Skal skal ikke 27. januar 2010

Transkript

1 Skal skal ikke 27. januar Om atferd, tvang og rettssikkerhet i demensomsorgen Øyvind Kirkevold Spl. MPH dr. philos

2 Modell for å forstå utfordrende atferd hos personer med aldersdemens Øyvind Kirkevold Øyvind Kirkevold Sykepleier, MPH, dr. philos

3 «En person som har demens er relativ maktesløs, og må kanskje utstå mange typer av mentale plager: forvirring, frustrasjon, sorg, frykt, sinne og desperasjon. Dessuten kan evnen til å forstå hva som skjer, både innefor psyke og i omverden, være svekket, og med det kapasiteten til fullt og realistisk fatte beslutninger som påvirker kursen videre i livet. Demens gjør derfor en person spesielt avhengig av andre: ikke bare i fysisk forstand, men også psykologisk sett» Tom Kitwood 1998

4 Hvor er problemet? Hos personen I situasjonene I relasjonen

5 Mulige årsaker til utfordrende atferd hos aldersdemente Hjerneorganiske forandringer frontotemporale utfall Forlengelse av tidligere væremåte Opplevelse av konkrete situasjoner forstår ikke hva som skjer Private grenser overskrides Katastrofereaksjoner Mestring av demenssymptomene (coping) Psykiatriske symptomer Delir somatisk sykdom

6

7 Kliniske kriterier for Frontotemporal demens (The Lund - Manchester group 1994) Atferds symptomer Snikende start og sen progresjon Tidlig svekkelse av oppmerksomhet på egen person (neglekt av personlig hygiene og påkledning) Tidlig tegn på tap av hemninger (seksuell ukritisk, voldelig atferd og upassende ordbruk) Mental rigiditet og liten fleksibilitet Hyperoarlitet (Endrede spisevaner, overspising, matmani, kontinuerlig røyking elle konsum av alkohol, undersøker gjenstander med munnen) Stereotyp og persevererende atferd Uhemmet plukking på gjenstander i miljøet Lett å avlede, impulsive handlinger og lite utholdene Tidlig tap av innsikt i egen situasjon

8 Affektive symptomer Depresjoner, angst, økt sentimentalitet, suicide ideer, vrangforestillinger Hypokondre ideer, bisarr somatisk fokusering Følelsesmessig bekymringsløs (følelsesmessig likgyldighet, manglende empati og sympati, apati) Uttryksløs Kliniske kriterier for Frontotemporal demens (The Lund - Manchester group 1994 side 2 Språk/tale symptomer Progresiv reduksjon av tale (aspontanitet og sparsomt med uttrykk) Stereotyp tale (gjentagelse av et begrenset repertoar av ord og uttrykk) Ecolali og persevrasjon Stumhet sent i forløpet

9 Kliniske kriterier for Frontotemporal demens (The Lund - Manchester group 1994 side 3 Romorientering og handlingsevne er bevart Fysiologiske (somatiske) symptomer Primitive reflekser Tidlig inkontinens Lavt og ustabilt blodtrykk Sent i forløpet: akinesi, rigiditet, tremor

10 Mulige årsaker til utfordrende atferd hos aldersdemente Hjerneorganiske forandringer frontotemporale utfall Forlengelse av tidligere væremåte Opplevelse av konkrete situasjoner forstår ikke hva som skjer Private grenser overskrides Katastrofereaksjoner Mestring av demenssymptomene (coping) Psykiatriske symptomer Delir somatisk sykdom

11 Vandring Typer Vandring Kontrollerer Stadig noe å gjøre Formålsløs vandring Ettermiddagsuro Vil hjem Årsaker til vandring Hjerneorganiske forandringer Andre fysiologiske årsaker Utrygghet og angst Sviktende romorientering Uro som smitter Mistrivsel

12 Målsettinger i kommunikasjon Å forstå hva den aldersdemente prøver å si ved sin atferd Å få den demente til å forstå hva som skjer i omgivelsene og hva som skal skje med ham Å formidle trygghet og sikkerhet og på den måten hjelpe pasienten til å kontrollere sine følelser At vi gjennom samvær med pasienten kan bli en personlig kontakt, ikke bare en personkontakt At vi er på en måte som stimulerer pasienten til tidligere innlært atferd.

