Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015"

Transkript

1 Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015

2 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr innbyggere Mellom 1 og 500 personer har en sjelden diagnose har en nasjonale kompetansetjeneste Anslag antall sjeldne diagnoser totalt: 7000, hvorav halvparten har kjent årsak

3 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser NKSD Visjon: Gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier (NevSom) Cystisk fibrose Epilepsirelaterte sjeldne diagnoser Nevromuskulære sykdommer Porfyrisykdommer Senter for sjeldne diagnoser TRS Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)

4 Frambus oppdrag Bygge opp kompetanse Bygge kompetanse LEVE MED Spre kunnskap

5 Frambus mål Gi barn, unge og voksne med en sjelden diagnose mulighet til å leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov Sterk politisk føring: Deltagelse Helse - en forutsetning for deltagelse Helse = evne og overskudd til å klare hverdagens krav Peter Hjort

6 Frambus grunnlag Landsdekkende Lavterskeltilbud Gratis Tverrfaglig Livsløpsperspektiv Familieorientert Brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis

7 Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Brukerkunnskap/brukermedvirkning

8 Frambus virkemidler Dokumentasjon Forsknings- og utviklingsarbeid Bruker- og familiekurs Frambuleir/ helseleir Fagkurs Veiledningstjenester Nettsider og annen informasjon

9 Akutt sykdom kronisk sykdom Opplever at noe er galt eller føler seg syk Behandles for å bli frisk Trenger pleie, omsorg og hvile Behandlingen kan overlates til ekspertene Tilbake til normal livsform Føler seg ofte frisk, har en medfødt utfordring Behandles for ikke å bli syk/for å utsette/ redusere symptomer eller konsekvenser Deltagelse og utfoldelse leve med perspektiv Behandler seg selv eller pårørende gjør det Behandlingen er en del av livsformen Inspirert av psykolog Jon Haug

10 Felles trekk ved sjeldne diagnoser Medfødte og ofte arvelige Diagnosen stilles ofte sent, men tidligere enn før Høy og økende grad av forskjellighet innen samme diagnose Begrenset god, pålitelig og lettlest informasjon på skandinaviske språk; bruk google translate Forskning vanskeliggjøres, herunder medikamentutvikling Andre problemer kan opptre i tillegg til grunndiagnosen med forsinket diagnostisering

11 Oppleves det sånn å ha en sjelden diagnose?

12 Prosjekt i fem deler Sjeldne funksjonshemninger i Norge Del 1 Insidens og prevalens Del 2 Brukernes erfaringer med tjenesteapparatet Del 3 Metodikk Del 4 Personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Del 5 Diagnosegrupper uten brukerorganisasjon Les hovedrapporten fra prosjektet

13 Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers (Grut, Kvam og Lippestad 2008)

14 Sentrale funn 1 Få tjenesteytere kjenner til diagnosen og konsekvensene Personen med diagnose/familien må ofte innhente kunnskap forklare gjentatte ganger ta ansvar for å få noe gjort og for koordinering av tjenestene Opplevelse av å være alene Stort behov for å treffe andre

15 Sentrale funn 2 Spesialisthelsetjenesten mangler kunnskap og forståelse Bekreftes i: En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander Grue (2008) Fastlegen involverer seg i ulik grad Kontakten med NAV er krevende og saksbehandlingen tidkrevende og vilkårlig Systematisk informasjon om kompetansesentra og brukerorganisasjoner mangler

16 Sentrale funn 3 Skolen tar ikke tilretteleggingsbehov på alvor, og foreldre får vite at deres barn påvirker ressurssituasjonen negativt Barnehagen fungerer bra med god og individuell oppfølging

17 Hovedbudskap Lytte til brukerne Innhente kunnskap Gjenbruke dokumentasjon God saksbehandling reduserer antall klager Bruke individuell plan Faktaark

18 Kunnskapsinnhenting anno 2012 Tas beslutninger i forbindelse med saksbehandling av sjeldne og lite kjente tilstander på sviktende kunnskapsgrunnlag i kommunene? Ja, i mange sammenhenger sier Simen Stokke, Frambu i masteroppgaven Sjelden eller aldri

19 Tverrfaglig, diagnosespesifikk kunnskap er en forutsetning for å fatte egnede vedtak finnes hos Frambu og andre sentra innen NKSD bør alltid være utgangspunktet for en individuell kartlegging av funksjon

