Erfaringer fra 24-timers posisjonering av barn og unge med redusert motorisk funksjonsnivå.

Transkript

1 NAV Hjelpemiddelsentral Møre og Romsdal ved Rådgiver Randi Kalleland Erfaringer fra 24-timers posisjonering av barn og unge med redusert motorisk funksjonsnivå.

2 Min bakgrunn Ergoterapeut og Rådgiver ved NAV Hjelpemiddelsentral Møre og Romsdal i 12 år - 2. linjetjeneste. Har dessuten arbeidet på Lassa avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering ved Helse Stavanger HF og i kommunehelsetjenesten i Haram kommune. Ble kjent med posisjonering som del av intensiv døgn rehabilitering, posisjonering i liggende ble kalt for leiringsteknikker. Samarbeider med barnehabiliteringstjenesten om 24-timers posisjonering. Ikke ofte at nattposisjonering igangsettes lokalt, evt blir det etterspurt noe siden barnet og familien sover dårlig eller foreldre har hørt om det fra andre. NAV, Side 2

3 24-timers posisjonering - litt historie Postural care/ Postural management/ Postural regime > og et paradigmeskifte innen rehabilitering? Skifte av fokus fra behandling/treatment til hvordan leve best med/management med funksjonsnedsettelse. Ansvar og kompetansen ikke bare hos den profesjonelle hjelper, men også hos den som har en funksjonsnedsettelse og støtteapparatet rundt (Empowerment). Søkeord: Pauline Pope, J og E Goldsmith, Sarah Clayton, Chailey approach, LiN-metoden/ Lagerung in Neutral. Et ideal i virkeligheten blir der kompromisser! NAV, Side 3

4 3 Hovedmål ved 24-timers posisjonering 1. Maksimere gjenværende funksjonsnivå for barnet med motorisk funksjonsnedsettelse også på aktivitet og deltakelsesnivå (Ref ICF). 2. Minimere sekundærkomplikasjoner som gjerne oppstår ved større eller komplekse motoriske funksjonsnedsettelser. 3. Minimere behovet for pleie/hjelp. Ikke en erstatning for, men et supplement til tradisjonell trening og behandling. (Pope 2007) NAV, Side 4

5 Sekundærkomplikasjoner Mangel på postural stabilitet og muligheten til selvstendig bevegelse kan disponere for: Vevstilpasning (forkorting/forlenging) som fører til kontrakturer og deformiteter. Vevsødeleggelse, trykkskader og trykksår. Redusert energitilførsel gjennom negativ påvirkning av respirasjon. Infeksjoner i luftveier og urinveier. Osteoporose. Fordøyelsesbesvær. Redusert funksjonsnivå og livskvalitet. (Pope 2007) NAV, Side 5

6 Viktige prinsipper ved 24-timers posisjonering Motstrategier/ Counter strategies for foretrukne stilling/habilitual/preferred posture. Gode teknikker ved stell, forflytning, mating osv. Deltagelse i fritidsaktiviteter. Fysisk og mental tilstand henger nøye sammen. Stimulans gjennom aktivitet, både mentalt og fysisk, er viktig. Bevegelse er et grunnleggende behov- helst aktivt, men også passivt- bør dessuten være balansert og symmetrisk. Ingen ledd skal befinne seg i ytterposisjon over lengre tid. (Pope 2007) NAV, Side 6

7 Viktige prinsipper ved 24-timers posisjonering Kroppsholdning vil ha innflytelse på de fleste kroppslige funksjoner og påvirker nevrologiske symptomer som eks spasmer. En god døgnplan gir best mulighet til gjennomføring i henhold til prinsippene la variasjon bli en del av hverdagen. Eks: bruk ukeplan med fargekoder for utgangsstilling og støttebehov. Gi god opplæring. Bruk bilder når en skal illustrere posisjoner, både med og uten hjelpemidler. (Pope 2007) NAV, Side 7

8 Viktige prinsipper ved 24-timers posisjonering og støttebehov. Finn rett støttebehov og posisjonering av utgangsstilling i sittende, stående og liggende. Postural stabilitet utgjør basis for funksjonell aktivitet og er nødvendig for kommunikasjon og kognisjon. NB Bevissthetens begrensninger ved ikke automatiserte bevegelser/ «Stops walking when talking» (Thybo 2013). Input 11 mill bits/sek bevissthet på 40 bits/sek. Automatiserte motoriske bevegelsesmønstre lagres i putamen krever ikke bevissthetsresurser. Bevissthetskapasitet kan reduseres av nevrologiske forhold, aldringsprosesser, inaktivitet eller immobilitet. Har barnet med motorisk funksjonsnedsettelse et større støttebehov ved kommunikasjon og kognisjon? NAV, Side 8