13 I emosjonelt ladede situasjoner har vi funnet det svært nyttig å: Minske stimuli fra omgivelsene Nærme oss pasienten på en rolig og trygg måte Være spesielt oppmerksom på å ikke stille krav til pasienten på dette tidspunktet Forsøke å avlede pasienten hvis situasjonen ikke er for ekstrem Forsikre oss om at vi gir like signaler verbalt og nonverbalt Bruke mer enn et sansestimuli for å nå pasienten (syn, hørsel, berøring osv.) Bartol 1979

14 Personalets sikkerhet I miljøet J Forebygge situasjoner I enhver situasjon hvor en skal samhandle med pasienter og hvor en kan forvente vold eller utagering, må en planlegge samhandlingen. Unngå - om mulig - å gjennomføre samhandling hvis pasienten virker mer forvirret mer irritabel eller mer brautene enn vanlig Gå ikke inn i situasjoner uten å være fysisk overlegen I situasjonen Still deg ikke til for hogg L T avbryt interaksjonen umiddelbart tilkall hjelp skjerm/isoler pasienten Etter situasjonen J Begrense eventuell skade Behandle fysisk skade - event. legebehandling Personskade skjema Debriefing

15 Arbeidsmiljø loven 7.1 Arbeidet skal i virksomheten være fullt forsvarlig ut fra både en enkeltvis og samlet vurdering av de faktorer i arbeidet som kan ha innvirkning på arbeidstakerenes fysiske og psykiske helse og velferd

16 Språksvikt Manglende impulshemning Forhold som må vurderes i en utageringssituasjon Frustrasjon og fortvilelse Psykose Egen sikkerhet Ressurser når situasjonen oppstår Konfusjon Forstår ikke hva som skjer Personlighet Sviktende mestring (Coping)

17

18 Pasientrettighetsloven kapittel 4A Øyvind Kirkevold Spl. dr. philos

19 Historikk NOU 1991:20 Rettssikkerhet for mennesker med psykisk utviklingshemming 20. mars 1992 Helsedirektør Torbjørn Mork skriver brev til Sosialdepartementet Januar 1994 Nasjonal konferanse om aldersdemens Juni 1995 Sosial- og helsedepartementet satte i gang et utredningsarbeid og rettssikkerhet endte i en rapport som ikke ble fulgt opp Sommeren 1999 Kompetansesenteret Situasjonen får for i oppdrag de aldersdemente å kartlegge er bruk av tvang og rettighetsbegrensninger i eldreomsorgen bekymringsfull da vi bl.a. mangler et Mai 2002 Høringsnotat om Lov om rettigheter for begrensning og kontroll med bruk av tvang m.v. overfor personer tilfredsstillende med demens rettssikkerhetsvern Legges bort for etter denne høringsrunden gruppen. Helsedirektoratet har av denne grunn i brev av 16. februar d.å. anmodet 7. april 2006 Ot. Prp. Nr. 64 Det var Sosialdepartementet bred enighet om at om det å foreligger opprette et et ofentlig 4. desember 2007 ot.prp 64 presserende vedtas utvalg i Odelstinget behov for å utrede for å utrede rettssikkerheten dementes for de rettssikkerhet aldersdemente. særskilt fordi den faktiske tvangsbruken ikke kan hjemles i eksisterende lovverk Øyvind Kirkevold Spl. dr. philos

20 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-1. Formål Formålet med reglene i dette kapitlet er å yte nødvendig helsehjelp for å hindre vesentlig helseskade samt å forebygge og begrense bruk av tvang. Helsehjelpen skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet, og så langt som mulig være i overensstemmelse med pasientens selvbestemmelsesrett. 4A-2. Virkeområde Kapitlet kommer til anvendelse når helsepersonell yter helsehjelp til pasienter over 16 år som mangler samtykkekompetanse, jf. kapittel 4, og som motsetter seg helsehjelpen. Undersøkelse og behandling av psykisk lidelse uten eget samtykke kan likevel bare skje med hjemmel i lov 2. juli 1999 nr. 62 om psykisk helsevern.

