Norske skolebarn med dysmeli - helserelatert livskvalitet
|
|
|
- Liv Hansen
- 8 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Norske skolebarn med dysmeli - helserelatert livskvalitet Fra studien: Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser Heidi Johansen, Brede Dammann, Liv Øinæs Andersen og Inger-Lise Andresen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Sunnaas sykehus HF Nordisk dysmeliseminar
2 Presentasjonen Hva vet vi Skolebarn med dysmeli i Norge Bakgrunn Metode Resultat Diskusjon Konklusjon 2
3 Psykososial tilpasning og HRQOL Barna klarer seg bra, like bra som barn flest (Hermansson L 2005), Ylimainen 2010, Michielsen mfl 2011, Van der Sluis 2011, James 2006) Review; noe risiko for redusert HRQOL, men stort sett som barn/unge flest (Michielsen mfl 2010) Barna opplever seg ikke funksjonshemmet, Forhold i omgivelsene kan bidra til at de likevel gjør det Spesielt sårbare i overgangen til ungdomstid (De Jong IGM m fl 2012, Van der Sluis CK m fl 2011). Redusert HRQOL; sammenheng med uønsket oppmerksomhet (Ylimainen K m fl 2010) 3
4 Noe økt tilbaketrekking hos jenter, noe mindre sosial aktivitet blant eldre barn (Hermansson L m fl 2005) Barn >12 år; begrenset mangfold og lavere intensitet (sosiale aktiviteter (Michielsen 2011) Barn med mindre deformiteter, noe mer problemer (psykososial tilpasning) enn de med større deformiteter (Andersson m/fl 2011) 4
5 Størrelsen/ omfanget på dysmelien ingen betydning for HRQOL (Michielsen 2011) Viktig å treffe andre barn/ungdommer (ha en venn) med dysmeli (Vasulainen 2013, Van der Sluis CK m fl 2011) Fysisk funksjon (Postema mfl 2012) Ryggskjevhet, utviklet seg ikke til skoliose Mest nakke/ ryggplager- mindre plager enn de med amputasjoner 5
6 Arm-proteser og protesebruk Uavhengig av protese eller ikke; barna klarte seg bra i skole og hverdagsliv, mange og gode strategier (Buffart mfl 2007, Van der Sluis m fl 2011, De Jong m fl 2012) Utvikling spørreskjema; CAPP-FSI/ CAPP/PSI (Child Amputee Prosthetics Project Functional/Satisfaction status inventory) (Pruitt ) Review: Praksis baserer seg på klinisk erfaring og ikke på forskning (lite evidence) (Meurs M 2006) Tidlig protese-tilpasning (under ett år/to år) ingen betydning for protesebruk senere i livet (Meuers 2006, Huizing 2010) 6
7 Protesen er viktigere sosialt (kosmetisk) enn for å bedre funksjon (Vasluian 2013, Van der Sluis CK m fl 2011, De Jong IGM m fl 2012) Barna brukte protesen i spesifikke aktiviteter (Huizing 2010, Buffart 2007). Protesebruk ingen betydning for skolioseutvikling (Postema mfl 2012). Ingen sammenheng mellom protesebruk og helserelatert livskvalitet (James mfl 2006) 7
8 Foreldreforhold Viktig for familiene med støttende nettverk, utfordrende å møte barnas sårbarhet, ta medisinske beslutninger fremme barnas utvikling (Murray CE m fl 2007) Protesebruk medførte ekstra omkostninger for barna og familiene ift bruk av helsetjeneste, barnas skolegang og foreldrenes arbeidsliv (Weir S m fl 2010) Foreldrene og barna større mangfold av mestrings-strategier enn fagfolkene Fagfolkene hjelpemidler og proteser (De Jong m fl 2012) 8
9 9 Norske skolebarn med dysmeli
10 Hvorfor denne studien Utenlandske studier, barn med en-arms dysmeli rapporterer lik HRQOL som andre barn, men finner noen undergrupper mer sårbare I den første artikkelen fra «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser» fant vi at foreldrene skåret: Barna med ulike former for dysmeli bedre HRQOL enn de andre barna i undersøkelsen Redusert fysisk funksjon, sosial funksjon og skolefunksjon sammenlignet med norske skolebarn Barna selv skåret seg ikke ned på skolefunksjon, men det gjorde foreldrene Skolehverdagen er viktig for alle barn spesielt viktig for de som ikke kan velge fritt på arbeidsmarkedet 10
11 Norske skolebarn med dysmeli - er det forskjell mellom de med en-arms dysmeli og de med andre former for dysmeli? Vi delte gruppa i to De med en-arms dysmeli De andre; flerlems og/eller ben-dysmeli Vi undersøkte Demografiske og kliniske kjennetegn Tiltak og tjenester knyttet til skolehverdagen HRQOL (PedsQL) 11
12 Deltakere og metode Postutsendt spørreskjema til alle (n=439 ) foreldrene til barn i skolealdrer (6-18 år), registrert ved TRS høsten 2010 (Tiltak og tjenester) Av disse hadde 154 dysmeli Spørreskjema utviklet i samarbeid med representanter brukerforeningene, utprøvd i pilotstudie Spørsmål utviklet til denne studien Barna og diagnosen Tiltak og tjenester i skolen Standardiserte instrumenter 12 12
13 PedsQL 4.0 Norsk versjon Pediatric Quality of life inventory Måler helserelatert livskvalitet hos barn Foreldrerapportering og barns egen rapportering Aldersspesifikke skjema for aldersgruppene 23 spørsmål som samles til 4 domener Fysisk funksjon (8 spørsmål) Emosjonell funksjon (5 spørsmål) Sosial funksjon (5 spørsmål) Skole funksjon (5 spørsmål) Skala 0-100, hvor høyest skår gir best helse Oversatt og validert for norske forhold, Norsk normmateriale (Reinfjell m fl 2006) 13 13
14 Resultater Svarprosent 44%, n=67, Jenter 28(42%), gutter 39(58%) Gjennomsnittsalder 11 år (6-17 år) 46% behov for ekstra hjelp (jevnaldrende) 14
15 Congenital limb deficiency n= Unilateral upper limb deficiency n=46 Multiple/lower limb deficiency n=21 46 Unilateral lower limb deficiency n=6 Bilateral upper limb deficiency n=6 Bilateral lower limb deficiency n=3 Multiple limb deficiency UULD: 54 % transversell, likt høyre og venstre og flest nderarms dysmeli MLD/LLD: alle longitudinelle, flest under albue/kne dysmeli
16 Diskusjon Protesebruk Skolehverdagen Helserelatert livskvalitet Sammenligning av gruppene 16
17 Bruk av arm-protese Mange brukte grepstilpasninger Færre brukte arm-protese Likt som vi finner blant voksne I Norge Andre studier viser Mange slutter med protese Krevende oppfølging for familiene Krevende å få til gode løsninger, barn i vekst og med vekslede behov Ubehag med protesebruk (svetting, gnag og forstyrrer de naturlige bevegelsesmønster Barna klarer seg fint uten Mange har god nytte av grepstilpasninger til utvalgte aktiviteter 17
18 Skolehverdagen Over halvparten var utredet for ekstra tiltak, mange hadde fått tekniske hjelpemidler, praktisk assistanse og tilrettelagte omgivelser Erfaring fra praksis: kan være utfordrende å finne gode løsninger i praktiske fag og kroppsøving Alle med en-arms dysmeli deltok i kroppsøving sammen med klassen, Flere med flerlems-og ben dysmeli deltok ikke Trolig vanskeligere å tilrettelegge for barn med større funksjonsproblemer Redusert skolefunksjon (PedsQL) kan skyldes foreldrenes bekymring Bekymring hos foreldrene er også funnet hos andre, bl.a bekymring for skolefravær. Mange barna med dysmeli kan ikke velge arbeid fritt Enklere å finne egnet arbeid som kan tilpasses redusert funksjon med høyere utdannelse 18
19 Helserelaltert livskvalitet (funksjon) Alle hadde ulik grad av redusert funksjon, nedsatt armfunksjon og/eller nedsatt gangfunksjon Tilsvarende funn som andre: Barna med en-arms dysmeli rapporterte lik HRQOL som norske skolebarn (bortsett fra foreldrerapp skolefunksjon) Klarer å kompensere for sin reduserte armfunksjon Kjent at mange voksne med en-arms dysmeli rapporterer kroniske smerter, viktig å ha fokus på forebyggende strategier hos barna Reduset HRQOL hos barna med flerlems/ ben dysmeli Trolig at har større vansker med å kompensere for sine begrensninger Vet ikke om det er nedsatt armfunksjon, nedsatt gangfunksjon eller antall lemmer påvirket som reduserer HRQOL (funksjonen) 19
20 En-arms dysmeli og flerlems-/ben dysmeli Flerlems-/ben-dysmeli Redusert fysisk- og sosial funksjon (pedsql) Hindret i aktivitet/ dltakelse pga smerter/ trøtthet, Høyere fravær fra skolen, deltok mindre i kroppsøving Mer ertet enn de med en-arms dysmeli Kan ha sammenheng med at de har mer betydelig funksjonsproblemer og nedsatt gangfunksjon. Gangfunksjon er viktig for deltakelse og sosialt liv Flerlem-/bendysmeli var noe eldre. Eldre barn opplever flere utfordringer knyttet til aktivitet og deltakelse, spesielt I overganger. Dette kan ha påvirket resultatene 20
21 Konklusjon Ca halvparten: behov for ekstra hjelp (jevnaldrene) Flere hadde ekstra-tiltak og stønader i skolen Mange brukte grepshjelpemidler, få brukte arm-proteser Bidrar inn i diskusjonen om bruk og kost/nytte av arm-protese Barn med en-arms dysmeli: lik HRQOL som barn flest, Barn med flerlems-/bendysmeli: redusert fysisk og sosial funksjon Spesielt de med flerlems-/ben dysmeli kan være utsatt for å falle ut i sosiale sammenhenger 21
22 Implikasjon Viktig for fagpersoner som møter barna og foreldrene Barna klarer hverdagen bra Respekt for mestringsstrategier Avhengig av kompenserende teknikker, hjelpemidler og kan falle ut av aktiviteter. Høre hvilke løsninger og strategier som fungerer bra, og vurdere belastninger på sikt og vise respekt for løsningene de velger Fokusere på overmestring og arbeidsstillinger som kan gi smerter og plager på sikt 22
23 Litteratur Michielsen A, Van Wijk I, Ketelaar M. Participation and quality of life in children and adolescents with congenital limb deficiencies: A narrative review. Prosthetics and Orthotics International. 2010;34(4): Krantz O, Bolin K, Persson D. Stigma-handling strategies in everyday life among women aged 20 to 30 with transversal upper limb reduction deficiency. Scandinavian journal of disability research. 2008;10(4): Ylimainen K, Nachemson A, Sommerstein K, Stockselius A, Norling Hermansson L. Health-related quality of life in Swedish children and adolescents with limb reduction deficiency. Acta Paediatr. 2010;99(10): de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, van der Sluis CK. Mixed feelings of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: an online focus group study. PLoS One. 2012;7(6):e James MA, Bagley AM, Brasington K, Lutz C, McConnell S, Molitor F. Impact of prostheses on function and quality of life for children with unilateral congenital below-the-elbow deficiency. Journal of Bone and Joint Surgery. 