Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi - SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.
Epilepsi og barn - hvordan tilrettelegge for en best mulig hverdag?
Epilepsi i Norge I Norge har ca 1 % eller 50. 000 personer epilepsi Ca. 6000 av disse er barn
Hva er epilepsi? Diagnosen epilepsi brukes når noen har hatt et eller to uprovoserte epileptiske anfall
Hvordan stilles diagnosen? Sykehistorie Medisinsk og nevrologisk undersøkelse EEG-registrering Anfallsobservasjon
Hvordan er prognosen? Prognosen avhenger av hvilken form for epilepsi personen har 60-70% oppnår anfallsfrihet med medisiner mot epilepsi (antiepileptika)
Hvordan kan et epileptisk anfall se ut? Gjentatte, ensartede anfall. For eksempel: - Kraftige rykninger - Påvirket bevissthet - Endret sanseopplevelse - Plutselige fall - Smårykk - Andre symptomer
Anfallsklassifisering Det finnes to hovedgrupper av epileptiske anfall: 1. Fokale anfall 2. Generaliserte anfall
Fokale anfall Det finnes to kategorier av fokale anfall: - Fokale anfall uten påvirket bevissthet - Fokale anfall med påvirket bevissthet
Anfallshåndtering Ta tiden Beskytt mot skader Vær hos personen til anfallet er over Skjerm personen Ikke hindre bevegelse eller handlinger Kan anfallet brytes? Stopp anfallet med akuttmedisin hvis nødvendig
Etter anfallet Mange har behov for åsnakke om hva som skjedde etter anfallet Etter et fokalt anfall med påvirket bevissthet eller lengre generaliserte anfall er det vanlig å ha en reorienteringsfase
Generaliserte anfall Den epileptiske aktiviteten oppstår i cellenettverk i begge hjernehalvdeler samtidig Anfallene oppstår plutselig, uten forvarsel Personen er ikke bevisst under anfallet
Generaliserte tonisk-kloniske anfall (GTK) Tonisk fase Mister bevisstheten Tilstivning i kroppen Slutter åpuste, kan bli blek eller blå Vanligvis 10-15 sekunders varighet Klonisk fase Rytmiske rykninger i armer og ben Begynner åpuste igjen Bevisstheten gjenvinnes gradvis Sliten/sover Vanligvis 1-2 minutters varighet
Hva skal man gjøre ved et GTK? Ta tiden Hindre skade Vær hos personen til anfallet er over Skjerm personen Stopp anfallet med akuttmedisin hvis nødvendig, evtring 113 hvis du ikke har tilgang på akuttmedisin
Etter anfallet Sørg for frie luftveier Legg personen i stabilt sideleie Det er vanlig åha behov for hvile eller søvn etter et GTK Se til personen med jevne mellomrom dersom han sovner etter anfallet
Når måanfallet stoppes med akuttmedisin? Ved GTK anfall som varer mer enn 5 minutter, eller ved 2 GTK på60 minutter Ved fokale anfall med påvirket bevissthet serieanfall som varer over 20 minutter
Når anfallet ikke går over av seg selv Over 95 % av alle anfall går over av seg selv Legen har ansvaret for å skrive en individuelt tilpasset instruks om når anfall måbrytes med akuttmedisin
Akutt behandling Stesolid prefil Buccolam Følg den individuelle instruksen
Status epilepticus Anfallsaktivitet som varer mer enn 30 minutter, eller gjentatte krampeanfall uten oppvåkning mellom anfallene En akutt medisinsk tilstand ring 113
Epilepsi hos barn Barn har lavere krampeterskel og flere generaliserte enn fokale anfall
Epileptiske syndromer hos barn og ungdom Rolandisk epilepsi Absensepilepsi Juvenil myoklonus epilepsi
Behandling av epilepsi 1. Medisinsk - Forebyggende - Akutt 2. Anfallsforebyggende tiltak (se del 4) 3. Kirurgisk - Epilepsi kirurgi - VNS-behandling 4. Diett - Ketogen diett - Modifisert ketogen diett
1. Medisinsk behandling Målet med medisinsk behandling er: Anfallskontroll Ingen eller minimale bivirkninger Optimal livskvalitet
Medisiner mot epilepsi Medisinene bør tas til samme tidspunkt hver dag for åoppnåjevn konsentrasjon i blodet
Hvordan ta medisiner? Gode rutiner Oppreist stilling Med minst et halvt glass vann Medisindosett Alarm som minner deg pååta medisiner
Bivirkninger Doseavhengige Ikke doseavhengige Langtids- Fosterskadelige Allergisk hudutslett
Hvis man glemmer åta medisiner? Glemt morgendose, oppdages før lunsj: Gi dosen straks Kveldsdose til vanlig tid Glemt morgendose, oppdages etterlunsj: Gi kun kveldsdose til vanlig tid Glemt kveldsdose, oppdages neste dag: Gi kun vanlig morgendose
Ved oppkast eller diaré Ved oppkast Oppkast innen 30 min. etter gitt dose: Gi ny dose Etter 30 min til 2 timer Vanlige tabletter: Gi halve dosen Mikstur: Ikkegjenta dosen Depot- eller enterotabletter: Dosen gjentas Ved diaré Medisiner blir likevel tatt opp i kroppen Gi vanlig dose
Anfallsobservasjon Hvorfor? Hvordan? For hvem? Hvem har ansvaret?
