Rapport SOR. 51. årgang

Transkript

1 SOR Rapport Om å få lov til å vite at man skal dø Cerebral parese i livsløpsperspektiv Studietur til Romania Om å reise tilbake Psykoterapi med utvecklingsstörda personer hur det kan gå till 51. årgang Nr

2 SOR Rapport Utgiver: Stiftelsen SOR, Samordningsrådet for arbeid for mennesker med psykisk utviklingshemning Ansvarlig redaktør: Sølvi Linde, Bøhmergaten 7, 5057 Bergen Telefon: E-post: Manuskripter sendes ansvarlig redaktør. Redaksjonsutvalg: Sølvi Linde, Tor Visnes, Helge Folkestad, Thomas Owren Sekretariat: Generalsekretær: Tormod Mjaaseth Stiftelsen SOR Diakonhjemmet høgskole Postboks 184 Vinderen, 0319 Oslo Besøksadresse: Diakonveien 14 Tlf.: , Fax: E-post: Nettadresse: Rapport kommer ut med seks nummer pr år. Abonnementspris: kr 250 pr år. Abonnement og adresseendringer håndteres av sekretariatet. Annonser: Faktureringsservice sør as Hotvedtveien 41b, PB 864, 3007 Drammen Tlf.: , Fax: E-post: Grafisk produksjon: John Grieg AS Telefon Illustrasjon: SOR eier rettighetene til Henrik Sørensens tegning av de to barna som skuer mot fremtiden. I tiden fremover vil vi på forsiden presentere et bilde av en av de kunstnerne som er representert i kunstgalleriet ved Trastad Samlinger. Bildene er hentet fra galleriets katalog «Uten hemning». På denne siden vil vi ha med en kort presentasjon av den aktuelle kunstneren. Se for øvrig: museumsnett.no/trastad/ Glimt i Generalsekretærens arbeidsdag «Tar psykiatrien utviklingshemmede på alvor?» er tittelen på SORs høstkonferanse som arrangeres i Oslo den 3. og 4. november 2005 i Oslo. Etter en rekke henstillinger har SOR valgt å sette psykiatrien på dagsorden. Konferansen arrangeres i et samarbeid med Sosial- og helsedirektoratet, som også gjennom betydelig økonomisk støtte har bidratt til å gjøre konferansen tilgjengelig for flere. Utviklingshemmede er avhengig av et godt og tilpasset behandlingstilbud fra psykisk helsevern. I det minste å kunne motta det samme behandlingstilbud som befolkningen for øvrig. Slik er det ikke i dag. Konferansen vil forsøke å belyse den faktiske situasjonen, herunder forekomsten av psykiske lidelser hos utviklingshemmede. Siktemålet er at en gjennom konferansen skal orientere seg fra en problemorientering til et sterkere løsningsfokus. Sentrale aktører med stor dybdeinnsikt og lang erfaring vil sikre kvaliteten på konferansen. På grunn av stor pågang til konferansen, har SOR vært nødt til å flytte arrangementet til Holmenkollen Park Hotel. Dermed er alle 400 tilmeldte sikret deltakelse. Fortsatt vil det være noen plasser å gå på. Interessen for temaet har sprengt alle tenkelige rammer, men er like fullt en solid utfordring som bekrefter et behov for kunnskapstilførsel. Et signal SOR ønsker å ta på alvor. SOR har som mål å sikre gode rammer for en møtearena, et knutepunkt for kompetanse-formidling hvor nettverk dannes, utvikles og styrkes. En arena der det brede fagmiljø fra det kommunale hjelpeapparat og fra spesialisthelsetjenesten setter hverandre i stevne. Det er inspirerende å oppleve at psykisk helsevern mobiliserer. Vi trenger det. Tormod Mjaaseth Forside: Ole Willy Foldnes er født på Sotra i Fjell kommune i 1959 hvor han fortsatt bor og arbeider. Han er selvlært som kunstner og har solgt en rekke bilder, og er blant annet innkjøpt av Rådhuset i Fjell kommune. Ole Willy viste tidlig interesse for å tegne og male. Tidligere arbeidet han mye i svart/hvitt, men nå arbeider han hovedsaklig i farger, og da helst med pastellstift. Han gnikker fargene utover med fingrene til han er fornøyd med de ulike kulørene og overgangene mellom dem. Han har hovedsaklig arbeidet med landskapsmotiv og henter inspirasjon fra de ville og vakre fjellene på Vestlandet. Ofte avfotograferer han fjellmotiv han liker spesielt godt og bruker fotografiet som utgangspunkt når han maler. I den senere tid har han malt en del portretter og foretrekker nå lysere farger. Han arbeider helst alene og er svært konsentrert. Blir han forstyrret gir han klar beskjed: «Hysj nå!»

3 Sølvi Linde Leder Helsetilsynet ga i vår ut en rapport om praksis knyttet til tvangsbruk overfor personer med psykisk utviklingshemning etter sosialtjenestelovens kapittel 4A, og kommunenes generelle ivaretakelse av hjelpetiltak etter 4 2, a e. Delen om tvangsbruk er behørig kommentert. I VG 25. august i år sier Helsetilsynets direktør Lars E. Hanssen at praksisen er uakseptabel. «Jeg forventer at kommunene løser disse problemene og slutter med lovbruddene umiddelbart», sier han. I avisoppslaget hevdes det at noen grunner til denne praksisen er mange ufaglærte vikarer, sviktende rutiner og dårlig kontroll. Det er bra at slik uheldig praksis blir påpekt. Men det undrer meg at ikke andre deler av rapporten får like stor oppmerksomhet. Blant annet hevdes det: «Enkelte kommuner fastsetter norm for utforming og omfang av tjenester, eksempelvis gjennom politiske vedtak for utmåling av tjenester, og tildeler tjenestene etter denne uten å i tilstrekkelig grad vurdere individuelle behov». Annetsteds i rapporten står følgende: «Noen kommuner mangler systemer som sikrer at brukernes behov for avlastning og støttekontakt er basert på individuelle vurderinger og blir evaluert jevnlig» Det kan se ut som om mange kommuner baserer seg på faste normer for tjenester, uten å ta hensyn til den enkeltes og eller familiens behov. Vedtak fattes uten at det er nedfelt hvor mye hjelp den enkelte skal få, hvilken hjelp som skal gis, eller når. Det er uakseptabelt at ikke kommunene oppfyller lovens krav til saksbehandling. En slik praksis svekker brukernes rettsikkerhet og resulterer høyst sannsynlig i at den enkelte ikke får det tilbud han har krav på. I og med at kommunenes saksbehandling og tilbud om avlastning og støttekontakt ikke har vært et tema i media, har det heller ikke framkommet noen forsøk på å besvare hvordan en slik standardisering stikk i strid med sosialtjenesteloven kan utvikle seg. Det kan selvfølgelig også i denne sammenheng være snakk om sviktende rutiner og kontroll. Men i hvilken grad kan det være snakk om mangel på kunnskap? Jeg vil tro at innslaget av ufaglærte i saksbehandlerstillinger er relativt begrenset. Man kan selvfølgelig stille spørsmål om hvor mye det investeres i opplæring, kursing, veiledning? Om hvilke muligheter saksbehandlere gis til å rådføre seg, til å orientere seg, til å virkelig sette seg inn i hver enkelt sak? Men, hvis det nå er slik, at kommunenes økonomiske situasjon tvinger fram en standardisering basert på hva kommunen har ressurser til, ikke hva den enkelte person har krav på Hvorfor blir ikke det et tema i media? Jeg bare undrer meg... Sølvi Innhold: Om å få lov til å vite at man skal dø Ella Stenkjær Cerebral parese i livsløpsperspektiv Reidun Johansen Studietur til Romania Sølvi Linde Om å reise tilbake Helge Folkestad Psykoterapi med utveclingsstörda personer hur det kan gå till Stefan Lycknert

