Hva er CP og hvordan gir diagnosen seg utslag gjennom livet? Reidun Jahnsen, fysioterapeut dr philos

Transkript

1 Hva er CP og hvordan gir diagnosen seg utslag gjennom livet? Reidun Jahnsen, fysioterapeut dr philos

2 Cerebral parese er en paraplybetegnelse CP er en gruppe varige forstyrrelser av bevegelser og stillinger, som gir aktivitetsbegrensninger, forårsaket av ikke progressive forstyrrelser i den umodne hjerne, ofte ledsaget av forstyrrelser i sansning, persepsjon, kognisjon, kommunikasjon og atferd. Rosenbaum et al 2007 Forekomsten er 2,3 pr 1000 levende fødte barn. Det fødes ca 120 barn med CP hvert år i Norge CP registeret i Norge 2011

3 ICF 2001 WHO 2001 CP Helsetilstand diagnose Kroppsfunksjoner og strukturer avvik Aktiviteter begrensning Deltakelse innskrenkning Personlige faktorer hindrer-fremmer Miljøfaktorer hindrer-fremmer

4 Før fødsel utviklingsforstyrrelser, infeksjoner, prematuritet, hjerneblødning Ved fødsel (10%) fødselsskader, surstoffmangel, prematuritet, gulsott, bloduforliklighet Etter fødsel (inntil 2 år) infeksjoner, traumer Ukjent årsak (40%) SCPE 2002 Årsaksforhold

5 Nasjonalt motorisk oppfølgingsprogram Målet er åha tjenester som: Er forskningsbasert og effektive Er trygge og sikre Involverer brukerne og gir dem innflytelse Er samordnede og preget av kontinuitet Utnytter ressursene på en god måte Er tilgjengelige og rettferdig fordelt

6 Undergrupper av CP CPOP 2011 n= 730 Diplegi 26 % Diplegi 26 % Kvadriplegi 16 %

7 Gross Motor Function Classification System Palisano 1997 CPOP 2011 n= 730

8 Manual Ability Classification System Arner 2004 CPOP 2011 n = 498 >4år Håndterer gjenstander lett og med godt resultat Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og/ eller hurtighet. Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter. Håndterer et begrenset utvalg av letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner. Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering

9 CP registeret i Norge 2011

10 Hvordan går det med motorikken? GMFM fra CPOP

11 Hoftesprik n=2246 CPOP % 100 % 80 % 80 % 60 % 60 % 40 % 40 % 20 % 20 % 0 % I II III IV V 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år GMGCS Alder

12 Knehasevinkel n=2209 CPOP % 100 % 80 % 80 % 60 % 60 % 40 % 40 % 20 % 20 % 0 % I II III IV V 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år GMFCS Alder

13 Bøye opp ankel n=2309 CPOP % 100 % 80 % 80 % 60 % 60 % 40 % 40 % 20 % 20 % 0 % I II III IV V GMFCS 0 % 1år 2år 3år 4år 5år 6år 7år 8år Alder

14 Passive/aktive bevegelsesutslag CPOP 2011 Albustrekk.: passiv 98 % normalverdi aktiv 93 % normalverdi Vri håndflaten: passivt 97 % normalverdi aktivt 45 % normalverdier Håndleddsekst.: passivt 99 % normalverdi aktivt 42 % har normalverdier

15 House klassifisering av innslått tommel n= 614 CPOP 2011 House et al

16 Forebyggende alarmverdier For leddutslag For migrasjonsprosent i hoftene MP = a/b x 100

17 Fysioterapi/Trening n =598 90% har kontakt med fysioterapeut 69% har fys 1 2x uken eller mer 10% har ikke fysioterapi (24 barn GMFCS I, 2 barn GMFCS II, 1 barn ikke klassifisert) 29% har hatt intensiv trening vår/høst % har hatt dokumenterte, konkrete mål

18 Deltakelse i fysisk aktivitet n=598 62% har Fysisk aktivitet i barnehage/skole 75% 1 2 g/uken eller mer 41% har Fysisk aktivitet på fritiden 24 % 1 2 g/uken eller mer Sykkel 371 barn Svømming 229 barn Riding 80 barn Gym gruppe 63 barn Ski 24 barn Fotball 24 barn Dans 5 barn Styrketrening 8 barn Skøyter 4 barn

19 Spastisitetsbehandling Botox 42% 47% 14% Baklofenpumpe 3% 21 barn GMFCS V og 2 barn IV 22 barn bilateral spastisk og 1 barn dyskinetisk CP 11% 11% 17%

20 Ortoser/ståhjelpemiddel n=598 Ankel Fot Ortose AFO benyttes av 58 % 2/3 deler bruker ortosen 5 timer 80 % angir ønsket effekt Hofte sprikesortose HO benyttes av 19 barn om dagen og 8 om natten 22 angir ønsket effekt 35% benytter ståhjelpemiddel Ca halvparten står 1 2 timer daglig

21 Ortopedisk operasjon i underekstremitetene barn (13 %) er operert Gastrocnemiustenotomi; hovedvekten er på GMFCS nivå I II 16 barn 14 barn Achillesseneforlengelse; på GMFCS nivå I II og IV V Rectus femoris transposisjon; 2 barn på GMFCS nivå I og ett barn på nivå III 8 barn 19 barn Psoas og/eller adductortenotomi, bekken og femurostetomi, og hamstringstenotomi; de fleste er på GMFCS nivå IV V 36 barn

22 Behandling av håndfunksjon Det er 16 % av barna som har fått BTX A en eller flere ganger i tidsrommet En fjerdedel (23 %) av barna undersøkt i 2011 bruker ortose, men halvparten har innslått tommel og nedsatt aktiv supinasjon 11 barn har fått håndkirurgi Halvparten har fått håndtrening og trening i dagliglivsferdigheter

23 Smerter n= % av barna angir smerte Hode 10 Barn på GMFCS nivå IV-V rapporterer oftest smerter i hofter og mage Barn på nivå I-II oftest i føtter og knær Kun to barn angir smerte på grunn av trykk, og tre barn på grunn av hudsår Mage 18 Armer/hender 17 Rygg 8 Hofter 29 Knær 39 Føtter 59

24 Bøye opp i ankel og knehasevinkel Ungdom med CP år n= / % 100 % 80 % 80 % 60 % 40 % Normal Endre behandling Patologisk 60 % 40 % Normal Endre behandling Patologisk 20 % 20 % 0 % 1 år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år % 1år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år Alder Alder

25 Bøye opp i ankelen Ungdom med CP år n= / % 100 % 80 % 80 % 60 % 40 % Normal Endre beh Patologisk 60 % 40 % Normal Endre behandling Patologisk 20 % 20 % 0 % I II III IV V 0 % 1 år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år GMFCS Alder

26 Rotterdam Transition Profile halvstrukturert intervju på ni områder Ungdom med CP år n= / % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % Fase 3 Fase 2 Fase 1 Fase 0 20 % 10 % 0 % Sole/arbeid Økonomi Bolig Intime relasjoner Transport Fritid/venner Omsorgsbehov Tjenester Habilitering

27 Hvordan går det videre? Norsk kartleggingsundersøkelse Jahnsen % bodde i vanlig bolig 45% bodde alene, 24% med ektefelle/samboer, 20% hos foreldre, 22% hadde fra barn 53% hadde ingen servicetilbud, de andre fra 1 time til >60 timer pr uke 25% hadde utdanning fra universitet/høgskole eller var studenter 60% hadde gått på vanlig skole, halvparten med støtteundervisning 33% hadde lønnet arbeid

28 Voksne med CP forventninger og erfaringer Haugen & Jahnsen 2006 Jeg ville feste og dra på byen, men det ble ikke sånn. Jeg hadde ikke bil, og jeg savnet utrolig mye ågåut uten foreldrene mine Kvinne 31 år

29 Hvordan går det videre? Studier de siste 15 årene har dokumentert nye helse og funksjonsproblemer hos unge voksne med funksjonshemming, inkludert blære og fordøyelsesproblemer, smerter, trøtthet og redusert funksjon. Pimm 1992, Turk et al 1995, 1997, Murphy et al 1995, Kvam et al 2000, Andersson and Mattsson 2001, Buttos et al 2001, Jahnsen et al 2002, 2003, 2004, 2006, Schanke 2003, Sandström et al 2004, 2007, Opheim 2009, 2011, 2012, Månum 2010, 2011, 2012

