Å være voksen med en barnesykdom -

Transkript

1 Å være voksen med en barnesykdom - en kartleggingsundersøkelse av voksne med cerebral parese Reidun Jahnsen, fysioterapeut, cand philol, Lisbeth Villien, ergoterapeut, cand san, Johan Stanghelle, prof dr med, Inger Holm, fysioterapeut, dr scient, Universitetet i Oslo 1

2 Bakgrunn Barn med CP følges systematisk opp av Habiliteringstjenesten i fylkene fram til 18 år, etter dette har de ingen systematisk oppfølging. Hovedfokus i habiliteringen har vært utvikling og vedlikehold av funksjonelle ferdigheter. En rekke studier de siste 10 årene har vist at det oppstår senskader i voksen alder, i form av smerter, trøtthet og tap av funksjonelle ferdigheter (Pimm 1992, Willner og Dunning 1993 og 1996, Turk et al 1995 og 1997, Murphy et al 1995, Scwartz et al 1999, Kvam et al 2000, Ando og Ueda 2000, Engel et al 2000, Andersson and Mattsson 2001, Buttos et al 2001, Barnhart 2001, Gajdosik og Cicirello 2001, Jahnsen et al 2002) Dette kan høres ut som normal aldring, men hos voksne med CP skjer dette i ung voksen alder. Hvorfor? Skyldes senskadene overbelastning, feilbelastning eller for lite belastning? 2

3 Mål Å undersøke forekomsten av senskader hos voksne med CP. Å kartlegge og diskutere faktorer som kan ha betydning for utvikling av senskader. Kan senskader forebygges? 3

4 Metode Design: Tverrsnittsundersøkelse med et multidimensjonalt postalt spørreskjema Utvalg: Inklusjons kriterier: Voksne (fra 18 år) med CP bosatt i Norge Eksklusjons kriterium: dokumentert psykisk utviklingshemming 4

5 Spørreskjemaet Metode Demografiske spørsmål Diagnostiske spørsmål Spørsmål om forflytningsevne gjennom livet Spørsmål om fysioterapi og fysisk aktivitet Spørsmål om behovet for oppfølging Helserelatert livskvalitet (SF-36) Fysisk og mental trøtthet (Fatigue Questionnaire) Tilfredshet med livet (Life Satisfaction Scale) Mestring og mening (Sense of Coherence, 3 item versjon) 5

6 Resultater 406 personer svarte på spørreskjemaet (53%) Aldersfordeling: år, gjennomsnittsalder 34 år Kjønnsfordeling: 51% menn og 49% kvinner Alle typer CP og hele landet var representert 6

7 Representativitet - aldersfordeling hos respondenter og ikke-respondenter De som svarte (n=406) De som ikke svarte (n=353) 60 % 50 % Personer 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % <30 år år år år 60 år og mer 7

8 Representativitet - fordeling av ulike CP-typer hos respondenter og ikke-respondenter De som svarte (n=406) De som ikke svarte (n=360) personer 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Hemiplegi Diplegi Quadriplegi Dyskinesi Ukjent 8

9 Grad av CP Grad - GMFCS av CPn=406 Grad Grad av CP - GMFCS n=406 n=406 av CP - GMFCS n= % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Mild Moderat Alvorlig 9

10 Bolig, familie, service-tilbud n=406 85% bor i vanlig bolig, 15% i servicebolig 45% bor alene, 24% sammen med ektefelle/samboer, 20% hos foreldre, 5% med barn og 6% sammen med annen person 22% har fra 1-4 barn 53% har ingen servicetilbud. 11% har < 2 timer/uke, 2% har 2-20 timer/uke, 8% har timer/uke og 6% > 60 timer/uke 10

