Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)
|
|
- Eivind Espeland
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker. Kurs for ungdom fra 16 år og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke kunnskapen til deltakerne om overgangen til voksenlivet, med fokus på det å bo for seg selv, arbeid, sysselsetting og fritid. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å gi deltakerne mulighet til å utveksle erfaringer og treffe andre i samme situasjon.
2 BRUKERKURS uke 3 Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose Startdato: 19. januar 2016 Sluttdato: 21. januar 2016 Juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL) Kurs for pårørende til personer med juvenil nevronal ceroid lipofuscinose (JNCL). Kurset er ikke åpent for personer med diagnosen. Gjennom forelesninger og gruppesamtaler vil vi formidle informasjon om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen til pårørende til personer med NCL.
3 BRUKERKURS Uke 3 Beckers muskeldystrofi Startdato: 18. januar 2016 Sluttdato: 22. januar 2016 Beckers muskeldystrofi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med Beckers muskeldystrofi, deres familier, og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å gi oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Beckers muskeldystrofi.
4 BRUKERKURS uke 4 De første årene barn med en sjelden diagnose Startdato: 25. januar 2016 Sluttdato: 29. januar 2016 Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Retts syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker og utviklingshemning uten kjent årsak. (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel er et aktuelt kurs for dere. ) Kurset er rettet mot barn mellom 0-3 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose, og gjennom dette bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn.
5 BRUKERKURS - Uke 5 De første årene barn med en sjelden diagnose Startdato: 1. februar 2016 Sluttdato: 5. februar 2016 Cri du chat syndrom, fragilt X syndrom, Noonans syndrom, Prader-Willis syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom og velocardiofacialt syndrom (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn mellom 0-3 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn. Ved å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose ønsker vi også å bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet.
6 BRUKERKURS Uke 6 Ataxia telangiectasia Startdato: 8. februar 2016 Sluttdato: 12. februar 2016 Ataxia telangiectasia Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en fremadskridende tilstand.
7 FAGKURS Uke 6 Ataxia telangiectasia Startdato: 10. februar 2016 Sluttdato: 10. februar 2016 Ataxia telangiectasia Kurset er rettet mot alle fagprofesjoner som jobber med eller for personer med ataxia telangiectasia. Frambu ønsker å gi informasjon om tverrfaglig oppfølging og tilrettelegging for personer med ataxia telangiectasia.
8 BRUKERKURS Uke 8 Smith-Magenis syndrom Startdato: 22. februar 2016 Sluttdato: 26. februar 2016 Smith-Magenis syndrom Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med Smith-Magenis syndrom og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter ønsker vi å øke familiens kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen, med et spesielt fokus på utfordrende atferd. Vi vil gi deltakerne muligheten til å treffe andre familier med barn, unge eller voksne med diagnosen, og legge til rette for erfaringsutveksling.
9 BRUKERKURS Uke 9 Søskencamp (12-16 år) Startdato: 29.februar 2016 Sluttdato: 4. mars 2016 Diagnoser som får tilbud fra den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Søsken (12-16 år) til personer som har en sjelden eller lite kjent diagnose Kurset målsetning: På dette kurset ønsker vi at søsken til personer med sjeldne diagnoser skal være i fokus, oppleve fellesskap og ha mulighet til å dele erfaringer med andre søsken i lignende situasjoner. Vi legger vekt på at de unge skal bli godt kjent med hverandre gjennom aktiviteter som krever samhandling, og hvor det sosiale står sentralt. Vi vil også ha daglige samtaler i mindre grupper som omhandler det å ha søstre eller brødre med spesielle behov. Programmet på dagtid vil i tillegg bestå av varierte aktiviteter ute og inne, og på kveldene blir det mye moro i regi av Frambus aktivitetsledere.
10 BRUKERKURS Uke 10 Mitokondriesykdommer og -myopatier Startdato: 7. mars 2016 Sluttdato: 11. mars 2016 Mitokondriesykdommer, mitokondriemyopatier, MELAS, MERFF, LHON, MNGIE, Kern-Sayers syndrom, kronisk progressiv ekstern oftamoplegi, Pearsons syndrom og liknende (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å øke deltakernes kunnskap om diagnosene og aktuelle tiltak i hverdagen. Vi vil gi familien en mulighet for å treffe andre med lignende diagnoser og utveksle erfaringer. Det vil bli laget eget program for voksne med diagnose.
11 FAGKURS Uke 10 Mitokondriesykdommer Startdato: 9. mars 2016 Sluttdato: 9. mars 2016 Mitokondriesykdommer, mitokondriemyopatier, MELAS, MERFF, LHON, MNGIE, Kern-Sayers syndrom, kronisk progressiv ekstern oftamoplegi, Pearsons syndrom og liknende Alle ansatte med helsefaglig bakgrunn som kommer i kontakt med personer som har en mitokondriesykdom. Kurset er også åpent for voksne med diagnose og pårørende. Vi ønsker å presentere resultater fra ny forskning om mitokondriesykdommer. Kurset vil også rette fokus mot tverrfaglig oppfølging og tiltak.
12 FAGKURS Uke 13 Psykisk sykdom ved PWS og VCFS Startdato: 30. mars 2016 Sluttdato: 30. mars 2016 Prader-Willis syndrom og velocardiofacialt syndrom Kurset retter seg mot fagpersoner i primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Kurset er også relevant for ansatte som yter tjenester til voksne personer med Prader-Willis syndrom og velocardiofacialt syndrom i tilknytning til deres hjem, arbeid eller fritid. Pårørende kan også søke. Vi ønsker å belyse ulike problemstillinger ved psykisk sykdom hos personer med PWS og VCFS: Hva må til for å redusere forekomsten av psykiske lidelser hos personer md PWS? Er det spesifikke årsaksforklaringer til psykisk sykdom ved PWS, og hvordan kan vi eventuelt nyttiggjøre oss dette på best mulig måte? Forekomsten av psykisk sykdom ved VCFS er høy. Hvordan kan vi redusere antallet og alvorlighetsgraden av dette?
