Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs

Transkript

1 Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017

2 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir

3 Videokonferanse på alle fagkurs Trondheim Rauma Kristiansund Midsund Ålesund Førde Vågsøy Bindal Bergen Randaberg Hjelmeland Stavanger Hå Værøy Bodø Mo i Rana Rissa Alta Tromsø Harstad Island Oppdal Salangen Os/Røros Lillehammer Valdres, Nord-Aurdal Furnes Ål Drammen Oslo Fredrikstad Båtsfjord Tana Kirkenes

4 Andre oppgaver: Veiledning Forskning og utvikling Dokumentasjon Informasjonsmateriell Nettsider Internasjonalt arbeid

5 Landsdekkende Lavterskeltilbud Gratis (nesten) Tverrfaglig Livsløpsperspektiv Familieorientert Brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis

6 Frambus mål Gi barn, unge, voksne og eldre med en sjelden diagnose mulighet til å leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov Sterk politisk føring: Deltagelse Helse - en forutsetning for deltagelse Helse = evne og overskudd til å klare hverdagens krav Peter Hjort

7 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr innbyggere Anslag sjeldne diagnoser: 8000 (2016), halvparten har kjent årsak Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Ni kompetansesentre En sjelden guide Sjeldentelefonen

8 Oppleves det sånn å ha en sjelden diagnose?

9 Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers (Grut, Kvam og Lippestad 2008)

10 Sjeldne diagnoser Forskning og dokumentasjon vanskeligere Årsaksdiagnose viktig Behandling starter med diagnostisering Sen diagnose tidligere enn før

11 Kunnskap har en stabiliserende effekt Selv om alle mennesker er unike, og den individuelle spennvidden stor innenfor samme kategori, kan presise årsaksdiagnoser gi bedre svar enn de gamle, deskriptive sekkebetegnelsene som i tillegg ofte var stigmatiserende Trine Prescott, overlege, Legetidsskriftet, 2012; 132:368 70

12 Forskningsbasert kunnskap Erfaringsbasert kunnskap Brukerkunnskap/brukermedvirkning

13 Sjeldne diagnoser Medfødte og arvelige Høy og økende grad av forskjellighet Sammenheng genotype fenotype Diagnoseuavhengige sykdommer kan oppdages sent Bruk google translate for å finne informasjon

14 Sjeldne diagnoser Opplevelsen av å være alene Utvidet rolle overfor tjenesteyterne Å ikke bli trodd

15 En diagnose gjør det mulig å innhente spesifikk informasjon bidrar til bedre tilrettelegging og behandling/symptombehandling bidrar til kunnskap om prognose skaper nye fremtidsbilder gjør det mulig å si noe om arvelighet og gjentagelsesrisiko

16 En diagnose gjør det mulig å treffe andre forenkler saksbehandling forenkler kommunikasjon med og mellom tjenesteytere gjør det lettere å forklare egen og familiens livssituasjon er et verktøy som kort oppsummerer problematikken

17 En diagnose kan hjelpe familien til å erkjenne at deres familiemedlem har en funksjonsnedsettelse ta bort skyldfølelse hos foreldre gjøre at noen bare ser begrensningene føre til at diagnosen og ikke personen settes i sentrum

18 De som ikke har en diagnose Ikke gi opp å finne frem til en diagnose stå på I teorien ingen betydning for å få hjelp, men i praksis krever det ofte økt innsats

19 Akutt sykdom kronisk sykdom Opplever at noe er galt eller føler seg syk Behandles for å bli frisk Trenger pleie, omsorg og hvile Behandling overlates til ekspertene Tilbake til tidligere livsform Fritt etter Jon Haug, psykolog Føler seg stort sett frisk Behandles for ikke å bli syk/for å utette/redusere symptomer/konsekvenser Deltagelse og utfoldelse i et leve med-perspektiv Behandler seg selv eller pårørende gjør det Behandlingen er en del av livsformen

20

21 Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

22

23

24 Gode løsninger handler nesten aldri om systemet sjelden om lovverk av og til om ressurser ofte om kreativitet alltid om vilje Lise Beate Hoxmark, Frambu

25 Følg Frambu på Facebook