Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.

Transkript

1 Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnose E-post: chh@frambu.no Mob:

2

3

4 Frambu ble stiftet i 1955 En møteplass for personer sjeldne diagnoser, deres familier og fagpersoner siden 1994 Kurs for personer med sjeldne diagnoser og deres pårørende Kurs for fagpersoner og tjenesteytere Informasjon og veiledningtjenester Forskning/utviklingsarbeid Dokumentasjon og kommunikasjon Antall årsverk- 87 Midlertidig ansatte (Frambuleir på sommeren) Areal: m2 72 sengeplasser

5 Frambu er: en selveid privat stiftelse et tverrfaglig kompetansesenter for sjeldne diagnoser en del av spesialisthelsetjenestens nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser et statlig finansiert supplement til det ordinære tjenesteapparatet en møteplass for familier og fagpersoner til for både barn og voksne - fra hele landet - gjennom hele livet

6 Hva er en sjelden diagnose? På verdensbasis er det ca ulike sjeldne diagnoser. Ca. 80 prosent av disse skyldes en forandring i genene. I Norge regnes en diagnose som sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller per million innbyggere. Det vil si færre enn ca. 500 personer med diagnosen i hele landet.

7 En sjelden diagnose Definisjonen omfatter en rekke sjeldne, oftest medfødte, arvelige og komplekse diagnoser. Symptomene kan vise seg rett etter fødsel, eller senere i livet. Grunntilstanden kan ofte ikke behandles, men symptomene kan forebygges, begrenses eller behandles

8 Fellesutfordring: Kunnskapsmangel

9 Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser De andre sentrene i tjenesten er: Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirealterte diagnoser Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier Nevromuskulært kompetansesenter * Norsk senter for cystisk fibrose Senter for sjeldne diagnoser Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser * Samarbeider nært med Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander Les mer på

10 Strategiske områder og mål for tjenesten i : Kompetansebygging Kunnskapsspredning Likeverdig tilbud

11 Oppdraget Samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne diagnoser og bygge opp kompetanse i et leve medperspektiv

12 Målet Gi barn, unge, voksne og eldre med en sjelden diagnose mulighet til å leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov

13 Hvordan skaper vi et reelt likeverdig tilbud som tar høyde for kunnskapsbehovet? Nettsider og informasjonsmateriell Veiledning Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner Frambuleir Forskning og utvikling Dokumentasjon

14 Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner Brukerkurs og fagkurs

15 Fagkurs på Frambu

16 Ildsjeler

17 Forberedelse Kartlegge kursbehov Markedsføring Registrering av deltakere Sende ut informasjon til videokonferansestudioene Ta imot spørsmål fra VK-studioer (opplæring) Organisere testdato/tid for oppkobling

18 E-læringskurs om påkobling til VK

19 WebRTC ("Web Real-Time Communication")

20 Direktesending

21 Eksempel på huskeliste til videokonferansestudioene Mikrofonene til alle studioene er automatisk sperret i dette virtuelle møterommet. Send spørsmål og kommentarer til foreleserne på e-post til video@frambu.no Kontakt Norsk Helsenett på tlf om tekniske spørsmål Fagkurset tas opp som en backup Lenke finnes på kursets nettside ( Handouts til forelesningene finnes på samme kursside

22 All informasjon på kurssiden

23 Direktesending Legge ut strømmelenken på Frambu.no (med Questback innlogging) Alltid minst en tekniker i kontrollrommet Støtte forelesere teknisk Teknisk support til VK-studioer Svare på og lese opp faglige spørsmål fra VK og strømmen via epost Kommunisere med kurskoordinator

24 Videokonferanse studioer VK-studioer kobler seg til med begrensede rettigheter. Kan ikke sende lyd eller dele skjerm Konferanserommet På Frambu Kamera x 2 Lys AV-styring Cisco C40 Codec Videokonferanseenhet Virtueltmøterom fra NHN Strømming/opptak (tcs.nhn.no) Mikrofoner x 6 Strømmeserveren kobler seg til som et VK-studio Frambu kobler til med alle rettigheter til å sende lyd og dele skjerm

