Frambu Senter for sjeldne diagnoser. Kurskalender. Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014

Transkript

1 Frambu Senter for sjeldne diagnoser Kurskalender 2015 Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014

2 2 Innhold Uke 3 Brukerkurs: Barn og unge med spinal muskelatrofi I, II og III... 4 Uke 4 Brukerkurs: De første årene Barn med sjeldne diagnoser med utviklingshemning (0-3år) 4 Uke 5 Brukerkurs: De første årene Barn med sjeldne diagnoser (0-3år)... 5 Uke 6 Brukerkurs: Barn og unge med sjelden diagnose og utviklingshemning... 5 Uke 7 Gjestekurs... 6 Uke 7 Regionalt fagkurs: Samarbeid mellom sjeldensentrene og habiliteringstjenesten... 6 Uke 8 Brukerkurs: CHARGE, Coffin-Lowrys, Kabukis, Seckels, Smith-Lemli-Opitz og Silver-Russells syndromer og septo-optisk dysplasi i alle aldre... 6 Uke 10 Brukerkurs: Barn og unge med utviklingshemning uten kjent årsak... 6 Uke 11 Gjestekurs... 7 Uke 11 Regionalt fagkurs: Samarbeid mellom sjeldensentrene og habiliteringstjenesten... 7 Uke 12 Brukerkurs: Retts syndrom i alle aldre... 7 Uke 13 Brukerkurs: Barn og ungdom med muskeldystrofier... 8 Uke 15 Fagkurs: Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig grad av utviklingshemning... 8 Uke 15 Brukermøte... 9 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter... 9 Uke 16 Fagkurs: Øyeblikk Hvordan skape en meningsfull hverdag og gi et helhetlig tilbud til barn og ungdom som mister ferdigheter? Uke 17 Brukerkurs: Ungdomstid med Williams syndrom eller Noonans syndrom Uke 18 Brukerkurs: Møbius syndrom i alle aldre Uke 18 Brukerkurs: Trippel X i alle aldre Uke 19 Gjestekurs Uke 19 Regionalt fagkurs: Å bo i eget hjem Utfordringer når man har Williams syndrom Uke 20 Brukerkurs: Voksne kvinner med Turners syndrom Uke 20 Brukerkurs: Voksne med Gauchers sykdom, nevrofibromatose type 2, von Hippel-Lindaus syndrom, schwannomatose eller mitokondriesykdom Uke 21 Fagkurs: Å bli eldre med en sjelden diagnose Uke 21 Fagkurs: Aktiv fritid og meningsfull hverdag for voksne med sjeldne diagnoser med alvorlig grad av utviklingshemning Uke 22 Jubileumsmarkering : Frambudagene ) Brukerkurs: Å samtale med barn ) Jubileumsfagkurs ) Åpen dag for Frambus brukere Uke 23 Brukerkurs: Barn og unge med en sjelden, metabolsk sykdom Uke 24 Brukerkurs: Sotos syndrom i alle aldre Uke 25 Brukerkurs: Besteforeldre de gode hjelperne Uke 25 Brukerkurs: Pårørende til voksne med sjelden diagnose med utviklingshemning... 17

3 3 Uke 26/27 Frambuleir Uke 28/29 Frambuleir Uke 30/31 Frambuleir Uke 32 Frambuleir Uke 34 Fagkurs: Psykologens arbeid med barn og unge med en sjelden diagnose, funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom Uke 35 Brukerkurs: Unge voksne med en sjelden diagnose Uke 37 Gjestekurs Uke 38 Brukerkurs: Barn med nevrofibromatose type Uke 38 Fagkurs: Møte med sjeldne diagnoser i allmennpraksis Uke 39 Brukerkurs: Voksne med arvelige ataksier Uke 39 Brukerkurs: Barn og unge med 47 XYY Uke 40 Brukerkurs: Voksne med velocardiofacialt syndrom Uke 40 Fagkurs: Alt du trenger å vite om velocardiofacialt syndrom hos voksne Uke 41 Brukerkurs: Jouberts syndrom og relaterte tilstander i alle aldre Uke 42 Gjestekurs Uke 42 Regionalt fagkurs: Å bo i eget hjem Utfordringer når man har Williams syndrom Uke 43 Brukerkurs: Fra barnehage til skolestart - Barn med sjeldne diagnoser med utviklingshemning (3-6år) Uke 44 Brukerkurs: Fra barnehage til skolestart - Barn med sjeldne diagnoser (3-6år) Uke 45 Brukerkurs: Barn og unge med utviklingshemning forårsaket av x-bundet tilstand eller bestemte kromosomavvik Uke 46 Brukerkurs: Kartlegging av barn og unge med velocardiofacialt syndrom Uke 46 Fagkurs: Alt du trenger å vite om velocardiofacialt syndrom hos barn og unge Uke 47 Gjestekurs Uke 48 Brukerkurs: Barn og unge med fragilt X syndrom Uke 48 Brukerkurs: Pårørende til personer med fragilt X syndrom over 16 år Uke 50 Gjestekurs Uke 51 Fagkurs: Medisin og kommunikasjon ved Wolf-Hirschhorns syndrom Fagkurs: Voksne med dystrofia myotonika type

4 4 Uke 3 Brukerkurs: Barn og unge med spinal muskelatrofi I, II og III Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn med SMA I, II og III (0-16 år) og deres familier og tjenesteytere. Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere prioriteres. medisinsk diagnoseinformasjon fysioterapi, ergoterapi og tilrettelegging i hverdagen tilrettelegging i barnehage og skole, overgang fra barnehage til skole å snakke med barn ytelser og tjenester Under kurset vil det bli lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper og aktiviteter for familiene. Faglig ansvarlig: David Bahr, dba@frambu.no Uke 4 Brukerkurs: De første årene Barn med sjeldne diagnoser med utviklingshemning (0-3år) Startdato: 19. januar 2015 Sluttdato: 23. januar 2015 Målgruppe: Familier til barn (0-3 år) med en av Frambus diagnoser som innebærer utviklingshemning, for eksempel sjeldne kromosomavvik, utviklingshemning uten kjent årsak, Retts syndrom, Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, cri du chat syndrom, fragilt X syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom og alvorlig fremadskridende diagnoser. Tjenesteytere rundt barnet kan også delta på hele eller deler av kurset. medisinsk diagnoseinformasjon målsetningsarbeid tidlig innsats og forebyggende arbeid innen kommunikasjon, samspill motorikk og ernæring ytelser, tjenester og IP Faglig ansvarlig: Bjørg S. Hoëm, bsh@frambu.no

5 5 Uke 5 Brukerkurs: De første årene Barn med sjeldne diagnoser (0-3år) Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Familier til barn (0-3 år) med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom, Sotos syndrom, Turners syndrom, velo cardiofacialt syndrom, Noonans syndrom, Costellos syndrom eller cardiofaciocutant syndrom. medisinsk diagnoseinformasjon målsetningsarbeid tidlig innsats og forebyggende arbeid innen kommunikasjon, samspill motorikk og ernæring ytelser, tjenester og IP Faglig ansvarlig: Kaja Giltvedt, kgi@frambu.no Uke 6 Brukerkurs: Barn og unge med sjelden diagnose og utviklingshemning Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og ungdom i grunnskolealder (5-16 år) med en av Frambus diagnoser som medfører utviklingshemning, og deres familier og tjenesteytere. Familier som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere prioriteres. hverdagsmedisin motorisk utvikling og fysisk aktivitet kommunikasjon og relasjoner i familien rettigheter, tilrettelegging og gode løsninger i skole språk, kommunikasjon og atferd tjenester, ytelser og individuell plan (IP) fritid gode løsninger Faglig ansvarlig: Heidi E. Nag, hel@frambu.no

6 6 Uke 7 Gjestekurs Uke 7 Regionalt fagkurs: Samarbeid mellom sjeldensentrene og habiliteringstjenesten Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Fagpersoner Innhold: Programmet vil bli utarbeidet i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) Faglig ansvarlig: Kaja Giltvedt, kgi@frambu.no Uke 8 Brukerkurs: CHARGE, Coffin-Lowrys, Kabukis, Seckels, Smith-Lemli-Opitz og Silver-Russells syndromer og septo-optisk dysplasi i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, unge og voksne med diagnose og deres familie og tjenesteytere. Utfordringer ved å ha en sjelden diagnose diagnoseinformasjon hva vet vi og hvor kan vi finne kunnskap om diagnosene møtested nye brukere treffer hverandre og utveksler erfaringer kunnskapsinnhenting for Frambus ansatte Faglig ansvarlig: Karin Rønningen, ker@frambu.no Uke 10 Brukerkurs: Barn og unge med utviklingshemning uten kjent årsak Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og unge med utviklingshemning uten kjent årsak (0-16 år) og deres familie og tjenesteytere. Foreldre og fagpersoner kan også delta på hele eller deler av kurset uten barn. Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere vil bli prioritert.

