Kurskatalog F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R

Transkript

1 Kurskatalog 2008 F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R

2 Frambu Frambu er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Senteret er et statlig finansiert supplement til det ordinære hjelpeapparatet. Vår visjon er Sterk på sjelden kunnskap. Kjerneområdene er kursvirksomhet, utviklingsarbeid, nettverksbygging og dokumentasjonsarbeid. Besøk på Frambu Frambu tar imot besøk fra fagpersoner, organisasjoner, studenter og andre interesserte. Vi imøtekommer ønsker så langt som mulig, men ber om skriftlig henvendelse - gjerne med en presisering av formålet for besøket og/eller spesifikasjon av hvilke fagpersoner du/dere ønsker å møte. Se side 56 for mer informasjon. Informasjonsmateriell fra Frambu Frambu tilbyr et utvalg av artikler, hefter og brosjyrer om temaer relatert til diagnosegruppene senteret har kompetanseansvar for. Mye av materialet er produsert av Frambus fagpersonale, men vi tilbyr også materiell som er produsert ved andre sentra og av ulike organisasjoner. Se for mer informasjon eller kontakt Kommunikasjons- og dokumentasjonsavdelingen på Frambu på telefon eller info@frambu.no. Frambu Sandbakkveien Siggerud Telefon: Telefaks: E-post: info@frambu.no

3 Forord Denne katalogen inneholder en oversikt over Frambus kurstilbud i Hvert kurs er beskrevet med tema, målgruppe og søknadsfrist. Under hvert kurs finner du navn på kontaktpersoner som vil kunne svare på henvendelser i forhold til det enkelte kurset. Målgruppe for brukerkursene er primært familier med medlemmer med en sjelden eller lite kjent diagnose og fag- og omsorgspersoner rundt disse. Fagkurs er primært for fagpersoner, men personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og pårørende. Reise dekkes og yrkesaktive mottar sykepenger, opplæringspenger eller lignende. Ved fagkurs må fagpersoner betale kr 300,- pr dag. Detaljert program for kursene legges ut på cirka fire uker før søknadsfrist. Her legges også eventuelle endringer i kursplanen ut. Søknadsskjema til de ulike kursene finnes på vår nettside De kan også fås tilsendt ved henvendelse til Frambu på telefon eller til info@frambu.no. Velkommen til kurs på Frambu! Vi tar forbehold om at endringer kan forekomme. 3

4 Innhold Forord... 3 Oversikt over diagnosene Frambu har kompetanseansvar for..59 Brukerkurs i 2008 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose... 6 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs... 7 Å leve med en arvelig polynevropati... 8 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning... 9 Å leve med en organisk aciduri...10 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser...11 Voksenliv med DiGeorges syndrom...13 D i G e o rges syndrom - hva er det og hvordan leve med det? O v e rv e k s t s y n d romer - hva er det og hvordan leve med det? Voksenliv med Klinefelters syndro m Å leve med Tu rners syndro m Alene - eller en av gjengen? Gutter under 16 år med Klinefelters syndro m Å være barn og ungdom med nevro f i b romatose type 1 - o v e rganger og nye utfordringer Dystrofia myotonica...25 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov...26 Å være ungdom og voksen med fragilt X syndrom...27 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose..28 Helseleir Helseleir Helseleir Helseleir Besteforeldre - de gode hjelperne...34 Å leve med Smith-Magenis syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi Å leve med ataxia telangiectasia...36 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom...38 Prader-Willis syndrom...40

5 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi...41 Å leve med en fremadskridende sykdom...44 Å leve med Von Hippel-Lindaus syndrom...46 Mitokondriesykdom - hva er det og hvordan leve med det?...47 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning...48 Å leve med Cornelia de Langes syndrom...49 Betydningen av en helhetlig tilnærming ved cri du chat syndrom - hvordan skal vi forstå hverandre?...50 Å leve med Williams syndrom - voksenliv over 16 år...52 Fagkurs i 2008 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne ogl ite kjente diagnoser...12 Turners syndrom - en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging...18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser...19 N e v ro f i b romatose type 1 - Sosial utvikling, vennskap og t i l rettelegging for gode læringsare n a e r Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom...33 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten?...37 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander...39 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger...42 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse...43 Bevegelse og aktivitet ved fremadskridende sykdm...45 Kommunikasjon og atferdsmessige konsekvenser ved cri du chat, Cornelia de Langes og Angelmans syndrom...51 Individuelle kurs...53 Andre tjenester fra Frambu...54 Brukermøter på Frambu...56 Gjestekurs på Frambu...58

6 BRUKERKURS Uke 3 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose Startdato: 14. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset retter seg mot barn og ungdom fra 0-18 år med utviklingshemning uten kjent diagnose som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter det spesielle ved ikke å vite årsaken til tilstanden å leve med en utviklingshemming når utviklingen er ukjent rettigheter tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer familieliv Rita Stige (rss@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 15. november

7 BRUKERKURS Uke 3 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs Startdato: 15. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset er rettet mot pårørende til barn og unge med nevronal ceroid lipofuscinose (også kalt Spielmeyer-Vogts sykdom). Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: psykologiske forhold søsken medisinske aspekter informasjon om diagnosen Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter og vil bli avholdt på Tambartun. Svein Arthur Kallevik (sak@frambu.no) Siv Helen Ovesen (siv-helen.ovesen@ks-tambartun.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 14. desember

8 BRUKERKURS Uke 4 Å leve med en arvelig polynevropati Startdato: 21. januar 2008 Sluttdato: 25. januar 2008 Kurset retter seg mot ungdommer og voksne med arvelige polynevropatier slik som for eksempel hereditær motorisk og sensorisk nevropati (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter hjelpemidler Kari Stenslie (kls@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 22. november

9 BRUKERKURS Uke 5 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning Startdato: 28. januar 2008 Sluttdato: 1. februar 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med svært sjeldent kromosomavvik med utviklingshemning som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter å leve med en diagnose som man ikke vet hva vil innebære rettigheter og individuell plan tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer Lisen Mohr (ljm@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 29. november

10 BRUKERKURS Uke 6 Å leve med en organisk aciduri Startdato: 4. februar 2008 Sluttdato: 8. februar 2008 Kurset retter seg mot personer med glutarsyreuri, propionsyreemi, isovaleriansyreemi, maple sirup urine disease (MSUD), metylmalonsyreuri og deres familier og støtteapparat. Kurset er åpent for søkere i alle aldre. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter, oppfølging og behandling mat og diett kommunikasjon og hjelpemidler rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole ungdom og voksenliv Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF. Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ingrid Wiig (ingrid.wiig@rikshospitalet.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 6. desember

11 BRUKERKURS - Uke 8 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser Startdato: 18. februar 2008 Sluttdato: 22. februar 2008 Kurset retter seg mot søsken (12 til 16 år) til barn og unge med en av Frambus diagnoser. På dette kurset ønsker vi å rette søkelyset spesielt mot søskens situasjon. Kurset inneholder både spennende aktiviteter og gode samtaler. Gjennom møtet med andre søsken blir det også mulig å dele erfaringer og knytte vennskap. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 20. desember

12 FAGKURS Uke 8 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser Startdato: 20. februar 2008 Sluttdato: 21.februar 2008 Kurset retter seg mot personer som arbeider i forhold til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kurset ønsker å bidra til refleksjon, bevisstgjøring og kompetanseheving om forhold som er av betydning når fagpersoner samarbeider med familier med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kaja Giltvedt (kgi@frambu.no) Åse Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer måltider, materiell og overnatting) 20. desember

13 BRUKERKURS Uke 9 Voksenliv med DiGeorges syndrom Startdato: 25. februar 2008 Sluttdato: 29. februar 2008 Kurset retter seg mot personer over 16 år med diagnosen som enten har vært på Frambu tidligere eller er nye brukere av Frambu og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv utdanning, arbeid og eget hjem psykisk helse og DiGeorges syndrom Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 3. januar

14 BRUKERKURS Uke 10 DiGeorges syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 3. mars 2008 Sluttdato: 7. mars 2008 Kurset retter seg mot personer 0-16 år med diagnosen som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv fysisk aktivitet og fritid Simen Stokke Ann Mari Pettersen 3. januar