11 Utdanning n= % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Univ/høgsk Videregående Grunnskole 11

12 Utdanning n= % 60 % % 40 % 30 % 20 % % 0 % Vanlig skole Støtteunderv Spesialsk/hj Spesialsk/int Hjemmeund 18 12

13 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % Yrkesaktivitet n= Hjemmevær. Lønnet arb. Sykemeldt Uløn-frivillig.A Uføretrygd Attføring Vernet arbeid Pensionist Studier

14 Sluttet i jobb n=73 Sluttet i jobb (n=73) 60 % 50 % 37 Personer 40 % 30 % 20 % 10 % % <29 år >60 14

15 Yrkesaktivitet % CP SCI N 15

16 Gangfunksjon n= % % Peroner % 40 % 30 % 20 % 10 % % Uten støtte Med støtte Aldri kunnet gå Kunne gå før 16

17 Endring i gangfunksjon n=406 Personer 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Bedre Uforandret Dårligere Aldri kunnet gå 17

18 Bedret gangfunksjon - alder n=97 60 % 50 % 52 Personer 40 % 30 % 20 % 10 % 0 % <15 år år år år >44 år Missing 18

19 Dårligere av gangfunksjon n=160 Number of persons 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % <15 år år år år >44 år 19

20 Dårligere gangfunksjon n=359 Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Alder 1,72 1,33-2,22 <0,001 Grad av CP 5,46 3,24-9,21 <0,001 Smerter 2,75 1,48-5,12 <0,001 Trøtthet 2,57 1,26-5,28 0,010 Liten fysisk aktivitet 2,77 1,22-6,31 0,015 20

21 Smerter n= % 25 % % 15 % % 5 % % Aldri Sjelden Månedlig Ukentlig Daglig Perioder 21

22 Kronisk smerte n= % 28% Personer 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 15 % 0 % Voksne med CP Normalbefolkning 22

23 Smerter n=398 Det er sterk sammenheng mellom smerteintensitet og -hyppighet (p=0,003) Dyskinesi har tendens til mer smerte enn de andre CP-typene, men forskjellene er ikke statistisk signifikante Smerte har sterk sammenheng med grad av CP er (p<0,001) med størst konsekvenser for moderat grad av CP Ryggen er mest utsatt, så nakke, skuldre og føtter 23

24 Trøtthet n=406 (sumskåre Fatigue questionnaire) Voksne med CP Normalbefolkning Sumskåre FQ ,2 8,7 7,9 4,3 4,3 Fysisk trøtthet Mental trøtthet Total trøtthet 24

25 Kronisk trøtthet n=406 Voksne med CP Normalbefolkning 35 % 30 % 29 % Personer % 25 % 20 % 15 % 10 % 22 % 17 % 11 % 5 % 0 % Substantial fatigue "Caseness" 25

26 Kronisk trøtthet og grad av CP (SF 36) n=67 Kronisk trøtthet n=67 30 % 28 % 25 % 22 % Personer % 20 % 15 % 10 % 12 % 13 % 9 % 5 % 0 % Nivå 1 Nivå 2 Nivå 3 Nivå 4 Nivå 5 26

27 Trøtthet (multippel lineær regresjon) Høy trøtthets-skåre har signifikant sammenheng med: smerter (p<0,001) dårligere gangfunksjon (p=0,003) lav livskvalitet (p<0,001) lav fysisk og emosjonell rollefunksjon (p=0,001) 27

28 Trening på livstid 92 % av barn med CP i Norge har fått fysioterapi i hele barndommen, gjennomsnittlig opp til 15 år. 45% oppgir at de lærte noe av fysioterapien som de bruker på egen hånd i voksen alder 46% er regelmessig fysisk aktive i dag 28

29 Opplevelse av fysioterapi som barn 50 % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Personer Morsomt Kjedelig Nye ferdigheter Myk og bevegelig Sterkere Bedre kondisjon Var aldri god nok Gjorde vondt Ble sliten Gikk glipp av ting