30 Kronisk smerte og GMFCS Jahnsen et al 2004, Natvig et al 1998 Personer % 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 28% 15 % Personer % 50 % 45 % 40 % 35 % 30 % 25 % 20 % 15 % 21 % 39 % 43 % 44 % 32 % 5 % 0 % Voksne med CP Normalbefolkning 10 % 5 % 0 % Nivå I Nivå II Nivå III Nivå IV Nivå V

31 Kronisk trøtthet og GMFCS Jahnsen et al 2003 (n = 406) Loge et al % 30 % 28 % Personer% 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 29 % 11 % Personer % 25 % 20 % 15 % 10 % 12 % 22 % 13 % 9 % 5 % 5 % 0 % Voksne med CP Normalbefolkning 0 % Nivå 1 Nivå 2 Nivå 3 Nivå 4 Nivå 5

32 Grovmotorisk utvikling Hanna et al 2008, Opheim og Jahnsen 2009

33 Voksne med CP forventninger og erfaringer Haugen & Jahnsen 2006 Det kom gradvis. Først ble det vanskelig åkrysse gaten, men jeg hadde lært å gå og aldri gi opp. Det tok meg år åbare kunne tenke pååbruke en rullestol Kvinne 57 år til slutt ga jeg opp, og livet svinger igjen Kvinne 57 år

34 FMS The Functional Mobility Scale for barn og unge fra 4 18 år 6 Går selvstendig på all slags underlag 5 Går selvstendig på jevnt underlag 4 Bruker stokker (en eller to) 3 Bruker krykker 2 Bruker forover eller bakovervendt rullator 1 Bruker rullestol C = Krabber N = Kan ikke anvendes 5 meter 50 meter 500 meter The Functional Mobility Scale, Pirpiris, Graham et. al, J. Of Pediatric Orthopedics (5):

35 Bedre gangfunksjon med alder Rødby Bousket & Hägglund 2011

36 F ordene i barnehabilitering Tenk om vi hadde alarmverdier for dette! Function Family Fitness Fun Friends Future Rosenbaum 2011

37 ICF 2001 WHO 2001, Rosenbaum 2011 CP Fitness Function Friendship Family factors Fun

38 Oppfølging i livsløpsperspektiv Habilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler der flere aktører samarbeider St meld 21, 1998

39 Voksne med CP forventninger og erfaringer Haugen & Jahnsen 2006 Jeg skulle trene for åbli bedre, men bedre enn hva? Jeg kunne både snakke og gå, og ville bare leke Kvinne 57 år Jeg ble en slem jente. Oppe i hodet er jeg ikke så ille, men jeg føler meg fortsatt som en slem jente Kvinne 57 år Jeg var heldig for jeg forsto hvorfor jeg skulle trene, og ble motivert. Jeg trente for å kunne delta med de andre. Kvinne 36 år

40 Mening og mestring

41 Mening og mestring Jahnsen et al 2002 Personer med CP opplever mindre kontroll over eget liv enn andre. Ubalanse mellom utfordringer og ressurser mindre opplevelse av mestring Uklare mål med trening og behandling demotivering Uforutsigbar og tilfeldig oppfølging mindre opplevelse av mening og sammenheng

42 Use it or loose it energiøkonomisering Lifestyle redesign Porsjonere kreftene Redusere fysiske belastninger Redusere psykiske stressfaktorer Aktivitetsbalanse i hverdagen Kompensere for funksjonsbegrensning Selvstendighet er å bestemme selv

43 Hva er det verste med åha CP? Å ikke kunne bevege meg dit jeg vil Åvære klossete At andre ikke forstår hva jeg sier Andres holdninger Åvære avhengig av andre Manglende frihet Jahnsen 2004

44 Antidiskrimineringslov Universell utforming som menneskerett Funksjonshemming handler ikke om medisin, men om politikk!