Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger

Transkript

1 Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 1

2 Heftets tittel: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Utgitt: November/2010 Utgitt av: Kontakt: Postadresse: Besøksadresse: Helsedirektoratet Avdeling Rehabilitering og sjeldne tilstander Pb St Olavs plass, 0130 Oslo Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: Faks: Heftet kan bestilles hos: Helsedirektoratet v/ Avdeling Rehabilitering og sjeldne tilstander e-post: Tlf.: Faks: Forfattere: Vibeke Dalen Bodil Stokke Kersti Halvorsen Lisbeth Myhre : 2

3 Forord Det har tidligere vært utarbeidet en skisse til et forslag om et samlet kompetansesenter for alle med sjeldne, medfødte tilstander med behov for tverretatlige og tverrfaglige tilbud. For å gjøre videreutviklingen av tilbudet til personer med sjeldne tilstander enklere og mer kostnadseffektiv, har Helsedirektoratet foreslått at nytten av, og muligheten for å organisere kompetansesentrene på sjeldenområdet i ett kompetansesenter for sjeldne tilstander med felles ledelse utredes. Bakgrunnen for Helsedirektoratets forslag var bl.a tilbakemelding på en åpen høring 8. februar 2010, der brukerne var invitert. I tillegg til FFO sentralt deltok 23 representanter fra 16 brukerorganisasjoner. Tre representanter fra departementet var også med på møtet. Møtet ble arrangert i forbindelse med HODs oppdrag til Helsedirektoratet, gitt i brev av 23 desember 2009 vedr. rapporten Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Rapporten var utarbeidet av RHFene under ledelse av Helse Vest RHF. HOD ba Helsedirekotoratet om: å vurdere forslaget fra de regionale helseforetakene om hvilke lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra det er behov for i et femårsperspektiv og hvor disse bør lokaliseres. Videre ble det bedt om å gi en særskilt anbefaling for videre prosess for framtidig organisering av nasjonale kompetansesentra for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. På brukermøtet 8 februar, ble en modell for en samlet organisering lagt fram, og de innspill som ble gitt lå til grunn for Helsedirektoratets uttalelse til HOD Helse- og omsorgsdepartementet har støttet Helsedirektoratets forslag og ba Helsedirektoratet i brev av 14. september 2010 om å utrede en organisatorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i én nasjonal kompetansetjeneste 1

4 Innhold Forord 1 Innledning 4 Sammendrag 7 1 Arbeidsgruppens arbeid 9 2 Bakgrunn 11 3 Dagens situasjon Dagens situasjon Eksisterende sjeldensentre Framtidige endringer 16 4 Premisser for samorganisering Formål Arbeidsgruppens innstilling til organisering av kompetansetjeneste for døvblinde Arbeidsgruppens innstilling til organisering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Oppgaver for fellesledelse med fellesfunksjoner og kompetanseenhetene Samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste og kommunene Mulige modeller Foretrukket modell begrunnelse og konsekvenser Avtalestruktur 27 5 Forhold til ansatte 28 6 Organisering av samarbeid med brukerorganisasjonene 29 7 Forhold til regionalt planarbeid 30 8 Vedlegg I Referat fra møte med styrene i stiftelsene Beskrivelse av dagens kompetansesentre NAPOS og NMK 32 9 Vedlegg II Organisering av kompetansetjenester til døvblinde Tilbud til døvblinde utenom spesialisthelsetjenesten Organisering av kompetansetjeneste til døvblinde 35 2

5 9.2.1 Bakgrunn og prosess Målsetninger for endringsprosessen 36 Oppgaver og fremtidig organisering av nasjonale kompetansetjenester til døvblinde Modell for fremtidig organisering av nasjonale kompetansetjenester til døvblinde 40 Modell A - Ett senter med samlet virksomhet: Eikholt 42 Modell B: Ett senter med en eller flere satellitter i en overgangsperiode: 42 Undergruppens anbefaling: Uttalelser fra brukerorganisasjonene for døvblinde Landsforbundet for kombinert Syns- og Hørselshemmede/Døvblinde (LSHDB) Notat vedrørende foreslått nedleggelse av Regionsenteret for døvblinde, Universitetssykehuset Nord-Norge fra Trine Seljeseth 50 3

6 Innledning Helse- og omsorgsdepartementet har gitt flg mandat : Organisastorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i ett nasjonalt kompetansemiljø Mandat 1. Helsedirektoratet bes utrede en organisastorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i en nasjonal kompetansetjeneste. 2. Det bes om at Helsedirektoratet trekker inn sentrale aktører i arbeidet, herunder representanter for alle regionale helseforetak, representatnter for de etablerte kompetansesentrene for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger, og representanter for brukerne 3. Utredningen skal ha som forutsetning at etablering av en nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger ikke innebærer en samlokalisering av dagens sentre. Det forutsettes at eksisterende sentre underlegges én organisastorisk ledelse 4. Utredningen skal skissere oppbygging av en helhetlig nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger der en sentral enhet ivaretar koordinering og styring av de nasjonale kompetansetjenestene. I dette arbeidet forutsettes å inngå beskrivelse av forholdet mellom den sentrale enheten og underliggende enheter, herunder ansettelsesforhold for de ansatte og arbeidsfordeling mellom enhentene. 5. Det bes om vurdering av hvordan kompetansesentrene skal samarbeide med øvrig spesialisthelsetjeneste og kommunene. Videre bes det om vurdering av hvordan samarbeidet med brukerorganisasjonene skal organiseres. 6. Det legges til grunn at senterets oppgaver er i samsvar med de føringer som gis for de nasjonale tjenester som bl.a. omfatter oppbygging av kompetanse og kompetansespredning, opplæring, formidling og forskning. Det bes om at det synliggjøres hvordan disse oppgaver kan ivaretas 7. Det legges til grunn at en fremtidig nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger tillegges ansvar for å foreslå hvilke enkeltdiagnoser som skal gis tilbud gjennom den nasjonale kompetansetjenesten, og i hvilken grad det skal gis tilbud som alle med en sjelden diagnose kan nytte. Det legges videre til grunn at nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger har ansvar for rapportering. 8. Arbeidet forutsettes sett i samarbeid med regionalt planarbeid 9. Frist for arbeidet er 1. desember

