2010

19 European Science Foundation Patient and public involvement in research Patients and the public should be involved appropriately at all stages of the research process: priority i setting; planning; executing; reporting; dissemination and implementation. Best practices for involving patients and the public should be identified and promoted. Training and education of both health professionals and others should be encouraged and undertaken, with particular regard to research concepts; communication skills; understanding and communication of risk; how to involve patients and public in the research process.

20 European Science Foundation Patient t and public involvement in research Statistical literacy modules should be introduced into school curricula. Citizens should be educated about research concepts; citizens should be properly informed about secondary uses of patient data. Funders of clinical research should ask researchers to report on their plans for patient involvement in their funding applications and make good quality patient involvement a condition of funding.

21 European Science Foundation Patient and public involvement in research Health professionals and clinical researchers should receive training in patient involvement during their undergraduate and postgraduate education and as part of their continuing professional development. Patient groups must be Patient groups must be independent and without affiliation to industry.

22 Takk for oppmerksomheten!