Perioder det er særlig viktig med anfallsobservasjon
Kap. 2 -Anfallsdokumentasjon Hvordan skal anfall dokumenteres? En kalender bør b r avspeile anfallstyper og frekvens, bruk av medisiner, dagsform og trivsel Det er viktig at alle fører f kalenderen påp samme måtenm
Forberedelse før legebesøk Hvordan har anfallsmønsteret vært siden forrige kontroll? Effekt av medisinendringer? Er det forhold som har påvirket anfallssituasjonen? Er det endringer i forhold til trivsel og velvære?
Anfallsutløsende faktorer Stress Uregelmessig medikamentinntak Uregelmessig livsførsel Mangel påsøvn Feber Hormoner Obstipasjon Fysisk aktivitet Alkohol Spesifikke sansestimuli
Unngåbegrensninger Ved åkartlegge hva som utløser anfall kan man unngå ågi barnet unødige begrensninger I hverdagen
Stress Både positivt og negativt stress kan utløse anfall
Endringer i miljøet Noen barn reagerer på endringer i miljøet rundt seg. De kan føle seg utrygge, noe som igjen kan føre til flere anfall
Regelmessig livsførsel Forutsigbarhet med oversikt over daglige aktiviteter kan gjøre hverdagen lettere
Konsentrasjon og avledning Mange har færre anfall når de er konsentrert og opptatt av noe
Fysisk aktivitet En god balanse mellom aktivitet og hvile kan forebygge anfall Vurder barnets aktiviteter gjennom uken
Fysisk aktivitet kan forebygge anfall Fysisk aktivitet gir glede og overskudd.og er sjelden anfallsutløsende
Fysisk aktivitet og mestring Barn med epilepsi deltar sjeldnere i aktiviteter utenfor skolen enn andre barn Noen barn trenger hjelp til å finne aktiviteter de mestrer
Epilepsi og vannaktiviteter Det måtas spesielle hensyn når det gjelder personer med epilepsi og aktivitet i vann
Balanse mellom aktivitet og hvile - Åfåvære med åbestemme Man kan bli uopplagt og trett av anfall og medisiner Noen ganger måman få lov åbruke litt lengre tid
Søvn Mangel påsøvn kan fremprovosere anfall Epileptisk aktivitet kan forstyrre søvnen
"Barn og ungdommer trenger søvn for åvokse og ha det bra. Utsovedebarn har lettere for å lære. For lite søvn nedsetter motstandskraften mot infeksjoner og gjør barn irriterte og lei seg, og en del blir overaktive. For lite søvn påvirker ogsåpåsikt det sosiale samspillet og den fysiske og psykiske helsen. Fra boken Sov gott! av Sara Holm og Pia Winnberg-Lindqvist
..litt om søvn REM-søvn(drømmesøvn) Hjernen aktiv, sorterer dagens inntrykk Ansiktsgrimaser, lett å vekke Musklene lammet, kun øyebevegelser Non-REM-søvn Fire stadier, ulik dybde Hjernen mindre aktiv Hviler, henter ny energi Lagrer inntrykk og opplevelserfra dagen Lærdom fester seg
Søvn og epileptisk aktivitet Søvnstadiene går i syklus på1-2 timer Anfall forstyrrer syklusen Øker behovet for søvn Søvn etter anfall er ikke normal søvn, hjernebølgene er avflatet Anfallstendensen er økt under innsovning og oppvåkning
Epileptisk aktivitet under dyp søvn Oppdages som oftest i skolealder Ikke alle har anfall, og anfallene er ofte ikke hovedproblemet Som regel finner man ingen årsak
Epileptisk aktivitet under dyp søvn Symptomer som kan ses: Adferdsforstyrrelser Konsentrasjonsproblemer Urolig søvn, uopplagt om morgenen Anfall (ofte fokale) Autistiske trekk EEG viser stor variasjon mellom dag og natt
Melatonin- Mørkets hormon Virker som en indre klokke : -produksjonen øker i mørket (bruk lite lys i rommet) - produksjonen avtar i dagslys - gir kortere innsovningstid -er ikke et sovemiddel -gis ca. 1 time før leggetid