21 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-1. Formål Formålet med reglene i dette kapitlet er å yte nødvendig helsehjelp for å hindre vesentlig helseskade samt å forebygge og begrense bruk av tvang. Helsehjelpen skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet, og så langt som mulig være i overensstemmelse med pasientens selvbestemmelsesrett. 4A-2. Virkeområde Kapitlet kommer til anvendelse når helsepersonell yter helsehjelp til pasienter over 16 år som mangler samtykkekompetanse, jf. kapittel 4, og som motsetter seg helsehjelpen. Undersøkelse og behandling av psykisk lidelse uten eget samtykke kan likevel bare skje med hjemmel i lov 2. juli 1999 nr. 62 om psykisk helsevern.

22 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-3. Adgang til å gi helsehjelp som pasienten motsetter seg Før det kan ytes helsehjelp som pasienten motsetter seg, må tillitskapende tiltak ha vært forsøkt, med mindre det er åpenbart formålsløst å prøve dette. Opprettholder pasienten sin motstand, eller vet helsepersonellet at vedkommende med stor sannsynlighet vil opprettholde sin motstand, kan det treffes vedtak om helsehjelp dersom a) en unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten, og b) helsehjelpen anses nødvendig, og c) tiltakene står i forhold til behovet for helsehjelpen. Selv om vilkårene i første og andre ledd er oppfylt, kan helsehjelp bare gis der dette etter en helhetsvurdering framtrer som den klart beste løsningen for pasienten. I vurderingen av om slik helsehjelp skal gis, skal det blant annet legges vekt på graden av motstand samt om det i nær fremtid kan forventes at pasienten vil kunne gjenvinne sin samtykkekompetanse

23 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-3. Adgang til å gi helsehjelp som pasienten motsetter seg Før det kan ytes helsehjelp som pasienten motsetter seg, må tillitskapende tiltak ha vært forsøkt, med mindre det er åpenbart formålsløst å prøve dette. Opprettholder pasienten sin motstand, eller vet helsepersonellet at vedkommende med stor sannsynlighet vil opprettholde sin motstand, kan det treffes vedtak om helsehjelp dersom a) en unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten, og b) helsehjelpen anses nødvendig, og c) tiltakene står i forhold til behovet for helsehjelpen. Selv om vilkårene i første og andre ledd er oppfylt, kan helsehjelp bare gis der dette etter en helhetsvurdering framtrer som den klart beste løsningen for pasienten. I vurderingen av om slik helsehjelp skal gis, skal det blant annet legges vekt på graden av motstand samt om det i nær fremtid kan forventes at pasienten vil kunne gjenvinne sin samtykkekompetanse

24 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-3. Adgang til å gi helsehjelp som pasienten motsetter seg Før det kan ytes helsehjelp som pasienten motsetter seg, må tillitskapende tiltak ha vært forsøkt, med mindre det er åpenbart formålsløst å prøve dette. Opprettholder pasienten sin motstand, eller vet helsepersonellet at vedkommende med stor sannsynlighet vil opprettholde sin motstand, kan det treffes vedtak om helsehjelp dersom a) en unnlatelse av å gi helsehjelp kan føre til vesentlig helseskade for pasienten, og b) helsehjelpen anses nødvendig, og c) tiltakene står i forhold til behovet for helsehjelpen. Selv om vilkårene i første og andre ledd er oppfylt, kan helsehjelp bare gis der dette etter en helhetsvurdering framtrer som den klart beste løsningen for pasienten. I vurderingen av om slik helsehjelp skal gis, skal det blant annet legges vekt på graden av motstand samt om det i nær fremtid kan forventes at pasienten vil kunne gjenvinne sin samtykkekompetanse