7 7 medisinske utfordringer ernæring motorisk utvikling og fysioterapi rettigheter, tilrettelegging og gode løsninger i barnehage og skole å leve med et barn med utviklingshemning uten kjent diagnose søsken ytelser, tjenester og individuell plan (IP) Faglig ansvarlig: Rita S. Stige, rss@frambu.no Uke 11 Gjestekurs Uke 11 Regionalt fagkurs: Samarbeid mellom sjeldensentrene og habiliteringstjenesten Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Fagpersoner Innhold: Programmet vil bli utarbeidet i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD ) Faglig ansvarlig: Kaja Giltvedt kgi@frambu.no Uke 12 Brukerkurs: Retts syndrom i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, ungdom og voksne med Retts syndrom og deres familier og tjenesteytere. Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere prioriteres. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med kjente omsorgspersoner til Frambu. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i dagtilbudet for deltagerne med Retts syndrom. medisinske utfordringer

8 8 motoriske utfordringer og fysisk aktivitet brukerstemme: Å leve sammen med en person med Retts syndrom tilrettelegging for en god hverdag samspill og kommunikasjon, alternativ og supplerende kommunikasjon tjenester, ytelser og individuell plan (IP) søsken og familieliv Faglig ansvarlig: Livø Nyhus, Uke 13 Brukerkurs: Barn og ungdom med muskeldystrofier Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og ungdom (0-16 år) med muskeldystrofier og deres familier og tjenesteytere. Aktuelle diagnoser kan være limb-girdle muskeldystrofi, facio-scapulo-humeral muskeldystrofi, Beckers muskeldystrofi og andre muskeldystrofier. medisinsk informasjon om diagnosene fysioterapi ergoterapi ytelser og tjenester søsken rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole foreldreutfordringer Faglig ansvarlig: David Bahr, dba@frambu.no Uke 15 Fagkurs: Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig grad av utviklingshemning Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Tjenesteytere og pårørende rundt personer med en sjelden tilstand med omfattende kommunikasjonsvansker, for eksempel Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, Retts syndrom, cri du chat syndrom, fragilt X syndrom, migrasjonsforstyrrelse, utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldent kromosomavvik med utviklingshemning.

9 9 Innhold: kommunikasjon, samspill og atferd praktiske kommunikasjonsstrategier for personer med omfattende kommunikasjonsvansker ASK som forebyggende tiltak mot tvang og makt bruk av nettbrett og IPad erfaringer med bruk av ASK brukerstemme Det tilbys erfaringsutveksling for tjenesteytere. Faglig ansvarlig: Bjørg S. Hoëm, Uke 15 Brukermøte Startdato: Sluttdato: Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig fremadskridende diagnose og deres familie og tjenesteytere. Diagnosen må innebære raskt tap av motoriske, kognitive og/eller språklige ferdigheter og påvisbare endringer i hjernen/degenerative forandringer. Eksempler på tilstander er degenerative sykdommer uten kjent årsak, sykdommer som rammer hvit- og/eller grå substans i hjernen, lysosomale, mitokondrielle eller peroxysomale sykdommer eller DNAreperasjonsdefekt/aldringstilstander. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med kjente omsorgspersoner til Frambu. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i dagtilbudet. Foreldre og fagpersoner kan også delta på hele eller deler av kurset uten barn. medisinske utfordringer ernæring fysioterapi og fysisk aktivitet normale reaksjoner i en uvanlig situasjon ivaretakelse av søsken til barn med en progredierende tilstand barnepalliasjon ytelser, tjenester og individuell plan (IP) Noen av forelesningene vil bli tilbudt som parallelle sesjoner. Det vil også bli lagt til rette for erfaringsutveksling i grupper. Faglig ansvarlig: Rita S. Stige rss@frambu.no

10 10 Uke 16 Fagkurs: Øyeblikk Hvordan skape en meningsfull hverdag og gi et helhetlig tilbud til barn og ungdom som mister ferdigheter? Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Tjenesteytere og pårørende til barn og ungdom med diagnoser som medfører raskt tap av ferdigheter og påvisbare endringer i hjernen/degenerative forandringer. Innhold: medisinske utfordringer hos barn som har en progredierende tilstand fysioterapi og fysisk aktivitet tilrettelegging for en god og meningsfull hverdag samhandling og et helhetlig tilbud barns reaksjoner ved tap av ferdigheter å arbeide i et kraftfelt hvordan håndtere egne følelser brukerstemmer Faglig ansvarlig: Wencke Eibak Grepperud, weg@frambu.no Uke 17 Brukerkurs: Ungdomstid med Williams syndrom eller Noonans syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe Ungdommer med Williams syndrom eller Noonans syndrom (12-18 år) og deres familier ungdomstid utdanning vennskap aktiv fritid som fremme av god psykisk helse rettigheter Faglig ansvarlig: Anne-Kin Pfister, akp@frambu.no

11 11 Uke 18 Brukerkurs: Møbius syndrom i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, unge og voksne med diagnose og deres familie og tjenesteytere Foreldre og fagpersoner kan delta på hele eller deler av kurset. medisinsk diagnoseinformasjon oppvekst og skolegang utdanning og arbeid selvbilde og hverdagsutfordringer informasjon om diagnosen til andre Faglig ansvarlig: Wenche Laumann, wlm@frambu.no Uke 18 Brukerkurs: Trippel X i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, unge og voksne med diagnose og deres familie og tjenesteytere. Foreldre og fagpersoner kan delta på hele eller deler av kurset. medisinsk diagnoseinformasjon oppvekst og skolegang, utdanning selvbilde og hverdagsutfordringer informasjon om diagnosen til andre Faglig ansvarlig: Eva Elisabeth Næss, een@frambu.no

12 12 Uke 19 Gjestekurs Uke 19 Regionalt fagkurs: Å bo i eget hjem Utfordringer når man har Williams syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Tjenesteytere og ledere i kommune- og spesialisthelsetjeneste som arbeider med personer med Williams syndrom (ledere og medarbeidere i brukernes hjem, leger, fysioterapeut, psykologer, pedagoger i voksenopplæring, habiliteringstjenesten for voksne o.l.) Innhold: informasjon om diagnosen informasjon om e-læringskurs aktiv fritid for å fremme god psykisk helse bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 vedtak for gode tjenester Faglig ansvarlig: Marianne Nordstrøm, mal@frambu.no Uke 20 Brukerkurs: Voksne kvinner med Turners syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Voksne med diagnose over 18 år. medisinsk oppfølging ved diagnosen overgang til voksenliv og arbeidsliv selvbilde og hverdagsutfordringer informasjon om diagnosen til andre Faglig ansvarlig: Eva Elisabeth Næss, een@frambu.no

13 13 Uke 20 Brukerkurs: Voksne med Gauchers sykdom, nevrofibromatose type 2, von Hippel- Lindaus syndrom, schwannomatose eller mitokondriesykdom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Voksne med diagnose over 18 år medisinsk diagnoseinformasjon å være voksen med en sjelden diagnose meningsfull hverdag hva er det? å leve med smerter og økt trettbarhet fysioterapi og bevegelse ergoterapi utdanning og arbeid ytelser og tjenester og individuell plan (IP) Faglig ansvarlig: Kari Stenslie, Uke 21 Fagkurs: Å bli eldre med en sjelden diagnose Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Tjenesteytere og ledere i kommune- og spesialisthelsetjeneste Innhold: Kurset har fokus på diagnoser uten utviklingshemning. Aktuelle tema: å bli eldre:generell aldringsprosess og sjelden diagnose medisinske, psykologiske og sosiale aspekter fysisk aktivitet: hvorfor er det viktig og hva kan gjøres? betydningen av et godt kosthold kognitive funksjoner og kognitiv trening tilrettelegging og hjelpemidler for en bedre hverdag Faglig ansvarlig: Grete Hummelvoll, ghu@frambu.no

