Å leve med en sjelden diagnose
|
|
- Ole-Kristian Haraldsen
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015
2 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr innbyggere Mellom 1 og 500 personer har en sjelden diagnose har en nasjonale kompetansetjeneste Mer enn 800 diagnoser er kjent i Norge økende antall 300 har kompetansetjeneste
3 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser - NKSD AD/HD, Tourettes syndrom, narkolepsi og autisme Cystisk fibrose Epilepsirelaterte sjeldne diagnoser Nevromuskulære sykdommer Porfyrisykdommer Senter for sjeldne diagnoser TRS Frambu senter for sjeldne diagnoser Tannhelsekompetansesenteret (TAKO)
4 NKSDs visjon Gjøre det sjeldne mer kjent gjennom økt kunnskap og samarbeid OUS Kvinne-barnklinikken Stein Are Aksnes, leder Rebecca Tvedt Skarberg, brukerkonsulent Elisabeth Holme, rådgiver Lena Lande Wekre, lege NKSDs servicetelefon
5 Frambus oppdrag Bygge opp kompetanse Bygge kompetanse LEVE MED Spre kunnskap
6 Frambus mål Gi barn, unge og voksne med en sjelden diagnose mulighet til å leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov Sterk politisk føring: Deltagelse Helse er en forutsetning for deltagelse
7 Frambus grunnlag Landsdekkende Lavterskeltilbud Gratis Tverrfaglig Livsløpsperspektiv Familieorientert Brukermedvirkning Kunnskapsbasert praksis
8 Frambus virkemidler Dokumentasjon Forsknings- og utviklingsarbeid Bruker- og familiekurs Frambuleir/ helseleir Fagkurs Veiledningstjenester Nettsider og annen informasjon
9
10 Nyttig teknologi Kurset spiseutvikling hos barn 37 videokonferansestudioer!!! Bindal Værøy Bodø Mo i Rana Trondheim Rissa Rauma Kristiansun Midsund d Ålesund Førd Vågsøy e Berge Randaberg n Hjelmelan Stavanger d Hå Tromsø Harstad Alt a Island Oppdal Ål Dramme Oslo n Fredrikstad Salangen Os/Røro s Lillehammer Valdres, Nord-Aurdal Furnes Båtsfjord Tana Kirkenes
11 Akutt sykdom kronisk sykdom Opplever at noe er galt eller føler seg syk Behandles for å bli frisk Trenger pleie, omsorg og hvile Behandlingen kan overlates til ekspertene Tilbake til normal livsform Bearbeidet etter Jon Haug, psykolog Føler seg ofte frisk, men har en medfødt utfordring Behandles for ikke å bli syk eller for å utsette eller redusere symptomer Deltagelse og utfoldelse leve med perspektiv Behandler seg selv/eller pårørende gjør det Behandlingen en del av livsformen
12 Felles trekk ved sjeldne diagnoser Medfødte Arvelige Stilles ofte sent, men tidligere enn før Høy og økende grad av forskjellighet innen samme diagnose Begrenset god, pålitelig og lettlest informasjon på skandinaviske språk, men google translate kan bidra
13 Oppleves det sånn å ha en sjelden diagnose?
14 Prosjekt i fem deler Sjeldne funksjonshemninger i Norge Del 1 Insidens og prevalens Del 2 Brukernes erfaringer med tjenesteapparatet Del 3 Metodikk Del 4 Personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Del 5 Diagnosegrupper uten brukerorganisasjon Les hovedrapporten fra prosjektet
15 Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers (Grut, Kvam og Lippestad 2008)
16 Sentrale funn 1 Få tjenesteytere kjenner til diagnosen og konsekvensene Personen med diagnose/familien må ofte innhente kunnskap forklare gjentatte ganger ta ansvar for å få noe gjort og for koordinering av tjenestene Opplevelse av å være alene Stort behov for å treffe andre
17 Sentrale funn 2 Spesialisthelsetjenesten mangler kunnskap og forståelse Fastlegen involverer seg i ulik grad Kontakten med NAV er krevende og saksbehandlingen tidkrevende og vilkårlig
18 Sentrale funn 3 Skolen tar ikke tilretteleggingsbehov på alvor, og foreldre får vite at deres barn påvirker ressurssituasjonen negativt Barnehagen fungerer bra med god og individuell oppfølging Systematisk informasjon om kompetansesentra og brukerorganisasjoner mangler
19 Hovedbudskap Lytte til brukerne Innhente kunnskap Gjenbruke dokumentasjon Unngå klager Bruke individuell plan Faktaark
20 Tverrfaglig, diagnosespesifikk kunnskap er en forutsetning for å fatte egnede vedtak finnes hos Frambu og andre sentra innen NKSD bør alltid være utgangspunktet for en individuell kartlegging av funksjon
21 En diagnose kan gjøre det mulig å innhente mer spesifikk informasjon bidra til å identifisere muligheter for bedre tilrettelegging og behandling/ symptombehandling bidra til kunnskap om prognose gjøre det mulig å si noe om arvelighet og gjentagelsesrisiko
22 En diagnose kan være et verktøy som kort oppsummerer problematikken gjøre det lettere å forklare egen og evt. families livssituasjon forenkle kommunikasjon med og mellom tjenesteytere forenkle saksbehandling gjøre det mulig å treffe andre i samme situasjon
23 En diagnose kan ha betydning for hvordan personen med diagnose oppfattes hjelpe familien til å erkjenne at deres familiemedlem har en funksjonsnedsettelse ta bort skyldfølelse hos foreldre bidra til å skape nye fremtidsbilder
24 Kunnskap har en stabiliserende effekt Selv om alle mennesker er unike, og den individuelle spennvidden stor innenfor samme kategori, kan presise årsaksdiagnoser gi bedre svar enn de gamle, deskriptive sekkebetegnelsene som i tillegg ofte var stigmatiserende Trine Prescott, overlege, Legetidsskriftet, 2012; 132:368 70
25
Å leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs
Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir
DetaljerÅ leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
DetaljerStein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i
DetaljerMANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
DetaljerSenter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
DetaljerStein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerBrukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
DetaljerNorsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
DetaljerEt år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
DetaljerHøringssvar fra Frambu - primærhelsetjenesten
Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Lisbeth.normann@hod.dep.no Vi har blant annet lagt vekt på å få frem forhold av betydning for voksne personer med en utviklingshemning som bor
DetaljerEt langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
DetaljerSamarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
DetaljerStorskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak.
Storskala kursvirksomhet om sjeldne diagnoser Frambus erfaringer fra opplæring, videokonferanse, strømming og video tilgjengelig i opptak. Christoffer Hals Kommunikasjonsrådgiver Frambu kompetansesenter
DetaljerSamarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
DetaljerAktuelle kurstilbud på Frambu 2015
Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig
DetaljerSJELDEN & SYNLIG. Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning
Epilepsi og utviklingshemning 13.09.18 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent, lærende
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
DetaljerKurskalender Høringsutkast -
Kurskalender 2019 - Høringsutkast - Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser Uke 2 Brukerkurs - 22q11.2 duplikasjon Startdato: 09.01.2019 Sluttdato: 11.01.2019 Personer med 22q11.2 duplikasjon i alle
DetaljerForfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant)
Referat Møtetema: Tredje møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Odd Bakken og Stein Are Aksnes Dato dok: Dato
DetaljerSjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
DetaljerNYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø
DetaljerRen tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi
Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,
Detaljerstrategiske områdene og strategiske mål
Referat Møtetema: Møteleder: Referent: Referansegruppemøte NKSD Per Wilhelmsen Rebecca Tvedt Skarberg for Stein Are Aksnes Dato møte: 16.09.2016 Møtetid: 10.00-14.30 Sted: Deltagere: NKSD, bygg 31b 2.
DetaljerSjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
DetaljerEt lynkurs om sjeldne diagnoser
Et lynkurs om sjeldne diagnoser ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sunnaas Sykehus HF 1 Hva er en sjelden diagnose? Norge, Sverige og Finland: 100 personer pr 1 million innbyggere Island og
DetaljerProsjektleder Kaja Giltvedt
HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam
DetaljerBrukermedvirkning. Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning Brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sharon - en brukerrepresentant Brukeren Har cystisk fibrose Pasient ved Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF),
DetaljerSYNLIG SJELDEN & Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019
Epilepsi og utviklingshemning 8 mars 2019 Sjeldne diagnoser og kompetansetjeneste for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Ine Cockerell sykepleier/master i helsefagvitenskap SJELDEN & SYNLIG - et åpent,
DetaljerPROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER
PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 INNHOLD SAMMENDRAG 3 1. INNLEDNING 6 1.1 OM PROSJEKTGRUPPENS ARBEID 8 1.2 VIDERE DISPOSISJON 11 2.
DetaljerHensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
DetaljerReferat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte.
