Voksne med dysmeli i Norge - smerter og arbeid

Transkript

1 Voksne med dysmeli i Norge - smerter og arbeid Fra studien : Å leve med dysmeli; utdanning, arbeid og hverdagsliv Heidi Johansen, Kristin Østlie Liv Øinæs Andersen, Svend Rand-Hendriksen TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus HF Nordisk dysmeliseminar

2 Hva vet vi om voksne med dysmeli? Svenske unge voksne (Sjøberg m fl 2013) flest med en-arms dysmeli deltok i arbeid og fritidsaktiviteter som folk flest, rapporterte god helse og positivt syn på framtiden Unge voksne med longitudinell radius dysmeli (Holtslag mfl 2013) klarte seg bra i hverdagslivet til tross for nedsatt armfunksjon Unge kvinner med armdysmeli (Krantz m fl 2008) håndtering av stigma og kontroll av informasjon om dysmelien, være åpen/skjule dysmelien 2

3 Dysmeli og aldring; Like god som alle andre, gradvis økende plager og redusert funksjon, redd for å miste funksjon i frisk kroppsside (Thorsen m fl 2012, Johansen mfl 2014) Noen studier; flest amputerte og noen med dysmeli De som brukte protese rapporterte lite praktisk nytte, mange slutter med protese (Datta m fl 2003) Serie artikler om limb loss og proteserbruk. Økende alder ga økende grad av muskelskjelett plager i tillegg til vanlig redusert funksjon ved økende alder (Flood m fl 2006) Bruk av protese har med identitet å gjøre og kan bedre psykososial helse (Murray 2008) 3

4 Mer kunnskap om arm-amputerte (Norsk populasjonsstudie, 7 artikler) (Østlie m fl ) Mange menn, og mange mistet arm i ulykke. Levd livet som to-håndsbruker Økt risiko for muskelskjelett smerter, bruk av protese viste ingen sammenheng med smerte Folk flest I Norge Redusert fysisk helse og arbeidskapasitet fra ca 60 års alder (Loge & Kaase 1998, Rustøen m fl 2005) Norske kvinner rapporterer mer smerter og jobber mindre enn norske menn (Rustøen et al 2004) Personer med nedsatt fysisk funksjon Rapporterer nedsatt fysisk helse tidligere enn hos folk flest, den andre funksjonshemmingen (Campbell m fl 1999, Binder 2000, Johansen m fl 2007) 4

5 Det vi trodde- hypoteser Personer med dysmeli lever livene sine som alle andre Noen trenger oppfølging, tekniske hjelpemidler og proteser Noen søker helsehjelp på grunn av smerter Både Norsk dysmeliforening og fagfolk mistenkte Flere med dysmeli har muskelskjelett smerter Mer smerter i ikke dysmelisiden Flere har uføretrygd Mer smerter og flere på uføretrygd blant de med flest funksjonsproblemer 5

6 Hensikt med studien Beskrive forekomst hos voksne med flere former for dysmeli, Muskelskjelettsmerter Tidlig uføretrygd 6

7 Metode, deltakere Tversnitts undersøkelse, postutsendt spørreskjema 2012 Spørresskjema utviklet i samarbeid med representanter fra Norsk dysmeliforening Standardiserte instrumenter (SF-36, SWLS, FSS) Spørsmål utviklet spesielt til denne studien Spørsmål tatt fra tidligere populasjonsstudier Spørreskjema sendt 195 personer, 20 år med dysmeli registrert i TRS journaldatabase Påminning sendt ut etter 3 uker til de som ikke hadde svart 7

8 Resultat Svarprosent var 52%, 97/195 Median alder var 41 år(range 20-82) 71% var kvinner 8

9 Congenital Limb Deficiency, n= Unilateral upper limb deficiency (UULD), n=77 Multiple/lower limb deficiency (MLD/LLD), n=20 6 Unilateral lower limb deficiency, n=6 0 Bilateral upper limb deficiency, n=4 Bilateral lower limb deficiency, n=3 Ipsilateral limb deficiency, n=1 Three-limb deficiency, n=1 77 Four-limb deficiency, n=5

10 Dysmeli grupper En-arms dysmeli, n=77 Flest var transverselle, venstre-side, under albuen Problemer med to-hånds aktiviteter Redusert grepsfunksjon Redusert rekkevidde Flerlems/ben dysmeli, n=20 Flest longitudinelle Flere funksjonsproblemer Nedsatt gangfunksjon Redusert håndfunksjon Mer krevende ADL Mer begrenset evne og kapasitet til arbeid

11 Demografiske data; ingen signifikante forskjeller Folk flest Mellom dysmeli- gruppene De med en-arms dysmeli 68% arm-protese og/eller grepsforbedrene hjelpemidler 37% kun grepsforbedrende hjelpemidler 22% aktiv protese 23% hadde sluttet med protese 11

12 Smerter 64% (62/97) kroniske smerter Ingen kjønnsforskjeller vedr kroniske smerter Ikke mer smerter verken i dysmelisiden eller frisk kroppside hos de med en- arms dysmeli Ingen forskjell i smerter når vi sammenlignet de som brukte protese/grepsforbedrende hjelpemidler med de som ikke brukte det 12

