U Epilepsi og samliv

Transkript

1 U

2 HAR DU SPØRSMÅL OM EPILEPSI? RING EpiFon1: Mail: BETJENT Mandag og Tirsdag ( ) Torsdag ( ) FORFATTERE Seniorrådgiver Eva H. Johnsen Gestaltterapeut, Sigvor Ljone ISBN REVIDERT November 2011 Mange spørsmål dukker opp når man får epilepsi tett innpå livet. Kontakt EpiFon1 for å få noen å prate med. Her finner du trenede likemenn som selv har diagnosen eller er pårørende til noen med epilepsi. Alle likemenn har tausehetsplikt. Samliv og epilepsi Alle personer med epilepsi stiller før eller siden seg selv disse viktige spørsmålene: Skal jeg fortelle denne personen at jeg har epilepsi? Når skal jeg fortelle han eller henne dette? Hvor mye skal jeg fortelle? Det er ingen grunn til å forhaste seg med å åpne seg om sin epilepsi hvis ikke anfallene er så hyppige at man bør si ifra ved den første møtet. Da er det lurt å vente til isen er brutt, og åpenheten er tilstede i forholdet. Det er best å fortelle den andre parten om epilepsien ansikt til ansikt, ikke pr. telefon eller mail. Hvordan man selv formidler sin epilepsi, vil også bli hvordan den andre oppfatter den. Gi ham/henne tid til å fordøye det som har blitt fortalt. Husk at den som har epilepsi, har hatt tid til å akseptere/venne seg til sin epilepsi, mens en venn trenger tid til å stille spørsmål og tenke over hva han/hun har blitt fortalt. Ikke la epilepsien bli hovedtema i samtalen. Fortell om den, og gå over til andre temaer. Som alle andre, har mennesker med epilepsi mange karaktertrekk og egenskaper. Epilepsien skal ikke brukes til å forklare eller begrense noens egenskaper. Hvem som helst som har stevnemøter, eller som går inn i et forhold, kan bli avvist i blant. Noen fremtidige partnere kan kanskje si nei til det første eller andre møtet, mens andre kan bryte opp forholdet etter en periode med møter. Avvisningen er, uheldigvis, en del av dette å inngå i et forhold for alle av oss, og ikke noe spesielt for mennesker med epilepsi. Folk reagerer forskjellig på personlige trekk, sosiale væremåter, eller andre ting hos hverandre. Et antall observasjoner og følelser ovenfor andre mennesker flyter sammen i underbevisstheten, og gjør at vi ender opp attraktiv hos noen og ikke hos andre. Uansett vil et sunt og langsiktig forhold utvikle seg når den andre er tiltrukket av den individuelle personen, og er i stand til å se epilepsien som det er, et medisinsk problem. Ca personer i Norge har epilepsi, omtrent like mange kvinner som menn. Kvinner får vanligvis større utfordringer med sykdommen, og de får andre bivirkninger av medisinene enn menn. Det er først og fremst hormoner som skaper problemer for kvinnene. Hormonforandringer i puberteten gir ofte endringer i sykdomsbildet hos jenter med epilepsi. Omtrent halvparten får flere eller færre anfall, eller anfallene forandrer seg, samtidig som sykdommen ofte begynner i disse årene. Hos noen blir det sammenheng mellom anfallsfrekvens og faser av menstruasjonssyklusen. Rundt 1/3 opplever økt forekomst av anfall like før og under de første dagene av menstruasjonen. De fleste kvinner og menn med epilepsi har normalt sexsliv, er fruktbare og føder friske barn. Ikke desto mindre, epilepsien og/eller epilepsimedisiner kan påvirke fruktbarheten. Menn med epilepsi har en redusert fruktbarhet. Hormonforandringer i tillegg til anfall, kan forårsake dette problemet. I tillegg kan sædproduksjonen bli redusert hos menn som tar antiepileptika (epilepsimedisiner). Kvinner med epilepsi har også en høyere forekomst av ufruktbarhet enn kvinner i den generelle befolkningen. Bruken av antiepileptika og uregelmessig menstruasjonssyklus bidrar sannsynligvis til dette 1

