Vil du være med i en undersøkelse?

Transkript

1 Helse, ernæring og bomiljø Lettlest versjon Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø for personer med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom og Downs syndrom fra 16 til 40 år Hva skal vi undersøke? Frambu vil finne ut mer om helsen og livsstilen til personer med tre ulike diagnoser som bor sammen med foreldrene sine eller i egen bolig for å se om det er noen forskjell. En av diagnosene vi skal undersøke er Prader-Willis syndrom. Det er derfor vi sender deg dette brevet. Hva skjer i undersøkelsen? Alle som blir med, får komme på kurs på Frambu i to dager. Her blir du undersøkt av en som jobber på Frambu. Hun/han vil hente inn informasjon om diagnosen din fra sykehuset der den ble stilt. Hvis det er lenge siden du fikk diagnosen og du ikke har fått diagnosen bekreftet med en blodprøve, kan du få sjekket det nå. veie deg (stå på en vekt i et halvt minutt, mens vekten regner ut hvor mye av kroppen din som er fett og ikke-fett) måle hvor høy du er måle hvor mange centimeter det er rundt magen og hofta di måle blodtrykket ditt tre ganger rett etter hverandre ta en blodprøve fra armen din (for å finne ut om du har diabetes eller jernmangel eller har risiko for å få det) la deg gå så langt og fort du kan i seks minutter mellom to kjegler som står 25 meter fra hverandre Mens du er på Frambu, må du fylle ut et spørreskjema på data. Du kan få hjelp til dette hvis du vil. Her får du spørsmål om kjønn, alder, hvilken diagnose du har, hvordan og hvor du fikk den, hvordan du bor, hvor mye hjelp du får fra andre i hverdagen, om du har noen sykdommer eller tar noen medisiner eller kosttilskudd. Vi spør også om hvor mange år du og foreldrene dine har gått på skolen, om du arbeider eller er på dagtilbud, om hvordan du lever og hvor mye du selv bestemmer og gjør i forhold til mat og matlaging. Når du kommer hjem igjen fra kurset på Frambu, får du med deg et lite apparat som du skal feste på buksa di i syv dager. Apparatet måler hvor mye du går og beveger deg når du er hjemme. Etter de syv dagene, sender du apparatet til Frambu. Du får med deg en konvolutt med adresse og frimerke når du reiser fra Frambu.

2 Helse, ernæring og bomiljø Lettlest versjon Fordeler og ulemper Mesteparten av undersøkelsen vil skje på et kurs på Frambu som varer i to dager. Alle som vil være med må derfor komme til Frambu sammen med en støtteperson. Mens du er på Frambu får du være med på kurs og få vite mer om ting som har med kropp og helse å gjøre og være med på ting sammen med de andre som er med i undersøkelsen. Alle som er med, får undersøkt helsen sin og får svar på prøvene som blir gjort. Hvis vi finner ut at noe er feil eller bør følges opp, forteller vi deg hvordan du kan få hjelp med det. Blodprøven vi tar er helt vanlig med et stikk i armen. Noen ganger får man et lite blåmerke der stikket har vært. Noen blir slitne av å gå i seks minutter. Vi avbryter testen hvis du får vondt. Hvordan passer vi på det vi får vite om deg? Det vi får vite om deg i undersøkelsen vil ikke bli brukt til andre ting enn å finne ut mer om hvordan helse og livsstil du og de andre i undersøkelsen har. All informasjon og prøvesvar blir tatt vare på uten navn, så ingen andre enn de som gjør undersøkelsen kan finne ut hvem de handler om. Etter at undersøkelsen er ferdig, skriver vi om hva vi fant ut i ett eller flere blader. Vi skriver ikke hvem som har vært med i undersøkelsen, bare at noen bor hjemme hos foreldrene sine og noen bor i egen bolig. Du velger selv om du vil være med eller ikke Det er frivillig å delta. Hvis du blir med, kan du ombestemme deg når du vil uten noen spesiell grunn. Uansett hva du bestemmer, vil det ikke forandre andre tilbud fra Frambu. Hvis du vil være med i undersøkelsen, må du skrive under på skjemaet Jeg vil være med i undersøkelsen Helse, ernæring og bomiljø. Vil du vite mer? Kontakt Frambu ved Stipendiat/klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm på e-post mal@frambu.no eller telefon eller Universitetet i Oslo ved Professor Svein Olav Kolset, Avdeling for ernæringsvitenskap på e-post s.o.kolset@medisin.uio.no eller telefon Du kan du lese mer om undersøkelsen i vedlegget som heter Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjektet Hvis du vil være med i undersøkelsen, må du fylle ut og sende til Frambu skjemaene: Jeg vil være med i undersøkelsen «Helse, ernæring og bomiljø» Kontaktopplysninger

3 Jeg vil være med i undersøkelsen «Helse, ernæring og bomiljø» Jeg har fått informasjon om undersøkelsen. Jeg forstår at jeg selv kan velge om jeg vil være med eller ikke. Hvis jeg blir med, kan jeg ombestemme meg når jeg vil uten noen spesiell grunn. Jeg vil være med i undersøkelsen: (Dato og din underskrift) (Dato og hjelpeverges underskrift) Diagnosen din Hvis det er lenge siden du fikk diagnosen og du ikke har fått diagnosen bekreftet med en blodprøve, kan du få sjekket det nå. Da kan vi ta en blodprøve mens du er på Frambu og sende den til Oslo universitetssykehus for å få gjennomført en genetisk undersøkelse. Vil du det? Ja Nei Sendes til: Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud

4 KONTAKTOPPLYSNINGER Vennligst fyll inn følgende kontaktopplysninger Opplysninger om person med Prader-Willis syndrom over 18 år Fødselsnr. (11 siffer): Mann Kvinne Opplysninger om hjelpeverge Relasjon til person med Prader-Willis syndrom: Opplysninger om pårørende Relasjon til person med Prader- Willis syndrom:

5 Relasjon til person med Prader-Willis syndrom: Opplysninger om hjelpeapparat Navn på fastlege: Sende til: Frambu, Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud