Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning

Transkript

1 Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram til studenter innen helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige utdanninger ved høgskoler og universitet. Målet med prosjektet er å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser og de tverrfaglige kompetansetjenestene hos studenter innen helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige utdanninger. Dette ønsker vi å legge til rette for gjennom et obligatorisk undervisningsprogram på 2-4 undervisningstimer. Det ferdige programmet skal omfatte en generell del som skal gi kunnskap om det å leve med en sjelden diagnose eller funksjonshemning og gi kjennskap til Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger (NKSD) og de ulike kompetansesentrene. Den andre delen er planlagt som en mer spisset bolk, rettet mot spesielle fagområder. I denne delen vil vi i større grad belyse pasienters eller brukeres ulike behov i møte med forskjellige yrkesgrupper i hjelpeapparatet. Vi foreslår at prosjektet ledes fra Senter for sjeldne diagnoser. Administrasjon og eierskap til det ferdige undervisningsopplegget bør forankres i NKSD, mens selve undervisningen kan delegeres av NKSD til ulike sjeldensentre. Prosjektet er planlagt gjennomført på to år. På den tiden skal selve undervisningsprogrammet utarbeides og prøves ut ved ulike utdanningsinstitusjoner. Prosjektet vil også omfatte arbeidet med å inngå avtaler med undervisningsstedene og planer for revidering. Vi budsjetterer med en prosjektleder i 20 % stilling. I tillegg inneholder budsjettforslaget lønnsmidler tilsvarende en 30 % stilling, denne delen skal brukes til frikjøp av kompetanse/rådgivere fra ulike sjeldensentre i utarbeidelsen av selve undervisningspakken og utprøvingen etterpå. Brukerrepresentanter fra flere sentre vil være sentrale medarbeidere i utviklingen av undervisningsprogrammet. Undervisningspakken skal kunne brukes av alle sjeldensentrene og ved de ulike høyere utdanningene. Det må lages en oversikt over aktuelle institusjoner og fagretninger, og formelle avtaler må inngås med undervisningsinstitusjonene. I løpet av prosjektets andre år skal undervisningen prøves ut ved flere institusjoner, som et minstekrav skal det gjennomføres for studenter i medisin ved alle landets universiteter og sosionomstudenter ved høgskoler. Prosjektet vil kreve utstrakt samarbeid mellom kompetansesentrene og med brukerrepresentanter. Målet er at denne undervisningen over tid skal føre til økt kunnskap hos fagfolk om sjeldne diagnoser og om kompetansetjenestene. Prosjektet vil også bidra til økt samhandling mellom sentrene. Prosjektet avsluttes med en sluttrapport. 1

2 Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Søker Senter for sjeldne diagnoser, Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, Kvinne- og barneklinikken, OUS Ved seksjonsleder Olve Moldestad e-post: telefon: Organisasjonsnummer: NO MVA Bankkonto: med kostnadssted: Prosjektbeskrivelse Senter for sjeldne diagnoser søker om midler til å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram til studenter innen helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige utdanninger ved høgskoler og universitet. Planlagt tema er å leve med en sjelden diagnose og om det nasjonale kompetansetjenestetilbudet. Bakgrunn og problemstilling for søknaden Kompetansesentrene for sjeldne diagnoser og NKSD er i dag en del av det ordinære helsetilbudet i Norge. Tilbudet skal sikre likeverdig behandling og oppfølging for personer med sjeldne diagnoser og funksjonshemninger, uavhengig av diagnose, funksjon eller geografisk tilhørighet (Veileder til forskrift nr. 1706). Kunnskapen om NKSD og de enkelte sjeldensentrenes arbeid er fremdeles for lite kjent i fagmiljø og institusjoner som diagnostiserer, behandler eller yter tjenester til personer og familier med sjeldne diagnoser og funksjonshemninger. Gjennom kurs og brukerrettet arbeid når sentrene fram til deler av hjelpeapparatet, og de har ofte et tett og godt samarbeid med fagpersoner som jobber med enkeltbrukere. Det som er en større utfordring, er å formidle kunnskap til selve behandlingsinstitusjonene og til etatene som organiserer ressurser og bevilger midler i lokalt tjenesteapparat. Mangel på kunnskap hos tjenesteyterne er beskrevet som en av de største utfordringene som personer med sjeldne diagnoser og deres familier møter i helsevesenet og i tjenesteapparatet ellers. Dette er blant annet dokumentert i SINTEF-rapporten fra Det samme nevnes i rapporter fra Eurordis og EU og i vitenskapelige artikler (Budych et al, Grut et al, Jaeger et al, Eurordisrapport fra 2005, EUCERD-rapport fra 2014). Ved å spre kunnskap om sjeldensentrene gjennom obligatorisk undervisning til aktuelle studieretninger, vil fremtidige helsearbeidere, psykologer, pedagoger, sosionomer og saksbehandlere lettere kunne nyttiggjøre seg den kompetansen som finnes og utvikles i sjeldenfeltet. Dette kan også påvirke hvordan fagpersoner møter og ivaretar pasienter eller brukere og deres familier. Det er også viktig å skape forståelse for at det å ha en sjelden diagnose i seg selv ikke er uvanlig. Alle fagfolk i helsevesenet, i utdanningssystemet, 2