25 4-3. Hvem som har samtykkekompetanse Rett til å samtykke til helsehjelp har: a)myndige personer, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser, og b)mindreårige etter fylte 16 år, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser eller av tiltakets art. Samtykkekompetansen kan bortfalle helt eller delvis dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Den som yter helsehjelp avgjør om pasienten mangler kompetanse til å samtykke etter annet ledd. Helsepersonellet skal ut fra pasientens alder, psykiske tilstand, modenhet og erfaringsbakgrunn legge forholdene best mulig til rette for at pasienten selv kan samtykke til helsehjelp, jf. 3-5.

26 4-3. Hvem som har samtykkekompetanse forts. Avgjørelse som gjelder manglende samtykkekompetanse skal være begrunnet og skriftlig, og om mulig straks legges frem for pasienten og dennes nærmeste pårørende. Mangler pasienten nærmeste pårørende, skal avgjørelsen legges frem for helsepersonell som angitt i 4-8. Undersøkelse og behandling av psykiske lidelser hos personer som mangler samtykkekompetanse etter annet ledd og som har eller antas å ha en alvorlig sinnslidelse eller motsetter seg helsehjelpen, kan bare skje med hjemmel i psykisk helsevernloven kapittel 3. Endret ved lov 30 juni 2006 nr. 45 (i kraft 1 jan 2007 iflg. res. 15 des 2006 nr. 1422).

27 4-6. Om myndige pasienter som ikke har samtykkekompetanse Dersom en myndig pasient ikke har samtykkekompetanse, kan den som yter helsehjelp ta avgjørelse om helsehjelp som er av lite inngripende karakter med hensyn til omfang og varighet. Helsehjelp som innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, kan gis dersom det anses å være i pasientens interesse, og det er sannsynlig at pasienten ville ha gitt tillatelse til slik hjelp. Der det er mulig skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Slik helsehjelp kan besluttes av den som er ansvarlig for helsehjelpen, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger. Helsehjelp etter første og annet ledd kan ikke gis dersom pasienten motsetter seg dette, med mindre annet følger av særlige lovbestemmelser Om pasienter som er umyndiggjort Pasient som er umyndiggjort etter lov av 28. november 1898, skal i så stor utstrekning som mulig selv samtykke til helsehjelp. Dersom dette ikke er mulig, kan vergen samtykke på vegne av den umyndiggjorte. Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv.

28 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-4. Gjennomføring av helsehjelpen Dersom vilkårene i 4A-3 er oppfylt, kan helsehjelp gjennomføres med tvang eller andre tiltak for å omgå motstand hos pasienten. Pasienten kan blant annet legges inn ved helseinstitusjon og holdes tilbake der dersom det er nødvendig for å få gjennomført helsehjelpen. Dersom lovens vilkår er oppfylt, kan videre varslingssystemer med tekniske innretninger og bevegelseshindrende tiltak som belter og lignende anvendes. Helsehjelpen skal vurderes fortløpende og avbrytes straks lovens vilkår ikke lenger er til stede. Det skal særlig legges vekt på om helsehjelpen viser seg å ikke ha ønsket virkning, eller har uforutsette negative virkninger. Øyvind Kirkevold Spl. dr. philos

