Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Transkript

1 Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1

2 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet (sitat:) Tas hensyn til involverte diagnosegruppers synspunkter Krav til leverandør Erfaring med brukermedvirkning Fra oppdragsgiver Økonomisk handlingsrom for endringer 8 diagnosebestemte arbeidsgrupper 2 fra kompetansesenter 2 brukerep; med diagnose, pårørende Forskerne i alt 16 brukerrepresentanter i prosjektet + 4 på topp (referansegruppe oppnevnt av FFO) 2

3 Planlagt brukermedvirkning Mene noe om: Hvilke temaer er aktuelle i spørreundersøkelse og intervjuer? Hvordan skal brukerne rekrutteres? Hvilke særlige praktiske utfordringer kan prosjektet møte mht å få inn svar og hvordan kan dette håndteres? Ushers syndrom: syns- og hørselsproblematikk Cystisk Fibrose: smitteproblematikk Sluttfunn en form for kvalitetssikring 3

4 Sjelden-prosjektet: Planlagt forskningsmetode Spørreundersøkelse sendt ut per post Noen få telefonintervjuer + gruppeintervjuer 4

5 Sjelden-prosjektet: Brukerrepresentantenes tilbakemelding på forskningsdesignet Massiv tilbakemelding fra samtlige arbeidsgrupper Planlagt metode ikke egnet til å få frem det spesielle ved å være sjelden eller livserfaring Den som har skoen på, vet hvor den trykker Sintef og prosjektgruppen ikke forberedt på den massive og samstemte tilbakemeldingen fra arbeidsgruppene. Kom overraskende på. Sintef og prosjektgruppen positive og så behovet for å endre design 5

6 Sjelden-prosjektet: Resultatet av brukermedvirkningen Total omlegging av forskningsdesignet: Til: intervjuer ansikt-til-ansikt (kvalitativ) Intervjuguide (diagnosespesifikke), basert på innspill fra arbeidsgruppene Direkte konsekvens av brukermedvirkningen!! 6

7 Refleksjonsmøtet Innhente brukernes erfaringer fra Sjelden-prosjektet Avholdt høsten 2011 Grunnlaget for dette innlegget 3 brukerrepresentanter Torbjørn Hodne, Norsk forening for Tuberøs Sklerose Torill Knutsen-Øy, Foreningen for muskelsyke Sharon Gibsztein, Norsk forening for cystisk fibrose 2 fra Frambus prosjektgruppe Lise Beate Hoxmark Grete Hummelvoll 1 representant fra Sintef: Lisbet Grut 7

8 Refleksjonsområder Utvalg av temaene vi diskuterte Deltagelse Hvem er brukermedvirkeren? Var det belastende å delta? Hvordan fungerte arbeidsgruppene Reell påvirkningsmulighet Språk Forslag til forbedring 8

9 Brukermedvirker forståelse og kompetanse Forståelse: Se helhet ut fra enkelthistorier/erfaringer, ha overblikk Representere gruppen, ikke deg selv Oppgave: Være korrektiv til forskerne Kompetanse: For fruktbart resultat, ha erfaring og/eller skolering, organisasjonene må skolere sine medlemmer i forhold til forskning Brukergruppen være stor nok 9

10 Kompetanse min erfaring Kjenne mange ulike pasienterfaringer Innsikt i forskningsmetode Formidlingserfaring forklare hva CF er og hvordan det påvirker dagliglivet. 10

11 Utfordringer - brukere og fagpersonell i samme arbeidsgruppe Behov for avstand MAKT BALANSE Fagperson anerkjenner ikke brukers synspunkter Bruker redd for å si sin mening 11

12 Gevinster - brukere og fagpersonell i samme arbeidsgruppe Produktivt NÆRHET Felles interesser Idéutveksling 12

13 Min opplevelse av CF-arbeidsgruppen i Sjelden-prosjektet Gå inn i rolle, ha avstand til egen behandler Samarbeid på tvers brukere - fagfolk Noe ganger vanskelig å hevde egne meninger, noen ganger ikke 13

14 Mitt totalinntrykk fra CF-gruppen i Sjelden-prosjektet Forskerne kunne lite om diagnosen fra før Arbeidsgruppen var voksenopplæring Vår erfaringskunnskap ble verdsatt Forskerne viste stor læringsevne Klar opplevelse av reell innflytelse og å bli tatt på alvor Endret forskningsdesign Veldig positiv erfaring 14

15 Mulige forbedringer Brukerne inn på et tidligere stadium Brukerne ønsket bedre informasjon i forkant av prosjektet Erfaringskonferanse - alle brukerrepresentantene (på tvers av diagnose) Diskutere felles utfordringer, f. eks i forhold til myndigheter 15

16 Om brukermedvirkning i forskning REFLEKSJONSMØTETs oppsumering Må med tidlig og på alle stadier Praktisk og økonomisk tilrettelegging Må ha reell påvirkningskraft Korrektiv til forskerne gir bedre forskning Brukernes erfaringskunnskap likeverdig med fagkunnskap 16

17 Takk for meg! Denne presentasjonen legges ut på kontakt: Kontakt Sjelden-prosjektet: Sintef Senior forskningsleder Lisbet Grut Representant for prosjektgruppen ved Frambu senter for sjeldne sykdommer: prosjektleder Lise B Hoxmark lbh@frambu.no Mer informasjon om Sintef-prosjektet Sjeldne sykdommer i Norge, se : 17