4 : Refleksjoner fra praksis Om å få lov til å vite at man skal dø Jeg kjenner slaget før det treffer. I sekundene det tar før han slår, skjønner jeg hva som kommer. Den ville angsten i øynene hans er ikke til å ta feil av. Jens har ikke vært helt frisk denne vinteren. Hans redsel for alt som har med leger og sykehus å gjøre har gjort alle våre forsøk på å få ham til lege fånyttes. Nå er det snart St. Hans, og det står klart for oss at noe er alvorlig galt. Han er blitt gul. Jens er en stor mann, 1,85 høy, mager og veltrent. Hans fødsel medførte en spesiell glede og stolthet i familien. Foreldrene hadde fire jenter fra før, og at det nå kom en gutt var spesielt gledelig. Han vokste opp med fire omsorgsfulle søstre, mor, og en hushjelp som betydde mye for ham. Faren hadde en høy posisjon i lokalmiljøet. En av historiene jeg fikk høre var den gang Jens stakk av fra alle sine velmenende omsorgspersoner fordi han visste at faren skulle hilse på kongen. Han kunne vel vært 5 år da, og hans fascinasjon for uniformer og autoriteter var allerede tydelig. Bildet av faren som håndhilste på kongen med den lille gutten hengende i buksebenet ble vist fram til alle som kom innom. Da Jens ble skolegutt ble det klart at noe ikke var som det skulle. Han ble sendt bort, plassert på sentralinstitusjon. Han beholdt imidlertid kontakten med familien, og besøkte dem så ofte anledningen bød seg. Jens var en av de første som flyttet fra institusjonen og ut i egen leilighet, lenge før HVPU reformen. Han ble godt kjent i lokalmiljøet, og var en som tok kontakt og snakket med de fleste. Slaget som treffer meg er sviende, det føles som om hodet skal løsne. Jens ser på meg og venter. Jeg har akkurat fortalt ham at vi skal på sykehus, og at han skal få noe medisin hos meg så han slipper å være så redd. Jeg har bedt ham bli med på det absolutt verste han kan tenke seg. Redselen lyser av ham, svetten pipler. «Skal jeg legges inn?» får han fram. «Nei, det skal du ikke», forsikrer jeg. Uroen følger oss. Jeg må jobbe for å tøyle min egen redsel. I løpet av denne junidagen skjer det mye, og hans tiltro til meg som «sjefen» blir styrket. Og mitt forhold til ham endres. Jeg ender opp med å kunne gjøre nærmest hva som helst for å slippe å la ham gå gjennom en ny sykehusrunde. Denne dagen får Jens dødsdommen, men han vet det ikke selv. «Jeg vil ikke hit mer», sier han med skjelvende stemme når vi skal hjem. «Lov meg det, vær så snill?» Hele kroppen hans er fylt av angst, og det er grusomt å se hans kamp for å beherske seg. Løftet mitt avlegges av medlidenhet, og ganske sikkert også redsel. «Ja, jeg lover at du skal slippe å dra på sykehuset», svarer jeg. «Aldri aldri mer?», spør Jens. «Nei. Aldri aldri mer», svarer jeg. Dette var innledningen til 6 ukers pleie i omsorgsleiligheten Jens bodde i. Det ble til at vi lot ham bo hjemme i sin egen leilighet til han døde. Som vernepleier og leder i boligen tok jeg mange avgjørelser underveis, i samråd med både lege og familie. I enkelte situasjoner kjente jeg virkelig maktesløsheten råde. Jeg måtte bruke min autoritet på mange områder, både i forhold til spørsmål om smertelindring, og om hvor mye informasjon han selv skulle få. Når det gjaldt det siste, var nok en del avgjørelser farget av opplevelsen jeg hadde den beskrevne junidagen. Hans familie la dessuten press på meg for å få 4

5 meg til å holde tilbake informasjon til ham om at han skulle dø. Ikke minst av hensyn til personalets sikkerhet. De var redd Jens skulle skade noen, han som alltid hadde vært en stor og sterk mann. Etter hvert ble uenigheten blant personalet om hvorvidt denne avgjørelsen var riktig et problem. Diskusjonene ble innimellom høylydte, og personalgruppen delte seg i fraksjoner. Noen mente det er en grunnleggende menneskerett å få vite at man er dødssyk. Mens andre mente de vurderingene jeg og familien hadde gjort var fornuftige. Støtten kom i mange tilfeller fra de av personalet som kjente Jens best. Så jeg sto på mitt. Familien hans var også sterk og klar i sin tilbakemelding når temaet kom opp. Jens og jeg utviklet et spesielt og nært forhold disse ukene, han la sitt liv i mine hender. I alle viktige avgjørelser, som for eksempel om det skulle sykeseng inn i leiligheten, ble det jeg som måtte ha det siste ordet. Ting han var spesielt redd for som å få sprøyter gikk også greit hvis jeg sa at det måtte til. En uke før han døde ble det klart for oss at han visste at han skulle dø. Han var på det tidspunktet svært dårlig, og det hadde oppstått mange somatiske komplikasjoner som jeg opplevde at vi hadde problemer med å takle. Vi luftet derfor muligheten for å kunne flytte på «hybel» på et sykehjem. Jens ble lei seg, og sa at han ville være her resten av tiden... Og slik ble det. Jens døde hjemme i leiligheten sin. I løpet av den korte tiden han hadde igjen, fikk også noen av de som jobbet hos ham snakket med ham om døden. I ettertid har det vært mange spørsmål knyttet til avgjørelsene mine. Var det riktig å ikke fortelle Jens at han var dødssyk? Lot jeg familien bestemme for mye? Ville de siste ukene vært bedre for ham, om han hadde visst han skulle dø og kunnet snakke åpent om det? Hva med løftet jeg ga ham om å slippe mer sykehus? Avgjørelsene som ble tatt har vært gjenstand for mange diskusjoner i tiden etterpå. Det ble også tatt opp som tema ved vernepleierutdanninga i mitt distrikt. Vi hadde student hos oss i denne perioden, og problemstillingen vakte naturlig nok også debatt i dette miljøet. Selv er jeg fortsatt sikker på at måten vi løste dette på var riktig. Jens var svært lei seg fordi han hadde slått meg, og vi brukte mye tid på å snakke om det. De første gangene jeg kom til ham så jeg hans søkende blikk og usikkerheten min tilstedeværelse utløste. Jeg måtte forsikre ham mange ganger om at jeg skjønte hvorfor det ble slik. Om at jeg aksepterte unnskyldningen hans. Og at man av og til kan bli så redd at man gjør noe man egentlig ikke mener å gjøre. Det var noe av denne prosessen jeg ønsket at han skulle slippe å gå gjennom på nytt med andre i personalet. Situasjonen var tung nok som den var, både for Jens og oss. Her gies ingen fasitsvar. Det som står for meg som viktigst i en slik situasjon er det individuelle hensynet og at hvert enkelt menneske blir sett. Uavhengig av om man har en kognitiv svikt eller ikke. Ella Stenkjær Ella Stenkjær er vernepleier, med videreutdanning i psykisk helsearbeid samt Aldringsutvikling og psykiske lidelser. Hun jobber som miljøterapeut og enhetsleder i Kvæfjord kommune. 5

