Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan. Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus
|
|
|
- Jorun Arntsen
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Sjeldne sykdommer Sjeldensentre og samlet sjeldenplan Terje Rootwelt Klinikkleder Kvinne og barneklinikken Oslo universitetssykehus
2 Organisering av Sjeldensentre 1 Oslo universistetsykehus har nå vedtatt å samle sine 6 sjeldensentre i en egen sjelden avdeling i Kvinne og barneklinikken pga felles utfordringer og muligheter, men samtidig ønske om nærhet til det kliniske miljøet Senter for sjeldne diagnoser (SSD). Ca 70 ulike diagnoser. Misdannelser Nasjonal kompetanseenhet for autisme Autismeenheten (AE). Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde koordineringsenheten (KE). Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF). Nasjonalt kompetansesenter for tuberøs sklerose (TS). Epilepsi Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi (NK).
3 Organisering av Sjeldensentre 2 Det er totalt (telles litt ulikt) slike sentre i Norge. 6 av de 11 utenfor OUS omfatter døv blinde. Det pågår en separat HOD prosess rundt org. av disse. De 5 øvrige sentrene utenfor OUS er: Frambu Helsesenter (Stiftelse, ca 100 diagnoser; nevrodegen.) TAKO senteret (tannhelse; Lovisenberg) TRS (Sunnås; ca 50 diagnoser; skjelett bindevev) Porfyri (Haukeland) Nevromuskulært (Tromsø)
4 Organisering av Sjeldensentre 3 OUS ønsker å være med i en prosess hvor man vurderer evt. videre samling av sentrene. Vi tror som del av spesialisthelsetjenesten, som klart definert enhet, men med nærhet til medisinsk faglmiljøer. Felles nettsted med diagnose og kontaktliste samt synliggjøring overfor Helse Norge er viktig. OUS anser det som naturlig at flere tilstander inkluderes i de nåværende sentrene. Brev HOD: Hdir skal utrede nasjonal samling i en enhet (ikke geografisk) innen 1. des.
5 Innhold i Sjeldensentre Sentrene har til dels svært ulik arbeidsmåte i dag (særlig i forhold til pas. behandling). Over tid bør man vurdere en viss koordinering av dette. Obs ikke ødelegge gode tilbud Samhandling mellom høyspesialisthelsetjenesten og lokalt hjelpeapparat spesielt viktig. Supplement til det ordinære tilbude. Med mer.
6 Nasjonal sjeldenplan OUS støtter forslaget om å utarbeide en nasjonal plan for sjeldenfeltet og ønsker å være aktive bidragsytere i dette arbeidet. Omfattende oppgave, litt forsiktig oppstart? Koordinerende enhet / sjeldenportal i Hdir? Nasjonale registre sentralt element. Sentralisering av behandling og oppfølging med forsiktighet. Samarbeid og lokal involvering/ansvar er avgjørende. Samhandling innen spesialisthelse og med primærh.
7 Medikamentell behandling Forstår patogenesen i detalj for stadig flere sykdomme, kan påvirke ulike trinn medikamentelt Ekte genterapi er foreløpig vanskelig, men en rekke andre muligheter. To utfordringer Prisnivå (eks ezym erstatningsterapi, ca 100 pasienter i Norge aktuelle) Utprøvende medikamentell behandling. Tilgang til internasjonale studier for norske pasienter. Kreft har erfaring/ får et system? Andre felt vanskelig. NB: Feltet er mye mer enn medikamenter!
8 Enzymerstatning England The model that is used in England to regulate access to orphan drugs includes strict diagnotic criteria, centres of excellence, registries, treatment guidelines and post marketing follow up. Nasjonale protokoller for oppstart og oppfølging inkl. registre. Kun godkjente medik. på godkjent indikasjon dekkes Kun 7 sentre i England har lov (3 barn, 3 voksne og en begge) Nasjonal finansiering Nasjonal gruppe med støtte fra NHS vurderer nye medikamenter Gir ryggrad til å si nei til enkeltpasienter og nei til typer av behandling og lik behandling overalt. Ikke nødv. dyrere.