2006;88(11): Hermansson L, Eliasson AC, Engstrom I. Psychosocial adjustment in Swedish children with upper-limb reduction deficiency and a myoelectric prosthetic hand. Acta Paediatr. 2005;94(4): Michielsen A, van Wijk I, Ketelaar M. Participation and health-related quality of life of Dutch children and adolescents with congenital lower limb deficiencies. J Rehabil Med. 2011;43(7): Andersson GB, Gillberg C, Fernell E, Johansson M, Nachemson A. Children with surgically corrected hand deformities and upper limb deficiencies: self-concept and psychological well-being. The Journal of hand surgery, European volume. 2011;36(9): Weir S, Ephraim P, Mackenzie E. Effects of paediatric limb loss on healthcare utilisation, schooling and parental labour supply. Disabil Rehabil. 2010;32(24): Meurs M, Maathuis CG, Lucas C, Hadders-Algra M, van der Sluis CK. Prescription of the first prosthesis and later use in children with congenital unilateral upper limb deficiency: A systematic review. Prosthet Orthot Int. 2006;30(2): Hadders-Algra M, Reinders-Messelink HA, Huizing K, van den Berg R, van der Sluis CK, Maathuis CG. Use and functioning of the affected limb in children with unilateral congenital below-elbow deficiency during infancy and preschool age: a longitudinal observational multiple case study. Early human development. 2013;89(1): Pruitt SD, Varni JW, Seid M, Setoguchi Y. Prosthesis satisfaction outcome measurement in pediatric limb deficiency. Arch Phys Med Rehabil. 1997;78(7): Murray CE, Kelley-Soderholm EL, Murray TL, Jr. Strengths, challenges, and relational processes in families of children with congenital upper limb differences. Families, Systems, & Health. 2007;25(3): de Jong IG, Reinders-Messelink HA, Tates K, Janssen WG, Poelma MJ, van Wijk I, et al. Activity and participation of children and adolescents with unilateral congenital below elbow deficiency: an online focus group study. J Rehabil Med. 2012;44(10):
Voksne med dysmeli i Norge - smerter og arbeid
Voksne med dysmeli i Norge - smerter og arbeid Fra studien : Å leve med dysmeli; utdanning, arbeid og hverdagsliv Heidi Johansen, Kristin Østlie Liv Øinæs Andersen, Svend Rand-Hendriksen TRS kompetansesenter
Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier
Personer med dysmeli i Norge; skole, utdanning, arbeid og helserelatert livskvalitet - data fra 3 ulike studier Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser 3 ulike
Hva er dysmeli? Forelesning på kurs for foreldre til barn 0-2 år med dysmeli. TRS
Hva er dysmeli? Forelesning på kurs for foreldre til barn 0-2 år med dysmeli. TRS 27.09.16 Kerstin L. Larsen, fysioterapeut, Trine Bathen, ergoterapeut Hva skal vi snakke om? Litt om dysmeli og hva det
Utdanning og yrkesvalg - voksne med dysmeli i Norge
Utdanning og yrkesvalg - voksne med dysmeli i Norge Heidi Johansen Ergoterapispesialist, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Agenda
Tilrettelegging i skolen for barn med dysmeli Trine Bathen, ergoterapeut, februar 2018, skolestartkurs
Tilrettelegging i skolen for barn med dysmeli Trine Bathen, ergoterapeut, februar 2018, skolestartkurs - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Hva vi skal snakke om nå? Mulige utfordringer
Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet?
Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet? Fra studien Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser Heidi Johansen, Brede
Tilrettelegging i skolen for barn med dysmeli Trine Bathen, ergoterapeut, februar 2019, skolestartkurs
Tilrettelegging i skolen for barn med dysmeli Trine Bathen, ergoterapeut, februar 2019, skolestartkurs - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Hva vi skal snakke om nå? Mulige utfordringer
Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge.
Oppsummering av kartleggingsstudie av kortvokste i Norge. Heidi Johansen Inger-Lise Andresen Innledning Resultater fra kortvokststudien er nå publisert: Tre vitenskaplige artikler, en på engelsk og to
Hvilken støtte trenger foreldre til et barn med dysmeli?
Hvilken støtte trenger foreldre til et barn med dysmeli? Helene Høibakk Psykolog Nordisk dysmeliseminar 13.11.14 1 Hva trenger foreldre? Klinisk erfaring Internasjonal forskning Gruppesamtaler på Dysmeli
Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli
FAGLIG Mestring av funksjonstap og smerter hos kvinner med en-arms dysmeli FRA PROSJEKTET «LIVSLØP OG ALDRING HOS PERSONER MED EN SJELDEN TILSTAND (40+)» Av Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Kirsten
Et annerledes søskenliv? Uke Benedikte Breland Psykolog
Et annerledes søskenliv? Uke 12 2015 Benedikte Breland Psykolog Agenda Hva vi vet om søsken Hvordan ivareta søsken 72 % NORMAL KRISTIN GRUE https://vimeo.com/61089163 Forskere om søsken Går det bra med!