6 Cerebral parese i livsløpspespektiv Av Reidun Jahnsen Spesialfysioterapeut dr philos ved Barnenevrologisk seksjon, Berg gård, Rikshospitalet Radiumhospitalet HF. Cerebral parese (CP) blir definert som: en paraplybetegnelse som dekker en gruppe ikke-progressive, men ofte foranderlige motoriske funksjonshemminger, forårsaket av skader eller utviklingsforstyrrelser i hjernen, oppstått tidlig i dens utvikling (1). Forekomsten av CP i den vestlige del av verden er ca 2,0 pr 1000 levende fødte barn (2). Dette innebærer at det blir født ca 120 barn med CP hvert år i Norge. Selv om CP hovedsakelig er karakterisert ved motoriske funksjonsproblemer, er problemer som epilepsi, syns-, hørsels-, kommunikasjons-, persepsjons-, oppmerksomhets- og andre læringsproblemer også vanlig (1 3). CP er en livsvarig funksjonshemming, men barn med CP følges bare systematisk opp av habiliteringstjenesten for barn i fylkene fram til de er 18 år. Etter 18 års alder er det ikke noe systematisk oppfølgingstilbud, og det er opp til den enkelte voksne med CP å uttrykke sine behov for oppfølging, finne fram til rette instanser og ofte kjempe for å få tiltrengte helse- og sosialtjenester eller annen støtte. CP blir delt inn i undergrupper ut fra redusert bevegelseskontroll, forstyrrelser i muskelspenning, og ut fra hvordan symptomene fordeler seg i ulike deler av kroppen (1): Spastisk CP innebærer forhøyet muskelspenning og redusert bevegelseskontroll og rammer 80% av alle som har CP. Spastisk CP deles inn i hemiplegi (35%) som rammer arm og ben på en side, diplegi (40%) som rammer begge ben og i mindre grad armene og quadriplegi (5%) som rammer begge armer og begge ben, armene mer enn bena. Quadriplegi er kombinert med psykisk utviklingshemming. Dyskinetisk CP innebærer vekslende muskelspenning som gir redusert stillings- og bevegelseskontroll med ufrivillige bevegelser, vridninger og rykninger. Dyskinetisk CP forekommer hos 10% av alle som har CP og deles i atetose (mild) og dystoni (alvorlig). Dyskinesi gir ofte talevansker, oftest med normal kognitiv funksjon. 6

7 Ataktisk CP innebærer koordinasjons- og balanseforsyrrelser pga skade i lillehjernen og forekommer hos 10% av alle som har CP. Alvorlighetsgraden av CP blir klassifisert ut fra Gross Motor Function Classification System (GMFCS), som deler grovmotorisk funksjon inn i fem nivåer (4): Nivå I: Går uten begrensninger begrensninger i mer avanserte grovmotoriske ferdigheter. Nivå II: Går uten ganghjelpemidler begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå III: Går med ganghjelpemiddel begrensninger ved gange utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå IV: Begrensninger ved selvstendig forflytning blir transportert eller bruker elektrisk rullestol utendørs og i lokalsamfunnet. Nivå V: Mulighetene til selvstendig forflytning er svært begrenset, selv ved bruk av tekniske hjelpemidler. Over halvparten av personene med CP befinner seg på nivå I og II, en fjerdedel på nivå III og en fjerdedel på nivå IV og V. Forestillingen om at CP er en ikke-progressiv tilstand har nok bidratt til at CP i stor grad har blitt betraktet som en «barnesykdom». Dette er bakgrunnen for tittelen på doktoravhandlingen som denne artikkelen bygger på (5 6). Den beskriver livssituasjon, nye utfordringer, problemer og behov for oppfølging hos voksne med CP i Norge. Både denne avhandlingen og forskning internasjonalt de siste 10 årene har beskrevet at mange voksne med CP opplever nye funksjons- og helseproblemer med årene i form av muskel-skjelettsmerter, trøtthet og redusert funksjon (5-24). Disse senfølgene av å leve med en livsvarig funksjonshemming har kommet som en overraskelse på mange på grunn av forestillingen om at CP ikke forverrer seg. Verken fagfolk eller personer med CP og deres familier har vært forberedt på å takle de funksjonsendringene som mange voksne med CP opplever. Selv om hjerneskaden i seg selv er stabil, vil konsekvensene av den forandre seg gjennom årenes løp, og dette gir ulike behov for oppfølging på ulike alderstrinn gjennom hele livet. Målet med denne studien var derfor å kartlegge de nye helseproblemene hos voksne med CP i Norge, og bidra til utviklingen av et livsløpsperspektiv på oppfølgingen av barn og voksne med CP. Fra 1999 til 2003 finansierte CP-foreningen og Sunnaas sykehus kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP i Norge. Over 400 voksne med CP besvarte et omfattende spørreskjema som har gitt oss en mengde kunnskap om det å være voksen med CP (5 6). Spørreskjemaet ble utviklet i samarbeid med en gruppe voksne med CP. En del av spørreskjemaet var internasjonale standardiserte undersøkelsesverktøy, som gjorde det mulig å sammenligne voksne med CP med andre diagnosegrupper og med resten av befolkningen. Siden muskel- og skjelettplager er svært vanlig også i den generelle befolkningen var dette av spesiell inntresse. Generelle resultater fra den norske kartleggingsundersøkelsen Det var 406 voksne med CP mellom 18 og 72 år som besvarte spørreskjemaet, omtrent like mange menn som kvinner med en gjennomsnittsalder på 34 år. Hele landet og alle typer CP var representert, og fordelingen av de ulike CP-typene (diplegi, hemiplegi, quadriplegi og dyskinesi) samsvarte godt med internasjonale studier. Det var 45% som mente selv at de hadde en mild grad av CP (Nivå I II, kan gå uten støtte og trenger ikke hjelp i dagliglivet), 40% mente 7

8 at de hadde moderat grad av CP (Nivå II III, går med støtte, veksler med å bruker rullestol og trenger noe hjelp i dagliglivet) og 15% mente at de hadde alvorlig grad av CP (Nivå IV V, bruker alltid rullestol og trenger mye hjelp i dagliglivet) (5 6). Det var bare litt over en tredjedel som hadde lønnet arbeid fra 20% til 100% stilling, på tross av at en fjerdedel hadde avsluttet universitetseller høgskoleutdanning, eller var studenter fortsatt. Litt under halvparten bodde alene og bare en fjerdedel var gift eller samboende. Resten bodde sammen med foreldre (20%) eller i bofellesskap. Det var bare 22% som hadde barn. Litt over halvparten hadde ikke noe offentlig servicetilbud, mens de resterende hadde fra 1 til mer enn 60 timer i uken (5 6). Nesten halvparten ga uttrykk for at de var misfornøyde med tilbudet fra helsevesenet. En tredjedel ga uttrykk for at de ikke trengte noen spesiell oppfølging, en tredjedel hadde fått en utredning i voksen alder, mens en tredjedel hadde ønsket en utredning uten å få det. Nesten halvparten av deltakerne oppga at de opplevde senfølger av CP i form av smerter, trøtthet og redusert funksjon i voksen alder (5 16). Disse senfølgene blir beskrevet i hvert sitt avsnitt i denne artikkelen. Senfølger av CP muskel- og skjelettsmerter Hele 85% av den norske befolkning svarer ja, hvis de blir spurt om de har hatt smerter i muskler eller ledd i løpet av det siste året (25). Det samme gjelder voksne med CP (7 8). Muskel- og skjelettsmerter er dermed så vanlig, at det må kunne betraktes som helt normalt. Skulle alle som av og til har vondt i muskler og ledd få behandling, ville de fleste være pasienter store deler av livet. Det er verken nødvendig eller ønskelig. På den annen side har intense, langvarige smerter store konsekvenser for funksjon og livskvalitet og burde av den grunn få økt oppmerksomhet. Det er derfor viktig å få identifisert de undergruppene som har kroniske smerter og behov for oppfølging og behandling. I kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP ønsket vi også å undersøke faktorer som kan ha betydning for utvikling av muskel- og skjelettsmerter med tanke på mulig forebygging i tidlig alder, og eventuell behandling når smertene har oppstått. Deltakerne ble derfor spurt om hvor de hadde vondt, hvor ofte de hadde vondt, hvor sterke smertene var og i hvor stor grad smertene hadde påvirket arbeid og aktiviteter i dagliglivet de siste fire ukene. Kronisk smerte ble definert som daglig smerte i et år eller mer (25). Da voksne med CP og befolkningen for øvrig ble spurt om de hadde hatt daglige smerter det siste året eller lenger, var det 28% av de voksne med CP som svarte ja, og bare halvparten så mange (15%) i resten av befolkningen (7 8, 25). Når det gjelder forekomsten av kroniske smerter er det altså stor forskjell mellom voksne med CP og resten av befolkningen. De voksne med CP som oppga at de hadde kroniske smerter ble derfor undersøkt spesielt, for å prøve å finne felles trekk ved dem som kan gi oss mulige hypoteser om denne forskjellen. Figur 1. Kronisk smerte hos voksne med CP og normalbefolkningen (7 8, 25) Personer % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 28 % Voksne med CP 15 % Normalbefolkning 8

9 Gjennomsnittsalderen da smertene begynte var 21 år hos de voksne med CP, men mange oppga at de hadde hatt smerter helt siden de var barn. Faktorer som økte smertene var anstrengelser hos tre fjerdedeler, bevegelse hos nesten halvparten, inaktivitet hos en fjerdedel og kaldt klima hos 14%. Faktorer som lindret smertene var hvile hos over halvparten, fysioterapi hos halvparten, smertestillende midler hos en tredjedel, bevegelse hos en tredjedel og varmt klima hos 14%. På disse spørsmålene kunne deltakerne kunne her krysse av på flere ting. Bevegelse kunne altså både øke og lindre smertene og varme var positivt for dem som oppga at de ble verre av kaldt vær. Rygg-, nakke-, arm- og skuldersmerter hadde klar sammenheng med økende alder hos voksne med CP, mens forekomsten av smerter i bena var høyest i ung alder. Dette er motsatt i normalbefolkningen. Hode-, nakke-, skulder- og ryggsmerter var mest framtredende hos personer med mye ufrivillige bevegelser (dyskinesi). Smerter i føtter og ankler var mest framtredende hos personer med spastisk diplegi, og hofte-, og knesmerter var mest framtredende hos personer med spastisk quadriplegi, det vil si de som i dag alltid brukte rullestol. Personer med dyskinesi og hemiplegi hadde størst forekomst av smerter i armene. Sammenhengen mellom smertelokalisering og type CP viste at belastning er sterkt relatert til smerter. Det er ikke vanskelig å tenke seg at rygg, nakke og skuldre blir sterkt belastet hos personer med mye ukontrollerte, ufrivillige bevegelser og vekslende muskelspenning, som hos personer med dyskinetisk CP. Smerter i føtter og ankler var mest utbredt hos personer med spastisk diplegi, nemlig den gruppen som oftest har gangfunksjon, men som sliter med å gå og har feilstillinger i føttene og ankler. Smerter i knær og hofter var hyppigst hos personer med spastisk quadriplegi. Denne gruppen er rullestolbrukere, og dette bekrefter deltakernes egen opplevelse av at mangel på bevegelse også kan forårsake smerter på linje med overbelastning. Dette poengterer behovet for stillingsforandringer og hjelp til bevegelse for dem som ikke kan bevege seg selv. Det er ikke mulig å slå fast noe sikkert om årsaker til smertene på grunnlag av en spørreundersøkelse, men ut fra analysene av hvilke faktorer som hadde sterkest sammenheng med smerter, kan vi lage hypoteser som kan hjelpe oss å finne årsaksforhold i senere kliniske studier. Overbelastning av kroppen i ung alder på grunn av egne og andres forventninger til selvstendighet i dagliglivet, spesielt selvstendig gangfunksjon, kan være en medvirkende faktor. Det å kunne gå er av stor praktisk, men også symbolsk betydning, og mange trener i årevis for å oppnå gangfunksjon. De som har lært å gå holder oftest ut å gå så lenge som mulig, men flere må til slutt gi etter for belastningssmerter og endre livsstil. Endringene kan være å redusere jobben, begynne å bruke hjelpemidler, for eksempel en rullestol, oppsøke en fysioterapeut igjen eller søke om økt assistanse i hjemmet. Det er uvurderlig praktisk å kunne gå litt, men mange kunne tenke på å avlaste bena på lengre strekninger som forebygging av belastningsskader. Dette oppleves av mange som et stort nederlag og kan være en tung psykisk påkjenning. Likevel vil de fleste oppleve at endringene reduserer smertene, og at de får det bedre etter en stund. Det kan oppleves svært traumatisk å måtte endre livsform og identitet. Det er som å få en ny funksjonshemming, uttrykker mange. Tidligere har kanskje funksjonshemmingen vært så liten, at identiteten har vært som «ikke-funksjonshemmet». Det kan oppleves som om funksjonshemmingen oppstår med behovet for synlige hjelpemidler. En slik identitetsendring er en inngripende prosess som tar tid, 9

10 men forskning viser at de fleste finner en ny livsorientering og har det bedre etter 3 5 år (26). Smertene hos voksne med CP har sterk sammenheng med det å ikke orke mer og dermed redusert funksjon. Dette viser at senfølgene av en livsvarig funksjonshemming har sammenheng med hverandre og påvirker hverandre gjensidig. Resultatene viser også at smertene i stor grad er knyttet til muskler og ledd som sannsynligvis blir overbelastet og feilbelastet i ung alder. På den annen side har smertene også sammenheng med alvorlig grad av CP og mangel på fysisk aktivitet. Det er derfor viktig at de som endrer livsstil og tar i bruk rullestol kompenserer for dette med å bevege kroppen på en annen måte i tilrettelagt fysisk aktivitet. Hvis ikke er risikoen stor for inaktivitetssmerter og redusert styrke og kondisjon som gir nye problemer og ytterligere redusert funksjon. Det er nødvendig å utforske balansen mellom bruk og overbruk, aktivitet og inaktivitet. Smerte er en kroppslig og følelsesmessig erfaring, og vi kjenner selv hva som gjør godt og hva som gjør vondt. Kroniske smerter har konsekvenser for funksjon og livskvalitet, og det er viktig å behandle dem. Smertene må derfor undersøkes spesifikt for å kunne velge rett behandling, siden de kan ha nærmest motsatte årsaksforhold. De kan skyldes både overbelastning og for lite belastning. I tillegg kommer alle de sammensatte og ukjente årsakene til muskel- og skjelettplager i den generelle befolkningen. Disse årsakene finnes selvsagt også hos voksne med CP. En del av Habiliteringstjenestene for voksne i ulike fylker har begynt å jobbe med dette. Leger med spesialistkompetanse i fysikalsk medisin og rehabilitering, samt idrettsfysioterapeuter vet mye om belastningsskader og overbruk av kroppen. For dem som ikke har smerter er det viktig å tenke balansert bruk av kroppen for å forebygge utvikling av smerter. Senfølger av CP trøtthet og utmattelse Kronisk trøtthet og utmattelse blir beskrevet som en av senfølgene ved det å leve med en langvarig funksjonshemming som CP, men det er også et vanlig fenomen i den generelle befolkningen (27). Trøtthet blir vanligvis beskrevet som nedsatt evne til å mobilisere kraft (fysiologisk), nedsatt evne til å utføre mange oppgaver over lengre tid (psykologisk) og følelsen av å være utslitt, utmattet, trøtt, svak og uten energi. Hvis trøttheten utvikler seg til en kronisk opplevelse av å være utmattet, vil den bli en funksjonshemming i seg selv. I den norske kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP ønsket vi derfor å finne ut om det var høyere forekomst av trøtthet og utmattelse hos voksne med CP enn i den generelle befolkningen. Vi ønsket også å identifisere og drøfte faktorer som kan ha betydning for utviklingen av kronisk trøtthet. I likhet med en undersøkelse av trøtthet i den generell norske befolkning, ble deltakerne i CP-undersøkelsen spurt om symptomer på trøtthet den siste måneden sammenlignet med sist de følte seg bra (9 10, 27). «Kronisk trøtthet» ble definert som daglig trøtthet i 6 måneder eller mer. Hensikten med å sammenligne forekomsten av trøtthet hos voksne med CP og den generelle befolkningen, er at de som opplever trøtthet skal få forståelse og støtte i forhold til sin situasjon, men på den annen side skal ikke situasjonen for voksne med CP svartmales. Vi kan lett få inntrykk av at alle voksne med CP kommer til å bli kronisk trøtte. Det viste seg at voksne med CP var mer trøtte enn normalbefolkningen. Forskjellen mellom de to gruppene gjaldt imidlertid bare for fysisk trøtthet, mens nivået av mental trøtthet var helt likt (9 10, 27). Dette kan tyde på at trøtthet hos voksne med CP primært er et fysisk symptom, eller av fysisk opprinnelse. Ved 10