29 Kapittel 4 A. Helsehjelp til pasienter uten samtykkekompetanse som motsetter seg helsehjelpen mv. 4A-5. Vedtak om helsehjelp som pasienten motsetter seg Vedtak om helsehjelp etter dette kapitlet treffes av det helsepersonellet som er ansvarlig for helsehjelpen. Vedtak kan bare treffes for inntil ett år av gangen. Dersom helsehjelpen innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, skal det treffes vedtak av helsepersonell som nevnt i første ledd, etter samråd med annet kvalifisert helsepersonell. I vurderingen av hva som er et alvorlig inngrep for pasienten, skal det blant annet tas hensyn til om tiltaket innebærer inngrep i kroppen, bruk av reseptbelagte legemidler og graden av motstand. Dersom pasienten motsetter seg at helsehjelpen blir gjennomført ved innleggelse eller tilbakeholdelse i helseinstitusjon, eller motsetter seg bruk av bevegelseshindrende tiltak, skal det alltid regnes som alvorlig inngrep. Vedtak om undersøkelse og behandling omfatter den pleie og omsorg som er nødvendig for å gjennomføre undersøkelsen og behandlingen. Dersom hovedformålet med helsehjelpen er pleie og omsorg, skal det treffes eget vedtak om dette. Der det er mulig, skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket, før vedtak etter 4A-5 første og annet ledd treffes. Øyvind Kirkevold Spl. dr. philos

30 Videre Pasienten og dens pårørende underrettes om vedtaket Den som har overordnet faglig ansvar underrettes Helsetilsynet i fylket underrettes Klager Pasient/pårørende informeres om rett til å klage Klage til helsetilsynet i fylket innen tre uker Helsetilsynet kan overprøve vedtak Innleggelse eller tiltak som strekker seg utover tre måneder kan prøves for en domstol Øyvind Kirkevold Spl. dr. philos

31 Pro et contra Pro Økt fokus på tvang Bedre rettssikkerhet Dokumentasjon Inspeksjon (tilsyn) Argument for Høyere bemanning Satsing på kompetanseheving Utvikler bedre rutiner Beslutninger Dokumentasjon? Contra Rettferdiggjør bruk av tvang Tvang ikke Bemanning Kvalifikasjoner Bruk av tvang fører til negative kulturer (malign social structures) Fokus på tvang, dokumentasjon og rutiner for bruk av tvang Ikke på løsninger uten bruk av tvang? Øyvind Kirkevold RN, MPH, PhD

32 Loven trådde i kraft 1. januar 2009

33

34 Altså Fire vilkår må være oppfylt Pasienten må mangle samtykkekompetanse Pasienten må motsette seg helsehjelpen En unnlatelse av å gjennomføre helsehjelpen vil føre til vesentlig helseskade Tillitskapende tiltak skal ha vært forsøkt

35 Tillit

36 .og brytes ned på kort tid Tillit bygges over lang tid

37

38

39

40

41

42 Mulige årsaker til vanskelig atferd hos aldersdemente Hjerneorganiske forandringer frontotemporale utfall Forlengelse av tidligere væremåte Opplevelse av konkrete situasjoner forstår ikke hva som skjer Private grenser overskrides Katastrofereaksjoner Mestring av demenssymptomene (coping) Psykiatriske symptomer Delir somatisk sykdom

43 Rammebetingelser Bemanning Størrelse på avdelingen Fysisk utforming Utdanningsnivå på staben Organisering (type avd.) Tilgang på teknisk utstyr Opplæring og veiledning Prosess (tekniske elementer) Hva blir utført av tjenester ADL Mulighet for å gå en tur Gjennomføring av måltider Snurunder Væskerundet osv. Resultat Dødelighet; Forekomst av trykksår; Forekomst av BPSD*; Forekomst av depresjoner*; Funksjon i ADL*; Mental funksjon*; Forekomst av fall; Infeksjoner osv. Hvordan de strukturelle forhold forvaltes Ledelsesprofil Personalpolitikk Involvering av pårørende Hvordan prosessene blir gjennomført (mellommenneskelige elementer) Bruk av tvang Kommunikasjon? Økt livskvalitet Organisasjonenes kultur Overordnet nivå kommuneledelsen Policy, visjoner, ambisjoner Omsorgskulturen på den enkelte avdeling