9 Konklusjon Sjeldne sykdommer har samme krav på god behandling i hele Norge Nasjonal plan Ja, men starte forsiktig og konkret Etablere tydelig koordinerende enhet med oversikt og nettsted Nasjonale faggrupper (i regi av Hdir), nasjonale registre og nasjonale veiledere Medikamentell behandling Prisnivå. Starte med engelsk system for enzymbehandling? Utprøvende behandling for andre sykdommer
Stein Are Aksnes. Video om sjeldenhet
Stein Are Aksnes Video om sjeldenhet Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord NorgeNorge NKSD F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom Nasjonalt kompetansesenter
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD)
MANDATFORSLAG FRA PROSJEKTGRUPPEN FOR ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) ble godkjent av Helse-
Et år etter etableringen. Stein Are Aksnes
Et år etter etableringen Stein Are Aksnes Hvem er vi nå igjen? Nevromuskulært kompetansesenter Universitetssykehuset Nord-Norge NKSD-F (NKSDs fellesenhet) Oslo universitetssykehus NevSom - Nasjonalt kompetansesenter
Spesialisthelsetjenesten: Behandling av pasienter med sjeldne sykdommer
Spesialisthelsetjenesten: Behandling av pasienter med sjeldne sykdommer Terje Rootwelt Oslo universitetssykehus Sjelden sykdom - hvorfor viktig nå? Revolusjon innen genetikk og biokjemi - molekylærbiologi:
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 3. 2013 GOD SOMMER FRA AUene Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i Tromsø
Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger 1 Heftets tittel: Samorganisering av nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser
Norsk porfyriregister
Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Innhold: Et medisinsk kvalitetsregister Innsamling av opplysninger Bruk av opplysningene Et medisinsk kvalitetsregister Systematisk samling av opplysninger om
Senter for sjeldne diagnoser
Sjelden, jeg? Ungdomsmedisinsk konferanse 2008 Birgitte Bjerkely Sykepleier, rådgiver, Rikshospitalet Hva er en sjelden medisinsk tilstand? Hvis en medisinsk tilstand forekommer hos færre enn 1/10 000
Referat. Innledende merknader/ endringer: Godkjenning av referat fra forrige møte.
Referat Møtetema: Andre møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Prosjektsekretariat Dato dok: 27.05.2013 Dato
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger
Samarbeid: habiliteringstjenestene og nasjonale kompetansesentre for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Frambu 10. januar 2008 Kinderegg tre ting på en gang 1. Tiltak og tjenester for
Innføring av ny teknologi
Innføring av ny teknologi Arvid Heiberg Overlege, prof. dr med (em.) OUS, RH Avdeling for medisinsk genetikk Litt om egen bakgrunn Medisinsk genetikk dreier seg vesentlig om sjeldne/ultrasjeldne sykdommer.
Samarbeidsavtale. for NMK-samarbeidet. -en del av. : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER
Samarbeidsavtale for NMK-samarbeidet -en del av : Nasjonal kompetansetjeneste for SJELDNE DIAGNOSER Hovedformålet med samarbeidsavtalen er å sikre et bærekraftig, likeverdig og effektivt landsdekkende
Å leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 3. november 2014 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF. Medisinsk klinikk
HABILITERINGSTJENESTEN SYKEHUSET I VESTFOLD HF Medisinsk klinikk Hva er habilitering? Habilitering og rehabilitering er: Tidsavgrensede, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler, hvor flere aktører
PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL (NKSD) KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER
PROSJEKTRAPPORT: ETABLERING AV NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER (NKSD) September 2013 INNHOLD SAMMENDRAG 3 1. INNLEDNING 6 1.1 OM PROSJEKTGRUPPENS ARBEID 8 1.2 VIDERE DISPOSISJON 11 2.
Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal styring av landsfunksjoner og nasjonale medisinske kompetansesentre
Helsedirektoratet Helse- og omsorgsdepartementet Postboks 8011 Dep 0030 OSLO Deres ref.: Saksbehandler: TOR Vår ref.: 08/3820 Dato: 15.11.2010 Styring av høyspesialiserte tjenester - Høring - Nasjonal
Forfall: Rebecca Tvedt Skarberg (Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta - FFOs hovedstyre - FFOrepresentant)
Referat Møtetema: Tredje møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonalt kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger Fra: Odd Bakken og Stein Are Aksnes Dato dok: Dato
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser. Erfaringer fra et prosjekt
Kompetansesentrenes tilbud til personer med minoritetsbakgrunn og sjeldne og lite kjente diagnoser Erfaringer fra et prosjekt Frambu 19.05.09 Anne Hertzberg Faser i prosjektet 2007: Startet oversettelser
Dialog. Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012. Olav-Trond Storrøsten. Norsk senter for cystisk fibrose
Dialog Fagdag Norsk forening for CF 21. April 2012 Olav-Trond Storrøsten Norsk senter for cystisk fibrose Nasjonale kompetansetjenester for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger Kvinne- og barneklinikken
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 1 og 2 2015 God vår Au barn og voksne har hatt to møter i 2015. Dette nyhetsbrevet
NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 2. 2013
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV fra AU barn og AU voksne 2. 2013 Ønske om en flott forsommer Nordisk konferanse Avdeling for habilitering i
Et langt liv med en sjelden diagnose
Pionérgenerasjon i lange livsløp og ny aldring Et langt liv med en sjelden diagnose Lisbet Grut SINTEF København 21. mai 2014 SINTEF Technology and Society 1 Sjeldne funksjonshemninger i Norge I alt 92
Møtereferat. Samorganisering av sjeldenfeltet. Dato møte: 6.12.2012. Mette Bustad Thordén
Møtereferat Møtetema: Dato møte: 6.12.2012 Referent: Tilstede: Forfall: Samorganisering av sjeldenfeltet Mette Bustad Thordén Kvinne- og barneklinikken Avdeling for sjeldne diagnoser og funksjonshemninger
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke.
Vedlegg til RAPPORTERING 2010 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser
Nasjonalt kompetansesystem. døvblinde
Nasjonalt kompetansesystem for døvblinde 1 DØVBLINDHET Døvblindhet er en spesifikk funksjonshemming. Døvblindhet er en kombinert syns- og hørselshemming. Den begrenser en persons aktiviteter og hindrer
Møtereferat. 3 Forslag til mandat for den sentrale ledelsen av sjeldensentrene
Møtereferat Møtetema: Samorganisering av sjeldenfeltet Dato møte: 6.12.2012 Referent: Mette Bustad Thordén Tilstede: Forfall: Ulrik Sverdrup HSØ, Terje Rootwelt OUS, Sverre Sandberg NAPOS/Helse Bergen,
23.05.2013 15:00 QuestBack eksport - Medarbeiderundersøkelse ved OUS 2013
Medarbeiderundersøkelse ved OUS 2013 Publisert fra 12.03.2013 til 20.05.2013 766 respondenter (766 unike) 1. Ved hvilken klinikk arbeider du? 1 Psykisk helse og avhengighet 8,7 % 64 2 Medisinsk klinikk
Å leve med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark Rådgiver/sosionom Frambu, 16. februar 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
NYHETSBREV 4 2010. God Jul
NASJONALT LEDERNETTVERK FOR BARNEHABILITERING VOKSENHABILITERING ARBEIDSUTVALGENE NYHETSBREV 4 2010 G God Jul Først vil vi presentere AU som er det samme som i 2009/2010. Styret for 2010/2011 er: For barnenettverket:
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011
Evaluering av nasjonal- og flerregional behandlingstjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Flerregional behandlingstjeneste for usikker somatisk kjønnsutvikling Helse Bergen HF og Oslo universitetssykehus
Nyheter og data fra Norsk porfyriregister. Norsk porfyriregister. Årlige skjema. Norsk porfyriregister: nyheter og data
Norsk porfyriregister: nyheter og data Nyheter og data fra Norsk porfyriregister Jørild H. Villanger Prosjektkonsulent NAPOS Om registeret Årlige skjema Kvalitetsindikatorer Resultater Kontroll Behandling
Har vi for mange universitetssykehus? Dag Bratlid
Dag Bratlid Institutt for laboratoriemedisin, barne- og kvinnesykdommer, NTNU, og Barne- og ungdomsklinikken, St. Olavs hospital, Trondheim 1 Hva er universitetssykehusenes primære oppgaver? Utdanne helsepersonell
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi. Angst: 3 Depresjon:13.
