Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Transkript

1 Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår sendt ut et informasjonsnotat etter alle kursene vi har hatt. Når vi har informert om dette, har foreldrene gitt uttrykk for at de syntes dette er bra. De har spesielt nevnt at de synes det er fint at fastlegen blir informert og involvert. Dersom vi har hatt samtaler/individuelle konsultasjoner har vi i tillegg spurt foreldrene/den voksne med diagnose om vi skal sende notat fra samtalen til fastlegen / habiliteringstjenesten. I det følgende finnes en rapportmal og to eksempler fra vårens kurs.

2 LOGO ØVERST. Dette ligger ferdig i Soma, vårt registrerings- og pasientsystem «Uni_Pasient_Navn_fme» «Uni_Pasient_StdAdresse_Gate» «Sys_Dato_ddmmyyyy» Frambu, VEDRØRENDE: «Uni_Pasient_Navn_fme» FØDT: «Uni_Pasient_Fødselsnummer» DIAGNOSE: «Uni_Diagnoser_Interndiagnose_Icd10» KOPI AV NOTAT: -Foresatte til «Uni_Pasient_Navn_fme» (dersom bruker er myndig, kun etter avtale) -Fastlege «Uni_Fastlege_Navn_fme», -Habiliteringstjneste -Koordinator Informasjonsnotat etter deltakelse på kurs Tittel og dato for kurset Mål for kurs, så teksten (vedrørende hvert enkelt kurs) Les mer om diagnosen(e) på Frambus nettside: Generelt om kurs på Frambu Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet. Dersom det er utført individuell vurdering eller gjort avtaler om videre samarbeid med lokal spesialisthelsetjeneste, kommunalt hjelpeapparat, eller lignende, vil det være lagt ved dette notatet. Spørsmål? Ta kontakt med fagkoordinator for kurset, navn og e-postadresse

3 Informasjonsnotat etter kurset er sendt til aktuelle samarbeidsinstanser etter avtale med personen med diagnose/ foresatte (dersom under18 år). Med vennlig hilsen «Sys_Navn_fme», Fagkoordinators navn (sign.) Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon: «Sys_Tjenesteenhet_telefonnummer»

4 XX XX XX «Sys_Dato_ddmmyyyy» Frambu, VEDRØRENDE: XXXXXX FØDT: XXXXXX DIAGNOSE: «Uni_Diagnoser_Interndiagnose_Icd10» Smith-Magenis' syndrom KOPI AV NOTAT: -Foresatte til XXXXX -Fastlege XX -Koordintor XX -Habiliteringstjensten v/ XXX «Uni_Fastlege_Arbeidssted» «Uni_Fastlege_Adresse_Postnummer» «Uni_Fastlege_Adresse_Poststed» Informasjonsnotat etter deltakelse på kurs Smith-Magenis' syndrom Målet for kurset var å gi barn, ungdom og voksne med Smith-Magenis syndrom, deres pårørende og tjenesteytere oppdatert informasjon om ulike aspekter ved diagnosen, med fokus på medisinsk oppfølging og utfordrende atferd. Det ble også lagt til rette for erfaringsdeling. Smith-Magenis syndrom (SMS) fører med seg utviklingshemning av lett til alvorlig grad (enkelte har ikke utviklingshemning), et typisk utseende og en del felles atferdstrekk. Atferdsmessig medfører SMS store utfordringer for foreldre, øvrig familie og andre som yter omsorg, på grunn av hyperaktivitet, raserianfall, selvskading og søvnvansker. Personer med SMS har søvnproblemer, knyttet til en søvnrytmeforstyrrelse med omvendt melatonindistribusjon gjennom døgnet. Vanligvis er det høye nivåer av melatonin i kroppen nattestid, mens det er lave nivåer på dagtid. Hos personer med SMS er det omvendt. De er derfor ofte mye våkne nattestid og trette på dagtid. I tillegg sover de lite og avbrutt. I enkelte tilfeller kan søvnproblemer bedres noe ved hjelp av medikamenter, men for de fleste vil denne alvorlige søvnforstyrrelsen alltid representere en av de store utfordringene ved SMS. Det er lite forskningsresultater når det gjelder medisinering av personer med SMS, og ingen klare anbefalinger av spesifikke medisiner. Medisiner kan i beste fall bidra i riktig retning. Ved utprøving av medisiner vil det være viktig å kartlegge den spesifikke problemstilling best mulig og i forkant gjøre seg kjent med virkning /bivirkning av medisinen tenkt brukt, nøye planlegging i samarbeid med behandlende lege, hva som skal registreres, lengde av utprøving, kontroller og videre oppfølging. Dette for best mulig å klargjøre nytteverdien av medisineringen, hindre feilmedisinering og bivirkninger. Det finnes ingen etablerte norske oppfølgingsrutiner for denne diagnosen. Et bredt sammensatt tverrfaglig team i USA med erfaring og kunnskap om diagnosen(prisms) har

5 utarbeidet konsise anbefalinger vedrørende oppfølgingsrutiner og medisinering. Frambus fagpersoner med kunnskap om SMS mener disse anbefalingene, tilpasset lokale forhold kan danne et godt utgangspunkt for oppfølging også for personer med diagnosen i Norge. Under kurset ble en av dagene viet utfordrende atferd ved SMS. Det ble blant annet vektlagt kartlegging og analyse av atferd, og fokus på målrettet miljøarbeid. Personer med SMS har ofte en mer utfordrende atferd og selvskading hjemme og rettet mot pårørende. Ofte vil ikke fagpersoner få se eller oppleve denne atferden og det er viktig at de har tillit til det pårørende forteller og deres opplevelse av situasjonen. Det ble også rettet fokus mot pårørendes behov for veiledning i forhold til utfordrende atferd. Denne type veiledning vil det være behov for i varierende grad, men må være tilgjengelig på langsiktig basis og bør være forankret kommunalt, selv om det også kan være behov for bistand fra regionale instanser som habilitering eller statped. Personer med SMS kan ha behov for langvarige og koordinerte tjenester fra mange ulike tjenesteytere på ulike arenaer i sin hverdag. Individuell plan og tett oppfølging av en koordinator i kommunen vil kunne sikre en slik helhetlig oppfølging. Som et eksempel kan en synliggjøring rundt personens søvnmønster og tiltak vedrørende dette i en individuell plan peke på viktigheten av en helhetlig oppfølging. Les mer om diagnosen(e) på Frambus nettside: Generelt om kurs på Frambu Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet. Dersom det er utført individuell vurdering eller gjort avtaler om videre samarbeid med lokal spesialisthelsetjeneste, kommunalt hjelpeapparat, eller lignende, vil det være lagt ved dette notatet. Spørsmål? Ta kontakt med fagkoordinator for kurset, Rita Sofie Stige, e-post: rss@frambu.no Informasjonsnotat etter kurset er sendt til foresatte og aktuelle samarbeidsinstanser etter avtale med foresatte. Med vennlig hilsen

6 «Sys_Navn_fme» Konsulent Rita Sofie Stige (sign.) Fagkoordinator Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon: «Sys_Tjenesteenhet_telefonnummer»

7 XX XX XX «Sys_Dato_ddmmyyyy» Frambu, VEDRØRENDE: XXX FØDT: XXX DIAGNOSE: «Uni_Diagnoser_Interndiagnose_Icd10»ORPHA 739 Prader-Willi syndrome KOPI AV NOTAT: -Foresatte til XXX -Fastlege -Habiliteringstjenesten -Koordinator Informasjonsnotat etter deltakelse på kurs Barn med en sjelden diagnose (0-3 år) på Frambu januar Målet med kurset har vært å øke foreldrenes kunnskap om barnets diagnose, utviklingsnivå og styrke deres mestringsstrategier i hverdagen. Her står betydningen av foreldrenes aktive deltagelse i habiliteringsprosessen sentralt. Kursmodellen bygger på prinsipper fra familiesentrert habilitering der familiens medvirkning og kunnskap anerkjennes. Under kurset har foreldrene fått mulighet til å øke sin kompetanse om betydningen av kommunikasjon og tilknytning mellom seg og barnet. Frambu anser dette som svært viktig fordi barn født med en sjelden diagnose kan ha utfordringer som innebærer at de utvikler seg saktere og strever mer med kommunikasjon og samspill enn andre. Foreldrene har også fått kunnskap og erfaring med å definere fokusområder og sette mål for sitt barn, etter metoden Goal Attainment Scaling (GAS). Vi vil understreke at intensjonen med dette er å gi foreldrene erfaring med målarbeide, og er ikke ment å erstatte mål som det lokale hjelpeapparatet allerede har satt i samarbeid med foreldrene. Fokuset har gjennomgående i kurset vært barnets og foreldrenes mestring og motivasjon. Les mer om kursmodellen på Frambu sin nettside Barn med diagnose og deres søsken har fått et pedagogisk tilbud i Frambus barnehage og skole på dagtid. Miljøpersonalet rundt barna med en sjelden diagnose har hatt ekstra oppmerksomhet på å tilrettelegge for stimulering av de fokusområdene i barnets utvikling som foreldrene selv har definert. Søsken har deltatt i gruppesamtaler med psykolog eller pedagog. Disse samlingene er lagt opp som fortrolige samtaler omkring diagnose og det å være søster eller bror til en med en sjelden diagnose. Det er blitt gitt en generell tilbakemelding til foreldrene i fellesskap om temaene som ble tatt opp i søskensamtalene. Les mer om diagnosen(e) på Frambus nettside:

8 Generelt om kurs på Frambu Frambu er en del av den nasjonale kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner alle kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge. Les mer om hver diagnose og hvert kompetansesenter på Hensikten med kursene våre er å tilby oppdatert kunnskap om ulike forhold ved diagnosen og gi deltakerne mulighet til å møte og dele erfaringer med andre i liknende livssituasjon. For mange er dette viktig for deres identitetsutvikling, mestring og videre livskvalitet. Gjennom å samle flere personer med samme diagnose, får også Frambu systematisert kunnskap om sjeldne diagnoser og kan videreformidle denne til andre brukere og ansatte i hjelpeapparatet. Dersom det er utført individuell vurdering eller gjort avtaler om videre samarbeid med lokal spesialisthelsetjeneste, kommunalt hjelpeapparat, eller lignende, vil det være lagt ved dette notatet. Spørsmål? Ta kontakt med fagkoordinator for kurset, Marianne Bryn, e-post: mbr@frambu.no Informasjonsnotat etter kurset er sendt til foresatte og aktuelle samarbeidsinstanser etter avtale med foresatte. Med vennlig hilsen «Sys_Navn_fme», «Sys_Stilling» Marianne Bryn (sign.) Fagkoordinator Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon: «Sys_Tjenesteenhet_telefonnummer»