Kurskatalog F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R

Størrelse: px
Begynne med side:

Download "Kurskatalog F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R"

Transkript

1 Kurskatalog 2008 F R A M B U S E N T E R F O R S J E L D N E F U N K S J O N S H E M N I N G E R

2 Frambu Frambu er et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger. Senteret er et statlig finansiert supplement til det ordinære hjelpeapparatet. Vår visjon er Sterk på sjelden kunnskap. Kjerneområdene er kursvirksomhet, utviklingsarbeid, nettverksbygging og dokumentasjonsarbeid. Besøk på Frambu Frambu tar imot besøk fra fagpersoner, organisasjoner, studenter og andre interesserte. Vi imøtekommer ønsker så langt som mulig, men ber om skriftlig henvendelse - gjerne med en presisering av formålet for besøket og/eller spesifikasjon av hvilke fagpersoner du/dere ønsker å møte. Se side 56 for mer informasjon. Informasjonsmateriell fra Frambu Frambu tilbyr et utvalg av artikler, hefter og brosjyrer om temaer relatert til diagnosegruppene senteret har kompetanseansvar for. Mye av materialet er produsert av Frambus fagpersonale, men vi tilbyr også materiell som er produsert ved andre sentra og av ulike organisasjoner. Se for mer informasjon eller kontakt Kommunikasjons- og dokumentasjonsavdelingen på Frambu på telefon eller Frambu Sandbakkveien Siggerud Telefon: Telefaks: E-post:

3 Forord Denne katalogen inneholder en oversikt over Frambus kurstilbud i Hvert kurs er beskrevet med tema, målgruppe og søknadsfrist. Under hvert kurs finner du navn på kontaktpersoner som vil kunne svare på henvendelser i forhold til det enkelte kurset. Målgruppe for brukerkursene er primært familier med medlemmer med en sjelden eller lite kjent diagnose og fag- og omsorgspersoner rundt disse. Fagkurs er primært for fagpersoner, men personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Kurs på Frambu er gratis for personer med diagnose og pårørende. Reise dekkes og yrkesaktive mottar sykepenger, opplæringspenger eller lignende. Ved fagkurs må fagpersoner betale kr 300,- pr dag. Detaljert program for kursene legges ut på cirka fire uker før søknadsfrist. Her legges også eventuelle endringer i kursplanen ut. Søknadsskjema til de ulike kursene finnes på vår nettside De kan også fås tilsendt ved henvendelse til Frambu på telefon eller til Velkommen til kurs på Frambu! Vi tar forbehold om at endringer kan forekomme. 3

4 Innhold Forord... 3 Oversikt over diagnosene Frambu har kompetanseansvar for..59 Brukerkurs i 2008 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose... 6 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs... 7 Å leve med en arvelig polynevropati... 8 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning... 9 Å leve med en organisk aciduri...10 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser...11 Voksenliv med DiGeorges syndrom...13 D i G e o rges syndrom - hva er det og hvordan leve med det? O v e rv e k s t s y n d romer - hva er det og hvordan leve med det? Voksenliv med Klinefelters syndro m Å leve med Tu rners syndro m Alene - eller en av gjengen? Gutter under 16 år med Klinefelters syndro m Å være barn og ungdom med nevro f i b romatose type 1 - o v e rganger og nye utfordringer Dystrofia myotonica...25 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov...26 Å være ungdom og voksen med fragilt X syndrom...27 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose..28 Helseleir Helseleir Helseleir Helseleir Besteforeldre - de gode hjelperne...34 Å leve med Smith-Magenis syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi Å leve med ataxia telangiectasia...36 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom...38 Prader-Willis syndrom...40

5 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi...41 Å leve med en fremadskridende sykdom...44 Å leve med Von Hippel-Lindaus syndrom...46 Mitokondriesykdom - hva er det og hvordan leve med det?...47 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning...48 Å leve med Cornelia de Langes syndrom...49 Betydningen av en helhetlig tilnærming ved cri du chat syndrom - hvordan skal vi forstå hverandre?...50 Å leve med Williams syndrom - voksenliv over 16 år...52 Fagkurs i 2008 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne ogl ite kjente diagnoser...12 Turners syndrom - en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging...18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser...19 N e v ro f i b romatose type 1 - Sosial utvikling, vennskap og t i l rettelegging for gode læringsare n a e r Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom...33 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten?...37 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander...39 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger...42 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse...43 Bevegelse og aktivitet ved fremadskridende sykdm...45 Kommunikasjon og atferdsmessige konsekvenser ved cri du chat, Cornelia de Langes og Angelmans syndrom...51 Individuelle kurs...53 Andre tjenester fra Frambu...54 Brukermøter på Frambu...56 Gjestekurs på Frambu...58

6 BRUKERKURS Uke 3 Å leve med utviklingshemning uten kjent diagnose Startdato: 14. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset retter seg mot barn og ungdom fra 0-18 år med utviklingshemning uten kjent diagnose som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter det spesielle ved ikke å vite årsaken til tilstanden å leve med en utviklingshemming når utviklingen er ukjent rettigheter tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer familieliv Rita Stige Wenche Åstrøm 15. november

7 BRUKERKURS Uke 3 Nevronal ceroid lipofuscinose - foreldrekurs Startdato: 15. januar 2008 Sluttdato: 18. januar 2008 Kurset er rettet mot pårørende til barn og unge med nevronal ceroid lipofuscinose (også kalt Spielmeyer-Vogts sykdom). Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: psykologiske forhold søsken medisinske aspekter informasjon om diagnosen Kurset arrangeres i samarbeid med Tambartun kompetansesenter og vil bli avholdt på Tambartun. Svein Arthur Kallevik Siv Helen Ovesen Ann Mari Pettersen 14. desember

8 BRUKERKURS Uke 4 Å leve med en arvelig polynevropati Startdato: 21. januar 2008 Sluttdato: 25. januar 2008 Kurset retter seg mot ungdommer og voksne med arvelige polynevropatier slik som for eksempel hereditær motorisk og sensorisk nevropati (HMSN) eller Charcot-Marie-Tooths sykdom, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter hjelpemidler Kari Stenslie Wenche Åstrøm 22. november

9 BRUKERKURS Uke 5 Svært sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning Startdato: 28. januar 2008 Sluttdato: 1. februar 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med svært sjeldent kromosomavvik med utviklingshemning som ikke har deltatt på kurs på Frambu tidligere, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinske aspekter å leve med en diagnose som man ikke vet hva vil innebære rettigheter og individuell plan tilrettelegging i barnehage og skole hverdagsutfordringer Lisen Mohr Ann Mari Pettersen 29. november