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 Nasjonalt kompetansesenter for AD/HD, Tourettes syndrom og narkolepsi Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser
Tabell 2 Totalt antall personer som er registrert i tabell 1 fordelt på alder og fylke. Fylker 0-18 år 19-66 år 67 år+ Over 80 år.
Vedlegg til RAPPORTERING 2012 KOMPETANSESENTER - TAKO-senteret Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2011 2012 nye med diagnose ved senteret
Å leve med en sjelden diagnose. Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015
Å leve med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, rådgiver/sosionom Frambu, 15. september 2015 Sjelden i Norge Færre enn 100 kjente tilfeller pr. 1.000.000 innbyggere Mellom 1 og 500 personer 30.000 har
Ren tekstversjon. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi
Ren tekstversjon Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser Strategi 2017 2021 Versjon: 1.0. 21. desember 2016 Revisjon: Ingen (første versjon) Versjon: 1.1. 18. august 2017 Revisjon: Feilretting,
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg
Stein Are Aksnes Rebecca Tvedt Skarberg Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser HVA ER DET? Den største nasjonale kompetansetjenesten i Norge, organisert i KVB, OUS. Vilkår og oppgaver gitt i
Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer. Ingen saker til Eventuelt.
Referat Møtetema: Møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (NKT) Dato møte: 8.03.13 Referent: Tilstede: Forfall: Britta
FAGNETTVERK HUNTINGTON
FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verk for kommunale pleie- og omsorgstjenester 3l personer med Hun3ngton sykdom Organisering Funksjon Aktører FAGNETTVERK HUNTINGTON Fagne-verket skal bidra 3l å forbedre omsorgs3lbudet
Statusrapport hjernehelse. Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017
Statusrapport hjernehelse Divisjonsdirektør Johan Torgersen Oslo, 9. februar 2017 Agenda Oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet Hva er hjernehelse Hva er bra i dag? De viktigste utfordringene 10.02.2017
Studenter med ADHD ved NTNU Hjelp til selvhjelp
Studenter med ADHD ved NTNU Hjelp til selvhjelp Et samarbeidsprosjekt mellom: NTNUs veiledningstjeneste STATPED v/ (TKS) Nasjonalt Kompetansesenter for AD/HD, Tourettes Syndrom og Narkolepsi (NK) -framlegg
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011
Evaluering av nasjonale kompetansetjenester 2011 Navn på tjenesten: Lokalisering: Norsk senter for Cystisk fibrose Oslo Universitetssykehus HF Tjenestens innhold: Tjenesten bør utarbeide en beskrivelse
Sjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
H VO R DA N H E L S E B E R G E N J O B B E R F O R Å L Ø S E O P P D R AGET
HELSEPERSONELL TIL HUMANITÆR BISTAND I SIERRA LEONE H VO R DA N H E L S E B E R G E N J O B B E R F O R Å L Ø S E O P P D R AGET UTFORDRINGEN Stort utbrudd av ebolasmitte i Vest-Afrika UN Mission for Ebola
Palliativ omsorg og behandling i kommunene
Palliativ omsorg og behandling i kommunene Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten 02.12.13 Nina Aass Seksjonsleder, professor i palliativ medisin Avdeling for kreftbehandling,
Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson. Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo
Ernæring og helse for utviklingshemmede Innspill: Far og fagperson Svein Olav Kolset Avdeling for ernæringsvitenskap Universitetet i Oslo Første utgave 2007 Revidert andre utgave 2011 Engelsk utgave 2011
Nevromuskulært kompetansesenter
Nevromuskulært kompetansesenter Et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne arvelige nevromuskulære sykdommer Irene Lund Senterleder Disposisjon Litt historikk NMKs organisering Hva kan NMK tilby i dag?
Sjeldne erfaringer felles kunnskap
Sjeldne erfaringer felles kunnskap BRUKERMEDVIRKNING PÅ SJELDENFELTET FUNKSJONSHEMMEDES FELLESORGANISASJON OG NASJONAL KOMPETANSETJENESTE FOR SJELDNE DIAGNOSER INNHOLD Forord 5 Hva gjør FFO? 7 Brukermedvirkning
Brukere som før 2010 deltok i ulike prosjekter eller fikk målrettet veiledning fra Autismeenheten er ikke inkludert.
Vedlegg til RAPPORTERING 2011 KOMPETANSESENTER Autismeenheten Tabell 1 a Totalt antall registrerte brukere/pasienter. Diagnoser angitt ved ICD- 10 koder Diagnoser 2010 2011 Antall nye med diagnose ved
Oslo universitetssykehus HF
Oslo universitetssykehus HF Styresak Dato møte: 17. desember 2015 Saksbehandler: Administrerende direktør Vedlegg: SAK 83/2015 ORGANISERING AV OSLO UNIVERSITETSSYKEHUS Forslag til vedtak: Styret tar redegjørelse
Fagkurs på Frambu. Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling
Fagkurs på Frambu 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for godt liv og utvikling Kurset blir videooverført Fagkurs på Frambu, 5. februar 2014 Trisomi 13 og trisomi 18 - muligheter for
Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo. Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten. Oslo kommune
Behandlingslinjen for barn og unge med ADHD i Oslo Manual for helsestasjonen og skolehelsetjenesten Oslo kommune Behandlingslinje for barn og unge med ADHD i Oslo Oslo Universitetssykehus HF, Akershus
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi. Foreldrekurs februar SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER
Anorektale misdannelser Blæreekstrofi/epispadi Foreldrekurs 21. - 22. februar 2018 SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no Søknadsskjema Søknadssfrist 15.12.17 Kurs for foreldre - anorektale
Grenseløs forskning. Status og behov for forskning på sjeldne tilstander
Grenseløs forskning Status og behov for forskning på sjeldne tilstander Benedicte Paus Overlege, avdeling for medisinsk genetikk, OUS Professor i klinisk genetikk, UIO Forskning på sjeldne tilstander Forskning
En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering
Tale En Sjelden Dag 28. februar 2013: Grenseløse tjenester sjeldenhet og prioritering Innledning: Først takk for anledningen til å komme hit og snakke om et felt som har vært nært og kjært for oss i Helsedirektoratet
Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke
Hvordan finne ut av sine rettigheter? Frambu Simen Stokke Den sjeldne erfaringen dreier seg om en opplevelse av å falle utenfor fagfolks kunnskapsunivers Fra SINTEF Helses rapport Sjeldne funksjonshemninger
Årsrapport 2015 - Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg
Årsrapport 2015 - Årsrapportering for: Regional kompetansetjeneste for epilepsi og autisme Helseforetak: OUS HF Rapporteringsområder Kompetansetjenestens besvarelse Vedlegg Antall ansatte i den regionale
Rapport for prosjektstilling på BUP i 2015 finansiert av NKSD
Rapport for prosjektstilling på BUP i 2015 finansiert av NKSD Torun M. Vatne Innholdsfortegnelse 1. Bakgrunn... 2 2. Gjennomføring... 2 2.1. Delmål... 2 2.2 Fremgangsmåte... 3 3. Resultater... 4 3.1. Et
VÅRRES REGIONALT BRUKERSTYRT SENTER MIDT NORGE (VÅRRES) Pasientens helsetjeneste hvordan vil brukerne ha det? Levanger
REGIONALT BRUKERSTYRT SENTER MIDT NORGE (VÅRRES) Pasientens helsetjeneste hvordan vil brukerne ha det? Levanger 01.06.2017 1 Vårres brukerstyrt senter. Etablert 2006. Deltakere - organisasjoner: ADHD Norge
Rusmiddelproblemer. Til pasienter og pårørende. Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen
Til pasienter og pårørende Rusmiddelproblemer Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen Psykisk helsevern Vinderen - Diakonhjemmet Sykehus. 2012. Foto: Stock.xchng. HVA ER RUSMIDDELPROBLEMER? Rusmiddelproblemer
VIRKSOMHETSPLAN 2014-2017
VIRKSOMHETSPLAN 2014-2017 Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi (RFM) Helse Sør-Øst ligger ved Oslo universitetssykehus HF, Kvinneog barneklinikken, i Barneavdeling for
Når er pasienten døende?
Når er pasienten døende? Grethe Skorpen Iversen Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest www.helse-bergen.no/palliasjon 27.05.16 Palliasjon Aktiv behandling, pleie og omsorg for pasienter
Epilepsi. Definisjon. Hvor vanlig er epilepsi? Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom
Frambu 15. mars 2017 Generelt om epilepsi, og spesielt om epilepsi ved Angelmans syndrom Epilepsi Epilepsi er en anfallssykdom Årsaken til anfall er ulik hos forskjellige pasienter Epilepsianfall opptrer
Hensikten med kurset. Pedagogisk profil. Ulike tilnærminger. Mentometerknapper
Kurs for personer med erytropoietisk protoporfyri (EPP) og hepatoerytropoietisk porfyri (HEP) og deres pårørende Teleslynge tilgjengelig for oppkobling 19. 21. februar 2017 Aasne Karine Aarsand Overlege
Prosjektleder Kaja Giltvedt
HabSam - et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt
Skolebilde for Bjørklund skole skoleåret 2014 2015
Del I Side 1 Skolebilde for Bjørklund skole skoleåret 2014 2015 Del I (Fylles ut av skolen før skolevurderingsbesøket.) Elever 2012 62 2013 44 2014 47 Årsverk undervisningspersonale med godkjent utdanning.
Temasak: Lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra i spesialisthelsetjenesten
Møtesaksnummer 32/08 Saksnummer 08/162 Dato Kontaktperson i sekretariatet 05. mai 2008 Karianne Johansen Sak Temasak: Lands- og flerregionale funksjoner og nasjonale kompetansesentra i spesialisthelsetjenesten
EUROPEISKE REFERANSENETTVERK HJELP TIL PASIENTER MED SJELDNE ELLER SAMMENSATTE SYKDOMMER
Europeiske Kommisjonen EUROPEISKE REFERANSENETTVERK HJELP TIL PASIENTER MED SJELDNE ELLER SAMMENSATTE SYKDOMMER Share. Care. Cure. Helse HVA ER EUROPEISKE REFERANSENETTVERK? Europeiske referansenettverk
Til pasienter og pårørende. Psykoselidelse. Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen
Til pasienter og pårørende Psykoselidelse Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen HVA ER EN PSYKOSELIDELSE? En psykose er en tilstand der man ikke helt klarer å skille mellom fantasi og virkelighet. Det er
Prosjektleder Kaja Giltvedt
HabSam -et prosjekt om videreutvikling av samarbeidsformer mellom Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) og habiliteringstjenesten (HABU og HAVO) i Norge Prosjektleder Kaja Giltvedt HabSam
Utvikling av Oslo universitetssykehus på lang sikt - En kort innføring
Utvikling av Oslo universitetssykehus på lang sikt - En kort innføring Vi planlegger for framtiden Vi har mange gamle og uhensiktsmessige bygg Dårlig tilrettelagt for god pasientomsorg Dårlig fysisk arbeidsmiljø
Utviklingsprosjekt: Etablering av Regional kompetansetjeneste Rehabilitering
Utviklingsprosjekt: Etablering av Regional kompetansetjeneste Rehabilitering Nasjonalt topplederprogram Kirsten Sæther 02.11.12 1 Bakgrunn og organisatorisk forankring for prosjektet Nasjonal strategi
Prioritering på norsk
Prioritering på norsk Avdelingsdirektør Siv Cathrine Høymork Sekretariatet for Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering i helse- og omsorgstjenesten Kunnskapssenteret Helsetjeneste på norsk Offentlig
Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester
Lærings- og mestringskurs Nasjonal mal? Ingrid B. Helland Kvinne- og barneklinikken Barneavdeling for nevrofag Seksjon for kompetansetjenester Hva sier lovverket? Lov om Spesialisthelsetjenesten (2001
Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester
Referansegruppens tilbakemelding for nasjonale behandlingstjenester Referansegruppens tilbakemelding skal ta utgangspunkt i gruppens oppgavespekter slik det er beskrevet i kjernemandatet for referansegrupper.