9 Hvorfor posisjonering i liggende? NAV, Side 9

10 Hvorfor posisjonering i liggende? En utgangsstilling med stor understøttelsesflate og lavt tyngdepunkt. I sittende og stående virker rotasjons krefter og tyngdekraften langt sterkere på bekken, rygg, ribber, skuldre og hodestilling enn i liggende. Færre kompromiss. Søvn en utfordring både for barnet med funksjonsnedsettelse og familien rundt. Barnet tilbringer 8 14 timer i noenlunde samme stilling. Har en støttebehov i stående og sittende, så har en det også i liggende. Behov for endring fra asymetrisk vanestilling. NAV, Side 10

11 Feilstillinger og liggende stilling: Det er sannsynlig at asymmetri i vevsstrukturer først oppstår med utgangspunkt i en liggende stilling med etablering av en vanestilling. Denne blir så forsterket i en sittestilling (Pope 2007). Signifikant sammenheng mellom foretrukket liggestilling første leveår og senere posturale feilstillinger hos barn/personer med CP. Eks retningen hode dreier mot, skoliose, bekkenskjevhet/rotasjoner og siden hvor hoften lukserer (Porter m.fl 2007, 2008 og 2010). Verktøy/prosedyre for måling av feilstillinger: eks Goldsmith Indices of Body Symmetry. NAV, Side 11

12 Vanestillinger i liggende: NAV, Side 12

13 Hvordan posisjonere i liggende? Nøytral posisjon mest mulig symmetrisk uten rotasjoner. Nøytral tonus ingen ledd i ytterstilling. Bedre søvnkvalitet. Utstyr: Posisjoneringsputer i ulike fasonger og materialer samt komplette madrasser-systemer, vanlige puter, dyner og handkle eller store stoffleker. Endre på vektbæring fra punktvis og distalt til bedre fordelt og proksimalt -> gir større muligheter til egenaktivitet. Det er lettest å posisjonere i ryggleie. Sideleie mer komplekst og mageleie best egnet som variasjon for kortere perioder på dagtid/våken tilstand. Når? Fra 3 mnd alderen (Gericke 2006) vanestilling er gjerne etablert før 1 år gammel. NAV, Side 13

14 (Pickenbrock 2015:36) NAV, Side 14

15 Hva må en være oppmerksom på? Evne til varmeregulering kan dessuten styre valg av posisjoneringsutstyr. Tap av søvn? Refluks? Respirasjon? Trykkfordeling og endring i trykkfordeling? Smerter eller manglende komfort? Epilepsi? Behov for (lang) innlæringsperiode, introduser på dagtid? NAV, Side 15

16 Forskning på tiltak med effekt på spastisitet, muskelforkortelse/forlengelse samt utvikling av feilstillinger og kontrakturer: 24 timers posisjonering (Pountney m.fl & Farley m.fl 2003), baklofen, tøying, ortoser, korsett, operasjon, serie gipsing osv Resultat på brukergruppen deles i tre: Oppnår effekt i form av bedring/reduksjon. Oppnår at negativ utvikling stopper. Negativ utvikling fortsetter uten endring. Hvem som oppnår hva er ikke klart avhengig av diagnose, funksjonsnivå eller kvalitet på tiltak (Graham m.fl 2008)- dvs hva som er effektive tiltak ikke entydig. Hva med ernæring, smertelindring, vevstyper, opplevd livskvalitet? Nøkkel Individuell tilnærming og bredspektrede tiltak? NAV, Side 16

17 Egenopplevd effekt: Ingen som har prøvd posisjonering i liggende har sluttet. Utstyr kan ha blitt endret og barnet sover ikke i det nødvendigvis hele natten men det brukes daglig. Foreldre rapporterer: endring i oppvåkning fra til 1-5 ganger pr natt, bedre almenntilstand, mindre fordøyelsesbesvær, barnet er enklere å kle på, mindre spastisitet, mer uthvilt, oppmerksom og utholdende med økt grad av egenaktivitet. Barn/tenåringer som vi følger opp med større feilstillinger ingen som har hatt strukturert nattposisjonering. Tilfeldig? Tiltak helt avhengig av lokal forankring! Slitne foreldre og ustabilt hjelpeapparat vanskeliggjør igangsetting. NAV, Side 17

18 Utfordringer ved 24-timers posisjonering: Hvem introduserer og informerer foreldrene? Eks Opplæring og inkludering av nærpersoner (Castle m.fl 2014). Terapeuter og nærpersoner i teamet interessert og positive til 24 timers posisjonering, men mangler kompetanse, introduserer ikke eller klarer ikke å identifisere hvem som kan ha utbytte av det. Informasjonsinnhenting og evt igangsetting blir foreldrenes ansvar. Frykt for at informasjon skal føre til at foreldre ser det som sitt ansvar at barnet ikke utvikler feilstillinger og at dette blir en ekstra byrde. Er dette god nok grunn til å la være? Terapeuter fokuserer på postural kontroll og kroppsstrukturer, foreldre på om det er lett å bruke/transportere/komfortabelt men ingen tenkte på om utstyret gav økt aktivitet og deltagelse for barnet (McDonald m.fl. 2007). NAV, Side 18