Gjentatte muskel-skjelettsmerter hos barn og unge med cerebral parese
Gjentatte muskel-skjelettsmerter hos barn og unge med cerebral parese Relasjoner til psykisk helse, helserelatert livskvalitet og deltakelse Avhandling for graden PhD Kjersti Ramstad UiO Medisinsk fakultet
«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose
«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose Unni Steen Spesialergoterapeut, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese
Smerter og deltakelse hos barn og unge med cerebral parese Kjersti Ramstad MD PhD Overlege Barneavdeling for nevrofag, OUS CP konferansen 2013 Cerebral parese (CP) Sammensatte årsaker Stor variasjon i
Divorce and Young People: Norwegian Research Results
Divorce and Young People: Norwegian Research Results På konferansen Med livet som mønster mønster for livet 18. okt. 2012 Ingunn Størksen Senter for Atferdsforskning Tre tema i presentasjonen 1. Doktoravhandling
Hvordan utforske barns tanker om funksjonsnedsettelse? Torun M. Vatne Psykolog Phd Frambu
Hvordan utforske barns tanker om funksjonsnedsettelse? Torun M. Vatne Psykolog Phd Frambu Hva legger Frambu i å snakke med barn Å finne ut hva de merker Å finne ut hva de tenker Å finne ut hva de føler
Hjemme eller institusjonalisert. rehabilitering?
NSH konferanse 30. mai 2011 Rehabilitering -livet er her og nå! Hjemme eller institusjonalisert Kunnskapsesenterets nye PPT-mal rehabilitering? Gro Jamtvedt, avdelingsdirektør 1. juni 2011 2 Kunnskapsbasert
Språk og psykososial utvikling hos førskolebarn med høreapparat. Psykologspesialist Nina Jakhelln Laugen
Språk og psykososial utvikling hos førskolebarn med høreapparat Psykologspesialist Nina Jakhelln Laugen nina.jakhelln.laugen@statped.no Barn som får CI Ca 30 barn hvert år Hvordan sørge for tidlig og god
Klar for å lære! 27. september Mari Rege Professor i samfunnsøkonomi. e-post:
Klar for å lære! 27. september 2016 Mari Rege Professor i samfunnsøkonomi e-post: mari.rege@uis.no twitter: @marisrege Elevundersøkelsen 76 prosent rapporterer at de alltid har noen å være sammen med
Å leve med dysmeli -psykososiale utfordringer, hvordan kan vi som fagpersoner bidra?
Å leve med dysmeli -psykososiale utfordringer, hvordan kan vi som fagpersoner bidra? Trondheim 29. nov 2018 Anne-Mette Bredahl, Psykologspesialist, PhD TRS kompetansesenter Min bakgrunn Psykolog på TRS
Eldre kvinners erfaringer med osteoporotiske brudd i ryggen
Eldre kvinners erfaringer med osteoporotiske brudd i ryggen Forskningsdagen om eldreomsorg 2015 Osteoporose Osteoporose rammer mange eldre kvinner. Sykdommen kjennetegnes av redusert benmasse og forstyrelse
FLACC smertevurderingsskjema Barnesykepleieforbundets vårseminar 2011 Hanne Reinertsen
FLACC smertevurderingsskjema Barnesykepleieforbundets vårseminar 2011 Hanne Reinertsen Smerte er en ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse. Smerte er alltid subjektiv. (Internasjonal Association
Masteroppgave: One-year treatment of children and adolescents with severe obesity
Masteroppgave: One-year treatment of children and adolescents with severe obesity Kristin Garpestad Kommedal Veiledere: Pétur Benedikt Júlíusson og Mette Helvik Morken Bakgrunn Overvekt og fedme er et
Sosioøkonomisk status og psykisk helse hos barn og unge. Tormod Bøe
Sosioøkonomisk status og psykisk helse hos barn og unge Tormod Bøe tormod.boe@uni.no MYE H E L S E P R O B L E M LITE LAV SOSIOØKONOMISK STATUS HØY Adler, N. E., et al. (1994).Socioeconomic status and
Kognitiv og emosjonell utvikling hos barn og unge med ADHD
Kognitiv og emosjonell utvikling hos barn og unge med ADHD Erik Winther Skogli Psykolog/PhD Sykehuset Innlandet HF erik.skogli@sykehuset-innlandet.no Design Baseline (2009) Follow-up (2011) ADHD/TD ADHD/TD
NFCF Likemannskonferanse. Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose
NFCF Likemannskonferanse 20.04.2012, Bergen Ellen Julie Hunstad Klinisk sykepleierspesialist Norsk senter for cystisk fibrose I skyggen av cystisk fibrose.. Livet til de som vokser opp sammen med barn
Ungdom i dagens samfunn - Med forskningsblikket på
Ungdom i dagens samfunn - Med forskningsblikket på Marianne Tevik Singstad Ph.D.-stipendiat i klinisk medisin Ungdomstid i endring -de siste tiår Hva sier forskningen? Negativt selvbilde og negativt kroppsbilde
Vold mot barn og unge med funksjonsnedsettelser
Vold mot barn og unge med funksjonsnedsettelser Tonje Gundersen Seksjon for forskning om Familie, barndom og barnevern Relasjonell og kontekstuell definisjon av funksjonshemning Funksjonsnedsettelse referer
Å fremme mestring hos førskolebarn med funksjonsnedsettelse.