3 Bivirkninger av epilepsimedisiner Ulike bivirkninger kan påvirke samliv og fruktbarhet. Årsakene til nedsatt fruktbarhet hos kvinner med epilepsi kan være sammensatte. For det første vil epilepsien påvirke hormonbalansen og kan lage forstyrrelser som fører til uregelmessig eggløsning og uregelmessige menstruasjoner. Epilepsimedisiner kan forstyrre hormonbalansen for både kvinner og menn. Dette kan blant annet føre til såkalt polycyctisk ovariesyndrom, eller PCOS som er en samling av symptomer med kronisk overproduksjon av det mannlige kjønnshormonet testosteron som fellesnevner For kvinner kan dette gi uregelmessige menstruasjoner, økt kroppsbehåring, overvekt og økt antall cyster i eggstokkene. For det tredje kan stresset med å leve med epilepsi medvirke til anfallsproblemer. Andre kan oppleve hårtap og vektreduksjon/økning, kviser, grovere ansiktstrekk og tannkjøttfortykkelse. Snakk med legen din om du opplever slike forandringer. Det finnes mange valgmuligheter når det gjelder antiepileptika, og det er mulig å finne et alternativt preparat om slike bivirkninger skulle bli problematiske. Sex Personer med epilepsi kan ha og nyte et godt sexliv som alle andre, og de fleste med epilepsi har et normalt sexliv. Det er svært sjelden at man får anfall mens man har sex. Mange kan likevel være redd for å få anfall, og dette kan dempe lysten og hemme sexlivet i betydelig grad. Er dette tilfelle, bør man henvende seg til psykolog for å få bearbeidet dette. Ved epilepsidiagnosen kan kvinner ha vanskeligheter med å oppnå orgasme. Det er ikke bare kvinner med epilepsi som ikke oppnår orgasme. Tilbakevendende impotens-problemer er ikke uvanlig for eldre menn, men kan også forekomme hos unge menn med epilepsi. Impotens er et større problem hos menn med epilepsi enn for den øvrige befolkningen. Antiepileptika kan forårsake eller forverre impotensen. Epilepsien i seg selv, og ikke antiepileptika, kan også forårsake nedsatt seksuell fungering, spesielt der anfallene er lite kontrollert. For mennesker med epilepsi som i tillegg har depresjonssymptomer, kan medisinene lede til dårligere seksuell fungering. Potensmiddelet Viagra ser ut til å være sikker for epilepsipasienter, og den vil ikke virke inn på antiepileptika. Familien barn med epilepsi Et barn i familien er en ny situasjon for alle i familien. Bevisst eller ubevisst, kan det oppleves som en sorg å få et barn med epilepsi. Ofte er det ikke sorg over barnet man har fått, men over det barnet man ikke fikk. Sorg, sinne, oppgitthet og fortvilelse er vanlig, men slett ikke alle opplever dette. Det er vanlig å ville finne noen å skylde på, noen som kan ta ansvar for at det ble slik, men i de fleste tilfeller finnes ikke det. Noen bruker mye krefter, tid og tanker på praktiske ordninger, på å få på plass gode løsninger og sikre sine rettigheter. De ønsker mest mulig informasjon om diagnose, årsak, konsekvenser og om hvordan det vil bli framover. Andre ønsker ikke å snakke om det i det hele tatt. Det finnes ikke noen riktig eller gal måte å møte eller takle den nye situasjonen på. Forventningene man hadde til barnet, og til det å være foreldre, kan bli endret i forhold til egne tanker om fremtiden. Dette kan se helt annerledes ut, når barnet har epilepsi. Det er viktig bearbeide disse følelsene, og la en slik prosses ta tid. Hvordan hvert enkelt medlem av familien reagerer, vil påvirke de andre i familien. Derfor er det viktig å se familien som en helhet. Skal familien fungere bra, må det tas hensyn til alle medlemmene, også søsken. Kontakt med andre foreldre, veiledning eller støttesamtaler, kan være til god hjelp. Barnefamilier har ofte en hektisk hverdag, og med små barn står ofte parforholdet nederst på prioriteringslisten. Med barn som har epilepsidiagnosen vil hverdagen ofte være preget av uforutsigbarhet, spesielt i den første tiden. Det er lett at parforholdet blir en salderingspost i denne tiden. De voksnes parforhold er viktig for klimaet og atmosfæren i familien, og man bør derfor ta godt vare på forholdet. Samliv, og det å få et godt liv sammen, krever innsats og arbeid for begge parter. For foreldre som har barn med epilepsi, kan dette være ekstra utfordrende. Det er viktig å søke hjelp dersom man har problemer i samlivet, før problemene blir store. Dersom det likevel blir slik at man finner ut at man ikke lenger kan leve sammen som par, er det ingen særordninger for familier til barn med epilepsi. Det er de samme reglene som gjelder for barnefordeling, samvær og økonomi, som hos andre med friske barn. Helsestasjoner, familievernkontorer og frivillige organisasjoner tilbyr ulike kurs. Norsk Epilepsiforbund har tidligere holdt samlivskurs i alle helseregioner. Deltakerne ble bevisstgjort at epilepsi i familien betyr en ekstra påkjenning for familielivet og parforholdet. Noen av temaene som ble benyttet i kursene vil vi formidle i det følgende: PARFORHOLDET Det finnes ingen oppskrift på et lykkelig samliv. Heldigvis, er det ikke lett å skulle passe inn i et skjema. Paret må skape en tilværelse og et samliv ut fra den historien man har med seg og rammene som livet har gitt. Epilepsi i familien, er en slik ramme. Men selv om det ikke finnes noen regler eller fasit, så er det visse grunnsetninger som hjelper i prosessen. RESPEKT Alt handler egentlig om respekt, dette vanskelige ordet. Hvis man deler ordet i re og spekt, får man to latinske ord. Re betyr om igjen (som reprise) og spekt har med syn å gjøre(som i spektakulær, spektrum) Når man så leker med ordet, kan respekt bety å se om igjen. Da handler ordet om holdningen: Jeg er villig til å se/høre deg en gang til- fordi det er ikke sikkert at jeg så eller hørte deg riktig første gang. Da handler respekt altså om å gi meg tid til å spørre mer, se grundigere. Respekt handler om å tåle å ikke forstå og gi deg retten til å mene, tro, hevde, oppleve og oppfatte det du faktisk gjør, likt eller ulikt meg. Så kan jeg fortelle deg at jeg mener, tror, hevder, opplever og oppfatter det som jeg faktisk gjør, likt eller ulikt deg. Respekt handler om å ha rett til å si det som er viktig for meg, mene og tro det jeg gjør etc. Fordi jeg respekterer deg, har du den samme retten. Det er ikke galt å være uenige. Uenigheten kan gi mulighet for kompromiss, ved at den ene er villig til å komme den andre i møte og at man gjør det samme. Ingen har helt rett og ingen har bare feil. Så kan man være enige eller uenige, mens man respekterer hverandre. 2 3

