Kvalitetssikring. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres. Revidert sept. 15. Avdeling for kompleks epilepsi SSE.

Transkript

1 Kvalitetssikring Lysbildene er utarbeidet og kvalitetssikret tverrfaglig av fagpersoner ved Avdeling for kompleks epilepsi SSE, Oslo universitetssykehus. Dr. med Karl Otto Nakken er medisinsk ansvarlig. Norsk Epilepsiforbund har bidratt. Vi anbefaler at teksten ikke endres.

2 Å leve med epilepsi

3 Åfåepilepsi Man kan få epilepsi i alle aldre Noen har mange anfall på tross av medisiner, andre har få eller ingen Hvordan fikk du epilepsi?

4 Det er synd at jeg har fått denne sykdommen, men jeg vil ikke synes synd på. Når noen synes synd på en, da føler man seg virkelig annerledes. Man kan synes synd på noen som skader seg, det kan man gjøre noe med. Det går over. Sykdommen kan man ikke gjøre noe med. Og man kan ikke synes synd på en person hele livet. Richard L, 17 år Christina Renlund; Doktoren kunne ikke reparere meg, side 21

5 Redselen for anfall Redselen for åfåanfall kan ofte være vanskeligere å håndtere enn selve anfallet

6 Kunnskap gir trygghet Hva vet du om din epilepsi?

7 Kunnskap gir trygghet Er det noe du gjerne skulle vite mer om når det gjelder epilepsi?

8 Vanskelige følelser Det kan føles vanskelig å skille seg ut Har du forsøkt åsnakke med noen om epilepsien?

9 Depresjon For noen er det ikke nok åsnakke med venner

10 Et helt normalt liv Selv om du ikke blir helt anfallsfri, er det få ting du må ta hensyn til i hverdagen

11 Hva kan du gjøre for åhindre anfall? Det er lett åglemme åta medisiner i en hektisk hverdag Er det noen medisiner du syns er vanskelige å ta?

12 Hva kan du gjøre for åhindre anfall? Er det noe som utløser anfall hos deg?

13 Om åtrenge hjelp Når man får anfall kan man trenge hjelp av andre Det kan føles vanskelig å motta hjelp Når hjelper du andre?

14 Epilepsi identifikasjon Det finnes epilepsi identifikasjoner i form av armbånd, kapsel eller identitetskort

15 Åha noen å snakke med Det kan kjennes godt å snakke med andre i liknende situasjon

16 Epilepsi og de aller nærmeste I en familie henger alle sammen, og det som skjer med den ene, påvirker på godt og vondt alltid også de andre (Jesper Juul)

17 Epilepsi og barndom Økt sårbarhet Pedagogisk tilrettelegging Trygghet og trivsel Ressurser og mestring

18 Balanse mellom aktivitet og hvile åfåvære med åbestemme Man kan bli uopplagt og trett av anfall og medisiner Noen ganger må man få lov åbruke litt lengre tid

19 Trygghet og trivsel Føler du deg trygg på at noen kan ta vare på deg under anfall? Har du fortalt noen av vennene dine at du har epilepsi?

20 Hva bør lærere vite om epilepsi? En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel

21 Pedagogisk tilrettelegging Noen ganger kan det å ha epilepsi gjøre det vanskelig åfølge med og huske hva læreren sa Opplæringsloven sier at alle barn har krav på tilpasset opplæring

22 Epilepsi og familien åvære foreldre Å snakke med barnet om epilepsi Åføle frykt og trang til åbeskytte Omsorg for søsken Omsorg for hverandre Åføle seg utilstrekkelig

23 Epilepsi og familien å snakke med barnet Fortell barnet om epilepsien på en enkel måte som det kan forstå

24 Beskyttelse overbeskyttelse Det er naturlig åføle frykt men ikke sett unødvendige begrensninger for barnet ditt

25 Barn som pårørende

26 Når bror eller søster har epilepsi En sommer skulle vi dra til Legoland. Jeg gledet meg et helt år, men så ble søsteren min enda dårligere, så vi måtte avlyse turen. Jeg blir rasende enda, når jeg tenker på det, men så får jeg dårlig samvittighet Hans, 18 år

27 Når mor eller far har epilepsi En gang fikk pappa anfall rett foran vennene mine. De ble redde og løp hjem. Det var flaut, men de visste jo ikke at krampene går over. Etterpå fortalte jeg dem at det ikke er farlig, det går over. Og at han er den snilleste pappaen i hele verden Lise, 8 år

28 Barns reaksjoner Vanlige reaksjoner hos barn som pårørende kan være: Angst, uro, bekymring og skyldfølelse Sinne, irritasjon og utagering Skoleproblemer og konsentrasjonsvansker Tristhet, ensomhet og tretthet Klengete og uselvstendige For store omsorgsoppgaver i familien Søvnproblemer, hodepine og magesmerter (

29 Epilepsi og familien åta vare på parforholdet Husk åsette av tid til å være kjærester

30 Åføle seg utilstrekkelig Når kreftene ikke strekker til Åha dårlig samvittighet

31 Epilepsi og ungdom Pubertet Medisiner Kjæreste Venner Utdannelse Prevensjon Menstruasjon Alkohol

32 Pubertet Hormonforandringene i kroppen under puberteten kan gjøre at du får sjeldnere eller oftere anfall

33 Medisiner Mange vokser raskt i tenårene. Det er viktig å justere medisindosen etter hvert som du vokser.

34 Hvem bør vite om din epilepsi? Har du tenkt på hvem som bør vite at du har epilepsi? Hva tror du er viktig å fortelle? Hvordan kan du si det?

