Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen. Frambu, HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES

Transkript

1 Til Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen Frambu, HUSK FORELDRE TIL FUNKSJONSHEMMEDE BARN NÅR VELDFERDSORDNINGER ENDRES Fra Aftenposten 2.februar 2006: Snur opp ned på Velferds-Norge Regjeringen vurderer å snu opp ned på en rekke velferdsordninger. Virkemidlene må tilpasses brukeren, i stedet for at brukeren skal tilpasse seg virkemiddelet, sier statsråd Hansen. Dette berører uføre, syke, arbeidsledige og sosialklienter Arbeids-og inkluderingsminister Bjarne Håkon Hansen vil gjerne ha flere i arbeid. Han sier at spørsmålet er om velferdsordingene kan legges bedre til rette for at flere kan jobbe. Spørsmålet om må stilles er hva slags ordning passer for deg attføring, tidsbegrenset uførestønad, dagpenger, uføretrygd, sosialhjelp eller rehabiliteringspenger Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger vil minne statsråden om en gruppe brukere som sjelden nevnes når det er snakk om arbeidsliv; foreldre til barn med sjeldne funksjonshemninger. Deres behov kommer ofte ikke fram i diskusjoner om hva som skal til for at mennesker skal kunne fungere i jobb. Frambu møter mange foreldre som har sluttet i jobb fordi de har omfattende omsorgsoppgaver på grunn av et barn med en sjelden funksjonshemning. Oftest gjelder dette mødre. Noen foreldre kommer ikke tilbake til arbeid etter fødselspermisjon, og noen reduserer eller sier opp jobben sin på et senere tidspunkt fordi de ikke har krefter til både jobb og omsorgsarbeid i hjemmet. Noen foreldre mottar pleiepenger og har hel eller delvis permisjon fra sin jobb. Noen kommer ikke inn på arbeidsmarkedet i det hele tatt på grunn av store omsorgsoppgaver. Mange av disse foreldrene har store inntektstap og får i tillegg ikke opparbeidet pensjonspoeng i samme størrelse som om de hadde vært i jobb. Foreldre som har sagt opp jobben sin på grunn av omsorgsarbeid, står uten rett til trygdeytelser. De kommer ikke inn under reglene for rett til sykepenger eller pleiepenger. De har ikke rett til attføring med mindre de har en egen sykdomsdiagnose.

2 Når omsorgen for barnet opphører, fordi barnet flytter eller dør, står mange foreldre på bar bakke i forhold til egen arbeidssituasjon. Ofte vil de ikke være i stand til å starte opp sin yrkesaktivitet umiddelbart. De kan derfor ikke registrere seg som arbeidssøkende og motta dagpenger. I en slik situasjon vil de i tillegg ofte miste andre ytelser knyttet til omsorgen for barnet. Dette kan medføre en dramatisk økonomisk situasjon og store ekstra belastninger på foreldrene. Noen ganger vil det kunne oppstå lignende problemer når barnet fortsetter å bo hjemme etter fylte 18 år. Frambu oppfordrer statsråden om å ta hensyn til disse foreldrenes situasjon når det vurderes hvordan velferdsordninger skal tilpasses brukeren. Det må sikres at foreldrene har et økonomisk inntektsgrunnlag når de utfører omsorgsarbeid i hjemmet. Det må legges til rette for at de kan kombinere jobb og trygdeytelser når det er ønskelig. Og det må lages overgangsordninger for foreldre som har vært lenge ute av arbeidslivet grunnet omfattende omsorgsarbeid. Deres spesielle behov må ivaretas så de ikke står uten rettigheter. Eksisterende ordninger som attføring og overgangsstønad kan være et utgangspunkt for å finne løsninger for disse familiene. Frambu bistår gjerne med ytterligere informasjon rundt denne problematikken. Vedlagt følger bakgrunnsopplysninger om Frambu og om foreldres omsorgssituasjon, Vennlig hilsen Frambu Tove Wangensten Direktør Åshild Fitje Sosionom Kopi til: Arbeids-og inkluderingsdepartementet Arbeids-og inkluderingskommiteen NAV Interim Aftenposten v/journalist Solveig Ruud

