ICF 2001 WHO 2001 Rosenbaum & Gorter 2011

Transkript

1 Fitness fun friends prioritering av energibruk Reidun Jahnsen Fysioterapeut dr philos Kroppsfunksjoner Fitness ICF 2001 WHO 2001 Rosenbaum & Gorter 2011 Omgivelsesfaktorer Family factors CP Aktiviteter Function Personlige faktorer Fun Deltakelse Friendship Før mente folk jeg var dum nå er jeg lat også. Alle har 100% energi Vi har bare kontakt med en brøkdel av energien til daglig Vi har bare kontakt med all energien i ekstreme situasjoner (livsfare, forelskelse osv ) Personer med CP bruker 3 5 ganger så mye energi på å bevege seg som personer uten CP Hvis vi bruker mer enn 30% av energien i lang tid uten pauser blir vi utslitt Hvem bestemmer hva du bruker energien til? Er det dine egne mål som styrer? Hvilke idealer er det du lever opp til? Problemer og konflikter stjeler energi Du orker mer hvis du liker det du gjør Støtte og humor gir energi Du selv vet hva som gir deg energi Du selv vet hva som gjør deg godt Du selv kjenner dine egne ønsker Energi er et kollektivt ansvar Fitness, fun, friends Hva er det verste med å ha CP? Å ikke kunne bevege meg dit jeg vil Å være klossete At andre ikke forstår hva jeg sier Andres holdninger Å være avhengig av andre Manglende frihet Funksjon rollefunksjon identitet Funksjonshemming ikke en egenskap, men relativ, tidsavgrenset og relatert til omgivelsene Rollefunksjon være en venn, kjæreste, kollega, lagkamerat Funksjon være en selvstendig person som trenger mer eller mindre hjelp men som bestemmer selv Identitet et valg, eller bli satt i bås? 1

2 Om å fylle livets ulike roller Redusert kapasitet i forhold til: Familierollen (partner, søsken, foreldre, barn) Yrkesrollen (gjøre jobben, være god kollega) Fritidsrollen (delta aktivt som venn/initiativtaker) Deltakelse i organisasjonsliv (delta aktivt som ansvarlig lagkamerat ) Dårlig samvittighet er en ekstra belastning Å ta i mot hjelp utfordrer leveregler og idealer Prioritering mellom ulike roller og aktiviteter er smertefullt og tar tid Lost in transition lost in translation Overgangen fra barn til voksen er en sårbar fase for alle ungdommer Ungdommene skal gradvis overta ansvaret for sitt eget liv Livsfaseoverganger gir nye roller som krever oversettelse til en ny sammenheng Fra barneskole til ungdomsskole og videregående skole Fra videregående skole til høyere utdanning/yrkesutdanning Fra utdanning til arbeid Flytte hjemmefra Selv om jeg opplever framgang kan avstanden til jevnaldrende øke Hvem er jeg nå? Hvordan blir jeg oppfattet nå? Ny roller og nye krav tilfredsstiller jeg dem? Hva gir status nå? Hva er fatigue/utmattelse? Fysiologisk: Fysisk utmattelse, muskeltretthet, redusert evne til å bruke muskelkraft sentral: redusert muskelaktivering perifer: utslitte muskler Psykologisk: redusert våkenhet nedsatt bevissthet Opplevelse/erfaring: forskjellig fra vanlig trøtthet, søvnighet, tristhet går ikke over med hvile/søvn forbindelse med fysisk aktivitet nedsatt hukommelse, konsentrasjon, oppmerksomhet [ og [ Fatigue hos voksne med CP Fatigue og smerter er vanlig hos voksne med CP Sammenheng med muskel/skjelettsmerter jo oftere og sterkere smerter og jo flere smertesteder, jo mer fatigue, Malone & Vogtle 2010 Sammenheng med forverret gange og motorisk funksjon Sammenheng med begrensninger i rollefunksjoner, daglige aktiviteter og deltakelse på ulike livsområder, Malone & Vogtle 2010 Sammenheng med redusert tilfredshet med livet Hovedsakelig fysisk fatigue blir rapportert Endringer av fatigue over tid er lite utforsket Opheim et al 2009, Malone & Vogtle 2010 Fatigue kan forstås etter flere dimensjoner Primær fatigue Direkte relatert til sykdom som: grad av motoriske lammelser ved CP Sekundær fatigue Ikke direkte relatert til sykdom: Ineffektive bevegelsesmønstre Høyt energiforbruk Redusert muskelstyrke Redusert kondisjon Søvnvansker Medisiner bivirkninger f eks spastisitetsbehandling Depresjon Redusert kognitiv kapasitet Widerstrom Noga E, Finlayson 2010 Fatigue hos voksne med CP i Norge Jahnsen et al 2004 Oppfølgningsstudie i 2006 Opheim et al 2009 En tverrsnitt studie av voksne med CP in Norge ble gjennomført i 1999 og omfattet helse, funksjon, smerter, trøtthet og helserelatert livskvalitet Oppfølgingsstudie i 2006 undersøkte endringer i fatigue ved å sammenligne resultatene fra 7 år tilbake hos de samme personene 2