Bipolar lidelse. Til pasienter og pårørende. Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen
Til pasienter og pårørende Bipolar lidelse Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen Psykisk helsevern Vinderen - Diakonhjemmet Sykehus. 2012. Foto: Stock.xchng. HVA ER BIPOLAR LIDELSE? Bipolar lidelse er også
Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF. Nasjonalt topplederprogram. Solveig Klæbo Reitan
Utviklingsprosjekt: Pasientforløp for nysyke psykosepasienter over 18 år i St Olavs Hospital HF Nasjonalt topplederprogram Solveig Klæbo Reitan Trondheim, mars 2013 Bakgrunn og organisatorisk forankring
A) EFFEKT AV OMSTILLINGENE (Med omstillingene sikter vi her til fusjonen av sykehusene og de senere tilpasningene)
Medarbeiderundersøkelse blant overleger ved OUS gjennomført fra mars til mai 2013 Alle overleger uten lederansvar invitert til å delta via e-post. 766 svar fra 1180 inviterte (64,9 %) Undersøkelsen er
Kjerubisme. Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven.
Kjerubisme Kjerubisme er en sjelden, arvelig diagnose som rammer under kjeven, i alvorlige tilfeller også overkjeven. SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER www.sjeldnediagnoser.no KJERUBISME Kjerubisme er en meget
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose
Å leve med en sjelden diagnose Å bli eldre med en sjelden diagnose Lise Beate Hoxmark, seniorrådgiver Frambu, 27. august 2018 Frambu tilbyr: Kurs for personer med diagnose, pårørende og fagpersoner + Helseleir/
Årsrapport. Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser. Årsrapport 2010 Side 1. Illustrasjonsfoto
Årsrapport 2010 Illustrasjonsfoto Et kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser Årsrapport 2010 Side 1 Innholdsfortegnelse LEDERS KOMMENTAR...3 INNLEDNING...4 AKTIVITETER I 2010...5 RÅDGIVNING
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering. Bjørn Guldvog ass.dir. Sosial- og helsedirektoratet
Nasjonalt råd for kvalitet og prioritering Bjørn Guldvog ass.dir. Sosial- og helsedirektoratet Prioriteres helse i Norge? Norge 2005: 4 606 363 innbyggere 2,3 mill sysselsatte BNP 1942 mrd Helsetjenesten
Brukermedvirkning i forskning. Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge
Brukermedvirkning i forskning Refleksjoner rundt brukernes erfaringer fra del 2 av Sjeldne funksjonshemninger i Norge 1 Sjelden-prosjektet: Forankring og organisering Sentralt prinsipp i anbudsdokumentet
En bekymring. Raseres tilbudet til personer med døvblindhet i forbindelse med samorganisering av sjeldenfeltet?
En bekymring Helene Myklebustad Kompetanseenhet sør Bergen kommune Raseres tilbudet til personer med døvblindhet i forbindelse med samorganisering av sjeldenfeltet? En noe kortere versjon av innlegget
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.
Forslag til felles nytt rundskriv om nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Helsedirektoratet har med bakgrunn i teksten til gjeldende rundskriv, lagt inn forslag til ny tekst basert på denne
Kriterier for etablering, endring og avvikling Nasjonale behandlingstjenester Formålet med nasjonale behandlingstjenester er å få en rettferdig og likeverdig tilgang til helsetjenester, forsvarlige helsetjenester,
Regionalt senter for astma, allergi og overfølsomhet (RAAO)- Midt. Nidaroskongressen oktober 2017 Anders Tøndell
Regionalt senter for astma, allergi og overfølsomhet (RAAO)- Midt Nidaroskongressen oktober 2017 Anders Tøndell Omfanget av astma og allergi har økt i Norge Forekomsten av selvrapportert astma blant barn
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse?
