Prader-Willis syndrom

Transkript

1 BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om barnets diagnose, gode tiltak i hverdagen og betydningen av tidlig innsats. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon. Det vil arrangeres et fagkurs i brukerkurset.

2 FAGKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 11. januar 2017 Sluttdato: 11. januar 2017 Prader-Willis syndrom Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn og ungdom med Prader-Willis syndrom. Pårørende kan også delta. Å formidle kunnskap om hvordan språk, læring og sosiale relasjoner virker inn på skolehverdagen til personer med Prader-Willis syndrom.

3 BRUKERKURS Uke 3 Arvelige polynevropatier Startdato: 16. januar 2017 Sluttdato: 20. januar 2017 Arvelige polynevropatier Charcot-Marie-Tooths sykdom Dejerine-Sottas sykdom Hereditære motoriske og sensoriske nevropatier (HMSN) Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en arvelig polynevropati.

4 BRUKERKURS Uke 4 Å være ung voksen med en sjelden diagnose Startdato: 23. januar 2017 Sluttdato: 27. januar XYY Arvelige ataksier Arvelige polynevropatier Cardiofaciocutant syndrom (CFS) Duchennes muskeldystrofi Dystrofia myotonica type 1 og 2 Fasio-scapulo-humeral muskeldystrofi Gauchers syndrom Hereditær spastisk paraparese (HSP) Jouberts syndrom Klinefelters syndrom Klippel-Trenaunay syndrom Limb-girdle muskeldystrofi Möbius syndrom Nevrofibromatose type 1 og 2 Scwannomatose Spinal muskelatrofi Trippel X Turner syndrom Velocardiofacialt syndrom (VCFS) Von Hippel-Lindaus syndrom Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om dette likevel kan være et aktuelt kurs for deg. Ungdom og unge voksne i alderen år med en av de aktuelle diagnosene. Ved behov for praktisk hjelp kan også ledsager/assistent delta. Å styrke deltakernes evne til og motivasjon for å møte de utfordringene som følger med å være ung voksen med en sjelden diagnose. Fokus vil være på temaer som selvbilde, sosialt nettverk, aktiv- og meningsfull fritid, utdanning og arbeid, samt overgangen til voksenlivet.

5 BRUKERKURS - Uke 5 Barn med en sjelden diagnose (0 3 år) Startdato: 30. januar 2017 Sluttdato: 3. februar 2017 Angelmans syndrom Cornelia de Langes syndrom Cri du chat syndrom Fragilt X syndrom Noonans syndrom Prader-Willis syndrom Retts syndrom Rubinstein-Taybis syndrom Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Turners syndrom Utviklingshemning uten kjent årsak Velocardiofacialt syndrom (VCFS) Williams syndrom Wolf-Hirschhorns syndrom Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere. Barn i alderen 0-3 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier. Fagog støttepersoner er velkommen til å delta hele tirsdag og frem til lunsj onsdag. Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt gi erfaring med å definere mål for utviklingen til eget barn. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen og det øvrige tjenesteapparatet.

6 RUKERKURS Uke 7 CHARGE syndrom Startdato: 13. februar 2017 Sluttdato: 16. februar 2017 (Kurset går over 4 dager) CHARGE syndrom Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Det vil arrangeres et fagkurs i brukerkurset.

7 FAGKURS Uke 7 CHARGE syndrom Startdato: 15. februar 2017 Sluttdato: 15. februar 2017 CHARGE syndrom Fagpersoner og tjenesteytere rundt personer med CHARGE syndrom. Pårørende kan også delta. Å øke kunnskapen om medisinsk og helsefaglig oppfølging av personer med CHARGE syndrom.

8 BRUKERKURS Uke 9 Cri du chat syndrom Startdato: 27. februar 2017 Sluttdato: 2. mars 2017 (Kurset går over 4 dager) Cri du chat syndrom Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon.

