Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet?

Transkript

1 Skolebarn med sjeldne diagnoser: Har foreldrenes tilfredshet med livet sammenheng med barnas helserelatert livskvalitet? Fra studien Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser Heidi Johansen, Brede Dammann og Inger-Lise Andresen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnose

2 Bakgrunn Foreldre til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjon påføres ekstra stress (Dellve L et al 2005) Foreldre til barn som har kognitive problemer (Vermaes et al 2007) Noen opplever seg isolerte og mindre tilfredse Mindre kompetente som foreldre og mindre optimistisk syn på framtiden Noen familier er mer utsatt for negativt stress og belastning Mødre er mer utsatt enn fedre (Wendelborg & Tøssebro 2009). Familier med alleneforeldre, sosialt isolerte eller lav sosioøkonomisk status kan være mer utsatt (Holmbeck et al 2002) Mange familier har stor grad av reciliens, sterkere samhold i familiene og mindre konflikter sammenlignet med vanlige familier (Greenley et al 2006, Holmbeck et al 2010)

3 Bakgrunn forts Hvordan foreldrene har det og hvordan de mestrer situasjonen vil påvirke hvordan barna har det Hensikt med denne artikkelen: Vi ville undersøke barnas helserelaterte livskvalitet og sammenligne med barn flest. Vi ville også undersøke foreldrenes tilfredshet med livet og sammenligne med folk flest Vi lurte på om forhold ved barnets helserelaterte livskvalitet hadde sammenheng med hvor tilfredse foreldrene var

4 Materiale og metode Postutsendt spørreskjema til alle foreldrene til barn (n=439 ) i skolealdrer (6-18 år), registrert ved TRS høsten 2010, svarprosent 48 (41-54) 4-delt spørreskjema Spørsmål utviklet til denne studien Standardiserte instrumenter 4

5 Diagnosene Dysmeli: Medfødt mangelfull eller manglende utvikling av knoklene i armer og/eller ben Arthrogryposis multipleks cogenita (AMC): Medfødte bøyde og stive ledd. Svak muskulatur rundt de stive leddene. Marfans syndrom: Arvelig bindevevstilstand med svekket bindevev. Affeksjon av flere organsystem, mest alvorlig er hjerte- kar system. Ehlers Danlos syndrom (EDS): Arvelig bindevevstilstand med svekket bindevev. Hypermobile ledd og skjør og elastisk hud. Sjelden undergruppe har alvorlig hjerte/kar affeksjon Kortvoksthet som skyldes skjelettdysplasi (KRT): Flere hundre arvelig skjelettdysplasier med disproporsjonal kortvoksthet og medisinske følgetilstander på grunn av trange forhold. Osteogenesis imperfecta (OI): Arvelig tilstand med medfødt benskjørhet. Varierende grad av økt bruddtendens, kortvoksthet, nedsatt hørsel og tannbenavvik Ryggmargsbrokk (MMC): Medfødt mangelfull lukking av nevralrør. Varierende grad av hjerneorganiske forandringer, lammelser, nedsatt sensibilitet, inkontinens og kognitive vansker

6 Studiens innhold Barna og diagnosen hvem er de? Hvilke tiltak og tjenester får de? Hvordan har foreldrene det? Barna med sjeldne diagnoser Kliniske og demografiske data PedsQL Tiltak og tjenester Tjenesteapparatets organisering Grad av fornøydhet Grad av medvirkning Foreldrene Demografiske data Tilfredshet med livet Hvordan diagnosen påvirker foreldrene og familien HJ Tromsø juni

7 PedsQL 4.0 Norsk versjon Pediatric Quality of life inventory Måler helserelatert livskvalitet hos barn Foreldrerapportering og barns egen rapportering Aldersspesifikke skjema for aldersgruppene 23 spørsmål som samles til 4 domener Fysisk funksjon (8 spørsmål) Emosjonell funksjon (5 spørsmål) Sosial funksjon (5 spørsmål) Skole funksjon (5 spørsmål) 7

8 Hvor stort problem har dette vært for deg/barnet ditt siste måned 4-delt skala Skåres ved å summerer spørsmålene innen hvert domene og omregne til skala 0-100, hvor høyest skår gir best helse Oversatt og validert for norske forhold (Reinfjell m fl 2006) Norsk normmateriale. HJ Ørebro mai

9 Tilfredshet med livet (SWLS) (Diener, Emmons, Larsen & Griffin 1985) Måler subjektivt velvære og livstilfredshet i vestlige land Selvutfyllingsskjema med 5 globale indikatorer på livskvalitet Skåres på en syvpunkts skala Oversatt til mange språk, deriblant norsk. Testet for reliabilitet og validitet, tilfredsstillende psykometriske egenskaper. Resultatet oppgis som en total sumskår eller som 5 skårer. Henger positivt sammen med personlighetsfaktorer: optimisme, ekstroversjon og positive emosjoner, lykke og velbehag og sterkt sammen med selvfølelse. Poengsum mellom 20 og 24 regnes som et gjennomsnittlig nivå

10 Foreløpige resultater Demografiske data barna og foreldrene/familiene Kliniske data for barna Barnas helserelaterte livskvalitet PedsQL og foreldrenes tilfredshet med livet Noen sammenhenger HJ Tromsø juni

11 Barna Foreldrene, familien Demografiske kjennetegn Utdanningsnivå foreldre Mor >12 år n(%) Far >12 år n(%) Samlet utvalg n= (53) 98 (47) Arbeidssituasjon foreldre Mor jobber mer enn 50% stilling n(%) Far jobber mer enn 50% stilling n(%) 144(69) 184 (88) Andre i familien med helseproblemer n(%) 77 (37) Jenter n(%) 104 (50) Norsk norm SSB 2010: Kvinner >12 år utd 45% Menn >12 år utd 33% Barn bor m mor+far 75% Bor med både mor og far n(%) 171 (82) Mean age (SD) 12 (3,4) Klassetrinn Barneskole (1-6 kl) n(%) Ungdomskole (7-10 kl) n(%) Videregående (11-13kl) n(%) 103(49) 78 (37) 27 (13) Fravær skole siste år >10 dager n(%) 61 (29) Manuell og/eller elektrisk rullestol n(%) 80 (38) 11

12 scale score Foreldrerapportert PedsQL mean skår for 7 sjeldne diagnoser Alle N=209 Dysmeli Nf=67 MMC Nf=42 AMC Nf=15 70 MRF Nf= EDS Nf=21 KRT Nf= Physical functioning Emotional functioning Social functioning School functioning 12 OI Nf= 23 Norwegian GP N=419

13 Foreldre-rapportert PedsQL for norsk norm, samlet utvalg, dysmeli og MMC Norwegian GP N=419 Alle N=209 MMC Nf=42 Dysmeli Nf= Physical functioning Emotional functioning Social functioning School functioning

14 Foreldrerapportering og barnas selvrapportering Barnas egen rapportering ansees som gullstandard og foreldrerappoertering et viktig supplement (Brunner m fl 2004, Norrby et al 2006) Vanlig er at barna skårer seg med bedre helse enn det foreldrene gjør, mest innen de psykososiale områdene (Norreby et al 2003) Vi finner at - Barna skårer seg med bedre helse på alle PedsQL skalaene sammenlignet med foreldrenes, for utvalget samlet og for de ulike diagnosene. - For samlet utvalg var forskjellene signifikante på alle skalaene bortsett fra emosjonell funksjon (minst forskjell), størst forskjeller innen sosial funksjon - Effect size score viser at forskjellene ikke har klinisk betydning

15 Foreldrenes tilfredshet med livet (SWLS)

16 Sammenheng SWLS og foreldre-rapportert PedsQL for samlet utvalg. Det ble først kontrollert for kjønn og alder som ikke viste noen sammenheng Independent variable Fravær skole siste år >10 dager Andre med helseproblemer i familien Univar regresjon Coeffecient (95%CI) p Multiple regresjon (model ) Coefficient (95%CI) p -4,5 (-6,4 to -2,6) <0,001-0,8 (-3,1 to 1,5) 0,491 Multiple regresjon (model 2) Coefficient (95%CI) p -4,6 (-6,4 to-2,8) <0,001-3,3 (-5,2 to -1,4) 0,001-3,6 (-5,3 to -1,9) < 0,001 Mor jobber 50% eller mer -2,5 (-4,4 to -0,6) 0,012 0,2 (-1,9 to -2,3) 0,884 Mor utdanning >12 år 2,0 (0,1to 3,8) 0,042 1,0 (-1,0 to 3,0) 0,346 Far utdanning >12 år 3,0 (1,1 to 4,8) 0,002 1,5 (-0,5 to 3,4) 0,136 PedsQL Parent report Physical functioning 0,1 (0,05 to 0,1) <0,001-0,1 (-0,1 to -0,01) 0,015-0,04 (-0,1to 0,004) 0,074 Emotional functioning 0,2 (0,1 to 0,2) <0,001 0,1 (-0,01 to 0,1) 0,072 Social functioning 0,1 (0,1 to 0,2) <0,001 0,1 (0,03 to 0,1) 0,004 0,1( 0,02 to 0,1) 0,012 School functioning 0,2 (0,1 to 0,2) <0,001 0,1 (0,02 to 0,1) 0,007 0,1 (0,1 to 0,2) < 0,001