14 14 Uke 21 Fagkurs: Aktiv fritid og meningsfull hverdag for voksne med sjeldne diagnoser med alvorlig grad av utviklingshemning Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Boligledere, koordinatorer for funksjonshemmede og øvrige fagpersoner, støttekontakter og avlastere som arbeider for voksne med en sjelden diagnose med alvorlig til dyp grad av utviklingshemning (som Angelmans syndrom, Retts syndrom, Cornelia de Langes syndrom, fremadskridende tilstand, utviklingshemning uten kjent årsak, svært sjeldne kromosomavvik og liknende). Innhold: betydningen av kommunikasjon og samspill selvbestemmelse vs. bruk av tvang og makt hvordan legge til rette for ulike aktiviteter som den enkelte kan mestre muligheter, ikke begrensninger å gi alle som deltar en aktivitetsbank med ideer og gode tips som man kan bruke hele året, og som man kan ta med seg tilbake til den daglige samhandlingen Faglig ansvarlig: Wencke Grepperud, Uke 22 Jubileumsmarkering : Frambudagene ) Brukerkurs: Å samtale med barn Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Foreldre/foresatte og besteforeldre til barn (0-18 år) med en sjelden diagnose hvordan finne ut hva barn trenger å vite om funksjonsnedsettelsen sin? hvordan snakke med barna om hvordan de har det? hvordan snakke med barna om følelsesmessig vanskelige tema? hvordan forberede barn til medisinske prosedyrer og undersøkelser? hvordan sørge for at omgivelsene har god nok kunnskap om barnets funksjonsnedsettelse? Kurset vil presentere teknikker for å samtale med barnet eller barnebarnet og gi praktisk trening i disse teknikkene. Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne, tva@frambu.no

15 15 2) Jubileumsfagkurs Startdato: Sluttdato: Nærmere informasjon kommer senere. 3) Åpen dag for Frambus brukere Startdato: Sluttdato: Nærmere informasjon kommer senere. Uke 23 Brukerkurs: Barn og unge med en sjelden, metabolsk sykdom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og ungdom med glutarsyreuri, aspartylglycosaminuri, karbohydratdefekt glykoproteinsykdommer eller andre sjeldne, metabolske sykdommer og deres familie og tjenesteytere. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner til kurset. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i barnehage og skole, mens foreldrene deltar på forelesning. Foreldre og fagpersoner kan også delta på hele eller deler av kurset uten barn. medisinsk diagnoseinformasjon ernæring/diett tannhelse fysioterapi og aktivitet tilrettelegging i barnehage og skole ytelser og tjenester etter lovverket individuell plan søsken Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser. Faglig ansvarlig: Kari Stenslie, kls@frambu.no

16 16 Uke 24 Brukerkurs: Sotos syndrom i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, ungdom og voksne med Sotos syndrom og deres familier og tjenesteytere. medisinsk diagnoseinformasjon med fokus på siste nytt innen forskning og oppfølging brukererfaringer og foreldreerfaringer fysisk aktivitet i hverdagen god tilrettelegging i barnehage og skole kognitiv funksjon med fokus på sterke sider fra utdanning til arbeid fra ungdom til voksenliv relasjoner og samspill. familieliv og psykososiale forhold ytelser og tjenester fra tjenesteapparatet Faglig ansvarlig: Bente Andersen, ban@frambu.no Uke 25 Brukerkurs: Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Besteforeldre som har barnebarn med en av Frambus diagnoser medisinsk diagnosekunnskap genetikk og hverdagsliv besteforeldres rolle i familien hvordan tar vi vare på oss selv? søsken uten diagnosen, hvordan har de det? informasjon om barnebarnet til hvem, om hva? hva gjør vi sammen med barnebarnet? Faglig ansvarlig: Anne-Kin Pfister, akp@frambu.no

17 17 Uke 25 Brukerkurs: Pårørende til voksne med sjelden diagnose med utviklingshemning Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Foreldre og voksne søsken til voksne med utviklingshemning med en av Frambus diagnoser. Kurset retter seg primært mot pårørende som ikke bor sammen med personen med diagnose. helseoppfølging ved sjeldne diagnoser - fysisk og psykisk helse oppdatert diagnosespesifikk kunnskap hos tjenesteyterne er det pårørendes ansvar å sørge for dette? samarbeid mellom pårørende, verge og tjenesteytere vergemålsloven brukermedvirkning og selvbestemmelse bestemmelser om bruk av tvang og makt etter Helse- og omsorgstjenesteloven og bruk av tvang ved gjennomføring av helsehjelp til personer uten samtykkekompetanse etter Pasientog brukerrettighetsloven å bli eldre med en sjelden diagnose Faglig ansvarlig: Rita Sofie Stige rss@frambu.no Uke 26/27 - Frambuleir 1 Startdato: Sluttdato: Uke 28/29 - Frambuleir 2 Startdato: Sluttdato: Uke 30/31 - Frambuleir 3 Startdato: Sluttdato:

18 18 Uke 32 - Frambuleir 4 Startdato: Sluttdato: Uke 34 Fagkurs: Psykologens arbeid med barn og unge med en sjelden diagnose, funksjonsnedsettelse eller kronisk sykdom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Psykologer som jobber med barn og unge med en sjelden diagnose, kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse Innhold: Gjennom foredrag, eksempler og diskusjoner vil vi drøfte teori og praksis knyttet til psykologers arbeid med barn med funksjonsnedsettelse: psykologens arbeid på et kompetansesenter for sjeldne diagnoser: o veiledning av foreldre og lokalmiljø o kognitiv adferdsterapi i grupper o samtalegrupper for søsken og foreldre psykologen som samtalepartner i førstelinjetjenesten møter med sjeldne diagnoser på familiesenteret kartlegging og tilrettelegging psykologens møte med barn med funksjonsnedsettelse i PPT og habiliteringen psykologens møte med barn og unge med funksjonsnedsettelse i psykisk helsevern (BUP) psykologens arbeid på barneavdelingen Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne, tva@frambu.no Uke 35 Brukerkurs: Unge voksne med en sjelden diagnose Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Unge voksne (16-25 år) med nevrofibromatose type 1, velocardiofacialt syndrom, Trippel X, Turners syndrom, Klinefelters syndrom eller 47 XYY. utdanning og arbeid aktiv fritid vennskap og kjærester hvordan ha det bra

19 19 mine rettigheter Faglig ansvarlig: Krister Fjermestad, Uke 37 Gjestekurs Uke 38 Brukerkurs: Barn med nevrofibromatose type 1 Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn med diagnose (0-10 år) og deres familie og tjenesteytere. Foreldre og fagpersoner kan også delta på hele eller deler av kurset uten barn. Familier som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere vil bli prioritert. medisinsk informasjon motorisk utvikling og fysisk aktivitet utfordringer og tilrettelegging i barnehage og skole ytelser og tjenester etter lovverket individuell plan sosiale relasjoner og samspill mestring og selvbilde kommunikasjon og relasjoner i familien Faglig ansvarlig: Kari Stenslie, kls@frambu.no Uke 38 Fagkurs: Møte med sjeldne diagnoser i allmennpraksis Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Fastleger i Norge Innhold: Gjennom forelesninger vil deltakerne få kunnskap om: uutredning av sjeldne genetiske tilstander fastlegens rolle i oppfølgning av barn, unge og voksne med sjeldne diagnoser symptomer ved sjeldne diagnoser fastleger kan møte i sin praksis, for eksempel fragilt X syndrom

20 20 nevrofibromatose type 1 mitokondriesykdom kjønnskromosomforstyrrelse Faglig ansvarlig: Torun M. Vatne, tva@frambu.no Uke 39 Brukerkurs: Voksne med arvelige ataksier Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Voksne over 18 år med arvelig ataksi. Personer som ikke har deltatt på kurs tidligere vil bli prioritert. å leve med arvelig ataksi medisinsk diagnoseinformasjon ytelser, tjenester og pensjon ergoterapi og fysioterapi logopedi Faglig ansvarlig: Kaja Giltvedt, kgi@frambu.no Uke 39 Brukerkurs: Barn og unge med 47 XYY Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og unge (0-16 år) med 47 XYY og deres familier og tjenesteytere. medisinsk diagnoseinformasjon atferdsutfordringer familierelasjoner søsken tilrettelegging i barnehage og skole ytelser og tjenester Faglig ansvarlig: Simen Stokke, sis@frambu.no

