PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE

Transkript

1 4/30/2013 PASIENTOPPLEVELSER I EN FRAGMENTERT HELSETJENESTE ELSE STØRING, SEKSJONSSJEF KREFTLINJEN - KREFTFORENINGEN KREFTLINJEN/RETTIGHETSTJENESTEN Etablert i 1993 Betjenes av fagpersoner; kreftsykepleiere, jurister og sosionomer Åpningstider: Man-tors: 09:00 20:00 Fredag: 09:00 15:00 Telefon, chat, epost, sosiale medier og personlige møter Ca besvarte henvendelser i

2 Hva blir Kreftlinjen kontaktet om? Sorg og krise Behandlinger - alle typer / eksperimentell behandling Behandling i utlandet Symptomer Bli tatt på alvor hos fastlegen Ventetid Henvist hvor? Hvem har ansvar for meg? Fastlegen er dårlig orientert Utredning NAV Hvordan det oppleves å være kreftpasient Pasientene opplever i stor grad frustrasjon før innleggelse. Dette er et ukjent felt for pasienten. Det er mange spørsmål som trenger svar og lang ventetid. Pasientene opplever ofte å være kasteball mellom sykehusene. Hvem skal ta ansvaret for meg? De får også en rolle som postbud, og føler at de selv må sørge for at ens papirer kommer frem til rett instans Det er frustrasjon over at sykehusene ikke kommuniserer bedre med hverandre, og at elektronisk post ikke brukes 2

3 Vakuumperioder oppstår fra mistanke til tidspunkt for operasjon Når man endelig er blitt lagt inn for operasjon eller behandling, føler man at man er i trygge hender og stort sett godt fornøyd med helsepersonalet Ett kontaktpunkt for informasjon og råd ønskes, ikke ha flere å forholde seg til. Å ha mange å forholde seg til stjeler energi i prosessen Pasientene opplever at de er avhengig av egne ressurser og nettverk for å få fortgang i prosessen En mer lineær prosess ønskes. I dag er det for mye frem og tilbake mellom trinnene i prosessen Om å være kreftpasient og pårørende «Det mangler et system det er vanskelig å delta» «Du må finne rett kontaktperson på sykehuset» «Verre å være pårørende enn pasient som pasient kan du spørre mer» «Kjenner du noen som har ressurser til å stå på, kommer du raskere frem» «Du må kjenne en lege for å få dette til å fungere» «Jeg tar kontakt med dem som har myndighet som overlegen» 3

4 Besøk hos fastlegen «Jeg er i tvil om det er fastlegen eller «systemet» som fører til at det tar tid før man kommer til spesialundersøkelse» «Legen tok tak i ting og ga seg ikke» «De gjør hva de kan» «Fastlegen vet ikke alltid hvor han skal sende pasienten» «Ikke alltid god kommunikasjon mellom fastlege og spesialist» Videre undersøkelse «Lang ventetid etter fastlegen» «Må selv purre for å komme til undersøkelse» «Må selv følge opp at svar på undersøkelser kommer til fastlegen og videre sjekke om spesialisten også har fått svaret» 4

5 Hos spesialistene «Det var mye kommunikasjonssvikt mellom Aker og Radiumhospitalet. Papirene mine kom bort» «Jeg møtte selv opp og sa at jeg gjerne tok en hastetime. Slapp og sitte i kø.» «Helsevesenet er på feil planet! Internkommunikasjon er vanlig post!» «Jeg måtte passe på at journalen ble sendt til de ulike spesialistene.» Oppfølging og kontroll «Må passe på å få kontroll selv hvilke blodprøver som skal tas og slikt» «Opplevde at journalen min forsvant da legen min sluttet» «Det er tungt å ta alle disse telefonene» 5

6 En historie fra virkeligheten. Gutt med symptomer på hjernesvulst Overføres fra lokalsykehuset sykehus til OUS barneavdelingen Ullevål. Hjernesvulst konstatert opereres ved OUS Rikshospitalet Diagnose: Medullablastom behandling kirurgi, strålebehandling og cellegift. Ullevål: Ansvar for koordineringen og cellegiftbehandlingen Rikshospitalet: Kirurgien Radiumhospitalet: Strålebehandlingen og datasystemene samarbeider ikke. Utfordringer? En til Pasient oppsøker fastlege med et sår i munnhulen som ikke vil gro. Det blir gjort noen undersøkelser som leder til mistanke om kreft. Får informasjon om at det sendes en henvisning til Radiumhospitalet for videre utredning. Etter to uker ringer pasienten Radiumhospitalet, som ikke har han i sine systemer. Hans kone er sykepleier og aner uråd munn og hals har vel Rikshospitalet ansvar for????? Der var han inne i systemet. For øvrig veldig godt fornøyd med behandling og oppfølging når han først kom inn. 6

7 .og enda en. Mann tok kontakt. Hadde vært hos fastlege hvor fastlegen hadde tatt PSA. Den var forhøyet og henvisning ble sendt til urolog ved lokalsykehuset. Da han kontaktet oss, hadde han ventet et år på svar.. og til slutt.. Fortapt i en hvit labyrint Du blir beroliget av legens ord om at ingenting er galt. Du forventer god oppfølging når sykdom rammer. Du regner med at når slutten nærmer seg, får du roen du trenger. Annes siste reise ble ikke slik. Hun ble møtt av en labyrint av hvite frakker, nedslitte korridorer og et resignert system. Hvor sviktet det? 7