7 På bakgrunn av mandatet inviterte Helsedirektoratet de regionale helseforetakene til å delta i arbeidsgruppen med en representant fra administrativt nivå og representanter for de eksisterende kompetansesentrene i sin region. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon ble invitert til å delta med tre representanter (med to vararepresentanter). Arbeidsgruppen besto etter dette av flg. medlemmer : Leder Divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth Helse Nord Anca Heyd, Medisinsk rådgiver, Helse Nord RHF e-post: anca.heyd@helse-nord.no Irene Lund, Senterleder NMK/UNN e-post: irene.lund@unn.no Helse Sør-Øst Terje Rootwelt, Klinikkleder, Oslo universitetssykehus HF e-post: terje.rootwelt@ous-hf.no Bengt Frode Kase, Leder SSD/Oslo universitetssykehus HF e-post: bengt.frode.kase@rikshospitalet.no Ulrik Sverdrup, Spesialrådgiver Helse Sør-Øst RHF e-post: ulrik.sverdrup@helse-sorost.no Per Frydenborg, Leder TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser/sunnaas sykehus HF e-post: per.frydenborg@sunnaas.no Solveig Ervik, Leder Kompetansesystem for døvblinde - Koordineringsenheten, Oslo universitetssykehus HF e-post: solveig.ervik@ulleval.no Roar Meland, Direktør Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde e-post: roar.meland@eikholt.no Tove Wangensten, Direktør Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger e-post: tove.wangensten@frambu.no Helse Vest Sølvi Lerfald, Seniorrådgiver, Regionalt kompetansesenter for kliniske forskning, Helse Bergen HF e-post: solvi.lerfald@helse-bergen.no 5

8 Sverre Sandberg, Avdelingsleder, professor NAPOS/ Helse Bergen HF e-post: Helse Midt Sigrid Aas, Rådgiver, Helse Midt-Norge RHF e-post: FFO: Repr: Ann Iren Kjønnøy, Norsk Forening for cystisk fibrose e-post: Repr: Per Lunde, ADHD Norge e-post: Repr: Rebecca Tvedt Skarberg, Norsk forening for Osteogenesis Imperfecta e-post: 1. vara: Åse Gårder, Autismeforeningen i Norge e-post: Aase.gaarder@autismeforeningen.no Asegar2@gmail.com 2. vara: Karl Henriksen, Foreningen for muskelsyke e-post: ka-henri@online.no Sekretariat: Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre e-post: lim@helsedir.no Seniorrådgiver Bodil Stokke e-post: dil@helsedir.no Seniorrådgiver Vibeke Dalen e-post: vda@helsedir.no Rådgiver Kersti Halvorsen e-post: keh@helsedir.no 6

9 Sammendrag Helse- og omsorgsdepartementet ba Helsedirektoratet i brev av 14. september 2010 om : å utrede en organisatorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i én nasjonal kompetansetjeneste. På bakgrunn av mandatet inviterte Helsedirektoratet de regionale helseforetakene til å delta i en arbeidsgruppe med en representant fra administrativt nivå og representanter for de eksisterende kompetansesentrene i sin region. Funksjonshemmedes fellesorganisasjon ble invitert til å delta med tre representanter (med to vararepresentanter). Arbeidsgruppen har vært ledet av divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet. Det har vært 4 arbeidsgruppemøter, og ett informasjonmøte for berørte brukere og ansatte ved dagens kompetansesentre. Her følger en rapport fra arbeidsgruppen. Rapporten representerer de synspunkter som er framkommet i møtene. I en siste kommentarrunde pr e-post er det framkommet en rekke merknader. Arbeidsgruppen legger til grunn at HOD har ønsket en ny organisering av sjeldensentrene for å få en bedre sentral styring, en større synlighet av sjeldenfeltet i helse- og velferds-norge, økt forpliktende samhandling mellom sentrene og kvalitetsheving. Arbeidsgruppen anbefaler at det etableres en felles ledelse og fellesfunksjoner (LFF) som omfatter alle enhetene (E) i den nye nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Anbefalingene inkluderer endringer i det nåværende nasjonale kompetansesystemet for døvblinde. Arbeidsgruppen har valgt i sine møter å anbefale en løsning hvor kompetansetjenesten skal styres gjennom rammeavtaler og ledelse- og samarbeidsavtaler for de enhetene som er utenfor Oslo universitetssykehus HF (OUS). Brukermedvirkning er sentralt i utformingen. Om en slik delt modell (integrert og avtalebasert) gjør det mulig å oppnå formålet med samorganisering (kap. 4.1), må evalueres. Om det gir kontinuitet i tjenestene overfor brukerne og nødvendig trygghet for ansatte på sikt, må også evalueres. På et informasjonsmøte i Helsedirektoratet med brukere og ansatte fra berørte kompetansesentre , kom det klare reaksjoner på plasseringen av leder og fellesfunksjoner i OUS. Bekymringen gikk på en plassering for langt ned i OUSsystemet. Dette har også vært drøftet i arbeidsgruppen. Arbeidsgruppen finner likevel å ville støtte forslaget fra representantene fra Helse Sør-Øst RHF om plassering av leder og fellesfunksjonen i OUS. 7

10 Kompetansetjenesten for sjelden og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger skal være livsløpsorientert og gi tilbud til pårørende og fagpersoner i brukers nærmiljø. Tjenesten skal samhandle med ulike spesialiteter i ulike etater både i spesialithelsetjenesten og med andre statlige og kommunale etater. For noen av de veldig sjeldne, vil et samarbeid med andre land være aktuelt. Brukerne i arbeidsgruppen har gitt klar tilbakemelding om at behovet for omorganisering av sjeldenfeltet ikke tar utgangspunkt i brukernes behov. Hensikt og forventet effekt er dårlig dokumentert. Dette sett i sammenheng med tidsrammer og føringer i prosessen gjør at brukerne mener en omorganisering med bakgrunn i dette prosjektet er uforsvarlig. Brukerne har ikke ønsket å ta stilling til modell for organisering fordi det tidsmessig ikke har vært mulig å involvere brukere utenfor arbeidsgruppen. 8

