Erfaringer fra rehabilitering av voksne med CFS/ME. UNICARE FRISKVERN i ASKER Fysioterapeutene Ingrid Snöbohm Skogdal, Tone Rosenvinge

Transkript

1 Erfaringer fra rehabilitering av voksne med CFS/ME UNICARE FRISKVERN i ASKER Fysioterapeutene Ingrid Snöbohm Skogdal, Tone Rosenvinge

2 Hvem er vi Ingrid Snöbohm Skogdal og Tone RosenvingeUnicare Friskvern i Asker : En tverrfaglig rehabiliteringsklinikk med avtale med Helse sør-øst. Muskel-skjelettplager, langvarig sammensatt problematikk, Livsstil/Overvekt barn og voksne. Rehabilitering ME/CFS Treningssenter Vår tilnærming er i hovedsak gruppebasert. Vi samarbeider med Nasjonal Kompetansetjeneste for ME/CFS 2

3 Rammer for gruppe rehabilitering for ME/CFS Rammer 2 fysioterapeuter,1 fys.med og 1 psykolog To fysioterapeuter holder gruppen. 8 pas.pr. fysioterapeut. Totalt 16 pasienter i gruppa. Inntak av 8 pas. i gruppe ca. hver 6. uke. Varighet 12 uker. Oppmøte 2 dager i uka, 3 dag for de med overskudd til det Innhold Kartlegging av funksjon Teori samlinger før oppstart i gruppe Rehabilitering, innhold, oppfølging Erfaringer og refleksjon 3

4 Kartlegging ved Unicare FVK Kartlegging ved hjelp av spørreskjema (ICF-basert) Fatigue, HSCL- 25 (psykisk symptomtrykk), søvn, pasientspesifikk funksjonsskala (PSFS) Legeundersøkelse/samtale Tverrfaglig utredning: Samtale med fysioterapeut ved behov psykolog, ernæringsfysiolog, manuell terapeut 4

5 Kartleggings samtale hos fysioterapeut Pasientens hovedproblem Fysisk og mentale symptomer Døgnrytme, søvn Aktivitetsnivå ( tanker om årsak, vedlikeholds faktorer?) (smerter, nedstemthet, nedsatt konsentrasjon, husk etc) (hva gjør du konkret, hvordan påvirker det deg?) Energinivå, og svingninger. Kartlegger «energityver» og hva som gir hvile/ påfyll / glede Hva gjør du i møte med egne grenser? (Unngåelse, presser, annet?) Hvilestrategi ( sted, når, hvordan, hvor ofte/lenge ) Kvalitet på hvile ( tenker på alt du ikke får gjort? ro i tankene, ser på skjerm?) Psykisk funksjon ( aksept?, sorg/frustrasjon, strever, skjuler?) 5

6 Forts. samtale med fysioterapeut Sosialt Tidligere behandling, effekt. Skjermbruk Kosthold struktur Arbeid/skole Pasientens motivasjon, forventninger og tanker om mål: Indre stressopplevelse?, evne til å være fleksibel? Mindfulnessøvelse hjemmelekse Vi har anledning til å teste ut fysisk funksjon, men erfaringen viser at det gir lite informasjon ut over beskrivelsen pasienten gir av dagene sine. 6

7 Teori samlinger før oppstart i gruppe 1. samling: Introduksjon og presentasjon av innhold i rehabiliteringen Teori om mindfulness trening(o.t) og mindfulness holdninger. 2. samling: Legen: Hva vet vi om utmattelse? Plagesirkel Erfaring med denne undervisningen er at mange pasienter kjenner seg igjen, og synes symptombildet blir forståelig. 7

8 Rehabilitering, innhold Målarbeid Gruppetrening : 2 dager i uken, 1,5 t Et fåtall følges individuelt utenfor grupper. Mediyoga, Mindfulness trening, mulighet Medisinsk Qi-gong, Basal Kroppskjennskap Lavdosert individuelt tilpasset aktivitet i treningssal for de som orker Aktivitetskartlegging, og etter hvert aktivitetsplan for å balansere aktivitet og hvile Undervisning/samtale om ACT (Acceptance and Commitment Therapy) med Psykolog, 8 pasienter. Undervisning om verdier, fra Livsstyrketrening. 8 pasienter Undervisning om kosthold, søvn og stress Oppfølging inntil 1 år etter avslutning i gruppe. Gruppesamling * 3 Individuell oppfølging av enkelte 8

9 Gruppetrening Instruksjon i gruppe: Påminning om mindfulness holdningene Om å kjenne på grenser, legge merke til hvilke valg de gjør. Avslutter med delinger fra deltakere om opplevelser, hva er det minste lille de kan gjøre annerledes i en god retning, trene på å legge merke til det som fungerer. Mindfulnesstrening Liggende i ro Via rolige innkjennende bevegelser i liggende, sittende, 4-fot stående,stående og gående. 9