10 BRUKERKURS Uke 6 Å leve med en organisk aciduri Startdato: 4. februar 2008 Sluttdato: 8. februar 2008 Kurset retter seg mot personer med glutarsyreuri, propionsyreemi, isovaleriansyreemi, maple sirup urine disease (MSUD), metylmalonsyreuri og deres familier og støtteapparat. Kurset er åpent for søkere i alle aldre. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter, oppfølging og behandling mat og diett kommunikasjon og hjelpemidler rettigheter og tilrettelegging i barnehage og skole ungdom og voksenliv Kurset arrangeres i samarbeid med Senter for sjeldne diagnoser, Rikshospitalet-Radiumhospitalet HF. Sissel Widerøe Bredesen Ingrid Wiig Wenche Åstrøm 6. desember

11 BRUKERKURS - Uke 8 Vintercamp for søsken til personer med sjeldne diagnoser Startdato: 18. februar 2008 Sluttdato: 22. februar 2008 Kurset retter seg mot søsken (12 til 16 år) til barn og unge med en av Frambus diagnoser. På dette kurset ønsker vi å rette søkelyset spesielt mot søskens situasjon. Kurset inneholder både spennende aktiviteter og gode samtaler. Gjennom møtet med andre søsken blir det også mulig å dele erfaringer og knytte vennskap. Karsten Robert Barton Ann Mari Pettersen 20. desember

12 FAGKURS Uke 8 Økt kunnskap og refleksjon om samarbeid med personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser Startdato: 20. februar 2008 Sluttdato: 21.februar 2008 Kurset retter seg mot personer som arbeider i forhold til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kurset ønsker å bidra til refleksjon, bevisstgjøring og kompetanseheving om forhold som er av betydning når fagpersoner samarbeider med familier med minoritetsbakgrunn og sjeldne eller lite kjente diagnoser. Kaja Giltvedt Åse Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer måltider, materiell og overnatting) 20. desember

13 BRUKERKURS Uke 9 Voksenliv med DiGeorges syndrom Startdato: 25. februar 2008 Sluttdato: 29. februar 2008 Kurset retter seg mot personer over 16 år med diagnosen som enten har vært på Frambu tidligere eller er nye brukere av Frambu og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv utdanning, arbeid og eget hjem psykisk helse og DiGeorges syndrom Simen Stokke Wenche Åstrøm 3. januar

14 BRUKERKURS Uke 10 DiGeorges syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 3. mars 2008 Sluttdato: 7. mars 2008 Kurset retter seg mot personer 0-16 år med diagnosen som ikke har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv fysisk aktivitet og fritid Simen Stokke Ann Mari Pettersen 3. januar

15 BRUKERKURS - Uke 14 Overvekstsyndromer hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 31. mars 2008 Sluttdato: 4. april 2008 Kurset retter seg mot personer med en av følgende diagnoser, deres familier og støtteapparat: Sotos, Cohens, Klippel- Trenaunays, Proteus, Weavers og Beckwith-Wiedemanns syndromer fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon tilrettelegging i skole, barnehage og fritid rettigheter i barnehage og skole fysioterapi og ergoterapi ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet Simen Stokke Wenche Åstrøm 31. januar

16 BRUKERKURS Uke 15 Voksenliv med Klinefelters syndrom Startdato: 7. april 2008 Sluttdato: 9. april 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 16 år og oppover som har vært på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: hverdagsutfordringer forebygging av helseplager sosiale aktiviteter temaer deltakerne selv ønsker å ta opp Simen Stokke Ann Mari Pettersen 7. februar

17 BRUKERKURS Uke 16 Å leve med Turners syndrom Startdato: 14. april 2008 Sluttdato: 18. april 2008 Kurset er rettet mot jenter (0-16 år) med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk innformasjon kognitive ferdigheter og læring pedagogisk tilrettelegging sosialt liv og samspill diagnoseinformasjon, hvordan og når? Eva Olsen Wenche Åstrøm 14. februar

18 FAGKURS Uke 16 Turners syndrom en diagnose med behov for medisinsk oppfølging og pedagogisk tilrettelegging Dato: 17. april 2008 Kurset retter seg mot barn, ungdom og voksne kvinner med Turners syndrom og deres familier og støtteapparat. Kurset vil fokusere på: nytt fra den medisinske forskningen om Turners syndrom og retningslinjer for oppfølging pubertetsinduksjon og kjønnshormonbehandling av voksne sosiale og kognitive vansker motoriske utfordringer ved Turners syndrom Bente Andersen Åse Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 17. mars

19 FAGKURS Uke 18 Frambudagene 2008: Hvordan utvikles sjelden kunnskap? Søkelys på utvikling, dokumentasjon og formidling av kunnskap om sjeldne eller lite kjente funksjonshemninger Startdato: Sluttdato: Fagpersoner fra hjelpeapparatet som er avhengig av relevant kunnskap om personer med en sjelden eller lite kjent diagnose. Vi tror også temaet kan være av interesse for andre kompetansesentra som kan ha nytte av innspill om kunnskapsutvikling, dokumentasjon og -formidling. Personer med diagnose og/eller pårørende kan også søke. Frambu har som oppgave å samle, utvikle og formidle sin kunnskap om noen utvalgte diagnoser. Senterets ansatte er i den unike situasjon at de treffer en stor andel personer med utvalgte sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukere og pårørende lever sitt dagligliv og gjør sine erfaringer i forhold til sin tilstand. Deres nærmeste fagpersoner opparbeider seg også verdifulle erfaringer, men disse forblir ofte en taus kunnskap. Vi vil gi ordet til fagfolk som utvikler kunnskap både gjennom forskning og gjennom sin praksis. Representanter fra brukere eller pårørende vil supplere dette bildet ut fra sin leve med - kunnskap. 19

20 Aktuelle problemstillinger for Frambudagene vil være: hvilken kunnskap trenger henholdsvis fagfolk, brukere og pårørende? hvordan utvikle helhetlig kunnskap? hvordan mobilisere til tverrfaglig innsats innenfor kunnskapsutvikling? hvordan dokumentere og formidle relevant kunnskap på en forståelig måte for de forskjellige målgruppene? Fullstendig kursprogram vil bli lagt ut ca 8 uker før søknadsfristen utløper. Vivi Bergsager Eriksen Åse- Mette Jamtli Pris: Fagpersoner 600 kr (inkludert materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 1. april

21 BRUKERKURS Uke 19 Alene - eller en av gjengen? Startdato: 7. mai 2008 Sluttdato: 9. mai 2008 Kurset vil rette seg mot familier med et barn mellom år med en DiGeorges, Klinefelters, Möbius, Noonans, Prader- Willis, Turners eller Williams syndrom eller overvekstsyndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: fritid sosialt liv tilhørighet nettverk tilrettelegging mestring selvhevdelse løsrivelse Eva Olsen Ann Mari Pettersen 6. mars