21 21 Uke 40 Brukerkurs: Voksne med velocardiofacialt syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Voksne med VCFS og deres familier arbeid hjelpeapparatet/rettigheter psykisk helse Faglig ansvarlig: Krister Fjermestad, Uke 40 Fagkurs: Alt du trenger å vite om velocardiofacialt syndrom hos voksne Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Leger, psykologer, helsesøstre, vernepleiere, sosionomer, pedagoger og andre som ønsker kunnskap om voksne med velocardiofacialt syndrom Innhold: tilrettelegging i utdanning og arbeid sosial støtte og tilrettelegging vurdering av kognitive evner vurdering av psykologisk helse Faglig ansvarlig: Krister Fjermestad, kfj@frambu.no Uke 41 Brukerkurs: Jouberts syndrom og relaterte tilstander i alle aldre Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn, ungdom og voksne med diagnose, deres familie og tjenesteytere. Frambu oppfordrer til at deltagerne har med sine kjente omsorgspersoner til kurset. Dette for å bistå med kommunikasjon og omsorg og for å skape trygghet i barnehage, skole og dagtilbud mens foreldrene deltar på forelesning.

22 22 medisinsk informasjon om diagnosen å leve med en sjelden diagnose tannhelse fysioterapi og aktivitet ergoterapi ytelser og tjenester etter lovverket individuell plan utfordringer og tilrettelegging i barnehage og skole utdannelse, arbeid og aktivitet meningsfull hverdag hva er det? søsken Faglig ansvarlig: Kari Stenslie, kls@frambu.no Uke 42 Gjestekurs Uke 42 Regionalt fagkurs: Å bo i eget hjem Utfordringer når man har Williams syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Tjenesteytere og ledere i kommune- og spesialisthelsetjeneste som arbeider med personer som har Williams syndrom (ledere og medarbeidere i brukernes hjem, leger, fysioterapeut, psykologer, pedagoger i voksenopplæring, voksenhabilitering o.l.) Innhold: informasjon om diagnosen informasjon om e-læringskurs aktiv fritid for å fremme god psykisk helse bruk av tvang og makt etter helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 vedtak for gode tjenester Faglig ansvarlig: Marianne Nordstrøm, mal@frambu.no Uke 43 - Brukerkurs: Fra barnehage til skolestart - Barn med sjeldne diagnoser med utviklingshemning (3-6år) Startdato: Sluttdato:

23 23 Målgruppe: Familier til barn (3-6 år) med en av Frambus diagnoser med utviklingshemning. Eksempler på aktuelle diagnoser kan være svært sjeldne kromosomavvik, utviklingshemning uten kjent årsak, Retts syndrom, Angelmans syndrom, Cornelia de Langes syndrom, cri du chat syndrom, Fragilt X syndrom, Rubinstein-Taybis syndrom, mitokondriesykdom, migrasjonsforstyrrelse eller alvorlig fremadskridende diagnose. Tjenesteytere rundt barnet kan delta på hele eller deler av kurset. medisinsk diagnoseinformasjon ernæring språk og sosialt samspill motorikk og fysisk aktivitet overgang fra barnehage til skole informasjon til andre ytelser, tjenester og individuell plan Faglig ansvarlig: Bjørg Hoem, bsh@frambu.no Uke 44 Brukerkurs: Fra barnehage til skolestart - Barn med sjeldne diagnoser (3-6år) Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Familier til barn (3-6 år) med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom, Sotos syndrom, Turners syndrom, velocardiofacialt syndrom, Noonans syndrom, Costellos syndrom eller cardiofaciocutant syndrom. Tjenesteytere rundt barnet kan delta på hele eller deler av kurset. medisinsk diagnoseinformasjon ernæring språk og sosialt samspill motorikk og fysisk aktivitet overgang fra barnehage til skole informasjon til andre ytelser, tjenester og individuell plan Faglig ansvarlig: Wenche Laumann, wlm@frambu.no