9 BRUKERKURS Uke 9 Alternerende hemiplegi Startdato: 27. februar 2017 Sluttdato: 2. mars 2017 (Kurset går over 4 dager) Alternerende hemiplegi Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen og gi mulighet for å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

10 BRUKERKURS Uke 10 Turners syndrom Startdato: 6. mars 2017 Sluttdato: 10. mars 201 Turners syndrom Barn og ungdom i alderen 0-18 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å gi informasjon om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Turners syndrom. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder.

11 BRUKERKURS Uke 11 Angelmans syndrom Startdato: 13. mars 2017 Sluttdato: 17. mars 2017 Angelmans syndrom Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å formidle kunnskap om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Det vil arrangeres et fagkurs i brukerkurset

12 FAGKURS - Uke 11 Angelmans syndrom Startdato: 15. mars 2017 Sluttdato: 15. mars 2017 Angelmans syndrom Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med Angelmans syndrom. Pårørende kan også delta. Å øke kunnskapen om medisinske aspekter ved diagnosen Angelmans syndrom.

13 BRUKERKURS Uke 13 Spinal muskelatrofi (SMA) I og II, Spinal muskelatrofi med respiratorisk distress (SMARD) og Kongenital muskeldystrofi (CMD) Startdato: 27. mars 2017 Sluttdato: 31. mars 2017 Spinal muskelatrofi (SMA) I og II Spinal muskelatrofi med respiratorisk distress (SMARD) Kongenital muskeldystrofi (CMD) Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosen, tverrfaglig oppfølging og behandling, og hvordan fremme god helse og livskvalitet. Det legges opp til parallelle sesjoner for ulike aldersgrupper.

14 FAGKURS Uke 16 Nevromuskulære sykdommer overgangen fra ungdom til voksenliv Startdato: 19. april 2017 Sluttdato: 20. april 2017 Beckers muskeldystrofi Duchennes muskeldystrofi Dystrofia myotonika Emery-Dreyfuss muskeldystrofi Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi Limb-girdle muskeldystrofi Polynevropati Spinal muskelatrofi Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med en nevromuskulær sykdom. Personer med diagnose og pårørende kan også delta. Dette vil være et fagkurs med fokus på overgangen fra ungdom til voksenliv for personer med en nevromuskulær sykdom. Fagkurset arrangeres i samarbeid med Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) og Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander (EMAN).

15 BRUKERMØTE Uke 16 Brukermøte Startdato: 21. april 2017 Sluttdato: 22. april 2017

16 BRUKERKURS Uke 17 Voksne med en fremadskridende tilstand Startdato: 24. april 2017 Sluttdato: 27. april 2017 (Kurset går over 4 dager) Eksempler på aktuelle diagnoser: Adrenoleukodystrofi (X-ALD) Alexanders sykdom MLD adult form Nieman-Pick type B Fremadskridende tilstander uten kjent årsak Dersom din diagnose ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere. Voksne (over 18 år) med en sjelden eller ukjent fremadskridende sykdom som debuterer i voksen alder, deres familier og tjenesteytere. Personen med diagnose må kunne nyttiggjøre seg kurset gjennom forelesninger og deltakelse i grupper med erfaringsdeling. Å formidle kunnskap om de aktuelle diagnosene og det å leve med en fremadskridende tilstand. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

17 BRUKERKURS Uke 17 Rubinstein-Taybis syndrom Startdato: 24. april 2017 Sluttdato: 27. april 2017 (Kurset går over 4 dager) Rubinstein-Taybis syndrom Barn og ungdom i alderen 0 16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere Å formidle kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Rubinstein-Taybis syndrom.

18 BRUKERKURS Uke 18 Nevrofibromatose type 1 Startdato: 2. mai 2017 Sluttdato: 4. mai 2017 (Kurset går over 3 dager) Nevrofibromatose type 1 Voksne (over 25 år) med diagnosen og deres eventuelle partnere. Det er ikke anledning til å ha med barn på dette kurset. Å formidle kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om å leve med en tilstand som kan gi ulike utfordringer. Fokuset vil rettes mot gode løsninger i hverdagen.

19 FAGKURS Uke 18 Spiseutvikling hos barn med sjeldne diagnoser Startdato: 5. mai 2017 Sluttdato: 5. mai 2017 Kurset kan være aktuelt for de fleste av Frambus diagnoser, med unntak av fremadskridende tilstander som medfører tap av ferdigheter. Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn med en sjelden diagnose. Pårørende kan også delta. Å formidle kunnskap om barns spiseutvikling og mulige tiltak hos barn med spise- og ernæringsutfordringer.

20 FAGKURS Uke 20 Regionalt fagkurs - Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter Startdato: 15. mai 2017 Sluttdato: 16. mai 2017 Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel: fremadskridende sykdommer uten kjent årsak, sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen lysosomale sykdommer mitokondriesykdommer peroxysomale sykdommer premature aldringstilstander/dna-reparasjonsdefekt Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Sør- Øst som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier. Å styrke deltakernes kunnskap om alvorlig fremadskridende tilstander og ulike sider ved det å arbeide med barn og ungdom som mister ferdigheter. Det vil bli lagt til rette for erfaringsutveksling og etablering av nettverk.

21

22 BRUKERKURS Uke 21 Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: 22. mai 2017 Sluttdato: 24. mai 2017 (Kurset går over 3 dager) Besteforeldre som har barnebarn med en sjelden diagnose. Å gi informasjon om å leve med et barn med en sjelden diagnose i familien og belyse besteforeldrenes rolle. Det vil bli lagt til rette for å treffe andre besteforeldre og å utveksle erfaringer.

23 BRUKERKURS Uke 22 Nevrofibromatose type 1 Startdato: 29. mai 2017 Sluttdato: 2. juni 2017 Nevrofibromatose type 1 Barn og ungdom i alderen 0 16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å øke familiens kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen. Deltakelse på kurset gir anledning til å treffe andre familier og det vil bli lagt til rette for erfaringsutveksling. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon.

24 FAGKURS Uke 23 Williams syndrom Startdato: 6. juni 2017 Sluttdato: 6. juni 2017 Williams syndrom Fagpersoner og tjenesteytere som arbeider med voksne personer med Williams syndrom. Å gi deltakerne økt kunnskap om diagnosen og hvordan tilrettelegge for et godt liv for voksne og eldre personer med Williams syndrom.

25 FAGKURS Uke 23 Meningsfull hverdag og aktiv fritid for voksne med en sjelden diagnose som medfører store kommunikasjons- og hjelpebehov Startdato: 8. juni 2017 Sluttdato: 9. juni 2017 Angelmans syndrom CHARGE syndrom Cornelia de Langes syndrom Fremadskridende sykdommer uten kjent årsak Lysosomale sykdommer Mitokondriesykdommer Peroxysomale sykdommer Premature aldringstilstander. Retts syndrom Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning Sykdommer som rammer hvit- og/eller grå substans i hjernen Utviklingshemning uten kjent årsak Dersom diagnosen du jobber med ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for deg. Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med voksne over 18 år med alvorlig til dyp grad av utviklingshemning, eller med en alvorlig fremadskridende tilstand. Frambu er opptatt av at alle mennesker skal ha mulighet til å delta i meningsfulle aktiviteter i hverdagen. Vi inviterer til fagkurs med fokus på betydningen av aktiviteter som grunnlag for utvikling av samspill og kommunikasjon og god helse. Vi ønsker å inspirere og motivere aktuelle fagpersoner gjennom økt kunnskap og ved bruk av praktiske eksempler.

26 BRUKERKURS Uke 24 Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Startdato: 12. juni 2017 Sluttdato: 16. juni 2017 Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker. Barn i alderen 0 6 år med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å formidle kunnskap om å leve med en sjelden diagnose og andre felles utfordringer. Temaer som vil bli omtalt er hverdagsmedisin, familieliv, rettigheter, motoriske ferdigheter, læring og kommunikasjon. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

27 BRUKERKURS Uke 25 Klinefelters syndrom Startdato: 19. juni 2017 Sluttdato: 21. juni 2017 (Kurset går over 3 dager) Klinefelters syndrom Voksne (over 18 år) med diagnosen og deres eventuelle partnere. Å styrke deltakernes kunnskap om overgangen til voksenlivet, med fokus på det å bo for seg selv, arbeid, fritid og ivaretakelse av egen helse. Det legges til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Klinefelters syndrom.