11 Figur 2. Kronisk trøtthet hos voksne med CP og normalbefolkningen (9 10, 27). Personer % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 29 % Voksne med CP 11 % Normalbefolkning å ta med alle som hadde vært trøtte i mer enn et halvt år, var forekomsten av kronisk trøtthet 25% hos de voksne med CP. Dette er mer enn dobbelt så mange som i normalbefolkningen selv om de voksne med CP hadde ti år lavere gjennomsnittsalder (34 år) enn normalbefolkningen (44 år). Forekomsten av kronisk trøtthet var størst hos dem som hadde moderat grad av CP. En mulig forklaring på dette kan være at denne gruppen strever mest i dagliglivet. De som har alvorlig grad av CP vil nødvendigvis måtte få mer hjelp i dagliglivet enn dem som har mild og moderat grad av CP, og de som har mild grad av CP strever ikke fullt så mye i dagliglivet som dem med moderat grad av CP. Flere undersøkelser har vist at barn med CP bruker 3 5 ganger så mye energi på å gå som barn uten funksjonshemming, og aktiviteter som går mer eller mindre automatisk for personer uten CP kan kreve kontinuerlig konsentrert viljestyring for personer med CP. Summen av fysiske og psykiske belastninger i hverdagen gjør at både nervesystemet og resten av kroppen til personer med CP stadig bruker av reservene sine. En teori om at det med tiden forårsakes en «fysiologisk utbrenthet» er en mulig forklaring på utviklingen av kronisk trøtthet. På den annen side har trøtthet også sammenheng med mangel på tilrettelagt fysisk aktivitet og redusert kondisjon. Fokus i treningen for barn med CP er som oftest på funksjonelle ferdigheter uten å tenke spesielt på utholdenhet. Det er ikke så lett å finne gode aktiviteter for å bedre kondisjonen hos personer med bevegelseshemming, men det er fullt mulig med god tilrettelegging. Trening i vann med f eks wet-west er en fin måte å trene kondisjon på ved manglende muligheter til løping og sykling. Andre alternativer er armsykkel eller trening på tredemølle med seleoppheng som kompenserer for eventuell manglende balanse. Løsningen på å være sliten og utmattet er aldri å ikke gjøre noen ting, men å finne den gode balansen mellom aktivitet og hvile. Våre idealer om selvstendighet tilsier at alle bør gjøre det de kan på egen hånd og bare få hjelp til det de ikke klarer selv. Både barn og voksne med en moderat grad av funksjonshemming kan ofte klare å utføre det meste selv hvis de bare får god nok tid. Et viktig spørsmål er likevel om dette skal prioriteres for enhver pris? Er en slik form for selvstendighet verd omkostningene på lang sikt? Selvstendighet er ikke nødvendigvis å utføre alt selv, men å bestemme selv. Det krever både å ha oversikt, evne til å forholde seg til alt som skal gjøres og evne til å uttrykke egne behov. Derfor er jegstyrkende mental trening like viktig for å forebygge utmattelse på lang sikt som å bedre den fysiske utholdenheten, og dette må bygges opp fra barneårene. Hvordan kan vi skape forhold som gir et reelt valg i forhold til bruken av energi i dagliglivet både for barn og voksne med CP? Kanskje tilrettelegging og hjelp til en del av dagliglivets gjøremål kan gi overskudd til et mer sosialt liv, bedre læring på skolen, økt innsats på jobben eller tid til lystbetont fysisk aktivitet som gir mer fysisk og psykisk energi på sikt. Stadig 11

12 nederlagsfølelse og ensomhet stjeler energi, mens glede, mestring, vennskap og lystbetont aktivitet gir energi som kan kompensere for mange fysiske begrensninger. Senfølger av CP å bli dårligere til beins med årene Å kunne gå er av stor praktisk og symbolsk betydning. Det er ikke for ingenting at dette er et av de første spørsmålene som dukker opp hos foreldre som har fått et barn med funksjonshemming. Samfunnet er bare delvis tilrettelagt for rullestol, slik at rullestolbrukere møter mange praktiske hindringer i hverdagen. I tillegg handler det kanskje om noe annet og mer udefinerbart, som gjør at mange er villige til å investere enorme ressurser for å oppnå selvstendig gange. «Du kan når du vil» holdningen sitter dypt, og hvor mange har ikke spurt seg selv om de gjorde nok? De fleste barn uten funksjonshemming lærer å gå før halvannet års alder. Når det gjelder barn med CP er det type og alvorlighetsgrad som avgjør utviklingen av selvstendig gange. I den norske kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP svarte deltakerne selv på når de lærte å gå. De aller fleste som lærte å gå gjorde det i løpet av førskolealder, en tredjedel omtrent på samme alder som andre barn. Bare 5 personer lærte å gå etter 7 års alder, enkelte helt opp til 14 år. Gjennomsnittsalderen for selvstendig gange i hele gruppen var 3 år (11 12). Over halvparten oppga at de kunne gå uten støtte, og de fleste av dem kunne gå mer enn 1 km, selv om noen hadde problemer på ujevnt og glatt underlag. Mange vekslet mellom å gå og bruke rullestol. En fjerdedel kunne gå med støtte, og halvparten av dem kunne gå uten støtte innendørs. Litt under en fjerdedel brukte alltid rullestol. Omtrent halvparten av dem hadde aldri kunnet gå, mens de andre hadde mistet gangfunksjonen i voksen alder (11 12). En fjerdedel hadde stabil gangfunksjon, og omtrent like mange fortalte at de hadde blitt bedre med årene. Imidlertid var nesten ingen ble bedre etter 25 års alder. De som opplevde bedring mente det skyldtes ortopediske operasjoner, eller at de hadde funnet en type tilpasset fysisk aktivitet som de var motivert for å drive med, og som de kjente gjorde godt. Nesten halvparten av deltakerne opplevde imidlertid å få dårligere gangfunksjon med årene, de fleste mellom år. De som opplevde forverring mente selv at den skyldtes smerter, trøtthet og/eller mangel på tilpasset fysisk aktivitet. Alle mennesker blir dårligere til bens med årene, men det skjer mye senere i den generelle befolkningen enn hos voksne med CP, i tillegg til at utgangspunktet for motorisk funksjon for personer med CP er et helt annet enn i resten av befolkningen (11 12, 27). Forverring av grovmotorisk funksjon er altså et uttalt problem for voksne med CP fra ung alder, og årsaksforholdene er mer sammensatte enn ved normal aldring. De viktigste risikofaktorene var lavt funksjonsnivå i utgangs- Figur 3. Endring i gangfunksjon hos voksne med CP (11 12). Personer 50 % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 97 Bedre 102 Uforandret 160 Dårligere 12

13 Figur 4. Alder ved forverring av gangfunksjon hos voksne med CP (11 12). Antall personer 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % 15 < 15 år år år punktet, smerter, trøtthet og manglende tilpasset fysisk aktivitet. Risikoen for å bli dårligere med årene økte etter hvor gammelt barnet var da det lærte å gå. Det vil si at de som lærte å gå sist risikerte å miste gangfunksjonen først. Konsekvensene av en livsvarig bevegelseshemming kan være problemer med både for mye aktivitet med et høyt energiforbruk, og for lite aktivitet på grunn av manglende bevegelsesmuligheter. Kunnskapen om forholdet mellom overbelastning på den ene siden og inaktivitet på den andre siden er fremdeles mangelfull, men vi vet mer enn nok til å iverksette både forebyggende og behandlende tiltak for både barn og voksne. Sannsynligvis er det ulike behov for de ulike typene CP. Personer med diplegi belaster bena i ugunstige stillinger, derfor er det ikke sikkert de alltid bør gå selv om de kan det. Personer med quadriplegi har for lite muligheter til å bevege seg og trenger motiverende tilpasset fysisk aktivitet som kompenserer for dette. Dyskinesi gir mye ukontrollerte bevegelser f eks i nakken, og personer med hemiplegi belaster kroppen usymmetrisk, med fare for å overbelaste den gode siden. Dette skaper grunnlag for helt ulike funksjonsproblemer som krever forskjellige tiltak, både i forhold til forebygging og behandling år 19 > 44 år I dag har vi undersøkelsesmetoder som stiller mer presise funksjonsdiagnoser, f. eks. databasert bevegelsesanalyse og andre standardiserte tester. Dette skaper bedre grunnlag for å velge ut spesifikk behandling. Spastisiteten hos barn med CP behandles i dag ofte med Baclofen, Botox, ortoser og intensiv trening for å forebygge feilstillinger og belastningsskader. Disse tilbudene blir stadig videreutviklet, og burde bli et like selvsagt tilbud innen voksenhabiliteringstjenesten. Kartleggingsundersøkelsen vår understreker behovet for livslang individuelt tilpasset oppfølging av personer med CP, en oppfølging som tar hensyn til de dokumenterte behovene og risikofaktorene. Alle trenger både aktivitet og hvile gjennom hele livet for å vedlikeholde og videreutvikle ulike funksjonsområder. Fysioterapi og fysisk aktivitet oppfølging i voksen alder Av 406 deltakere i kartleggingsundersøkelsen av voksne med CP hadde nesten alle fått fysioterapi gjennom hele barndommen sin, gjennomsnittlig opp til 15 års alderen. To tredjedeler av deltakerne brukte fysioterapi som voksne, men under halvparten av dem hadde behandling så ofte som hver uke. Omtrent halvparten oppga at behandlingen lindret smerter og at den var behagelig, og nesten like mange oppga at den bedret eller vedlikeholdt styrke og funksjon. Det var få som nevnte kondisjon eller utholdenhet. De vanligste behandlingsformene i deltakernes barndom inneholdt tøyninger, øvelser på matte og gangtrening. Svømming og ridning var også ganske vanlig. For 62% av deltakerne var fysioterapi kombinert med ortopedisk kirurgi gjennomsnittlig 2 ganger i løpet av livet, men antallet operasjoner varierte fra 1 til 23 inngrep. Det vil si at noen av deltakerne må ha ligget på sykehus store deler av barndommen sin. 13

14 Lengden på sykehusopphold varierte fra en uke til fire og et halvt år. De fleste fikk ofte besøk, men 20% fikk sjelden eller aldri besøk, da familien kunne bo langt unna. Mange i denne gruppen mente at de tok psykisk skade av behandlingen de fikk, og at det har preget dem i forhold til andre mennesker gjennom hele livet. Foreldrene bodde ikke sammen med barna på sykehuset slik det er i dag, de ble tvert i mot ofte avvist på sykehuset fordi barna ble urolige ved avskjeden. Bevegelighet, styrke og funksjonelle ferdigheter var hovedfokus i behandlingen av barna, og også hos dem var kondisjon og utholdenhet lite vektlagt. En tredjedel syntes at fysioterapi hadde vært gøy, men negative erfaringer ble også rapportert av en tredjedel av deltakerne. Noen følte at de aldri var gode nok, at de alltid skulle forbedres, og flere opplevde at treningen gikk på bekostning av sosiale aktiviteter med jevnaldrende. Bare litt under halvparten mente at de hadde lært noe av behandlingen som de brukte på egen hånd i voksen alder. Læringen besto av funksjonelle ferdigheter og lystbetonte idrettsferdigheter som de derfor fortsatte med i voksen alder. De hadde også lært betydningen av å være fysisk aktiv, og å ta personlig ansvar for egen helse. Det var disse som var fysisk aktive regelmessig som voksne, minimum en time i uken. Aktivitetsnivået varierte fra sporadisk fysisk trening til daglig trening for deltakelse i paralympics og andre internasjonale mesterskap. Halvparten av de regelmessig fysisk aktive kombinerte flere av de ulike aktivitetene. Den sterkeste motivasjonsfaktoren for å være fysisk aktiv var å ta vare på helsa, mens den viktigste hindringen var mangel på motivasjon og initiativ. Den eneste signifikante faktoren i forhold til å være regelmessig fysisk aktiv på egen hånd i voksen alder var, om deltakerne opplevde gleden og forsto hensikten med treningen og behandlingen de fikk som barn, og på den måten lærte å ta ansvar for egen helse. Resultatene viste at alvorlighetsgraden av CP er den viktigste faktoren i forhold til å oppleve redusert av gangfunksjon, mens regelmessig fysisk aktivitet har en viss betydning i forhold til å redusere risikoen. Når det gjaldt kronisk smerte hadde graden av CP og regelmessig fysisk aktivitet omtrent like stor betydning, mens det bare var fysisk aktivitet som hadde signifikant betydning i forhold til å redusere risikoen for å oppleve kronisk trøtthet. Fysioterapi var et tilbud til dem som hadde alvorlig grad av CP og som opplevde kronisk trøtthet og kronisk smerte. Resultatene tyder imidlertid på at fysioterapi lindrer plagene, men statistisk sett reduserer ikke behandlingen risikoen for å oppleve senfølger av CP, dersom den ikke inneholder fysisk aktivitet. Det var 40% som hadde regelmessig fysioterapi som voksne, og 19% kombinerte fysioterapi og egen trening. Til sammenligning var 72% av en gruppe med ryggmargsskade regelmessig fysisk aktive, og bare 28% hadde fysioterapi (28). I resten av den norske befolkningen er 65% regelmessig fysisk aktive (29). På bakgrunn av dette spør vi oss om medfødte og ervervede funksjonshemminger skaper forskjellig motivasjon og forståelse for fysisk aktivitet? Gir medfødte og ervervede skader ulike behov for støtte og oppfølging? Fører oppfølgingen av barn med CP til at de blir lei av trening i løpet av barndommen og/eller blir avhengige av en fysioterapeut for å fortsette med trening som voksne? Personer med ryggmargsskade, deres familier og helsepersonell har sterke forventninger og ambisjoner i forhold til at rehabiliteringsprosessen skal føre den skadde personen tilbake til et så normalt liv som mulig. Det gjelder både i forhold til jobb og sosiale aktiviteter. Dette skaper sannsynligvis stor 14

15 motivasjon for hardt arbeid, som til og med får ryggmargsskadde til å bli enda litt mer fysisk aktive enn resten av befolkningen. Personer med medfødt funksjonshemming vet ikke hva et liv uten funksjonshemming er. Selv om både alle har mange håp og drømmer for framtida, så har kanskje verken de selv, foreldrene eller helsepersonell samme forventninger som til personer som ønsker seg tilbake til et liv de hadde før? Slike forventninger og ambisjoner vil uten tvil påvirke oppfølgingsprogrammene. I artikkelen «Oppfølgingsprogram for barn som varer livet ut», gir fysioterapeuten, Suzann Campbell en rekke anbefalinger for å bedre klinisk praksis når det gjelder oppfølging av barn med funksjonshemming (30). Hun fokuserer på oppfølging som fremmer selvstendighet og selvfølelse, og som vektlegger forebygging av senskader gjennom læring av ansvar for egen helse og betydningen av å holde seg i form. Sannsynligvis har helsepersonell i habiliteringstjenesten noe å lære på dette området, av dem som utvikler rehabiliteringsprogram for personer med ervervede skader. Deltakerne i kartleggingsundersøkelsen fortalte at de ble fulgt opp gjennom hele barndommen og ungdommen sin, men likevel innebar ikke dette nødvendigvis en læringsprosess som skapte forståelse for å ta vare på egen helse og fysisk form. Mange beskrev hvordan de ble betraktet som ferdig behandlet den dagen de kunne gå. En tragikomisk historie er seksåringen som ikke skjønte hvorfor pappa løp hver lørdag når han kunne det! Både vår og andre studier viser at treningsprogrammene for barn med CP fokuserer lite på kondisjon, og at funksjonshemmede er i svært dårlig fysisk form, ofte med fysisk arbeidskapasitet nede i 50 % av en person uten funksjonshemming. Balansert bruk av kroppen innebærer derfor også å avlaste den i en 15

