Norsk porfyriregister

Transkript

1 Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om en Hva er helsetjeneste det? som kan si noe om kvaliteten på tjenesten Opplysningene må registreres slik at man vet hvor tjenesten ble utført man kan følge pasienten over tid Regelmessig analyser for å se hvordan det går Er et medisinsk kvalitetsregister Ønsker å kunne si noe om kvaliteten på behandling og oppfølging av porfyripasienter Får PCT pasientene den behandlingen de trenger? Årlig innsamling Årlig pasientskjema Få stort nok tallmateriale Analysere og presentere årlig To typer årlige skjemaer: Pasientskjema Legekontrollskjema AIP først ute 2015 PCT første gang

2 Årlig pasientskjema Legekontrollskjema Færre spørsmål Litt om symptomer og behandling Fokus på oppfølging og kontrollrutiner Sendes ut tidlig på året Send inn så snart som mulig Legekontrollskjema Sendes ut sammen med pasientskjema Tas med når man går til (årlig) kontroll for porfyrisykdommen Inkluderer rekvisisjon og sjekkliste Fylles ut av både pasient og lege Sendes inn etter kontrolltimen Kontrollprøve Forebygge nye symptomer Ta med urinprøve til legekontrollen Legen sende inn sammen med utfylt rekvisisjonsskjema NB! sendes i egnet konvolutt Har du sendt inn skjema i år? Innsendte skjema i år A) Ja B) Nei C) Vet ikke D) Er ikke med E) Er pårørende Trykk på mentometerknappen nå! 277 pasientskjema 134 legekontrollskjema 2

3 Kvalitetsindikatorer Poliklinisk kontroll En kvalitetsindikator er et resultat fra registeret som følges over tid og som kan si noe om den behandlingen eller oppfølgingen pasientene får Hvor lang tid går det før PCT pasientene får startet med behandling? Andel pasienter som gikk til poliklinisk kontroll i perioden , basert på data fra pasienter som har hatt sykdommen i minst 4 år. Urinprøve til kontroll Oppstart behandling PCT... startet behandling? Andel registerdeltagere som sendte inn kontrollurinprøve til NAPOS i Andel av nydiagnostiserte PCT pasienter som fikk startet behandling innen 2 måneder. Årsak til behandling Kvalitetsregistre Resultater fra kvalitetsregistrene publiseres hver høst på Årsak til behandling siden forrige utfylling, basert på data fra pasienter som har hatt sykdommen i minst 4 år. 3

4 Info om Oppsummering Kvalitetsregister: si noe om kvaliteten på helsetjenesten Årlig innsamling til data til kvalitetsindikatorene Resultater og info fins på og Huskeliste Årlige skjema blir sendt ut i januar hvert år Fylle ut og sende inn det årlige pasientskjema så snart som mulig Når du skal til porfyrikontroll ta med legekontrollskjema og urinprøve Ta frem dette arket Fyll inn 3 læringspunkt i neste boks Reis dere og fortell om punktene til minst 2 andre du ikke kjenner Neste > samtalegrupper kl 11 Gruppe og rom står på navneskiltet Tjenesten består av en fellesenhet og ni nasjonale kompetansesentre Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier Senter for sjeldne diagnoser Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser TAKO senteret Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser NAPOS Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Nevromuskulært kompetansesenter Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander Finn mer informasjon om sentrene på diagnoser 4

5 Takk for oppmerksomheten diagnoser 5