Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes
|
|
- Karen Dahlen
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Et år etter etableringen Stein Are Aksnes
2 Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier Oslo universitetssykehus NK-SE Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Oslo universitetssykehus SSD Senter for sjeldne diagnoser Oslo universitetssykehus NSCF Norsk senter for cystisk fibrose Oslo universitetssykehus Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Haukeland universitetssykehus Frambu senter for sjeldne diagnoser Stiftelse, Siggerud TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas sykehus TAKO-senteret Lovisenberg Diakonale sykehus
3 Ni nasjonale kompetansesentre + en fellesenhet (5 ansatte) Ca 200 ansatte Bevilgning: ca 200 mill kr/ år Tilbud til flere hundre ulike sjeldne diagnoser
4 Visjon NKSD skal gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid
5 Noen utdrag fra rapportering for Det er sjeldenhetens iboende egenskaper som medfører behov for en nasjonal tjeneste som skal bygge opp og spre kunnskap til brukere, pårørende, hjelpeapparat og samfunn. I tjenesten gis det tilbud til flere hundre sjeldne diagnoser. Behovet for kompetansespredning varierer fra diagnose til diagnose. Sentrene i NKSD har dermed også ulike metoder og satsningsområder for sin kompetansespredning Kompetansesentrene gir informasjon og veiledning til både brukere, pårørende og fagfolk. Det er registrert rundt telefonhenvendelser til sentrene i 2014 Totalt for sentrene i NKSD: Antall kurs for pasienter/ pårørende: 71. Totalt antall deltagere: Totalt for sentrene i NKSD: Antall kurs til fagfolk/- miljø: 28. Totalt antall deltagere: 3094 Telefonhenvendelser: Ca henvendelser totalt (fra brukere/pårørende og fagfolk) Totalt 420 utreiser fra sentrene. Da dette er en svært ressurskrevende aktivitet, prøver en nå i økende grad å tilby veiledning via videokonferanser. Oppgradering av utstyr og igangsetting av et eget opplæringsprogram høsten 2014, vil en først få forventet effekt av i 2015 Totalt antall veiledninger og konsultasjoner gitt på sentrene: 2133 Nærmere 40 vitenskaplige publikasjoner og en rekke andre FoU-prosjekter Ved hjelp av videokonferanser og e-læringsverktøy nådde man i 2014 ut til langt flere enn tidligere Mange ansatte i NKSD har bidratt med undervisning om sjeldne diagnoser på høyskoler og universitet (i grunn- og videreutdanning) samt på kurs som er relevante for ulike spesialiseringer (ulike faggrupper), til sammen nærmere 700 timer i 2014
6 Hvorfor NKSD? Formål: Bedre kvalitet på tjenestene gjennom styrket brukermedvirkning synliggjøring av sjeldenfeltet enklere tilgjengelighet ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag mer effektiv utnyttelse av ressursene styrket faglig samarbeid
7 Styrket brukermedvirkning Deltatt på brukersamlinger Samarbeid med FFO + deltatt på smågruppeforum Jobber med felles rammeverk for senterrådene Veiledning til brukerforeninger (eksisterende og etablering av nye)
8 Synliggjøring av sjeldenfeltet Opprettet ny nettside- fortsatt under utvikling! Svart på ulike høringer Skrevet leserinnlegg Stått på stand på ulike konferanser Møter med brukerforeninger, tjenesteytere og forvaltningsorgan
9 Enklere tilgjengelighet Sjeldentelefonen Nettsiden(e) Satsning på bruk av videokonferanser og e- læring Oppstart av Sjeldenskolen, en nettbasert læringsportal Sjelden samhandling : prosjekt for økt bruk av VK i NKSD
10 Ivareta grupper som ikke har et kompetansesenter i dag Gitt tilbud til ca 30 nye diagnoser Behandlet ca 300 henvendelser (150 ulike diagnoser) på Sjeldentelefonen Hatt kurs for barn med sjelden diagnose uten sentertilbud og deres foreldre
11 Mer effektiv utnyttelse av ressursene Mange oppgaver innen sjeldenfeltet er like/overlappende for de nasjonale kompetansesentrene. Den sentrale fellesenheten på OUS bidrar allerede til at man i langt større grad bruker gode ressurser og fagpersoner fra de enkelte sentrene til ulike samarbeidsprosjekter. Eksempler Kommunikasjon/ nettsider Samarbeid mellom sentrene om brukere/ diagnoser- effektiv bruk av kompetanse! Kvalitetsmålinger og kvalitetssystem: hvordan dokumentere samfunnsnytte? Tilbud til flere diagnoser innen samme budsjettramme Økt bruk av VK og e-læring
12 Styrket faglig samarbeid Møte med rådgivende leger i NAV Møter med ulike andre tjenester, avdelinger etc (f.eks fosterdiagnostikk, smerte, nyfødtscreening, psykosomatikk) Formalisering av samarbeid- f.eks tverrfaglige klinikker Deltatt på syndrommøter, ECERD, NCERD, ICORD etc nettverksbygging
13 Andre hovedoppgaver Diagnoseprosjektet - Utarbeide forslag til kriterier for inklusjon/eksklusjon av diagnoser som skal ha tilbud i NKSD, og evt hvor de skal ha et tilbud Utarbeide et nasjonalt register for sjeldne diagnoser Administrere tilskuddsordning og følge opp igangsatte prosjekt
14 Internasjonalt arbeid Sentrenes mangfoldige kontakt mot ulike sjeldenmiljøer i utlandet Representant i Joint Action JA on Rare Disorders arbeid over 3 år 2 representanter fra Norge (NKSD, Hdir) Jobbe med utvikling og implementering av Orphanet/ OrphaCode