3 omsorgstjenesten eller NAV vil i sitt virke treffe personer som trenger behandling, bistand eller tilrettelegging på grunn av en sjelden diagnose. Senter for sjeldne diagnoser har erfaring for at undervisning om sjeldne diagnoser og sjeldensentrene i studietiden har gjort at studenter henvender seg til senteret når de senere treffer sjeldne brukere eller pasienter gjennom sitt yrke. Vi mener derfor at undervisning om hvordan kompetansetjenestene er organisert og om det å leve med en sjelden diagnose, kan bidra til at kunnskapen institusjonaliseres. I en vellykket institusjonalisering vil kunnskapen sitte i veggene slik at ulike etater, tjenester og fagfolk vil ha kjennskap til sentrene og hva de kan tilby. Å etablere et slikt undervisningsopplegg samsvarer også med føringene for de nasjonale kompetansetjenestene der sjeldensentrene bl.a. er pålagt oppgaver som å: bygge opp og formidle kompetanse bidra i relevant undervisning sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester Mål og delmål for prosjektet Målet med prosjektet er å øke kunnskapen om sjeldne diagnoser og kompetansetjenestene hos studenter innen helsefaglige, pedagogiske og sosialfaglige utdanninger ved høgskoler og universitet. Delmål 1: Studentene får en første innføring i temaet og en økt forståelse for hvordan en sjelden diagnose påvirker personene og familien. Delmål 2: Studentene gis kunnskap om hvor de senere kan hente nødvendig kunnskap, informasjon og veiledning når de møter personer med sjeldne tilstander i sitt arbeide. Plan for gjennomføring av prosjektet Undervisningsprogrammet er planlagt å omfatte 2-4 undervisningstimer. Det skal bestå av en felles generell del og en mer spisset del, tilpasset ulike fagområder. Etter behov og avtaler inngått med en institusjon/et fag og NKSD, kan denne grunnpakken utvides til et større undervisningsoppdrag, utført av ett eller flere sjeldensentre. Del en skal omfatte det å leve med en sjelden diagnose eller funksjonshemning og gi kunnskap om NKSD og de enkelte kompetansesentrene. Dette vil bl.a. omfatte: o definisjoner, organisering, arbeidsmåter oversikt over hva som tilbys av informasjon og kurs o å leve med en sjelden diagnose o betydningen av åpenhet, informasjon og bli møtt med respekt Del to er planlagt som en mer spisset bolk, rettet mot spesielle fagområder, for eksempel i form av kasuistikker som belyser enkeltdiagnosers ulike behov i møte 3

4 med ulike yrkesgrupper i hjelpeapparatet (behandling og utredning, undervisning, omsorg og velferdsordninger). Arbeidet vil også omfatte utarbeidelse av anbefalt lesing og pensum; mengde og type må tilpasses det enkelte fag og undervisningsinstitusjonen o kunnskaps- og evidensbasert litteratur, tilgjengelig informasjonsmateriell, styringsdokumenter og henvisning til aktuelle kunnskapsdatabaser (som Rarelink.no og Orpha.net) For å oppnå målene vil prosjektet kreve et større forarbeid som omfatter følgende punkter: Skaffe oversikt over aktuelle utdanningsinstitusjoner og fag/studieretninger (medisin, ernæring, odontologi, fysioterapi, ergoterapi, sykepleie (inkludert viderutdannelser som helsesøster- og jordmorutdanning), psykologi, lærerutdanninger, spesialpedagogikk og pedagogisk psykologisk utdanning, sosionomutdanning, velferdsfag osv.) o det må opprettes kontakt med institusjonene og inngås avtaler for å inkludere programmet i obligatorisk undervisning på et nivå i studieprogresjonen der temaet er aktuelt Samarbeid mellom sjeldensentrene og NKSD for å samle eksisterende undervisningsmateriell, vurdere hva som kan gjenbrukes eller utvikles videre og hva som bør bli helt nytt. Dette omfatter også: o samarbeid med brukergrupper/foreninger om relevante problemstillinger og eksempler o vurdering av egnet undervisningsform (forelesninger, film, videooverført undervisning) Prosjektet vil også omfatte: Utprøving av ferdig undervisningsprogram ved utvalgte institusjoner Utarbeide mål for evaluering og effekt f.eks. gjennom o evaluering av undervisningen fra studentene o delta i utarbeidelse av eksamensoppgave i det undervisningstemaet eller den -bolken der undervisningen inngår Dette prosjektet vil sette visse krav til prosjektleder/prosjektmedarbeider: o kunnskap om organisering av høyere utdanning o kunnskap om metoder innen undervisning og læring o evne til å arbeide på egen hånd o evne til å samarbeide o evne til å sette opp relevant kunnskapsbase/referanseliste for ulike studieretninger Organisering og samarbeid om prosjektet Vi foreslår at prosjektet ledes fra Senter for sjeldne diagnoser. Senteret har arbeidet med undervisning ved enkelte høgskoler og universitetsutdanninger over flere år. Det har gitt erfaring som kan brukes videre i prosjektet, men det er helt nødvendig med et utstrakt samarbeid mellom de ulike sentrene i Norge. 4