10 Mediyoga MediYoga er en terapeutisk yogaform. MediYoga er utviklet med bakgrunn i internationell forskning, som gir medisinsk belegg for hvordan og hvorfor mediyoga virker. Instruktører og terapeuter arbeider ofte i yrker innenfor helsevesenet og har MediYoga som et kompletterende verktøy i sin hverdag. Yogaen kan tilpasses for pasienter med fysiske og psykiske begrensninger (sengeliggende, sittende eller med full førlighet) En myk, meditativ yogaform med puste- og kroppsøvelser samt meditasjon og mantraer. MediYoga hjelper deg bl.a til større bevissthet, stabilitet, ro og harmoni. (benyttes i mange helseinstitutter og sykehus i Sverige, Norge og Danmark, eks fra Norge; Radiumhospitalet, Vardehuset Haukland sh, Feiringklinikken, Glittreklinikken, Catosenteret, sykehuset i Vestfold (Kysthospitalet) 10

11 Lavdosert individuelt tilpasset aktivitet Veiledning på egentreningsøvelser de kan gjøre hjemme, eller øvelser i sal når de er her. Under halvparten kommer i gang med dette. Noen kommer først i gang med dette i oppfølgingsperioden. Aktivitetskartlegging / planlegging Hjemmearbeid med å fylle ut ukesplan. Følges opp ved ev. ind.samtaler, og i gruppe på de 8 pasientens som går løpet sammen. 11

12 Aktivitetskartlegging; Aktivitetskartlegging; Når du har registrert en uke og fargelagt den: Hva legger du merke til? Hvordan er balansen, mellom aktiviteter som tar energi, og de som er nøytrale, ev gir pause/energi? Hva er energi «tyvene» dine? fysisk aktivitet? Oppnår du hvile, du når du hviler? tanker? -bekymring/ grubling/gap mellom ønsket og nåværende funksjon aksept?? følelser? sorg, sinne, angst, skam, samvittighet? Fysiske ytre stimuli, eller andre mennesker som påvirker? Andre energityver? Hvordan kan du gjenkjenne energityvene i kroppen? 12

13 Hvilke strategier/automatiske mønstre ser du at du har? Hvilke mønstre er ikke nyttig for deg nå? Hvilke mønstre er nyttige for deg nå? Oppdager du det som gir pause/hvile, energi, glede, påfyll,er verdifylt for deg? Hvor stor plass får det i dagene dine? Hvordan kjennes dette i kroppen?

14 Aktivitetsplan Når du har kartlagt noen uker; Kan du trekke fra noen energityver? Hvordan kan du legge til mer av det som gir deg pause, ev. energi, glede, noe som er verdifylt for deg,helst flere ganger pr.dag. Kan du benytte mindfulness / mediyoga/ tur /annet som er godt for deg, regelmessig? Hva kan du gjøre? Når på dagen? Hvor skal du gjøre det? Hva kan stoppe deg? Hva kan fremme at du gjør det? Det handler ofte ikke om å gjøre så store endringer, men at du gjør endringene regelmessig, og de kan godt være små og likevel ha effekt.

15

16 Erfaringer Hvordan kan vi tillate oss gruppe tilnærming for 16 personer? Det funker fordi: Mye fokus innover gjør at deltakere får ro, og tåler gruppe tilnærming. Mange av pasientene blir slitne av sosiale situasjoner (lyder, lys, stemmer). I gruppebehandlingen får de øvelse i å eksponere seg for stressorer på en hensiktsmessig måte og lærer «verktøy til å kunne tåle det med tiden». Trening i å kjenne på egne grenser, og øvelse i å sette grenser Vi praktiserer stille sal, fravær av mobil. Hvis de ønsker å prate må de ut i resepsjonen før /etter trening. Trening med matter, tepper, puter 16

17 Bruk av pauser mellom hver øvelser, Refleksjon; kan du benytte små pauser mellom gjøremål gjennom dagen din 17

18 Erfaring med gruppetilnærming Å delta i gruppe gir etterlengtet gjenkjenning. Felles skjebne- felles trøst. Det bidrar til deling av hensiktsmessige mestring strategier. Vi sørger for samtaler der fokuset rundt det vanskelige blir møtt med anerkjennelse av følelser, tanker, ev. hva som kjennes i kroppen Vi tar for oss mindfulness holdninger utfordringene og erfaringene i møte med det de opplever. løfte opp tanker om hvordan kan det være hensiktsmessig å møte utfordringer. (metodikk fra veileder kompetanse, kognitiv terapi/ ACT,livstyrketrening) Her opplever vi at gruppa kommer med mye erfaring og oppdagelser som gir andre i gruppa nye perspektiver og innspill. 18