13 FAGKURS Uke 13 Voksen over 30 år med en sjelden diagnose med utviklingshemning Startdato: 31. mars 2016 Sluttdato: 31. mars 2016 Diagnoser med utviklingshemning som faller inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Fagpersoner som jobber med voksne personer over 30 år med en sjelden diagnose med utviklingshemning. Pårørende til personer over 30 år med en av diagnosene er også velkomne. Vi ønsker å gi deltakerne økt kunnskap om hvordan de kan tilrettelegge for gode tjenester for voksne og eldre med en sjelden diagnose som innebærer utviklingshemning. Vi vil motivere deltakerne til å satse på tjenester som i utforming og omfang fører til at hver enkelt person kan opprettholde så god helse at de får et aktivt liv også som eldre.
14 Uke 13 Brukermøte Startdato: 1. april 2016 Sluttdato: 2. april 2016
15 BRUKERKURS Uke 14 Retts syndrom (0-18 år) Startdato: 4. april 2016 Sluttdato: 8. april 2016 Retts syndrom og varianter av Retts syndrom (CDLK5, FOXG1, MECP2) Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år)med Retts syndrom eller varianter av Retts syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle informasjon om diagnosen og om tiltak i hverdagen for familier med barn og unge med Retts syndrom. Kurset har i tillegg til hensikt å fremme deltakelse, læring og utvikling gjennom fokus på samspill og kommunikasjon.
16 BRUKERKURS Uke 16 Barn med en sjelden diagnose i førskolealder Startdato: 18. april 2016 Sluttdato: 22. april 2016 Cri du Chat syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom, Prader-Willis syndrom, Fragilt X syndrom, velocardiofacialt syndrom, Noonans syndrom, Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker eller utviklingshemning uten kjent årsak (Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere.) Kurset er rettet mot barn mellom 3 og 6 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi gi foreldrene informasjon om og erfaring med det å definere mål for utviklingen til eget barn. Vi ønsker å fokusere på foreldrenes kunnskap om barnets ferdigheter og diagnose, og slik bidra til å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen, skolen og det øvrige tjenesteapparatet.
17 BRUKERKURS Uke 17 Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Startdato: 25. april 2016 Sluttdato: 29. april 2016 Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer Kurset er rettet mot barn og ungdom mellom 0-18 år med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen, behandling og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
18 BRUKERKURS Uke 18 Å miste et barn Startdato: 2. mai 2016 Sluttdato: 4. mai 2016 Alle Frambus diagnoser. Kurset retter seg mot foreldre og søsken som har mistet et barn med en av Frambus diagnoser. Vi ønsker å gi foreldre mulighet til å møtes og snakke sammen om hva det betyr å miste et barn og hva de tenker om livet videre. Søsken får eget program i barnehage og skole på Frambu. Kurset blir også en avskjed med Frambu for foreldre som har hatt kontakt med oss i en krevende livssituasjon.
19 FAGKURS Uke 20 Nye behandlingsmuligheter ved sjeldne diagnoser Startdato: 19. mai 2016 Sluttdato: 19. mai 2016 Diagnoser som faller inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) og kompetansesentrene i denne. Kurset retter seg mot politikere, myndighetspersoner og helsefagpersonell som har direkte kontakt med og er involvert i behandlingen av personer med en sjelden diagnose. Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser har i vårt mandat at vi skal overvåke og formidle behandlingsresultater. Mange nye behandlingsmuligheter for sjeldne tilstander er avanserte, høyteknologiske, kostbare og krever høy spisskompetanse. Hva skal sjeldensentrenes rolle være? Om oppdatering, formidling, informasjon, deltakelse i utprøving, kontakt med utprøver, bruk av interne registre osv.
20 FAGKURS Uke 20 Alternativ og supplerende kommunikasjon ved sjeldne diagnoser Startdato: 20. mai 2016 Sluttdato: 20. mai 2016 Sjeldne diagnoser som medfører store kommunikasjons- og hjelpebehov, for eksempel Angelmans syndrom, CHARGE syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Retts syndrom og varianter av Retts syndrom, Septo-optisk dysplasi og alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet. Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende til personer med de aktuelle diagnosene. Vi ønsker å øke kunnskapen til fagpersoner og pårørende om bruk av alternativ og supplerende kommunikasjon for personer med en sjelden diagnose som medfører alvorlig grad av utviklingshemning eller fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet.
21 BRUKERKURS Uke 21 Dystrofia myotonika (over 18 år) Startdato: 23. mai 2016 Sluttdato: 27. mai 2016 Dystrofia myotonika type 1 Kurset er rettet mot voksne personer over 18 år med diagnosen. (Ved behov for praktisk hjelp, kan man ha med ledsager/assistent.) Vi ønsker å gi oppdatert kunnskap om Dystrofia myotonika type 1. Kurset gir også mulighet for erfaringsutveksling om å leve med en tilstand med mange medisinske utfordringer. Fokuset vil rettes mot gode løsninger i hverdagen.
22 BRUKERKURS Uke 22 Turners syndrom (0-18 år) Startdato: 30. mai 2016 Sluttdato: 3. juni 2016 Turners syndrom Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år) med Turners syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
23 BRUKERKURS Uke 23 Williams syndrom (0-18 år) Startdato: 6. juni 2016 Sluttdato: 10. juni 2016 Williams syndrom Kurset er rettet mot barn og unge (0-18 år) med Williams syndrom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi deltakerne kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Tilrettelagt informasjon vil bli gitt til barn og ungdom ut i fra deres alder.
24 BRUKERKURS Uke 24 Friedreichs ataksi Startdato: 13. juni 2016 Sluttdato: 17. juni 2016 Friedreichs ataksi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Friedreichs ataksi.
25 FAGKURS Uke 24 Friedreichs ataksi Startdato: 15. juni 2016 Sluttdato: 15. juni 2016 Friedreichs ataksi Kurset er rettet mot fagpersoner som jobber med eller for personer med Friedreichs ataksi, voksne med diagnose og pårørende. Fagkurset har som mål å formidle kunnskap om nye behandlingsmuligheter for diagnosegruppen.
26 BRUKERKURS Uke 25 Å være ektefelle/samboer til en person med arvelige ataksier, DM1, HSP, NF1 eller mitokondriesykdom Startdato: 20. juni 2016 Sluttdato: 22. juni 2016 Arvelige ataksier, dystrofia myotonika type 1, mitokondriesykdom, nevrofibromatose type eller hereditær spastisk paraparese Kurset retter seg mot ektefeller og samboere til personer med en av de aktuelle diagnosene. Kurset vil ha fokus på det å være nær pårørende til en person med en sjelden diagnose som kan gi utfordringer i hverdagen. Vi vil gi deltakerne mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og legge til rette for erfaringsutveksling.
27 FRAMBULEIR uke 26 og 27 Frambuleir 1 Startdato: 28. juni 2016 Sluttdato: 8. juli 2016 Barn og unge med en sjelden diagnose (12-16 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
28 FRAMBULEIR Uke 28 og 29 Frambuleir 2 Startdato: 12. juli 2016 Sluttdato: 22. juli 2016 Ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose (16-30 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
29 FRAMBULEIR Uke 30 og 31 Frambuleir 3 Startdato: 26. juli 2016 Sluttdato: 5. august 2016 Barn og unge med en sjelden diagnose (14-20 år) På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
30 FRAMBULEIR Uke 32 Frambuleir 4 Startdato: 8. august 2016 Sluttdato: 14. august 2016 Voksne over 18 år med en sjelden diagnose Tidligere har denne leiren vært rettet mot diagnoser som gir fysiske funksjonshemninger. Den er nå også åpen for personer med sjeldne diagnoser som medfører mild grad av utviklingshemning, lærevansker og lettere sosiale samhandlingsvansker. Alle deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere og fungere godt i sosialt samspill med de andre på leiren. Innhold: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.
31 FAGKURS Uke 34 Samtale med barn Startdato: 25. august 2016 Sluttdato: 25. august 2016 Kurset vil ta utgangspunkt i Frambus diagnoser, men berører også andre diagnoser som hører inn under den nasjonale kompetansetjenesten Kurset er rettet mot fagpersoner som jobber direkte eller indirekte med barn og unge med funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom. Andre interesserte er også velkomne. Gjennom forelesninger og praktiske øvelser ønsker vi å gi økt kunnskap om metoder og teknikker som kan anvendes for å snakke med barn om den diagnosen de har. Vi vil ha fokus på de tankene, følelsene og opplevelsene barna har, knyttet til sin livssituasjon.
32 BRUKERKURS Uke 35 Å bli eldre med en sjelden diagnose Startdato: 29. august 2016 Sluttdato: 2. september 2016 Arvelige ataksier, Beckers muskeldystrofi, Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika type 1, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulohumeral muskeldystrofi, hereditær spastisk paraparese, limb-girdle muskeldystrofi, nevrofibromatose type 1 eller Turners syndrom. Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel kan være et aktuelt kurs for deg. Kurs for voksne personer fra 50 år og oppover med en av de aktuelle diagnosene. Ved behov for praktisk hjelp kan også ledsager/assistent delta. Frambu har til hensikt å styrke deltakernes evne til og motivasjon for å møte de utfordringene som følger med å bli eldre med en sjelden diagnose. Vi sikter også mot å bidra til økt sosialt nettverk.
33 BRUKERKURS Uke 36 Duchennes muskeldystrofi Startdato: 5. september 2016 Sluttdato: 9. september 2016 Duchennes muskeldystrofi Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Duchennes muskeldystrofi.
34 FAGKURS Uke 36 Duchennes muskeldystrofi Startdato: 7. september 2016 Sluttdato: 7. september 2016 Duchennes muskeldystrofi Alle helseprofesjoner som kommer i kontakt med personer med Duchennes muskeldystrofi, voksne med diagnose og pårørende. Fagkurset har til hensikt å formidle kunnskap fra ny helsefaglig forskning.
35 BRUKERKURS Uke 38 Arvelige ataksier og hereditær spastisk paraparese (0-18 år) Startdato: 19.september 2016 Sluttdato: 23.september 2016 Arvelige ataksier og hereditær spastisk paraparese (HSP) Kurset er rettet mot barn og unge med diagnose (0-18 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosen. Vi vil ha fokus på erfaringsutveksling og de gode løsningene i hverdagen, både i barnehagen, skolen og hjemme.
36 BRUEKRKURS Uke 39 Prader-Willis syndrom (12-20 år) Startdato: 26. september 2016 Sluttdato: 30. september 2016 Prader-Willis syndrom. Kurset er rettet mot ungdom med Prader-Willis syndrom (12-20 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å gi ungdom med diagnosen tilrettelagt informasjon om Prader-Willis syndrom, og på denne måten styrke deres kunnskap om det å leve med tilstanden. På dette kurset vil vi teste ut en ny kursmodell hvor personene med diagnosen er hovedmålgruppen for informasjonen som formidles på kurset.