20 En diagnose kan gjøre det mulig å innhente mer spesifikk informasjon bidra til å identifisere muligheter for bedre tilrettelegging og behandling/ symptombehandling bidra til kunnskap om prognose gjøre det mulig å si noe om arvelighet og gjentagelsesrisiko

21 En diagnose kan være et verktøy som kort oppsummerer problematikken gjøre det lettere å forklare egen og evt. families livssituasjon forenkle kommunikasjon med og mellom tjenesteytere forenkle saksbehandling gjøre det mulig å treffe andre i samme situasjon

22 En diagnose kan ha betydning for hvordan personen med diagnose oppfattes hjelpe familien til å erkjenne at deres familiemedlem har en funksjonsnedsettelse ta bort skyldfølelse hos foreldre bidra til å skape nye fremtidsbilder

23 Kunnskap har en stabiliserende effekt Selv om alle mennesker er unike, og den individuelle spennvidden stor innenfor samme kategori, kan presise årsaksdiagnoser gi bedre svar enn de gamle, deskriptive sekkebetegnelsene som i tillegg ofte var stigmatiserende Trine Prescott, overlege, Legetidsskriftet, 2012; 132:368 70

24

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs

Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om

Detaljer

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

SJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning

SJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning Epilepsi og utviklingshemning 13.09.18 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende

Detaljer

SYNLIG SJELDEN & Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019

SYNLIG SJELDEN & Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019 Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent,

Detaljer

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg

Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i

Detaljer

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-

Detaljer

Nyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data

Nyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data Norsk porfyriregister: nyheter og data Nyheter og data fra Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Om registeret Årlige skjema Kvalitetsindikatorer Resultater Kontroll Behandling

Detaljer

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet

Detaljer

Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.

Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam

Detaljer

Høringssvar fra Frambu - primærhelsetjenesten

Høringssvar fra Frambu - primærhelsetjenesten Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Lisbeth.normann@hod.dep.no Vi har blant annet lagt vekt på å få frem forhold av betydning for voksne personer med en utviklingshemning som bor

Detaljer

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege

Detaljer

Ren tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi

Ren tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt

Detaljer

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for

Detaljer

Det handler om verdier og holdninger

Det handler om verdier og holdninger Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006

Detaljer

Kurskalender Høringsutkast -

Kurskalender Høringsutkast - Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Brukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Brukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge Brukermedvirkning Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sharon - en brukerrepresentant Brukeren Har cystisk fibrose Pasient ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF),

Detaljer

Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015

Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig

Detaljer

Workshop starthjelp Å fortelle om rettigheter og muligheter

Workshop starthjelp Å fortelle om rettigheter og muligheter Workshop starthjelp Å fortelle om rettigheter og muligheter Malin Sofie Finsrud, sosionom Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser NK LMS 17. oktober 2018 Når du

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Sjeldne erfaringer felles kunnskap

Sjeldne erfaringer felles kunnskap Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning

Detaljer

Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke

Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger

Detaljer

Sjeldne erfaringer felles kunnskap

Sjeldne erfaringer felles kunnskap Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning

Detaljer

Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD

Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Bygge kompetanse men hvordan? Kompetanse Kunnskap Ferdigheter Erfaring

Detaljer

Virksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017

Virksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan 2017 for Frambu, side 1 av 17 (blank side) Virksomhetsplan

Detaljer

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke

Detaljer

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår

Detaljer

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme

Detaljer

RETNINGSLINJER ATAXIA TELANGIECTASIA. Frambu

RETNINGSLINJER ATAXIA TELANGIECTASIA. Frambu RETNINGSLINJER ATAXIA TELANGIECTASIA Frambu 24.02.16 Bakgrunn Oppdraget Organisering Fra Dokumentasjon til anbefaling MAGICapp Prosessen videre Bakgrunn Oppdraget Organisering Fra Dokumentasjon til anbefaling

Detaljer

Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2016 (blank side) 31.08.2016 2 Innhold 1. Innledning 4 2. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 4 3. Frambu 6 3.1. Organisering

Detaljer

Strategi NKSD Forslag per

Strategi NKSD Forslag per Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016 Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske

Detaljer

Individuell plan Koordinerende enhet for habilitering ogrehabilitering Koordinator

Individuell plan Koordinerende enhet for habilitering ogrehabilitering Koordinator Individuell plan Koordinerende enhet for habilitering ogrehabilitering Koordinator Solvor Skaar, ergoterapeut Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Utviklingshemning uten kjent årsak Frambu, 6. mars 2015

Detaljer

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet

Sjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som

Detaljer

Fra: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser v/ Stein Are Aksnes

Fra: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser v/ Stein Are Aksnes Fra: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser v/ Stein Are Aksnes Sendt: 13. april 2018 16.14 Til: HOD-Prioriteringsutvalget

Detaljer

Sjelden kunnskap sjelden organisering

Sjelden kunnskap sjelden organisering Sjelden kunnskap sjelden organisering Tusen takk til alle de unge sjeldne, kompetansesentrene og helsepersonell som delte erfaringene sine med oss. Dere viste et engasjement og en åpenhet som har gjort

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Ytelser og tjenester Nevrofibromatose type 1 Barn under 10 år

Ytelser og tjenester Nevrofibromatose type 1 Barn under 10 år Ytelser og tjenester Nevrofibromatose type 1 Barn under 10 år Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 16. september 2015 Informasjon på nettet Jungelhåndboken kan kjøpes hos FFO Funksjonshemmedes

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Frambu Frittstående privat stiftelse beliggende på Siggerud i Akershus fylke Tjenestens innhold: I rapporten henvises under

Detaljer

Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES

Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge

Detaljer

Individuell plan (IP)

Individuell plan (IP) Individuell plan (IP) Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering Koordinator Angelmans syndrom Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 7. april 2014 Individuell plan Mål med IP Pasient

Detaljer

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne

Detaljer

Virksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1

Virksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1 Virksomhetsplan Frambu Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember 2017 2018 16.11.2017side 1 Innholdsfortegnelse Innhold 1 Innledning... 3 2 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser...

Detaljer

Kurskalender 2020 til høring

Kurskalender 2020 til høring Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02

Detaljer

Prader-Willis syndrom

Prader-Willis syndrom BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke

Detaljer

Forebygging. For mennesker med kronisk lidelse eller funksjonshemning er forebygging svært viktig for åmestre sykdommen og hverdagen på en god måte.

Forebygging. For mennesker med kronisk lidelse eller funksjonshemning er forebygging svært viktig for åmestre sykdommen og hverdagen på en god måte. Forebygging For mennesker med kronisk lidelse eller funksjonshemning er forebygging svært viktig for åmestre sykdommen og hverdagen på en god måte. Forebygging er god helsepolitikk Bidrar til mindre sykelighet

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet.

Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. SINTEF A9231 RAPPORT Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers. Lisbet

Detaljer

Demensplan veien videre. Bodø Berit Kvalvaag Grønnestad, prosjektleder

Demensplan veien videre. Bodø Berit Kvalvaag Grønnestad, prosjektleder Demensplan 2015 - veien videre Bodø 28.5.2015 Berit Kvalvaag Grønnestad, prosjektleder Demensplan 2015 3 hovedsaker: Økt kunnskap og kompetanse Boformer tilpasset personer med demens - Smått er godt Dagtilbud

Detaljer

Studieplan 2019/2020

Studieplan 2019/2020 Studieplan 2019/2020 Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser Studiepoeng: 15 Studiets nivå og organisering Studiet er nett- og samlingsbasert på bachelornivå, og gjennomføres på deltid over ett semester.

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk

HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører

Detaljer

Kommunalt ernæringsarbeid: lovverk og politiske føringer

Kommunalt ernæringsarbeid: lovverk og politiske føringer Kommunalt ernæringsarbeid: lovverk og politiske føringer Kapittel 4 i God mat for kropp og helse. Ernæringsarbeid for mennesker med utviklingshemming Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver/sosionom Malin S.