3 Personer % 1 Smerter og trøtthet hos voksne med CP og generell norsk befolkning Jahnsen et al 2003, 2004, Natvig et al 1998, Loge et al 1998 Kroniske smerter 28% Voksne med CP Normalbefolkning Kronisk trøtthet Personer% % Voksne med CP 11 % Normalbefolkning Fatigue questionnaire detaljert 2006 Fatigue Questionnaire 2006 detaljert fysisk mental Jahnsen CPUP CP konferansen dagarna, Malmø Fatigue Opheim et al 2009 Kronisk fatigue hos voksne med CP i forhold funksjonsnivå Jahnsen et al FQ scoring Personer % 1 Fatigue questionnaire % 22 % 13 % 12 % 9 % 0 FQ physical (0- FQ mental (0-12), FQ total (0-36), 21), median (Q3) median (Q3) median Q3 Nivå 1 Nivå 2 Nivå 3 Nivå 4 Nivå 5 Funksjonshemming og identitet Mestringsstrategier: Maynard & Roller 1991 Passers har selvbilde og blir oppfattet som ikke funksjonshemmet. Minimiseres minimaliserer synlige funksjonstap, overyter fysisk og psykisk for å unngå hjelpemidler. Selvbilde? Identifiers har store synlige funksjonstap og hjelpemidler. Selvbilde som funksjonshemmet. Hva så? Hva kan vi gjøre? Det finns ingen studier av behandling av fatigue Tverrfaglig, helhetlig, individuell og målrettet intervensjon som tar hensyn hele livssituasjonen Kartlegge smerter, søvn, depresjon og andre mulige årsaker til økt fatigue Energiøkonomisering tilpasse belastningsgrad til funksjonsnivå, motorisk og kognitiv kapasitet Balanse mellom hva man kan gjøre og hva man faktisk gjør i hverdagen Prioritering av ønsker, mål, behov Prioritering av familie, arbeid, skole, venner? Selvstendighet handler om å bestemme selv, ikke nødvendigvis å utføre alt selv Å bestemme selv innebærer oversikt og valg av hva som kan overlates til andre At det er OK å trenge hjelp må læres tidlig 3

4 Funksjon rollefunksjon identitet Hvordan ble funksjonshemmingen oppdaget? Når oppdaget barnet det selv? Hva slags mestringsstrategi valgte barnet og familien? Hva skjer når lek og aktivitet blir behandling og habilitering? Velge aktiviteter selv Bli en person som er fysisk aktiv? Være del av et team Tilhørighet bidra bruke egne ressurser Hva skjer ved topping av lag? På tross av framgang kan avstanden til jevnaldrende øke Aktivitetspreferanser Preferences of Activities in Children (PAC) Verken barn med eller uten funksjonshemming kan alltid gjøre det de har lyst til Barn med funksjonsnedsettelse hadde færre preferanser Preferanseskår var relatert til mestringsevne Lav preferanseskår ga lavere deltakelse ond sirkel Nyquist 2012 Motivasjon, identitet og tilgjengelighet var de viktigste faktorene for å være fysisk aktiv Sæbu et al 2010 Reelle valg forutsetter å vite om mulighetene Mening og mestring gir energi Balanse mellom utfordringer og tilgjengelige ressurser i dagliglivet utvikler opplevelse av at tilværelsen er håndterbar Måloppnåelse utvikler opplevelse av at det daglige strevet er meningsfylt og verd prisen Forutsigbarhet utvikler opplevelse av at tilværelsen er overskuelig og tilstrekkelig kontrollerbar Slike erfaringer blir til motstandsressurser, og er et stabilt og generelt menneskelig fenomen som utvikles tidlig Antonovsky 1987 Voksne med CP mindre grad av mening og mestring enn den generelle befolkningen Jahnsen et al 2002 Redusere arbeidstiden yrkesrollen? Jeg valgte å slutte i jobben, for jeg var totalt utslitt. Det var ingen energi igjen etter jobb Mann 52 år det var et nederlag å ikke kunne jobbe full tid mer. Det var deprimerende, men også en slags lettelse å redusere arbeidstiden Mann 36 år Grue 1999, Haugen & Jahnsen 2006 Bruke rullestol hvis jeg kan gå? Det kom gradvis. Først ble det vanskelig åkrysse gaten, men jeg hadde lært ågåog aldri gi opp. Det tok meg år åbare kunne tenke pååbruke en rullestol Kvinne 57 år til slutt ga jeg opp, og livet svinger igjen Kvinne 57 år Grue 1999, Haugen & Jahnsen % med elektrisk rullestol forflytter seg selvstendig 86% med manuell rullestol må ha hjelp til forflytning Bare 5 av 562 ikke gående barn i CPUP hadde fått elektrisk rullestol før 7 års alder Rodby Bousket et al 2011 Hvordan utvikle mening og mestring? Habilitering er tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører samarbeider om å gi nødvendig bistand til brukernes egen innsats for å oppnå best mulig funksjonsog mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet Hvordan utvikles mestring, selvstendighet og deltakelse Hvordan utvikle fellesskap som skaper mot og gir anerkjennelse? Hvor er jevnaldrende uten funksjonshemming aktive? Hvordan skape verdsatte sosiale roller i ulike omgivelser 4

5 CP pride og humor Takk for i dag! reijah@ous hf.no Selvbestemmelse er en prosess som må læres fra barneårene Akseptere begrensningene uten å overse mulighetene Aktivitet og deltakelse handler om motivasjon, identitet og tilgjengelighet Individnivå: Selvbestemmelse handler å definere hjelpebehov selv, ikke nødvendigvis gjøre alt selv Samfunnsnivå: Antidiskrimineringslov og universell utforming som menneskerettigheter 5