15 Samarbeid er helt nødvendig! Vi er bare kompetansetjeneste! Personer med sjeldne diagnoser får i stor grad tjenester fra andre aktører: Når er det behov for tjenester fra NKSD? Vi skal gi tjenester som ikke kan forventes dekket i de ordinære tjenestene Hvordan få til gode samarbeid? HabSam- Et prosjekt med fokus på å videreutvikle samarbeidsformer mellom kompetansetjenesten og habiliteringstjenesten i Norge Kvaliteten på sluttproduktet til enkeltbrukerne det viktigste!
16 Takk til FFO for godt samarbeid om En sjelden dag!!
Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerStein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i
DetaljerRen tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi
Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,
DetaljerMANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam
DetaljerSjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus
Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Organisering av Sjeldensentre 1 Oslo universistetsykehus har nå vedtatt
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerSjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
DetaljerSjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
DetaljerNorsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerOppsummering av NKSDs strategi/budsjett samling på Gardermoen 28.- 29.april 2016.
Oppsummering av NKSDs strategi/budsjett samling på Gardermoen 28.- 29.april 2016. Tilstede på samlingen; Stein Are, Sverre, Olav Trond, Olve, Britta, Nina, Kristian, Irene, Kjersti, Hilde og Elisabeth
DetaljerStrategi NKSD Forslag per
Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016 Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling Helse Bergen HF og Oslo universitetssykehus
DetaljerEt lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
DetaljerNordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge
Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet
DetaljerHøringssvar til NKSDs strategi
Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: 800 41 710 Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi 2017-2021 Strategi for finner du på http:///omoss_/avdelinger_/nksd_ Høringsfrist: 06.11. 2016
DetaljerKunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD
Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Bygge kompetanse men hvordan? Kompetanse Kunnskap Ferdigheter Erfaring
DetaljerEn Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering
Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet
DetaljerHensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
DetaljerNyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data
Norsk porfyriregister: nyheter og data Nyheter og data fra Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Om registeret Årlige skjema Kvalitetsindikatorer Resultater Kontroll Behandling
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerVirksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2016 (blank side) 31.08.2016 2 Innhold 1. Innledning 4 2. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 4 3. Frambu 6 3.1. Organisering
DetaljerVirksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017
Virksomhetsplan Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan 2017 for Frambu, side 1 av 17 (blank side) Virksomhetsplan
DetaljerPROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER
PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 INNHOLD SAMMENDRAG 3 1. INNLEDNING 6 1.1 OM PROSJEKTGRUPPENS ARBEID 8 1.2 VIDERE DISPOSISJON 11 2.
Detaljerstrategiske områdene og strategiske mål
Referat Møtetema: Møteleder: Referent: Referansegruppemøte NKSD Per Wilhelmsen Rebecca Tvedt Skarberg for Stein Are Aksnes Dato møte: 16.09.2016 Møtetid: 10.00-14.30 Sted: Deltagere: NKSD, bygg 31b 2.
DetaljerSamorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 1 Heftets tittel: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Frambu Frittstående privat stiftelse beliggende på Siggerud i Akershus fylke Tjenestens innhold: I rapporten henvises under
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerÅrsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg
Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale
DetaljerAnne Undrum, Tonje Nordlie, Kenneth Mangersnes
MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsmøte Til: Kopi: Dato dok: 3.6.2016 Medlemmer av Senterrådet Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950
DetaljerDialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose
Dialog Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012 Olav-Trond Storrøsten Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Kvinne- og barneklinikken
DetaljerVirksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1
Virksomhetsplan Frambu Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember 2017 2018 16.11.2017side 1 Innholdsfortegnelse Innhold 1 Innledning... 3 2 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser...
DetaljerReferansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester
Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for prehospital akuttmedisin (NAKOS) Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Det er
DetaljerReferat. Faglig referansegruppemøte NKSD. Stein Are Aksnes / Ståle Tvete Vollan
Referat Møtetema: Møteleder: Referent: Faglig referansegruppemøte NKSD Per Wilhelmsen Stein Are Aksnes / Ståle Tvete Vollan Dato møte: 16.09.2015 Møtetid: 10.00-14.30 Sted: NKSD, bygg 31 B, 2. etg, Oslo
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser Helse Stavanger HF Tjenestens innhold: Bør utarbeide en bedre beskrivelse
DetaljerTilskuddskonferanse, Fylkesmannen i Rogaland 14. januar 2015 Line G. Brusveen // Arbeids- og velferdsdirektoratet
Tilskuddskonferanse, Fylkesmannen i Rogaland 14. januar 2015 Line G. Brusveen // Arbeids- og velferdsdirektoratet Nytt fra Arbeids- og velferdsdirektoratet Orientering om tilskuddsordningene Ny nasjonal
DetaljerORDFØREREN I ØVRE EIKER,
ØVRE EIKER KOMMUNE Møteinnkalling Utvalg: Møtested: Fagkomite 4: Omsorg Dato: 04.06.2014 Tidspunkt: 15:00 Ulricehamn, Rådhuset, Hokksund Program: Kl 08:30 12:00 Fellessamling i kommunestyresalen med følgende
DetaljerSøknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning
Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Nasjonal kompetansetjeneste for porfyritilstander Lokalisering: Helse Bergen HF Tjenestens innhold: I rapporteringen gis det en kort,
DetaljerForslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne
DetaljerTabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år.
Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER - TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 nye med diagnose ved senteret
DetaljerVedlegg til Årsrapport 2015
[Skriv inn tekst] Vedlegg til Årsrapport 2015 Klikk på overskriftene under for delrapporter Fullstendig elektronisk rapport på ihelse.net Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerStrategi for forskning og innovasjon Vedtatt av styret i Stiftelsen Frambu 13. september 2016.
2016-2019 Strategi for forskning og innovasjon 2016 2019 Vedtatt av styret i Stiftelsen Frambu 13. september 2016. Strategi for forskning og innovasjon 2016 2019 2 Forskning og innovasjon på Frambu Nedenfor
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset i Nord-Norge HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny
DetaljerEtiske retningslinjer for Universitetet i Agder.
Bakgrunn Moderniseringsdepartementet (nå fornyings - og administrasjonsdepartement) har utarbeidet Etiske retningslinjer for statstjenesten (sept 2005) som gjelder for hele statstjenesten. Den enkelte
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for sarkomer Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Det er utarbeidet en
DetaljerStorskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.
Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for påvisning av antibiotikaresistens Universitetssykehuset i Nor-Norge HF Tjenestens innhold:
DetaljerBarn som pårørende Endring av lovverk og praksis Leder Gro Christensen Peck Mot til å se evne til å handle 20.01.12
Barn som pårørende Endring av lovverk og praksis Leder Gro Christensen Peck Mot til å se evne til å handle 20.01.12 Barn som pårørende, historikk Handlingsplan for Samarbeidsforum for rus 2006/2007 ble
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for langtidseffekter etter kreftbehandling Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold:
Detaljertildeling av prosjektmidler
Retningslinjer for tildeling av prosjektmidler fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Versjon 2015 (for 2016) INNHOLD: INNLEDNING 4 RETNINGSLINJER 5 Mål for ordningen 5 Kriterier
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerSamarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for solide svulster hos barn Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Det bør utarbeides
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Senter for sjeldne diagnoser Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny beskrivelse
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for barne- og ungdomsrevmatologi Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenestens
DetaljerPalliasjon i kommunehelsetjenesten - erfaringer fra Vestfold
Palliasjon i kommunehelsetjenesten - erfaringer fra Generelle erfaringer Status og utfordringer Prosjekter innen palliasjon Kreftsykepleier Sandefjord kommune Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerMinoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale
DetaljerForskningsstrategi for Frambu
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 30/16 Sakstype: vedtakssak Møtenummer: 3/2016 Møtedato: 13. september 2016 Dokumentdato 23. mai 2016 Saksbehandler: Kristian E. Kristoffersen
DetaljerBARN MED BEHOV FOR. KOORDINERTE TJENESTER KOMMUNE - SYKEHUS Felles retningslinjer for samarbeid
BARN MED BEHOV FOR KOORDINERTE TJENESTER KOMMUNE - SYKEHUS Felles retningslinjer for samarbeid Leif Edvard Muruvik Vonen (kommun ) Torleif Hugdahl (sykehuset) St. Olavs Hospital Barne- og ungdomsklinikken,
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste i vestibulære sykdommer Helse Bergen HF Tjenestens innhold: Det er utarbeidet en beskrivelse
DetaljerMSK-nytt. Vi takker for samarbeidet, og ønsker dere en riktig flott høst. Medisinsk service klinikk
Medisinsk service klinikk Nr 3-2012 Dette er et informasjonsskriv fra Medisinsk Serviceklinikk ved Sykehuset Telemark, som sendes til fastleger og sykehjem i Telemark. vil komme ut 4 ganger i året. Vi
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerSJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning
Epilepsi og utviklingshemning 13.09.18 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte tilstander Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerSak 14/2015. Til: Representantskapet. Fra: Styret. Dato: 14.04.2015. Studentmedlemsskap i NAL. 1. Bakgrunn
Sak 14/2015 Til: Representantskapet Fra: Styret Dato: 14.04.2015 Studentmedlemsskap i NAL 1. Bakgrunn NAL er en medlemsorganisasjon som har en tredeling av typer medlemskap: yrkesaktive, studenter og pensjonister.
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Flerregional behandlingstjeneste for episkleral brachyterapi Helse Bergen HF og Oslo universitetssykehus
DetaljerKOMMUNIKASJONSPLAN. For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
KOMMUNIKASJONSPLAN For prosjektet Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 0 Innhold 1. Bakgrunn og mål for prosjektet 1 1.1 Mål for prosjektet 2 2. Mål og
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal behandlingstjeneste for avansert bekkeneksentrasjon ved gynekologisk kreft Oslo universitetssykehus
DetaljerUtviklingsprosjekt: Etablering av Regional kompetansetjeneste Rehabilitering
Utviklingsprosjekt: Etablering av Regional kompetansetjeneste Rehabilitering Nasjonalt topplederprogram Kirsten Sæther 02.11.12 1 Bakgrunn og organisatorisk forankring for prosjektet Nasjonal strategi
DetaljerHandlingsplan for Mental Helse Telemark 2016-2017
Mental Helse Telemark har som mål å være i takt med organisasjonen nasjonalt og legger sin Handlingsplan ut fra Handlingsplan 2016 for Mental Helse. Det er gjort tilpasninger slik at den samsvarer med
Detaljer07.05.2013. Elev får. tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Elev får ikke. tilfredsstillende utbytte av undervisningen
1 Sentrale prinsipper i Likeverdsprinsippet Likeverdig opplæring er ikke en opplæring som er lik, men Lærer, en opplæring eleven selv som tar hensyn til at elevene er ulike. Inkluderende opplæring En konsekvens
DetaljerDet handler om verdier og holdninger
Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006
DetaljerMøteprotokoll. Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne
Møteprotokoll Kommunalt råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne Møtested: Formannskapssalen Møtedato: 25.08.2009 Tid: 17.00 Til stede på møtet Medlemmer: Varamedlemmer: Meldt forfall: Ikke møtt: Fra
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerSaksframlegg. Høring - Rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester - kriterier og ventelister
Saksframlegg Høring - Rett til opphold i sykehjem eller tilsvarende bolig særskilt tilrettelagt for heldøgns tjenester - kriterier og ventelister Arkivsak.: 15/46843 Forslag til vedtak: Formannskapet avgir
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal kompetansetjeneste for amming Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenestens innhold og avgrensing
DetaljerVeileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring
Veileder for rehabilitering og habilitering, individuell plan og koordinator inkludert læring og mestring Sigrunn Gjønnes, seniorrådgiver Oktober 2015 Arbeidsprosessen 2012-2015 Prosjektleder og sekretariat,
DetaljerSjelden kunnskap sjelden organisering
Sjelden kunnskap sjelden organisering Tusen takk til alle de unge sjeldne, kompetansesentrene og helsepersonell som delte erfaringene sine med oss. Dere viste et engasjement og en åpenhet som har gjort
DetaljerAngstlidelser. Til pasienter og pårørende. Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen
Til pasienter og pårørende Angstlidelser Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen Psykisk helsevern Vinderen - Diakonhjemmet Sykehus. 2012. Foto: Stock.xchng. HVA ER ANGSTLIDELSER? Aktiveringen som skjer i
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal behandlingstjeneste for hørsel og psykisk helse Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold:
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Autismeenheten AE Oslo universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny beskrivelse av tjenestens
DetaljerEvaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus
DetaljerÅrsplan 2016. Voksenopplæringen. Årsplanen inneholder noen faktaopplysninger om enheten.
Årsplan 2016 Voksenopplæringen Årsplanen inneholder noen faktaopplysninger om enheten. Årsplanen beskriver hvilke utfordringer og overordnede målsettinger som er særlig viktige for enheten i 2016. Årsplanen
Detaljer