19 Hvordan igangsette 24-timers posisjonering. Kartlegg barnets vanestilling- gjerne over en uke og med bilder. Kartlegg støttebehov i sittende, stående og liggende stilling, samt rett kombinasjon av hjelpemidler som dekker behovet. Få variasjon inn på timeplan kombiner rett aktivitet med rett utgangsstilling. Bruk liggende også i løpet av barnehage og skoledag. Introduser liggende posisjonering på dagtid- evt før foreldre legger seg og om morgenen før påkledning. Felles opplæring, målsetting og evaluering! Jo lengre barnet har hatt vanestilling jo lengre innkjøring. NAV, Side 19

20 Hvordan påvirker dette målsetting for 24- timers posisjonering: Knytt mål opp mot aktivitets og deltagelsesnivå og ikke kroppsfunksjoner og struktur eks leddutslag, tonusregulering, balanse (Gough 2009). Husk bevisthetsressurser (Thybo 2013) «bevisthetens bredbåndskapasitet». Støttebehovet avhengig av aktiviteten som skal utføres og kan med fordel variere. Et område med behov for mer forskning Hvem tar utfordringen? NAV, Side 20

21 Referanser Lagerung in Neutral ( LIN) Castle D, Stubbs, Clayton, Soundy. A 24-hour postural care service: Views, understanding and training needs of reffering mutidisciplinery staff. International Journal of Therapy and Rehabilitation March (3) _Views_understanding_and_training_needs_of_referring_multidisciplinary_staff Farley R, Clark, Davidson, Evans, MacLennan, Michael, Morrow, Thorpe. What is the evidence for the effectiveness of postural management? International Journal of Therapy and Rehabilitation (10), Gericke T. Postural management for children with cerebral palsy: consensus statement. Developmental Medicine & Child Neurology, (4), 244. Goldsmith, J. Goldsmith, E. The Goldsmith Indices of Body Symmetry : Procedural Manual The Helping Hand Company Ledbury Ltd, Ledbury. Goldsmith, J. Goldsmith, E. Symmetrikit Postural Care Pathway The Helping Hand Company Ledbury Ltd, Ledbury. Goldsmith, S. The Mansfield Project: Postural care at night within a community setting. Physiotherapy October (10) NAV, Side 21

22 Gough, Martin. Continous postural management and the prevention of deformity in children with celrebral palsy: an appraisal. Developmental Medicine & Child Neurology : Graham HK mfl. Does botulinum Toxin A Combines with bracing prevent hip displacement in children with cerebral palsy and «hips at risk»? A randomized, controlled trial. The journal of bon & joint surgery AM : Henninen, A P. 24 timers posisjonering av barn med spastisk quadriplegi. Et foreldreperspektiv. Masteroppgave ved Det vitenskapelige fakultetet. Universitetet i Tromsø McDonald RL, Suratees, Wirz. A comperative exploratin of the thoughts of parents and therapists regarding seating equipment for children with multiple and complex needs. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology 2007; 2: Pickenbrock H, Ludwig, Zapf, Dressler. Conventional Versus Neutral Positioning in Central Neurological Disease. Deutsches A rzteblatt International Dtsch Arztebl Int 2015; 112: Porter D, Michael, Kirkwood. Is there a relationship between preferred posture and positioning in early life and the direction of subsequent asymmetrical postural deformity in non-ambulant people with cerebral palsy? Child care health & development (5), NAV, Side 22

23 Porter D, Michael, Kirkwood. Is there a relationship between foetal position and both preferred lying posture after birth and pattern of subsequent postural deformity in nonambulant people with cerebral palsy? Child Care Health Dev Sep;36(5): Porter D, Michael, Kirkwood. Patterns of postural deformity in non-ambulant people with cerebral palsy: what is the relationship between the direction of scoliosis, direction of pelvic obliquity, direction of windswept hip deformity and side of hip dislocation? Clin Rehabil Dec;21(12): Pountney T, Mandy, Green & Gard Hip subluxation and dislocation in cerebral palsy a prospective study on the effectiveness of postural management programmes. Physiotherapy Research International Volume 14, Issue 2, pages E71141F30C688CFB2C.f03t03 Pope, Pauline M. Severe and Complex Neurological Disability Management of the Physical Condition 2007 Elsevier LTD Thybo, Peter. Neuro pædagogik - Hjerne, liv og læring Hans Reitzels forlag, Københavnn. NAV, Side 23

24 Interesseorganisasjoner og firma: The voice of learning disability/ Postural care action group. l-care-pathway-for-people-with-learning-disabilities/ Youtube søk på Postural Care. Eks: NAV, Side 24