«Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose

Transkript

1 «Jeg ønsker å dele mine erfaringer med andre» - om brukersamarbeid rundt en case-studie om et langt liv med en sjelden diagnose Unni Steen Spesialergoterapeut, MSc TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus

2 Hva jeg vil si noe om Bakgrunn, mål og metode Milepelene i samarbeidsprosessen Noen betraktninger

3 Bakgrunn, hensikt og mål Ca personer med sjelden diagnose i Norge, men mange grupper er små Livsløp, inkludert voksenliv og aldring er lite beskrevet Kunnskap om endringer av tilstanden, funksjonsforbedrende tiltak og mestringsstrategier - hverdagsliv er viktig Vår oppgave er å spre kunnskap En 93 år gammel kvinne med amyoplasi ønsket å dele sine erfaringer Dette førte til en casestudie - en lærerik prosess

4 Amyoplasi Den vanligste formen for Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt bøyde, stive ledd - i minst to kroppsregioner A - myo plasi = manglende utvikling av muskulatur Typiske symmetriske feilstillinger i leddene Opptrer sporadisk ikke arvelig Funksjonsproblemer, men lever aktive liv Ergoterapeuter er sentrale fagpersoner for personer med AMC - i alle aldere

5 Metode Tett samarbeidsprosess, hennes deltakelse var avgjørende for utforming av studien Avklaring rundt forståelsen for omfanget av en publikasjon Datainnsamling: Journalopplysninger Medisinsk historie beskrevet gjennom ca 30 år Fysisk funksjon var undersøkt flere ganger de siste 10 år Psykososial historie og aktivitetshistorie kartlagt gjennom flere samtaler Selvbiografiske skriv og fotografier

6 Resultater - Kroppsfunksjon og kroppsstruktur Affisert i både armer og ben 21 operasjoner Gikk uten hjelpemidler til hun var 37 år Muskelstyrken avtok oppover i voksen alder, først i bena, så i armene Elektrisk rullestol fra 60 år Generelt god helse til hun var 86 år Mindre smerter ettersom hun ble eldre

7 Aktivitet og deltakelse Startet å studere kjemi, avsluttet pga krigen Utdannelse som stenograf og sekretær Jobbet fulltid i 32 år, som helse-sekretær Lærte å spille piano og fiolin Kjørte egen bil på lange ferieturer Var engasjert i Norsk forening for AMC og i opprettelsen av TRS kompetansesenter

8 Hverdagsliv og mestringsstrategier Viktig å være så selvhjulpen som mulig Positiv til bruk av hjelpemidler fant opp flere hjelpemidler selv Hadde et kritisk forhold til hjelpemidler Brukte mange kompenserende strategier

9 Refleksjoner om livet Til tross for fysiske begrensninger deltok hun aktivt i både samfunnsliv og sosialt liv Følte at hun måtte avstå fra å gifte seg og få barn ville ikke ligge noen til byrde Livet ble mer utfordrende ettersom hun ble eldre Fleksible assistanseordninger ble en forutsetning for deltakelse Hun levde et langt liv og erfarte positiver endringer i forutsetningene for å leve et aktivt liv med funksjonsnedsettelser - syntes at det ble større åpenhet i samfunnet

10 Noen betraktninger - begrensninger og utfordringer Hvorfor ville vi gjøre denne studien? Case-studier har sine begrensninger Etiske utfordringer - og hvordan vi håndterte dem

11 Artikkelskrivingen Tre hjemmebesøk med lange samtaler om livet hennes Leste utkast til artikkelen og fikk innspill fra henne Hun plukket ut bilder fra eget album Hun uttrykte at hun følte hun ble tatt alvorlig og var glad for muligheten til å dele sine erfaringer internasjonalt Dessverre døde hun før artikkelen ble publisert Amyoplasia: a case report of an old woman Gunnar Riemer & Unni Steen Disability and Rehabilitation (2013) 35:11,

12 Konklusjon betydning for praksis Case-studier av eldre mennensker er viktige for å øke kunnskapen om hvordan tilstander utvikler seg utfordringer ved overganger til nye livsfaser - transition mestringsstrategier Beskrivelser av livsløp - om mestring og hverdagsliv - har betydning for andre med samme tilstand, deres familier og fagpersoner Brukersamarbeid i studier kan sikre at brukers stemme kommer fram og styrke studiers troverdighet I casestudier er det ekstra viktig å vurdere problemstillinger vedrørende anonymitet / gjenkjennbarhet og samtykkekompetanse

13