5 Etter prosjektperioden er det naturlig at undervisningsprogrammet forankres i NKSD. Det vil gjøre at administrasjon, vedlikehold og ivaretakelse av avtaler med undervisningsinstitusjonene samles, samtidig som selve undervisningen kan delegeres til ulike sjeldensentre. Hvilket senter som underviser hvor bør velges ut fra hvilken studieretning det dreier seg om og sentrenes ansvarsområde, kapasitet og geografiske plassering. Undervisningen kan gis ved personlig oppmøte, videobasert undervisning/overføring eller en kombinasjon. Senter for sjeldne diagnoser kjenner til at Frambu planlegger å søke midler til å opprette Sjeldenskolen. Vi mener at det ferdige undervisningsprogrammet vil være en naturlig del av Sjeldenskolen. Der vil studenter og fagfolk kunne finne ytterligere kurs og informasjon innen enkelte tema eller diagnoser til videre kunnskapsbygging. Brukermedvirkning: Brukerforeninger inviteres til å delta i prosjektarbeidet for å diskutere aktuelle problemstillinger og punkter som bør vektlegges. De vil også delta i samarbeidet om passende kasuistikker. Eksempler fra brukere blir viktige i undervisningen, enten det skjer gjennom personlige møter med studentene eller via ferdigproduserte filminnslag. Budsjett Det å lede utarbeidelse av undervisningsprogrammet, inngå avtaler med undervisningssteder og igangsette undervisningen på ulike studiesteder beregnes til å kreve en prosjektleder i 20% stilling i to år. I budsjettforslaget er det også inkludert lønnsmidler tilsvarende en 30 % stilling i to år. Dette skal brukes til frikjøp av kompetanse/rådgivere fra ulike sjeldensentre for å utarbeide den generelle delen av undervisningsprogrammet (del en) og de mer spissede studieoppleggene beregnet på ulike utdanningsløp (del to). Etter prosjektperioden vil undervisningen inngå som en del av sentrenes drift. I tillegg kommer utgifter til møter med brukerrepresentanter og møter for prosjektleder på noen universitet/høgskoler. Prosjektleder vil sannsynligvis også ha behov for et eller flere kurs eller seminarer i arbeidet med undervisningspakken. Aktivitet Sum Lønnsmidler, totalt for to års prosjekt Kroner ,- Reiseutgifter Kroner ,- Kurs/seminardeltakelse Kroner ,- Utstyr og diverse Kroner ,- Totalt Kroner ,- Kriterier for måloppnåelse Prosjektet vil kreve utstrakt samarbeid mellom alle kompetansesentrene og med brukerrepresentanter. Målet er at undervisningen over tid skal føre til bedre kjennskap til kompetansetjenestene for sjeldne diagnoser i hele behandlings- og tjenesteapparatet. Når fagfolk i de ulike tjenestene får bedre kunnskap om hvordan 5

6 kompetansesentrene er organisert og hvordan de jobber, vil dette også bidra til økt samhandling mellom sjeldensentrene, helsetjenesten og andre deler av hjelpeapparatet. I løpet av prosjektperioden skal følgende være oppnådd: o Et ferdig undervisningsprogram som kan brukes av alle sjeldensentrene og i ulike høyere utdanninger o Oversikt over aktuelle institusjoner og fagretninger som kompetansetjenesten skal underviser for o Kontakt og formelle avtaler med de nevnte fagretningene/ undervisningsinstitusjonene o Som et minstekrav skal undervisningsprogrammet være gjennomført/prøvd ut ved alle landets medisinerutdanninger og ved høgskolenes sosionomutdanninger i løpet av 2016 o Det skal foreligge en plan for rutinemessig gjennomgang og revidering Prosjektet avsluttes med en sluttrapport med en oversikt over planleggingen, selve undervisningsprogrammet, regnskap, oppnådde resultater og forslag til videre revisjon og oppfølging. Litteraturliste Budych K, Helms TM, Schultz C How do patients with rare diseases experience the medical encounter? Exploring role behaviour and its impact on patientphysician interaction Health Policy, 105 (2 3) (2012), pp Grut L, Kvam MH, Lippestad JW (2009). Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukeres erfaringer med tjenesteapparatet. Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers. (SINTEF rapport) November Rare Diseases: understanding this Public Health Priority Jaeger G, Röjvik A, Berglund B. Participation in society for people with a rare diagnosis. Disabil. Health J Jul 25. pii: S (14) Veileder til Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten, kapittel 4. Godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten 2014 Report of the State of the Art of Rare Disease Activities in Europe: Part V Activities in EU Member States and other European countries in the field of rare diseases 6