22 BRUKERKURS Uke 20 Gutter under 16 år med Klinefelters syndrom Startdato: 14. mai 2008 Sluttdato: 16. mai 2008 Kurset retter seg mot alle under 16 år med Klinefelters syndrom og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinsk informasjon atferd grensesetting muskel-/skjelettplager fysisk aktivitet og fysioterapi pubertet Simen Stokke Wenche Åstrøm 13. mars

23 BRUKERKURS Uke 21 Å være barn og ungdom med nevrofibromatose type 1 overganger og nye utfordringer Startdato: 19. mai 2008 Sluttdato: 23. mai 2008 Kurset retter seg mot barn og unge (0-16 år) med nevrofibromatose type 1 og deres familier og støtteapparat. Gjennom parallelle forelesninger og gruppesamtaler vil vi fokusere på ulike livsfaser gjennom temaer som: medisinske aspekter tilrettelegging for god barnehage- og skolehverdag fysisk aktivitet og fritid vennskap og sosial mestring rettigheter Hvordan planlegge gode overganger? Bente S. Hunn Ann Mari Pettersen 20. mars

24 FAGKURS Uke 21 Nevrofibromatose type 1 Sosial utvikling, vennskap og tilrettelegging for gode læringsarenaer Dato: 22. mai 2008 Fagkurset retter seg mot personer med nevrofibromatose type 1, pårørende, fagpersoner og andre interesserte. Gjennom forelesninger vil vi fokusere på: medisinsk informasjon sosial utvikling sosial mestring selvbilde og motivasjon vennskap tilrettlegging for sosial samhandling på ulike arenaer Tone Rønnevig Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 22. april

25 BRUKERKURS Uke 22 Dystrofia myotonica Startdato: 26.mai 2008 Sluttdato: 30. mai 2008 Kurset retter seg mot personer med dystrofia myotonica som har deltatt på kurs på Frambu tidligere og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: yrkesvalg og arbeidsliv rettigheter genetikk og genetiske undersøkelser familieliv hvordan ha overskudd til fritid? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 27. mars

26 BRUKERKURS Uke 23 Helseleir for ungdom med diagnoser som gir stort kommunikasjons- og hjelpebehov Startdato: 2. juni 2008 Sluttdato: 7. juni 2008 Denne helseleiren retter seg mot ungdom fra 16 til 30 år med Angelmans syndrom, Retts syndrom eller andre diagnoser Frambu har kompetansesenteransvar for og som medfører stort kommunikasjons- og hjelpebehov. Deltakerne må ha med både pårørende og assistent(er) som kjenner og kan kommunisere med ham eller henne. Medfølgende personer må bistå under leiren og ha ansvar for stell og omsorg for sin deltaker. På helseleir vil deltakerne få treffe andre i samme situasjon og bli kjent med og oppleve fellesskap med hverandre. Personalet på Frambu vil legge til rette for aktiviteter som vil gi deltakerne gode opplevelser. Pårørende og medfølgende assistenter vil også få veiledning og erfaring i tilrettelegging av ulike aktiviteter som vil være egnet i arbeid og omsorg for deltakerne. Karsten Robert Barton Ann Mari Pettersen 3. april

27 BRUKERKURS Uke 24 Å være ungdom og voksen med Fragilt X syndrom Startdato: 9. juni 2008 Sluttdato: 13. juni 2008 Kurset retter seg mot unge voksne med diagnosen fra 16 år, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og felles aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseinformasjon tilrettelegging for trivsel og læring utdanning og aktivt hverdagsliv/arbeid fysisk aktivitet og fritid rettigheter seksualitet Parallelt med forelesninger/gruppesamtaler vil det bli tilrettelagt for gruppeaktiviteter med individuell tilpasning. Rita Sofie Stige Wenche Åstrøm 10. april

28 BRUKERKURS Uke 25 Å leve med nevrofibromatose type 2 eller Schwannomatose Startdato: 16. juni 2008 Sluttdato: 18. juni 2008 Kurset retter seg mot personer med NF2 og Schwannomatose og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: medisinsk informasjon genetikk nevrokirurgi tilrettelegging i skole og arbeid hverdagsliv rettigheter Tone Rønnevig Ann Mari Pettersen 17. april

29 BRUKERKURS - Uke 26 og 27 Helseleir 1 Startdato: 23. juni 2008 Sluttdato: 4. juli 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til barn og unge med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Sissel Widerøe Bredesen Ann Mari Pettersen 1. mars

30 BRUKERKURS - Uke 28 og 29 Helseleir 2 Startdato: 7. juli 2008 Sluttdato: 18. juli 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Simen Stokke Wenche Åstrøm 1. mars

31 BRUKERKURS - Uke 30 og 31 Helseleir 3 Startdato: 21. juli 2008 Sluttdato: 1. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge mellom 10 og 16 år med en sjelden diagnose. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Eva Olsen Berit Finstad 1. mars

32 BRUKERKURS - Uke 32 Helseleir 4 Startdato: 4. august 2008 Sluttdato: 10. august 2008 Kurset retter seg mot ungdom mellom 16 og 30 år med en sjelden diagnose uten utviklingshemning. På grunn av leirens organisering og bemanning, kan vi dessverre ikke tilby plass til personer med omfattende kommunikasjons- og omsorgsbehov. På helseleir får deltakerne treffe andre i samme situasjon, utveksle erfaringer og knytte sosiale nettverk. Vi prøver å legge til rette for at deltakerne skal få oppdage nye muligheter, sprenge egne grenser og føle økt mestring gjennom ulike aktiviteter. Karsten Robert Barton Wenche Åstrøm 1. mars

33 FAGKURS Uke 34 Hvordan leve og bo bedre som voksen med Prader-Willis syndrom Startdato: 18. august 2008 Sluttdato: 19. august 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, foreldre og øvrig støtteapparat rundt ungdom og voksne med PWS. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: eget hjem atferd ernæring og fysisk aktivitet, oppdatert medisinsk informasjon organisering og innhold i hverdagen Bente Andersen Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 18. juli

34 BRUKERKURS Uke 34 Besteforeldre de gode hjelperne Startdato: 20. august 2008 Sluttdato: 22. august 2008 Kurset retter seg mot besteforeldre til barn, unge og voksne med en av Frambus diagnoser. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og konsultasjoner vil vi fokusere på: hva er besteforeldrenes rolle? hvordan blir de en ressurs? genetiske forhold og skyldfølelse dobbelt sorg hvordan kan vi takle den? Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 29. mai