28 FRAMBULEIR uke 26 og 27 Frambuleir 1 Startdato: 27. juni 2017 Sluttdato: 7. juli 2017 Barn og unge med en sjelden diagnose mellom 12 og 16 år På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.

29 FRAMBULEIR Uke 28 og 29 Frambuleir 2 Startdato: 11. juli 2017 Sluttdato: 21. juli 2017 Ungdom og unge voksne med en sjelden diagnose mellom 16 og 30 år På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.

30 FRAMBULEIR Uke 30 og 31 Frambuleir 3 Startdato: 25. juli 2017 Sluttdato: 4. august 2017 Barn og unge med en sjelden diagnose mellom 14 og 20 år På grunn av leirens organisering og bemanning forventes det at alle deltakere kan delta i gruppeaktiviteter og kommunisere med de øvrige deltakerne. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.

31 FRAMBULEIR Uke 32 Frambuleir 4 Startdato: 7. august 2017 Sluttdato: 13. august 2017 Personer over 18 år med sjeldne diagnoser som medfører fysiske funksjonsnedsettelser, lærevansker, lettere sosiale samhandlingsvansker eller lett utviklingshemning. Alle deltakerne må kunne delta i gruppeaktiviteter og kommunisere og fungere i samspill med de andre på leiren. Leirens målsetning: På Frambuleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosialt nettverk. Vi vil legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter.

32 BRUKERKURS Uke 36 Muskeldystrofier og Spinal muskelatrofi III Startdato: 4. september 2017 Sluttdato: 8. september 2017 Beckers muskeldystrofi Duchennes muskeldystrofi Dystrofia myotonika Emery-Dreyfuss muskeldystrofi Fascio-scapulo-humeral muskeldystrofi Limb-girdle muskeldystrofi Spinal muskelatrofi (SMA) III Barn og ungdom i alderen 0 16 år med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å formidle oppdatert kunnskap om diagnosene og tilrettelegging i barnehage/skole og fritid. Det legges til rette for erfaringsutveksling om det å leve med en sjelden muskeldystrofi eller SMA III.

33 BRUKERKURS Uke 38 Barn med en sjelden diagnose (3 6 år) Startdato: 18. september 2017 Sluttdato: 22. september 2017 Angelmans syndrom Cornelia de Langes syndrom Cri du chat syndrom Fragilt X syndrom Noonans syndrom Prader-Willis syndrom Retts syndrom Rubinstein-Taybis syndrom Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Turners syndrom Utviklingshemning uten kjent årsak Velocardiofacialt syndrom Williams syndrom Wolf-Hirschhorns syndrom Dersom diagnosen til ditt barn ikke er nevnt, ta kontakt med Frambu for å avklare om det likevel er et aktuelt kurs for dere. Barn i alderen 3-6 år med en av de aktuelle diagnosene og deres familier. Fag- og støttepersoner er velkommen til å delta hele tirsdag og frem til lunsj onsdag. Å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose og ferdigheter, samt gi erfaring med å definere mål for utviklingen til eget barn. Vi ønsker å gi foreldrene økt medvirkningskompetanse overfor barnehagen/skolen og det øvrige tjenesteapparatet.

34 BRUKERKURS Uke 39 Silver-Russells syndrom Startdato: 25.september 201 Sluttdato: 28.september 2017 (Kurset går over 4 dager) Silver-Russells syndrom Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å formidle kunnskap om diagnosen og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med Silver-Russells syndrom. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon.

35 BRUKERKURS Uke 41 16p11.2 delesjon Startdato: 9. oktober 2017 Sluttdato: 12. oktober 2017 (Kurset går over 4 dager) 16p11.2 delesjon Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å formidle kunnskap om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Det vil arrangeres et fagkurs i brukerkurset

36 FAGKURS Uke 41 16p11.2 delesjon Startdato: 11.oktober 2017 Sluttdato: 11.oktober p11.2 delesjon Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med personer med 16p11.2del. Pårørende kan også delta. Å gi deltakerne økt kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen.