37 FAGKURS Uke 39 Å leve med NCL i voksen alder Startdato: 29. september 2016 Sluttdato: 29. september 2016 Nevronal ceroid lipfuscinose (NCL) Kurset retter seg mot tjenesteytere som jobber med voksne personer med NCL som har flyttet hjemmefra. Gjennom forelesninger, praktiske oppgaver og eksempler ønsker vi å heve kompetansen til tjenesteytere på hvordan yte et godt omsorgs- og aktivitetstilbud til voksne personer med NCL.
38 BRUKERKURS Uke 40 Å leve med Pompes sykdom eller muskeldystrofi i voksen alder Startdato: 3. oktober 2016 Sluttdato: 7. oktober 2016 Pompes sykdom, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi, limb-girdle muskeldystrofi eller annen medfødt muskeldystrofi Kurset er rettet mot ungdom og voksne med en av diagnosene (over 16 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene, og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand. Vi vil ha fokus på overgangen til voksenlivet, arbeid og sysselsetting.
39 FAGKURS Uke 40 Pompes sykdom eller muskeldystrofi i voksen alder Startdato: 5. oktober 2016 Sluttdato: 5. oktober 2016 Pompes sykdom, Emery-Dreyfuss muskeldystrofi, fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi, limb-girdle muskeldystrofi eller annen medfødt muskeldystrofi Kurset er rettet mot fysioterapeuter, ergoterapeuter og andre ansatte med helsefaglig bakgrunn som yter tjenester til ungdom og voksne personer med en eller flere av de aktuelle diagnosene. Personer med diagnose og pårørende kan også søke. Vi ønsker å formidle medisinsk informasjon og annen tverrfaglig oppfølging av personer med en av de aktuelle diagnosene.
40 BRUKERKURS Uke 42 Alvorlig fremadskridende sykdom som rammer sentralnervesystemet Startdato: 17. oktober 2016 Sluttdato: 21. oktober 2016 Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel fremadskridende sykdommer uten kjent årsak, sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen, lysosomale sykdommer, mitokondrisykdommer, peroxysomale sykdommer eller premature aldringstilstander/dnareperasjonsdefekt. Ta gjerne kontakt med oss for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Kurset er rettet mot barn og unge i alderen 0-16 år med en alvorlig fremadskridende sykdom og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke familiene og deres lokale hjelpeapparat slik at barn og ungdom med en av de aktuelle sykdommene kan få et helhetlig omsorgstilbud. Vi vil gi pårørende en mulighet til å treffe andre i lignende situasjon og legge til rette for erfaringsutveksling.
41 BRUKERKURS Uke 42 Migrasjonsforstyrrelser (0-18 år) Startdato: 17. oktober 2016 Sluttdato: 21. oktober 2016 Dysplasier, heterotopier, lissencefali, Miller-Diekers syndrom, porencefali, polymicrogyri, schizencefali eller septo-optisk dysplasi Kurset er rettet mot barn og unge med en migrasjonsforstyrrelse (0-18 år) og deres familier og tjenesteytere. Kurset målsetning: Vi ønsker å gi deltakerne oppdatert informasjon og kunnskap om diagnosen, samt aktuelle tiltak i hverdagen med spesielt fokus på epilepsi. Vi vil gi deltakerne mulighet til å treffe andre familier i lignende situasjon, og legge til rette for erfaringsutveksling.
42 FAGKURS Uke 43 Samtalegruppe med barn Startdato: 25. oktober 2016 Sluttdato: 26. oktober 2016 Alle Frambus diagnoser og andre sjeldne diagnoser som hører inn under den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser (NKSD) Fagpersoner og tjenesteytere som driver eller ønsker å drive barnegrupper for barn i vanskelige livssituasjoner, for eksempel med fysisk eller psykisk funksjonsnedsettelse hos barnet selv, søsken eller foreldre. Vi ønsker å gi økt kunnskap om hvordan man kan organisere gruppesamtaler og ulike metoder som kan benyttes i barnegrupper. Kurset innebærer både forelesninger og praktiske øvelser.
43 FAGKURS Uke 43 Å tilrettelegge i grunnskolen for elever med en sjelden diagnose Startdato: 27. oktober 2016 Sluttdato: 27. oktober 2016 Charcot-Marie-Tooths sykdom, dystrofia myotonika, fragilt X syndrom, hereditær spastisk paraparese, Klinefelters syndrom, muskeldystrofi, nevrofibromatose type 1, Noonans syndrom eller Noonan-liknende tilstand, Prader-Willis syndrom, Turners syndrom, trippel X, velocardiofacialt syndrom, Williams syndrom og 47XYY syndrom Kurset retter seg mot lærere, assistenter og andre ansatte i grunnskole eller skolefritidsordning som jobber med en eller flere elever med de aktuelle diagnosene. Vi ønsker å gi ansatte i skolen og SFO/AKS kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på skolevegring, mobbing og sosial isolasjon.
44 BRUKERKURS Uke 44 Nevrofibromatose type 1 (0-5 år) Startdato: 31. oktober 2016 Sluttdato: 4. november 2016 Nevrofibromatose type 1 (NF1) Kurset er rettet mot barn med NF1 (0-5 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om barnets diagnose, gode tiltak i hverdagen og betydningen av tidlig innsats. Vi vil gi pårørende informasjon og erfaring med å definere mål for utviklingen til eget barn.
45 BRUKERKURS Uke 45 Nevrofibromatose type 1 (6-16 år) Startdato: 7. november 2016 Sluttdato: 11. november 2016 Nevrofibromatose type 1 (NF1) Kurset er rettet mot barn og unge med NF1 (6-16 år) og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle kunnskap om diagnosen, utfordringer og gode tiltak i hverdagen. Barn og ungdom vil få tilrettelagt informasjon om diagnosen ut fra deres alder.