44

45 Rammebetingelser Bemanning Størrelse på avdelingen Fysisk utforming Utdanningsnivå på staben Organisering (type avd.) Tilgang på teknisk utstyr Opplæring og veiledning Prosess (tekniske elementer) Hva blir utført av tjenester ADL Mulighet for å gå en tur Gjennomføring av måltider Snurunder Væskerundet osv. Resultat Dødelighet; Forekomst av trykksår; Forekomst av BPSD*; Forekomst av depresjoner*; Funksjon i ADL*; Mental funksjon*; Forekomst av fall; Infeksjoner osv. Hvordan de strukturelle forhold forvaltes Ledelsesprofil Personalpolitikk Involvering av pårørende Hvordan prosessene blir gjennomført (mellommenneskelige elementer) Bruk av tvang Kommunikasjon? Økt livskvalitet Organisasjonenes kultur Overordnet nivå kommuneledelsen Policy, visjoner, ambisjoner Omsorgskulturen på den enkelte avdeling

46

47 Rammebetingelser Bemanning Størrelse på avdelingen Fysisk utforming Utdanningsnivå på staben Organisering (type avd.) Tilgang på teknisk utstyr Opplæring og veiledning Prosess (tekniske elementer) Hva blir utført av tjenester ADL Mulighet for å gå en tur Gjennomføring av måltider Snurunder Væskerundet osv. Resultat Dødelighet; Forekomst av trykksår; Forekomst av BPSD*; Forekomst av depresjoner*; Funksjon i ADL*; Mental funksjon*; Forekomst av fall; Infeksjoner osv. Hvordan de strukturelle forhold forvaltes Ledelsesprofil Personalpolitikk Involvering av pårørende Hvordan prosessene blir gjennomført (mellommenneskelige elementer) Bruk av tvang Kommunikasjon? Økt livskvalitet Organisasjonenes kultur Overordnet nivå kommuneledelsen Policy, visjoner, ambisjoner Omsorgskulturen på den enkelte avdeling

48 Organisasjonskultur er limet som holder organisasjonen sammen ved hjelp av et mønster av meninger Kulturen fokuserer på verdier holdninger og forventninger som deles av medlemmene. CoC is constructed of values, beliefs and assumptions about how the world works. Values represent the organization s ideas about what ought to be CoC represent the values the care of the patients in the ward are based on, implying that CoC represent the ethical standard of a ward.

49 Når pasienten ikke vet sitt eget beste Etiske og juridiske aspekter sett fra pasients og pleiers perspektiv Øyvind Kirkevold Sykepleier, MPH, dr. philos.

50 Er det slik at noen personer ikke vet sitt eget beste, eller at jeg vet hva som er best for andre? VILJENS AUTONOMI SOM MORALENS ØVESTE PRINSIPP Immanuel Kant De konkrete lover (moralske) er altså vedtatt av oss selv i kraft av fornuftens iboende struktur. Immanuel Kant If persons alone have characteristics such as rationality, a sense of future, and self-awareness, then only persons are capable of being autonomous Christine Harrison

51 YRKESETISKE RETNINGSLINJER FOR SYKEPLEIERE (NSF Oktober 2001) 2.3. Sykepleieren respekterer pasientens rett til selv å foreta valg Sykepleieren fremmer pasientens mulighet til å ta selvstendige avgjørelser ved å gi tilstrekkelig, tilpasset informasjon og forsikre seg om at informasjonen er forstått.