Detaljer

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget

Detaljer

Barn som pårørende - søskengruppe. Helse Fonna, barnehabilitering

Barn som pårørende - søskengruppe. Helse Fonna, barnehabilitering Barn som pårørende - søskengruppe, barnehabilitering Søsken i familien Å se på familien som helhet har ikke alltid vært fremtredende innen helsevesenet. mye oppmerksomhet har vært gitt til den som har

Detaljer

Høringssvar til NKSDs strategi

Høringssvar til NKSDs strategi Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: 800 41 710 Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi 2017-2021 Strategi for finner du på http:///omoss_/avdelinger_/nksd_ Høringsfrist: 06.11. 2016

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering

En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet

Detaljer

Psykisk helse hjelpemidler i arbeid og dagligliv. NAV Hjelpemidler og tilrettelegging, Fagenheten, Seniorrådgiver Kine T. Næss

Psykisk helse hjelpemidler i arbeid og dagligliv. NAV Hjelpemidler og tilrettelegging, Fagenheten, Seniorrådgiver Kine T. Næss Psykisk helse hjelpemidler i arbeid og dagligliv NAV Hjelpemidler og tilrettelegging, Fagenheten, Seniorrådgiver Kine T. Næss NAV Hjelpemiddelsentral Vi har 18 fylkesvise hjelpemiddelsentraler Hjelpemiddelsentralene

Detaljer

Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet

Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet 21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...

Detaljer

Tjenesteavtale nr 2 (revidert oktober 2017)

Tjenesteavtale nr 2 (revidert oktober 2017) Arkivreferanse Finnmarkssykehuset HF: Arkivreferanse kommune: Tjenesteavtale nr 2 (revidert oktober 2017) Retningslinjer for samarbeid i tilknytning til innleggelse, utskrivning, habilitering, rehabilitering

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Navn på avsender av høringen (hvilket universitet/høyskole, kommune, statlig etat, brukerorganisasjon osv.)

Navn på avsender av høringen (hvilket universitet/høyskole, kommune, statlig etat, brukerorganisasjon osv.) Fra: QuestBack Sendt: 26. juni 2018 13:35 Til: KD-RETHOS Emne: Respons på Høring RETHOS fase1 Høringssvaret kommer fra o Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Navn på avsender

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger

Fagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset i Nord-Norge HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny

Detaljer

Samling for barn med dysmeli 0-2 år og deres pårørende

Samling for barn med dysmeli 0-2 år og deres pårørende 4.September 2019 Rettigheter og muligheter. Samling for barn med dysmeli 0-2 år og deres pårørende Trond Haagensen Sosionom TRS 2019.09.10 Grunnleggende rettigheter Eksempler på rettigheter som står i

Detaljer

Dialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose

Dialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose Dialog Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012 Olav-Trond Storrøsten Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Kvinne- og barneklinikken

Detaljer

Pakkeforløp for psykisk helse og rus

Pakkeforløp for psykisk helse og rus Pakkeforløp for psykisk helse og rus NSH 11. oktober 2017 Prosjektleder Torhild T. Hovdal Hva er Pakkeforløp for psykisk helse og rus? Et utviklings- og implementeringsarbeid basert på samarbeid med brukerorganisasjoner

Detaljer

Kunnskap som verktøy. - for ulydighet? Roar Stokken

Kunnskap som verktøy. - for ulydighet? Roar Stokken Kunnskap som verktøy - for ulydighet? Roar Stokken Mål Gi forståelse for hvordan fokus på kunnskap som verktøy kan bidra til samhandling om egen helse Lev et friskere liv - på nett Nettbasert selvhjelpsprogram

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse

Detaljer

Oslo kommune Byrådsavdeling for eldre, helse og sosiale tjenester

Oslo kommune Byrådsavdeling for eldre, helse og sosiale tjenester Oslo kommune Byrådsavdeling for eldre, helse og sosiale tjenester Bydel 1-15 Helseetaten Sykehjemsetaten Dato: 25.01.2016 Deres ref: Vår ref (saksnr): Saksbeh: Arkivkode: 201404534-12 Eva Graziano, 23461506

Detaljer

Likemannsarbeid i krisesituasjoner

Likemannsarbeid i krisesituasjoner Likemannsarbeid i krisesituasjoner Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse med sykdom og funksjonshemning Kjennskap til diagnosen Progredierende funksjonstap 1 Følelsesmessige reaksjoner i forbindelse

Detaljer

PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER

PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 INNHOLD SAMMENDRAG 3 1. INNLEDNING 6 1.1 OM PROSJEKTGRUPPENS ARBEID 8 1.2 VIDERE DISPOSISJON 11 2.