11 1 Arbeidsgruppens arbeid Arbeidsgruppen har hatt fire heldagsmøter. Rapporten er i tillegg behandlet en siste runde pr e-post. Rapporten representerer de synspunkter som er framkommet i møtene. I den siste kommentarrunden pr e-post framkom en rekke merknader.. Både brukerrepresentantene og noen av representantene fra kompetansesentrene har protestert på den tidsrammen som arbeidsgruppen har måttet arbeide innenfor. Brukerrepresentantene i arbeidsgruppen har gitt flg. innspill: Helse- og omsorgsdepartementet ga 14/9-10 Helsedirektoratet i oppdrag å utrede en organisatorisk samling av eksisterende kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i én nasjonal helsetjeneste. Tidsfrist 1/ Arbeidsgruppen som ble nedsatt for å utrede saken hadde sitt første møte 7/10-10 og siste møte 19/ En tidsplan som fra brukersynspunkt har vært altfor knapp for å kunne kalle dette en forsvarlig prosess. Vi har ikke hatt rom for å drøfte forslagene med andre enn brukerne som sitter i arbeidsgruppen. Dette er kritisk fordi forslagene som er lagt frem har stor betydning for mange av organisasjonene for små og sjeldne diagnoser. Det har heller ikke vært mulig å få tilstrekkelig tid til å diskutere forslag mellom brukerne i arbeidsgruppen fordi sakspapirer er sendt ut for sent og har kommet til oss nært opp til møtetidspunkt. Vi ønsker å påpeke følgende momenter i forhold til arbeidsprosessen: Brukerorganisasjonene har ikke bedt om denne omorganiseringen og tidsrammen for prosessen og de føringer som er lagt gjør vår brukermedvirkning lite reell. Vi forstår at det kan haste å få på plass tilbud til grupper som ikke har kompetansetjenester i dag, men har vanskelig for å akseptere at dette skal foranledige en slik hastverksprosess uten reell innflytelse fra gruppene som er berørt. Sjeldenfeltet er sammensatt av mange svært sårbare grupper og kompetansesentertilbudet er bygd opp gjennom en møysommelig prosess over år og med sterk brukerinvolvering. Dette er et tilbud som er bygd på brukernes premisser. Vi mener at denne omorganiseringsprosessen som kjøres i slik hast, ikke tjener brukerne Vi opplever at vi ikke har noen reell innflytelse på føringene som er lagt for prosessen. Dette fremstår for oss som uforsvarlig i forhold til tilbudet til de små og sjeldne gruppene. Vi opplever at beslutningene i stor grad et tatt før vi ble invitert inn i diskusjonen. Det er ikke tid til bred involvering av representanter fra de gruppene som er berørt av de endringer som foreslås. Vi mener det er kritikkverdig at det ikke er lagt fram noen risiko- eller konsekvensanalyser. For oss vil det være avgjørende å få beskrevet f. eks: 9

12 Hva er konsekvensene av å sentralisere ledelsen for disse kompetansetjenestene til en klinikk i Oslo universitetssykehus? Hvordan skal dette sikre tjenester til brukere over hele landet? Hvordan vil organiseringen ivareta livløpsperspektiv og tverrfaglig tilnærming? Vi har mange flere spørsmål og er ikke rede til å gi svar i denne prosessen Vi beklager at viktige punkt i mandatet som gjelder samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste, kommunene og regionalt planarbeid ikke er beskrevet og drøftet i arbeidsgruppen. Det er i de ordinære tjenestene brukerne får det meste av sin behandling og hjelp Organisering av tjenester legger premisser for hvordan tjenestene til brukerne blir. Vi konstaterer at det er sagt at innholdet av tjenestene ikke skal berøres i denne omgang men i neste runde Vi frykter at vi heller ikke i den neste runden vil bli involvert og ha reell innflytelse. For brukerrepresentantene er dette en svært alvorlig sak og vi er ikke komfortable med det som har vært mulig å få til innenfor den gitte tidsrammen. På det tidspunktet oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet kom (se under forord), var det allerede igangsatt et arbeid for å se på strukturen av tilbudet til døvblindfødte og døvblindblitte. Det ble opprettet en undergruppe av arbeidsgruppen som fikk i oppdrag å fremme et forslag til ny struktur (se 9.2.3). Undergruppens forslag er diskutert i arbeidsgruppen og arbeidsgruppens innstilling framgår under pkt 4.2 Parallelt med arbeidet i arbeidsgruppen har Helsedirektoratet hatt orienterende møte med styrene for de av de eksisterende kompetansesentrene som er stiftelser (se 8.1). Helsedirektoratet har videre holdt et møte 15. november 2010 der alle kompetansesentrene og brukerorganisasjonene ble invitert og der det ble orientert om de forslag arbeidsgruppen på det tidspunkt hadde samlet seg om. Reaksjonene på forslagene var blandet. De synspunkter som framkom er innarbeidet i rapportens tekst der det aktuelle tema er behandlet. 10

13 2 Bakgrunn Ut fra brukerundersøkelser som er gjennomført, er de brukerne som i dag er tilknyttet et kompetansesenter i hovedsak fornøyd med det tilbudet de får 123. Tilbudene er imidlertid for dårlig kjent både blant helsepersonell og brukere 45. I og med at ny forskrift om nasjonale kompetansetjenester også skal omfatte dagens kompetansesentre for sjeldenfeltet, vil kravene til dagens kompetansesentre imidlertid øke. En samorganisering tar sikte på å løfte feltet, øke synligheten og gjøre tilgjengeligheten av tjenestene bedre både for brukere og helsepersonell. I tillegg er det ønskelig å styrke samarbeidet med spesialisthelsetjenesten, unngå unødig dobbeltarbeid og styrke samarbeidet mellom enhetene bl.a gjennom å gjøre samarbeidet mer forpliktende. Samtidig skal kompetansen i dagens sentre ivaretas og videreutvikles og det skal sikres at den nye organisatoriske enheten oppfattes som en nasjonal tjeneste som skal gi et likeverdig tilbud til hele landet. 1 K_G Hem & T. Gundersen: Brukernes vurdering av TRS annen gangs evaluering. SINTEF Helse sept K-G Hem & T. Gundersen: Undersøkelse om tjenester fra døvblindsystemet. SINTEF Helse, mars L.Grue, M.Hoem Kvam, J-W. Lippestad: Sjeldne funksjonshemninger i Norge. Brukernes erfaringer med tjenesteapparatet. SINTEF Helse, desember L.Grue: En vanskelig pasient? Sykehusene og pasienter med sjeldne medisinske tilstander, NOVA-rapport 11/08 5 L.B.Sørensen: Rapport fra undersøeklse om sjeldensentrene, Synovate, januar