Å fremme mestring hos førskolebarn med funksjonsnedsettelse. En multimodal tilnærming Ida E. Vestrheim, Cand san og leder av Program Intensivert Habilitering Kristian Sørensen, Psykolog i Program Intensivert
in the petroleum industry:
Working hours, health, and safety in the petroleum industry: A longitudinal prospective study among offshore and onshore petroleum workers in Norway Arbeidstid 1. Varighet 2. Tid på døgnet 3. Skiftrotasjon
Brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon:
Brukermedvirkning i kunnskapstranslasjon: Erfaringer og utfordringer ved implementering av forskningsresultater til praksis Gry Velvin- sosionom/cand polit/ph.d Trine Bathen- ergoterapeut/msc TRS, Nasjonalt
Søskenprosjektet» SIBS. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Søskenprosjektet» SIBS Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Hvorfor SIBS? Økt risiko for psykologiske vansker Kunnskapshull: hva er vanskelig? Lovendring
Nevrokognitiv fungering og ADHD symptomer hos 3-åringer
Nevrokognitiv fungering og ADHD symptomer hos 3-åringer med hovedvekt på språklige ferdigheter Nina Rohrer-Baumgartner, psykolog, PhD uxronb@sunnaas.no Veiledere: Heidi Aase, PhD, avdelingsdirektør ved
Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd
Erfaringer fra et ungt liv med CF: overgangen fra barn til voksen med CF. Synne Wiberg, Koordinator i NFCFs Ungdomsråd Hvem er jeg? 22år med CF Oppvokst utenfor Bergen Overført fra barn til voksen som
Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA)
Fysioterapi Friedreichs ataksi (FRDA) Frambu 22.mars 2012 Kaja Giltvedt, fysioterapeut Fysioterapioppgaver? Koordinator for ansvarsgruppen Ansvarlig for Individuell Plan Veiledning til foreldre, skole,
Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø 121112
Nord Norge Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg 1 Barn og unge Diabetes, Helse og Livskvalitet 2 Hva vet vi? Insidens 32/100000 Alvorlige komplikasjoner kort sikt, lang sikt Psykososial belastning Vi oppnår
I FORELDRENES FOTSPOR? Om risikofylt alkoholbruk på tvers av generasjoner. Siri Håvås Haugland Førsteamanuensis, Universitetet i Agder
I FORELDRENES FOTSPOR? Om risikofylt alkoholbruk på tvers av generasjoner Siri Håvås Haugland Førsteamanuensis, Universitetet i Agder Alkohol ER NARKOTIKA MER SKADELIG ENN ALKOHOL? Tyngre rusmidler Tobakk
Psykisk helse og kognitiv funksjon
Psykisk helse og kognitiv funksjon Drammen 19.september 2013 Marianne Halvorsen Psykologspesialist, PhD Universitetssykehuset Nord-Norge Oversikt Bakgrunn Prosjekt og resultat Implikasjoner helsetjenesten
Deltakeres syn på egne muligheter for arbeidsdeltakelse i arbeidsrettet rehabilitering utprøving av Klar for arbeid skala
Deltakeres syn på egne muligheter for arbeidsdeltakelse i arbeidsrettet rehabilitering utprøving av Klar for arbeid skala Arbeid og helse Åpen Arena 2014 Tore Norendal Braathen Nasjonalt kompetansesenter
CGAS Children s Global Assessment Scale
CGAS Children s Global Assessment Scale Barne- og ungdomspsykiater Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion Øst og Sør Aktuelle instrumenter for å måle psykososialt funksjonsnivå GAS
ICF anvendt i forskning
ICF anvendt i forskning Eksempler fra egen forskning Regional ICF konferanse Skien 3. november 2004 Sigrid østensjø Funksjon i dagliglivet hos barn med cerebral parese (CP) Formålet er å gi en flerdimensjonal
Barnehage og skole. Pedagogisk psykologisk tjeneste (PP-tjenesten) Informasjon, åpenhet og dialog. Barnehage
1 Barnehage og skole Noen barn med mindre omfattende dysmeli har lite behov for spesiell tilrettelegging i barnehage eller skole. Barn som har mer omfattende mangler på arm og/eller ben kan imidlertid
Barn med svake matematiske ferdigheter i barnehagealder resultater fra Stavangerprosjektet
Barn med svake matematiske ferdigheter i barnehagealder resultater fra Stavangerprosjektet Elin Reikerås Førsteamanuensis Lesesenteret, Universitetet i Stavanger et samarbeidsprosjekt mellom Stavanger
EN GOD SKOLESTART KUNNSKAPSSENTERETS ÅRSKONFERANSE 16. SEPTEMBER 2010 FORBUNDSLEDER EILIN EKELAND 1
EN GOD SKOLESTART KUNNSKAPSSENTERETS ÅRSKONFERANSE 16. SEPTEMBER 2010 1 2 KUNNSKAPSBASERT PRAKSIS Kunnskap om helse utfordringene Kunnskap om tiltak som virker Kunnskapsbasert praksis Omsette dette i praksis
Buskerud Intensive Program (BIP)
Buskerud Intensive Program (BIP) Våre føringer Forskrift for habilitering og rehabilitering. Kap 4. Habilitering og rehabilitering 13 b. Intensiv trening som inngår i individuell habiliterings/rehabiliteringsplan,
CPCHILD Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities. Formål og bruk av redskapet. CPCHILD skjema og manual
CPCHILD skjema og manual CPCHILD Caregiver Priorities & Child Health Index of Life with Disabilities Tone Mjøen, ergoterapispesialist Habiliteringssenteret i Vestfold Manualen; Formål og bruk av redskapet
Årsaker til fall hos eldre
Årsaker til fall hos eldre - og hvordan kan fall forebygges? Renate Pettersen 26.03.2009 POSTURAL KONTROLL etter Close JC. Disabil Rehabil 2005;27: 1061-71 RISIKOATFERD SÅRBARHET Barn og unge voksne faller
Små barns vennskap. Ingrid Lund, Universitetet i Agder
Små barns vennskap Ingrid Lund, Universitetet i Agder Aller først.. Barnets erfaringer gjennom tilknytning. Nærhet, avstand, varme, kulde, smil, sinne, tålmodighet, utålmodighet, glede, fortvilelse lagres
Hvordan kommunisere med barn om det å leve med astma Innlandskongressen 2013. Anne Trollvik, Ph.d
Hvordan kommunisere med barn om det å leve med astma Innlandskongressen 2013, Ph.d Tidligere studier viser at barn som har astma opplever seg redde, usikre og hjelpeløse ved pustebesvær (Carrieri, et
Ungdomshelse, skolefrafall og trygdeytelser
Til konferanse «Jobbnærvær, mangfold og inkludering», Bodø, 27. oktober 2014 Ungdomshelse, skolefrafall og trygdeytelser Kristine Pape, Institutt for samfunnsmedisin, NTNU Sosial epidemiologi, arbeid og
Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk
Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk - en studie basert på et strukturert spørreskjema Pål-Erik Plaum, Gunnar Riemer, Kathrine Frey Frøslie TRS kompetansesenter for sjeldne
Barrierar i helsevesenet og likeverdige helsetenester
Barrierar i helsevesenet og likeverdige helsetenester Migrasjonshelse 27.Januar 2016 Warsame Ali, Forsker III, NAKMI warsame.ali@nakmi.no Helseforskjeller Ulikheter i helse relatert til migrasjon Innvandrere
Jorunn Mjølhus 26\9-13 Høgskolen Betanien
Ungdom og kondombruk- en studie av 10. klassingers kunnskaper og erfaringer Jorunn Mjølhus 26\9-13 Høgskolen Betanien Bakgrunn Fallende seksualdebut Flere partnere Manglende kondombruk Klamydia Prioritert
Fysisk aktivitet i barnehagen. Bergen, 18.oktober 2017 Ingrid Leversen
Fysisk aktivitet i barnehagen Bergen, 18.oktober 2017 Ingrid Leversen 2 Foto: Johner.no Nasjonale anbefalinger om fysisk aktivitet Barn bør være fysisk aktiv i lek eller annen aktivitet i minst 60 minutter
DYSMELI. Nina Riise Overlege TRS, Sunnaas sykehus Fjernundervisning
DYSMELI Nina Riise Overlege TRS, Sunnaas sykehus Fjernundervisning 15.12.15 TEMAER Definisjoner av dysmeli Forekomst Undertyper/klassifisering Årsaksforhold Assosierte misdannelser og screening Rehabilitering
Ungdom med barneleddgikts hverdagslivserfaringer: Forhandlinger om deltagelse og normalitet
Ungdom med barneleddgikts hverdagslivserfaringer: Forhandlinger om deltagelse og normalitet Line Myrdal Styczen, Master of Philosophy in Health Sciences, Spesialergoterapeut OUS 7. November 2017 Agenda
Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no) www.autismeenheten.
Autismespekterforstyrrelser og aldring vandring i et ennå ukjent landskap? Michael B. Lensing (miclen@ous-hf.no) www.autismeenheten.no Våre små søsken har blitt voksne og begynner å bli gamle Heller ikke
Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS)
Avbrudd i immunmodulerende behandling; en multisenterstudie av pasienter med multippel sklerose (MS) UNN-Universitetssykehuset Nord-Norge St.Olavs hospital Trondheim Haukeland Universitetssykehus Rikshospitalet-
Assistanse/hjelp funksjon og roller
Assistanse/hjelp funksjon og roller Ellen Berg Svendby, spesialpedagog/idrettspedagog, PhD Forberedelse til skolestart kurs på Frambu 22.-25. januar 2018 - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne
ET ENDA BEDRE ARBEIDSMILJØ:
ET ENDA BEDRE ARBEIDSMILJØ: Utvalgte resultater fra en spørreundersøkelse om arbeidsmiljø og helse blant nåværende ansatte i Sjøforsvaret fra prosjektet HMS Sjø. > >> Undersøkelsene som blir gjennomført
Medisinsk oppfølging ved dysmeli. Kirurgi. Klinisk undersøkelse og vurdering av tiltak
1 Medisinsk oppfølging ved dysmeli Sist endret 4. mai 2015 Klinisk undersøkelse og vurdering av tiltak Grundig klinisk undersøkelse bør gjøres av lege (barnelege/ortoped) og eventuelt fysioterapeut, så
Utfordringer og muligheter ved utdanning og arbeid Innledning med erfaringsutveksling
Utfordringer og muligheter ved utdanning og arbeid Innledning med erfaringsutveksling TRS Kurs på Frambu om MHE Uke 50 2015 Brede Dammann, sosionom 1 Hva jeg skal si noe om Det ulike fokuset i helsevesenet
Klar for å lykkes. Barnet mitt har ensidig hørselstap
Klar for å lykkes Barnet mitt har ensidig hørselstap Hva er det? Ensidig hørselstap (UHL) er en type nedsatt hørsel der det er normal hørsel på det ene øret og en grad av hørselstap på det andre. Selv
«Kreftbehandlingen var bare halve jobben!» En mixed metode studie av rehabilitering av unge voksne kreftoverlevere
U N I V E R S I T E T E T I B E R G E N Hemil/Røde Kors Haugland Rehabiliteringssenter «Kreftbehandlingen var bare halve jobben!» En mixed metode studie av rehabilitering av unge voksne kreftoverlevere
Hvordan fremme mer fysisk aktivitet uten ekstra midler? Stavanger den 22.mai 2012
Hvordan fremme mer fysisk aktivitet uten ekstra midler? LFF møte Stavanger den 22.mai 2012 Gro Næsheim-Bjørkvik 60 minutter om dagen! Aktivitetene skal være så varierte som mulig Aktivitetene kan fordeles
The International ADHD in Substance use disorders Prevalence (IASP) study
The International ADHD in Substance use disorders Prevalence (IASP) study Samarbeid med: ICASA (Nederland, Frankrike, Sveits, Spania, Ungarn, Norge, Sverige, Belgia, Australia og USA) Norsk bidrag finansiert
Psykisk helse hos vietnamesiske flyktninger
Psykisk helse hos vietnamesiske flyktninger Traumer og tokulturell tilpasning i et to-generasjonsperspektiv Aina Basilier Vaage, NSH konferanse 7.5.2010 1 Bakgrunn Vietnamesiske flyktninger er blant de
Rettigheter og muligheter Barn med dysmeli 0-2 år
Rettigheter og muligheter Barn med dysmeli 0-2 år 12.09.2018 Trond Haagensen, Sosionom TRS kompetansesenter 28.09.2018 - en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 1 Rettigheter Behov
Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien
1 Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien v/ Tone Sætrang Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og cand.san Barne- og ungdomsklinikken, Barneavdeling for nevrofag OUS Har en bistilling ved EMAN
Hvordan legge til rette for læring hos unge som har helseutfordringer?
