Brukerkompetanse i forskning

Transkript

1 Brukerkompetanse i forskning - erfaringer fra en kartleggingsstudie H.Johansen Ergoterapispesialist i allmennhelse, Master i helsefagvitenskap Norsk fagkongress i ergoterapi Bergen

2 Innhold Bakgrunn Brukermedvirkning i Norge og England Dokumentasjon av effekt av BMV Kartleggingsstudien ved TRS Utvikling av spørreskjema Brukermedvirkning i ulike faser i arbeidet Andre studier og erfaringer ved TRS Utfordringene vi har sett 2

3 Brukermedvirkning i Norge Begrepet i offentlige dokumenter fra slutten av 1980, (St meld nr 41 87/88) To handlingsplan for funksjonshemmede 90/93, 94-97, bl a etableres sjeldensentrene, modellprosjekt, utprøving av former for BMV BMV begrunnes som demokratisk rett, rett til å medvirke April 2011 (googel: treff) Antidiskriminering- og tilgjengelighetsloven 2009 Lovpålagt brukermedvirkning i helseforetak (Lov om helseforetak 35) Bok om brukermedvirkning i NAV (2009). Tips til hvordan BMV kan organiseres. Cochrane Library 2006: Systematisk oversikt over effekt av BMV Tildeling av forskningsmidler» Forskningsrådet og Stiftelsen Helse og rehabilitering støtter prosjekter hvor brukermedvirkning er del av metoden Universitetet i Stavanger» Masterstudie i helse- og sosialfag med fokus på brukerperspektivet» Eget forskningsprogram om BMV og effekt Osv. 3

4 Definisjon St meld nr 34 96/97. Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud FFO Brukermedvirkning er når en bruker eller brukerrepresentant går i dialog med politikere og/eller tjenesteytere og på like fot med dem tilbyr kompetanse og spesialkunnskap basert på egne og/eller andres erfaringer for å løse ulike samfunnsoppgaver (FFO Mål og middel. Brukermedvirkning for full deltaking og likestilling) 4

5 Brukermedvirkning i England Lang tradisjon med brukerinvolvering i forsknings- og utviklingsarbeid Sterke aktivistmiljøer Innflytelse og kontroll over forskning på egen gruppe Nothing about us without us Miljøer som finansierer forskning stiller krav om BMV Kan se ut som miljøer rundt mental helse er spesielt aktive Flere forskere med brukerbakgrunn/erfaring Opplæringsprogrammer i forskningsmetode for brukerrepresentanter 5

6 Effekt av BMV i forskning og utviklingsarbeid Systematisk oversikt (Cochrane): Resultat:» Finnes lite pålitelig forskning» Men: Pasientinformasjon blir mer forstålig og gir bedre kunnskap når brukere er med på utforming Erfaringer fra England Brukerne er opptatt av konkrete og hverdagslige problemstillinger knyttet til tjenestene 6

7 Kartlegging av kortvokste i Norge TRS kompetansesenter har lang erfaring med å invitere brukerrepresentanter inn i virksomheten, også i forskning - og utviklingsarbeidet Brukernes kompetanse er viktig for å lage gode forkningsspørsmål Representanter utpekt av NIK (Norsk interesseforening for kortvokste) deltok i planleggingen, utvikling av spørreskjema og hvordan resultatene kunne forstås og formidles. 7

8 Hensikten med brukermedvirkning At hovedtema i studien ble relevant At spørsmålene og svarkategoriene fanget opp de forhold som gav kunnskap om helse og dagligliv. Sikre at spørsmålene var entydige og at begrepene var forståelige (Haraldsen 1999) Sikre at spørsmålene ikke var krenkende Motivere til å delta i studien 8

9 9 Utvikling av spørreskjema

10 Brukermedvirkning i ulike faser av studiens arbeid Hvem medvirket Fase 1 Planlegge studien NIK`s styre Fase 2 Utvikle spørreskjema To representanter utpekt av NIK, begge kortvokste Fase 3 Datainnsamling Bearbeiding Analyser Fire representanter utpekt av NIK, Tre kortvokste, en foreldre Fase 4 Publisering Fire representanter NIK styre NIK medlemmer BMV nivå Drøfte Drøfte Informere Informere Metode Presenterte ide, tema og metode på Styremøte Utkast spørreskjema tilsendt to ganger Drøftet på arbeidsseminar Presenterte rådata på arbeidsseminar Hvilke analyser var intressant? Sammendrag av funn presentert NIK sommersamling Resultat 10 Tema som beskrev utfordringer ved å være kortvokst, strevsomheten Lengden på spørreskjema Begreper Utfyllende svarkategorier Ideer til hvordan tallene kunne forstås, diskusjon Resultatene tilgjengelig for de kortvokste og lokale fagfolk

11 Andre former for brukermedvirkning i forskning, erfaring fra TRS Brukerforeninger søker penger og står ansvarlig for forskningsprosjekt, ansatte ved TRS er forskere Representanter for brukerne kan være alle steder i prosjektorganisasjon. De kan være høringsinstans og/eller sitte i referansegruppe. De kan la seg informere og/eller være med å drøfte og/eller forhandle i ulike deler av forskningsprosessen De kan være medforsker på ulike måter (Johnsen et al 2008) De kan være selvstendige forskere (obs forskningens objektivitetskrav, oppdragsforskning) 11

12 Utfordringer TRS forholder seg til brukerorganisasjonene som peker ut representantene (bias; kun aktive medlemmer i organisasjonen) Viktig å avklare forventninger tidlig Roller, oppgaver og ansvar i prosjektet For brukerne; være representativ bruker Ha noen å diskutere med Ha avklart forhold til egen situasjon og diagnose Være kjent med forskning som fag; metode, språk Etikk, taushetsplikt og anonymisering av data 12