3 BAKGRUNNSINFORMASJON FRAMBU OG SJELDENHET Frambu er et landsdekkende informasjons- og kompetansesenter for sjeldne funksjonshemninger. (En diagnose regnes som sjelden når det er færre enn 100 kjente tilfeller pr. én million innbyggere i landet. Frambu gir tilbud til grupper der det er fra én til 500 kjente tilfeller i Norge.) Vi arbeider for at Frambu skal samle, utvikle og spre kunnskap om sjeldne og lite kjente funksjonshemninger til brukere, pårørende og fagmiljøer slik at barn, unge og voksne personer med nedsatt funksjonsevne kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Frambus hovedarbeidsområder er: Brukerkurs for barn, ungdom og voksne og deres familier og fagpersoner Fagkurs for fagpersoner rundt familien og familien Helseleire for barn og ungdom Veiledning og kompetanseutvikling lokalt og regionalt Informasjonstjeneste og produksjon av informasjonsmateriell Utviklingsarbeid knyttet til sjeldne diagnoser Frambu samarbeider med andre instanser i Norge og utlandet. Frambu hadde i 2006 ca 1650 brukere. Frambu har ansvar for et utvalg sjeldne diagnoser, flere med mange undergrupper. I tillegg er det slik at det er store individuelle forskjeller innenfor hver undergruppe. Frambus ansvar omfatter bl.a. medfødte, fremadskridende nevrologiske og nevromuskulære sykdommer, meget sjeldne kromosomavvik med utviklingshemning, kjønnskromosomanomalier, nevrocutane sykdommer og sjeldne diagnoser som inkluderer utviklingshemning. Medfødte sjeldne funksjonshemninger omfatter ofte syndromer der problemene er sammensatt av til dels kompliserte medisinske, utviklingsmessige, mentale, sansmessige, motoriske, sosialemosjonelle, psykososiale og praktiske forhold. Det vil som regel foreligge oppfølgingsbehov over tid av medisinsk, praktisk og tverrfaglig art. Eksempler på ulike typer omsorgsbehov følger vedlagt. Alle disse områdene gjelder ikke alle familier, men mange områder gjelder mange familier. For familier med barn/ungdom/unge voksne med fremadskridende tilstander er omfanget særlig stort. Informasjon om Frambus diagnoser og tilbud finnes på Frambus hjemmesider

4 FAMILIER SOM HAR ET MEDLEM MED EN SJELDEN FUNKSJONSHEMMING Som nevnt er det slik at medfødte sjeldne funksjonshemninger ofte inkluderer syndromer der problemene er sammensatt av til dels kompliserte medisinske, utviklingsmessige, sansmessige, motoriske, psykiske, sosialemosjonelle, praktiske og andre forhold. Problemene forsterker hverandre. Det foreligger både et rent medisinsk og et mer utvidet tverrfaglig oppfølgingsbehov over tid. Det utøves nesten alltid en særlig omfattende privat omsorg i familier der det er barn eller voksne med medfødte sjeldne funksjonshemninger. Også i et livsløpsperspektiv, er det slik at pårørende i disse familiene har en klart utvidet rolle i forhold til det som er vanlig i andre familier. Omsorgsarbeidets art og omfang framgår nedenfor. Familien til den som har en sjelden funksjonshemning, representerer det stabile i en tilværelse med svært mange "hjelpere" over lang tid som regel et helt liv. Den bistand samfunnet gir i form av ytelser og tjenester, er derfor av særlig stor betydning for hvert enkelt menneske med en medfødt sjelden funksjonshemning og deres familie. I tillegg er privat omsorg hensiktsmessig ut fra en samfunnsøkonomisk begrunnelse. Pårørende ønsker som regel å kombinere omsorg for et familiemedlem med en sjelden funksjonshemning og yrkesaktivitet, så lenge dette er mulig. Å gå på jobben betyr mye for de aller fleste. I tillegg til å gi nødvendig inntekt, gir det nye inntrykk og et slags pusterom i en strevsom hverdag. Å bevare tilknytningen til arbeidslivet, uten at arbeidsgiver belastes mer enn strengt nødvendig, øker muligheten for å fortsette i den jobben en har, spesielt i tider med økt arbeidsledighet. Det gjør det også enklere å skaffe seg ny jobb senere. Med den tidligere arbeidslinja friskt i minne og den nye inkluderende arbeidsliv satsingen til andre deler av trygdeetaten, mener vi at ordninger som forenkler hverdagen til pårørende med funksjonshemmede barn nettopp bidrar til å holde dem i arbeid over tid. Dette er også av stor samfunnsøkonomisk betydning. I tillegg er vi opptatt av at de ulike ytelsene i folketrygdloven til sammen skal utgjøre et hele både for familien og samfunnet. Dette må fanges opp i eventuelle framtidige omlegginger av offentlige ytelser og omfattes av det nye NAV. I mange sammenhenger fungerer de ulike ordningene pr. i dag godt. Ut fra den kontakten vi har med familier fra hele landet, ser vi likevel at noen endringer ville kunne forbedre hverdagslivet til noen av dem som trenger det mest. Oppgaver knyttet til omsorgssituasjonen Listen gir en indikasjon på områder der familier med barn/voksne med sjeldne funksjonshemninger ofte har oppgaver knyttet til omsorgssituasjonen de er i. Bistand til dagliglivets gjøremål og pleie på grunn av Manglende evne til å forflytte seg, f. eks. løfting, bæring, bruk av heisanordning Hel eller delvis inkontinens Manglende evne til å spise selv