35 Før var jeg redd for åfåanfall når jeg var ute med venner. Jeg var redd de ikke ville være venn med meg hvis de visste at jeg hadde epilepsi. Men etter at jeg fortalte om epilepsien, vet jeg at de liker meg like godt uansett. Flere har sagt at de er glad for at de vet det, for nå kan de hjelpe meg, hvis jeg får et anfall. Gutt, 14 år

36 Utdannelse Utdannelse er viktig for åkomme seg ut på arbeidsmarkedet Forholdene på studiestedene kan tilrettelegges Snakk med rådgiver på skolen din om støtteordninger

37 Epilepsi og kvinner Menstruasjon Prevensjon Svangerskap Omsorg for barn Overgangsalder Beinskjørhet

38 Menstruasjon Noen kan oppleve endring av anfallsmønsteret når de får menstruasjon

39 Prevensjon Enkelte epilepsimedisiner kan påvirke p piller og motsatt Snakk med legen din eller helsesøster om det

40 Hvis du planlegger åbli gravid Rådfør deg med legen din hvis du planlegger åbli gravid

41 Svangerskap Kvinner med epilepsi har % sjanse for å føde et friskt barn Kvinner generelt har ca 98 % sjanse for åføde et friskt barn

42 Etter fødselen Hormonendringer etter fødsel vil få konsentrasjonen av medisin i blodet til åstige Antiepileptika kan gjenfinnes i melken, men det ser ikke ut til å være et problem for barnet

43 Etter fødselen noen råd Husk åta medisinene dine da forebygger du anfall Sørg for åfånok søvn ta imot hjelp Det kan være lurt åskifte på barnet på gulvet Ved anfall uten forvarsel: ikke hold barnet når du holder noe varmt, og unngå bæresele

44 Overgangsalder Hormonendringer vil kunne medføre endringer i anfallshyppigheten

45 Beinskjørhet Epilepsimedisiner kan øke faren for beinskjørhet Du kan forebygge dette med åholde deg aktiv, ta D vitamintilskudd, ikke røyke og unngå for mye alkohol

46 Menn og epilepsi Dersom du har redusert seksuallyst eller potens, ta kontakt med legen din Noen ganger kan det være nok åsnakke med partneren din om problemene

47 Epilepsi og eldre Ca. 30 % av alle med epilepsi er eldre enn 60 år Eldre har som regel god effekt av antiepileptika

48 I begynnelsen syns jeg det var tungt å få epilepsidiagnosen, selv om anfallene ikke plaget meg veldig, når jeg husket åta medisiner. Vi hadde så mange planer, kona og jeg. Jeg trodde vi ikke skulle få gjort det vi drømte om. Jeg tok feil, heldigvis. Nå lever vi omtrent som før. Vi er ofte på turer og koser oss, men jeg må ta det mer med ro. Det har jeg vel egentlig bare godt av. Gunnar,75 år

49 Førerkort For førerkort for personbil kreves anfallsfrihet et år Visste du at du selv har plikt åmelde fra dersom du får et anfall?

50 Alkohol De fleste med epilepsi kan drikke 1 2 glass øl eller vin uten å risikere å få anfall

51 Kjærester parforholdet Ådele alt med en man er glad i er noe av det fineste som finnes

52 Seksualitet De fleste med epilepsi har et normalt seksualliv Samleie gir ikke økt risiko for anfall

53 Arbeid De aller fleste jobber er egnet for personer med epilepsi

54 Trygghet og trivsel Det kan føles godt at noen på jobben vet hva de skal gjøre, hvis du får et anfall Når bør man informere andre på arbeidsplassen om epilepsien?

55 Risiko ved epilepsi Hva kan du gjøre selv for å forebygge skader ved fall under anfall?

56 En helhetlig, tverrfaglig behandling Godt samarbeid mellom ulike faggrupper og kontinuitet i behandlingen har stor betydning

57 Individuell plan Hvis man trenger oppfølging over tid har man krav pååfå utarbeidet en individuell plan

58 Epilepsi og sosiale rettigheter Åleve med epilepsi kan ha betydning for: Økonomi Forhold ved barnehage, skole, dagtilbud, utdannings og arbeidssituasjon Praktiske oppgaver og funksjoner i hjem og familier Transportbehov

59 Aktuelle nettsteder eks epilepsi/sider/enhet.aspx

60 Har du spørsmål? Ta kontakt med rådgivningstjenesten for kvinner med epilepsi ved OUS Telefon /80 onsdager fra kl 10 13