30 Fysisk aktivitet % CP SCI N 30

31 Fysisk aktivitet i voksen alder Fysisk aktivitet som voksen har bare sammenheng med om du lærte ansvar for egen helse som liten, og ikke med kjønn, alder eller grad av CP 31

32 Forebygging av forverring? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 5,46 3, <0,001 Lite fysisk aktivitet 1,68 1,04-2,72 0,036 32

33 Forebygging av kronisk smerte? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 1,82 1,13-2,95 0,014 Lite fysisk aktivitet 1,92 1,20-3,08 0,006 33

34 Forebygging av kronisk trøtthet? Multippel logistisk regresjon Variabler Odds ratio 95% CI p-verdi Grad av CP 0,77 0,44-1,38 0,382 Lite fysisk aktivitet 2,08 1,19-3,66 0,011 34

35 Energiøkonimisering Redusert energi bruker lenger tid på enkelte oppgaver må hvile ofte får smerter dårlig samvittighet p.g.a høye krav til egen yteevne overyter nedsatt mobilitet 35

36 Energiøkonomisering Redusert kapasitet i forhold til Familierollen (partner, søsken, foreldre, barn) Yrkesrollen (gjøre jobben, være god kollega) Fritidsrollen (delta aktivt som venn og initiativtaker) Deltakelse i organisasjonsliv (delta aktivt som ansvarlig lagkamerat ) 36

37 Oppfølging fra helsevesenet n= (92%) har blitt fulgt opp til 18 års alder 140 (35%) har blitt utredet i voksen alder 83 (61%) av dem etter (27%) har ønsket utredning uten å få det 205 (51%) ønsker oppfølging fra et senter med spisskompetanse på CP Sunnaas sykehus, Kongsgård sykehus og Mellomveien Bo- og servicesenter gir tilbud i dag 37

38 Oppfølging av voksne med CP Selvbilde, mestring, følelsesmessig bearbeiding Persepsjon/sansning Sosialt liv Utdanning, jobb, bolig Spastisitets-behandling: Baclofen og Botox Funksjonelle ferdigheter - angsten for rullestolen Energiøkonomisering Fysisk aktivitet - intensive treningsperioder Ernæring/væskebalanse 38

39 Det handler om å leve Før mente folk jeg var dum - nå er jeg lat også Personer med CP bruker 3-5 ganger så mye energi på bevegelser som personer uten CP Duffy et al 1998 Konstant bruk av reservene kan gi fysiologisk utbrenthet Pimm 1992 Langvarig bruk av mer enn 30-40% av egen max kapasitet uten pauser gir utmattelse Åstrand og Rodahl 1986 Hvem bestemmer hva vi bruker energien til? 39

40 Mestringsstrategier Passers - har selvbilde og blir oppfattet som ikke funksjonshemmet. Minimiseres - minimaliserer synlige funksjonstap, overyter fysisk og psykisk for å unngå hjelpemidler. Selvbilde? Identifiers - har store synlige funksjonstap og hjelpemidler. Selvbilde som funksjonshemmet. Maximisers - tilskriver alle problem til CP Maynard

41 Senfaserehabilitering på Sunnaas sykehus VRS-avdelingen (vurdering, rådgivning og senfaserehabilitering) Innsøkning gjennom primærlege Temabaserte gruppeopphold for 5 voksne med CP i 2 eller 4 uker Individuelle vurderingsopphold med ulikt innhold etter behov i 2 uker Treningsopphold med varighet etter behov Nye behandlingsmetoderer: Baclofen og Botox 41

42 Habiliteringsutfordringer Utvikle oppfølgingsprogram med livsløpsperspektiv som fremmer: utvikling av mestringsevne og selvbilde for å kunne bruke egne ressurser optimalt livslangt engasjement for å holde seg i form og evne til å ta personlig ansvar for egen helse bevegelsesstrategier som forebygger sekundære skader og sparer energi for egne mål følelsen av å bli ivaretatt når det trengs 42