Norsk porfyriregister

Save this PDF as:
 WORD  PNG  TXT  JPG

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Norsk porfyriregister"

Transkript

1 Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om en Hva er helsetjeneste det? som kan si noe om kvaliteten på tjenesten Opplysningene må registreres slik at man vet hvor tjenesten ble utført man kan følge pasienten over tid Regelmessig analyser for å se hvordan det går Er et medisinsk kvalitetsregister Ønsker å kunne si noe om kvaliteten på behandling og oppfølging av porfyripasienter Får PCT pasientene den behandlingen de trenger? Årlig innsamling Årlig pasientskjema Få stort nok tallmateriale Analysere og presentere årlig To typer årlige skjemaer: Pasientskjema Legekontrollskjema AIP først ute 2015 PCT første gang

2 Årlig pasientskjema Legekontrollskjema Færre spørsmål Litt om symptomer og behandling Fokus på oppfølging og kontrollrutiner Sendes ut tidlig på året Send inn så snart som mulig Legekontrollskjema Sendes ut sammen med pasientskjema Tas med når man går til (årlig) kontroll for porfyrisykdommen Inkluderer rekvisisjon og sjekkliste Fylles ut av både pasient og lege Sendes inn etter kontrolltimen Kontrollprøve Forebygge nye symptomer Ta med urinprøve til legekontrollen Legen sende inn sammen med utfylt rekvisisjonsskjema NB! sendes i egnet konvolutt Har du sendt inn skjema i år? Innsendte skjema i år A) Ja B) Nei C) Vet ikke D) Er ikke med E) Er pårørende Trykk på mentometerknappen nå! 277 pasientskjema 134 legekontrollskjema 2

3 Kvalitetsindikatorer Poliklinisk kontroll En kvalitetsindikator er et resultat fra registeret som følges over tid og som kan si noe om den behandlingen eller oppfølgingen pasientene får Hvor lang tid går det før PCT pasientene får startet med behandling? Andel pasienter som gikk til poliklinisk kontroll i perioden , basert på data fra pasienter som har hatt sykdommen i minst 4 år. Urinprøve til kontroll Oppstart behandling PCT... startet behandling? Andel registerdeltagere som sendte inn kontrollurinprøve til NAPOS i Andel av nydiagnostiserte PCT pasienter som fikk startet behandling innen 2 måneder. Årsak til behandling Kvalitetsregistre Resultater fra kvalitetsregistrene publiseres hver høst på Årsak til behandling siden forrige utfylling, basert på data fra pasienter som har hatt sykdommen i minst 4 år. 3

4 Info om Oppsummering Kvalitetsregister: si noe om kvaliteten på helsetjenesten Årlig innsamling til data til kvalitetsindikatorene Resultater og info fins på og Huskeliste Årlige skjema blir sendt ut i januar hvert år Fylle ut og sende inn det årlige pasientskjema så snart som mulig Når du skal til porfyrikontroll ta med legekontrollskjema og urinprøve Ta frem dette arket Fyll inn 3 læringspunkt i neste boks Reis dere og fortell om punktene til minst 2 andre du ikke kjenner Neste > samtalegrupper kl 11 Gruppe og rom står på navneskiltet Tjenesten består av en fellesenhet og ni nasjonale kompetansesentre Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser NevSom Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier Senter for sjeldne diagnoser Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser TAKO senteret Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser NAPOS Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer Nevromuskulært kompetansesenter Enhet for medfødte og arvelige nevromuskulære tilstander Finn mer informasjon om sentrene på diagnoser 4

5 Takk for oppmerksomheten diagnoser 5

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper

Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege

Detaljer

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet

Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015

Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Evalueringsrapport Pasientkurs november 2016

Evalueringsrapport Pasientkurs november 2016 Evalueringsrapport Pasientkurs 7. - 8. november 2016 Thon Hotel Bergen Airport Kurs for pasienter med Porphyria cutanea tarda (PCT) og deres pårørende Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Detaljer

Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD

Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Bygge kompetanse men hvordan? Kompetanse Kunnskap Ferdigheter Erfaring

Detaljer

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes

Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Under behandling (blodtapping/klorokin) Er jeg frisk? Ja, jeg er frisk! Overlege Aasne K.

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Under behandling (blodtapping/klorokin) Er jeg frisk? Ja, jeg er frisk! Overlege Aasne K. Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Gjør det noe om jeg ikke går til Blir jeg noensinne

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.

Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter

Detaljer

Hensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har

Hensikten med kurset. Kurs for personer med porfyri og deres pårørende. Mentometerknapper. Praktisk bruk. Hvor mange har Kurs for personer med porfyri og deres pårørende 7-8. november 2016 Hensikten med kurset Lære mer om sykdommen Porfyrisykdommer forekommer sjeldent Allmennleger: Begrenset kunnskap om sjeldne sykdommer

Detaljer

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)

MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

Ren tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi

Ren tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,

Detaljer

Epilepsi. Definisjon. Hvor vanlig er epilepsi? Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom

Epilepsi. Definisjon. Hvor vanlig er epilepsi? Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom Frambu 15. mars 2017 Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom Epilepsi Epilepsi er en anfallssykdom Årsaken til anfall er ulik hos forskjellige pasienter Epilepsianfall opptrer

Detaljer

Nevromuskulært kompetansesenter

Nevromuskulært kompetansesenter Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Nasjonal kompetansetjeneste for porfyritilstander Lokalisering: Helse Bergen HF Tjenestens innhold: I rapporteringen gis det en kort,

Detaljer

Norsk porfyriregister. Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak

Norsk porfyriregister. Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak Norsk porfyriregister Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak JØRILD HAUGEN VILLANGER, MAJA EIRIN HJELLE STRAND, EGIL STØLE, AASNE AARSAND OG SVERRE SANDBERG Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

Detaljer

Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus

Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Organisering av Sjeldensentre 1 Oslo universistetsykehus har nå vedtatt

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam

Detaljer

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER

Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset i Nord-Norge HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en ny

Detaljer

Fysisk aktivitet, kosthold og metabolske risikofaktorer

Fysisk aktivitet, kosthold og metabolske risikofaktorer Fysisk aktivitet, kosthold og metabolske risikofaktorer Marianne Nordstrøm, Klinisk ernæringsfysiolog, PhD Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Frambu er en del av Nasjonal kompetansetjeneste

Detaljer

Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet

Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet 21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...

Detaljer

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall?

Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Frisk fase hvordan hindre tilbakefall? Overlege Aasne K. Aarsand Hvor ofte bør man gå til Når jeg er frisk, kan jeg gjøre alt jeg gjorde før jeg ble syk?? Hvordan vet man at man har kommet over i frisk

Detaljer

Referat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte.

Referat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte. Referat Møtetema: Andre møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Prosjektsekretariat Dato dok: 27.05.2013 Dato

Detaljer

Norsk porfyriregister. Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak

Norsk porfyriregister. Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak Norsk porfyriregister Årsrapport for 2015 med plan for forbedringstiltak JØRILD HAUGEN VILLANGER, MAJA EIRIN HJELLE STRAND, EGIL STØLE, AASNE AARSAND OG SVERRE SANDBERG Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer

Detaljer

Seminar om pasient- og brukermedvirkning i medisinske kvalitetsregistre. 18. februar 2016

Seminar om pasient- og brukermedvirkning i medisinske kvalitetsregistre. 18. februar 2016 Seminar om pasient- og brukermedvirkning i medisinske kvalitetsregistre 18. februar 2016 Kvalitetsregister: En samling strukturert informasjon av utvalgte kvalitetsmål gjennom et behandlingsforløp for

Detaljer

Virksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017

Virksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan 2017 for Frambu, side 1 av 17 (blank side) Virksomhetsplan

Detaljer

Virksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1

Virksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1 Virksomhetsplan Frambu Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember 2017 2018 16.11.2017side 1 Innholdsfortegnelse Innhold 1 Innledning... 3 2 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser...

Detaljer

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2014 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

RTS og autismespekterkarakteristikker

RTS og autismespekterkarakteristikker Frambu 26. april 2017 RTS og autismespekterkarakteristikker Kristin A Bakke Overlege, spesialist i barnesykdommer Hva er autismespekterdiagnoser (ASD)? En utviklingsforstyrrelse av hjernen Diagnosen autisme

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Norsk porfyriregister Årsrapport for 2013 med plan for forbedringstiltak Åshild Rostad 1, Jørild H. Villanger 1, Egil Støle 1, Carl Baravelli 1, Aasne K. Aarsand 1 og Sverre Sandberg 1 1 Nasjonalt kompetansesenter