14 3 D agens situasjon 3.1 Dagens situasjon En sjelden funksjonshemning defineres som en medfødt tilstand (diagnose, syndrom) som det er færre enn 100 kjente individer av på 1 million innbyggere. Funksjonshemningen er varig, og personene har sammensatte funksjonsproblemer med behov for tverrfaglige og tverretatlige tiltak. Helse- og omsorgsdepartementet har lagt føringer for at det i spesialisthelsetjenesten skal velges overnasjonale løsninger når antall pasienter er < 20/år og vurderes flerregionale/regionale løsninger når pasientantallet er > 200/år. Vurdering av landsfunksjoner (herunder nasjonale kompetansesentre) vil da i hovedsak dreie seg om behandling av pasienter der antallet ligger mellom 20 og 200 nye pasientbehandlinger/år. Pr. i dag er det 16 kompetansesentre/enheter innen sjeldenfeltet (se 3.2) og alle er tilknyttet helseforetaksstrukturen. For de sentrene som er stiftelser eller eies av Statped, er det inngått avtaler mellom Helse Sør-Øst RHF og eieren. Alle sentrene, unntatt ett, har etablert referansegrupper slik Rundskriv I-19/2003 krever, men referansegruppene har ulik sammensetning. Vel 300 sjeldne diagnosegrupper har tilbud på et kompetansesenter i Norge. I tillegg har vel 400 diagnoser tilbud fra Tannhelsekompetansesenteret, TAKO Sentrene skal bidra til at personer med sjeldne tilstander får samme tilbud og service som andre og dekke behov for tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet. I perioden ble alle kompetansesentrene for sjeldne funksjonshemninger knyttet finansielt og organisatorisk til helseforetaksstrukturen og ble dermed en del av spesialisthelsetjenesten. Målgruppene for sentrene er den enkelte med en sjelden tilstand, pårørende og fagfolk i det tverrsektorielle tjenesteapparatet på individ- og systemnivå. Sentrene skal bidra til at personer med sjeldne tilstander får samme tilbud og service som andre, å dekke behov for tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet. Dette kan være spesialisert informasjon, konsultasjoner, medisinske og pedagogiske utredninger, forebyggende og spesialisert behandling, samt mulighet for kontakt med andre som har samme diagnose. bygge opp kompetanse gjennom direkte kontakt med personer med de aktuelle tilstandene og deres pårørende, i samarbeid med andre som har delkompetanse på diagnosen og gjennom forsknings- og andre 12

15 utviklingsprosjekter spre kunnskap og gi råd i forhold til alle faser av livet sammen med Helsedirektoratet bidra til videre- og etterutdanning av ulike yrkesgrupper bidra til Helsedirektoratets felles informasjonstjeneste om sjeldne og lite kjente tilstander Sentrene har ulike mandater for brukerrepresentasjon og ulike måter å oppnevne brukerrepresentanter på. En summarisk oversikt over dette framgår under 3.2 Sentrene rapporterer årlig via RHF til Helsedirektoratet og fra 2009 legges rapportene ut på Sjeldenhet i seg selv kvalifiserer ikke til tilbud fra et kompetansesenter. Mange sjeldne sykdommer kan ivaretas i det ordinære hjelpeapparatet. I dag er kravet for å få tilbud fra et kompetansesenter at tilstanden skal være medfødt og med behov for tverretatlig og tverrfaglig kompetanse. For noen diagnoser vil spesialisert medisinsk behandling og oppfølging være sentralt, for andre psykososiale problemstillinger, andre igjen spesialpedagogiske tiltak osv. Leve med perspektivet må sees i sammenheng med utfordringer knyttet til primærdiagnostikk, behandling av den medisinske grunntilstanden og behandling av alminnelige sykdommer og tilstander som ikke er relatert til den sjeldne grunntilstanden. I tillegg til de oppgaver som ivaretas av sentrene, har også Helsedirektoratet oppgaver: Oppgaver Servicetelefonen Felles nettportal Generell informasjon - personrettet Generell informasjon om sjeldenfeltet Diagnosespesifikk informasjon Rettighetsinformasjon Ivaretas i dag av Helsedirektoratet Helsedirektoratet har en oversikt på sin hjemmeside, sentrene har egne hjemmesider. Helsedirektoratet samt noen sentre involvert i nordisk nettportal rarelink. Helsedirektoratet er utfordret på å etablere orphanet.no Helsedirektoratet noen sentre har også utarbeidet generell informasjon. Helsedirektoratet noen sentre har også utarbeidet informasjon Sentrene. Helsedirektoratet innhenter diagnosespesifikk informasjon fra andre nettsteder/databaser ved henvendelser til servicetelefonen. Helsedirektoratet noen sentre har også utarbeidet informasjon 13

16 Oppgaver Ivareta og utøve kontakt med myndigheter i spørsmål av generell art Ivareta og utøve kontakt internasjonalt i spørsmål av generell art på sjeldenområdet Ivaretas i dag av Helsedirektoratet noen sentre har etablert egne kontakter Helsedirektoratet noen sentre er aktive på denne arenaen Servicetelefonen mottar henvendelser fra fagpersoner, pårørende og personer som selv har en sjelden tilstand. Ca halvparten av henvendelsene kommer fra fagpersoner i spesialisthelsetjenesten, kommunene (tverrsektorielt), tannleger og ansatte i Arbeids- og velferdsetaten. Henvendelsene gjelder: Ukjent diagnose hvor kan vi henvende oss? Finnes det informasjon om diagnosen? Trygdeytelser - kurs i utlandet - manglende refusjon av utgifter til tannbehandling og sjeldne legemidler - grunn- og hjelpestønad Kommunale tjenester - individuell plan - støttekontakt og avlastning - barnehage, skole etc Finnes det andre med denne diagnosen? Kontaktmuligheter? Kompetansesenter? Totalt er det mottatt ca henvendelser siden oppstart Oslo universitetssykehus har vedtatt å samle sine 6 sjeldensentre i en egen avdeling i Kvinne- og barneklinikken på bakgrunn av felles utfordringer og muligheter samt ønske om nærhet til det kliniske miljøet. Dette gjelder Senter for sjeldne diagnoser (SSD), Nasjonalt kompetanseenhet for autisme (AE), Koordineringsenheten for Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde (KE), Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte tilstander (tidligere TS-KS), Nasjonal kompetanseenhet for autisme (AE) og Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK). 6 Helsedirektoratet har bedt Helse Sør-Øst RHF om å utrede en omorganisering av kompetansetjenesten for døvblinde. Dette arbeidet startet opp lenge før arbeidsgruppen ble nedsatt. Nærmere bakgrunn og forslag til omstrukturering finnes i kapitel 9 Vedlegg II. 6 RHF ene har siden 2007 hatt i oppdrag å etablere regionale fagmiljøer for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi. HOD har bedt om rapporter fra RHF ene for å vurdere om fagmiljøene er etablert etter forutsetningene 14

