Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier

Transkript

1 Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

2 3 ulike studier Tverrsnitts-studie «Tiltak og tjenester hos barn med sjeldne diagnoser» (deriblant dysmeli) Intervju-undersøkelse «Livsløp og aldring hos personer med en sjelden tilstand (40+)» (deriblant dysmeli) Tverrsnitts-studie «Voksne med dysmeli i Norge; utdanning arbeid og hverdagsliv»

3 Barna klarer seg stort sett bra Ca halvparten: behov for ekstra hjelp Flere hadde ekstra-tiltak og stønader I skolen En-arms dysmeli Tilsvarende HRQOL som barn flest Få brukte arm-proteser Mange brukte grepshjelpemidler Flerlems-/bendysmeli Redusert fysisk- og sosial funksjon Kan falle ut av sosiale sammenhenger

4 Vi delte g Fire hovedtemaer Vanlige liv: like god som alle andre, eller helst bedre Ny sårbarhet: økende smerter og sviktende krefter Erkjennelse og endrede former for mestring Hjelp, råd og støtte fra andre

5 Kvinne Kvinne 45 år søkte uføretrygd etter flere strevsomme år: «Jeg var tross alt heldig som hadde en manglende hånd å slå i bordet med For da skjønte de at det tilsier at høyre-armen blir brukt dobbelt så mye, og den skal vare livet ut»

6 Tverrsnittsstudie «Voksne med dysmeli i Norge; utdanning arbeid og hverdagsliv» spørreskjema Alle med dysmeli over 20 år Svarprosent 52, n=97

7 Flest transversell en-arms dysmeli, under albue (n=77) Mange brukte grepshjelpemidler, færre brukte protese, 23% hadde sluttet med protese Gruppen ben/flerlems-dysmeli var heterogen, longitudinell (n=20) Sammenlignet med folk flest i Norge Lever livene sine som alle andre; tar utdannelse, jobber, gifter seg og får barn Mange (2/3) rapporterte kroniske smerter Mange var uføretrygdet

8 Helserelatert livskvalitet (SF-36) - Sammenlignet med folk flest: en-arms dysmeli redusert helse, spesielt inne de fysiske skalaene, mindre grad mentale skalaene - Størst forskjell innen smerte Faktorer betydning for HRQOL - deltok i utdanning/arbeid, - annen sykelighet og/eller kroniske smerter

9 Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study Heidi Johansen, Trine Bathen, Liv Øinæs Andersen, Svend Rand-Hendriksen, Kristin Østlie Smertene var bilaterale, avgrenset, lokalisert til nakke, skulder og øvre del av rygg Forholdsvis lav smerteintensitet og smertesteder Smerten kommer i voksen alder Ikke høyere fatigue enn folk flest (mean), men flere rapporterte alvorlig fatigue Sammenheng med smerte Kuldesensitivitet Alvorlig fatigue Hemmer smerter Fysisk aktivitet og trening, medisiner, hvile Øker smertene Stress og ensidig arbeid

10 Education and work participation among adults with unilateral upper limb deficiency. A cross sectional study. Heidi Johansen, Trine Bathen, Liv Øinæs Andersen, Svend Rand-Hendriksen, Kristin Østlie Foreløpige resultater (n=73) Sammenlignet med folk flest Høy utdanning Mange hadde yrkesfaglig utdanning Yrker med krav til bruk av begge hender/krav til forflytning Få jobbet deltid Få hadde fått yrkesveiledning Sammenheng arbeid Alder < 40 år Utdannelse > 13 år God fysisk helse (SF-36)

11 Oppsummering Barn og voksne med dysmeli klarer seg bra og lever som andre Vi fant også Utsatt for å utvikle kroniske smerter i voksen alder Smertene er bilaterale, avgrenset og moderat intense Sårbare for å miste funksjon Flere går tidlig ut av arbeidslivet Få fikk yrkesveiledning Rehabiliteringsprogrammer bør ha fokus på tiltak som kan Redusere utvikling av smerter Individuell yrkesveiledning Mestring og endring av mestringsstrategier

12 Medforfattere Barnestudien Inger-Lise Andresen, psykologspesialist TRS (nå pensjonist) Liv Øinæs Andersen, fysioterapeut TRS (nå pensjonist) Brede Dammann, sosionom TRS Intervjustudien Inger-Lise Andresen, psykologspesialist TRS (nå pensjonist) Kirsten Thorsen, psykolog, professor. Nasjonal Kompetansetjeneste for aldring og helse OUS, HiBV, NOVA v/hioa (pensjonist) Tverrsnittsstudien Liv Øinæs Andersen, fysioterapeut TRS (nå pensjonist) Trine Bathen, ergoterapispesialist, MSc på TRS Svend Rand-Hendriksen, overlege, fysikalsk medisin, Phd, TRS Kristin Østlie, overlege, fysikalsk medisin, Phd, Sykehuset Innlandet

13 Sunnaas.no/trs Sjelden-telefonen Takk for oppmerksomheten