Detaljer

Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2016 (blank side) 31.08.2016 2 Innhold 1. Innledning 4 2. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 4 3. Frambu 6 3.1. Organisering

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2016 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Årlig pasientskjema Porphyria variegata (PV)

Årlig pasientskjema Porphyria variegata (PV) Norsk porfyriregister Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Tlf: 55 97 31 70 E-post: porfyri@helse-bergen.no www.napos.no Fylles ut av registeret: Dato utsendt: Dato mottatt: Postnummer:

Detaljer

Forfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant)

Forfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant) Referat Møtetema: Tredje møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Odd Bakken og Stein Are Aksnes Dato dok: Dato

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

Juridiske utfordringer ved innhenting av PROM-data

Juridiske utfordringer ved innhenting av PROM-data Juridiske utfordringer ved innhenting av PROM-data Spesialrådgiver/jurist Monica Skagen Fagsenteret for medisinske kvalitetsregistre i Helse Vest 31.05.2017 Pasientenes tilbakemelding på behandling (PROM-data)

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet

Detaljer

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013

NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø

Detaljer

Munnhelse og-funksjon hos barn med alvorlige og kroniske diagnoser - hvordan jobber TAKO-senteret

Munnhelse og-funksjon hos barn med alvorlige og kroniske diagnoser - hvordan jobber TAKO-senteret Munnhelse og-funksjon hos barn med alvorlige og kroniske diagnoser - hvordan jobber Barnelegeforeningen Vårmøte 5. Juni 2015 Hilde Nordgarden Pamela Åsten side 1 Nasjonalt kompetansesenter for oral helse

Detaljer

Akutt porfyri Bruk av prevensjonsmidler Kjønnshormoner og akutt porfyri Hvilke prevensjonsmidler bør velges? Prevensjonsmidler som er førstevalg:

Akutt porfyri Bruk av prevensjonsmidler Kjønnshormoner og akutt porfyri Hvilke prevensjonsmidler bør velges? Prevensjonsmidler som er førstevalg: Akutt porfyri Bruk av prevensjonsmidler Disse anbefalingene gjelder kun for diagnosene akutt intermitterende porfyri (AIP), hereditær koproporfyri (HCP) og porphyria variegata (PV). Kjønnshormoner og akutt

Detaljer

Porfyrisykdommer. Pasientkurs 7. november Porfyria Cutanea Tarda. Cytokrom i lever. Porfyria cutanea tarda. Hemoglobiner har 4 «heme» grupper

Porfyrisykdommer. Pasientkurs 7. november Porfyria Cutanea Tarda. Cytokrom i lever. Porfyria cutanea tarda. Hemoglobiner har 4 «heme» grupper 16.11.2016 Porfyrisykdommer Pasientkurs 7. november 2016 Øyvind Skadberg, diagnostikk og symptomer Overlege NAPOS En samling av ulike sykdommer Felles for alle er opphopning av forstadier (metabolitter)

Detaljer

Norsk porfyriregister

Norsk porfyriregister Norsk porfyriregister Årsrapport for 2014 med plan for forbedringstiltak Åshild Rostad Enes, Jørild Haugen Villanger, Aasne Aarsand, Egil Støle, Janne Thomsen og Sverre Sandberg 21.09.2015 Innhold Innhold...

Detaljer

Et lynkurs om sjeldne diagnoser

Et lynkurs om sjeldne diagnoser Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og

Detaljer

Nyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer

Nyfødtscreeningen. Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Nyfødtscreeningen Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte stoffskiftesykdommer Barne- og ungdomsklinikken, OUS Plan for kompetansespredning

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen

Oversikt. Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk. Hva er PCT? Hva er en porfyrisykdom? Å lage heme - hemesyntesen Innledning om PCT, utløsende faktorer og diagnostikk Mette C Tollånes lege ved NAPOS og Postdoktor ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Universitetet i Bergen Oversikt Hva er PCT? vanligste symptomer

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Sjelden kunnskap sjelden organisering

Sjelden kunnskap sjelden organisering Sjelden kunnskap sjelden organisering Tusen takk til alle de unge sjeldne, kompetansesentrene og helsepersonell som delte erfaringene sine med oss. Dere viste et engasjement og en åpenhet som har gjort

Detaljer

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

MRS løysing for Norsk Porfyriregister Estimat

MRS løysing for Norsk Porfyriregister Estimat MRS løysing for Norsk Porfyriregister Estimat Februar 2016 Side 1 av 7 HISTORIKK Erfaringsdata 2013-2015 Det vart i september 2015 utarbeidd eit estimat for utvikling av MRS løysing for Norsk Porfyriregister.