17 3.2 Eksisterende sjeldensentre Bl. a fordi tjenestene fra kompetansesentrene er tilpasset de forskjellige brukergruppene er dagens kompetansesentre svært ulike og skiller seg fra hverandre både geografisk, organisatorisk og innholdsmessig. Noen av sentrene er nasjonal behandlingstjeneste i tillegg til å være kompetansesenter. Følgende sjeldensentre eksisterer pr 2010 (organisering av brukerrepresentasjon framgår i parentes): Helse Sør-Øst RHF Arbeidsgiver Oslo Universitetssykehus HF - Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte tilstander (TS-KS) (brukerråd med flere representanter) - Senter for sjeldne diagnoser (senterråd med 4 brukere herunder rådets leder) - Norsk senter for Cystisk Fibrose (NSCF) (Rådgivende utvalg med 9 medlemmer herav 4 brukerrepresentanter) - Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og Narkolepsi (NK) (Faglig referansegruppe med 3 brukerrepresentanter (1 fra hver diagnosegruppe)) - Autismeenheten (rådgivende gruppe med 2 brukere) - Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde koordineringsenheten (rådgivende utvalg med 3 brukerrepresentanter) Arbeidsgiver Stiftelsen Singo - Regionsenter for døvblinde ved Singo Døvblindsenter (2 brukere i styret) Arbeidsgiver Stiftelsen Eikholt - Eikholt nasjonalt ressurssenter for døvblinde (2 brukere i styret ikke foreningsoppnevnte) Arbeidsgiver Statped - Regionsenter for døvblinde ved Statped Vest (Brukerrepresentasjon ivaretas gjennom koordineringsenheten) - Regionsenter for døvblinde ved Skådalen kompetansesenter (Brukerrepresentasjon ivaretas gjennom koordineringsenheten) - Landsdekkende tilbud for døvblinde ved Huseby kompetansesenter (Brukerrepresentasjon ivaretas gjennom koordineringsenheten) Arbeidsgiver Universitetssykehuset Nord-Norge HF - Regionsenter for døvblinde ved UNN (Brukerrepresentasjon ivaretas gjennom koordineringsenheten) Arbeidsgiver Stiftelsen Frambu - Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger (2 brukere i styret, oppnevnt av brukermøtet) Arbeidsgiver Lovisenberg Diakonale sykehus - Tannhelsekompetansesenter for sjeldne diagnoser (Fagråd med totalt 7 medlemmer herav 2 brukerrepresentanter oppnevnt av FFO) 15

18 Arbeidsgiver Sunnaas sykehus HF - TRS Kompetansesenter for sjeldne diagnoser (Individuell brukermedvirkning - ikke referansegruppe) 7 Helse Nord RHF Arbeidsgiver Universitetssykehuset i Nord-Norge HF - Nevromuskulært kompetansesenter (NMK) (styringsgruppe med 11 medlemmer hvorav 3 fra Foreningen for muskelsyke) Helse Vest RHF Arbeidsgiver Helse Bergen HF - Nasjonalt kompetansesenter for pofyrisykdommer (NAPOS) (Referansegruppe med 3 brukere) Kompetansesenter Reg. bruker e 2006 Reg. bruker e 2007 Reg. bruker e 2008 Reg. bruker e 2009 Andebu (db) Vestlandet (db) Nord-Norge (db) Skådalen (db) Eikholt (db) Huseby (db) Budsjett 2010 mill kr Inkl koordineringsenheten tils Autisme enheten NAPOS NMK NSCF TS-KS NK TAKO TRS SSD Frambu Totalt Framtidige endringer Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har nylig sendt ut et forslag til endringer i forskrift 18. desember 2001 nr 1539 om godkjenning av sykehus og om landsfunksjoner og nasjonale kompetansesenterfunksjoner ved sykehus, på høring. Den nye forskriften vil også omfatte kompetansesentre for sjeldne og lite kjent diagnoser og funksjonshemninger slik at kompetansesentre på sjeldenfeltet likestilles med nasjonale kompetansesentre i spesialisthelsetjenesten for øvrig når det gjelder kriterier for godkjenning og hvilke oppgaver som skal ivaretas. 7 Iflg Per Frydenborg har TRS systematisk brukermedvirkning i forhold til representanter fra alle brukerforeningene samlet, i forhold til brukerforeningenes styrer samlet og hver for seg, i forhold til en rekke arrangementer eksternt og internt, i forhold til forsknings- og utviklingsarbeidet, i forhold til tjenesteapparatet ved oppbygging av tjenstetilbudet til gruppene og på individnivå 8 Autismeenheten gir ikke tilbud til enkeltbrukere 9 Frambu stiller lokaler gratis til bruk for andre sjeldensentre i 7 uker pr år og finansierer 7 ukers helseleir for brukere fra alle sentrene. Frambus budsjett omfatter drift og vedlikehold av internat og kurslokaler, samt store utendørsområder. 16

19 Forslaget innebærer at kompetansesentrene vil skifte navn til nasjonale kompetansetjenester. Etter forslaget til forskrift vil det stilles krav om at både opprettelse, nedleggelse og endringer av nasjonale kompetansetjenester herunder de for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger skal godkjennes av HOD. HOD skal innhente faglig råd fra Helsedirektoratet ved slike godkjenninger. Helsedirektoratet kan etablere nødvendige fora eller benytte underliggende etater i sitt arbeid for å sikre god saksbehandling. Ved beslutning om godkjenning som nasjonal kompetansetjeneste skal det legges vekt på tilgang til kompetanse og nødvendig infrastruktur. Det framgår ikke av høringsnotatet om allerede etablerte kompetansesentre må godkjennes etter forskriften når denne foreligger. Den viktigste endringen i forslaget til ny forskrift er at det stilles definerte krav til hvem som kan få godkjenning, definerte krav til kriterier for lokalisering og klare krav til hvilke oppgaver kompetansetjenestene skal ivareta. For å få godkjenning, må sentralisering av oppbygging og spredning av kompetanse innenfor et fagområde vurderes å gi: - økt kvalitet i en helhetlig behandlingskjede innenfor en rimelig tidshorisont - økt nasjonal kompetanse - bedre nasjonal kostnadseffektivitet For å beslutte lokalisering av en nasjonal kompetansetjeneste må det foreligge: - dokumentert kompetanse - tilgang til nødvendig infrastruktur - forskningskompetanse og etablert forskernettverk/samarbeid nasjonalt (bla med universiteter og høyskoler) og internasjonalt - dokumentert evne til å formidle kunnskap En nasjonal kompetansetjeneste skal iflg. forslaget ivareta flg. oppgaver: - bygge opp og formidle kompetanse - overvåke behandlingsresultater - forskning og etablering av forskernettverk - bidra i undervisning i grunn- videre- og etterutdanning - veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til hele helsetjenesten - iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonal kompetansetjeneste - etablere faglige referansegrupper 10 - årlig rapportering 10 I høringsbrevet uttales det fra HOD at faglige referansegrupper skal minst bestå av representanter fra alle de regionale helseforetakene. Deltakelse fra brukerorganisasjoner og andre aktører skal vurderes. 17

20 4 Premisser for samorganisering 4.1 Formål Formålet med en samorganisering på sjeldenfeltet er å oppnå bedre kvalitet gjennom: 1. Styrket brukermedvirkning på alle nivåer 2. Synliggjøring av sjeldenfeltet og ha en enkel/lett tilgjenglighet til tjenestene 3. Ivareta de som ikke har tilbud i dag 4. Styrket samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste 5. Synergi gjennom styrket faglig samarbeid mellom enhetene 6. Unngå unødvendig dobbeltarbeid, samt effektiv utnyttelse av ressursene 7. Ingen må få dårligere tilbud enn det de har i dag, og tjenestene skal ivareta brukere i hele landet 4.2 Arbeidsgruppens innstilling til organisering av kompetansetjeneste for døvblinde 11 Bakgrunn for og forslag til innstilling følger i kap 9. Arbeidsgruppen med unntak av brukerrepresentantene og representantene fra NMK og TRS slutter seg til at prinsippet om at én diagnose ikke skal ha mer enn én nasjonal kompetansetjeneste også skal gjelde for døvblinde. Arbeidsgruppen slutter seg videre til at den nasjonale kompetansetjenesten for døvblinde skal legges til Eikholt. Målet er at Eikholt skal besitte all nødvendig kompetanse på feltet og sikre et likeverdig tilbud i hele landet. I en overgangsperiode på maksimalt 3 år, må det sikres at kompetansen både for døvblindfødte og døvblindblitte videreføres og utvikles. Hvordan dette skal gjennomføres, overlates til den nye organisatoriske enheten, men både tilbud om stillinger ved Eikholt og samarbeidsprosjekter mellom Eikholt og andre kompetansemiljøer eller personer kan tenkes. Sentrale oppgaver som i dag er lagt til Oslo universitetssykehus HF (OUS) og som bør videreføres ved OUS er: Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister (forskningsregister) for døvblindhet og progredierende syns- og hørselsvansker Nasjonalt tverrfaglig team for identifisering og diagnostisering av døvblindhet Brukerne i arbeidsgruppen har ikke tatt stilling til organisering av kompetansetjenjesten for døvblinde. Dette er et arbeid som har pågått i flere år og 11 Arbeidsgruppen understreker at det man her har tatt stilling til er kompetansetjeneste for døvblinde på helseområdet. Andre tilbud til denne gruppen (som f.eks det pedagogiske tilbudet) er ikke omfattet av forslaget til ny organisering (se vedlegg). 18

21 arbeidsgruppen er forsikret om at brukerne fra de aktuelle organisasjoner er involvert. Representanten fra TRS har også reservert seg fordi han mener prosessen har hatt alt for lite tid til at det har vært mulig for en utenforstående til å sette seg inn i feltets problemstillinger på en forsvarlig måte 4.3 Arbeidsgruppens innstilling til organisering av nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Med henvisning til pkt 1 og 3 i mandatet fra Helse- og omsorgsdepartementet der det bl. a. angis at eksisterende sentre underlegges én organisatorisk ledelse, er det enighet i arbeidsgruppen om at dette kan gjøres ved å etablere en fellesledelse med fellesfunksjoner (LFF) og kompetanseenheter (E) tilknyttet denne (se pkt 4.3.1). Den samlete kompetansetjenesten skal ha de oppgaver som tilligger nasjonale kompetansetjenester etter endret forskrift 18. desember 2001 om godkjenning av sykehus og om landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansefunksjoner ved sykehus. Kompetansetjenesten skal styres gjennom et system med rammeavtaler og ledelses- og samarbeidsavtaler for enheter utenfor OUS. Enhetene i OUS styres i arbeidsgiverlinjen. Arbeidsgruppen vil anbefale at det etableres en ledergruppe som består av fellesledelsen og lederne for kompetanseenhetene i og utenfor OUS. Kompetansetjenesten skal være livsløpsorientert og skal samhandle med spesialisthelsetjenesten og det kommunale tjenesteapparatet. Kompetansen i dagens kompetansesentre skal ivaretas og videreutvikles. Fellesledelsen med fellesfunksjoner er av representantene fra Helse Sør-Øst RHF anbefalt lagt til OUS. Arbeidsgruppen forutsetter at det opprettes referansegrupper for alle enheter og at referansegruppene har brukerrepresentasjon (se brukermedvirkning kap 6) Om en slik delt modell (integrert og avtalebasert) gjør det mulig å oppnå formålet med samorganisering (kap. 4.1), må evalueres. Om det gir kontinuitet i tjenestene overfor brukerne og nødvendig trygghet for ansatte på sikt, må også evalueres. Det forutsettes at ny organisasjon evalueres etter fem år Oppgaver for fellesledelse med fellesfunksjoner og kompetanseenhetene (LFF = leder og fellesfunksjoner, UL= utvidet ledelse = leder (LFF) og alle daglige ledere av E, E = de enkelte kompetanseenhetene (de organiserte i en avdeling i OUS og de øvrige kompetansesentrene i dagens system)) I henhold til forslag til ny forskrift vil det være Helse- og omsorgsdepartementet som vil gi (og trekke tilbake) godkjenning for nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger.. 19

