Demens Internasjonalt arbeid -demografi. Sigurd Sparr, Leder Nasjonalforeningen Demensforbundet

Transkript

1 Demens Internasjonalt arbeid -demografi Sigurd Sparr, Leder Nasjonalforeningen Demensforbundet

2 2

3 Demografi i Europa Usikre tall Lave fødselstall (halvering av befolkningen på 50 år??) Økt innvandring Økt antall eldre (og derfor personer med demens) 3

4 Internasjonalt arbeid Forskningssamarbeid mellom en del universiteter (Aarsland, Engedal o.a.) Internasjonale møteplasser (konferanser, symposier, møter osv) Flere meget gode internasjonale konferanser. Legemiddelindustri ofte tungt inne, og er omdiskutert av denne grunn. Eksempel: Springfield Foreninger (frivillige) 4

5 Frivillig arbeid internasjonalt Årlige nordiske møter samarbeider om felles prosjekter, deler erfaring osv. Alzheimer Europe 28 land og 31 foreninger. Norge er medlem, og jeg sitter i styret som Honorary Secretary Alzheimer Disease International (ADI) 5

6 European Alzheimer Movement 31 national associations 1,141 regional branches 114,981 members 3,452 staff members 753 support groups and 614 training programmes 186 day care centres and 113 home care services 77,936,500 for support of people with dementia and their carers Alzheimer Europe (2005): The Alzheimer movement in Europe, published in 2005 Annual Report 6

7 Paris Declaration Public health Early diagnosis Care and social support Treatment Ethical and legal issues Alzheimer associations 7

8 Public health impact 7,3 million people with dementia in European Union (2009) Numbers expected to double or treble by 2050** Vascular Dementia 2 million(?) * Alzheimer Europe (2006): Dementia in Europe Yearbook ** Ferri et. al. (2005) Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study, The Lancet, Vol. 366, December 17/24/31,

9 AE Priorities Public Health Dementia is a major public health challenge Need for national action plans and European programme European Parliament resolution on AD Pan-European research into causes, prevention and treatment of AD Increased funding for AD research 9

10 From symptoms to diagnosis (All subtypes of dementia) Months between first symptoms and diagnosis Germany 10 Italy 14 Spain 18 Poland France UK «Inequalities in dementia care across Europe: An Agenda for change» in International Journal of Clinical Practice, March 2005, Volume 59, Supplement

11 AE Priorities Early diagnosis Dementia as a compulsory part of medical training Awareness campaigns on Alzheimer s disease and other forms of dementia 11

12 Availability of services 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % 51 % 48 % 41 % 33 % 10 % 3 % Respite care European Average Scotland Germany Poland France Spain Alzheimer Europe (2006): Who cares? The state of dementia care in Europe 12

13 Patients informed about disease Percentage of carers reporting that patients were informed about disease Scotland France Germany Poland 80 % 70 % 69 % 65 % Spain 23 % European Average 64 % Alzheimer Europe (2006): 0 % Who 20 cares? % The 40 state % of 60 dementia % 80 care % in Europe 100 % 13

14 EUROCODE Alzheimer Europe fikk i 2006 bevilget 1 million Euro fra Europaparlamentet etter søknad for å gjennomføre flere prosjekter for å kartlegge forskjellige forhold vedrørende demenssykdommer i Europa. Prosjektene fikk samlenavnet Eurocode som er kort for European Collaboration on Dementia 14

15 Eurocode Prosjektene fikk fikk betegnelsen Work Package WP og ble nummerert. Ideen var at alle temaene skulle dekkes av de fremste ekspertene i Europa på emnet, og leder og sekretariat fikk betalt for arbeidet. I hver gruppe satt en representant for Alz. Eur. 15

16 Eurocode Guidelines on Diagnostics and Treatment Risk factors and prevention Guidelines on nonpharmacological treatment. Socio economic costs of Alz. Social support systems Prevalence and demography 16

17 Prevalence Gruppen: E.Reynish, L.Fratiglioni, M. Prince, Horst Bickel, Andrzej Kiejna, Jean Georges Metode: Samle eksisterende epidemiologiske studier og analysere disse. Komme frem til konsensus i gruppen. Resultatene fremlagt i vår. 17

18 Tilgjengelige kilder EURODEM (EU-finansiert) fra 1991 Oppdatert i Utgått fra Erasmus Medical Centre i Rotterdam, 12 populasjonsbaserte epidemiologiske studier fra 8 land. Først og fremst prevalens. Inneholder ikke data fra Øst-Europa, og har brukt ulike metoder DELPHI: Globale prevalenstall basert på rel. dårlige data, men konsensus i en gruppe. De Eur. tall fra 4 studier uten alder og kjønn 18

19 Eurocode prevalens: Omfattende litteratursøk Cochrane metodologi Database med alle europeiske studier på dette feltet opp til i dag Ser på: - prevalens generelt -prevalens hos unge (<65) -prevalens i Øst-Europa 19

20 EuroCoDe - Prevalence Gjennomgang av prevalens studier publisert etter EuroDem (194 artikler) Kvalitetskriterier for å bli inkludert i metaanalysen. Basert på et definert befolknigsområde Minimum 300 deltakere Standardiserte diagnostiske kriterier Datert etter 1990 Deltagelse >50% Tilgjengelige rå-data 20

21 Materialet Totalt ble 194 artikler vurdert 31 studier ble identifisert som aktuelle Av disse ble 17 brukt som inneholdt rå-data Disse var fra Polen, Italia Nederland, Danmark, Spania, Sveits, Sverige, Tyskland og Frankrike 21

22 22

23 >95 EuroDem EuroCoDe 23

24 Yngre demente (< 65) 15 studier Ulike kriterier (alle med demens, Alzheimer, fronto-temporal) Få tilfeller Prevalenstall for AD varierer fra per 100 tusen, gj.sn. ca 50 Ingen sikker kjønnsforskjell Prevalenstall for frontotemporal varierer fra 4-15 pr. 100 tusen (bare 3 studier) 24

25 Prevalence of dementia in Europe UN Population statistics (2006) EuroDem: 6.5 million people in EU and 6.9 including IS, NO, CH and TU EuroCoDe: 7.3 million people in EU and 7.8 in EU+ 25

26 Konklusjon Eurocode data viser samme prevalens av demens hos menn som Eurodem Eurocode finner flere kvinner med demens, (50% av alle > 95 år). Kurvene for Eurocode og Eurodem når det gjelder kvinner, begynner å sprike fra 75 års alder. Basert på kunnskap om demografiske endringer i Europa, forventes 2x (3x) antall demente innen -50 Yngre demente er relativt få, og ingen sikker kjønnsforskjell 26