17 Hovedfunn Som forventet var foreldrerapportert HRQOL for barn med en av syv sjeldne diagnoser som får kompetansetjenester ved TRS, er redusert sammenlignet med norske normtall. Som forventet var HRQOL var mest redusert innen fysisk funksjon og minst redusert innen emosjonell funksjon. Foreldrene skåret barna lavt innen sosial- og skolefunksjon, med høye effect size score som antydet stor klinisk betydning. Fleste foreldrene rapporterer tilsvarende SWLS som norske normdata Barnas kjønn og alder ikke hadde betydning for foreldrenes SWLS Multivariate analyser viser at familier hvor flere har helseproblemer, barnas sosiale funksjon og skolefunksjon har størst forklaringsverdi for foreldrenes SWLS for utvalget samlet.

18 Metodediskusjon Utvalget er tatt fra et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne diagnoser i Norge. Hele landet er representert både personer i by og landkommuner Innsidens tall kan tyde på at en større andel av barn er registrert ved TRS sammenlignet med voksne- trolig at foreldre til barn med sjeldne tilstander vil la sine barn registrere for å sikre de får tilgang på kompetanse og tilbud Svarprosenten var forholdsvis lav noe som er vanlig i postutsendte tverrsnittsundersøkelser Ingen signifikante forskjeller mellom de som svarte og de som ikke svarte i forhold til barnas kjønn og alder.

19 Metodediskusjon fortsatt Instrumentene er validert for norske forhold og data fra norske befolkningsstudier Spørsmål om SWLS avdekker eventuelle belastninger hos foreldrene til barn med sjeldne diagnoser eller om instrumentet nettopp avspeiler virkeligheten og deres evne til reciliens. En svakhet ved studien at vi ikke ba mor og far fylle ut SWLS hver for seg. Det kan forsvares å bruke dataene under ett fordi det er funnet lite forskjell mellom kjønn i befolkningsstudier (Clench-Aas m fl 2009) Funnene i studien i sin helhet må tolkes med forsiktighet.

20 Konklusjon Selv om foreldrene rapporterer at de er tilfredse med sine liv betyr ikke det at hverdagene er uten problemer Viktig at fagpersoner som skal bistå barn med funksjonshemminger og deres familier tar hensyn til at skolen er en viktig arena Barna tilbringer mye tid på skolen. Der har de mulighet for å bli integrert, utvikle ressurser, sosiale kompetanse, ferdigheter og oppleve mestring i hverdagen. Skoletiden viktig på sikt for å bidra til god utdannelse, bedre muligheter i arbeidslivet og bedre livskvalitet på sikt.

21 Konklusjon forts. Viktig å ta foreldrene og barna med på diskusjonene om hva som til enhver tid kan fremme og hva som kan hemme deltakelse og læring Det bør være gode grunner for at - det ikke igangsettes tiltak som kan fremme barnets deltakelse i skolen - det igangsettes tiltak som kan redusere barnets deltakelse i skolen

22 Litteratur Reinfjell T, Diiseth TH,Veenstra M, Vikan A. Measuring health-related quality of life in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of life inventory 4.0. (PedsQL). Generic Core scales. Health Qual Life Outcomes 2005;31(4): Wittersø J Satisfaction With Life Scale. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 46: Diener E, Emmons RA, Larsen RJ, Griffin S. The Satisfaction With Life Scale. J PERS Assess 1985; 49:71-5. Clench-Aas J, Rognerud M, Dalgard OS. Levekårsundersøkelsen Psykisk helse i Norge. Tilstandsrapport med internasjonale sammenhenger. Rapport 2009:6. Folkehelseinstituttet. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL TM 4.0 Generic Core Scales. Health and Quality of Life Outcomes 2007, 5:43. Holmbeck GN, Devine KA. Psychosocial and family functioning in Spina Bifida. Developmental disabilities researce reviews 16; Vermaes IPR, Gerris JRM, Janssen s J. Parents social adjustment in families of children with spina bifida. A teorydriven review. J pediatr Psychol 32: Norrby U, Nordholm L, Fasth A. Reliability and validity of the Swedish version of child health questionnaire. Scand J Rheumatol 2003; 32:101-7 HJ Ørebro mai