13 Arbeidsdeltakelse Arbeidsstokken (20-67år) (n=90) Median alder for de som sluttet å arbeide/mottok uføretrygd Ingen kjønnsforskjell i forhold til yrkesstatus (de som jobber 100%). 13

14 Diskusjon Sammenlignet med folk flest - Flere med kroniske smerter - Flere på uføretrygd - Færre jobbet deltid Kanskje personer med dysmeli benytter seg mindre av nedtrapping Jobber de 100% (kanskje mer) og så slutter? Sammenlignet med arm-amputerte - Mindre smerter og flere i arbeid Armamputerte var eldre, amputert pga sykdom/skade og yrkesvalg som to-arms brukere 14

15 Få hadde fått yrkesveiledning - Individuell yrkesveiledning kan kanskje forhindre tidlig uføretrygd for noen 15

16 Vi forventet mer smerter og flere på uføretrygd blant de med fler-lems/ben dysmeli fordi De har større funksjonsproblemer Mer redusert evne og kapasitet for arbeid Imidlertid, de med fler-lems/ben dysmeli var yngre (syv år) enn de med en-arms dysmeli Vi tror forskjellene mellom gruppene kan øke med økende alder 16

17 På den annen side Kan det være enklere for de med mer tydelig funksjonsproblemer å få/finne tilrettelagt arbeid enn for de med mindre tydelig funksjonsproblemer? De som kan passere som ikke funksjonshemmede bruker kanskje mer energi for å klare hverdagslivet og jobb og derfor velger/ må avslutte arbeidslivet tidlig? (Maynard & Roller 1991) 17

18 Konklusjon Norske voksne med dysmeli Flest hadde venstre-side transversell en-arms dysmeli En heterogen gruppe med fler-lems/ben dysmeli, de fleste var longitudinelle Personer med dysmeli lever som alle andre, de gifter seg, får barn, utdanner seg og deltar i arbeidslivet Flere rapporterte kronisk smerte enn blant folk flest En større andel mottok uføretrygd 18

19 Implikasjoner Fagfolkene som møter voksne med dysmeli må være oppmerksomme på : Økt forekomst av kronisk smerte, ofte bilateral Kanskje kan økt fokus tidlig I livet Individuelt tilpassede og tilrettelagte omgivelser Bruk av tekniske hjelpemidler Yrkesveiledning bidra til å dempe smertene og forhåpentlig forebygge tidlig uføretrygd hos noen Flere studier på større og mer representative populasjoner er nødvendig 19

20 Takk for oppmerksomheten

21 Litteratur Thorsen K, Grut L, Myrvang VH, Schanke A-K. Et liv med dysmeli (Living with congenital limb deficiency). In: Thorsen K, Grut L, Myrvang VH, Schanke A-K, Livsløp og aldring blant personer med en sjelden t. Sjelden og vanlig : livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser. Tønsberg: Aldring og helse; Holtslag I, Wijk IV, Hartog H, van der Molen AM, van der Sluis C. Long-term functional outcome of patients with longitudinal radial deficiency: Cross-sectional evaluation of function, activity, and participation. Disabil Rehabil 2012; 20:20. Sjoberg L, Nilsagard Y, Fredriksson C. Life situation of adults with congenital limb reduction deficiency in Sweden. Disabil Rehabil 2013; 18:18. Ostlie K, Skjeldal OH, Garfelt B, Magnus P. Adult-acquired major upper-limb amputation in Norway: Prevalence, demographic features, and amputation-specific features: A population-based survey. Disability and Rehabilitation 2011; 33(17-18): Ostlie K, Franklin RJ, Skjeldal OH, Skrondal A, Magnus P. Musculoskeletal pain and overuse syndromes in adultacquired major upper-limb amputees. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2011; 92(12): Ostlie K, Franklin RJ, Skjeldal OH, Skrondal A, Magnus P. Assessing physical function in adult-acquired major upper-limb amputees by combining the Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand (DASH) Outcome Questionnaire and clinical examination. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation 2011; 92(10): Ostlie K, Garfelt B, Skjeldal O, Magnus P. Health services utilization in adult-acquired major upper-limb amputees: A population-based survey. J Rehabil Med 2012; 44(7): Ostlie K, Lesjo IM, Franklin RJ, Garfelt B, Skjeldal OH, Magnus P. Prosthesis rejection in acquired major upperlimb amputees: A population-based survey. Disabil Rehabil Assist Technol 2012; 7(4): Datta D, Selvarajah K, Davey N. Functional outcome of patients with proximal upper-limb deficiency, acquired and congenital. Clin Rehabil 2004; 18(2): Flood KM, Huang ME, Roberts TL, Pasquina PF, Nelson VS, Bryant PR. Limb deficiency and prosthetic management. 2. Aging with limb loss. Arch Phys Med Rehabil 2006; 87(3 Suppl 1):S Krantz O, Bolin K, Persson D. Stigma-handling strategies in everyday life among women aged 20 to 30 with transversal upper-limb reduction deficiency. Scandinavian journal of disability research 2008; 10(4): Murray CD. Being like everybody else: The personal meanings of being a prosthesis user. Disabil Rehabil 2009; 31(7):