Referat Møtetema: Andre møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Prosjektsekretariat Dato dok: 27.05.2013 Dato
DetaljerFrambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene
Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
DetaljerFagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
DetaljerFra: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser v/ Stein Are Aksnes
Fra: Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser v/ Stein Are Aksnes Sendt: 13. april 2018 16.14 Til: HOD-Prioriteringsutvalget
DetaljerTRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene
TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke
DetaljerSamorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 1 Heftets tittel: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser
DetaljerAgenda. Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder
Brukermøtet 2015 Agenda Status og fremtid Nytt fra foreningene Lunsj og samtaler Status NKSD Om brukermedvirkning Presentasjon og stasjoner sentrale områder 2014 1862 1695 + 917 2745 177 223.000 17.772
DetaljerPrader-Willis syndrom
BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke
DetaljerWorkshop starthjelp Å fortelle om rettigheter og muligheter
Workshop starthjelp Å fortelle om rettigheter og muligheter Malin Sofie Finsrud, sosionom Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser NK LMS 17. oktober 2018 Når du
DetaljerFRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger
FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme
DetaljerKurskalender 2020 til høring
Kurskalender 2020 til høring Dato Kurs Målgruppe 14.01 17.01 Å leve med en sjelden diagnose i voksen alder 20.01 24.01 Gjestekurs 27.01 30.01 Sallas sykdom 28.01 Medisinske aspekter ved Sallas sykdom 03.02
DetaljerHABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk
HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører
DetaljerVirksomhetsplan. Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017
Virksomhetsplan Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser (versjon 30. november 2016 orienteringssak til Frambus styre) 2017 Virksomhetsplan 2017 for Frambu, side 1 av 17 (blank side) Virksomhetsplan
DetaljerDet handler om verdier og holdninger
Det handler om verdier og holdninger Webbasert pasientportal gir sikker og effektiv kommunikasjon Per A. Frydenborg og Kjersti Vardeberg TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser Aalborg, 24.august 2006
DetaljerVirksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Virksomhetsplan for Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2016 (blank side) 31.08.2016 2 Innhold 1. Innledning 4 2. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser 4 3. Frambu 6 3.1. Organisering
DetaljerNyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data
Norsk porfyriregister: nyheter og data Nyheter og data fra Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Om registeret Årlige skjema Kvalitetsindikatorer Resultater Kontroll Behandling
DetaljerSjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet.
SINTEF A9231 RAPPORT Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers. Lisbet
DetaljerIndividuell plan Koordinerende enhet for habilitering ogrehabilitering Koordinator
Individuell plan Koordinerende enhet for habilitering ogrehabilitering Koordinator Solvor Skaar, ergoterapeut Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Utviklingshemning uten kjent årsak Frambu, 6. mars 2015
DetaljerFagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger
DetaljerStrategi NKSD Forslag per
Strategi NKSD 2017-2021 Forslag per 06.10 2016 Høringsfrist 06.11.2016 Innhold 1. Hvordan NKSD ser sin rolle... 3 Samfunnsoppdrag... 3 2. Forventet utvikling fremover... 4 3. Forutsetninger... 6 4. Strategiske
DetaljerSjelden kunnskap sjelden organisering
Sjelden kunnskap sjelden organisering Tusen takk til alle de unge sjeldne, kompetansesentrene og helsepersonell som delte erfaringene sine med oss. Dere viste et engasjement og en åpenhet som har gjort
DetaljerIndividuell plan (IP)
Individuell plan (IP) Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering Koordinator Angelmans syndrom Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 7. april 2014 Individuell plan Mål med IP Pasient
DetaljerSøknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning
Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram
DetaljerHvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke
Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger
DetaljerTil Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES
Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge
DetaljerVirksomhetsplan. Frambu. Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember side 1
Virksomhetsplan Frambu Utkast til styret i Stiftelsen Frambu Styremøtet 6. desember 2017 2018 16.11.2017side 1 Innholdsfortegnelse Innhold 1 Innledning... 3 2 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser...
DetaljerKommunalt ernæringsarbeid: lovverk og politiske føringer
Kommunalt ernæringsarbeid: lovverk og politiske føringer Kapittel 4 i God mat for kropp og helse. Ernæringsarbeid for mennesker med utviklingshemming Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver/sosionom Malin S.
DetaljerNår pluss blir minus. Prosjektnummer: 2012/3/0358
Når pluss blir minus Prosjektnummer: 2012/3/0358 Forord Takk til prosjektgruppen Kjersti Øien, Inga Matheis, Cees Post, Lilly Fyllingen Nielsen som har bidratt inn med sin unike forståelse som pårørende
DetaljerEvalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet
21.09.2017 Evalueringsrapport etter kommunikasjonsundersøkelse i regi av NMK-samarbeidet Utført mai-2017 Innhold Innledning... 2 Bakgrunn... 2 Formål... 2 Organisering... 2 Deltakelse... 2 Hovedfunn...
DetaljerSjeldne funksjonshemninger i Norge et pilotprosjekt om mennesker med minoritetsbakgrunn. og sjeldne og lite kjente diagnoser.
Sjeldne funksjonshemninger i Norge et pilotprosjekt om mennesker med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Stine Hellum Braathen SINTEF Levekår og Tjenester Kontakt: stine.h.braathen@sintef.no
DetaljerSjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus
Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus Organisering av Sjeldensentre 1 Oslo universistetsykehus har nå vedtatt
DetaljerKompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser SLUTTRAPPORT FRA FASE 2 Innhold Prosjektets anbefalinger 3 Innledning 4 Målsetting og delmål 4 Gjennomføring
DetaljerEn sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand
En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.
DetaljerNavn på avsender av høringen (hvilket universitet/høyskole, kommune, statlig etat, brukerorganisasjon osv.)
Fra: QuestBack Sendt: 26. juni 2018 13:35 Til: KD-RETHOS Emne: Respons på Høring RETHOS fase1 Høringssvaret kommer fra o Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Navn på avsender
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Frambu Frittstående privat stiftelse beliggende på Siggerud i Akershus fylke Tjenestens innhold: I rapporten henvises under
DetaljerRegionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Handlingsplan 2017/2018
fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi Handlingsplan 2017/2018 Overordnet mål: å heve kvaliteten på tjenestene til barn/unge/voksne med autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi.
DetaljerKunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD
Kunnskap om sjeldne diagnoser (RD) - hva trenger vi, og hvordan kan vi finne/øke den? Lena Lande Wekre Spesialrådgiver medisin, NKSD Bygge kompetanse men hvordan? Kompetanse Kunnskap Ferdigheter Erfaring
Detaljerbrystkreftforeningen for deg som er berørt av brystkreft
brystkreftforeningen for deg som er berørt av brystkreft du er ikke alene Hvert år får over 3.000 kvinner og noen menn diagnosen brystkreft. Noen av tilfellene skyldes arvelige genfeil. Brystkreftforeningens
DetaljerEvaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse
DetaljerStatusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
DetaljerYtelser og tjenester Nevrofibromatose type 1 Barn under 10 år
Ytelser og tjenester Nevrofibromatose type 1 Barn under 10 år Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 16. september 2015 Informasjon på nettet Jungelhåndboken kan kjøpes hos FFO Funksjonshemmedes
DetaljerÅrsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg
Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale
DetaljerSandnessjøen. Mo i Rana Mosjøen. Bodø
Helgelandssykehuset Nordlandssykehuset UNN Finnmark Mo i Rana Mosjøen Antall gruppebaserte lærings- og mestringskurs i Helse Nord i 2016 for pasient- og pårørende! Tall angis i antall kurs. Lengden på
DetaljerSjeldne møter. Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet
Sjeldne møter Unge med sjeldne diagnoser og deres møter med helsevesenet Innledning ange med en sjelden diagnose er vant til mye kontakt med ulike deler av helsevesenet, Mprimærhelsetjenesten så vel som
DetaljerInnkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer.
Møtereferat Møtetema: Møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (NKT) Dato møte: 18.06.13 Møtetid: 10:00 15:00 Sted:
DetaljerHva gjør Frambu? Frambu
Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,
DetaljerKjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.
Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget
DetaljerSammen om mestring - læring for livet
Sammen om mestring - læring for livet Tove Lill R Falstad Astri K Gullesen Læring og mestring 2018 Oslo, 18. okt. Helgelandssykehuset Helgelandssykehuset en del av Helse Nord Helgelandssykehuset Mo i Rana
DetaljerMikroti og anoti. Mikroti er en medfødt, mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad.
Mikroti og anoti Mikroti er en medfødt, mangelfull utvikling av det ytre øret med forskjellig alvorlighetsgrad. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no MIKROTI OG ANOTI Mikroti er en medfødt,
DetaljerMuligheter og rettigheter i utdanning og arbeid. Malin S. Finsrud, sosionom Frambu 5. september 2019
Muligheter og rettigheter i utdanning og arbeid Malin S. Finsrud, sosionom Frambu 5. september 2019 Hvordan finne balanse mellom jobb og fritid? Hva skal jeg jobbe med? *2 Hvordan få hjelp og tilrettelegging?
DetaljerNordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge
Nordisk tverrfaglig forum for Dysmeli og armamputasjoner Oslo 13. november 2014 Behandlingsapparat og -muligheter i Norge Trine Sand Kaastad, Overlege dr. med. Ortopedisk avdeling, OUS - Rikshospitalet
DetaljerUtviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)
BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne
DetaljerHvordan kan du være med å bestemme?
Hvordan kan du være med å bestemme? Pasient- og brukermedvirkning. En rettighetsbrosjyre. 1 Bakgrunn for brosjyren Denne brosjyren er utarbeidet som et ledd i Gatejuristens myndiggjøringsarbeid. Ut fra
DetaljerBarn som pårørende - søskengruppe. Helse Fonna, barnehabilitering
Barn som pårørende - søskengruppe, barnehabilitering Søsken i familien Å se på familien som helhet har ikke alltid vært fremtredende innen helsevesenet. mye oppmerksomhet har vært gitt til den som har
DetaljerInformasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015
Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en
DetaljerPsykisk utviklingshemming. Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK
Gertraud Leitner Barnelege HABU SSK Utredning Anamnese Familie Svangerskap, fødsel Utvikling Sykdommer Informasjon fra skolen og barnehagen Klinisk undersøkelse Avdekke tilstander Utseende: spesielle kjennetegn
DetaljerMØTEREFERAT. Senterrådet. Brukerorganisasjonene
MØTEREFERAT Møtenavn/tema: Senterrådsreferat Til: Senterrådet Kopi: Brukerorganisasjonene Oslo universitetssykehus HF Rikshospitalet Senter for sjeldne diagnoser Postboks 4950 Nydalen 0424 Oslo Sentralbord:
DetaljerEn bekymring. Raseres tilbudet til personer med døvblindhet i forbindelse med samorganisering av sjeldenfeltet?
En bekymring Helene Myklebustad Kompetanseenhet sør Bergen kommune Raseres tilbudet til personer med døvblindhet i forbindelse med samorganisering av sjeldenfeltet? En noe kortere versjon av innlegget
DetaljerKartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014. Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring
Kartlegging av behandlingstilbud for barn med spisevansker 2013-2014 Nasjonal kompetansetjeneste for barnehabilitering Spising/ernæring Vi ville kartlegge Hvilke helseforetak har behandlingstilbud Diagnosegrupper
DetaljerMinoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15
DetaljerMedfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter)
Medfødte blodplatedefekter (Trombocyttdefekter) En gruppe meget sjeldne tilstander hvor blodplatene ikke fungerer normalt. De fleste tilstandene er arvelige. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no
DetaljerStudieplan 2019/2020
Studieplan 2019/2020 Helsepedagogikk i møte med sjeldne diagnoser Studiepoeng: 15 Studiets nivå og organisering Studiet er nett- og samlingsbasert på bachelornivå, og gjennomføres på deltid over ett semester.
DetaljerSpesialisthelsetjenestens psykiske helsevern for barn og unge: Oppdrag, forståelse og språk
Spesialisthelsetjenestens psykiske helsevern for barn og unge: Oppdrag, forståelse og språk Ingvar Bjelland Klinikkoverlege PBU Førsteamanuensis UiB Eiers (Helse- og sos-dpt.) forventning Tilbud til 5
DetaljerForslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne
DetaljerInnføring av ny teknologi
Innføring av ny teknologi Arvid Heiberg Overlege, prof. dr med (em.) OUS, RH Avdeling for medisinsk genetikk Litt om egen bakgrunn Medisinsk genetikk dreier seg vesentlig om sjeldne/ultrasjeldne sykdommer.
DetaljerHELSE a. NORD. Ytelsesavtale Vedlegg til avtale mellom Signo kompetansesenter. Helse Nord RHF
. HELSE a. NORD a Ytelsesavtale 2017 Vedlegg til avtale mellom Signo kompetansesenter og Helse Nord RHF I Det øvrige hjelpeapparat er i stand til å yte gode tilrettelagte tjenester for personer med utviklingsvilkår.
DetaljerSkisse til forskningsprosjekt Nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet til voksne personer med omfattende habiliteringsbehov
Skisse til forskningsprosjekt Nasjonal kartlegging av tjenestetilbudet til voksne personer med omfattende habiliteringsbehov Nils-Øivind Offernes (psykologspesialist, Avdeling for nevrohabilitering) Nils
Detaljer