24 24 Uke 45 Brukerkurs: Barn og unge med utviklingshemning forårsaket av x-bundet tilstand eller bestemte kromosomavvik Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og unge (0-16 år) med utviklingshemning forårsaket av x-bundet tilstand eller ett av følgende kromosomavvik; 1p36 del, 15q13.3 del, markørkromosom 15/idic15, 16p11.2 del, 18q del eller 22q11.2 dup, samt deres familie og tjenesteytere. Tjenesteytere rundt barnet kan delta på hele eller deler av kurset. medisinsk informasjon spise- og ernæringsutfordringer motorisk utvikling og fysioterapi rettigheter, tilrettelegging og gode løsninger i barnehage og skole språk, kommunikasjon og atferd å leve med et barn med utviklingshemning søsken ytelser, tjenester og individuell plan Faglig ansvarlig: Rita S. Stige, rss@frambu.no Uke 46 Brukerkurs: Kartlegging av barn og unge med velocardiofacialt syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og unge med VCFS (8-16 år) og deres familier Innhold: Dette er et familiekurs med undervisning og gruppesamtaler. I tillegg vil deltakere tilbys deltakelse i et forskningsprosjekt som omfatter kartlegging av barn med diagnose, søsken og foreldre. Kartleggingen resulterer i en kort rapport til familien, som kan brukes overfor hjelpeapparat. Kurset søkes godkjent som forskningsprosjekt (kartlegging) hos Regional etisk komité (REK). Deltakelse i forskningsprosjektet er ikke forutsetning for deltakelse på kurs, men et frivillig tilleggstilbud til deltakende familier. Faglig ansvarlig: Krister Fjermestad, kfj@frambu.no

25 25 Uke 46 Fagkurs: Alt du trenger å vite om velocardiofacialt syndrom hos barn og unge Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Leger, psykologer, helsesøstre, vernepleiere, sosionomer, pedagoger og andre som ønsker kunnskap om barn og unge med velocardiofacialt syndrom. Innhold: tilrettelegging i barnehage og skole sosial støtte og tilrettelegging vurdering av kognitive evner vurdering av psykologisk helse Faglig ansvarlig: Krister Fjermestad, kfj@frambu.no Uke 47 Gjestekurs Uke 48 Brukerkurs: Barn og unge med fragilt X syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Barn og unge (6-16 år) med fragilt X syndrom og deres familier og tjenesteytere. Kurset er for familier som ikke har deltatt på Frambus kurs tidligere. medisinsk informasjon tilrettelegging på skolen og i fritiden hvordan få til en god overgang til ungdomsskole og videregående opplæring hvordan forstå, forebygge og endre utfordrende atferd psykisk helse i barne- og ungdomsalder: utredning, forebygging og behandling av psykiske vansker ivaretakelse av søsken til barn med Fragilt X syndrom egen dag med vekt på spesifikk problematikk blant jenter og gutter ytelser, tjenester og individuell plan Parallelt med kurset vil det være et tre dagers kurs om voksne med fragilt X syndrom for pårørende og tjenesteytere. Deltakere på kurset om barn og ungdom vil få anledning til å delta på forelesninger på dette kurset hvis ønskelig. Faglig ansvarlig: Rita Sofie Stige, rss@frambu.no

26 26 Uke 48 Brukerkurs: Pårørende til personer med fragilt X syndrom over 16 år Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Pårørende (foreldre, voksne søsken, besteforeldre) og tjenesteytere til personer med fragilt X syndrom over 16 år. Innhold: Gjennom Forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter om følgende tema: medisinske utfordringer psykisk helse blant ungdom og unge voksne med Fragilt X syndrom. Forebygging, utredning og behandling av psykiske vansker seksualitet aldring ved fragilt X syndrom eget hjem; rettigheter og muligheter brukerstyrt personlig assistent tilrettelegging i arbeidslivet ferie og fritidsaktiviteter for personer med fragilt X syndrom Kurset arrangeres parallelt med brukerkurs om barn og unge med fragilt X syndrom. Faglig ansvarlig: Rita Sofie Stige, rss@frambu.no Uke 50 Gjestekurs Uke 51 Fagkurs: Medisin og kommunikasjon ved Wolf-Hirschhorns syndrom Startdato: Sluttdato: Målgruppe: Fagpersoner og pårørende til personer med Wolf-Hirschhorns syndrom. Innhold: medisinsk informasjon om Wolf-Hirschhorns syndrom presentasjon av resultater fra Frambus tverrfaglige kartleggingsstudie av Wolf-Hirschhorns syndrom alternativ og supplerende kommunikasjon brukerstemme om å leve med en person med Wolf-Hirschhorns syndrom i familien Faglig ansvarlig: Lise B. Hoxmark, lbh@frambu.no

27 27 Fagkurs: Voksne med dystrofia myotonika type 1 Tidspunkt for kurset er ikke bestemt ennå. Faglig innhold vil bli utarbeidet i samarbeid med Foreningen for muskelsyke, Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) og Oslo Universitetssykehus.