46 BRUKERKURS Uke 46 Adrenoleukodystrofi og adrenomyelonevropati Startdato: 14. november 2016 Sluttdato: 18. november 2016 Adrenoleukodystrofi (ALD) og adrenomyelonevropati (AMN) Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle kunnskap om diagnosene, behandling og aktuelle tiltak i hverdagen.
47 BRUKERKURS Uke 46 Phelan-McDermids syndrom Startdato: 14. november 2016 Sluttdato: 18. november 2016 Phelan-McDermids syndrom Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med diagnosen og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Vi vil gi deltakerne en mulighet til å treffe andre familier som har et medlem med Phelan-McDermids syndrom og legge til rette for erfaringsutveksling.
48 FAGKURS Uke 46 Phelan-McDermids syndrom Startdato: 16. november 2016 Sluttdato: 16. november 2016 Phelan-Mc Dermids syndrom Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med eller for personer med diagnosen. Pårørende kan også søke. Vi ønsker å øke deltakernes kunnskap om diagnosen, samt formidle oppdatert informasjon fra forskningsfronten, med fokus på genetikk og autismespektervansker.
49 BRUKERKURS Uke 48 Mukopolysakkaridoser, mukolipidoser og sent debuterende lysosomale avleiringssykdommer Startdato: 28. november 2016 Sluttdato: 2. desember 2016 Alexanders sykdom, Hunters sykdom (MPSII), Hurlers sykdom (MPSI), Marteaux-Lamys sykdom (MPSVI), MLD (adult form), Morquios sykdom (MPSIV), mukolipidose type I, II og III, Niemann-Picks sykdom A og B, Sanfilippos sykdom (MPSIII), Scheies sykdom (MPSV) og liknende Kurset er rettet mot barn, unge og voksne med en av diagnosene og deres familier og tjenesteytere. Vi ønsker å formidle oppdatert kunnskap om behandling og oppfølging av diagnosene, og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden tilstand.
50 FAGKURS Uke 48 Mukopolysakkaridoser, mukolipidoser og sent debuterende lysosomale avleiringssykdommer Startdato: 30. november 2016 Sluttdato: 30. november 2016 Alexanders sykdom, Hunters sykdom (MPSII), Hurlers sykdom (MPSI), Marteaux-Lamys sykdom (MPSVI), MLD (adult form), Morquios sykdom (MPSIV), mukolipidose type I, II og III, Niemann-Picks sykdom A og B, Sanfilippos sykdom (MPSIII), Scheies sykdom (MPSV) og liknende Kurset er rettet mot alle fagprofesjoner som jobber med eller for personer med en mukopolysakkaridose, mukolipidose eller sent debuterende lysosomal avleiringssykdom. Personer med diagnose og pårørende kan også søke. Vi ønsker å formidle kunnskap om medisinsk behandling og annen tverrfaglig oppfølging av personer med en av de aktuelle diagnosene.
Prader-Willis syndrom
BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
DetaljerKurskalender 2020 til høring
Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02
DetaljerHva gjør Frambu? Frambu
Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,
DetaljerFRAMBU. Kompetansesenter for sjeldne diagnoser
FRAMBU Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sterk på sjelden kunnskap Frambu er ett av ni kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.
DetaljerTabell 1a Totalt antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder. Diagnoser Antall nye brukere ved senteret
Tabell 1a t antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder ICD -10 koder E 71.3 Diagnoser 2009 2010 nye brukere ved senteret nye brukere som har mottatt tjenester Diagnoser fra
DetaljerAktuelle kurstilbud på Frambu 2015
Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig
DetaljerKurs. og andre tjenester FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Kurs og andre tjenester 2010 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Frambu ligger naturskjønt til på en halvøy i Østmarka i Ski kommune, 17 km sør for Oslo sentrum. Frambu er et landsdekkende kompetansesenter
DetaljerNøkkeltall Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger
Nøkkeltall 2012 Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger Innhold Tabell 1 a... 3 Totalt antall registrerte brukere/pasienter.... 3 Tabell 1b... 6 registrerte brukere med individuell plan... 6 Tabell
DetaljerKurskatalog F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R
Kurskatalog 2008 F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R Frambu Frambu er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Senteret
DetaljerFrambu Senter for sjeldne diagnoser. Kurskalender. Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014
Frambu Senter for sjeldne diagnoser Kurskalender 2015 Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014 2 Innhold Uke 3 Brukerkurs: Barn og unge med spinal muskelatrofi I, II og III... 4 Uke 4 Brukerkurs: De første
DetaljerBrukertilfredshet med evalueringsrapport 1. halvår 2016
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 34a/16 Sakstype: Orienteringssak Møtenummer: 3/2016 Møtedato: 13. september 2016 Dokumentdato: 05. september 2016 Saksbehandler: Kari
DetaljerRapport brukertilfredshet 2017
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 07/18 Sakstype: Orienteringssak Møtenummer: 1/2018 Møtedato: 14. mars 2018 Dokumentdato: 5. mars 2018 Saksbehandler: Kari Hagen STIFTELSEN
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerKommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015
Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015 Program 8. april 08.30-09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser
FRAMBULEIR 2018 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioritér med tall hvis du har flere alternativer. Leir 1 Uke 27 og 28, fra 03.07 til 13.07 Alder:
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerAvdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle
Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og
DetaljerTverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med nevromuskulær sykdom erfaringer fra RNNK. Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut
Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for personer med nevromuskulær sykdom erfaringer fra RNNK Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut 07.09.18 Disposisjon Om Kurbadet Bakgrunn Tverrfaglig rehabilitering
DetaljerFrambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser
Søknadsskjema 2015 Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 23.06-03.07 Alder:
DetaljerKommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014
Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Program 8. april 08.30 09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerFRAMBULEIR Søknad for personer med sjeldne diagnoser. Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder:
FRAMBULEIR 2019 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss for leiren du søker på, avhengig av alder: Leir 1 Uke 27 og 28, fra 02.07 til 12.07 Alder: 12-15 år (født 2004-2007) Leir 2 Uke 29 og
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerSkolehverdag og psykisk helse ved Klinefelter syndrom
Skolehverdag og psykisk helse ved Klinefelter syndrom Fagkurs Frambu 2. mai 2018 Medisinsk informasjon Målgruppe: Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn og unge i grunnskole og videregående skole
DetaljerEvalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet
21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for psykologer, psykiatriske sykepleiere, psykiatere, sosionomer
DetaljerInnhold. Seksjon I Innledende og overordnede tema. Forord Innledning Av Gunnar Houge, Jarle Eknes og Ivar Mæhle
Innhold Forord... 13 Innledning... 15 Av, Jarle Eknes og Ivar Mæhle Seksjon I Innledende og overordnede tema Kapittel 1 Ingen er perfekt!... 21 Grete Müller Kapittel 2 Genetiske årsaker til utviklingshemming...