52 Selv om det er gjort lite filosofisk arbeide på hvilken effekt demens har på personhood, virker det som at selv om de kognitive funksjoner som vanligvis assosieres med personhood kan være ødelagt av sykdommen, består deres moralske verdi og likeverd noe som gir grunnlag til vår plikt til å ha omsorg for dem. Christine Harrison Personer med demens har fremdeles en bevissthet og stemme som kan bli høres hvis den lyttes til. Dette tyder på at personhood er mer komplekst enn bare en baseline av selvbevisstehet og kognisjon. Av dette følger at selv om kognitive funksjoner kan være ødelagt og minnene om fortiden tapt, kan den essensielle personen fremdeles være der. Janet Cox

53 Er personer med demens i stand til å ha autonome tanker og handlinger? Probably they are in the early stages, but they later lose this capacity. Christine Harrison

54 «En person som har demens er relativt maktesløs, og må kanskje utstå mange typer av mentale plager: forvirring, frustrasjon, sorg, frykt, sinne og desperasjon. Dessuten kan evnen til å forstå hva som skjer, både innefor psyke og i omverden, være svekket, og med det kapasiteten til fullt og realistisk fatte beslutninger som påvirker kursen videre i livet. Demens gjør derfor en person spesielt avhengig av andre: ikke bare i fysisk forstand, men også psykologisk sett» Tom Kitwood 1998

55 Utvikling av demens ved Alzheimers sykdom Berger-skalaen (Tilpasset fra Engedal og Haugen 2004) Klarer seg uten hjelp. Glemsom og avbryter ofte aktiviteter i dagliglivet Kan utføre vanlige aktiviteter, men blir ofte forvirret Kan klare seg i kjente omgivelser og situasjoner, men hukommelsesproblemer er store. Er ofte initiativløs Handlingssvikt og språkvansker Kan ikke kommunisere verbalt på en meningsfull måte Motoriske funksjoner er betydelig nedsatt og pasienten må derfor ofte sitte i en stol eller ligge til sengs

56 Pasientrettighetsloven Kapittel 1. Alminnelige bestemmelser Kapittel 2. Rett til helsehjelp og transport Kapittel 3. Rett til medvirkning og informasjon Kapittel 4. Samtykke til helsehjelp Kapittel 5. Rett til journalinnsyn Kapittel 6. Barns særlige rettigheter Kapittel 7. Klage Kapittel 8. Pasientombud Kapittel 9. Ikrafttredelse og endringer i andre lover

57 Andre etiske prinsipper enn autonomi Ikke skade (non-maleficence) Gjøre godt (beneficence) Rettferdighet

58 I arbeidet med holdninger og verdier, er sykepleierens rolle å optimalisere mulighetene for vekst gjennom autentisk beslutninger, som er, beslutninger som er trofaste (sanne [true]) mot pasientenes liv som en helhet. Det er ikke nok og bare ta hensynt til en annens tro, verdier, synspunkter og erfaringer. De må også være integrert i livshistorien til det individet. McCormack B. A conceptual framework for person-centred practice with older people. International Journal of Nursing Practice 2003; 9(3):

59 The voice of the relatives is, in general, much more powerful than the voice of the persons with dementia Janet Cox Why do we ignore these ethical issues? Journal of Dementia Care Nov/Dec 2003

60 Det å være bevisst andres personers verdier og holdninger gir ikke holdepunkter til hva pleieren skal gjøre, men det gir holdepunkter til hvordan pleieren skal være. McCormack B. A conceptual framework for person-centred practice with older people. International Journal of Nursing Practice 2003; 9(3):

61 ved å fokusere på autonomi dras vår oppmerksomhet mot dialektikken mellom avhengighet og uavhengighet og nødvendigheten av å ha en realistisk og følsom balanse mellom disse to konkurrerende kreftene i alles liv. Phillip G. Clark Autonomy, Personal Empowerment, and Quality of Life in Long-Term Care Journal of Applied Gerontology, Vol 7 No

62 Operasjonalisering Informert fleksibilitet Likeverd Transparens (gjennomskinnelighet) Forhandling Deltagende tilstedeværelse

63 Hva skal da til for at vi kan si at tillitskapende tiltak har vært forsøk først?