37 BRUKERKURS Uke 42 Karbohydratdefekt glykoproteinsykdom (CDG) og Sallas sykdom Startdato: 16. oktober 2017 Sluttdato: 19. oktober 2017 (Kurset går over 4 dager) Karbohydratdefekt glykoproteinsykdom (CDG) Sallas sykdom Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å styrke deltakernes kunnskap om diagnosene og gi mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

38 BRUKERKURS Uke 43 Noonans syndrom, Costellos syndrom og Cardiofaciocutant syndrom (CFC) Startdato: 23. oktober 2017 Sluttdato: 27. oktober 2017 Noonans syndrom Costellos syndrom Cardiofaciocutant syndrom (CFC) Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å gi informasjon om diagnosen og gi deltakerne mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon.

39 BRUKERKURS Uke 45 Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker Startdato: 6. november 2017 Sluttdato: 10. november 2017 Svært sjeldne kromosomavvik eller genfeil som gir sammensatte vansker. Barn i alderen 5 16 år med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Kurset målsetning: Å gi informasjon om å leve med et barn med et svært sjeldent kromosomavvik eller genfeil i familien. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

40 BRUKERKURS Uke 46 Overvekstsyndromer Startdato: 13. oktober 2017 Sluttdato: 16. oktober 2017 (Kurset går over 4 dager) Beckwith-Wiedemanns syndrom Sotos syndrom Proteus syndrom Cohens syndrom Klippel-Trenaunays syndrom Weavers syndrom Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familier og tjenesteytere Å øke kunnskapen om ulike helsemessige aspekter, og hvordan kognitive funksjoner som språk, læring og sosial samhandling virker inn på barnehage- og skolehverdag, voksenliv og fritid. Andre aktuelle temaer vil være rettigheter, fysisk og psykisk helse og familieliv. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

41 BRUKERKURS Uke 46 Potocki-Lupskis syndrom Startdato: 17. november 2017 Sluttdato: 17. oktober 2017 (En dags workshop) Potocki-Lupskis syndrom Pårørende og tjenesteytere til barn, ungdom og voksne med diagnosen. Å samle pårørende og tjenesteytere rundt personer med Potocki-Lupskis syndrom, for utveksling av kunnskap og erfaringer. Det vil være fokus på orale utfordringer og psykisk helse. Vi vil arbeide for å få i stand et nordisk samarbeid

42 BRUKERKURS Uke 47 Barn som mister ferdigheter Startdato: 20. november 2017 Sluttdato: 24. november 2017 Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel: fremadskridende sykdommer uten kjent årsak sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen lysosomale sykdommer mitokondriesykdommer peroxysomale sykdommer premature aldringstilstander/dna-reperasjonsdefekt sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser Ta gjerne kontakt med Frambu for å avklare om kurset er aktuelt for dere. Barn og ungdom i alderen 0 18 år med diagnose, deres familier og tjenesteytere. Å gi informasjon om fremadskridende diagnoser og legge til rette for erfaringsutveksling om det å leve med et barn med en fremadskridende diagnose i familien. Det vil arrangeres et medisinsk fagkurs i brukerkurset

43 FAGKURS Uke 47 Barn som mister ferdigheter Startdato: 22. november 2017 Sluttdato: 22. november 2017 Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel: fremadskridende sykdommer uten kjent årsak sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen, lysosomale sykdommer mitokondriesykdommer peroxysomale sykdommer premature aldringstilstander/dna-reperasjonsdefekt sjeldne, fremadskridende epilepsirelaterte diagnoser Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn eller ungdom i alderen 0 18 år med en alvorlig fremadskridende tilstand. Pårørende kan også delta. Å øke deltakernes kunnskap om medisinske aspekter ved alvorlig fremadskridende tilstander.

44 BRUKERKURS Uke 48 47XYY Startdato: 27. november 2017 Sluttdato: 1. desember XYY Barn, ungdom og voksne med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å gi informasjon om diagnosen og gode tiltak i hverdagen. Barn og ungdom vil få tilpasset informasjon ut i fra alder og funksjon. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer. Det vil arrangeres et fagkurs i brukerkurset.