Minoritet og sjelden diagnose - hvordan øke deltakelse? Velkommen til fagkurs og erfaringsutveksling på Frambu Tirsdag 26. august 2014 Program 08.30-09.00 Registrering/kaffe/te Oppkobling av studioer 09.00-09.15
Mål og midler i kommunens arbeid med demenspasienter demensteam som motor i kommunalt demensarbeid
Mål og midler i kommunens arbeid med demenspasienter demensteam som motor i kommunalt demensarbeid Knut Engedal Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse Kommunale tilbud Demensteam Aktivitetstilbud
Norden som region for forskningssamarbeid og kliniske studier
Norden som region for forskningssamarbeid og kliniske studier Hvorfor stort behov for nordisk samarbeid? Erlend B. Smeland Direktør forskning, innovasjon og utdanning OUS 2017 Ca. 1500 årsverk i forskning
Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning
Søknad om prosjektmidler til et undervisningsprogram om sjeldne diagnoser innen høyere utdanning Sammendrag: Senter for sjeldne diagnoser søker om midler for å utarbeide et nasjonalt undervisningsprogram
Offentlig journal. Journaldato HELSE SØR-ØST. Journalenhet: Alle. Avdeling: Alle. Inngående dokumenter: Ja. Utgående dokumenter: Ja
HELSE SØR-ØST Offentlig journal Journaldato22.11.2016 Journalenhet: Alle Avdeling: Alle Inngående dokumenter: Ja Utgående dokumenter: Ja Antall sider inkl. forside: 9 Helse Sør-øst RHF Utskriftsdato 29.11.2016
Dokumentasjon av systematisk litteratursøk
Dokumentasjon av systematisk litteratursøk Spørsmål fra PICO skjema: Problemstilling: Hva er beste måte å administrere oksygenbehandling til voksne, ikke tracheostomerte innlagte pasienter på? Delspørsmål:
Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til?
Kvalitetsregistre i Norge Hva er et kvalitetsregister og hva kan vi bruke det til? Øyvind Melien, seniorrådgiver Hovedpunkter Innledning Hva er et kvalitetsregister vs andre registre? Nye initiativ: Nasjonalt
Innkalling og saksliste ble godkjent uten kommentarer.
Møtereferat Møtetema: Møte i prosjektgruppen for etablering av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger (NKT) Dato møte: 18.06.13 Møtetid: 10:00 15:00 Sted:
Årsrapportering for 2014; regionale kompetansetjenester ved Glenne regionale senter for autisme, KPR, Sykehuset i Vestfold.
Årsrapportering for 2014; regionale kompetansetjenester ved Glenne regionale senter for autisme, KPR, Sykehuset i Vestfold. Innledning: Glenne regionale senter for autisme har som ansvar å tilby spesialiserte
Kortvoksthet og vekstretardasjon
Kortvoksthet og vekstretardasjon Robert Bjerknes Barneklinikken, Haukeland Universitetssykehus og Seksjon for Pediatri, Klinisk institutt 2, Universitetet i Bergen VEKSTRETARDASJON OG KORTVOKSTHET Normal
Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017
Helhetlig gjennomgang av nasjonale og flerregionale behandlingstjenester i spesialisthelsetjenesten 2017 Spørsmål til lederen av behandlingstjenesten SETT MARKØREN I DET GRÅ FELTET FØR DU STARTER SKRIVINGEN.
En sjelden guide Et hefte for deg som har eller møter mennesker med sjeldne tilstander
En sjelden guide Et hefte for deg som har eller møter mennesker med sjeldne tilstander IS-1021 Heftets tittel: En sjelden guide For deg som har eller møter mennesker med sjeldne tilstander Utgitt: Januar
Etter alle utredningene hvor ble det av samhandlingen?
Etter alle utredningene hvor ble det av samhandlingen? Olav Røise Klinikkleder og professor Hva jeg vil fokusere på Med bakgrunn i erfaring med Traumerapporten kan denne brukes til å belyse spørsmålet