Detaljer

Mikroti og anoti. Mikroti er en medfødt, mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad.

Mikroti og anoti. Mikroti er en medfødt, mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad. Mikroti og anoti Mikroti er en medfødt, mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MIKROTI OG ANOTI Mikroti er en medfødt,

Detaljer

Omsorgsplan nytenkning om brukerrollen? Helga Katharina Haug, seniorrådgiver, Helsedirektoratet

Omsorgsplan nytenkning om brukerrollen? Helga Katharina Haug, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Omsorgsplan 2020 - nytenkning om brukerrollen? Helga Katharina Haug, seniorrådgiver, Helsedirektoratet Morgendagens omsorg Omsorgsplan 2012 Meld. St. nr 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg utforsker mulighetene

Detaljer

Arbeid med kravspesifikasjonen. Møte 6.-7.oktober Scandic Hell, Stjørdal Dagfinn Thorsvik

Arbeid med kravspesifikasjonen. Møte 6.-7.oktober Scandic Hell, Stjørdal Dagfinn Thorsvik Arbeid med kravspesifikasjonen Møte 6.-7.oktober Scandic Hell, Stjørdal Dagfinn Thorsvik Et sørge for ansvar Det regionale helseforetaket skal sørge for at personer med fast bopel eller oppholdssted i

Detaljer

Sjeldne funksjonshemninger i Norge et pilotprosjekt om mennesker med minoritetsbakgrunn. og sjeldne og lite kjente diagnoser.

Sjeldne funksjonshemninger i Norge et pilotprosjekt om mennesker med minoritetsbakgrunn. og sjeldne og lite kjente diagnoser. Sjeldne funksjonshemninger i Norge et pilotprosjekt om mennesker med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Stine Hellum Braathen SINTEF Levekår og Tjenester Kontakt: stine.h.braathen@sintef.no

Detaljer

Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 1 Heftets tittel: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser

Detaljer

Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning

Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester

Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Hva sier lovverket? Lov om Spesialisthelsetjenesten (2001

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

Statusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017

Statusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017

Detaljer

I faresonen for å falle ut og bli ung ufør. Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede

I faresonen for å falle ut og bli ung ufør. Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede I faresonen for å falle ut og bli ung ufør Torunn Brandvold, nestleder Unge Funksjonshemmede Hvem er Unge funksjonshemmede? Samarbeidsorgan for funksjonshemmedes ungdomsorganisasjoner i Norge Formål: sikre

Detaljer

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR

HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HELSEDIREKTORATET V/ AVDELING MINORITETSHELSE OG REHABILITERING NORGES ASTMA- OG ALLERGIFORBUNDETS HØRINGSSVAR HØRINGSSVAR TIL VEILEDER TIL FORSKRIFT OM HABILITERING OG REHABILITERING, INDIVIDUELL PLAN

Detaljer

Regjeringens helsepolitikk - og kunnskapsbasert praksis. Statssekretær Lisbeth Normann PPS brukerforum, 22.01. 2015

Regjeringens helsepolitikk - og kunnskapsbasert praksis. Statssekretær Lisbeth Normann PPS brukerforum, 22.01. 2015 Regjeringens helsepolitikk - og kunnskapsbasert praksis Statssekretær Lisbeth Normann PPS brukerforum, 22.01. 2015 Regjeringsplattformen setter målene og Regjeringen har en visjon En bedre og tryggere

Detaljer

Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale

Detaljer

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK

Psykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn

Detaljer

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget

Detaljer

Helsedirektoratets skjema for høringsuttalelser 1

Helsedirektoratets skjema for høringsuttalelser 1 Helsedirektoratets skjema for høringsuttalelser 1 Høring Handlingsplan for habilitering av barn og unge Høringsfrist: 3.6.2009 Høringsinnspill sendes: ble@helsedir.no Navn på høringsinstans: Unge funksjonshemmede

Detaljer

Samvalg når pasienten er med og bestemmer

Samvalg når pasienten er med og bestemmer Samvalg når pasienten er med og bestemmer Rune Kløvtveit, nestleder, Brukerutvalget Helse Sør-Øst Øystein Eiring, spes. psykiatri, fagsjef kbp Sykehuset Innlandet, prosjektleder Kunnskapsstøtte Samvalg

Detaljer