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
Detaljer10:00 10: 30 Kaffe/te
Fagkonferansen 2016 (oppdatert 02.03.16) Mandag 12.september Oppstart Brukerkurs (LMS-kurs) 09:00 10:00 Velkommen til Brukerkurs! Bli kjent i gruppa 10:00 11:00 Livskvalitet og mestring introduksjon v/
DetaljerMinoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15
DetaljerSamarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
DetaljerAutismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer
1 Modeller for å forstå Sentrale utfordringer Terje Nærland Psykolog / PhD Forsker: Leder: NevSom Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, OUS SFF NORMENT - K.G. Jebsen
DetaljerBEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER
BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved
Detaljerfinnborg.scheving@statped.no
finnborg.scheving@statped.no Tidlig innsats må forstås både som innsats på et tidlig tidspunkt i barnets liv, og tidlig inngripen når problemer oppstår eller avdekkes i førskolealder, i løpet av grunnopplæringen
DetaljerKurs i ASK for PPT i Akershus Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten
Kurs i ASK for PPT i Akershus 06.09.2017 Aktuelle tjenester fra habiliteringstjenesten Barnehabiliteringen, Ahus Opptaksområdet er bydelene Alna, Grorud og Stovner i Oslo, Rømskog og kommuner i Akershus
DetaljerPedagogisk tilrettelegging ved MPS. Heidi E. Nag September 2014
Pedagogisk tilrettelegging ved MPS Heidi E. Nag September 2014 Hva trenger vi å vite for å tilrettelegge? Informasjon om diagnosen Barnet/ungdommens medisinske situasjon Kunnskap om personen Kunnskap om
DetaljerSterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER DETTE ER FRAMBU Frambu er en privat stiftelse og ett av flere nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
Detaljer- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE
- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister
DetaljerSLUTTRAPPORT. Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom. Prosjektnr: Virksomhetsområde: Forebygging.
SLUTTRAPPORT Prosjekttittel: Sommerleir 2014, Williams syndrom Prosjektnr: 2013-1-590 Virksomhetsområde: Forebygging Organisasjon: Foreningen for hjertesyke barn, Foreningen for Williams Syndrom 1 Forord
DetaljerVELKOMMEN. Rusmiddelbruk og psykisk utviklingshemning
VELKOMMEN Rusmiddelbruk og psykisk utviklingshemning Psykisk utviklingshemning og omfattende generelle lærevansker Oddbjørn Hove Psykologspesialist (PhD) Lett/moderat utviklingshemning De fleste med lett
DetaljerÅ leve med Duchennes muskeldystrofi i familien
1 Å leve med Duchennes muskeldystrofi i familien v/ Tone Sætrang Spesialist i barne- og ungdomsfysioterapi og cand.san Barne- og ungdomsklinikken, Barneavdeling for nevrofag OUS Har en bistilling ved EMAN
DetaljerStudieplan 2019/2020
Studieplan 2019/2020 Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser Studiepoeng: 15 Studiets nivå og organisering Studiet er nett- og samlingsbasert på bachelornivå, og gjennomføres på deltid over ett semester.
DetaljerFagkurs på Frambu. 5. desember 2014. Psykisk helse og utviklingshemning. - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge
Fagkurs på Frambu 5. desember 2014 Psykisk helse og utviklingshemning - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge Et praktisk fagkurs med eksempler fra arbeid med sjeldne diagnoser Kurset blir
DetaljerFagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller
Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,
DetaljerTil fylkestinget Fra fylkesordfører
Til fylkestinget Fra fylkesordfører Spørsmål fra Svein Abrahamsen (venstre): Jeg har følgende spørsmål til fylkesordføreren til fylkestingsmøtet den 21. april 2015, jf. reglementet for ansvar og myndighet
DetaljerSLUTTRAPPORT. Virksomhetsområde: Forebygging. Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil
SLUTTRAPPORT Virksomhetsområde: Forebygging Prosjektnummer: Prosjektnavn: Et helhjertet liv med medfødt hjertefeil Søkerorganisasjon: Foreningen for hjertesyke barn 1 Forord: Denne rapporten tar for seg
DetaljerÅ være i gruppa er opplæring i å bli trygg. Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark
Å være i gruppa er opplæring i å bli trygg Erfaringer fra samtalegruppe i Telemark Kort historikk Oppstart Gruppe for ungdom og voksne Rekruttering Tverrfaglig samarbeid Utvikling over tid Struktur og
DetaljerPTØ Norge Beskrivelse av delytelse N
PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N Delytelse N1.5: Tilbud til barn, ungdom og unge voksne med vekt på tilpasset fysisk aktivitet, familie og utdanning, barn og ungdom under 18 år, gruppebasert tilbud
DetaljerHabiliteringssenterets årshjul for kurs, våren 2016
Habiliteringssenterets årshjul for kurs, våren 2016 Dette er en oversikt over Habiliteringssenterets planlagte kurs våren 2016. Invitasjoner legges ut på våre nettsider i god tid før aktuelle kursdato.
