Hvordan kan teknologi støtte barn med autisme eller AD/HD?

Transkript

1 Hvordan kan teknologi støtte barn med autisme eller AD/HD? Lisbet Grut, seniorforsker Øystein Dale, seniorforsker, avdeling Helse 1

2 , avd. Helse Avdeling Helse bidrar til å løse samfunnsutfordringer gjennom forskning innen helse, omsorg, velferd og arbeidsliv ved å utvikle ny kunnskap og nye løsninger. Arbeid og helse Arbeidsfysiologi Design Global helse Helsetjenesteforskning Sykehusplanlegging I Trondheim og Oslo

3 Prosjekt: Trygghetspakken - mange delprosjekt Deltagere: Kommuner, NAV, kompetansetjenester Dette delprosjektet: Barn og unge og teknologi Litteraturstudier Intervjuer Mødre Fagfolk i kommuner og i NAV Case-studier: utprøvinger i tre familier i fire til fem måneder. 3

4 Familiene og barnet: Barn med avklart diagnose - AD/HD eller autismespekterforstyrrelse Vansker med å utføre daglige aktiviteter som man forventer av et barn i den aktuelle alderen. problemene påvirket hele familiens dagligliv familiemedlemmene samtykket til å delta fortrolig med å bruke teknologi, for eksempel mobiltelefoner, nettbrett og PC. Familiemedlemmene samtykket til å delta i studien 4

5 Velferdsteknologi: - teknologisk støtte som bidrar til økt trygghet, sikkerhet, sosial deltakelse, mobilitet og fysisk og kulturell aktivitet, og styrker den enkeltes evne til å klare seg selv i hverdagen til tross for sykdom og sosial, psykisk eller fysisk nedsatt funksjonsevne. IKT - To hovedgrupper hjelpemidler: NOU 2011:11, Innovasjon i omsorg Hverdagsteknologi: Standard teknolog - "hyllevare" mobiltelefoner, nettbrett, pc, apper, smarttelefoner, nettbrett og annet digitalt utstyr og digitale tjenester Tekniske hjelpemidler: spesielt tilpasset for personer med funksjonsnedsettelser 6

6 Hvem gjelder det? Barn og unge med AD/HD eller autisme er heterogene grupper. Stor variasjon i funksjonsnivå og behov for støtte innen og mellom gruppene. Felles: Behov for assistanse til planlegging, organisering og mestring av hverdagsaktiviteter. 7

7 og hvor mange er de? AD/HD-diagnose: Ca. 3 til 5 prosent av alle barn i grunnskolealder i Norge Flere blant gutter enn jenter Ulike studier viser ulik forekomst generelt og kjønnsvariasjoner Autismespekterforstyrrelser: Sterk økning etter 1980-tallet i Norge som i mange andre land Antatt forekomst i Norge ca. 51 per

8 hva vet vi? Lite forskning før 2004 Lite forskning om livet utenfor skolen og innlæring Lite kunnskap om langvarig nytte av IKT og bruk over lengre tid Lite kunnskap om hvordan IKT kan assistere i hverdagslivet for barnet og for familien Lite kunnskap om hvilke aspekter ved hverdagslivet som påvirkes av vellykket design 9

9 hva vet vi? Smarttelefoner og lignende kan hjelpe: Huske avtaler strukturere oppgaver og aktiviteter Mange barn med læringsutfordringer liker å bruke IKT Barna forstyrres ikke av omgivelsene når de bruker IKT Situasjonen er forutsigbar for barnet Oppgavene er repeterbare Barnet kan arbeide i sitt eget tempo Blir ikke distrahert av andre Må ikke forholde seg til andre 10

10 hva vet vi? Holdninger til teknologien blant signifikante andre er viktig Foreldre og lærere må engasjere seg i bruk, opplæringen oppfølging og oppgradering av teknologien De må samarbeide med barnet De må samarbeide med hverandre 11

11 Begrepet Kairos: Velg riktig sted, tidspunkt og aktivitet Barnet må ha tillit til den eller de andre som deltar i interaksjonen Barnet må like å bruke teknologien Alle relevante aktører må være inkludert Tilpass aktivitetene til den enkelte 12