Detaljer

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester

Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer. Registerbeskrivelse og brukerveiledning Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Registerbeskrivelse og brukerveiledning Design / layout Mai Lisbet Berglund, Universitetssykehuset Nord-Norge HF Foto Universitetssykehuset

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER: Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS)

Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER: Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER: Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser

Detaljer

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2014 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge

Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge Nevromuskulært Kompetansesenter, Universitetssykehuset Nord-Norge 1 Konferansen ble avholdt i Auditorium 5 i MH-bygget, Universitetet i Tromsø. Det var 75 deltakere av 80 påmeldte. 29 var eksterne påmeldte.

Detaljer

Norsk hjertestansregister forventninger

Norsk hjertestansregister forventninger Norsk hjertestansregister forventninger Åpning Norsk hjertestansregister 16. mars 2015 Marta Ebbing, avdelingsdirektør, Avdeling for helseregistre, Folkehelseinstituttet 16. mars 2015 Pleiestiftelsen for

Detaljer

PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER

PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 INNHOLD SAMMENDRAG 3 1. INNLEDNING 6 1.1 OM PROSJEKTGRUPPENS ARBEID 8 1.2 VIDERE DISPOSISJON 11 2.

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Stikkskade og blodsøl Side 1 av 5 Godkjent dato: 14.08.2014

Stikkskade og blodsøl Side 1 av 5 Godkjent dato: 14.08.2014 F o r e t a k s n i v å Retningslinje Dokument ID: Side 1 av 5 Gyldig til: 14.08.2016 1. Hensikt Forebygge smitte via blod og kroppsvæsker. 2. Omfang Gjelder personer som blir utsatt for stikkskade blodsøl/sprut

Detaljer

Det handler om verdier og holdninger

Det handler om verdier og holdninger Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006

Detaljer

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år 1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år Alle barn med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap/cpap og maske/munnstykke/trakeostomi).

Detaljer

TIPS. Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP

TIPS. Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP TIPS Sør-Øst VEILEDER FOR REGISTRERING OG RAPPORTERING AV VUP Hva er kvalitetsindikatoren VUP? VUP er en kvalitetsindikator som ble innført av Sosial- og helsedirektoratet (nå Helsedirektoratet) i psykisk

Detaljer

Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø 121112

Nord Norge. Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg. Nettverksmøte Bodø 121112 Nord Norge Barn og ungdom, livskvalitet, omsorg 1 Barn og unge Diabetes, Helse og Livskvalitet 2 Hva vet vi? Insidens 32/100000 Alvorlige komplikasjoner kort sikt, lang sikt Psykososial belastning Vi oppnår

Detaljer

Likning- bingo ark 1

Likning- bingo ark 1 ark 1 x 4 1 60 4x 30 = 5x 3 + = 18 + x + = + 4 5 3 3 x x x 9= 0 ( ) x x 0 = 0 x + 39x+ 380 = 0 x+ 8y 5x+ 9y x+ 1y = x 4y x y = 5 x 5y = + x ark x 1 0 1 4 1 3x+ 31 = x+ 19 + x = + + = + 3 5 3 x x 6 x 36

Detaljer

Behov for ernæringstiltak?

Behov for ernæringstiltak? Behov for ernæringstiltak? Rådgiver/Klinisk ernæringsfysiolog Susan Sødal, Senter for sjeldne diagnoser Nordisk Huntington Konferanse Felix konferansesenter 30.03.17 Senter for sjeldne diagnoser Slik er

Detaljer

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie

Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Smith-Magenis syndrom En kartleggingsstudie Bakgrunn og hensikt Dette er et spørsmål til deg og ditt barn (eller en du er verge for) om å delta i en forskningsstudie

Detaljer

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget

Detaljer

Tove Skarbø, faglig leder NorSpis Gardermoen 25. oktober 2017

Tove Skarbø, faglig leder NorSpis Gardermoen 25. oktober 2017 Tove Skarbø, faglig leder NorSpis tove.skarboe@nlsh.no Gardermoen 25. oktober 2017 Mitt utgangspunkt: Erfaringene knytta til det å være faglig leder for NorSpis, Norsk kvalitetsregister for behandling