DetaljerKommunikasjon og samspill med barn som mister ferdigheter
Kommunikasjon og samspill med barn som mister ferdigheter Monica Andresen (spes.ped.) FAGKURS - Samtale med barn som mister ferdigheter Frambu, 25. august 2016 Kommunikasjonsferdigheter. er all den kompetansen
DetaljerFRAMBULEIR 2016. Søknad for personer med sjeldne diagnoser
FRAMBULEIR 2016 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 28.06-08.07 Alder: 12-16 år (født 2004-2000)
DetaljerSterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Tverrfaglig kunnskap om sjeldne diagnoser Som kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU
Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen
DetaljerResultatområde Tema Tittel på tiltak Beskrivelse av tiltak Budsjett Resultatmål Eget folkehelsearbeidet get
Kommune: Vega År: 2019 Budsjett Lønn koordinator 100000 Resultatområde Tema Tittel på tiltak Beskrivelse av tiltak Budsjett Resultatmål 1) Forankring av Kunnskapsgrunnla Grunnlag for folkehelsearbeidet
DetaljerSamtale med barn. David Bahr Spesialpedagog. Fagdag
Samtale med barn David Bahr Spesialpedagog Fagdag 25.09.2019 De første erfaringene Møter med fagfolk Fokus på deler av kroppen Det man ikke får til Å ikke forstå hva det snakkes om Foreldrenes reaksjoner
DetaljerTil Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES
Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge
DetaljerEn sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand
En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.
DetaljerHva skal de andre få vite? Å informere medelever, foreldre og ansatte
Hva skal de andre få vite? Å informere medelever, foreldre og ansatte David Bahr Spesialpedagog Hvorfor informere om barnet Mange foreldre er usikre på om informasjon til medelever vil få en positiv effekt
DetaljerStatusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
DetaljerTiltak for de med diagnosen NF i alderen år. De unge voksne med NF sliter med kroppslige og psykiske vansker. De ønsker faglig påfyll.
Sluttrapport Nettverksbygging for NF- ungdom FORORD Sammendrag Bakgrunn for prosjektet Det er totalt 253 medlemmer i Helseregion Midt og Nord. Derav er det 58 medlemmer med diagnosen NF i alderen 14-30
DetaljerFRISKT LIV OG MESTRING-SOMMERLEIR
Prosjekt nr.: 2016/FB81027 Friskt liv og Mestring. AKTIVITETER PÅ OG FRA LEIRSKOLE / KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/
DetaljerPSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD
PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?
DetaljerAKTIV SOMMER AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER.
Prosjekt nr.: 2012/3/0009 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerFRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger
FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme
DetaljerNasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år
1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år Alle barn med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap/cpap og maske/munnstykke/trakeostomi).
DetaljerHabiliteringssenterets kursoversikt, våren 2016
Habiliteringssenterets kursoversikt, våren 2016 Dette er en oversikt over Habiliteringssenterets planlagte kurs våren 2016. Invitasjoner legges ut på våre nettsider i god tid før aktuelle kursdato. Oversikten
DetaljerSTAFETTLOGG. Holemodellen skal sikre at: Eventuelle hjelpebehov oppdages og riktige tiltak settes inn så tidlig som mulig.
AUGUST 2019 HOLEMODELLEN Mitt liv Min vei SLIK JOBBER VI Ansatte i Hole kommune jobber systematisk etter Holemodellen for at barn og unge skal få den støtten og hjelpen de har behov for. Hvert barn skal
DetaljerHANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017. Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag
HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017 Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag Barnehagens samfunnsmandat Barnehagen skal gi barn under opplæringspliktig alder gode utviklings- og aktivitetsmuligheter
DetaljerSterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER
Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne forberedt
DetaljerSOMMERLEIR VED FJORDEN 2013/1/659
Prosjekt nr.: 2014/FBM9278 AKTIVITETER PÅ OG FRA KYSTGÅRD. UTFLUKTER TURER SPENNENDE AKTIVITETER. Et prosjekt i regi av Vårres regionalt brukerstyrt senter Midt Norge/ ADHD Norge / Norsk Tourette Forening.
DetaljerOrganisering av grupper. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd
Organisering av grupper Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd 1. Hva er en støttegruppe? 2. Hvorfor har vi støttegrupper? 3. Noen eksempler på grupper 4. Hvordan kan vi organisere grupper? 5. Hvilken effekt
DetaljerUTFYLLENDE BESTEMMELSER FOR DET OBLIGATORISKE PROGRAMMET I SPESIALITETEN I HABILITERINGSPSYKOLOGI
UTFYLLENDE BESTEMMELSER FOR DET OBLIGATORISKE PROGRAMMET I SPESIALITETEN I HABILITERINGSPSYKOLOGI Utfyllende bestemmelser for det obligatoriske programmet i spesialiteten habiliteringspsykologi (Vedtatt
DetaljerÅ være voksen med NF1
Å være voksen med NF1 Utgitt januar 2007 Denne brosjyren henvender seg til voksne med NF1, til leger og andre som møter denne gruppen gjennom sine profesjoner. Vi håper den kan medvirke til en bedre forståelse
DetaljerUtredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten
Utredning og behandlingstilbud ved psykisk utviklingshemming i spesialisthelsetjenesten Innledning Utviklingshemming er en tilstand med mangelfull utvikling på flere områder. Utviklingshemming gir forskjellige
DetaljerLov om kommunale helse og omsorgstjenester kapittel 9. Angelmans syndrom
Lov om kommunale helse og omsorgstjenester kapittel 9 Rettssikkerhet ved bruk av tvang og makt overfor enkelte personer med psykisk utviklingshemning Angelmans syndrom Marius Kallerud Beck og Lene Haugen
DetaljerTELEMARKSMODELLEN. FRAMBU 28.august Habiliteringstjenesten for barn og unge Sykehuset Telemark HF
TELEMARKSMODELLEN FRAMBU 28.august 2014 HF Ved Trude Yacoubian, sosionom / seksjonsleder Stine Sævik, spesialpedagog Rigmor Holm, fagkonsulent Oversikt over presentasjonen Om kursenes målgrupper Om kursenes
DetaljerÅTERSTÄLLA PSYKISK OCH FYSISK HÄLSA
ÅTERSTÄLLA PSYKISK OCH FYSISK HÄLSA Psykolog Marianne Straume Senter for Krisepsykologi Copyright Straume 2012 Återställa psykisk och fysisk hälsa Utfordringer/utmaningar når barn dør av cancer: Integrere
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerLavollen Aktivitetssenter Presentasjon for eldrerådet
Lavollen Aktivitetssenter Presentasjon for eldrerådet Foto: Carl-Erik Eriksson Presentasjonens oppbygging: Dagtilbud innhold, organisering og føringer Lavollen ; som prosjekt, politisk forankring, mandat,
DetaljerKartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet)
Kartlegging av intensiv habilitering av barn og unge til barn og unge med nevrologiske funksjonsforstyrrelser ( Rambøll/ Helsedirektoratet) 2 områder Hva er intensiv habilitering? Hvorfor er tilbudene
DetaljerAlle barn og unge skal få den støtten de trenger for å ha det bra hjemme, i barnehagen, på skolen, og i fritiden.
Kjennetegn på måloppnåelse Alle barn og unge skal få den støtten de trenger for å ha det bra hjemme, i barnehagen, på skolen, og i fritiden. Hjemme 1. At de ønsker å ta med seg andre barn hjem på besøk
DetaljerSykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN
HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN EN KURSREKKE FOR BARN OG UNGDOM MED FORSTÅELSESVANSKER/ LETT PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING OG DERES FORESATTE
DetaljerBarnehage og skole. Barnehage
1 Barnehage og skole Barnehage Barn med funksjonshemninger har fortrinnsrett ved opptak dersom en sakkyndig vurdering sier at barnet kan ha nytte av opphold i barnehage. Barnehagen bør få beskjed om at
DetaljerHverdagsmedisin i overgang til voksenlivet ved nevromuskulære sykdommer
Hverdagsmedisin i overgang til voksenlivet ved nevromuskulære sykdommer Medisinsk fagdag 19. april 2017 David K. Bergsaker Overlege dkb@frambu.no Frambu Frambus ønsker og mål: Være en møteplass og et lærested
DetaljerSkole & skolehelsetjeneste Tlf. 64 96 22 40.
Skole & skolehelsetjeneste Det er viktig at skolen blir klar over situasjonen for å få til et samarbeid så tidlig som mulig. Alle grunnskoler og videregående skoler er tilknyttet skolehelsetjenesten. Helsesøster
DetaljerUtfordringer knyttet til helsetjenestens møte med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer: Oppfølging Overføring
Utfordringer knyttet til helsetjenestens møte med ungdom og unge voksne som har langvarige helseutfordringer: Oppfølging Overføring Aldersadekvat informasjon basert på formidlingsstrategier tilpasset ungdom
DetaljerPrioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten
Prioriteringsveileder - Habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Publisert Feb 27, 2015, oppdatert Apr 12, 2015 Fagspesifikk innledning habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten Fagspesifikk
DetaljerKompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022
Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Samarbeidsområder i Vestre Viken helseområde: Side 1 av 8 1. Bakgrunn og
DetaljerFagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
DetaljerElever med Noonans syndrom i grunnskolen
Elever med Noonans syndrom i grunnskolen Medisinsk informasjon Fagkurs Frambu 22.oktober 2019 Anne Grethe Myhre Overlege dr.med Frambu agm@frambu.no Målgruppe Ansatte i grunnskolen Andre relevante tjenesteytere
DetaljerStorskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.
Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter
DetaljerPsykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK
Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn
DetaljerSterk på sjelden kunnskap
Sterk på sjelden kunnskap Senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18 1404 Siggerud Telefon: 64 85 60 00 Telefaks: 64 85 60 99 E-post: info@frambu.no Årsberetning fra 2005 www.frambu.no jubileumsåret
DetaljerHverdagen med cerebral parese hva kreves for at livet skal henge sammen?
Hverdagen med cerebral parese hva kreves for at livet skal henge sammen? Innlegg ved generalsekretær i CP-foreningen, Eva Buschmann Ledermøtet i FFO 2017 Vi trenger en sterkere politisk ambisjon om likeverdig
DetaljerPsykisk helse og utviklingshemming
Regional Fagkonferanse 27.november 2015 Psykiske lidelser og utfordrende atferd «Mitt livs ABC» Psykisk helse og utviklingshemming Lise Øverland, Psykiatrisksykepleier, MSc, Prosjektleder Aldring og helse
Detaljer