15 BRUKERKURS - Uke 14 Overvekstsyndromer hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 31. mars 2008 Sluttdato: 4. april 2008 Kurset retter seg mot personer med en av følgende diagnoser, deres familier og støtteapparat: Sotos, Cohens, Klippel- Trenaunays, Proteus, Weavers og Beckwith-Wiedemanns syndromer fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon tilrettelegging i skole, barnehage og fritid rettigheter i barnehage og skole fysioterapi og ergoterapi ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 31. januar

16 BRUKERKURS Uke 15 Voksenliv med Klinefelters syndrom Startdato: 7. april 2008 Sluttdato: 9. april 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 16 år og oppover som har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: hverdagsutfordringer forebygging av helseplager sosiale aktiviteter temaer deltakerne selv ønsker å ta opp Simen Stokke Ann Mari Pettersen 7. februar

17 BRUKERKURS Uke 16 Å leve med Turners syndrom Startdato: 14. april 2008 Sluttdato: 18. april 2008 Kurset er rettet mot jenter (0-16 år) med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk innformasjon kognitive ferdigheter og læring pedagogisk tilrettelegging sosialt liv og samspill diagnoseinformasjon, hvordan og når? Eva Olsen Wenche Åstrøm 14. februar

18 FAGKURS Uke 16 Turners syndrom en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging Dato: 17. april 2008 Kurset retter seg mot barn, ungdom og voksne kvinner med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Kurset vil fokusere på: nytt fra den medisinske forskningen om Turners syndrom og retningslinjer for oppfølging pubertetsinduksjon og kjønnshormonbehandling av voksne sosiale og kognitive vansker motoriske utfordringer ved Turners syndrom Bente Andersen Åse Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 17. mars

19 FAGKURS Uke 18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne eller lite kjente funksjonshemninger Startdato: Sluttdato: Fagpersoner fra hjelpeapparatet som er avhengig av relevant kunnskap om personer med en sjelden eller lite kjent diagnose. Vi tror også temaet kan være av interesse for andre kompetansesentra som kan ha nytte av innspill om kunnskapsutvikling, dokumentasjon og -formidling. Personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Frambu har som oppgave å samle, utvikle og formidle sin kunnskap om noen utvalgte diagnoser. Senterets ansatte er i den unike situasjon at de treffer en stor andel personer med utvalgte sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukere og pårørende lever sitt dagligliv og gjør sine erfaringer i forhold til sin tilstand. Deres nærmeste fagpersoner opparbeider seg også verdifulle erfaringer, men disse forblir ofte en taus kunnskap. Vi vil gi ordet til fagfolk som utvikler kunnskap både gjennom forskning og gjennom sin praksis. Representanter fra brukere eller pårørende vil supplere dette bildet ut fra sin leve med - kunnskap. 19

20 Aktuelle problemstillinger for Frambudagene vil være: hvilken kunnskap trenger henholdsvis fagfolk, brukere og pårørende? hvordan utvikle helhetlig kunnskap? hvordan mobilisere til tverrfaglig innsats innenfor kunnskapsutvikling? hvordan dokumentere og formidle relevant kunnskap på en forståelig måte for de forskjellige målgruppene? Fullstendig kursprogram vil bli lagt ut ca 8 uker før søknadsfristen utløper. Vivi Bergsager Eriksen (vbe@frambu.no) Åse- Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner 600 kr (inkludert materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 1. april

21 BRUKERKURS Uke 19 Alene - eller en av gjengen? Startdato: 7. mai 2008 Sluttdato: 9. mai 2008 Kurset vil rette seg mot familier med et barn mellom år med en DiGeorges, Klinefelters, Möbius, Noonans, Prader- Willis, Turners eller Williams syndrom eller overvekstsyndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: fritid sosialt liv tilhørighet nettverk tilrettelegging mestring selvhevdelse løsrivelse Eva Olsen (eva@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 6. mars

22 BRUKERKURS Uke 20 Gutter under 16 år med Klinefelters syndrom Startdato: 14. mai 2008 Sluttdato: 16. mai 2008 Kurset retter seg mot alle under 16 år med Klinefelters syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon atferd grensesetting muskel-/skjelettplager fysisk aktivitet og fysioterapi pubertet Simen Stokke Wenche Åstrøm 13. mars

23 BRUKERKURS Uke 21 Å være barn og ungdom med nevrofibromatose type 1 overganger og nye utfordringer Startdato: 19. mai 2008 Sluttdato: 23. mai 2008 Kurset retter seg mot barn og unge (0-16 år) med nevrofibromatose type 1 og deres familier og støtteapparat. Gjennom parallelle forelesninger og gruppesamtaler vil vi fokusere på ulike livsfaser gjennom temaer som: medisinske aspekter tilrettelegging for god barnehage- og skolehverdag fysisk aktivitet og fritid vennskap og sosial mestring rettigheter Hvordan planlegge gode overganger? Bente S. Hunn (bhu@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 20. mars

24 FAGKURS Uke 21 Nevrofibromatose type 1 Sosial utvikling, vennskap og tilrettelegging for gode læringsarenaer Dato: 22. mai 2008 Fagkurset retter seg mot personer med nevrofibromatose type 1, pårørende, fagpersoner og andre interesserte. Gjennom forelesninger vil vi fokusere på: medisinsk informasjon sosial utvikling sosial mestring selvbilde og motivasjon vennskap tilrettlegging for sosial samhandling på ulike arenaer Tone Rønnevig (tro@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 22. april

25 BRUKERKURS Uke 22 Dystrofia myotonica Startdato: 26.mai 2008 Sluttdato: 30. mai 2008 Kurset retter seg mot personer med dystrofia myotonica som har deltatt på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter genetikk og genetiske undersøkelser familieliv hvordan ha overskudd til fritid? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 27. mars

26 BRUKERKURS Uke 23 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov Startdato: 2. juni 2008 Sluttdato: 7. juni 2008 Denne helseleiren retter seg mot ungdom fra 16 til 30 år med Angelmans syndrom, Retts syndrom eller andre diagnoser Frambu har kompetansesenteransvar for og som medfører stort kommunikasjons- og hjelpebehov. Deltakerne må ha med både pårørende og assistent(er) som kjenner og kan kommunisere med ham eller henne. Medfølgende personer må bistå under leiren og ha ansvar for stell og omsorg for sin deltaker. På helseleir vil deltakerne få treffe andre i samme situasjon og bli kjent med og oppleve fellesskap med hverandre. Personalet på Frambu vil legge til rette for aktiviteter som vil gi deltakerne gode opplevelser. Pårørende og medfølgende assistenter vil også få veiledning og erfaring i tilrettelegging av ulike aktiviteter som vil være egnet i arbeid og omsorg for deltakerne. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 3. april

27 BRUKERKURS Uke 24 Å være ungdom og voksen med Fragilt X syndrom Startdato: 9. juni 2008 Sluttdato: 13. juni 2008 Kurset retter seg mot unge voksne med diagnosen fra 16 år, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og felles aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseinformasjon tilrettelegging for trivsel og læring utdanning og aktivt hverdagsliv/arbeid fysisk aktivitet og fritid rettigheter seksualitet Parallelt med forelesninger/gruppesamtaler vil det bli tilrettelagt for gruppeaktiviteter med individuell tilpasning. Rita Sofie Stige (rss@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 10. april

28 BRUKERKURS Uke 25 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose Startdato: 16. juni 2008 Sluttdato: 18. juni 2008 Kurset retter seg mot personer med NF2 og Schwannomatose og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinsk informasjon genetikk nevrokirurgi tilrettelegging i skole og arbeid hverdagsliv rettigheter Tone Rønnevig (tro@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 17. april

29 BRUKERKURS - Uke 26 og 27 Helseleir 1 Startdato: 23. juni 2008 Sluttdato: 4. juli 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til barn og unge med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 1. mars

30 BRUKERKURS - Uke 28 og 29 Helseleir 2 Startdato: 7. juli 2008 Sluttdato: 18. juli 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Simen Stokke (sis@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 1. mars

31 BRUKERKURS - Uke 30 og 31 Helseleir 3 Startdato: 21. juli 2008 Sluttdato: 1. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Eva Olsen (eva@frambu.no) Berit Finstad (bfi@frambu.no) 1. mars

32 BRUKERKURS - Uke 32 Helseleir 4 Startdato: 4. august 2008 Sluttdato: 10. august 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose uten utviklingshemning. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Karsten Robert Barton (krb@frambu.no) Wenche Åstrøm (waa@frambu.no) 1. mars

