Ernæringsutfordringer ved utviklingshemming. Marianne Nordstrøm Klinisk ernæringsfysiolog, PhD Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Transkript

1 Ernæringsutfordringer ved utviklingshemming Marianne Nordstrøm Klinisk ernæringsfysiolog, PhD Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

2 Disposisjon Utviklingstrekk Helseutfordringer Kosthold Kommunalt ernæringsarbeid Foto: Presenter media

3 Genetikk og utviklingshemning Genetiske forandringer er en viktig etiologisk årsak Mange får i dag en spesifikk årsaksdiagnose De fleste genetiske forandringene som er opphav til utviklingsforstyrrelsen er sjeldne Foto: pixabay.com (Topper S, et al., Clin Genet) (Mefford HC, et al., N Engl J Med)

4 Sterk økning i forventet levealder Median 9 år Median 55 år 10 år 20 år 30 år 40 år 50 år 60 år (Englund AJ, et al., Am J Med Genet)

5 Likevel, redusert helse og levealder (Heslop P, et al., Lancet)

6 Kortere overlevelse ved økende alvorlighetsgrad Gjennomsnittlig levealder (år) Grad av psykisk utviklingshemming McCarron (2015) n=953 Heslop (2014) n=247 Lett Moderat Alvorlig Dyp (Heslop P, 2015, J Appl Res Intellect Disabil) (McCarron M, 2015, J Appl Res Intellect Disabil)

7 Helseplager hos personer 55 år Økt forekomst Infeksjon og lungebetennelse Epilepsi Jernmangel og andre mangeltilstander Lavt stoffskifte Type 2 diabetes Væske og elektrolyttforstyrrelser Øyesykdom og nedsatt hørsel Skade og forgiftning Sykdom i nyrer, urinveier og kjønnsorganer Fall som årsak til skade og død Redusert forekomst Kreft Høyt blodtrykk Brystsmerter Muskel- og skjelettplager (Sandberg M et al. 2017, J Appl Res Intellect Disabil)

8 Foreslåtte årsaksforklaringer Samsykelighet Mindre gunstige sosiale forhold Uoppdagede helseoppfølgings behov Mindre forskning på helseutfordringer og behandling Ugunstig livsstil (Emerson EB, et al., Public Health England) (Feldman MA, et al., J Intellect Disabil Res)

9 Overvekt og fedme Økt forekomt hos ungdom, voksne og eldre Kvinner Mild til moderat utviklingshemning Spesielt høy forekomst ved enkelte diagnoser (Rimmer JH, et al, J Intellect Disabil Res) (Melville CA, et al, Obesity Rev) (De Winter CF, et al, Res Dev Disabil)

10 Lav vekt og underernæring Økt forekomst, men mindre vanlig enn overvekt Alvorlig og dyp grad av utviklingshemning Atypisk spiseadferd (Hove O, Res Dev Disabil) (Hove O, Res Dev Disabil)

11 Hva vet vi om kostholdet til voksne personer med utviklingshemning? Generelt få systematiske undersøkelse Utfordringer knyttet til metodikk Behov for mer kunnskap Likevel, indikasjon på at personer med utviklingshemning representerer en ernæringsmessig sårbargruppe

12 Energigivende næringsstoffer Fett: Inntak som den generelle befolkningen Protein: Tilstrekklig inntak Karbohydrat: Lavt inntak av fiber Alkohol: Lavt inntak (Bertoli S et al, 2006, Nutr Metab Cardiovas) (Braunschweig CL et al, 2004, Am J Ment Retard) (Soler Marin A et al, 2011, Nutr Hosp) (Ptomey L et al 2013, J Dev Phys Disabil) (Adolfsson P et al, 2008, Food Nutr Res)

13 Inntak av frukt: 4 ganger eller mer per uke % of population Williams syndrom P = Downs syndrom Prader-Willis syndrom (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

14 Inntak av grønnsaker: 4 ganger eller mer per uke % of population Williams syndrom P = Downs syndrom Prader-Willis syndrom (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

15 Sammenheng mellom karotenoider og KMI Total carotenoids ( mol/l) A Body mass index Prader-Willi syndrome Down syndrome (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

16 Sammenheng mellom karotenoider og KMI hos personer med Williams syndrom B Total carotenoids ( mol/l) Body Mass Index (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

17 Del opp frukt og grønnsaker

18 Lag mos og wok til middag

19 Lyst på en smoothie?

20 Høy inntaksfrekvens av helfabrikat til middag 60 % av populasjon P = 0.03 Med pårørende I egen bolig 0 4 ganger/uke (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

21 Høy inntaksfrekvens av brus 60 Brus % of Population Med pårørende I egen bolig 0 4 ganger/uke (Nordstrøm M, et al., Food Nutr Res)

22 Måltidsmønster og mellommåltider Regelmessig måltidsmønster Høy forekomst av småspising mellom måltidene (Adolfsson P, et al., Food Nutr Res) (Ptomey LT, et al., J Dev Phys Disabil)

23 Mange hjerter små gir langt å gå Med vanlig turtempo 1 km 2 km 3 km 4 km En hel vaffelplate 5 km

24 Oppsummering Behov for tiltak for å fremme sunne matvare valg! Mer kunnskap om om sunn mat og riktige porsjonsstørrelser hos personer med utviklingshemming om ernæring hos kommunalt ansatte tjenesteytere gode metoder for veiledning og motivasjon

25 Helselikningen Helse = biologi * kultur * politikk 2 Kilde: Per Fugelli

26 Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester 3.3 Kommunen skal ved ytelse av helse og omsorgstjenester fremme helse og søke å forebygge sykdom, skade og sosiale problemer. Dette skal blant annet skje ved opplysning, råd og veiledning

27 Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester Kap.9 Rettsikkerhet ved bruk av tvang og makt Formålet er å hindre at personer med psykisk utviklingshemning utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade og forebygge og begrense bruk av tvang og makt.

28 Tjenesteyteres rolle (Bergstöm H, et al., 2011, J Intellect Disabil)

29 Mulighet for å fremme sunt kosthold Tilgjenglighet Veiledning og autonomi Kunnskap og holdninger (Ruud MP et al, 2016 Res Dev Disabil)

30 Takk for oppmerksomheten!