Detaljer

Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013

Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 Norsk register for invasiv kardiologi (NORIC) Årsrapport 2012 Plan for forbedringstiltak 2013 SVEIN ROTEVATN 1 1 Hjerteavdelingen, Haukeland Universitetssykehus 31. oktober 2013 Bakgrunn og veiledning

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Medfødt binyrebarksvikt Om CAH for barnehage og skole

Medfødt binyrebarksvikt Om CAH for barnehage og skole Medfødt binyrebarksvikt Om CAH for barnehage og skole CAH er en hormonforstyrrelse og skyldes en enzymsvikt i binyrebarken. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MEDFØDT BINYREBARKSVIKT

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015)

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener

Detaljer

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme

Detaljer

Denne serien med PP-plansjer viser koloskopiresultater i Gastronet per sykehus/skopisenter i 2016.

Denne serien med PP-plansjer viser koloskopiresultater i Gastronet per sykehus/skopisenter i 2016. Denne serien med PP-plansjer viser koloskopiresultater i Gastronet per sykehus/skopisenter i 2016. 1 Dette viser bruk av forskjellige versjoner av Gastronet skjema ved de forskjellige sykehusene i 2016.

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015)

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015) Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering (15.9.2015) Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det

Detaljer

Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018

Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018 1 Ernæringsstrategi Oslo universitetssykehus HF 2014 2018 Utarbeidet av Ernæringsrådet ved Oslo universitetssykehus HF 2 Bakgrunn Ernæringsstrategien for Oslo universitetssykehus HF (OUS) bygger på sykehusets

Detaljer

Høringssvar til NKSDs strategi

Høringssvar til NKSDs strategi Oslo, 5. oktober 2016 Sjeldentelefonen: 800 41 710 Barne- og ungdomsklinikken Høringssvar til NKSDs strategi 2017-2021 Strategi for finner du på http:///omoss_/avdelinger_/nksd_ Høringsfrist: 06.11. 2016

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Fagdag for medisinske kvalitetsregistre Gode kvalitetsregistre for betre helseteneste

Fagdag for medisinske kvalitetsregistre Gode kvalitetsregistre for betre helseteneste Fagdag for medisinske kvalitetsregistre 30.08.16 -Gode kvalitetsregistre for betre helseteneste Kari Guldbrandsøy Fagsenter for medisinske kvalitetsregistre, Helse Vest Bakgrunn og formål for dagen Personvernombudet

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015)

Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering (15.09.2015) Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener

Detaljer

Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal styring av landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentre

Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal styring av landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentre Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Saksbehandler: TOR Vår ref.: 08/3820 Dato: 15.11.2010 Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal

Detaljer

Forslag til nasjonal metodevurdering

Forslag til nasjonal metodevurdering Forslagsskjema, Versjon 2 17. mars 2014 Forslag til nasjonal metodevurdering Innsendte forslag til nasjonale metodevurderinger vil bli publisert i sin helhet. Dersom forslagsstiller mener det er nødvendig

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2015 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus

Detaljer

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013

Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013 Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2013 Kriterier i denne evalueringen bygger på regelverk fastsatt i forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale

Detaljer

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.

Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer underkjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget

Detaljer

Vurdering av samtykkekompetanse

Vurdering av samtykkekompetanse Vurdering av samtykkekompetanse Tvang Tillitskapende arbeid Tilpasset informasjon og medvirkning Motstand Medisinsk riktig vs pasientens ønske VURDERING AV SAMTYKKEKOMPETANSE Alltid aktuelt ved yting av

Detaljer

Familie tilfredshet med pleie og ivaretakelse i Intensivavdelingen FS-ICU (24)

Familie tilfredshet med pleie og ivaretakelse i Intensivavdelingen FS-ICU (24) Familie tilfredshet med pleie og ivaretakelse i Intensivavdelingen FS-ICU (24) Din mening om ditt familiemedlems siste innleggelse i en intensivavdeling. Ditt familiemedlem har vært pasient i vår intensivavdeling.

Detaljer

Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson. Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo

Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson. Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo Første utgave 2007 Revidert andre utgave 2011 Engelsk utgave 2011

Detaljer

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011

Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Nasjonal behandlingstjeneste for screening av nyfødte og avansert laboratoriediagnostikk ved medfødte

Detaljer