Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson. Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo

Transkript

1 Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo

2 Første utgave 2007 Revidert andre utgave 2011 Engelsk utgave 2011

3 Oversettelse og produksjon av revidert norsk utgave og oversatt engelsk utgave gjort mulig takket være generøs donasjon fra nå avdøde Birger Evensen Forord skrevet av tidligere statsminister Kåre Willoch

4 To vinklinger for å skrive bok Det personlige : Torgeirs liv Det faglige og politiske: fagfolk, støtteapparat, helse, bevilgninger og holdninger.

5 Diagnose 1 Torgeir ble født i Oslo i mai 1975 Han var svært dårlig ved fødsel Lå på kuvøse i to måneder Ble sondematet i to år Fikk diagnosen Goldenhaar syndrom like etter fødselen

6 Diagnose 2 I bodde vi i San Diego, California Ved en tilfeldighet kom vi i kontakt med en ekspert på Goldenhaars syndrom Torgeir fikk da diagnosen: CHARGE syndrom Via Habiliteringstjenesten kom vi etter hjemkomst i kontakt med Skådalen kompetansesenter, Ragna Rindal Dagsenter, Conrad Svendsen Senter

7 Hva er CHARGE? De ulike bokstavene står for de viktigste misdannelsene: C: Colobom - Det er en skade eller en del som mangler på pupillen, netthinnen eller synsnerven i øyet. H: Heart - Omtrent 80% er født med større eller mindre hjertefeil. A: Atresia - Det er blokkering av passasjen fra bakerst i nesen ned til svelget. R: Retardation - Det er hemming av vekst og utvikling. G: Genitals - Det er underutviklende kjønnsorganer, spesielt hos gutter. E: Ear - Det er misdannelser i ørene, kombinert med hørselstap % har hørselstap, mange nesten døve

8 Antall med utviklingshemming og funksjonsnedsettelse i Norge * personer med utviklingshemming ** mennesker med en funksjonsnedsettelse *Kilde: Finansdepartementet (antall personer det utbetales ekstra støtte til kommunene) ** Kilde: Funksjonshemmedes fellesforbund

9 Ernæring ulike viktige temaer Utvikling av spiseferdigheter Mat og matlaging som kilde til læring Mat som kilde til felleskap og glede Mat og egen bolig Kunnskap hos nærpersoner Hva er sunn mat? Hvem bestemmer matvalget?

10 Doktogradsavhandling Maria Thommessen 1992, Feeding problems in disabled children Nedsatt oral-motorisk funksjon hos mange av gruppene Redusert evne til selv å ta til seg mat Dårlig appetitt vanligst blant de minste barna Mat aversjon Sugeproblemer Forekomst av tidlig matingsproblemer, forekomsten høy i mange av gruppene (ca %).

11 Fortsettelse Maria Thommessen Problemene rundt mating blir forbedrer seg ved økende alder og/eller korreksjon av underliggende årsak (f.eks ved hjertesykdom eller ganespalte). Høyde og vektutviklingen hos gruppen som helhet dårligere enn hos normale barn. Lav vekt og høyde forekommer hyppigere hos de med alvorlig funksjonshemming enn de med moderat. Energiinntaket under gjennomsnitts inntak for alder for flere av gruppene. F.eks CP 89%, Hjertesykdom 79%, Rettsyndrom 67%, Williams 82%, Down 91%, Cri-du chat 84%

12 Fortsettelse Maria Thommessen Inntaket av vitamin D, tiamin og jern under anbefalt inntak i de fleste gruppene. De med behov for moset mat hadde lavere inntak av energi og næringsstoffer enn de som kunne spise fastføde.

13 Helse, ernæringsstatus og fysisk aktivitet hos tre grupper utviklingshemmede Et PhD prosjekt (Extrastiftelsen/Norsk Forbund for utviklingshemmede) Hovedmål med studien: Helse og ernæring studert ved hjelp av spørremskjema og analyser på blodprøver Studere fysisk aktivitet med 6 minute gå test and 7 dagers akselerometer registrering Prosjektet skal avsluttes september 2014

14 Accelerometer-determined physical activity and walking capacity in persons with Down syndrome, Williams syndrome and Prader Willi syndrome Marianne Nordstrøm, Bjørge Heman Hansen, Benedicte Paus and Svein Olav Kolset Research in Developmental Disabilities, 2013, 34: Main findings: Males were more physically active and had higher walking capacity than females. A negative association between BMI and physical capacity was detected. Only 12% of the population meets physical activity recommendations.