4 KJÆRLIGHET Kjærlighet er å tørre å se hverandre som man er uten kravene til det perfekte fra forelskelsestiden. Kjærligheten er å holde hverandre ut i tider når påkjenningene er store og hverdagen er i gråsjatteringer. Kjærligheten er å ville det gode selv om det ikke alltid synes. Kjærlighet er å våge være sint når jeg er det, og blid når jeg er det. Kjærlighet er å våge være så tydelig jeg kan ovenfor den andre. Kjærlighet er å kunne hvile i en trygghet. Kjærlighet er ikke å skulle føle meg lykkelig fylt av den til enhver tid. Ofte blir man redd man ikke elsker, fordi man kjenner mer oppgitthet, frustrasjon og sinne enn alt det deilige og varme. Kjærlighet handler ofte om vilje til å elske. Noen ganger må man grave seg gjennom bitterhet, sinne, irritasjoner, hat, likegyldighet, usikkerhet og alt det andre som stenger mellom partene, for å finne igjen kjærligheten, viljen. Hvis man ønsker og våger. Hjelp En terapeut sa en gang: Samliv kan av og til kan sammenlignes med tømmerfløting. Det er som tømmerstokker som har viklet seg inn i hverandre og stopper flyten. Det kan være nyttig å få hjelp til å finne det som hindrer en i å finne hverandre igjen. Det kan være en stor hjelp å snakke med andre par som er i noenlunde samme situasjon, for å høre om erfaringer og få tips om løsninger. Samlivskurs arrangeres mange steder, og det kan være en hjelp bare det å komme bort litt sammen, få nye innspill og innta et fugleperspektiv til problemene. Det er et sunnhetstegn å oppsøke faglig hjelp til tider! Vi verken kan eller skal klare alt selv hele tiden. Ingen har fasiten til samlivet deres. Bare dere. Og dere har den. Lykke til! 4

5 A B C D E F G H I J K L M N O P Q R S T U V W VÅRE BROSJYRER: Norsk Epilepsiforbund Kort om epilepsi Epileptiske anfall og epilepsisyndromer Epilepsi hos barnehage og skolebarn Epilepsi og utdanning Epilepsi og sosiale rettigheter Epilepsi og fysisk aktivitet Epilepsi og autisme Epilepsi og utviklingshemming Epilepsi og førerkort Epilepsi og alkohol Epilepsi og graviditet Plutselig uventet død ved epilepsi Epilepsi hos eldre Epilepsi hos menn Epilepsi hos kvinner Psykogene, ikke-epileptiske anfall (PNES) Epilepsi og ansettelse Epilepsi og tannhelse For deg som er taxi- eller buss-sjåfør Epilepsi og svømming Barn med epilepsi U Avsender: Norsk Epilepsiforbund Karl Johans gate 7, 0154 Oslo