Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Transkript

1 Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført

2 Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Program 5. februar Registrering/kaffe/te/saft og frukt Oppkobling av videostudioer Velkommen og generell info "Fosterdiagnostikkens paradoks - sjeldenfeltets utfordring" v/ Stein Are Aksnes leder av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser OUS Pause, kaffe/ te "Medisin og genetikk ved trisomi 13 og trisomi 18" ved overlegene David K. Bergsaker og Kai Rabben, Frambu Pause "Ivaretakelse av foreldre under svangerskap og fødsel" ved psykolog PhD Torun M. Vatne, Frambu og brukerstemme Siri Fuglem Berg Lunsj "Lindrende omsorg for barn med begrensede leveutsikter - nasjonale retningslinjer " Ved seniorrådgiver og lege Jens Grøgaard, Helsedirektoratet Pause kaffe/te og kake "Å leve med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser - samspill, kommunikasjon og utvikling" Ved spesialpedagog Turid Horgen, Statped Pause "Et liv skal leves" en samtale mellom brukerstemme Anna Solberg og psykologspesialist Krister Fjermestad, Frambu Oppsummering og avslutning av dagen ved Vatne og Ørbeck Dagens konferansier er Frambus direktør Kjetil Ørbeck

3 Målgruppe: Tjenesteytere som gjennom sitt arbeide kommer i kontakt med familier som venter eller lever med et barn med trisomi 13 eller trisomi 18, som for eksempel ansatte ved helsestasjoner, gynekologiske avdelinger, fødeavdelinger, barneavdelinger, fastleger, NAV, boliger, skoler eller barnehager. Godkjenning: Kurset er godkjent av Norsk Sykepleier Forbund som meritterende for godkjenning til klinisk spesialist i sykepleie/spesialsykepleie med totalt 5 timer. Den norske legeforening godkjenner 6 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning i: - Barnesykdommer - Fødselshjelp og kvinnesykdommer - Medisinsk genetikk - Allmennmedisin Kursavgift: kr. 500,- inkluderer måltider, materiell og eventuell overnatting. For studenter er deltakelse gratis. Videokonferanse For deltakere som ikke har anledning til å komme til Frambu har vi tilbud om videokonferanse. Alle forelesningene vil være tilgjengelig som videokonferanse (program for videokonferanse sendes etter påmelding). Vi gjør oppmerksom på at det er begrensninger i antall studioer som kan følge kurset og oppfordrer interesserte i å melde seg på så raskt som mulig. Spørsmål om videokonferanse rettes til Berit Hundal på tlf eller e-post til beh@frambu.no Noe du lurer på? Ring oss! Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne tlf e-post tva@frambu.no Praktisk koordinator: Trine Wennevold, tlf.: , e-post twe@frambu.no Påmelding Gjøres på web - via kurstilbud (venstre side) deretter lenke til påmelding (høyre side) Påmeldingsfrist: 31. Januar 2014

4 Om forelesningene "Fosterdiagnostikkens paradoks - sjeldenfeltets utfordring" v/ Aksnes Forelesningen omhandler gravide kvinners rett til selvbestemmelse og samfunnets ønsker om mangfold. Dette ses i lys av de rammer og rettigheter vi har i Norge og meningsmangfoldet som finnes om temaet. Stein Are Aksnes vil knytter noen tanker til hvor dette paradokset kan håndteres av de som skal veilede i situasjoner der fosteret diagnostiseres med trisomi 13 eller trisomi 18 i mors liv. Stein Are Aksnes er bioingeniør og har tidligere jobbet som seniorrådgiver i Helsedirektoratet og som genetisk veileder i Helse Bergen. Han er nå leder for Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser ved OUS. "Medisin og genetikk ved trisomi 13 ogtrisomi 18" v/bergsaker & Rabben Det skjer stadig nye utviklinger innenfor genetikk og medisin når det gjelder sjeldne diagnoser som trisomi 13 og 18. Denne forelesningen tar utgangspunkt i den nyeste forskningen som er gjort og vil tilstrebe seg å vise den store variasjonsbredden som finnes innenfor gruppen med barn som lever med disse diagnosene. David Bergsaker er overlege på Frambu med lang er faring som barnelege med arbeid med familier med barn med trisomi 13 og 18. Kai Rabben er mangeårig overlege på Frambu med lang fartstid i sjeldenfeltet. " Ivaretakelse av foreldre under svangerskap og fødsel" v/ Vatne Når et foster diagnostiseres med trisomi 13 eller 18 står foreldre i en svært vanskelig situasjon. Å velge å bære frem barnet er også et personlig valg som innebærer stor usikkerhet og vanskelige følelser knyttet til det som venter. Å velge å avslutte svangerskapet er en vanskelig avgjørelse og er ofte en krise for den det gjelder. Denne forelesningen vil handle om hvilket støtteapparat som er tilgjengelig for foreldre rundt diagnostisering, under svangerskap og ved fødsel. Mer spesifikt vil vi skissere det tilbudet Frambu kan gi familier når barnet i magen har trisomi 13 eller 18. Torun M. Vatne er psykolog på Frambu med doktorgrad om kommunikasjon mellom helsepersonell, pasienter og pårørende.

5 "Lindrende omsorg for barn med begrensede leveutsikter - nasjonale retningslinjer " v/ Grøgaard Helse- og omsorgsdepartementet ga helsedirektoratet i oppdrag å utarbeide diagnoseuavhengige nasjonale faglige retningslinjer om lindrende behandling spesielt knyttet til barns behov.ca. 2/3 av disse dette gjelder omfatter misdannelser, nevrologiske sykdommer og sjeldne sykdommer. Samtlige har begrenset levetid, men behov av lindrende behandling i et holistisk perspektiv fra diagnosetidspunkt, gjennom livsløpet frem til livets slutt. Retningslinjen gjelder barn i alderen 0-18 år og strekker seg fra nyfødtperioden til overgangen til voksenmedisinsk spesialisttjeneste. Sentrale spørsmålet i arbeidet har vært: Hvordan kan lindrende behandling gis på best mulig måte til barn med livsbegrensende sykdommer? Hvordan organisere lindrende behandling i spesialisttjenesten og i kommunalhelsetjenesten? Bruk av eksisterende ressurser i tråd med samhandlingsreformen. Jens Grøgaard er pediater og har tidligere vært klinikksjef ved Barneklinikken på OUS. Han er nå seniorrådgiver i Helsedirektoratet avdeling for sykehustjenester og leder arbeidsgruppen som jobber med nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn " Å leve med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser - samspill, kommunikasjon og utvikling" v/ Horgen Kommunikasjon er grunnleggende i all menneskelig aktivitet. Å forstå og bli forstått er avgjørende i alle forhold for hver av oss. Det er det også for barn, ungdom og voksne med multifunksjonshemming. Når vi kommuniserer med et spedbarn er vi oppmerksom og medlevende til stede: Vi leter, kjenner etter og prøver å forstå hva barnets uttrykk kan fortelle oss. Den samme innlevende og medlevende innstillingen er viktig når vi vil forstå barnet med trisomi 13 eller trisomi 18. Turid Horgen er spesialpedagog med 20 års erfaring fra Torshov kompetansesenter med arbeid med barn med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser. Hun har også skrevet flere bøker om emnet det foreleses om. "Et liv skal leves" v/ Fjermestad og brukerstemme Denne samtalen skal belyse livet med et barn med trisomi 13 eller 18. Familiens hverdag, drømmer, behov og bekymringer. Krister Fjermestad er psykologspesialist og forsker ved Frambu med doktorgrad om kognitiv atferdsterapi.