15 Maten og loven Problemstillinger som tjenesteyterne ofte er usikre på om berøres av LOST kap. 9A Tilbakeholding av mat nekte porsjon nr. 3 Ta tilbake mat som tjenestemottaker har tatt uten lov Nekting av innkjøp diskusjoner om innkjøp Oppbevaring av mat utenfor tjenestemottakerens egen leilighet. Hengelås på kjøleskap, kjøkkenskap eller låst kjøkkendør.

16 LOST kap 9A 9A-1 Formål: Hindre at personer med psykisk utviklingshemming utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade. Forebygge og begrense bruk av tvang og makt Ingen skal behandles på en nedverdigende eller krenkende måte Tjenestetilbudet skal så langt som mulig tilrettelegges for den enkelte i overensstemmelse med tjenestemottakers selvbestemmelsesrett. 9A 2 Virkeområde: Reglene gjelder bruk av tvang og makt: Ovenfor enkelte personer med diagnosen psykisk utviklingshemming (ICD 10) Som ledd i tjenester etter LOST 4-2, bokstav a-d

17

18

19 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser - NKSD Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Oslo universitetssykehus HF Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser (NK-SE), Oslo universitetssykehus HF Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF), Oslo universitetssykehus HF Nasjonal kompetanseenhet for autisme (AE), Oslo universitetssykehus HF Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourette og Narkolepsi (NK), Oslo universitetssykehus HF Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne medisinske tilstander (TAKOsenteret) ved Lovisenberg Diakonale sykehus. Nasjonalt kompetansesenter for porfyrisykdommer (NAPOS) er organisert i Helse Bergen HF som er et foretak i Helse Vest RHF Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) er organisert i Universitetssykehuset i Nord- Norge (UNN) som er et foretak i Helse Nord RHF Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger er en privat stiftelse med eget styre, og har rammeavtale med Helse Sør-Øst RHF TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF, som er et foretak i Helse Sør-Øst RHF

20 Har nå fått ansvaret for CHARGE syndrom

21 Feeding Difficulties in Children with CHARGE Syndrome: Prevalence, Risk Factors, a Kompetanse på dette må bygges opp i Norge

22 Respondent CDB: Svein Olav Kolset Father of Torgeir, his son with CHARGE syndrome. Author of the book "An exceptional fellow". Nasjonalt arbeid med sjeldne diagnoser krever mer europeisk samarbeid

23

24 Erfaringer fra 2 boliger Anett Bjørndal-Riis, Avdeling for nevrohabilitering Bistått to boliger som har stort fokus på kosthold og ernæring En kommunal bolig og en hjemlet som institusjon Beboerne er kartlagt i forhold til bistandsbehov til matlaging Beboerne er kartlagt i forhold til matpreferanser En tjenesteyter som er ansvarlig for kosthold og ernæring i boligen. Skriver meny Meny som utgangspunkt til handleliste Utarbeidet retningslinjer for handling av matvarer Utarbeidet retningslinjer for hvordan velge riktig mat

25 Erfaringer fra 2 boliger Anett Bjørndal-Riis, Avdeling for nevrohabilitering Alle må dra i samme retning Utarbeide konkrete mål også for kosthold (og fysisk aktivitet) føres inn i individuell plan Engasjerte og kreative Kunnskap om mat og matlagning Planlegging av mat, måltider og handling av mat bør samles på få av personalet per person (ansvarlig i bolig, primærkontakt) Ha kjennskap til matpreferanser Ha et bevisst forhold til egne matpreferanser og skille mellom egne preferanser og hva som er bra for andre

26 Utfordringer i videre arbeid Mer kunnskap om ernæring og aktivitet Bruke mat og aktivitet i læring og kommunikasjon Økt bevissthet om mat og kos Nye grep på kafebesøk og aktivitet Dugnad blant ansatte om nye grep