5 Behov for hjelp til av- og påkledning Behov for hjelp til daglig hygiene, inkl. dusjing/bading Behov for snuing om natten Tilsyn/overvåkning Inne og/eller ute om dagen og/eller om natten Ikke kunne slippe av syne i det hele tatt fordi vedkommende da stikker av/skader seg/skader andre/skader gjenstander Følge til lekekamerater Følge til og hjelp til deltagelse i fritidsaktiviteter Manglende evne til å si fra om behandlingstrengende endringer ved sykdom, f. eks. epilepsi, pustestans Nedsatt/tap av syn og/eller hørsel alene eller i kombinasjon med utviklingshemning eller annet Hyperaktivitet og andre adferdsproblemer Håndtering av psykoser og mer demenslignende tilleggsproblematikk Behov for å være på skolefritidsordning utover det som er vanlig Medisinsk behandling Inhalasjon av medisiner Sprøyter, tabletter, andre medisiner Lungedrenasje (aktivisering, banking) og suging for å få opp slim Oksygenbehandling Respiratorbehandling Hostehjelp Smøring, stell for å unngå liggesår Klysterbehandling og skifte av kateter Sårbehandling Annen medisinsk behandling Stimulering, opplæring, trening Språk- og annen kommunikasjonstrening og stimulering Selvstendighetstrening Tilrettelegging for læring Fysisk trening og aktivisering Motivering Utnytte dagliglivets situasjoner Stimulering pga. nedsatt/tap av syn og/eller hørsel Massasje og tøyning Stimulering gjennom lek og opplevelser Ernæring og spisesituasjonen Sondeernæring (også gjennom døgnet) Stell av PEG, (knapp på magen for sondeernæring) Kosttilskudd, vitaminer m.m. Gulping/oppkast Spesiell tilberedning/krav til ernæring Gjennomføring av dietter Tidkrevende mating Hyppige måltider/behov for å spise mye

6 Passe på at barnet ikke spiser for mye og/eller feil mat Egen kompetanseheving og opplæring av andre Innhenting av informasjon om den sjeldne tilstanden Egen opplæring i den sjeldne tilstanden og konsekvenser den medfører. Informasjon til/opplæring av personer rundt barnet - offentlige og private Oppfølging og medvirkning Løpende innkjøp av medisinsk utstyr og forbruksmateriell, medisiner, deler til tekniske hjelpemidler m.v. Rengjøring og praktisk daglig vedlikehold av tekniske hjelpemidler m.v. Kontakt med lege, trygdekontor, hjemmetjeneste, fysioterapeut, ergoterapeut, skole, barnehage, avlastning, støttekontakt m.m. Utarbeiding av søknader og dokumentasjon av endringer Deltakelse i ansvarsgruppe Deltakelse i utarbeidelse av individuell plan Søsken Foreldrenes betydelige innsats overfor barnet med den sjeldne funksjonshemningen influerer på den tiden som er til rådighet for å ta seg av andre barn i familien. Friske søsken kommer ofte i annen rekke. Frambu er opptatt av at det tas hensyn til det totale omsorgsbehovet i familier der det er barn med sjeldne tilstander. Arv Arv er et gjennomgangstema for Frambus familier ettersom det dreier seg om medfødte sjeldne tilstander der arv inngår som forklaringsfaktor. Dette kan være en spesiell belastning både i kjernefamilien og i forhold til annen familie. Det krever ofte både medisinske utredninger og tid til samtaler om et vanskelig tema. Noen kompliserende forhold Blant foreldre til barn med medfødte, sjeldne tilstander befinner det seg også enslige forsørgere foreldre med egen funksjonshemning/alvorlig sykdom foreldre som er fremmedspråklige foreldre som av andre grunner er i en spesiell situasjon eller en kombinasjon av disse forholdene. Ettersom vi snakker om medfødte sykdommer der arv står sentralt, finnes det også en del familier med flere barn med en sjelden tilstand, noe som øker belastningen mer enn antall barn rent matematisk skulle tilsi. I tillegg er det spesielt viktig å være oppmerksom på de familiene dere én av foreldrene og ett eller flere barn har samme diagnose. Her er den av foreldrene som ikke har den sjeldne tilstanden særlig utsatt for store belastninger.