25 Etterarbeid

26 Evaluering Hvis du ikke hadde deltatt på videokonferansen, ville du hatt mulighet til å reise til Frambu for å delta? Svar fra 2016: Ja: 41 Nei: 358 Hvorfor ikke? Økonomi: 250 Tid: 235 Annet: 31

27 Råopptak ligger i streamingserveren

28

29 Universell utforming (WCAG 2.0) Løsningsforslag fra Difi: Dersom videoen ikke er tekstet, skal det skal finnes en tekst som beskriver innholdet i videoen. Beskrivelsen trenger ikke være en eksakt gjengivelse av innholdet, men det skal være nok informasjon til å kunne forstå det viktigste budskapet eller formålet med videoen. Det er en fordel at beskrivelsen er plassert på samme nettside som videoen. Hvis du plasserer beskrivelsen på en annen side, må du lenke mellom beskrivelsen og videoen.

30 I henhold til krav til universal utforming (WCAG 2.0) finner du et oppsummering av innholdet i videoen her: Psykologspesialist Phd, Torun Vatne fra Frambu, presenterer noen gode teknikker som tjenesteytere og andre kan bruke til å styrke sin egenomsorg. Spesielt tjenesteytere som jobber tett på familier med barn som mister ferdigheter kan bli utbrent hvis de ikke viser god egenomsorg. Hvis man ikke tar vare på seg selv er vanskeligere å ta vare på andre, forklarer hun. Vatne lister opp fire grunner til at tjenesteytere kan bli utbrent når de jobber tett på familier med barn som mister ferdigheter. Det første punktet er sekundær traumatisering, og betyr at tjenesteytere blir traumatisert av å møte traumerammede. Den andre punktet er terapeutisk utbrenthet, som er en ubalanse mellom psykologiske ressurser og krav. Det tredje punktet "Rustout", prosessen vi står i, er en sakte og gradvis prosess på kontinuum (noe som er vedvarende eller fortløpende), og kan bli en fysisk, emosjonell og kognitiv utmattelse. Det siste punktet er "compassion fatigue" som ofte kommer av en kombinasjon av sekundær traumatisering og terapeutisk utbrendthet. Det kan vises som jobbrelaterte symptomer (flere sykemeldinger, mangel på glede og mestringsfølelse), fysiske symptomer (hodepine, muskelspenninger etc.), emosjonelle symptomer (irritabilitet, sinne, engstelse), og kognitive symptomer (nedsatt konsentrasjon, problemer med hukommelse etc.). Det er viktig å se faresignalene, sier Vatne, og ta nødvendig grep for å styrke sin egenomsorg. En teknikk er å for eksempel sette egen bekymringstid (bare bruke en satt tid til bekymringer). Andre teknikker kan være "comparmentalization", tankefortregning (såpebobler, tiger i bur), kvalitetsrestitusjon (firkantpust) og stressvaksineringstrening. Vatne forklarer at det er mulig å teste sin egenomsorg ved å stille seg selv noen spørsmål som f.eks "hva gjør du for å ta vare på deg selv fysisk?", "hva skulle du ønske du gjorde mer av fysisk?", "hva gjør du for å ta vare på deg selv emosjonelt?" osv. Avslutningsvis ber Vatne tjenesteytere om å skrive ned tre ting de har vært tilfreds med i løpet av dagen, og hvordan de fikk det til. Foredraget ble holdt i forbindelse med kurset "Å arbeide med barn og unge som mister ferdigheter" på Frambu mai 2017.

31

32

33

34 Litt om personvern Samtykkeskjema fra hver foredragsholder Bruk av bilder og video i presentasjoner Hva om informasjonen misbrukes? Hva om foredraget ikke lenger har oppdatert informasjon? Hva slags foredrag legger vi ikke ut? Vi filmer nesten aldri salen med deltakerne Klipper bort spørsmålene fra salen

35 Neste steg

36 Bedre lokalproduksjon

37 Bedre streaming-løsning

38 Layout-styring på MCU

39 Automatisk teksting på norsk

40 Takk for meg!