22 I henhold til arbeidsgruppens mandat (pkt 7) vil den samlede kompetansetjenesten ha ansvar for å foreslå hvilke enkeltdiagnoser som skal gis tilbud gjennom den nasjonal kompetansetjenesten, og i hvilken grad det skal gis tilbud som alle med en sjelden diagnose kan nytte. Den samlede kompetansetjeneste vil også ha ansvar for rapportering. Det forutsettes at den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger fortsatt skal finansieres med øremerkede midler over statsbudsjettet. Arbeidsgruppen antar at bevilgningen gis Helse Sør-Øst RHF, som videreformidler bevilgningen til leder av LFF. Arbeidsgruppen foreslår at leder av LFF sammen med UL fordeler midlene innenfor den samlede kompetansetjeneste. Budsjettforslaget forlegges RHFene til uttalelse. Det vil være opp til UL å avgjøre hvilke funksjoner som skal regnes som fellesfunksjoner og om disse skal ivaretas i LFF eller i en kompetanseenhet. UL vil også ha et ansvar for at den samlete kompetansetjeneste besitter relevant kompetanse. Det er revisjonskrav knyttet til øremerkede midler. Bruken av midlene må kunne dokumenteres. Leder av LFF er ansvarlig for økonomioppfølgingen. Dette betyr at det kontrolleres at pengene brukes til det de er bevilget til ut i fra oppdragsdokument og statsbudsjett. LFF skal sørge for at brukerne får en dør inn i Kompetansetjenesten... De oppgaver Helsedirektoratet i dag ivaretar på sjeldenområdet ( se pkt 3.1) foreslås overført til LFF. Arbeidsgruppen finner det naturlig at de enkelte enheter ivaretar oppgavene som følger av endret forskrift for de diagnosegruppene de har ansvaret for. LFF må gi tilbud til personer med tilstander som ikke er fordelt til E. LFF bør også ivareta de nevnte oppgaver når de er av generell karakter og ikke knyttet til diagnosegrupper/pasientgrupper ved den enkelte E. Arbeidsgruppen mener at for å oppnå god kvalitet på tjenestene må det bl.a være fokus på å: Involvere brukerne aktivt i egen sak/behandling og i forbedring av tjenestene Videreutvikle og bruke metoder og verktøy for systematisk innhenting av brukernes erfaringer Styrke forskning og etterutdanning på brukeropplevelser og brukermedvirkning Styrke organisert samarbeid med brukerorganisasjonene Vedrørende organisering av brukermedvirkningen se kap Samarbeid med øvrig spesialisthelsetjeneste og kommunene Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger skal bidra til at personer med sjeldne tilstander får samme tilbud 20

23 og service som andre og dekke behov for tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet. Dette kan være spesialisert informasjon, konsultasjoner, medisinske og pedagogiske utredninger, forbyggende og spesialisert behandling, samt mulighet for kontakt med andre som har samme diagnose som en selv. Tilbudet skal være familierettet. Det vil fortsatt være slik at sjeldenhet i seg selv ikke kvalifiserer til et nasjonalt kompetansetjenestetilbud jf forslag til ny forskrift. Mange sjeldne tilstander kan ivaretas i det ordinære hjelpeapparatet. I dag er kravet for å få et slikt tilbud at diagnosen skal være medfødt og at det er behov for tverretatlig og tverrfaglig kompetanse. Arbeidsgruppen ønsker å opprettholde dette prinsippet. I praksis betyr det at behovet for tjenester vil variere sterkt fra en diagnose til en annen. For noen diagnoser vil spesialisert medisinsk behandling og oppfølging være sentralt, for andre psykososiale problemstillinger, andre igjen spesialpedagogiske tiltak osv. Leve med -perspektivet må sees i sammenheng med utfordringer knyttet til primærdiagnostikk, behandling av den medisinske grunntilstanden og behandling av alminnelige sykdommer og tilstander som ikke er direkte relatert til den sjeldne grunntilstanden. I Lov om spesialisthelsetjenesten m.m og forslag til ny Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester er det klare styringer til hvordan samhandling mellom nivåene i helsetjenesten skal styrkes gjennom avtaler. Avtalene må synliggjøre ansvarsforhold. Koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering i helseforetak og kommuner foreslås som viktige i utøvelsen av samhandlingen. Dette blir derfor viktige samarbeidspartnere for kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Også for de med sjeldne og lite kjente tilstander er det viktig at tilbud gis på lavest mulig nivå i tiltakskjeden. Selv om den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente tilstander er plassert i spesialisthelsetjenesten, vil veiledning på brukerens hjemsted være en viktig del av tjenestetilbudet. Sjeldne og lite kjente tilstander varer hele livet, men behovene varierer med livsfasene, i tillegg til endringer som forårsakes av den aktuelle tilstand. Mange av brukerne vil ha behov for en kontinuerlig samhandling mellom de forskjellige nivåene i helse- og velferdstjenesten. Den nasjonale kompetansetjenesten må bidra til å utvikle gode samhandlingsmodeller. En oversikt over ulike berørte parter vises i modellen under: 21

24 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger forhold til øvrig spesialisthelsetjeneste og andre sektorer Kompetansespredning Kompetansespredning Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger i spesialisthelsetjeneste Hjelp/veiledning til selvhjelp Mulige modeller Modell A Avtalebasert modell LFF inngår avtaler med enhetene. Personalet er som i dag ansatt på det eksisterende kompetansesenter. LFF fordeler midler og bestiller tjenester i henhold til avtalene. LFF mottar rapportering og regnskap. LFF kan inngå avtale med en eller flere enheter om tjenester til brukere som er sjeldne og som fyller kriteriene for å få nasjonalt kompetansesentertilbud, men ikke har tilbud i dag. LFF ivaretar de informasjonsoppgavene som retter seg mot hele sjeldenfeltet og andre naturlige fellesoppgaver. Enhetene forblir selvstendige rettssubjekter. Styringsverktøy: Avtaler/løpende styringsdialog/rapporteringer 22

25 Fordeler og ulemper : Personalet slipper å endre ansettelsesforhold og LFFs leder vil ikke ha personalansvar for de som jobber i enhetene. Dette vil stort sett være en fordel da det er vanskelig å følge opp personalet hvis man ikke er samlokalisert. Dersom det er behov for sterk styring vil det kunne være en ulempe. Flere av sentrene er integrert i helseforetak,samarbeider tett med andre fagmiljø her, og kan benytte helseforetakets infrastruktur. Avtalene vil være et styringsverktøy. I prinsipp kan disse sies opp fra begge parter. Enheten vil neppe si opp avtalen med mindre den er særdeles urimelig de vil da miste den økonomiske basis for sin virksomhet. LFF kan si opp avtaler eller true med dette for å få iverksatt endringer den mener er nødvendige. I avtalene kan det reguleres hvordan oppfølging mellom E og LFF skal være. Modellen kan gjelde for stiftelser, helseforetak og private sykehus. Modell I Integrert modell Det opprettes en LFF. Enhetenes ansatte virksomhetsoverdras LFF har økonomi- og personalansvar for hele kompetansetjenesten (Arbeidsgiveransvar) LFF har ansvar for at alle enhetene oppfyller forskriften, for tjenestene som ytes, og for informasjon. LFF kan selv bestemme hvilke oppgaver som skal utføres i FL og hvilke som skal utføres av enhetene. Hele kompetansetjenesten blir ett rettssubjekt. Styringsverktøy: Daglig ledelse Disponering av midler Arbeidsgivers styringsrett Fordeler og ulemper: Gode styringsmuligheter. Dette er den ordning man har for avdelinger i helseforetak. Styringen skjer da stort sett ved budsjettmøter og oppfølgingsmøter med ledelsen i helseforetaket. I praksis er det en bestilling til avdelingen som denne får som ansvar å følge opp og rapportere på. Dersom ledelsen av E kommer ut av kontroll, kan LFF for eksempel sette inn virkemidler som stillingsstopp etc. Deler av personalet er ansatt et annet sted enn der de er lokalisert. Dette vil kunne være et problem for dem det gjelder og for interaksjonen i det lokale miljø. Kompliserer samarbeidet med det HF`et de er plassert ved. der det lokale HF bidrar med infrastruktur og integrering av personale inn i kompetansesenteret. LFF som ikke befinner seg på samme geografiske sted kan være en utfordring, men kan løses ved hyppige møter og reiser. LFF vil imidlertid aldri kunne ha de fagkunnskapene som skal til for å lede de enkelte E. Modell L Leiebasert modell Det opprettes en LFF. LFF koordinerer og styrer gjennom inngåelse av leieavtaler. De ansatte på de eksisterende kompetansesentrene leies inn dvs. enhetene sitter med arbeidsgiveransvaret, mens LFF vil ha arbeidsgivers styringsrett i forhold til det 23