45 FAGKURS Uke 48 47XYY Startdato: 29. november 2017 Sluttdato: 29. november XYY Fagpersoner og tjenesteytere som jobber med barn, ungdom eller voksne med 47 XYY. Pårørende kan også delta. Å øke deltakernes kunnskap om diagnosen og aktuelle tiltak i hverdagen, med spesielt fokus på psykososial helse, atferd, kommunikasjon, læring og sosial samhandling.

46 BRUKERKURS Uke 49 Utviklingshemning uten kjent årsak Startdato: 4. desember 2017 Sluttdato: 8. desember 2017 Utviklingshemning uten kjent årsak Barn og ungdom i alderen 5 16 år med utviklingshemning uten kjent årsak, deres familier og tjenesteytere. Å gi informasjon om å leve med et barn med utviklingshemning uten kjent årsak. Deltakelse på kurset gir mulighet til å treffe andre i samme situasjon og utveksle erfaringer.

47 FAGKURS Regionalt fagkurs om Klinefelters syndrom Startdato: Tidspunkt ikke fastsatt Sluttdato: Klinefelters syndrom Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Midt- Norge RHF som jobber med barn og unge i alderen 6 18 år med Klinefelters syndrom og deres familier. Å gi ansatte i skolen kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på læring og sosial samhandling. Kurset vil også ta for seg ulike diagnosespesifikke utfordringer knyttet til overgangen til arbeidslivet. Kurset arrangeres i region Midt-Norge

48 FAGKURS Regionalt fagkurs om Klinefelters syndrom Startdato: Tidspunkt ikke fastsatt Sluttdato: Klinefelters syndrom Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Vest som jobber med barn og unge i alderen 6 18 år med Klinefelters syndrom og deres familier. Å gi ansatte i skolen kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på læring og sosial samhandling. Kurset vil også ta for seg ulike diagnosespesifikke utfordringer knyttet til overgangen til arbeidslivet. Kurset arrangeres i region Vest

49 FAGKURS Regionalt fagkurs om Nevrofibromatose type 1 Startdato: Tidspunkt ikke fastsatt Sluttdato: Nevrofibromatose 1 Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Vest som jobber med barn og unge i alderen 6 18 år med Nevrofibromatose type 1 og deres familier. Å gi ansatte i skolen kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på læring og sosial samhandling. Kurset vil også ta for seg ulike diagnosespesifikke utfordringer knyttet til overgangen til arbeidslivet. Kurset arrangeres i region Vest.

50 FAGKURS Regionalt fagkurs om Nevrofibromatose type 1 Startdato: Tidspunkt ikke fastsatt Sluttdato: Nevrofibromatose 1 Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Midt- Norge som jobber med barn og unge i alderen 6 18 år med Nevrofibromatose type 1 og deres familier. Å gi ansatte i skolen kunnskap om aktuelle tiltak i skolehverdagen, med spesielt fokus på læring og sosial samhandling. Kurset vil også ta for seg ulike diagnosespesifikke utfordringer knyttet til overgangen til arbeidslivet. Kurset arrangeres i region Midt-Norge

51 FAGKURS Regionalt fagkurs - Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter Startdato: Tidspunkt ikke fastsatt Sluttdato: Sjeldne diagnoser som innebærer tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter, samt degenerative/påvisbare endringer i hjernen, for eksempel: fremadskridende sykdommer uten kjent årsak sykdommer som rammer hvit eller grå substans i hjernen lysosomale sykdommer mitokondriesykdommer peroxysomale sykdommer premature aldringstilstander/dna-reperasjonsdefekt Fagpersoner og tjenesteytere i kommune eller fylkeskommune i Helse Midt- Norge som jobber med barn og unge med en alvorlig fremadskridende tilstand og deres familier. Å styrke deltakernes kunnskap om alvorlig fremadskridende tilstander og ulike sider ved det å arbeide med barn og ungdom som mister ferdigheter. Det vil bli lagt til rette for erfaringsutveksling og etablering av nettverk. Kurset arrangeres i region Midt-Norge.