12 hva strevde familiene med? Vanskelig å ta ansvar for helt vanlige dagligdagse gjøremål Huske å ta medisiner til rett tid Komme til måltider Sitte i ro gjennom måltidet Holde avtaler Pakke skolesekken Komme tidsnok til skolen eller fritidsaktiviteter Følge en tidsplan Vanskelig å avslutte en aktivitet og begynne på en ny Blir distrahert av ting som foregår i nærheten Det er ikke greit å bli mast på av foreldrene Den stadige masingen skapte konflikter i familien 13

13 er det noe som pekte seg ut som særlig sårbart? Morgenen er spesielt utfordrende Gode morgenrutiner øker sjansen for en god dag Holde avtaler og huske gjøremål Mate katten Komme hjem til middag Ta medisiner 14

14 15

15 16

16 17

17 hva så vi? Familiene utnytter de ikke mulighetene teknologien gir Foreldre vet ikke hvor de kan henvende seg for å få hjelp Teknologiske løsninger er ikke tilpasset deres behov Ingen systematisk oppfølging av familier etter den første opplæringen Fagfolk: krevende i en travel arbeidsdag å holde seg orientert om hva som finnes av mulig teknologi krevende å følge opp over lang tid NAV har vansker med å følge opp teknologi som ligger utenfor deres ansvarsområde 18

18 hva fant vi? Tekniske utfordringer hverdagsteknologi Komplekse løsninger er vanskelige å sette opp og sårbare i drift Praktiske utfordringer Hardhendt bruk Følger ikke instruksjoner Husket ikke prosedyrer for oppsett og bruk Nedlastinger og sosial medier "fikletrang" 19

19 hva lærte vi? anbefalinger Sett av nok tid grundig behovsvurdering introduksjon av teknologien opplæring og oppfølging og oppfølging Bruk tid på praktiske forhold riktig tidspunkt og sted for introduksjon og opplæring Kort tid for hver sesjon minimer forstyrrelser fra omgivelsene Aktiv brukermedvirkning og motivasjon i hele familien Velg fysisk robuste løsninger 20

20 hva lærte vi? anbefalinger Begrense antall komponenter og leverandører i løsningen. Begrense bruken av umoden teknologi. Bruke spesialutviklede løsninger der dette kan fungere best. Brukerens førstespråk på løsning og bruksanvisning Skill mellom spill, lek og sosiale medier og hjelpemidler. "Foreldrekontroll" kan begrense ikke-essensielle bruksområder. Ikke glem søsken! 21

21 hva lærte vi? anbefalinger Et stort behov for offentlig finansiert støtte til: tilpasning opplæring oppfølging Dette er uavhengig av om teknologien er hjelpemidler eller hverdagsteknologi som finnes i det ordinære markedet. 22

22 Nytt prosjekt: "Erre mulig!" Et brukersentrert innovasjonsprosjekt Nøtterøy kommune - prosjekteier Tønsberg kommune og Fredrikstad kommune prosjektdeltagere NAV Hjelpemiddelsentral Vestfold og NAV Hjelpemiddelsentral Østfold NAV Kompetansesenter for tilrettelegging og deltakelse Forskningspartnere: Høgskolen i Buskerud og Vestfold SINTEF 23

23 Nytt prosjekt: "Erre mulig!" 5-8 familier fordelt på tre kommuner Danne tverrfaglige team rundt barn/ungdom og familiene: -skole, PPT, helse, HMS, fylke, firma, andre Fungere hjemme og på skolen: kommunikasjon hjem/skole ikke metodisk innhold i undervisningen Gode løsninger og god formidling Tenke nytt - «fristilt» Dokumentere: Løsning/metodikk/prosess/utfall 24

24 Nytt prosjekt: "Erre mulig!" Referansegruppe: ADHD Norge Autismeforeningen TrygghetsNett Nasjonal kompetanseenhet for autisme Glenne regionale senter for autisme Statped sørøst Åsebråten BUK, Sykehuset Østfold HF Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes og Syndrom og Narkolepsi 25