Hvordan legge til rette for læring hos unge som har helseutfordringer? Liv- Grethe K. Rajka, Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring, OUS HF Hvorfor gjør de ikke som jeg sier? Erfaring gjort
Barns deltakelse i egen habilitering
Barns deltakelse i egen habilitering Møte med spesialisthelsetjenesten Wenche Bekken Barns deltakelse i egen habilitering- møte med spesialisthelsetjenesten En del av forskningsprosjektet «Snakk med oss»
Stikkeskrekk hos barn - Metoder for å styrke mestring og forebygge traumer
Stikkeskrekk hos barn - Metoder for å styrke mestring og forebygge traumer Psykologspesialist Maren Østvold Lindheim Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (S-BUP) Rikshospitalet, Oslo universitetssykehus
«Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken
19.01.2018 Frambu 12. desember 2017 «Å leve med FD/MAS -en sjelden diagnose» utfordringer og mestring -som individ, som familie og som søsken Anne-Mette Bredahl Psykologspesialist, TRS kompetansesenter
Revidert Norsk nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag
Revidert Norsk nasjonal retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag Nordisk Nätverksmöte Neurorehabilitering Danderyds sjukhus, Stockholm, Sverige 16. november 2017 Frank Becker klinikkoverlege,
Asbjørn Haugsbø. seniorrådgiver
Asbjørn Haugsbø seniorrådgiver ICF Femtidsperspektiver og helsemyndighetenes forventninger. Hvorfor satser vi på ICF? 20.09.2005 Tema for presentasjonen 2 Historikk ICF er utarbeidet av og eies av Verdens
Måleegenskaper ved den norske versjonen av The Pediatric Quality of Life Inventory TM, 4.0 (PedsQL TM )
Måleegenskaper ved den norske versjonen av The Pediatric Quality of Life Inventory TM, 4.0 (PedsQL TM ) Trude Reinfjell 1 (trude.reinfjell@svt.ntnu.no) Thomas Jozefiak 2 (thomas.jozefiak@ntnu.no) PsykTestBarn
NORSK NETTVERK FOR HELSEFREMMENDE SYKEHUS OG HELSETJENESTER NORWEGIAN HPH NETWORK. Norway
Norway Sekretariatet, 2014 Helsefremmende og forebyggende arbeid er et av de viktigste bidragene til kvalitet i pasientbehandlingen på sykehus. - Verdens Helseorganisasjon WHO Det internasjonale HPH-nettverket
EGENLEDELSE I PIH - Arbeid med eksekutive funksjoner hos førskolebarn med CP
EGENLEDELSE I PIH - Arbeid med eksekutive funksjoner hos førskolebarn med CP Kristian Sørensen Nettverkssamling for intensivert habilitering, Egenledelse Egenledelse er evnen til å være aktiv og selvstendig
Asbjørn Haugsbø. seniorrådgiver
Asbjørn Haugsbø seniorrådgiver ICF Historikk, Femtidsperspektiver Helsemyndighetenes forventninger 18.11.2004 Tema for presentasjonen 2 Hvorfor klassifikasjoner og kodeverk? Redskap for å systematisere
Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet. Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014
Statsråd Solveig Horne Barne-, likestillings- og inkluderingsdepartementet Innlegg ved Barnesykepleierforbundet NSF sitt vårseminar 2014 Tema for innlegg: Hvordan barn og unges rettigheter i helseinstitusjon
Styresak. Arild Johansen Styresak 017/12 B Tilleggsrapportering til årlig melding 2011 - Kreftpasienters erfaringer med somatiske sykehus 2009
Styresak Går til: Foretak: Styremedlemmer Helse Stavanger HF Dato: 29.2.2012 Saksbehandler: Saken gjelder: Arkivsak 0 2012/33/033 Arild Johansen Styresak 017/12 B Tilleggsrapportering til årlig melding
Arbeidsrettet rehabilitering. Chris Jensen. PhD, leder
Arbeidsrettet rehabilitering Chris Jensen. PhD, leder Definisjon arbeidsrettet rehabilitering Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler og deltakelse i arbeidslivet som definert
FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE
FYSIOTERAPI FOR BARN OG UNGE Hva er fysioterapi? Fysioterapeuter er autorisert helsepersonell med høyskoleutdannelse og et selvstendig vurderingsog behandlingsansvar. Vi har bred kunnskap om sammenhenger
Bedre Tverrfaglig Innsats presentasjon av resultater om medvirkning Marit K. Helgesen
Bedre Tverrfaglig Innsats presentasjon av resultater om medvirkning Marit K. Helgesen Marit K. Helgesen Avdeling for helse og velferd torsdag 8. november 2018 1 Målsettinger BTI er en samhandlingsmodell
Hva vet vi om offentlig oppfølging av privatfinansierte helsetjenester
Helse Sør-Øst RHF Gode og likeverdige helsetjenester til alle som trenger det, når de trenger det, uavhengig av alder, bosted, etnisk bakgrunn, kjønn og økonomi. Hva vet vi om offentlig oppfølging av privatfinansierte
Et annerledes søskenliv. Torun M. Vatne Psykolog, PhD
Et annerledes søskenliv Torun M. Vatne Psykolog, PhD Et annerledes søsken? En annerledes søskenrelasjon? Et annerledes familieliv? En annerledes psyke eller annen input i utviklingen på godt og vondt?