19 Forts. erfaring med gruppetilnærming Mindfulness trening, mediyoga, medisinsk Qigong er rolige meditative treningsformer. Erfaringen med denne tilnærmingen : I starten: utfordrende å rette fokuset innover, og observere alt som er vanskelig å forholde seg : slitenhet, smerter, følelser, spenninger, tankekaos, motstand, rastløshet, indre uro, stressopplevelse, forstyrrelser av lyder, at man strever/vil prestere. Etter hvert: finner mer ro, innsikt i hva mindfulness holdningene kan gi av ro og fred med det som er. Mest utfordrende med aksept, å ikke streve.. men dette er individuelt Opplever treningen som pause. Øvelser i sal: Få som har kapasitet til dette, lyder, mange mennesker i sal og dårlig erfarenhet av trening fra før, (tanker, frykt) De som klarer å gjøre litt hjemme, flere dager i uken, kommer lenger i en prosess, og får som regel mer fremgang 19

20 Utfordringer Komme i gang med å øve verktøyene hjemme. Fra utredning oppfordres de til å hente inn en mindfulness app ( mindfulness.no eller annen), og begynne å gjøre dette 3 5 min hver dag. De fleste har ikke prøvd dette, det er så mye som kommer i veien, motstand mot å trykke på start. Aktivitetskartlegging/planlegging: Mange har motstand mot å jobbe dette. Pasienten: vanskelig å huske, sorgfullt, ser ikke poenget med oppgaven før de begynner å få erfaring med det. Vår utfordring er å følge dette opp på individuelt nivå da vi jobber gruppebasert. Vi har prøvd forskjellig tilnærming. Det som ser ut til å fungere, er at de får «dele» tanker/ erfaringer i små grupper, mens vi styrer gruppens samtale. Her har vi en vei å gå- vi må jobbe mer med verktøyet, struktur og oppfølging over tid. 20

21 Forts. erfaring med gruppetilnærming Undervisning/samtale om ACT (Acceptance and Commitment Therapy) Erfaringen er at det blir en rød tråd mellom den fysiske treningen med mindfulness og mediyogaen og psykologens samtale gruppe. Temaene kan bli forskjellig fra gruppe til gruppe. Vi ser at mange opplever det nyttig å jobbe med grenser selvbilde aksept - verdier og valg Grenser (Tråkker over, unngår) 21

22 Forts. erfaring med gruppetilnærming MÅL arbeid starter fra første samtale, og jobbes med konkret i Act og aktivitetsplanarbeid : Eks: Å legge til stopp opp øvelse i de vanlige gjøremålene anbefales når du dusjer- kjenne hudfølelse/ temperatur, når du skjærer brød - kjenne kontakten med underlag. når du drikker te- kjenn lukt, varme, smak Når du hviler, sett på app, eller følg pust Dette er utfordrende; å huske å gjøre det, komme i gang. Her nytter det ikke vente på motivasjon. Du må bestemme deg. Hvis noe skal endres, må du endre noe. 22

23 Resultater Kartlegging ved hjelp av spørreskjema (ICF-basert) Fatigue, HSCL- 25 (psykisk symptomtrykk), søvn, pasientspesifikk funksjonsskala (PSFS) Lavt svarprocent her jobber vi med å få fulgt opp de som ikke svart og videre få evaluert de etter 6 og 12 mnd. Tendenser etter 3 mnd noe lavere score på fatigue og HSCL-25, økte score på PSFS, på samme gang flere som gått over fra sykemelding til AAP. 23

24 Pasientuttalelser Frykten for å bli dårligere var tilstede når jeg startet i rehabiliteringen Jeg følte meg fryktelig ensom i min situasjon med min diagnose, og det å møte andre var fantastisk. Jeg har en øket aksept for egen situasjon her og nå, mindre frustrasjon og vet mer hva jeg selv kan gjøre. Målet er å starte med lite aktivitet, erfare at det går bra, endret mitt tankespor rundt aktivitet. Jeg har endret min holdning og tankegang gjennom økt bevissthet på kropp,tanker og følelser. Det har bidratt til at jeg tar bedre valg for meg selv. Jeg har fått verktøy som gir indre ro, og bedre hvile Bedret søvn Føler meg mer rustet mot stress Jeg har mer oversikt over hva som tar og gir energi Planlegging av uka gjør dagene mer forutsigbare. Jeg har begynt å tørre å tenke fremover på jobb og arbeidstrening. Energien stabiliserte først, så begynte jeg å kjenne bitte litt mer energi Nå tør jeg å utsette meg for å bli NORMALT sliten, for jeg vet hva jeg skal gjøre for å roe ned. Jeg gjenkjenner ME-»tankegangen» min, som begrenser meg, og vet hvordan jeg kan utfordre meg innenfor grensen 24

25 TAKK FOR OSS! 25