Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI?

Transkript

1 O

2 Epilepsi - kjønnsspesifikke problemstillinger HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: Mail: epifon1@epilepsi.no BETJENT Mandag og Tirsdag ( ) Torsdag ( ) Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Sannsynligheten for å få epilepsi er omtrent den samme for begge kjønn. Selv om begge kjønn rammes likt, har diagnosen ulike konsekvenser for kvinner og menn. Dette gjelder både det medisinske, psykiske og sosiale. De medisinske problemstillingene for menn har ikke vært forsket på i samme grad som for kvinner, selv om forskning på menn og epilepsi har tatt seg noe opp de siste årene. Når det gjelder kvinner vet man derfor mye om hvordan epilepsi og anfallshyppighet er tett knyttet til biologske prosesser som menstruasjon, graviditet, svangerskap, amming osv. Når det gjelder forholdet mellom den mannlige biologien og epilepsi, står man imidlertid ikke helt uten kunnskap. For eksempel kan man med sikkerhet si at menns seksuallyst, reproduktive evne og potens påvirkes av forhold som er knyttet til epilepsi og bruk av epilepsimedisiner. Reproduksjon og potens FORFATTERE Line Svedberg Røste, overlege nevr. Avd. Oslo universitetssykehus Stine Jakobsson Strømsø, generalsekretær, Norsk Epilepsiforbund ISBN REVIDERT November 2011 Menn med epilepsi har oftere vansker med å få barn enn andre menn, og det har vært registrert dårligere sædkvalitet i denne gruppen. Seksuelle problemer med potensvansker og lav seksuell interesse er også overrepresentert hos menn med epilepsi. Testikkelen har to hovedroller for en voksen mann; virilitet og fertili tet. Viriliteten er relatert til dannelse av testosteron, som trengs for å utvikle mannlig karakteristika og seksuell lyst. Den andre hoved rollen er dannelse av sædceller. Ulike studier har vist at begge disse funksjonene kan påvirkes, både av epilepsien, men også av medikamenter. 1