35 BRUKERKURS Uke 35 Å leve med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 eller Trisomi 18 Startdato: 25. august 2008 Sluttdato: 29. august 2008 Kurset retter seg mot barn og unge med Smith-Magenis' syndrom, Wolf-Hirschhorns syndrom, Trisomi 13 og Trisomi 18, samt deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Bente S. Hunn Ann Mari Pettersen 29. mai

36 BRUKERKURS Uke 36 Å leve med ataxia telangiectasia Startdato: 1. september 2008 Sluttdato: 5. september 2008 Kurset retter seg mot personer med ataxia telangiectasia og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter genetikk rettigheter og individuell plan hverdagsutfordringer tilrettelegging Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 5. juni

37 FAGKURS Uke 36 Ataxia telangiectasia - hva skjer på forskningsfronten? Dato: 4. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med ataxia telangiectasia Hva skjer på forskningsfronten av betydning for personer med diagnosen og arvebærere? Vivi Bergsager Eriksen Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer måltider og materiell) Pårørende deltar gratis. 4. august

38 BRUKERKURS Uke 39 Å leve med mukopolysakkaridose eller beslektede sykdommer Startdato: 22. september 2008 Sluttdato: 26. september 2008 Kurset retter seg mot personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter og nye medisinske behandlingsmuligheter rettigheter voksenliv med en MPS diagnose søsken Sissel Widerøe Bredesen Wenche Åstrøm 12. juni

39 FAGKURS Uke 39 Nye medisinske behandlingsmuligheter ved mukopolysakkaridose og beslektede tilstander Dato: 25. september 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner og pårørende rundt personer med en mukopolysakkaridose eller beslektet sykdom. Aktuelle diagnoser er Hurlers sykdom, Hurler-Scheies sykdom, Scheies sykdom, Hunters sykdom, Sanfillipos sykdom, Morquios sykdom, Marateaux-Lamys sykdom, Slyes sykdom, mannosidose og mukolipidose. Behandlingsmuligheter ved MPS Benedicte Paus Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkludert måltider og materiell). Pårørende deltar gratis. 25. august

40 BRUKERKURS Uke 40 Prader-Willis syndrom hva er det og hvordan leve med det? Startdato: 29. september 2008 Sluttdato: 3. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med diagnosen fra 0-16 år og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: ernæring fysioterapi atferd medisinske aspekter ytelser og tjenester fra hjelpeapparatet hverdagsutfordringer og familieliv Simen Stokke Wenche Åstrøm 7. august

41 BRUKERKURS Uke 41 Å leve med Duchennes og Beckers muskeldystrofi Startdato: 6. oktober 2008 Sluttdato: 10. oktober 2008 Personer med Duchennes og Beckers muskeldystrofi og deres familier og støtteapparat. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: medisinske aspekter ungdom og voksenliv - skole, arbeid og fritid hjelpemidler beredskapsarbeid Sissel Widerøe Bredesen Ann Mari Pettersen 7. august

42 FAGKURS Uke 43 Hvordan rettigheter kan bli til gode løsninger Startdato: 21. oktober 2008 Sluttdato: 22. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner, personer med en av Frambus diagnoser, pårørende og andre interesserte. Det vil bli forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter knyttet til aktuelle problemstillinger. Forslag til tema kan sendes til frem til 1. mars Endelig program blir presentert i kursbeskrivelsen på i god tid før søknadsfrist. Lise Beate Hoxmark Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 600 (inkluderer materiell, måltider og overnatting). Personer med diagnose og pårørende deltar gratis. 21. september

43 FAGKURS - Uke 43 Hjelp, hva gjør jeg? Et kurs for deg som har eller skal ha en elev med en sjelden diagnose i første klasse Startdato: 23. oktober 2008 Sluttdato: 24. oktober 2008 Kurset retter seg mot fagpersoner fra skole, PPT, barnehabilitering, skolehelsetjeneste og andre interesserte som har skolestartere med Klinefelters, Noonans, Williams, DiGeorges, Turners, Prader-Willis eller fragilt X syndrom, dystrofia myotonica eller nevrofibromatose type 1. Kurset vil bli lagt opp med fellesforelesninger og veiledning i mindre grupper, samt felles drøftninger og erfaringsutveksling rundt aktuelle temaer som: diagnoseinformasjon og rettigheter kartlegging, IOP og IP sosial inkludering opplæring til hva? hvordan møte foreldre som har et barn med spesielle behov søsken Bente Andersen Åse-Mette Jamtli Pris: Fagpersoner kr 300 (inkluderer materiell og måltider) 23. september

44 BRUKERKURS Uke 44 Å leve med en fremadskridende sykdom Startdato: 27. oktober 2008 Sluttdato: 31. oktober 2008 Kurset retter seg mot personer med en fremadskridende sykdom og deres familier og støtteapparat. Aktuelle diagnoser er fremadskridende sykdommer med og uten kjent diagnose, for eksempel leukodystrofier, gangliosidoser (Tay-Sachs og Sandhoffs sykdom), PKAN, Leighs syndrom og Lesh-Nyhans syndrom. Gjennom forelesninger, gruppesamtaler og andre aktiviteter vil vi fokusere på: diagnoseprosessen helhetlige, medisinske, symptomatiske behandlingstiltak etiske problemstillinger rettigheter beredskapsarbeid Kari Stenslie Wenche Åstrøm 28. august

Hva gjør Frambu? Frambu

Hva gjør Frambu? Frambu Hva gjør Frambu? Frambu tilbyr kurs og lokal veiledning til barn, unge og voksne med en av de sjeldne og lite kjente diagnosene som er listet opp bak i denne brosjyren. Tilbudet gjelder også for pårørende,

Detaljer

Kurs. og andre tjenester FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER

Kurs. og andre tjenester FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Kurs og andre tjenester 2010 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Frambu ligger naturskjønt til på en halvøy i Østmarka i Ski kommune, 17 km sør for Oslo sentrum. Frambu er et landsdekkende kompetansesenter

Detaljer

Prader-Willis syndrom

Prader-Willis syndrom BRUKERKURS Uke 2 Prader-Willis syndrom Startdato: 9. januar 2017 Sluttdato: 13. januar 2017 Prader-Willis syndrom Barn og ungdom i alderen 6-16 år med diagnosen, deres familier og tjenesteytere. Å styrke

Detaljer

FRAMBU. Kompetansesenter for sjeldne diagnoser

FRAMBU. Kompetansesenter for sjeldne diagnoser FRAMBU Kompetansesenter for sjeldne diagnoser Sterk på sjelden kunnskap Frambu er ett av ni kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge og en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser.

Detaljer

Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år)

Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) BRUKERKURS uke 2 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne kromosomavvik (over 16 år) Startdato: 11. januar 2016 Sluttdato: 15. januar 2016 Utviklingshemning uten kjent årsak eller svært sjeldne

Detaljer

Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015

Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Aktuelle kurstilbud på Frambu 2015 Uke 16 Brukerkurs: Barn og ungdom som mister ferdigheter Startdato: 13.04.2015 Sluttdato: 17.04.2015 Søknadsfrist: 13.02.2015 Barn og ungdom (0-16 år) med en alvorlig

Detaljer

Tabell 1a Totalt antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder. Diagnoser Antall nye brukere ved senteret

Tabell 1a Totalt antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder. Diagnoser Antall nye brukere ved senteret Tabell 1a t antall registrerte brukere/pasienter (Diagnoser angitt ved ICD-10 koder ICD -10 koder E 71.3 Diagnoser 2009 2010 nye brukere ved senteret nye brukere som har mottatt tjenester Diagnoser fra

Detaljer

Frambu Senter for sjeldne diagnoser. Kurskalender. Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014

Frambu Senter for sjeldne diagnoser. Kurskalender. Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014 Frambu Senter for sjeldne diagnoser Kurskalender 2015 Høringsforslag Høringsfrist: 31. mai 2014 2 Innhold Uke 3 Brukerkurs: Barn og unge med spinal muskelatrofi I, II og III... 4 Uke 4 Brukerkurs: De første

Detaljer

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2014 Program 8. april 08.30 09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer

Detaljer

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015

Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning. Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015 Kommunikasjon og samspill ved sjeldne diagnoser med alvorlig /dyp grad av utviklingshemning Fagkurs på Frambu 8. og 9. april 2015 Program 8. april 08.30-09.00 Registrering / oppkobling av videostudioer

Detaljer

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne forberedt

Detaljer

Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2013-2014 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER DETTE ER FRAMBU Frambu er en privat stiftelse og ett av flere nasjonale kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge.

Detaljer

Sterk på sjelden kunnskap

Sterk på sjelden kunnskap Sterk på sjelden kunnskap Senter for sjeldne funksjonshemninger Sandbakkveien 18 1404 Siggerud Telefon: 64 85 60 00 Telefaks: 64 85 60 99 E-post: info@frambu.no Årsberetning fra 2005 www.frambu.no jubileumsåret

Detaljer

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2010-2011 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Tverrfaglig kunnskap om sjeldne diagnoser Som kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger

Detaljer

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene

Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Til: Styret i Stiftelsen Frambu Saksnummer: 10/16 Møtenummer:1/2016 Møtedato: 30. mars 2016 Saksbehandler: Kaja Giltvedt Frambus system for skriftlige tilbakemeldinger på tjenestene Frambu har siden nyttår

Detaljer

Brukertilfredshet med evalueringsrapport 1. halvår 2016

Brukertilfredshet med evalueringsrapport 1. halvår 2016 Til: Styret i Stiftelsen Frambu Fra: Frambus administrasjon Saksnummer 34a/16 Sakstype: Orienteringssak Møtenummer: 3/2016 Møtedato: 13. september 2016 Dokumentdato: 05. september 2016 Saksbehandler: Kari

Detaljer

Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser

Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser Søknadsskjema 2015 Frambuleir for personer med sjeldne funksjonsnedsettelser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 23.06-03.07 Alder:

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs

Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Å leve med en sjelden diagnose Besteforeldrekurs Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver, Frambu, 22. mai 2017 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/ Frambuleir

Detaljer

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15

Detaljer

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle

Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Avdeling for barnehabilitering Universitetssykehuset Nord-Norge spesialfysioterapeut Sissel Hotvedt psykologspesialist Berit Dahle Oppfølging av barn og ungdom med nevromuskulære sykdommer, i Troms og

Detaljer

Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012

Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012 Kristiansund sykehus Enhet for Barnehabilitering Kurs og opplæringstilbud Enhet for Barnehabilitering 2012 Tilbud om kurs/gruppesamlinger for familie og fagpersoner Velkommen til Enhet for Barnehabilitering!

Detaljer

HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU

HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU Klinikk for kvinne, barn og familie HABILITERINGSTJENESTEN FOR BARN OG UNGE - HABU KURS- OG OPPLÆRINGSTILBUD INTENSIVE TILTAK 2017 For barn, ungdom, familie og fagpersoner Innhold Innhold... 2 Velkommen

Detaljer

Fagkurs på Frambu. 5. desember 2014. Psykisk helse og utviklingshemning. - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge

Fagkurs på Frambu. 5. desember 2014. Psykisk helse og utviklingshemning. - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge Fagkurs på Frambu 5. desember 2014 Psykisk helse og utviklingshemning - forebyggende og støttende tiltak for barn og unge Et praktisk fagkurs med eksempler fra arbeid med sjeldne diagnoser Kurset blir

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til

STORSAMLING. Velkommen til en frihelg med faglig påfyll, nyttig erfaringsutveksling og hyggelig samvær. Fredag 20. september til STORSAMLING Fredag 20. september til 2013 søndag 22. september blir det Storsamling på Thon Hotel Arena på Lillestrøm. De to siste årene har vi opplevd et stort og trivelig fellesskap på CP-foreningens

Detaljer

Å leve med en sjelden diagnose

Å leve med en sjelden diagnose Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for spesialpedagoger, lærere og førskolelærere, helsesøstre, vernepleiere,

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28.august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for psykologer, psykiatriske sykepleiere, psykiatere, sosionomer

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling

Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger

Fagkurs på Frambu. Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Fagkurs på Frambu 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 29.april 2014 Spiseutvikling hos barn med sjeldne funksjonshemninger

Detaljer

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger

FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger FRAMBU - Senter for sjeldne funksjonshemninger Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for barn, unge og voksne med en sjelden diagnose og deres familier. Senteret arbeider for å fremme

Detaljer

Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES

Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, 13.02.2006 HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge

Detaljer

Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015

Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015 Meningsfull hverdag og aktiv fritid for voksne over 18 år med en sjelden diagnose som medfører store kommunikasjons og hjelpebehov Fagkurs på Frambu 22. og 23. april 2015 Program 22. april 08.30-09.00

Detaljer

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt

Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser

Detaljer

SØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE

SØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE SØKNAD OM VEILEDNINGSTJENESTE Alle punkter skal fylles ut dersom det søkes for en konkret person med diagnose. Dersom ikke søknaden involverer en konkret bruker, fyll ut punktene 3 og 4 og evt. 9. 1. Personalia

Detaljer

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?

Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Påmeldingsfrist 11. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te

Detaljer

FRAMBU Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon Telefaks

FRAMBU Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon Telefaks Årsmelding 2004 Stiftelsen Frambu og Frambu barnehage og skole FRAMBU Sandbakkveien 18, 1404 Siggerud Telefon 64 85 60 00 Telefaks 64 85 60 99 2 3 Forord Årsrapport 2004 er en felles rapportering for Stiftelsen

Detaljer

Sykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN

Sykehuset Telemark HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN HF Habiliteringsseksjonen for barn og unge VEGEN BLIR TIL MENS VI GÅR DEN SAMMEN TELEMARKSMODELLEN EN KURSREKKE FOR BARN OG UNGDOM MED FORSTÅELSESVANSKER/ LETT PSYKISK UTVIKLINGSHEMMING OG DERES FORESATTE

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

Frambukatalogen 20. utgave

Frambukatalogen 20. utgave Frambukatalogen 20. utgave Frambukatalogen 20. utgave Frambukatalogen er laget for å gi informasjon om de sjeldne og lite kjente tilstandene som Frambu er tildelt kompetanseansvar for. Med katalogen ønsker

Detaljer

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER

BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER BEHANDLINGSLINJE MUSKELDYSTROFIER Sunnaas Sykehus HF Klinikk for Nevrologi, Vurdering og Smerterehabilitering, Askim Torsdag den 28 mai 2009 Åse Sissel Hagen og Anne-Grete Wiborg Bakgrunn Klinikk NVS ved

Detaljer

Påmelding: Påmeldingen er bindende og gjøres elektronisk på våre nettsider https://nordvoll.osloskolen.no/veiledning-og-kurs/kurs/kurs/

Påmelding: Påmeldingen er bindende og gjøres elektronisk på våre nettsider https://nordvoll.osloskolen.no/veiledning-og-kurs/kurs/kurs/ Nordvollkursene Våren 2016 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 https://nordvoll.osloskolen.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter

Detaljer

EG LIGE IKKJE Å SKRØYDA, MEN EG JOBBE I KOMMUNEN!

EG LIGE IKKJE Å SKRØYDA, MEN EG JOBBE I KOMMUNEN! EG LIGE IKKJE Å SKRØYDA, MEN EG JOBBE I KOMMUNEN! Virksomheten Dagsenter & avlastning Dagsenter og avlastning Marit Larsen Lode Virksomhetsleder Sekretær Fagleder Veiledningsteamet Fagleder Madla barneog

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Foto: Claudia Mocci «Å se sin mor forsvinne litt etter litt handler om så mye mer enn bare praktiske spørsmål» Læring og mestring noter som gir god klang (NK LMH 2012) «De fleste

Detaljer

SKOLEN HAR SVÆRT BEGRENSEDE PARKERINGSMULIGHETER OG VI OPPFORDRER STERKT TIL Å REISE HIT KOLLEKTIVT. K

SKOLEN HAR SVÆRT BEGRENSEDE PARKERINGSMULIGHETER OG VI OPPFORDRER STERKT TIL Å REISE HIT KOLLEKTIVT. K NORDVOLLKURSENE Høsten 2015 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 www.nordvoll.gs.oslo.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter Nordvoll

Detaljer

Autismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer

Autismespekterforstyrrelser Sentrale utfordringer 1 Modeller for å forstå Sentrale utfordringer Terje Nærland Psykolog / PhD Forsker: Leder: NevSom Nasjonal kompetansesenter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier, OUS SFF NORMENT - K.G. Jebsen

Detaljer

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD

PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PSYKISK SYKDOM VED PRADER- WILLIS SYNDROM ERFARINGER FRA ET FORELDREPERSPEKTIV -OG NOEN RÅD PRADER- WILLIS - Erfaringer med hjelpeapparatet - Hva har vært spesielt utfordrende i møte med hjelpeapparatet?

Detaljer

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø

Velkommen til et opphold hos. Nevromuskulært Kompetansesenter. Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Velkommen til et opphold hos Nevromuskulært Kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge Tromsø Side 2 Side 3 Innhold Den tverrfaglige organiseringen... 5 Under ditt besøk ved NMK kan du treffe på:...

Detaljer

FRAMBULEIR 2016. Søknad for personer med sjeldne diagnoser

FRAMBULEIR 2016. Søknad for personer med sjeldne diagnoser FRAMBULEIR 2016 Søknad for personer med sjeldne diagnoser Sett kryss hvis du søker på én bestemt leir. Prioriter med tall dersom du har flere alternativer. Leir 1 28.06-08.07 Alder: 12-16 år (født 2004-2000)

Detaljer

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene

TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Lena Haugen. 10.Januar Diagnosegruppene TRS et kompetansesenter for sjeldne diagnoser Lena Haugen 10.Januar 2008 Diagnosegruppene Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) Medfødt tilstand med flere stive ledd, lammelser og nedsatt muskelstyrke

Detaljer

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Regionsenteret for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere med ervervet døvblindhet. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder

Detaljer

Kurskatalog høst 2014 Barnehabiliteringen

Kurskatalog høst 2014 Barnehabiliteringen Kurskatalog høst 2014 Barnehabiliteringen Velkommen til kurs ved Barnehabiliteringen Tromsø! Barnehabiliteringen har ansvar for å gi støtte og hjelp til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres

Detaljer

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015

Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Informasjon om workshopgruppene på brukersamlingen 2015 Som det står i innkallingen til brukersamlingen, skal dere velge hvilke gruppe med gitt tema dere ønsker å delta i, i workshopen. Meld deg på en

Detaljer

Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie. Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015

Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie. Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015 Psykologens arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familie Fagkurs på Frambu 19. og 20. august 2015 Psykologers arbeid med barn med sykdom eller funksjonsnedsettelse og deres familier

Detaljer

SKOLEN ER I EN OMBYGNINGSFASE OG VI OPPFORDRER STERKT TIL Å REISE HIT KOLLEKTIVT.

SKOLEN ER I EN OMBYGNINGSFASE OG VI OPPFORDRER STERKT TIL Å REISE HIT KOLLEKTIVT. NORDVOLLKURSENE Våren 2015 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 www.nordvoll.gs.oslo.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter Nordvoll

Detaljer

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER

Sterk på sjelden kunnskap. Framburapport FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Sterk på sjelden kunnskap Framburapport 2012-2013 FRAMBU SENTER FOR SJELDNE FUNKSJONSHEMNINGER Innhold De sa ikke på nyhetene Vi satt hos de hvite frakkene fikk et slag i hodet begge to ingenting kunne

Detaljer

Senter for sjeldne diagnoser

Senter for sjeldne diagnoser Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000

Detaljer

Habilitering gode eksempler på samhandling

Habilitering gode eksempler på samhandling Habilitering gode eksempler på samhandling Rammebetingelser for habilitering Hvem samhandler med hvem Hvordan / på hvilken måte samhandler vi Hva samhandler vi om Gode eksempler på samhandling hva tror

Detaljer

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum

LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD. Brukernes behov i sentrum LÆRINGS- OG MESTRINGSTILBUD Brukernes behov i sentrum INNHOLD Brukernes behov i sentrum 3 Dette er lærings- og mestringstilbud 4 Stort sett gruppebasert 4 Kursinnhold etter brukernes behov 4 Alene eller

Detaljer

Prosjektleder Kaja Giltvedt

Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt

Detaljer

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005

Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Habilitering av barn hvordan jobber vi med IP? NSH konferanse 15. og 16. september 2005 Anne-Karin Hagen, sykepleier Cathrine Utne Sandberg, ergoterapeut Sykehuset Østfold HF Habiliteringstjenesten Seksjon

Detaljer

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge

Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet

Detaljer

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter

Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Vedlegg til RAPPORTERING 2010 KOMPETANSESENTER : Regionsenter for døvblinde, Skådalen kompetansesenter Tabell 1 a antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder antall registrerte

Detaljer

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022

Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Kompetanseplan Felles kompetanseplan innen habilitering mellom spesialisthelsetjenesten og i Vestre Viken helseområde 2016 2022 Samarbeidsområder i Vestre Viken helseområde: Side 1 av 8 1. Bakgrunn og

Detaljer

Pedagogisk tilrettelegging ved MPS. Heidi E. Nag September 2014

Pedagogisk tilrettelegging ved MPS. Heidi E. Nag September 2014 Pedagogisk tilrettelegging ved MPS Heidi E. Nag September 2014 Hva trenger vi å vite for å tilrettelegge? Informasjon om diagnosen Barnet/ungdommens medisinske situasjon Kunnskap om personen Kunnskap om

Detaljer

Organisering av grupper. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd

Organisering av grupper. Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd Organisering av grupper Torun M. Vatne Psykologspesialist Phd 1. Hva er en støttegruppe? 2. Hvorfor har vi støttegrupper? 3. Noen eksempler på grupper 4. Hvordan kan vi organisere grupper? 5. Hvilken effekt

Detaljer

10:00 10: 30 Kaffe/te

10:00 10: 30 Kaffe/te Fagkonferansen 2016 (oppdatert 02.03.16) Mandag 12.september Oppstart Brukerkurs (LMS-kurs) 09:00 10:00 Velkommen til Brukerkurs! Bli kjent i gruppa 10:00 11:00 Livskvalitet og mestring introduksjon v/

Detaljer

Et langt liv med en sjelden diagnose

Et langt liv med en sjelden diagnose Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92

Detaljer

HOVEDMÅLET DETTE ÅRET ER:

HOVEDMÅLET DETTE ÅRET ER: HOVEDMÅLET DETTE ÅRET ER: «Vi ønsker aktive, lekende og glødende barn og voksne.» Dette ønsker vi at Jonatan skal være for barnas deres: En god og omsorgsfull avd. hvor alle barn blir sett, hørt og forstått

Detaljer

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015

Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Illustrasjonsfoto Epilepsi og autisme 2. og 3. febr 2015 Kurs for foreldre, andre pårørende og nærpersoner Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme, Lærings- og mestringssenteret Epilepsi og

Detaljer

HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017. Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag

HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017. Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag HANDLINGSPLAN FOR BARNEHAGEN 2013-2017 Alle skal ha minst en opplevelse av mestring hver dag Barnehagens samfunnsmandat Barnehagen skal gi barn under opplæringspliktig alder gode utviklings- og aktivitetsmuligheter

Detaljer

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL

UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL UTREDNING AV BARN OG UNGE VED SPØRSMÅL OM HYPERKINETISK FORSTYRRELSE/ADHD OG ATFERDS- OG LÆREVANSKER Beskrivelse av rutiner og prosedyrer vedr. utredning, diagnostisering og tiltak Et tverrfaglig samarbeid

Detaljer

Velkommen til KOA-familien!

Velkommen til KOA-familien! www.koa-as.no Velkommen til KOA-familien! Hva er KOA-familien? KOA (Kvæfjord Opplevelse og Avlastning) skreddersyr tilbud for mennesker i alle aldre og skal gi barn, unge og voksne omsorg, opplevelse og

Detaljer

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE

- som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE - som barn! INFORMASJON OM ERGOTERAPI OG BARNS HELSE Aktuelle brukere psykiatri, smågruppe- og kompetansesentre, barnehager og skoler. Norsk Ergoterapeutforbund (NETF) godkjenner ergoterapispesialister

Detaljer

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N

PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N PTØ Norge Beskrivelse av delytelse N Delytelse N1.5: Tilbud til barn, ungdom og unge voksne med vekt på tilpasset fysisk aktivitet, familie og utdanning, barn og ungdom under 18 år, gruppebasert tilbud

Detaljer

Barn og unge med funksjonshemming og deres familie. Inspirasjons- og erfaringskonferanse. Molde 6. og 7. desember Starthjelp

Barn og unge med funksjonshemming og deres familie. Inspirasjons- og erfaringskonferanse. Molde 6. og 7. desember Starthjelp Barn og unge med funksjonshemming og deres familie Inspirasjons- og erfaringskonferanse Molde 6. og 7. desember 2012 Starthjelp Enhet for barnehabilitering - Oddny Elshaug, Vernepleier/Familieterapeut

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 938 Universitetssykehuset Nord-Norge Årsrapport 21 Innledning (Muskelregisteret)

Detaljer

Vil du være med i en undersøkelse?

Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø 06.01.2012 Lettlest versjon Vil du være med i en undersøkelse? Helse, ernæring og bomiljø for personer med Prader-Willis syndrom, Williams syndrom og Downs syndrom fra 16 til

Detaljer

Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage.

Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. VERDAL KOMMUNE Lov om barnehager, 13, prioritet ved opptak: Barn med nedsatt funksjonsevne har rett til prioritet ved opptak i barnehage. Det skal foretas en sakkyndig vurdering for å vurdere om barnet

Detaljer

Ungdom, arbeid og. framtidsforventninger. Rune Kippersund Leder av virksomhet folkehelse, Vestfold fylkeskommune

Ungdom, arbeid og. framtidsforventninger. Rune Kippersund Leder av virksomhet folkehelse, Vestfold fylkeskommune Ungdom, arbeid og framtidsforventninger Rune Kippersund Leder av virksomhet folkehelse, Vestfold fylkeskommune Ungdomsledighet Angitt som prosent av arbeidsstyrken. Arbeidsstyrken = sysselsatte og registrert

Detaljer

Individuell plan (IP)

Individuell plan (IP) Individuell plan (IP) Koordinerende enhet for habilitering og rehabilitering Koordinator Angelmans syndrom Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 7. april 2014 Individuell plan Mål med IP Pasient

Detaljer

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige

Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige Produksjon: polinor.no Hørselsomsorg mellom kommune og frivillige En miniveileder om samarbeid mellom kommunenes hørsels kontakter og HLFs likemenn HLF Hørselshemmedes Landsforbund Din hørsel - vår sak

Detaljer

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde

Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer

Detaljer

S t u d i e h e f t e r. ABC Et studiemateriale beregnet til bedriftsintern tverrfaglig opplæring i studiegrupper

S t u d i e h e f t e r. ABC Et studiemateriale beregnet til bedriftsintern tverrfaglig opplæring i studiegrupper S t u d i e h e f t e r Demensomsorgens ABC Et studiemateriale beregnet til bedriftsintern tverrfaglig opplæring i studiegrupper Demensomsorgens ABC Demensomsorgens ABC er et studiemateriale beregnet til

Detaljer

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller

Fagkurs på Frambu. Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller Fagkurs på Frambu 27. og 28. august 2014 Samtale med barn Samtaler med barn og barnegrupper om sykdom eller funksjonsnedsettelser Program for videokonferanse Program 27.august 08.30-09.00 Oppkobling av

Detaljer

Pris: Startpakken og temakursene er gratis for ansatte i Osloskolen og foresatte til Osloelever med ASD.

Pris: Startpakken og temakursene er gratis for ansatte i Osloskolen og foresatte til Osloelever med ASD. Nordvollkursene Høsten 2017 Nordvoll skole og autismesenter Dr. Dedichensvei 18, 0675 Oslo Tlf. 23 14 26 60 https://nordvoll.osloskolen.no Oslo kommune Velkommen til kurs på Nordvoll skole & autismesenter

Detaljer

Nedenfor er en kopi av ditt svar på: Høring - Nasjonal faglig retningslinje for skolehelsetjenesten (16/30097)

Nedenfor er en kopi av ditt svar på: Høring - Nasjonal faglig retningslinje for skolehelsetjenesten (16/30097) Nedenfor er en kopi av ditt svar på: Høring - Nasjonal faglig retningslinje for skolehelsetjenesten (16/30097) Høringen kommer fra: o Statlig etat Navn på avsender av høringen (hvilken statlig etat, fylkesmannen,

Detaljer

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år

Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år 1 Nasjonalt register for LTMV (Langtids mekanisk ventilasjon) REGISTRERING AV NY BRUKER - BARN < 18 år Alle barn med langtids mekanisk ventilasjon utenfor sykehus (respirator/bipap/cpap og maske/munnstykke/trakeostomi).

Detaljer

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand

En sjelden dag. Å leve med en sjelden diagnose bety. Fredag 27. februar Living with a rare disease day by day, hand in hand En sjelden dag Fredag 27. februar 2015 Å leve med en sjelden diagnose bety Living with a rare disease day by day, hand in hand Kjære alle sammen! Tusen takk for invitasjonen til å delta på dette arrangementet.

Detaljer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære sykdommer Hjemmeside: www.muskelregisteret.no E-post: muskelregistert@unn.no Postadresse: Nevromuskulært kompetansesenter Postboks 33 9038 Universitetssykehuset

Detaljer

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til

10 viktige anbefalinger du bør kjenne til 10 viktige anbefalinger du bør kjenne til [Anbefalinger hentet fra Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av personer med samtidig ruslidelse og psykisk lidelse ROP-lidelser.]

Detaljer

Referat fra møte i referansegruppen for RHABU. Møtetid: Torsdag kl Sted: RHABU, Ullevål sykehus, bygg 31B 2.

Referat fra møte i referansegruppen for RHABU. Møtetid: Torsdag kl Sted: RHABU, Ullevål sykehus, bygg 31B 2. Referat fra møte i referansegruppen for RHABU Møtetid: Torsdag 15.10 kl 10.00-15.00 Sted: RHABU, Ullevål sykehus, bygg 31B 2. etasje Tilstede: Sigrid Østensjø, Nina Kløve, Cathrine Utne Sandberg, Anita

Detaljer

KURSOVERSIKT. Kurs som arrangeres av Veiledningssenteret Romerike

KURSOVERSIKT. Kurs som arrangeres av Veiledningssenteret Romerike KURSOVERSIKT Kurs som arrangeres av Veiledningssenteret Romerike FORORD Veiledningssenteret Romerike ønsker å tilby kurs som kan bidra til at flere elever, lærlinger og lærekandidater fullfører videregående

Detaljer

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte

på godt og vondt, gjennom smerter og samliv Målgruppe: Ungdom og voksne med CP Foreldre og andre interesserte Til voksne og ungdom med CP foreldre Januar 2017 CP foreningen i Buskerud inviterer til ny LIKEMANNSAMLING VÅREN 2017 for ungdom og voksne med CP og andre interesserte på Sundvolden hotell helgen 17.-19.

Detaljer

Velkommen til Skolefritidsordningen i Lillesand

Velkommen til Skolefritidsordningen i Lillesand Velkommen til Skolefritidsordningen i Lillesand Innledning På Kunnskapsdepartementets nettside kan man lese: SFO skal være en trygg oppholdsplass for barna utover skoletiden, gi barna omsorg og tilsyn,

Detaljer

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse

Barn som pårørende. Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet. Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Barn som pårørende Barns helse, utvikling og behov ved foreldres sykdom, skade og avhengighet Klinisk emnekurs i allmennmedisin/barns helse Kursmal for Den Norske Legeforeningens kurskomiteer og konferanser

Detaljer

KASPER HALVÅRSPLAN HØST/VINTER 2010

KASPER HALVÅRSPLAN HØST/VINTER 2010 KASPER HALVÅRSPLAN HØST/VINTER 2010 Presentasjon av Kasper: Avdelingen består av 13 barn og 3 voksne. Barna på Kasper, 9 jenter og 4 gutter; Ei jente født i 05 6 jenter født i 06 3 gutter og 2 jenter født

Detaljer

Nytt nasjonalt senter for helsefremmende og forebyggende arbeid hos barnehagebarn og skoleelever

Nytt nasjonalt senter for helsefremmende og forebyggende arbeid hos barnehagebarn og skoleelever Nytt nasjonalt senter for helsefremmende og forebyggende arbeid hos barnehagebarn og skoleelever Folkehelsekonferansen 2014 Oslo, 14. oktober 2014 Ingrid Leversen Seniorrådgiver Nasjonalt senter for mat,

Detaljer

Kurs og opplæringstilbud Avdeling for habilitering av barn og unge 2014

Kurs og opplæringstilbud Avdeling for habilitering av barn og unge 2014 Klinikk for barn og unge Seksjon for habilitering av barn og unge (HABU) Kristiansund sykehus og Ålesund sjukehus Kurs og opplæringstilbud Avdeling for habilitering av barn og unge 2014 Tilbud om kurs/gruppesamlinger

Detaljer