16 del situasjoner. Energiøkonomisering var imidlertid et ikke-eksisterende begrep i denne sammenhengen. De som kunne gå, men valgte å bruke rullestol av og til ble betraktet som late. Rullestolen ble sett på som den ultimate fiende. Oppfølgingen av barna med CP innebar heller ikke nødvendigvis innlæring av lystbetonte og meningsfylte tilpassede fysiske aktiviteter som kunne brukes på egen hånd i voksen alder. Bare litt under halvparten av deltakerne mente de opplevde oppfølgingen i barndommen som en slik læringsprosess. For de andre foregikk behandlingene i en endeløs rekke som ble styrt av de voksne. De fokuserte i liten grad på forståelsen av at det å ta vare på helse og fysisk form, og å forebygge belastningsskader er en livslang prosess. I Stockholm har Voksenhabiliteringen tatt konsekvensen av dette og startet et treningsstudio (PUFFA) for ungdommer og voksne med funksjonshemming. Der kan de trene på egen hånd i grupper med rettledning av idrettsintrukstører, og/eller få individuell fysioterapi og ergoterapi. Treningen kan være intensiv med 3 timer daglig i 6 8 uker, eller 1 2 timer ukentlig over lenger tid. Rommet og utstyret er godt tilpasset for rullestolbrukere, og motivasjon og dialog om målsetting for treningen blir sterkt vektlagt. Ventelisten for deltakelse øker stadig, noe som viser behovet for flere slike treningsmuligheter. Forhåpentligvis vil dette kunne bli et vanlig treningstilbud for barn også, gjerne på et treningsstudio hvor alle kan trene. Det er summen av fysiske og psykiske belastninger som har betydning for helse og funksjon. Det er derfor viktig er å tenke gjennom livssituasjonen og se på hva som stjeler energi og hva som gir energi. Hva er det som oppleves som slit og belastninger og hva er det som gjør godt? Dette må kartlegges individuelt, men løsningen er aldri å ikke gjøre noe. Løsningen er å finne alternative aktivitetsformer enn dem som gir smerter og stjeler energi. Det er allmenn kunnskap innen idrett at vi blir gode til det vi trener på. På den annen side vet også idretten at kroppen kan misbrukes, skades og overbelastes. Det siste året har det kommet flere studier om trening for unge og voksne med CP som viser at både styrke og funksjon kan bedres også i voksen alder, men treningen må være spesifikk og av en viss intensitet ut fra vanlige treningsprinsipper. Her har voksenhabiliteringstjenesten en stor oppgave både i forhold til kartlegging og veiledning. Når får vi treningsstudio i Norge som er tilrettelagt for barn og voksne med funksjonshemming, og med kompetente instruktører som kan veilede ut fra individuelle forutsetninger og mål, men der trening også er en sosial aktivitet? Konklusjon og veien videre Den best dokumenterte behandling til enhver tid bør ligge til grunn for valg av tiltak for personer med CP. Ingen forskning har ennå vist at en treningsmetode er bedre enn en annen. I dag har vi flere nye muligheter til å kombinere medisinsk behandling og trening som kan forebygge og behandle mange av de komplikasjonene som oppsto tidligere. Det er viktig at denne kunnskapen kommer alle med CP til gode uansett alder. Dette innebærer tilrettelagt aktivitet på den ene siden og tilstrekkelig hvile og avlastning på den andre. Kartleggingsundersøkelsen viser at denne kunnskapen må læres tidlig. Deltakelse i å definere mål, prioritering av hva energien skal brukes til og valg av meningsfylte aktiviteter er avgjørende fra tidlig barndom. I voksen alder handler trening ofte om å vedlikeholde funksjon, helse og fysisk form ut fra personlige interesser og prioriteringer, mer enn intensiv innlæring av nye ferdigheter. Svært ofte 16

17 blir det assistenter og ansatte i ulike omsorgstjenester som må bidra til dette, for eksempel være ledsager i ulike treningsaktiviteter. Mange treningsstudioer har kompetente instruktører, men er kanskje ikke tilgjengelige for rullestolbrukere, mens andre kan være tilgjengelige, men mangle kompetente instruktører. Bare trening med rekvisisjon hos fysioterapeut gir rett til full refusjon fra trygden. Det er stort behov for treningsstudioer i Norge som er tilrettelagt for personer med funksjonshemming, med kompetente instruktører som kan veilede ut fra individuelle forutsetninger og mål, og der trening også er sosial aktivitet. Både ubrukte personlige ressurser og utilgjengelige omgivelser kan representere funksjonshemmende barrierer. Det er et kollektivt ansvar å nedbygge dem på alle områder. Referanser: Mutch L, Alberman E, Hagberg, B, Kodama K, Perst MV. Cerebral palsy epidemiology: where are we now and where are we going? Developmental Medicine & Child Neurology 1992; 34: Stanley F, Blair E, Alberman E. Cerebral Palsies: Epidemiology & Causal Pathways. London: Mac Keith Press 2000: Kuban KCK and Leviton A. Medical Progress Cerebral Palsy Review Article. New England Journal of Medicine 1994; 330 (3): Palisano R, Rosenbaum P, Walter S, Russell D, Wood E, Gulappi B. Gross Motor Function Classification System. Developmental Medicine and Child Neurology 1997; 39: Jahnsen R. Being adult with a «childhood disease» a survey on adults with cerebral palsy in Norway. Doktorgradsavhandling, Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I: Å være voksen med en «barnesykdom» en kartleggingsundersøkelse av voksne med CP. CP bladet nr 1/2002. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Musculo-skeletal pain in adults with cerebral palsy compared with the general population. Journal of Rehabilitation Medicine 2003; 36: Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Geir Aamodt, Holm I: Smerter hos voksne med CP med implikasjoner for barn? CP-bladet nr 4/2002. Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Fatigue in adults with cerebral palsy in Norway compared with the general population. Developmental Medicine & Child Neurology 2003; 45: Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I: Fysisk trøtthet et problem for voksne med CP med konsekvenser for barn? CP-bladet nr 2/2002. Jahnsen R, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I. Locomotion skills in adults with cerebral palsy. Clinical Rehabilitation 2003; 18: Jahnsen R, Haugen L, Villien L, Egeland T, Stanghelle JK, Holm I: Kommer hun til å kunne gå? CPbladet nr 1/2003. Jahnsen R, Villien L, Aamodt G, Stanghelle JK, Holm I. Physiotherapy and Physical activity experiences of adults with cerebral palsy with implications for children. Advances in Physiotherapy 2003; 5: Jahnsen R, Haugen L, Villien L, Stanghelle JK, Geir Aamodt, Holm I: Hva kan voksne med CP lære oss om fysioterapi og fysisk aktivitet for barn med CP? CP-bladet nr 2/2003. Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I. Coping potential and disability Sense of Coherence in adults with cerebral palsy. Disability and Rehabilitation 2002; 24: Jahnsen R, Villien L, Stanghelle JK, Holm I: Mestringspotensiale og funksjonshemming følelse av sammenheng hos voksne med cerebral parese. CP-bladet nr 1/2002. Buttos M, Feliciangeli A, Sciu.to L, Gericke C, Vianello A. Functional status of adults with cerebral palsy and implications for treatment of children. Devlopmental Medicine & Child Neurology 2001; 43(8): Andersson C and Mattsson E. Adults with cerebral palsy: a survey describing problems, needs, and resources, with special emphasis on locomotion. Developmental Medicine & Child Neurology 2001; 43:

18 Gajdosik CG and Cicirello N. Secondary conditions of the musculoskeletal system in adolescents and adults with cerebral palsy. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics 2001; 21(4): Kvam MH, Myklebust G, Terjesen T, Lofterød B. De sa at CP en min ikke ville bli verre. Oslo: SINTEF Unimed Rapport, Ando N and Ueda S. Functional deterioration in adults with cerebral palsy. Clinical Rehabilitation 2000; 14: Schwartz L, Engel JM, Jensen MP. Pain in persons with Cerebral Palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1999; 80(10): Turk MA, Geremski CA, Rosenbaum PF, Weber RJ. The health status of women with cerebral palsy. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 1997; 78: Murphy KP, Molnar GE, Lankasky K. Medical and functional status of adults with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology 1995; 37(12): Natvig B. From humdrum nuisance to chronic, disabling disease. Doctoral thesis, University of Oslo, Department of General Practice and Community Medicine, Schanke A-K. Psychological distress, social support, and coping behaviour among polio survivors: a 5 years perspective on 63 polio patients. Disability and rehabilitation 1997; 19: Loge JH, Ekeberg Ø, Kaasa S. Fatigue in the general Norwegian population: Normative data and associations. Journal of Psychosomatic Research 1998; 65: Lannem L. Incomplete Spinal Cord Injuries Exercise Habits and aspects of Health. University of Sports Science, Oslo Breivik G, Aaagboe O. Utviklingen i fysisk aktivitet i den norske befolkning Oslo: Rapport for Norges Idrettsforbund og Olympiske Komité; Campbell S K. Therapy Programs for Children That Last a Lifetime. Phys & Occup Ther in Pediatr 1997;17(1):

19 Studietur til Romania Tekst og foto: Sølvi Linde I årene 1991 til 1993 hadde vernepleierutdanningen ved Høgskolen i Bergen utstrakt kontakt med flere barnehjem i Romania. I 1991 og 1992 fulgte to lærere Kristin Ravnanger og Helge Folkestad hver sin gruppe studenter i 10 ukers praksis på rumenske barnehjem. I disse ukene arbeidet både studenter og lærere med barna på barnehjemmene, sammen med det stedlige personalet. I 1993 reiste Kristin Ravnanger, Helge Folkestad og noen av studentene tilbake for å holde kurs for personalet ved hjemmene. I Remeti var det Helge Folkestad og Alan Metcalf som holdt kurs. Året etter besøkte de to igjen Remeti, denne gang sammen med SORs Tor Visnes. Sommeren 1995 kjørte så Tor Visnes og Helge Folkestad med et lass utstyr til barnehjemmet. SOR sponset den gang også en studiereise og deltakelse på en fagkonferanse for Dr. Mariana Andro, direktør på barnehjemmet i Remeti. I årene siden 1996 har det kun vært sporadisk kontakt. I høst reiste undertegnete og Helge Folkestad igjen til Romania. Målet med reisen er todelt. For det første ønsker Helge Folkestad å oppsøke «sine» unger fra den gang han var i Remeti, for å se og høre hvordan det er gått med dem. For det andre har Rapport tidligere skrevet om Romania og forholdene på barnehjemmene, og vi ønsker å se hvordan de endrete sosiale forholdene i landet har påvirket situasjonen for barnehjemsbarna. Med base i Remeti, er det naturlig at vi kommer mest i kontakt med de barn og det personale som er der nå, men vi besøker også andre institusjoner i området, hvor de tidligere barnehjemsbarna nå bor som voksne. Det vil ikke være bilder der det er mulig å gjenkjenne barn eller voksne uten samtykkekompetanse i denne artikkelen. Romania har nylig fått en lov som forbyr slik distribusjon. Vi flyr fra Norge til Budapest: Vi leier en bil og kjører i overkant av 40 mil før vi når målet vårt. Remeti tar i mot oss i sin 19

20 vakreste skrud. Solskinn og lys flommer over denne lille landsbyen mellom elvene, med sine få hus, et bakeri, en butikk, noen som selger gass, og to barer. Midt i landsbyen ligger barnehjemmet, en uforholdsmessig stor bygning som ser malplassert ut mot de små husene omkring det. Her bor i dag 47 barn i alderen 13 til 19 år. I løpet av september skal 12 nye barn flytte inn, og det vil da være i alt 59 barn på barnehjemmet. Remeti Barnehjemmet i Remeti var i utgangspunktet en sykestue, bygget i 1977 for arbeidere som jobbet på de store vei- og demningsprosjektene i området. Etter utbyggingen var ferdig ble bygningen stående tomt, og kloke hoder fant ut at det kunne passe som barnehjem. Etter Ceauescus fall hadde de uverdige forholdene som ble avdekket på rumenske institusjoner sjokkert en hel verden, inkludert mange rumenere. I 1991 flyttet de første barna fra disse «oppbevaringsinstitusjonene» til Remeti. På denne tiden var levekårene vanskelige for de aller fleste rumenere. For funksjonshemmede barn, aller nederst på den sosiale rangstigen, var de direkte elendige: Lite mat, dårlig tøy, kulde om vinteren enten man var ute eller inne, og en sko av hver størrelse var ofte normalsituasjonen. Barnehjemmet i Remeti hadde i begynnelsen ikke eget varmtvannsanlegg. Varmt vann ble levert fra en vannsentral i landsbyen, men bare noen timer to dager i uken. Bygningen var i generelt dårlig forfatning. Med sine mange små rom og lange trapper var den lite egnet for barn med funksjonshemming. Det var også den gang en viss differensiering i omsorgen for hjelpetrengende barn i Romania. Foreldreløse barn som ellers var friske bodde på egne institusjoner og gikk på vanlig skole. For barn med sanseskader hadde man spesielle institusjoner, hvor hjelpen var tilrettelagt i forhold til deres spesifikke funksjonshemning. Resten utviklingshemmede som var blitt diagnostisert som «ikke-rehabiliterbare» kom på barnehjem som dette i Remeti. Resultatet var at det i begynnelsen av nittiårene bodde barn her med svært ulik alder og med ulik grad av utviklingshemning eller annen funksjonshemming. I dag er dette annerledes. Både Dr. Andro og personalet ved barnehjemmet forteller om store forskjeller fra den gang. I dag bor det en langt mer homogen gruppe barn på barnehjemmet, med generelt høy grad av utviklingshemning og store hjelpebehov. De fleste er sigøynere. «Flere og flere er det», sier Mariana Andro. Bygningen er i dag bygget om og oppusset. Hagen har lekeapparater, en grønnsakhage og en stor plen. Bygningen framstår nå som velholdt. I første etasje er ulike aktivitetsrom, deriblant sanserom. Her er nytt stort vaskerom med tre industrimaskiner til tøy, og sorteringsrom med badekar til bløtlegging. I annen etasje er det legekontor, stort kjøkken, grovkjøkken og inngang til legens bolig. I øverste etasje er det soverom, oppholdsrom og spisesal. Alle soverom har køysenger: Rumenskproduserte, fine køysenger. Da barnehjemmet startet opp var det bare sykehussenger på rommene, noe som medførte at barna ikke hadde plass til å leke på gulvet. Etter de norske hjelpearbeiderne var i Remeti på begynnelsen av 1990 tallet skaffet de via Kirkens Nødhjelp køyesenger av tre til barnehjemmet. Da SORs representanter kom dit i 1994 var mange av disse sengene ødelagt. De returnerte i 1995 med metallkøyesenger, skaffet via sivilforsvaret i Norge. Dr. Andro forteller at da ansvaret for barnehjemmet ble overført til nytt departement i 2001, var det stort sett det de hadde. Men med det nye departementets inntreden kom også andre personalnormeringer, mer penger til 20