26 faglige. Enhetene forblir selvstendige rettssubjekter. Styringsverktøy: Leieavtaler Rapportering Gruppen har ikke gått nærmere inn på denne modellen. Modell V Vilkårsbasert modell Det opprettes en LFF med leder og fellesfunksjoner for underliggende enheter. Nasjonal kompetansetjeneste godkjennes av HOD. Det gis spesifiserte, detaljerte vilkår i godkjenningen som omfatter de enkelte enhetene. LFF mottar rapportering fra enhetene, og skal påse at vilkårene følges. Enhetene forblir selvstendige rettssubjekter. Gruppen har ikke gått nærmere inn på denne modellen Modell forslag fra NMK LFF plasseres i Helsedirektoratet med leder og fellesfunksjoner. De andre enhetene forblir organisert der de er i dag. Helsedirektoratet er et fagorgan, forvalter regelverk og iverksetter helse- og omsorgspolitikk. Direktoratet har et følge med ansvar, skal sammenstille kunnskap og skal være et kompetanseorgan som bl a fagmiljøene kan kontakte. En utøvende rolle av den typen LFF vil måtte ivareta, er ikke forenlig med Helsedirektoratets rolle, og plassering av LFF i Helsedirektoratet må derfor anses som uaktuelt Foretrukket modell begrunnelse og konsekvenser Foretrukket modell begrunnelse og konsekvenser Arbeidsgruppen, med unntak av brukerrepresentantene, har lagt til grunn for sin anbefaling at en ikke trenger å velge samme modell for alle sentrene. Ingen av modellene er heldekkende for behovene innenfor sjeldenfeltet idet noen av sentrene allerede er helintegrert innen OUS, mens andre er så integrert i sitt helseforetak at en innlemming i at annet helseforetak ville by på store problemer. Brukerrepresentantene i gruppen ønsker ikke å ta stilling til valg av modell med følgende begrunnelse: Tidsramme og føringer for arbeidet som ikke tillater involvering av brukere utenfor arbeidsgruppen Manglende konsekvensanalyse av hvilken organisasjonsmodell som ivaretar sentrene kompetanse og sikrer at tjenestene til brukerne ikke forringes Den nasjonale kompetansetjenesten vil bestå av felles ledelse med fellesfunksjoner (LFF), den sammenslåtte avdeling i OUS med sine 5 kompetansesentre og de øvrige nåværende kompetansesentre, heretter kalt enheter (E). Arbeidsgruppen med unntak av Helse-Nord RHF er enige om at LFF skal plasseres i 24

27 Helse Sør-Øst RHF, men at det er utenfor arbeidsgruppens mandat å bestemme hvordan Helse Sør-Øst vil organisere dette. Arbeidsgruppen har derfor tatt til orientering at LFF vil bli plassert i OUS. Ved OUS er allerede 6 nåværende enheter samlet under en ledelse i Kvinne- og barneklinikken. Det vil si at de følger prinsippene om en integrert modell. Helse Nord RHF mener plassering av LFF under et regionalt helseforetak er ugunstig. Det fins i dag slike ordninger (LIS) som ikke fungerer etter formålet slik at de planlegges omgjort. Dessuten viser erfaringen fra Regionalt senter for døvblinde i Tromsø at plassering av fellesledelsen i et helseforetak innebærer en stor risiko for at tilbudet på sikt vil bli lagt ned eller flyttet til mer sentrale strøk. Helse-Nord foreslår derfor at man leter etter en paraply som ikke er under et RHF. Dersom fellesledelsen må plasseres i et RHF, mener Helse Nord RHF på lik linje med alle andre i arbeidsgruppen, at Helse Sør-Øst RHF (OUS) vil være naturlig. For Sunnaas sykehus og Lovisenberg diakonale sykehus vil Helse Sør-Øst RHFs styringslinje være gjeldende, men det skal inngås ledelses- og samarbeidsavtaler mellom LFF og hhv TRS og TAKO. De øvrige sentrene er det enighet om at knyttes til LFF gjennom ulike avtalesystemer. Rammeavtaler gjøres mellom Helse Sør-Øst RHF ved AD 12 og: Stiftelsen Frambu ved styreleder som gjelder Frambu Stiftelsen Eikholt ved styreleder som gjelder Eikholt Helse Nord RHF ved AD som gjelder NMK Helse Vest RHF ved AD som gjelder NAPOS Den valgte modell er todelt integrert og avtalebasert. Dette vil få ulike konsekvenser for de som er i og utenfor styringslinjene til de respektive RHF ene. I tillegg er det forskjell mellom enheter i og utenfor styringslinjen i OUS. Se tegning av modellen side 26. Se også kap. 5 Forholdet til ansatte. På et informasjonsmøte med brukere og ansatte fra berørte kompetansesentre kom det klare reaksjoner på plasseringen av leder og fellesfunksjoner i OUS. Bekymring gikk på en plassering for langt ned i OUS-systemet. Dette har også vært drøftet i arbeidsgruppen. Avdelingsleder for enhetene som er sammenslått på OUS, vil være plassert i LFF. En slik modell vil stille særlige krav til ledelse av LFF. Utfordringene vil bl.a bestå i å likebehandle alle E-ene, og å gjøre dette på en slik måte at det gir nødvendig legitimitet i de avtaletilknyttede enhetene. Modellen forutsettes evaluert etter 5 år 12 Administrerende direktør 25