Hvorfor er systematisk oppfølging av voksne med CP viktig? Professor i fysioterapi Reidun Jahnsen
Hvorfor er systematisk oppfølging av voksne med CP viktig? Professor i fysioterapi Reidun Jahnsen Aldring og funksjonshemming De fleste funksjonshemmede er eldre Aldring er assosiert med redusert funksjon
Hesteassisterte aktiviteter for ungdom. - folkehelse i hestenæringen. Hilde Hauge Doktorgrad i folkehelsevitenskap
Hesteassisterte aktiviteter for ungdom - folkehelse i hestenæringen Hilde Hauge Doktorgrad i folkehelsevitenskap UNGDOM + HEST = MESTRING OG TRYGGHET? Deltakere 75 ungdommer (13-15 år) 65 jenter og 10
Pasientrapporterte målinger PROM og PREM. Ragna Elise S. Govatsmark Registerseminar 16. november 2017
Pasientrapporterte målinger PROM og PREM Ragna Elise S. Govatsmark Registerseminar 16. november 2017 Disposisjon Hva er PROM og PREM? PROM-prosjektet i Norsk hjerteinfarktregister Metode Resultater Veien
Fremtidens kompetanser
Fremtidens kompetanser Mari Rege Professor i samfunnsøkonomi e-post: mari.rege@uis.no twitter: @marisrege Ludvigsenutvalget Et bredt kompetansebegrep De fire kompetanseområdene Fagspesifikk kompetanse
Et lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
Kjønnsforskjellen i sykefravær er stor, økende og uforklart. Men spiller det noen rolle? Arnstein Mykletun
Kjønnsforskjellen i sykefravær er stor, økende og uforklart. Men spiller det noen rolle? Arnstein Mykletun Mastekaasa. Søkelys på arbeidslivet 1 2/2012 1 Sykefraværsprosent etter kjønn basert på AKU. 1979
Hva gjør vi når barnehagen opplever samlivsbrudd?
Hva gjør vi når barnehagen opplever samlivsbrudd? En presentasjon basert på forskningsprosjektet BAMBI Førsteamanuensis / Dr. psychol. Ingunn Størksen, Senter for atferdsforskning To mål for presentasjonen
En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere. En spire til kommunikasjon
Social Networks En kommunikasjonsoversikt for mennesker med store kommunikasjonsvansker og deres kommunikasjonspartnere En spire til kommunikasjon Steinkjer, 28. mars 2007 Hanne Almås Oversatt til norsk
Helserelatert livskvalitet hos hjertepasienter
Helserelatert livskvalitet hos hjertepasienter Bjørg Ulvik Høgskolen i Bergen Sentrale begrep Livskvalitet: Subjektivt velvære eller tilfredshet med livet som helhet (Wilson and Cleary, 1995) Helse-relatert
Kort oppsummering fra fokusgruppeintervjuene og veien videre Økt kunnskap viktig for utvikling av gode behandlingsløp
Kort oppsummering fra fokusgruppeintervjuene og veien videre Økt kunnskap viktig for utvikling av gode behandlingsløp Gry Velvin og Heidi Johansen TRS 3 Hovedtemaer 1. Fysisk aktivitet og trening 2. Psykososiale
PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst
PIH - Fra klinisk utviklingsprosjekt til etablert behandlingstilbud i Helse Sør- øst Kristian Sørensen, Psykologspesialist og Ida E. Vestrheim, Cand. San./ leder Program Intensivert Habilitering Historikk
Progresjon og aktiv deltakelse
Progresjon og aktiv deltakelse Elisabeth Brekke Stangeland 20.10.17 lesesenteret.no 2 ...alle barn skal få delta i aktiviteter som fremmer kommunikasjon og en helhetlig språkutvikling (s.23) Språk utvikles
Barnehage og skole. Barnehage
1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at
Personlighetspsykiatrikonferansen. Behandlingslinjer for personlighetsforstyrrelser
Personlighetspsykiatrikonferansen 2012: Behandlingslinjer for personlighetsforstyrrelser Overlege Øyvind Urnes Nasjonal kompetansetjeneste for personlighetspsykiatri, NAPP www.personlighetspsykiatri.no