Generelle søvnråd Senk tempoet markérat dagen er slutt Avslutt fysisk aktivitet et par timer før leggetid Faste leggetider og samme rutiner hver kveld Unngåsoving sent på dagen Ikke mett ikke sulten Svalt / kaldt rom
Tilstander som kan forveksles med epilepsi Autisme Refluks Spasmer Bivirkninger Selvstimulering
Autismespekterforstyrrelse (ASD) 30-40% av personer med ASD har også epilepsi Autistisk atferd kan se ut som epileptiske anfall og omvendt
Refluks Magesyre strømmer tilbake til spiserøret og gir sterke smerter og smerteatferd som kan se ut som toniske anfall
Spasmer Ufrivillige bevegelser i kroppen, for eksempel en spastisk tilstivning kan forveksles med et tonisk anfall Ufrivillige rykk kan se ut som myoklonier
Bivirkninger Feil valg av AEDs kan gi økt anfallshyppighet (paradoksal effekt) Bivirkninger som sløvhet, atferdsendringer og skjelvinger kan forveksles med et fokalt anfall med automatismer, absenser eller myoklonier
Selvstimulering Repeterende, selvstimulerende bevegelser kan forveksles med et fokalt anfall med automatismer eller med atypiske absenser
Pedagogisk tilrettelegging Tilrettelegging i barnehage og skole kan ha mye åsi for barnets utvikling Opplæringsloven sier at alle barn har krav på tilpasset opplæring
Vanlige tilleggsvansker Mange med epilepsi har lærevansker, variasjon i dagsform, humør, Konsentrasjon og faglige prestasjoner
Hva bør lærere vite om epilepsi? En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel
Hvem bør fåinformasjon om epilepsi? Foreldre Barnet selv Søsken Venner Pedagoger Nærpersoner
Vennene mine vet at jeg har epilepsi. Hadde det vært hemmelig, såville de ikke ha visst hva de skulle gjøre når jeg får anfall. Da hadde de kanskje blitt redde. Jeg er glad for at jeg har sagt det i tilfelle jeg får anfall påskolen. En kan si at de skal holde hodet og ta tiden. En behøver ikke si mer. Det er ikke nødvendig åsi såmye. Andrea 13 år
Trygghet og trivsel Happiness is a very powerful anticonvulsant (Fenwick 1990)
Epilepsi og de aller nærmeste I en familie henger alle sammen, og det som skjer med den ene, påvirker på godt og vondt alltid også de andre (Jesper Juul)
Beskyttelse -overbeskyttelse Det er naturlig åføle frykt men ikke sett unødvendige begrensninger for barnet ditt
-Åsnakke om epilepsi med barnet Fortell barnet om epilepsien på en enkel måte som det kan forstå
Konkret informasjon Barn blir mer usikre når de mangler informasjon, og kan få fantasier som ikke stemmer med virkeligheten Oppriktig oppmerksomhet, ærlighet og direkte svar er erfaringsmessig det barn takler best Tveiten (1998)
Redselen for anfall Redselen for åfåanfall kan ofte være vanskeligere å håndtere enn selve anfallet
Når bror eller søster har epilepsi En sommer skulle vi dra til Legoland. Jeg gledet meg et helt år, men så ble søsteren min enda dårligere, så vi måtte avlyse turen. Jeg blir rasende enda, når jeg tenker pådet, men så får jeg dårlig samvittighet Hans, 18 år
Om åvære søsken Mange søsken har større ansvar enn vanlig. Dette kan utvikle toleranse, medfølelse og ansvarsbevissthet.
Søsken og informasjon Mange spør ofte søsken om hvordan det er med bror eller søster. Det å kunne vite hva man skal svare kan skape trygghet. Snakk med søsken om hva som skjer i familien
Om ådele bekymringer Frykten for uforutsette anfall og bekymring for fremtiden beskrives av mange foreldre som en større belastning enn selve anfallene.
Aktuelle nettsteder www.epilepsi.no www.oslouniversitetssykehus.no/omoss/avdelinger/kompl eks-epilepsi/sider/enhet.aspx www.ffo.no/rettighetssenteret www.nav.no www.pasientombudet.no www.familienettet.no www.lovdata.no