33 FAGKURS Uke 34 Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom Startdato: 18. august 2008 Sluttdato: 19. august 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, foreldre og øvrig støtteapparat rundt ungdom og voksne med PWS. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: eget hjem atferd ernæring og fysisk aktivitet, oppdatert medisinsk informasjon organisering og innhold i hverdagen Bente Andersen (ban@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 18. juli

34 BRUKERKURS Uke 34 Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: 20. august 2008 Sluttdato: 22. august 2008 Kurset retter seg mot besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: hva er besteforeldrenes rolle? hvordan blir de en ressurs? genetiske forhold og skyldfølelse dobbelt sorg hvordan kan vi takle den? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 29. mai

35 BRUKERKURS Uke 35 Å leve med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi 18 Startdato: 25. august 2008 Sluttdato: 29. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 og Trisomi 18, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Bente S. Hunn Ann Mari Pettersen 29. mai

36 BRUKERKURS Uke 36 Å leve med ataxia telangiectasia Startdato: 1. september 2008 Sluttdato: 5. september 2008 Kurset retter seg mot personer med ataxia telangiectasia og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 5. juni

37 FAGKURS Uke 36 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten? Dato: 4. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med ataxia telangiectasia Hva skjer på forskningsfronten av betydning for personer med diagnosen og arvebærere? Vivi Bergsager Eriksen (vbe@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Pårørende deltar gratis. 4. august

38 BRUKERKURS Uke 39 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektede sykdommer Startdato: 22. september 2008 Sluttdato: 26. september 2008 Kurset retter seg mot personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter og nye medisinske behandlingsmuligheter rettigheter voksenliv med en MPS diagnose søsken Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 12. juni

39 FAGKURS Uke 39 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander Dato: 25. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Behandlingsmuligheter ved MPS Benedicte Paus Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkludert måltider og materiell). Pårørende deltar gratis. 25. august

40 BRUKERKURS Uke 40 Prader-Willis syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 29. september 2008 Sluttdato: 3. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: ernæring fysioterapi atferd medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv Simen Stokke Wenche Åstrøm 7. august

41 BRUKERKURS Uke 41 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi Startdato: 6. oktober 2008 Sluttdato: 10. oktober 2008 Personer med Duchennes og Beckers muskeldystrofi og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ungdom og voksenliv - skole, arbeid og fritid hjelpemidler beredskapsarbeid Sissel Widerøe Bredesen (swi@frambu.no) Ann Mari Pettersen (amp@frambu.no) 7. august

42 FAGKURS Uke 43 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger Startdato: 21. oktober 2008 Sluttdato: 22. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, personer med en av Frambus diagnoser, pårørende og andre interesserte. Det vil bli forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter knyttet til aktuelle problemstillinger. Forslag til tema kan sendes til frem til 1. mars Endelig program blir presentert i kursbeskrivelsen på i god tid før søknadsfrist. Lise Beate Hoxmark (lho@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 21. september

43 FAGKURS - Uke 43 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse Startdato: 23. oktober 2008 Sluttdato: 24. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner fra skole, PPT, barnehabilitering, skolehelsetjeneste og andre interesserte som har skolestartere med Klinefelters, Noonans, Williams, DiGeorges, Turners, Prader-Willis eller fragilt X syndrom, dystrofia myotonica eller nevrofibromatose type 1. Kurset vil bli lagt opp med fellesforelesninger og veiledning i mindre grupper, samt felles drøftninger og erfaringsutveksling rundt aktuelle temaer som: diagnoseinformasjon og rettigheter kartlegging, IOP og IP sosial inkludering opplæring til hva? hvordan møte foreldre som har et barn med spesielle behov søsken Bente Andersen (ban@frambu.no) Åse-Mette Jamtli (aam@frambu.no) Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer materiell og måltider) 23. september

44 BRUKERKURS Uke 44 Å leve med en fremadskridende sykdom Startdato: 27. oktober 2008 Sluttdato: 31. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med en fremadskridende sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er fremadskridende sykdommer med og uten kjent diagnose, for eksempel leukodystrofier, gangliosidoser (Tay-Sachs og Sandhoffs sykdom), PKAN, Leighs syndrom og Lesh-Nyhans syndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseprosessen helhetlige, medisinske, symptomatiske behandlingstiltak etiske problemstillinger rettigheter beredskapsarbeid Kari Stenslie Wenche Åstrøm 28. august