3 Det er holdepunkter for at mennesker med fokale anfall, som omfatter bare en del av hjernen, kan være spesielt utsatt for seksuelle problemer. Særlig når epilepsien er lokalisert til temporallappen er det registrert reduksjon av testosteron og redusert seksuell interesse. Bivirkninger av medisiner Antiepileptika kan bidra til både redusert seksuell lyst og til redusert spermiekvalitet. Hvilken betydning antiepileptika har for disse funksjonene må imidlertid vurderes individuelt. Det er derfor viktig å ta kontakt med legen dersom man opplever slike problemer. I noen tilfeller kan det å bytte medisiner bidra til at spermieprøvene normaliseres. Ereksjon og orgasme Seksualitet er en kompleks prosess, som består av et samspill mellom biologiske funksjoner og psykiske faktorer. Seksualitet handler for eksempel både om funksjoner som ereksjon og mer psykiske forhold som seksuell lyst. Blant menn med epilepsi er det økt forekomst av ereksjonsvansker, enten alene eller sammen med mangel på seksuell lyst. Dersom man opplever slike problemer anbefales det å ta kontakt med lege. En del bekymrer seg for å få anfall direkte knyttet til samleie eller orgasme. Anfall i slike situasjoner er imidlertid uvanlig. Normalt vil både den fysiske aktiviteten, og det faktum at man konsentrerer seg om noe, bidra til å minske sannsynligheten for anfall. Dersom du likevel skulle oppleve slike problemer, er det viktig at du snakker med legen din, slik at behandlingen kan gjøres så optimal som mulig. Ofte kan det være lurt å snakke med partneren sin dersom man opplever problemer knyttet til ereksjon, seksuell lyst eller orgasme. Det å føle seg trygg på partneren er ofte en nøkkel til å løse problemer. I en del tilfeller kan man også få hjelp ved å kontakte en sexologisk rådgiver. Psykososiale utfordringer Tidligere skilte man gjerne mellom den tradisjonelle kvinnerollen, ofte hjemmeværende husmor, og den tradisjonelle mannsrollen, som familiens forsørger. I det moderne samfunnet vi lever i dag har vi gått mer og mer bort fra slike tradisjonelle mønstre og mannsrollen og kvinnerollen kan i dag derfor gjøres på mange forskjellige måter. Tradisjonelt har både bilkjøring, arbeidslivet og aktiviteter som oppussing av hus vært knyttet til mannsrollen. Dette er alle områder der epilepsi kan by på utfordringer. Noen menn kan derfor oppleve at epilepsi har store psykososiale konsekvenser. Verken epilepsidiagnosen i seg selv, eller tilstedeværelsen av anfall, setter de helt store begrensningene for menn som lever med epilepsi. Det er imidlertid egne og andres fordommer og de begrensningene man setter for seg selv som er det største hinderet. Som mann med epilepsi kan man derfor komme langt med en løsningsorientert holdning til diagnosen. Dette gjelder i arbeidslivet så vel som i fritiden. Kan jeg jobbe? De aller fleste jobber er egnet for menn med epilepsi, med noen få unntak. Når man har epilepsi bør man ikke satse på yrker som jagerflypilot, langtransportsjåfør eller generelt yrker som krever helseattest. Ut over dette kan man jobbe som det aller meste, så lenge man har de rette kvalifikasjonene. Tilrettelegging kan være et viktig element for fortsatt å kunne være aktiv i arbeidslivet. Dette innebærer at arbeidsplassen legges til rette for den enkeltes behov. Ettersom epilepsi er en diagnose preget av individuelle variasjoner, er det viktig at du selv finner ut om du har behov for bestemt tilrettlegging på arbeidsplassen. Kan jeg kjøre bil? En aktiv epilepsi og bilkjøring er en svært uheldig kombinasjon, nor malt mister man derfor førerkortet når man får epilepsi. For å få tilbake førerkortet må man ha vært anfallsfri i minst ett år (Gjelder personbil, klasse B). Du har selv plikt til å levere førerkortet inn etter anfall. Dette handler om gjensidig tillit til alle som kjører bil. Husk at det er en eventuell tredjeperson du kan skade dersom du får anfall når du kjører. I overkant av to tredjedeler (70%) av de som får epilepsi blir anfallsfri, og kan normalt kjøre bil. Den siste gruppen (30%) blir imidlertid ikke anfallsfri, og må regne med å klare seg uten bil. Man skal altså ikke uten videre regne med at man får tilbake førerkortet. Mange menn opplever det å miste førerkortet som svært vanskelig. En del bruker også mye tid på å tenke på det førerkortet de så gjerne skulle hatt tilbake, og for mange kan dette ende med nederlag. Det kan derfor være en lur strategi å heller venne seg til tanken på å leve uten bil. Kan jeg ha en aktiv fritid? Når det gjelder fritidssysler som arbeid på huset eller idrett, er dette også fullt mulig for de fleste menn med epilepsi. Fysisk aktivitet bidrar faktisk til lavere epileptisk aktivitet hos de fleste. Så lenge man sørger for normal sikkerhet, kan man derfor leve et aktivt liv med epilepsi. 2 3

4 Kan jeg bli forelder? Det å bli far er kanskje en av de største tingene en mann kan oppleve. Samtidig er dette også en hendelse som har stor innvirkning på livet. Som far skal man ivareta ansvaret for et barn, samtidig som rollen som partner, arbeidstaker og venn også skal bevares. Når man i tillegg har epilepsi, må man regne med å ta litt ekstra hensyn. Epilepsi i seg selv bør normalt ikke være en hindring for det å få barn. Å ha barn i huset betyr for det første at det ikke lenger er deg selv som kommer i første rekke, for det andre må man regne med at det innebærer lengre dager, og kanskje også søvnløse netter. Både stress, i form av lange dager, og lite søvn kan i en del tilfeller føre til mer anfall. Det meste av dette kan unngås ved god planlegging og samarbeid foreldrene i mellom. Barn er avhengig av at begge foreldrene stiller opp, forverret anfallssituasjon hos far kan få konsekvenser for barnet, for eksempel hvis far har mange anfall. Det er derfor viktig å forberede seg litt på farsrollen når man har epilepsi. For noen kan det innebære at man kanskje skal jobbe litt mindre i småbarnsperioden, mens det for andre innebærer å finne ut hvordan man kan unngå bestemte anfallsutløsende faktorer, for eksempel søvnmangel. Det finnes en rekke hjelpemidler, som for eksempel påløpsbremse på barnevogn, som kan være nyttige. Ta gjerne kontakt med kommunen du bor i og ditt lokale NAV-kontor dersom du har behov for hjelpemidler eller andre støtteordninger i forbindelse med det å bli forelder. 4

5 A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og samliv Epilepsi og svømming Barn med epilepsi O Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo